Dodaj do ulubionych

Podejście 2-gie... Oby skuteczne i ostanie...

12.09.12, 13:16
Muszę się wygadać.... :-)
Tak więc proszę o wyrozumiałość....
Chociaż proszę to wiem, że tutaj na tym forum to oczywiste... DZIĘKI!

Witam ponownie... Kiedyś zaczynałem i napisałem "Moje WZWC".

Jak nic się nie zmieni to w przyszłym tygodniu zaczynam kolejną terapię (2-gą w moim życiu). Tym razem (wiadomo, że inter + rybka) z telaprevirem + cos tam cos tam... Na rzie by byc absolutnie lojalnym wobec "sponsora" (plus wstępnie podpisana umowa) nie podam co jeszcze...

W sumie jestem nastawiony bardzo "bojowo". W końcu czekałem na taka szansę od ostatniej terapii (jakieś 2 lata). "Bojowo" a jednocześnie zaczynam sobie uświadamiać jak to ze mną było podczas tamtej terapii. Było tragicznie. Bóle całego ciała, nudności, jadłowstręt itd....
Wiem, że będzie podobnie a może jeszcze gorzej bo nowe leki to i nowe skutki uboczne.

Sam siebie pytam czy dam radę?... Muszę! Nie mam wyjścia. Zresztą sam sobie to wszystko "zaplanowałem"... Po nieudanej pierwszej terapii, 1-2 lata przerwy i kolejna baaaaaaaardzo skuteczna.... pozbycie się gada.... odpoczynek i zbranie się za odwrócenie marskości. Wiem, wiem, że na dzisiaj przytłaczająca większośc lekarzy mówi, że marskośc sie nie cofa... Hm... ale są pierwsze jaskółki... pisał o tym kilka razy "kiepski".

Pamietam, że włosy leciały garściami, że wyniki (parametry krwi) leciały na pysk, że straciłem apetyt, że nic mi się nie chciało, że byłem baaardzo słaby... najgorsze były skurcze łydek....

PROSZĘ napiszcie mi cos pocieszającgo i wszelkie Wasze "RADY" na: lepsze wyniki i minimalizowani skutków ubocznych...

Pozdrwaiam serdecznie

P.S.
Moja Pani doktor powiedziała mi ostatnio, że są juz takie leki (póki co w fazie testów), że oni, lekarze hepatolodzy, uważają, że problem żółtaczki C zniknie w ciągu najbliższych 10 lat.

Edytor zaawansowany
  • pi_tu 12.09.12, 15:00
    Myślę, że najważniejsze już masz - jesteś pozytywnie "zafiksowany" na wynik, więc uda się, czego ci życzę :)
    Skurcze łydek i też poprawa samopoczucia - magnez, u mnie działa:) Lekka poprawa morfologii - witaminki (za zgodą pana doktora oczywiście). Co do braku chęci i słabego samopoczucia - niestety nic nie wymyśliłem... Tylko jest jedno ale - czy Tobie jako królikowi pozwolą na wspomaganie się innymi tabletami...

    Zaś co do rzekomego zniknięcia problemu hcv w ciągu 10 lat to raczej hurra-optymizm niepoparty sensownymi faktami. Są niby nowe leki, ale rewolucji raczej nie ma, jedynie jakiś postęp. A jest jeszcze po drodze NFZ, procedury dopuszczenia leków itp. itd. co trwa niestety latami. IMHO kto ma możliwość i potrzebę - trzeba się leczyć teraz...
  • foxy90 12.09.12, 16:54
    Cóż mogę Ci napisać..
    Nie wiem, czy to Cię podniesie na duchu, ale powiem Ci, że mega Ci zazdroszczę i masz farta :)
    Jestem w tej samej sytuacji: nieudane leczenie zakończone 2 lata temu. Ale u mnie nic się nie dzieje do przodu.. Idę 5.10 na wizytę, ale powoli już tracę nadzieję, że zaproponują mi cokolwiek innego niż leczenie standardowe (na które nie chcę iść).
    Z tym, że ja mam małą marskość 1/0, więc nie spieszą się szczególnie, żeby mnie leczyć, bo przecież zdrowa jestem, jak mi się pogorszy to będą mnie leczyć ;)

    A tak poza tym, to nie jesteś sam, pamiętaj :)
    Nie wiem, jak tam w życiu, czy Cię ktoś wspiera, ale zawsze możesz napisać tutaj i możesz się poradzić, wyżalić, wygadać, poprosić o pomoc w konkretnej sytuacji.

    I muszę powiedzieć, ze mam identyczne myślenie jak Ty :)
    CHCĘ iść na leczenie, ale jak pomyślę jak przechodziłam pierwsze to.. trochę mi się odechciewa. No co tu dużo mówić. Boję się, nie chcę się męczyć kolejny rok, miałam wiele skutków ubocznych, więc nie było lekko. No ale z drugiej strony wiadomo, wyjścia nie ma. Trzeba się przemęczyć żeby gada się pozbyć.

    Są różne sposoby na skutki uboczne, zależy jakie to :)
    Ja już wielokrotnie o tym pisałam, ale niech Ci będzie, wystukam to na klawiaturze jeszcze raz :)

    1. Włosy - wypadające włosy to był koszmar mojego leczenia. W ciągu pierwszych 3 m-cy wypadła mi ponad połowa włosów.
    Wobec tego:
    - szampon DERMENA
    - wcierki z wody brzozowej
    - olejowanie włosów (to bardziej dla kobiet, ale może i u facetów się sprawdza? Poczytaj)
    - maski wzmacniające
    - drożdże piwne w tabletkach, a najlepiej picie drożdży rozpuszczonych
    - skrzyp i pokrzywa - parzone w jednym kubku - porost niesamowity

    2. Nudności, wymioty, zgaga
    - mięta. Podczas leczenia piłam miętę litrami. No i jakiś tam Ranigast na zgagę.

    3. Permanentne zmęczenie
    - dużo się nie poradzi. Sen, sen, jeszcze raz sen. Potrafiłam spać i 14h dziennie, a i tak byłam zmęczona.

    4. Spadek koncentracji, trudności z nauką.
    - magnez codziennie. No i w miarę możliwości rezygnacja z prowadzenia auta. Ja przez całe leczenie prowadziłam auto, nic się nie stało, ale.. z perspektywy czasu, w kilku przypadkach był to po prostu fart. Rozkojarzenie koszmarne. Nauka: uczyć się powoooli, dużo wcześniej niż egzamin/zaliczenie. Dużo powtarzac, robić przerwy. I liczyć się z tym, że coś może nie pójść ;) W trakcie leczenia miałam jedną jedyną poprawkę na uczelni i to z banalnego przedmiotu :)

    5. Zły humor
    - nie wyładowywać się na bliskich!!! Wiem, łatwo się pisze. Zresztą i ja często moich bliskich nie oszczędzałam :/ Ale naprawdę, starać się to ograniczyć.
    Polecam spacery. Często na leczeniu nie ma siły na siłownię, czy fitness. Ale spacer jak najbardziej.

  • clean1 13.09.12, 09:25
    Dzięki, dzięki...

    Zafiksowany? Tak, zdecydowanie TAK! Może to głupio zabrzmi, może uznacie, że przeginam ale... mam takie poczucie, że już "jestem zdrowy" tylko jeszcze ta półroczna terapia. Wiem, wiem... im wyżej się mierzy tym ewentualny upadek bardziej boli. Nic to... do przodu.

    Jestem szczęściarzem. Wiem. Czekałem, prosiłem, przy każdej wizycie przypominałem się mojej Pani doktor. Nawet już pomalutku rezygnowałem. Byłem umówiony na wizytę do ośrodka w innym mieście a tu masz... na 3 dni przed tą zaklepaną wizytą telefon od mojej Pani doktor, że niczego nie obiecuje ale mam się stawić. Woooooowwwwwwwwwwww!!!
    Foxy90 a może i Ty powinnaś spróbować gdzieś indziej... może... Mysłowice...
    Ja, umawiając się na wizytę, miałem straszliwego moralniaka, że może w jakimś sensie "poważam" autorytet mojej Pani doktor. Jednak myślę, że to nie tak, zwyczajnie skoro w danym ośrodku nie ma na tę chwilę nic dla mnie... Przecież tu chodzi o nasze zdrowie (w dłuższej perspektywie również o życie).

    Forum jest nie do przecenienia. Przekonałem się o tym nie jednokrotnie. Wiedza, wparcie, własne doświadczenia. Taka wspólnota i zrozumienie. Czasem ostro, czasem wesoło. Kopalnia wiedzy i informacji. Pewnie nie jestem jedynym który bardzo dużo skorzystał z forum. Pozwolę sobie, absolutnie bez umniejszania roli innych, powiedzieć, że Nagrodę Nobla powinien, przez kolejne co najmniej 10 lat, otrzymywać kiepski476. Panie "Kiepski", bardzo dziękuję raz jeszcze i pewnie nie ostatni.

    Zawsze gdy ktoś napisał, że jest wyleczony, chociaż tak bardzo mu zazdrościłem to jednocześnie tak bardzo cieszyłem się razem z nim, tak szczerze i prawdziwie.

    Pozwolę sobie zawracać Wam głowę w trakcie terapii...

    Pozdrawiam jak zawsze bardzo serdecznie.
  • pi_tu 13.09.12, 09:39
    Nie powinieneś mieć żadnych moralnych wątpliwości - po prostu szukasz jak najlepszego i najszybszego rozwiązania dla siebie. Walczysz o siebie, więc to normalne.

    Miałem tak samo - szukałem i kopałem wszędzie - aż się udało:) Teraz w trakcie leczenia, czasami (niestety) brakuje mi tego przekonania, które miałem na początku - tego które Ty masz:)
    To moje pierwsze podejście...

    Jeszcze raz życzę Ci powodzenia:)
  • clean1 13.09.12, 10:48
    > Miałem tak samo - szukałem i kopałem wszędzie - aż się udało:) Teraz w trakcie
    > leczenia, czasami (niestety) brakuje mi tego przekonania, które miałem na począ
    > tku - tego które Ty masz:)

    Wiem, że jest trudno, ba... baaardzo trudno i ciężko ale wiem też, że człowiek to straszliwie silna świnia i da radę!!! ;-)))))))))))

    Ile Ci jeszcze zostało?

    Pozdro
  • pi_tu 13.09.12, 11:13
    Jestem po 42 z 72 zastrzyków i jakoś się trzymam, czasami łapię doła ale to przez to świństwo. Wróg jest silny ale my silniejsi i się nie damy:)
    pozdr.
  • clean1 13.09.12, 11:31
    No Q....... jego była białostocka (bez urazy dla Białegostoku)... No to jeszcze troszeczkę... ale już mniej niż więcej... Ja po pierwszej szprycy, pamiętam, zadzwoniłem do mojej ukochanej cioci i powiedziałem jej, że jeszcze tylko 47...

    Pierwszą miałem 48 tygodni a Ty 72... Znaczy nie jest źle... skoro przedłużyli (ponoć 48 to standard) to znaczy dobrze rokujesz...
    Mi chyba po 24 tygodniach powiedzieli, że szanse marne ale kontynuacja bo mam marskość a interferon "dobrze" na to robi...

    "Dół"... Nie wiem jak Ty ale ja wówczas bardzo potrzebowałem kontaktu z ludźmi, ze znajomymi z rodziną. Jasny szlag mnie trafiał, że "kilku" z nich jakoś tak mnie unikało... Q... jak to bolało... A pamiętam jak kilka, kilkanaście lat wcześniej deklarowali swoja dozgonną przyjaźń... :-)))))))) Takie to te przyjaciele są...

    Ty kończysz... Ja , jak wszystko będzie oki, zaczynam..., inni czekają... a jeszcze inni nawet nie wiedzą że czekają... :-))))))))) Tak więc tak czy inaczej jesteśmy szczęśliwymi ludźmi! Jest dobrze a będzie jeszcze dobrzej...

    Apropos stopniowania przymiotników... Mój brat opowiedział mi historie z czasów gdy był w 8 klasie szkoły podstawowej (tak, tak... kiedys podstawówka trwała 8 lat a gimnazjów nie było). Jego kolega stopniował przymiotnik "gorzki".... Było tak: gorzki, gorzszy..... gożała...

    Q... piwa bym się napił... w dobrym towarzystwie... :-)))))))))))))))))))

    Pozdro

  • pi_tu 13.09.12, 13:11
    Z tymi "dołami" to wszystko jest pod kontrolą... Już jakoś wyczułem ten swój "interferonowo-sinusoidalny" nastrój z górami i dolinami i da się jakoś żyć gdy się to zaakceptuje:)

    Dobrego piwa też bym się napił, ale jakoś po 2 latach "niemania" w ustach tego trunku - nie tęsknię. Chyba ważniejsze jest dobre towarzystwo:))
  • foxy90 12.09.12, 16:54
    6. Brak apetytu
    - jeść to, na co masz ochotę. Chcesz banany? Jedz i 3 razy dziennie. Kanapka z pomidorem? Może być to całotygodniowy obiad. Ja na początku jadłam głównie winogrona. Nie wiem czemu, akurat mi bardzo pasowały, nic innego nie mogłam przełknąć.

    7. DEPRESJA (!!!)
    - bardzo poważny skutek uboczny leków. Bardzo trzeba na to uważać.
    Polecam powiedzieć bliskim, że gdy będzie coś z nami nie tak, niech powiedzą nam o tym, lub skontaktują się z naszym lekarzem. Mi lekarz powiedział, że na leczeniu zdarzają się nawet próby samobójcze.
    Jeśli jest nam źle, nie radzimy sobie, IDŹMY DO PSYCHOLOGA!!! To naprawdę nie jest wstyd, nic nie kosztuje, a może wiele, wiele, wiele pomóc.
    Zazwyczaj na oddziale, na którym się leczymy, dostępne są konsultacje z psychologiem, skorzystajcie z tego.
    Z perspektywy czasu ja żałuję, że z psychologiem nie udało mi się spotkać, a podejmowałam taką próbę 3krotnie, ale zawsze 'coś'.
    Koniec końców poradziłam sobie sama, ale ja miałam ogromne wsparcie w mamie i przyjaciołach.

    8. Uczucie niepokoju, lęki
    - albo poradzimy sobie sami, ale jeśli się to nasila - psycholog/psychiatra

    9. Ból żołądka, brzydki zapach z ust, metaliczny posmak w ustach
    - siemię lniane

    10. Duży spadek hemoglobiny
    - można próbować podbić ją warzywami, barszczem czerwonym kiszonym.
    Na pewno to nie zaszkodzi, natomiast z mojego doświadczenia wynika, że
    to nie szkodzi, ale też nie pomaga istotnie.
    Aczkolwiek na pewno na leczeniu ważne jest zdrowe odżywianie.
    Dużo warzyw, owoców, mało słodyczy, fast foodów, zero alkoholu (!!!)
    W przypadku drastycznego spadku hemoglobiny, lekarz zadecyduje o zmniejszeniu dawki interferonu/rybawiryny lub o pominięciu jednego zastrzyku.

    To takie 'główne' skutki uboczne, które MNIE męczyły na leczeniu.
    Stety czy niestety, było ich trochę więcej, ale właśnie te najbardziej mi przeszkadzały.
  • samjuz75 12.09.12, 17:10
    Co do regeneracji mi spadło z włóknienia F3 na F0-F1, w skali na fibroskanie od zera do 75 uzyskałem wynik 4,7. Moja prowadząca powiedziała że nie jest to nic nadzwyczajnego że po eliminacji wirusa włóknienie się cofa. Życzę udanej terapii.
  • norman81 12.09.12, 18:11
    Trzymam kciuki!! Będzie dobrze.

    Tata też rozpoczął leczenie interf+ryba+telaprevir.

    Kiedy dokładnie zaczynasz terapie można by nawiązac kontakt i pisac odnośnie skutków mniej lub bardziej "przyjemnych";)

    Pozdrawiam
  • clean1 13.09.12, 09:28
    Przepraszam, miało byc na końcy do wszystkich...

    Dzięki, dzięki...

    Zafiksowany? Tak, zdecydowanie TAK! Może to głupio zabrzmi, może uznacie, że przeginam ale... mam takie poczucie, że już "jestem zdrowy" tylko jeszcze ta półroczna terapia. Wiem, wiem... im wyżej się mierzy tym ewentualny upadek bardziej boli. Nic to... do przodu.

    Jestem szczęściarzem. Wiem. Czekałem, prosiłem, przy każdej wizycie przypominałem się mojej Pani doktor. Nawet już pomalutku rezygnowałem. Byłem umówiony na wizytę do ośrodka w innym mieście a tu masz... na 3 dni przed tą zaklepaną wizytą telefon od mojej Pani doktor, że niczego nie obiecuje ale mam się stawić. Woooooowwwwwwwwwwww!!!
    Foxy90 a może i Ty powinnaś spróbować gdzieś indziej... może... Mysłowice...
    Ja, umawiając się na wizytę, miałem straszliwego moralniaka, że może w jakimś sensie "poważam" autorytet mojej Pani doktor. Jednak myślę, że to nie tak, zwyczajnie skoro w danym ośrodku nie ma na tę chwilę nic dla mnie... Przecież tu chodzi o nasze zdrowie (w dłuższej perspektywie również o życie).

    Forum jest nie do przecenienia. Przekonałem się o tym nie jednokrotnie. Wiedza, wparcie, własne doświadczenia. Taka wspólnota i zrozumienie. Czasem ostro, czasem wesoło. Kopalnia wiedzy i informacji. Pewnie nie jestem jedynym który bardzo dużo skorzystał z forum. Pozwolę sobie, absolutnie bez umniejszania roli innych, powiedzieć, że Nagrodę Nobla powinien, przez kolejne co najmniej 10 lat, otrzymywać kiepski476. Panie "Kiepski", bardzo dziękuję raz jeszcze i pewnie nie ostatni.

    Zawsze gdy ktoś napisał, że jest wyleczony, chociaż tak bardzo mu zazdrościłem to jednocześnie tak bardzo cieszyłem się razem z nim, tak szczerze i prawdziwie.

    Pozwolę sobie zawracać Wam głowę w trakcie terapii...

    Pozdrawiam jak zawsze bardzo serdecznie.
  • hcvogolne 13.09.12, 09:39
    Poprzednicy na forum juz podali sprawdzone metody.
    Inne metody:
    - Interferon mozna wstrzykiwac w czwartek wieczorem
    i objawy grypy moga pojawic sie pod koniec pracy w piatek.
    Jezeli uzywasz Peginterferon alfa-2b (REDIPEN Schering Corp.)
    Ulotka z Schering Corp. opisuje jak uzywac REDIPEN.
    Jezel nie jest to wystarczajace, to mozna obejrzec
    www.youtube.com/watch?v=PvAwZlMRWPc.
    - Telaprevir jak dawkowac, jedzenie, zeby byl skuteczniejszy - sprawdz
    ulotke na lekarstwach. Informacje sa rowniez na forum.gazeta.pl/forum/w,690,138857250,138870982,Re_1_wsze_podejscie_inerf_ryba_telaprevir.html
    - Jezeli pojawi sie wysypka na rekach lub stopach - Isopropyl Alkohol
    pomoze chwilowo na swedzenie. Wysypka moze zniknac po kilku miesiacach.
    Takie tamponiki (Isopropyl Alkohol) sa pakowane z peginterferonem.
    - Jezeli pojawi sie kaszel po Telaprevir - syrop bezalkoholowy.
    - Nad irytacja i depresja trzeba pracowac.
    - Moga pojawic sie bole brzucha.
    - Jezeli dokucza zmeczenie, godzinna drzemka powinna pomoc.
  • clean1 13.09.12, 10:29
    Dzięki, dzięki i jeszcze raz dzięki!!!!

    Mam "doświadczenie" po pierwszej (nieudanej) standardowej (nie do końca standard bo był jeszcze eltrombopak - pisząc "standard" mam na mysli, że tylko interferon i rybawiryna) terapii. Załapałem się wtedy chyba na wszelkie możliwe skutki uboczne. Przeżyłem tak tez i mam nadzieję, że i teraz dam radę! Q.... MUSZĘ!

    Pracuje w domu (szef jest pod tym względem baaaardzo wyrozumiały, dobry chłop) tak więc nie mam problemu z np. drzemką czy np. nadrobieniem pracy w sobotę czy niedzielę czy w nocy.

    Pozdro
  • foxy90 13.09.12, 17:42
    Próbuję gdzie indziej :)
    No cóż, w związku z brakiem perspektyw 'uciekłam' z mojego szpitala i przeniosłam się do Uniwersyteckiego (ponoć tylko oni mają dostęp do wszelkich Telaprevirów, Bocaprevirów i innych cudów).
    5.10 wizyta, zobaczymy co dalej.

    O Mysłowicach myślę intensywnie, czytasz mi w myślach ;)
    70parę km to nie aż tak dużo żeby nie móc dojechać raz w tygodniu (zwłaszcza, że mam auto).
    A przecież w drugiej połowie terapii jak jest ok, to i rzadziej się przyjeżdża (ja miałam taki epizod, że dali mi spokój AŻ na 3 tygodnie :D ).

    No nic, na razie zobaczę tutaj co i jak. Jesli nadal nic, to emigruję na Śląsk ;) Na szczęście tylko do lekarza :D
  • clean1 16.09.12, 20:55
    Hm.... Jutro... Tak czekałem a teraz strach i stres...
    Dotychczas gdy czytałem, że ktoś zaczyna (np. z Telaprevirem), zazdrościłem (zawsze pozytywnie) a teraz na dzień przed....
    Od kilku dni nie mogę spać i o niczym innym nie myślę... dzisiaj apogeum...
    Już od wczoraj wszystko zaczyna mnie boleć... taka ciekawostka ornitologiczna... :-)
    Może za bardzo się nakręcam i może tym razem nie będzie tak źle jak poprzednim razem??? Może...

    P.S.
    Jak moje wpisy zaczną przypominać bloga to please pogońcie moje poetyckie zapędy... :-)
  • pi_tu 16.09.12, 21:48
    Spoko:)
    też się tak czułem rok temu:))

    Na ile czasu się kładziesz na oddział?
  • clean1 16.09.12, 22:07
    Hm... A po jakiego grzyba mam się kłaść na oddział? :-)
    Idę do przychodni, do mojej prowadzącej Pani doktor, zapewne pobiorą hektolitry krwi, ważenie, ankieta, rozmowa, informacja co i jak, przydział leków, szpryca interferonu... i do domu. A za tydzień kolejna wizyta.
    O ile się dobrze orientuję to na oddział kładą przy standardowej terapii z NFZ. Ja jestem w programie badań klinicznych jakiejś firmy farmaceutycznej. Zresztą poprzednio (3-4 lata temu) było tak samo.
  • kiepski476 16.09.12, 22:36
    > Na ile czasu się kładziesz na oddział?

    Na oddział kładą ze względów organizacyjno-finansowych. W zdecydowanej większości wypadków w trakcie terapii interferonowej nie ma medycznego uzasadnienia dla kładzenia na oddział. W przypadku badań klinicznych Cleaniego ośrodkiem badawczym jest Poradnia (więc nie ma wskazań organizacyjnych), a badania finansuje firma farmaceutyczna, a nie NFZ, więc argument finansowy również odpada.
    Na oddział położą Cleaniego dopiero w wypadku, gdyby mu płytki spadły poniżej 25 tys. i trzeba było podać obce... (do czego, zakładam, oczywiście nie dojdzie).
  • clean1 16.09.12, 22:42
    Brrrrrrrrrrrrrrrrrr................................
    Please... Nie strasz.......... :-)
  • kiepski476 16.09.12, 22:40
    > Może za bardzo się nakręcam

    Zdecydowanie za bardzo. Od samego nakręcania się będziesz czuł się bardzo niedobrze.
    Spokojnie i z wiarą w sukces.
  • clean1 16.09.12, 22:44
    Tak też i myślę... Niestety ten typ tak ma. Potrzebuję jeden, dwa, trzy dni... i będzie oki. Muszę sobie to wszystko poukładać w głowie... jak zwykle.

    Pozdrawiam
    ...i jszcz raz dzięęęęęęęęęęki za wszystko.
  • hcvogolne 17.09.12, 03:31
    Polecam jeszcze raz statystyke:
    SVR telaprevir/pegylated interferon/ribavirin
    F4 62%
    F3 62%
    F2 75%
    F1 81%
    F0 81%

    Procenty wygladaja bardzo obiecujaco i nie
    martw sie na zapas.
  • kiepski476 17.09.12, 08:23
    Cleani dostanie zestaw 4-lekowy: pegylowany interferon + rybawiryna + telaprevir + inhibitor polimerazy...
    Mam nadzieję, że dzięki 4. składnikowi Cleani jeszcze bardziej poprawi te statystyki – mimo że jest non responderem.
  • clean1 17.09.12, 12:22
    No to pierwszą szprycę i pierwszą dawkę leków mam za sobą.
    Wszystko trwało 1,5 godziny licząc wraz z czekaniem w "kolejce". Krew, badanka podstawowe (waga, EKG...), chwila rozmowy, instrukcja, przydział leków... potem zastrzyk i do domu (tam "tłuste" śniadanko - wreszcie ulubiona moja mielonka tyrolska a 30 minut później tabletki).
  • bananarama-live 17.09.12, 20:52
    Dogadzasz sobie. Ja tyrolską wciągam nosem Wysoce smakowa jest.
  • norman81 19.09.12, 12:15
    clean1 napisał:
    (tam "tłuste" śniadanko - ... )

    Clean1 jak znosisz to tłuste jedzenie bo tacie wychodzi już bokiem. podziel się informacjami jak średnio wyglądają Twoje posiłki na 30 min przed lekami bo my już kombinujemy, żeby objętościowo były jak namniejsze a zawierały dużo tłuszczu. zrezygnowaliśmy ze zwykłego chleba na rzecz pieczywa"WASA" które nie rośnie w ustach jak zwykły chleb, na to grubo masła ser żółty lub bekon i np majoznez;-). podają, że już dwie łyżeczki masła to 20gr tłuszczu do tego jeszcze dodatki to w sumie jest tego wiecej ale po tygodniu już nie idzie. zastanawiałes się może nad tranem w kapsułkach, ciekawe czy można by w ten sposób dostarczyć tłuszcz? bede wdzeczny za informacje. pozdrawiam!!
  • clean1 19.09.12, 17:11
    Cześć.
    U mnie to zaledwie 3 dzień. Pierwsze dwa to powrót "przygód" z interferonem. Tragedia... a ja głupi liczyłem, że może będzie inaczej niż poprzednim razem.
    Na teraz wciąż (mam nadzieję, że nadal tak będzie) nie mam większych problemów z apetytem tak więc jedyny problem to planowanie co... by było więcej tłuszczu niż zwykle. Ser biały tłusty, ser żółty tłusty (np. królewski) śmietana tłusta, łosoś, masło ale też (wcześniej ktoś pisał) orzeszki ziemne z miodem (długo, jak najdłużej przeżuwać) i... snickers...
    Hmmm... tylko co zrobić jak się jeść nie chce... Zapewne wszystko przede mną...
    Pozdrowienia dla taty i trzymam kciuki...
    P.S. Zobaczymy jak wyniki po 4 tygodniach....
  • norman81 20.09.12, 08:58
    Cześć clean1,

    tata po drugim zastrzyku czuje się zdecydowanie lepiej niż po pierwszym( czy w miare podawania kolejnych porcji interf. skutki uboczne będą mniejsze?)
    co do jedzenia to masakra, trzeba kombinować żeby jedzenie nie było monotonne. a propos sera żółtego. jeden plaster sera (pakowany) gouda zawiera 5,5g tłuszczu wiec dwie kromki chleba smarowane grubo masłem + 2 plastry sera zołtego i jest juz ok 30g tłuszczu + majonez to juz fullll;-)
    jak właśnie jest z wynikami bo po 4 tyg sa pierwsze badani,a czy te wyniki już wstępnie określą prawdopodobieństwo wyleczenia?

    trzymam kciuki i pozdrawiam!!!!
  • clean1 20.09.12, 10:04
    Pisza ludzie, że im dalej tym lepiej. U mnie poprzednio tego nie było. Zawsze było bardzo źle albo tragicznie. Jednak myślę, że to sprawa indywidualna. To tak jak właśnie ze skutkami ubocznymi, że podają iż taki a taki % ludzi ma takie a takie skutki uboczne a inny % ma inne czy o mniejszym czy większym nasileniu.

    Co do rokowań na wyleczenie po wynikach po 4 tygodniach to zdaje się, że to wróżenie z fusów. Pewnie, że im szybciej spada czy też jeżeli po 4 tygodniach jest poniżej progu wykrywalności to lepiej, ale tak naprawdę ostatecznie liczy sie to czy po 2 latach od zakończenia leczenia jest minus czy nie. Moje podejście jest takie, że trzeba niezależnie od wyników cząstkowych (nawet tych niezadawalających) czekać na zakończenie i jeszcze 2 lata.
    Zdaje się, że sa jakieś statystyki na ten temat. Jak dobrze pamiętam to już na forum były prezentowane. Ale to niestety wciąż tylko statystyka odnosząca się do "tłumu" a nie do konkretnego przypadku.

    Pozdro
  • norman81 20.09.12, 21:37
    Cześć ponownie,

    dzięki za wszelkie informacje. Powiem Ci , że ciesze się, że tata ma terapie i znosi ja w miare ok pomimo tych wszytkich skutków ubocznych ale strasznie martwie się co będzie jak to nie powiedzie się. Dziś rozmawiałem z kumplem którego tata zmarła na raka wątroby jako efekt powikłań po marskośći przez HCV, za pozno zostało to wykryte i pomimo udanego przeszczepu zmarł. Jakoś nie potrafie przyjąc takiego scenariusza do wiadomosci ze i tak moze byc bo tata ma marskość(ponoć początek jak twierdza lekarze wynik F4 a dokładnie 20,7kPa(metoda fibroscan) nawet nie wiem co to znaczy:-(czy to dużo czy mało orientujesz się moze?? Strasznie się martwie co to będzie.

    Pozdrawiam Cię!!!
  • clean1 20.09.12, 22:36
    Niestety nie mam zielonego pojęcia co i jak z tymi wynikami. Ja niby też mam na granicy F3/F4.

    NIE WOLNO CI ZAKŁADAĆ NAJGORSZYCH SCENARIUSZY!!! Od kiedy jesteśmy małżeństwem, moja żona uczy mnie by się nie martwić na zapas. Trzeba robić swoje (wszystko co się da - modlić sie tak jak by wszystko zależało od Boga i robić wszystko tak jak by wszystko zależało od nas).
    Najważniejsze to pozbyć się gada. Nie teraz (a dlaczego nie teraz, nie tym razem, nie w tej terapii???) to za chwilę pojawi się cos nowego. Kolejny etap to cofnięcie marskości. Niby to niemożliwe... a już teraz pojedynczy lekarze (w tym profesorowie) mówią, że nie cofanie sie marskości to mit (pisał o tym Kiepski). Zresztą jak to lekarze mówią... jak sie pacjent uprze to medycyna staje się bezsilna....

    Pozdro

    P.S. Co do urozmaicania "potraw" tłuszczowych to mam jeszcze taki pomysł...
    Kiedyś w Warszawie (zrobię krypto reklamę: na nowym świecie knajpa Michalczewskiego (było to dawno, z 10 lat temu tak więc nawet nie wiem czy jeszcze jest) byłem w knajpie gdzie jako przystawkę dawali świeżutki swojski chleb i miseczkę z oliwą z oliwek (z przyprawami). Pierwsze wrażenie fatalne ale po spróbowaniu... Mnód malina. To było rewelacyjne. To więc może właśnie cos takiego... Albo też skoro oliwa jest z oliwek to może same oliwki...
  • hcvogolne 20.09.12, 04:46
    Co jeszcze jedza osoby biorace Telaprevir:
    - chipsy ziemniaczane
    - maslo orzechowe
    - maslo migdalowe
    - Nutella
    - jogurt waniliowy, jogurt grecki
    - lody
    - soki owocowe
    - salatka ziemniaczana z majonezem
    - sos salatkowy
    - szynka
    - kielbasa
    - platki zbozowe, owsiane

    1 awocado = 31g
    40 chipsow ziemniaczanych = 20g
    1 srednie frytki = 28g
    60g bekonu = 20g
    1 bulka z serem = 19g
    70g orzechow wloskich = 35g
    70g orzeszkow laskowych = 35g
    35g Makadamia orzeszki = 26g
    140g mieszanych orzeszkow = 20g
    100g grzanki = 18g
    2 lyzeczki masla orzechowego (almond) = 20g
    100g ciemnej czekolady = 20g
    1 kawalek ciasta jablkowego = 20g
    1 bulka cynamonowa = 20g
    140g lodow kokosowych = 20g
    50g sos do salatek = 25g
    200g czarnych oliwek = 20g
    200g sardynek = 20g
    60g pasztet z kaczki = 25g
    90g tilapia = 20g
  • clean1 20.09.12, 08:22
    HcvOgolnie... Ktoś tu widzę spać nie może... :-)

    Twoje propozycje menu są nieocenione. Naprawdę. Ja wczoraj próbowałem w sklepie policzyć ile tłuszczu zawiera np. żółty ser królewski. Napisane, że 45% ale co to znaczy te %. Okazuje się, że 45% tłuszczu jest w masie serowej. No i jadziem dalej... A co to ta masa serowa??? itd... itd...

    Za chwileczkę, dla urozmaicenia trzeba będzie zmieniać i kombinować, tak więc jeszcze raz dzięki, menu jest jak znalazł...

    Pozdro
  • pi_tu 20.09.12, 10:16
    Faktycznie, nieraz ciężko na szybko połapać, czytając naklejki na opakowaniu, co i ile zawiera ten "serek". Do tego jeszcze urozmaicaj sobie menu, kiedy nie masz apetytu:( Ja jeszcze mam "uczulenie" na dodatki typu glutaminian i robi się jeszcze trudniej... Np. szukałem dobrej konserwy tyrolskiej i albo to nie ma smaku, albo są "dodatki".
    A co do sera żółtego 45% w s.m. - przeciętnie zawiera 25% tłuszczu w produkcie.
  • bananarama-live 17.09.12, 20:48
    Przede wszystkim chcą Cię wyleczyć, nie zabić - i tego sie trzymaj.
  • malagochna 20.09.12, 20:31
    Będzie dobrze, tak jak banana napisał, człowiek dużo może znieść.
    U Ciebie jest pozytywne nastawienie, a to jest bardzo istotne, więc trzymaj się go mocno, nawet w momentach, kiedy będziesz się czuł fatalnie. A my trzymamy kciuki. I wygaduj sie do woli, lubie czytac Twoje posty.
    A może załóż bloga i opisuj swoje samopoczucie i to duchowe i fizyczne? To może pomóc i Tobie przejść przez to wszystko, a też i innym, przyszłym kuracjuszom może posłużyć jako przewodnik.
    Powodzenia!
    P.S. Zazdroszcze, w pozytywnym znaczeniu oczywiscie.Lekarka męża próbuje go wcisnąć na jakąś trzylekową terapie, ale jakoś bez rezultatu.
    --
    Małgosia
  • clean1 20.09.12, 22:24
    Małgosia... Hmmmm... jak moja przeukochana żona. :-))))))))))
    Apropos mojej żony. Dzisiaj złapała jakiegoś wirusa grypopodobnego. Śmiać mi się chciało bo to przecież w tym naszym domu to ja jestem chory i się leczę a nie kto inny. :-)))))))

    Będę powtarzał (za Kiepskim) do znudzenia. SZUKAĆ! Jak nie ma nic do zaoferowania Wasz lekarz (w większości tak dokładnie jest) to jechać do innego ośrodka. Ot chociaż by tak informacyjnie. Nie pamietam czy o tym wczesniej pisałem ale moja (fantastyczna) Pani doktor też długo "kazała" mi czekać. Nic dla mnie nie było i zaczynałem się niecierpliwić. Postanowiłem (po wielu rozterkach moralnych - dzięki Kiepskiemu) pojechać do innego ośrodka. Nawet miałem już umówiona wizytę (na wtorek) a tu w przed, w środę czy czwartek telefon od mojej Pani doktor i informacja, że nic nie obiecuje ale chyba coś ma...
    NIE CZEKAĆ! SZUKAĆ!
    ... i nie słuchajcie, że Pani, Pana stan jest jeszcze oki i możecie czekać. Lekarze prawdopodobnie mówią tak bo zwyczajnie w systemie brak kasy i niestety wybieraja "mniejsze zło" (hmmm. tylko czy zło może być mniejsze lub większe? zło to zło).

    Pozdro i naj, naj (głównie zdrówka i miłości)... dla wszystkich leczących się, tych co będą sie leczyć, ich rodzinom, znajomym, kochankom i wszystkim odwiedzającym to nasze forum... :-)
  • norman81 24.09.12, 13:44
    Czesc!

    Clean mam małe pytanko do Ciebie czy u Ciebie też pojawiają się bóle brzucha( żoładek)? Bo u taty czasem dość intensywne co prawda przechodza ale dokuczają bardzo. Nie wiem czy to wina tego tłustego jedzenia czy tak dużej ilości tabletek

    Pozdrawiam
  • clean1 24.09.12, 17:32
    Witam...
    Obawiam się, że to tak się nie da przekładać skutków ubocznych z osoby na osobę. Myślę, że to sprawa indywidualna.
    U mnie ostry ból brzuch dotychczas wystąpił może 1-2 razy. Dla mnie niestety większym problemem są nudności, hemoroidy i b. duże osłabienie. Przymierzam się do siemienia lnianego (nie lubię tego straszliwie) - może w tabletkach (poprzednio pomagało) lub kisiel + jogurty. Niestety obawiam sie, że to tłuste jedzenie niestety ma spory wpływ. Ja zupełnie od takiego odwykłem a tum masz... z nakazu lekarza mam jeść (30 minut przed lekami) tłuste....

    Pozdro...
  • hcvogolne 25.09.12, 08:10
    Z ponizszego artykulu www.hepatitis.va.gov/pdf/telaprevir-workbook.pdf
    Nudnosci i wymioty:
    - zazywaj ribavirin z jedzeniem
    - jedz male posilki
    - unikaj jedzenia, ktore moze powodowac wymioty
    - probuj jesc zimne jedzenie i unikaj gotowanego zapachu
    - unikaj slodkiego, tlustego i pikantnego jedzenia
    - jezeli rano czujesz sie niedobrze, zjedz krakersy albo bialy chleb
    Zmeczenie:
    - spacer ale niezbyt extensywny
    - kawa rano
    - pij duzo bezkofeinowych napoi
    - krotka drzemka w czasie dnia
    - odzywiaj sie odpowiednio
    Hemoroidy:
    - dla zlagodzenia zwedzenia mozna uzyc krotkoterminowo kortykosteroidy (topical corticosteroid)
    - dla zlagodzenia nocnego swedzenia, mozesz sprobowac antihistamines
    przed snem
    - lekarz moze przepisac lek na ulatwienie wydalania
    - jezeli masz zaparcia, zatwardzenia, jedz pozywienie z duza iloscia
    wlokna (fiber)
    Brak apetytu:
    - jedz mniejsze ilosci 4-6 posilkow
    - pij napoje proteinowe
    - jedz przekaski z proteinami
    - spacer przed posilkiem
  • hcvogolne 25.09.12, 08:24
    Interferon (moze byc lagodny bol), ribavirin i telaprevir moga byc
    przyczyna bolow brzucha.
    Zaleca sie rowniez, zeby zazywac ribavirin z jedzeniem.
    Jedzenie spowalnia absorpcje i utrzymuje ribavirin dluzej w systemie.
    Ribavirin moze zaburzyc sen, dlatego polecaja, zeby zazywac okolo 18.
    Przypuszczam, ze troche trzeba poeksperymentowac, ktory lek
    powoduje bole brzucha. Moze to byc telapravir, lub ribaviron, lub
    kombinacja 2 lekow. Moim zdaniem to telaprevir powoduje bol brzucha.
    Na blogach osoby biorace telaprevir, rowniez wspominaja o bolach brzucha,
    ktore z czasem ustepuja.
    Niektore z nich, jedza 5 mniejszych posilkow dziennie, rano owoce, pelne
    mleko, grecki jogurt (17g tluszczu), pija duze ilosci wody.
    Officjalne informacje o telaprevir wspominaja o nudnosciach,
    wymiotach i biegunce.
    Co jeszcze polecaja na nudnosci i wymioty:
    - zazywaj ribavirin z jedzeniem
    - jedz male posilki
    - unikaj jedzenia, ktore moze powodowac wymioty
    - probuj jesc zimne jedzenie i unikaj gotowanego zapachu
    - unikaj slodkiego, tlustego i pikantnego jedzenia
    - jezeli rano czujesz sie niedobrze, zjedz krakersy albo bialy chleb
    www.hepatitis.va.gov/pdf/telaprevir-handout.pdf
    www.drugs.com/pro/ribavirin.html
    www.nejm.org/doi/suppl/10.1056/NEJMoa1012912/suppl_file/nejmoa1012912_appendix.pdf
    www.hepatitis.va.gov/pdf/telaprevir-workbook.pdf

  • clean1 29.09.12, 13:59
    Norman81, jak wyniki i samopoczucie u Twojego taty? Ja po prawie 2-ch tygodniach coraz więcej czau spędzam w łóżku. Nie mam siły, apetyt poszedł w siną dal a żyć dalej trzeba... Obawiam sie o swoje wyniki (te podstawowe: morfologia, płytki itd...).
  • pi_tu 29.09.12, 16:32
    clean1 - nie świruj chłopie, musisz dać radę i... dasz!!! Zapamiętaj i powtarzaj! Jedz na siłę i wyleguj się:) i wychodź z domu, jak najczęściej - choćby na 5 minut. O wyniki się nie martw, będą w granicach normy dla nas:)) Pamiętam, że ja też strasznie "siadłem" w pierwszych tygodniach terapii (choć to były tylko 2 leki).
  • norman81 29.09.12, 17:42

    Czesc!!!
    Samopoczucie u taty bardzo zmienne, generalnie jest słaby, ostatnio przespał połowe dnia ale to dlatego, że przez ból brzucha nie spał w nocy. Zaczął jeść kisiel domowej roboty i bóle minęły( nie wiem czy to przez kisiel ale najwazniejsze ze ma spokój) no a po bólach przyszedł czas na paskudne swędzenie i tak w koło. Tata twierdzi, że jesli będzie tak jak jest to nie jest zle;-). Aura jesienna sprzyja więc jezdzi dziennie na rowerze a przed wieczornym tłustym jedzeniem wychodzi na spacer i to mu pomaga, każdego dnia daje rade wybrać się do pracy na 2 godz. Clean1 trzymaj się i pisz!! trzymam kciuki za wszytkich!!!! Serdeczne pozdro.
  • hcvogolne 29.09.12, 18:36
    Podejrzewam, ze o morfologie mozna sie martwic, jak beda wyniki
    za 4 tygodnie. Wyniki srednio spadaja 0 10-20% ponizej minimum.
    Pierwsze 4 tygodnie to faktycznie troche "zbija z nog" ale
    po 4 tygodniach juz jest znacznie lepiej.
    Przypuszczam, ze lezenie w lozku to nie jest najlepszy srodek
    a utrata apetytu to chyba nic nowego.
    Jakie metody mozna stosowac ?
    - zazywac telaprevir i ribavirin z jedzeniem (mniejsze bole brzucha)
    - zazywaj ostatnia dzienna dawke ribavirin okolo 18 (nie bedzie problemu ze snem)
    - pij duzo wody, cytryna rowniez nie powinna zaszkodzic
    - jezeli zasypiasz nad stolem, idz na 15 minutowy spacer
    - jezeli bola miesnie od lekow, jeden spacer moze powinien byc dluzszy, godzinny
    - jezeli jestes spiacy, rob krotkie godzinne drzemki
    - unikalbym innych lekow i ziol w czasie terapii
    - wydalenia, mozna sprobowac jerzyny, winogrona albo zapytac lekarza o srodek
    - jezeli swedzi skora, mozna uzywac olejku dla dzieci
    - jezeli dokucza zlosliwosc i depresja, to moze wojskowa metoda,
    trzeba nalozyc trampki i pobiegac
  • clean1 29.09.12, 20:40
    Cze!!!

    Trampki, pobiegać... :-)))))))))) Dobre, dobre... ja z łuzka nie mogę wstać... Ale zapewne macie rację, tez myśle, że to bardziej w mojej głowie aniżeli faktycznie. Biegania sobie nie wyobrażam ale spacer... A może nawet teraz na tych kilkanaście minut wokół bloku...

    Mam pytanko co do tej rybawiryny. Piszesz by brać nie później niż o 18... no ale to oznacza, że rano będę musiał o 6 rano? Czy bobrze zakładam, że powinno być co 12 godzin???

    Przeraża mnie, że to dopiero początek i że to jeszcze tak długo... Wiem, że musze dać radę... i dam... no co mi pozostaje...

    Pozdro
  • hcvogolne 29.09.12, 23:01
    > Mam pytanko co do tej rybawiryny. Piszesz by brać nie później niż o 18... no ale to oznacza,
    > że rano będę musiał o 6 rano? Czy bobrze zakładam, że powinno być co 12 godzin???

    Przypuszczam, ze ta 18 to dla osob chodzacych wczesnie spac. Jezeli nie masz
    problemu z zasypianiem w nocy, to przyjmuj jak pisze na lekarstwie. Jezeli
    bierzesz o 7, to nastepna dawka o 19.
    Na lozko powinienes znalezc wlasna metode.
    Pamietaj, ze pierwsze 4 tygodnie sa najwazniejsze i spadek wiremii jest
    najwiekszy w tym okresie a potem juz spada wolniej. Na przyklad wiremia
    moze spasc do 500 w pierwszym miesiacu, w drugim miesiacu do 50, itd..
    Trzymaj sie tego tluszczu przy telaprevir, ribavirin rowniez z jedzeniem,
    zeby dzialanie bylo jak najlepsze, bez wzgledu czy masz apetyt, czy tez nie.
    A trampki to zart, kiedys w wojsku zapisywali polopiryne i trampki na
    wszystkie dolegliwosci.
  • clean1 30.09.12, 15:38
    Dzięki... Bardzo cenne informacje i uwagi..

    Co do trampek to wiem... Mój tato opowiadał, że w ojsku na wszystko dawali tę sama tabletkę (znaczy się pewnie polopirynę)... :-)))))))))))

    Pozdro
  • norman81 30.09.12, 08:18
    clean1 jeśli chodzi o godziny podawania leków to lekarz prowadzący zmienił tacie na godz 8:00, 15:30, 23:30 . Nie wiem jak Ty ale tata zawsze telaprevir bierze z rybaw. z wyjątkiem godz 15 bo wtedy wyłacznie telaprevir.

    Mam pytanko czy tez masz takie nieprzyjemne odbijanie się?

    pozdro.
  • clean1 30.09.12, 15:46
    Ja biorę wszystko 2 razy dziennie. Zwykle około 22:00 i odpowiednio 10:00 to głownie wynika z tego, że rano muszę odprowadzić dzieci do szkoły i nim wrócę, coś zjem.... Po południu biorę tylko takie tam "swoje" - oczywiście za zgodą i przyzwoleniem mojej Pani doktor prowadzącej (vitaral, magnez, potas i tabletka na nadciśnienie)... Przy poprzedniej terapii zmorą i najgorszą sprawą były skurcze w nogach. Coś potwornego i niewyobrażalnego. Nie pomagały banany czy sok z pomidorów. Po terapii okazało się, że mam niski poziom potasu. Teraz wyczytałem, że skutkiem ubocznym może być obniżony poziom potasu tak więc profilaktycznie łykam potas...

    Odbijanko tak... cały czas. Nie jest to nic straszecznie nieprzyjemnego ale zdecydowanie niesympatyczne. Ja niestety zaraz po lekarstwach czy po posiłku kładę się do łóżka. Żona krzyczy na mnie bym po jedzeniu troszeczkę posiedział by się "ułożyło". Może to i racja, może to właśnie z tego leżenia to odbijanie...
  • norman81 30.09.12, 19:53
    to masz dobrze, że możesz uzupełniać niedobór witamin. tacie zabroniono jeść jakiekolwiek witaminy i leki aby nie ograniczać wchłaniania leków ( głównie telaprewiru ) ciekawi mnie jedno czy przyjmowanie w trakcie terapii innych medykamentów faktycznie ogranicza wchłanianie czy może jest to wymysł "sponsora". no ale w sumie to najważniejsze aby pozbyć się dziada;-).
    Ile miesięcy będiesz przyjmować leki bo masz terapie 4-lekową więc pewnie coś krócej?
    Pozdro.


  • clean1 30.09.12, 20:53
    W sumie 24 tygodnie, z tego Telaprevir i ten 4-ty przez 12 tygodni. Potem tylko interferon i rybka.

    Pozdro
  • norman81 04.10.12, 13:15
    Czesc Clean1!

    jak Twoje samopoczucie?
    Mam do Ciebie pytanko czy masz czasem krwawienie z nosa lub też podczas oddawania stolca w efekcie okropnego swędzenia?

    pozdro.
  • norman81 04.10.12, 13:16
    Nie wiem co myśleć o tych krwotokach z nosa, nie zawsze co prawda ale zdarzają się. czy może to być w wyniku silnego osłabienia organizmu w efekcie terapii?
  • clean1 04.10.12, 14:47
    Witam, witam...

    Trudno mi powiedzieć. Ja nie mam. Miałem przed pierwszą terapią (to zdaje się był efekt niskiego poziomu płytek). Miałem też takie krwawienia z nosa i dziąseł przy pierwszej terapii. Dla mnie to niski poziom płytek i generalne wykończenie organizmu przez leki. Staram się jeść dużo owoców + łykam vitaral, magnez i potas (za zgodą mojej Pani doktor) to tak by chociaż troszeczkę uzupełnić to co wypłukują leki.

    Teraz wszystko wygląda zupełnie inaczej. Brak gorączki po interferonie, brak bóli mięśni i stawów, brak skurczy w łydkach.

    Natomiast potworne osłabienie, niestety również problemy z hemoroidami. Swędzenie i straszliwy ból. Wypróżnianie się 5-7 razy dziennie z wielkim bólem. Mam wrażenie, że więcej ze mnie wychodzi niż odwrotnie... :-) Już nie wiem co mam robić. W ulotce jest napisane, że problemy z hemoroidami mijają praktycznie zaraz po zakończeniu przyjmowania leków, tak więc "cierpliwie" czekam.

    Tak jak by odpuszczały nudności i lekkie bóle brzucha. Może to sugestia, że po 4 tygodniach będzie lepiej :-))))).
    Najgorszy jest poniedziałek (zastrzyk) i tragiczny wtorek. Potem coraz "lepiej" o ile można nazwać to lepiej. Niestety zmęczenie i osłabienie praktycznie nie przechodzi... Rano wiozę dzieci do szkoły, wracam do domu i muszę się położyć. Tak cały dzień. Trochę popracuję i muszę znowu się położyć z taką 2-4 godzinną drzemką w ciągu dnia. Na szczęście pracuje w domu i nie ma znaczenia czy pracuje rano czy w nocy. Gdybym miał chodzić do "fabryki" to bym nie dał rady.

    Pozdrawiam jak zawsze ciepło i serdecznie.

    P.S.
    Mam takie pytanka do wszystkich.

    1. Na żołądek dobrze jest łykać siemie lniane, oczywiście nie później niż na 2 godziny przed lekami. A co z kisielem. Czy można popijać leki kisielem? Mam problem z płynami. Odrzuca mnie od wszystkiego. Wciągu dnia niby daję radę ale z lekami... tragedia... Czy można popijać leki kawą naturalną lub względnie zbożową z mlekiem?

    2. Jak to jest z tym tłustym. Z jednej strony "zakaz" tłustego i smażonego bo na wątrobę szkodzi a tu przy telaprevirze nakaz tłustego. Na jedno szkodzi a na 2-gie pomaga?
  • norman81 04.10.12, 16:10
    dzięki za szybką odpowiedz. też tak myślę, że to sprawa osłabienia organizmu natomiast tata ma zakaz zjadania jakichkolwiek witamin bo tak można by to uzupełnić;-(

    Osłabienie i zmęczenie tata ma tak samo jak u Ciebie no i to wypróżnianie z bólem po 5-7razy tez identycznie z tym , że czasem tata ma krwawienie ale myślę, że to sprawa hemoroidów, które tez pojawiły się a z czym tata nigdy nie miał kłopotów, a no i to potworne swędzenie z którym trudno sobie poradzic.
    bóle brzucha już zupełnie odpuściły tak jakby ich nie było no ale pojawiły się hemoroidy i ból prazy wypróżnianiu więc to chyba jest tak, że jedno siękończy a drugie zaczyna.

    Zapytałes o kisiel, lekarz jak najbardziej pozwolił przyczym stosujemy domowej roboty w sumie to tylko sok owocowy, woda i mąka ziemniaczana. Niestety z siemieniem trzeba ostrożnie, raz ze 2 godz przed lekami a dwa nie może być gęsty to tyle co lekarz prowadzący przekazał.


    Pozdrawiam serdecznie i wytrwałosci zycze!!!
  • hcvogolne 05.10.12, 05:28
    > ...a no i to potworne swędzenie z którym trudno sobie poradzic.

    Jezeli to jest swedzenie na przyklad na nogach, peginterferon
    jest pakowany z tamponami (alkohol isopropylowy 70%), mozna
    sprobowac przetrzec swedzace miejsce na nodze i byc moze zlagodzi
    swedzenie.
    Juz wspominalem o olejku dla dzieci, to rowniez lagodzi swedzenie.
  • clean1 05.10.12, 08:42
    Niestety to swędzenie nie dotyczy nóg a miejsca z którego hemoroidy widzą światło dzienne.

    :-)
  • hcvogolne 06.10.12, 02:41
    Ulotka telaprevir wspomina o krotko terminowym uzyciu
    corticosteroid przy swedzeniu odbytnicy.
    Mozna zapytac sie lekarza prowadzacego o corticosteroid
    podczas brania telaprevir.
    pl.wikipedia.org/wiki/Kortykosteroidy
    www.hepatitis.va.gov/pdf/telaprevir-workbook.pdf
  • kiepski476 04.10.12, 17:09
    > niestety również problemy z hemoroidami. Swędzenie i straszliwy ból.
    Telapreviru wam się zachciało, to teraz macie konskwencje. Nie wy jedni... :-)
  • clean1 10.10.12, 12:37
    Wysiadam... Nie wyrabiam... Jest coraz gorzej. Notoryczny stan podgorączkowy, hemoroidy nie pozwalające wychodzić z domu, wodowstręt, bóle brzucha i mdłości, bóle pleców, klatki piersiowej i "wątroby". Przeogromne zmęczenie nie pozwalające spać ni w dzień ni w nocy. Ciężko. Boję się, że to jeszcze nie jest apogeum, że jeszcze wszystko przede mną.

    Jak sobie przypomnę moją "walkę" o jakąś sensowną terapię eksperymentalną, moje bojowe nastawienie, silna motywacja... a teraz ledwo zipię... Już nawet przy kompie zbyt długo nie wytrzymuję i co chwile muszę się położyć...
    Mam jakieś takie "szczęście", że zawsze łapię się prawie na wszystkie skutki uboczne...

    Zaczynam się potwornie bać by się to wszystko dla mnie źle nie skończyło.
    Wiem, że muszę wytrzymać bo na teraz i na kilka najbliższych lat to moja jedyna szansa... no ale... ciężko strasznie...

    W poniedziałek pobranie krwi na poziom wirusa po 4 tygodniach... Doda mi skrzydeł czy mnie zdołuje?

    Czy stan podczas leczenia ma jakieś realne przełożenie na skuteczność terapii czy też to wszystko to indywidualna sprawa???
  • kiepski476 10.10.12, 13:22
    > Mam jakieś takie "szczęście", że zawsze łapię się prawie na wszystkie skutki
    > uboczne...
    Wytrzymasz, wytrzymasz.

    > Zaczynam się potwornie bać by się to wszystko dla mnie źle nie skończyło.
    Strach sam w sobie może być zabójczy. Wyłącz toto świństwo. Wymyśl sobie inny temat, który jest dla ciebie ważny, a nie ma związku z chorobą.

    > Czy stan podczas leczenia ma jakieś realne przełożenie na skuteczność terapii
    > czy też to wszystko to indywidualna sprawa???
    Dopóki nie powoduje dłuższego zmniejszenia dawek lub przerwania terapii, to nie ma.
  • kryst-ynak 10.10.12, 14:46
    "Nie wysiadaj" wiem że wytrzymasz. Przypomnij sobie okres wyczekiwania na tę terapię która dała Ci nadzieję. Twój stan fizyczny i psychiczny napewno był na tyle dobry że lekarze zdecydowali się na nią. Wiem że jest różnie.Wymienione min. przez Ciebie skutki uboczne dostałam w załączeniu do terapii standartowej. I nie bój się, dostałeś szansę na którą wielu czeka w tym ja też. Zły stan psychiczny i dolegliwości fizyczne ustąpią a wynik poniedziałkowego pobrania krwi doda Ci sił do zwycięstwa. Trzymam kciuki.Przecież Twoja udana terapia daje nam czekającym na kolejną - nadzieję.
  • norman81 10.10.12, 17:15
    Dasz rade!!! Powtarzam to samo mojemu tacie, który ostatnio czuje się przerazliwie słabo, bóle brzucha ustąpiły ale swędzenie jest nadal.

    We wtorek pobrano krew do badania po 4 tyg. zobaczymy jak będzie. Wynik po 2 tyg. - P. Doktor powiedziała praktycznie "minus"-;) bo sa jakieś śladowe ilosci ale powiedziała, ze można to określić jako "minus". Daj Boże, że tak będzie czego życze Wszystkim chorym!!!!

    Pozdrawiam i pisz!
  • agneskas 10.10.12, 19:35
    Wytrzymasz !!!
    A skutki uboczne - każdy reaguje inaczej, ja po 19 zastrzyku mam coraz mniej włosów, rozwalona tarczycę, metaliczny smak w ustach, kiepskie samopoczucie i co któryś dzień dół i pretensje do całego świata, dlaczego akurat ja (siostra zdrowa, rodzice zdrowi, a ja czarna owca).
    Ale pocieszam się, że terapia nie trwa wiecznie i po zakończeniu leczenia wrócę do swoich planów :)
    Więc głowa do góry i nie poddawaj się.
    A jak mnie dopada chandra, wpadam tutaj na forum i już mi lepiej na duszy, jak czytam, że leczenie przynosi efekty :)
    Pozdrawiam serdecznie.
  • Gość: gość Basia IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.10.12, 20:04
    Od 2 lat mam wirusa ( tzn. wiem ,że go mam).Pierwsza terapia nieudana, czekam na drugą. Czytam forum i szczególnie obserwuję terapie kliniczne. Trzymaj się i daj nadzieję innym,co czekają na 3-lekową .
  • clean1 11.10.12, 18:14
    A.... mi też cos wpominali o pomiarze po 2-ch tygodniach ale myślałem, że źle zrozumiałem, że pierwszy pomiar jest po 4 tygodniach...
  • pi_tu 10.10.12, 22:50
    Chłopie, wytrzymasz bo musisz! Jak nie ty, to kto?? Tyle osób zaraziłeś swoim optymizmem, że teraz nie masz wyboru:))
    Nie możesz się psychicznie poddać - fizycznie człowiek duużo zniesie! Walcz z psychą. Takiego doła jak ty nie miałem, ale było bardzo ciężko i też chciałem się "ewakuować" - dużo myśl pozytywnie - jeszcze tylko trochę się pomęczysz i finito:))
    Pomyślności, wytrwałości i minusa!!!
  • clean1 11.10.12, 18:13
    O....... Q.........

    Hmmmmm... Naprawdę mam łzy w oczach... Tego się nie spodziewałem, że to nadzieja też dla innych..., że kogoś zaraziłem optymizmemł itd... Nie ukrywam, że to "głaskanie mojego podniebienia".... :-) ale też i bardzo wzruszające dla mnie...

    Myślałem, że taki twardy jestem, że jakoś to będzie a tu, masz babo placek.
    We wtorek było ze ma naprawdę źle. Żona chciała wzywać pogotowie. Stąd też ten mój strach. Psychikę mam raczej silną i daję radę ale niestety przy ekstremalnych "doznaniach" fizycznych "siadam" i muszę trochę pomarudzić i się poużalać nad sobą i swoim losem.
    Przed terapią wiedziałem, że będzie ciężko ale jak to mówią czas goi rany i tak naprawdę zapomniałem już jak to było za pierwszym razem, jak potrafi być źle.

    Myślę i szukam argumentów za...
    - jeszcze nie tak dawno (tak jak wielu innych przedtem i teraz) marzyłem i "walczyłem" o terapię 3 lekową - dostałem 4 lekową... szczęście, fart...
    - jeżeli "zrezygnuję" to zrezygnuje z wielkiej szansy a być może i zamknę sobie drogę do ewentualnych innych terapii bo w jakimś sensie przestaję być wiarygodny jako potencjalny "królik"
    - robię to nie tylko dla siebie ale przecież głównie dla moich małych córeczek... jest dla mnie niewyobrażalnym okrucieństwem gdy dzieci wychowywane są tylko przez jedno z rodziców (np. śmierć 2-giego), ale też dla mojej kochanej żony, dla której ja (mam nadzieję) i bez której nie potrafiłbym oddychać...
    - dla WAS..., tak dla WAS (czasami myślę, że mimo, że nigdy się nie widzieliśmy w realnym świecie to jesteście mi bardzo bliscy poprzez doświadczenie, strach, nadzieję, wzajemne wsparcie), niż np. koledzy czy rodzina, która zwyczajnie nie rozumie (mimo najszczerszych chęci i oby nigdy nie musiała zrozumieć na własnej skórze) i dla innych czekających na swoją szansę, na swoje skuteczne leczenie...
    - jest w tym wszystkim jeszcze (a może przede wszystkim) ten mój kumpel z góry... ale to już takie osobiste relacje...

    Oj.... popłynąłem.... (...i w przenośni i dosłownie)...

    P.S.
    Na co dzień niestety troszeczkę (nie przy dzieciach!) przeklinam... tak więc tak po mojemu... Q.... mać... DZIĘKUJĘ!!!
  • Gość: Basia IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 12.10.12, 08:40
    Super i tego się trzymaj! Powodzenia.
  • kryst-ynak 12.10.12, 10:49
    ...Jeszcze w zielone gramy
    jeszcze nie umieramy,
    jeszcze się spełnią nasze piękne sny, marzenia plany...
    ... jeszcze w zielone gramy, choć skroń niejedna siwa
    jeszcze sól będzie mądra a oliwa sprawiedliwa...
    W najróżniejszych sztukach gramy, lecz w tej co się skończy źle
    jeszcze nie, długo nie!!
    :))
  • kryst-ynak 12.10.12, 10:50
    oczywiście to Młynarski
    ale się pod tym podpisuję
  • clean1 12.10.12, 13:22
    Dopiero wczoraj (pierwszy raz) oglądałem film "Nad życie" o Agacie Mróz... Ten film daje siłę!!!
  • norman81 15.10.12, 15:02
    Czesc!!

    Clean1 jak Twoje wyniki bo jeśli dobrze pamiętam to w każdy poniedziałek masz wizytę. Jak Twój poziom wiremii po 2 tygodniach no i samopoczucie??

    Pozdrawiam!!
  • clean1 15.10.12, 18:44
    Ach witam, witam... :-)

    Samopoczucie takie sobie, raz źle a raz jeszcze gorzej... Jestem strasznie słaby (chociaż wyniki "życiowe" są generalnie oki). Jak mam się czym zająć to i lepiej a że ostatnio sporo pracy to i nie jest źle.

    Niestety wyników wciąż brak (ponoć jeszcze nie przyszły). Dzisiaj pobrali krew na badanie po 4 tygodniu. Po wyniki Pani doktor sugerowała zadzwonić za dwa tygodnie, może coś będą wiedzieli. Kolejna wizyta za 4 tygodnie.
    Troszeczkę jestem zawiedziony, że dalej nie wiem na czym stoję, a z 2-giej strony może to i dobrze... po co za dużo myśleć...

    Taka ciekawostka. Dzisiaj dowiedziałem się, że wszystkich jest nas 3 osoby. Nie wiem czy to założenie badawcze czy nie ma osób spełniających kryteria...

    A jak Twój tata? GRATULACJE "prawie" minusa po 2-ch tygodniach. To na pewno bardzo dobry prognostyk na przyszłość. Tak trzymać! To co prawda nie wygrana wojna ale pierwsza bitwa. Jest pierwszy sukces! Teraz już nic nie trzeba zdobywać tylko utrzymać pozycję!

    Jeżeli ktoś zainteresowany sposobem na hemoroidy. Piszę bo ja wariacji dostaję a i pewnie inni maja podobny problem.
    Woda utleniona a następnie zasypka dla dzieci (niemowlaków). Mi znacząco pomaga.

    Znacie może jakiś sposób na mdłości? Sypie wszędzie i ile się da imbiru. Niestety specjalnego efektu brak (no a może właśnie jest i bez imbiru było by jeszcze gorzej)...

    Pozdrawiam
  • pi_tu 15.10.12, 19:51
    Clean, trzymaj się chłopie:)

    Na nudności mi pomaga napar z mięty, tylko jakiś "firmowy", nie supermarketowy i nie częściej niż 1x dziennie. Do tego od czasu do czasu naparek z siemienia lnianego.
    PS. W której przychodni się leczysz?
  • kiepski476 15.10.12, 21:05
    > Taka ciekawostka. Dzisiaj dowiedziałem się, że wszystkich jest nas 3 osoby. Nie
    > wiem czy to założenie badawcze czy nie ma osób spełniających kryteria...

    W tych badaniach na całym świecie bierze udział 110 ochotników w 42 ośrodkach. Zatem średnio – uwielbiam średnie – 2,6 ochotnika w jednym ośrodku. Wszystko się zgadza.
  • kiepski476 15.10.12, 21:27
    Nie napisałem najważniejszego: możesz czuć się wyróżnionym szczęściarzem – tylko trzech takich w wielkim mieście, pewnie nie więcej niż 10 w całej Polsce (oprócz Łowieckiej w tych badaniach uczestniczy tylko Białystok i ID Clinic).
  • clean1 15.10.12, 22:42
    Czuję się, czuję... Jak by tak jeszcze to czucie się na skuteczność przełożyło to zapewniam, że poczuję się jeszcze bardziej... :-)

    Pi-tu... Już wiesz... Łowiecka we Wrocławiu. A tak "normalnie" to przychodnia na Dobrzyńskiej...
  • lira_korbowa 16.10.12, 00:19
    Na nudności i nieprzyjemny smak w ustach (szczególnie po rybawirynie) pomaga mi ciepła, odgazowana coca-cola. Poleciła mi koleżanka, która tak sobie radziła podczas chemoterapii (zresztą nie tylko ona, w szpitalu babkom polecano, a i jej córka rodzona niestety sama na sobie później też przetestować musiała).
    --
    Nun ist die Welt so trübe, der Weg gehüllt in Schnee...
  • kiepski476 16.10.12, 11:08
    > Taka ciekawostka. Dzisiaj dowiedziałem się, że wszystkich jest nas 3 osoby.
    > Nie wiem czy to założenie badawcze czy nie ma osób spełniających kryteria...

    Nie odpowiedziałem, bo wydawało mi się to oczywiste: liczba uczestników badań klinicznych jest z góry ustalona – nie zależy od liczby chętnych spełniających kryteria. Zwykle w badaniach II fazy bierze udział stu– dwustu uczestników, a w badanich III fazy tysiąc–dwa tysiące.
  • clean1 16.10.12, 12:06
    Czy należy to tak rozumieć, że II faza jest bardziej niebezpieczna niż III?
    Co bada się w II fazie i dlaczego tak mało osób bierze w tym udział?
    Kiedy potwierdzana jest skuteczność badanego leku, w I, II czy III fazie badań? Domyślam się, żę zapewne we wszystkich III ale też i każda faza ma jakieś swoje priorytety badawcze.

    Pozdro
  • kiepski476 16.10.12, 13:42
    > Czy należy to tak rozumieć, że II faza jest bardziej niebezpieczna niż III?

    Oczywiście. W II fazie mniej wiadomo – w III fazie korzysta się już z doświadczeń zdobytych w fazie II.
    Przykładowo, w fazie II często sprawdza się różne schematy dawkowania, a w fazie III już wiadomo, który schemat ma za małą dawkę, więc jest nieskuteczny, a który ma za dużą i powoduje nadmierne skutki uboczne. W III fazie wybiera się już dawkę optymalną.
    Mówiąc krótko: w II fazie nadal się szuka, natomiast w III fazie już potwierdza, dlatego badania II fazy ogranicza się do setek chorych, a badania III fazy obejmują już tysiące.

    W twoim badaniu jest nieco inaczej, ponieważ o telaprevirze wiadomo już bardzo dużo (wszak przeszedł 3 fazy badań i jest używany od prawie dwóch lat), a badania II fazy inhibitora polimerazy trwają już co najmniej dwa lata i objęły ponad setkę chorych. Czyli wiadomo już bardzo dużo o tych lekach.
    Twoje badania są specyficzne, gdyż sprawdza się jedynie, czy dodanie inhibitora polimerazy – co powinno oczywiście poprawiać skuteczność – jest bezpieczne i skuteczne u chorych z marskością. Krótko mówiąc, sprawdza się, czy chorzy z marskością to wytrzymają (bo o terapii 3-lekowej wiadomo, że wytrzymują).
    Nie testuje się różnych dawek, nie porównuje się – z innych badań już wiadomo, jaka dawka jest optymalna.
    W innych badaniach sprawdza się natomiast, czy może wystarczająca będzie terapia 16- albo 12-tygodniowa (dla chorych „niedoświadczonych”, oczywiście), sprawdza się też, czy podając ten zestaw leków, ale bez interferonu, też uzyska się skuteczną terapię. Próbowano np. podawać 4-razy mniejszą dawkę inhibitora polimerazy i do tego bez interferonu – okazało się to mocno nieskuteczne. Dlatego we wszystkich badaniach podaje się taką dawkę jak tobie: 400 mg dwa razy dziennie.
    W twoich badaniach już się niczego nie porównuje, dlatego twoje badania są otwarte – nie ma placebo, niczego się nie zaślepia, wszystkie dane mogą być szybko ujawniane.
  • clean1 16.10.12, 14:10
    Hm... Czyli to taka jak by prawie faza III z tym, że sprawdzają czy ludziska z marskością wytrzymają czy tez im wątróbka pęknie (...lub im w trakcie zgnije...).

    :-)

    P.S. Znaczy się jestem bardziej "większy" królik niźli królik...
  • kiepski476 16.10.12, 14:56
    Jeśli miałbym być szczery: nie sprawdzają, czy ci wątroba wytrzyma. Raczej sprawdzają, czy wytrzyma odbyt :-)
  • kiepski476 16.10.12, 16:58
    > PS. Znaczy się jestem bardziej "większy" królik niźli królik...

    Właśnie czytam o 9 królikach doświadczalnych. Przyjmują telaprevir + interferon + rybawirynę.
    Sęk w tym, że są po transplantacji wątroby i muszą przyjmować leki immunosupresyjne, zaś telaprevir zdecydowanie podwyższa efektywne stężenie tych leków immunosupresyjnych. Należy doświadczalnie ustalić, jak bardzo należy zredukować dawkę tych leków. Na pierwszych 4 królikach ustalono, że dawkę tacrolimusu (Prograf – taki lek bierze mój syn) należy zmniejszyć 22-krotnie (słownie: dwadzieścia dwa razy zmniejszyć). Przy tak silnej interakcji tych leków naprawdę łatwo o pomyłkę i podanie całkiem niewłaściwej dawki leków.
    Pocieszające jest przynajmniej to, że po 12 tygodniach przyjmowania leków 8 z 9 królików miało niewykrywalny poziom wiremii. Gorzej, że 6 z nich musiało być wspieranych erytropoetyną, a nawet transfuzjami ze względu na silną anemię.
  • 3-mamuska 18.10.12, 00:04
    Trzymam trzymam kciuki mocno.
    Pozdrawiam głowa do góry.
    -----------------------
    Myśl o tym co mówisz...
    Nie mów tego co myślisz...
  • malagochna 18.10.12, 18:08
    Dasz radę, na pewno, zaciśniesz zęby i przejdziesz przez to. Dla swoich kobietek, no i dla nas też. Wszyscy trzymamy kciuki!
    P.S. Na mdłości tak jak ktoś pisał coca cola, tylko lekko wygazowana, migdały też są dobre albo pogryzanie sucharków.

    --
    Małgosia
  • clean1 20.10.12, 11:08
    Kończę 5-ty tydzień. Wyników niestety wciąż nie znam (ni po 2-ch, ni po 4-ch tygodniach). Może za 2 tygodnie coś się dowiem. Czekam na nie z niepokojem i wielgachną nadzieją.

    Psychicznie generalnie oki, chociaż oczywiście różnie bywa. Pomalutku zbliżam się do 1/4 całości i 1/2 przyjmowania dodatkowych (ponad standardową 2-lekową terapię) leków. To taki mój punkt odniesienia i wsparcia.

    Fizycznie... słaby, straszliwie słaby. Generalnie więcej leżę niż siedzę czy chodzę. Zauważyłem jednak, że gdy zmuszę się lub zostanę zmuszony do jakiegoś większego wysiłku (pisząc większego, mam na myśli np. dłuuuuuuuuuuugi spacer) to wcale nie jest tak źle ale wszystko z umiarem.
    Kaszel, lekkie nudności i pernamentny całodobowy stan podgorączkowy (około 37,2). Od tygodnia malutkie rozwolnienie. Co ciekawe hemoroidy jak by troszeczkę lepiej, dokuczaję mocno ale nie tak okropnie jak jeszcze 1,5 tygodnia temu.
    Nie chudnę (spadek wagi to tylko 1 kg). To zapewne efekt tego tłustego... He, he... przedwczoraj własnoręcznie zrobiłem sobie (pierwszy raz od 4 lat) taki swój, domowy smalczyk (słonina, podgardle, boczek, karkówka, cebula, czosnek, jabłko, majeranek, bazylia, pieprz). Ludzie... mniód w gębie...
    Co do apetytu to większego problemu nie mam. Chociaż te nudności troszeczkę ograniczają chęć na jedzenie.
    Problem z połykaniem leków. "Wodowstręt" do "picia" w jakąkolwiek postacią. Szukam i kombinuję (coca-cola, frugo, woda z limonką, kisiel, kawą, mleko z kawa inką itp....).
    Generalnie jest "lepiej". Nie jakiś wielki przełom ale odczuwalna poprawa. Zresztą ktoś tu wcześniej o tym wspominał, że po 4-ch tygodniach...

    Nic to wszystko... W poniedziałek kolejna szpryca i zaczynam 6-ty tydzień... i tak mam nadzieje, bez większych przeszkód i problemów do końca 24 tygodnia.

    Pozdrawiam siostry i braci w doli i niedoli! Niech nam słoneczko świeci, MINUSY się klaruję, włóknienie cofa, gada szlag trafia, humory dopisują, apetyt towarzyszy, złe myśli opuszczają, żony, mężowie, dzieci, rodzice, chłopaki i dziewczyny KOCHAJĄ ponad wszystko.... Czego sobie (z wyłączeniem kochania przez męża (mam żonę i dobrze mi z tym) i chłopaków i dziewczyn) i Wam wszystkim z serca życzę!

    Pozdro
  • agneskas 21.10.12, 14:16
    Również pozdrawiam i trzymam kciuki.
    U mnie po 21 zastrzyku kryzys - pojawiły się bóle stawów, dokładnie takie same jak po 3 pierwszych zastrzykach, ledwo chodzę. Po 3 nieprzespanych nocach wzięłam w końcu Nimesil i dzisiejsza noc przespana. Ale nogi nadal strasznie bolą.
    Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
  • clean1 21.10.12, 15:12
    Za pierwszym razem stawy wysiadały mi przy końcu i niestety było tak dłuższy czas po terapii.
    Trzeba uzupełnić wypłukaną "żelatynę". Ponoć dobre są (najwięcej "żelatyny") chrząstki np. z drobiu i dalej... prawdziwa galareta (domowej roboty) z nóżek świńskich czy drobiu. Ja generalnie nigdy nie przepadałem za galaretą tak więc nie galareta a zapobiegawczo 1-2 razy w tygodniu zjadam (czy raczej wypijam nim zastygnie) galaretkę owocową, a jak już boli to "kurację" ciągłą przez kilka dni codziennie.

    Jak zawsze serdecznie pozdrawiam...
  • Gość: 77babeczka IP: *.chem.uni.wroc.pl 23.10.12, 12:17
    oj jak dobrze takie optymistyczne nastawienie i wydżwięk z listu bije ;)
    oby tak dalej!
  • hcvogolne 24.10.12, 07:01
    > .. Problem z połykaniem leków. "Wodowstręt" do "picia" w jakąkolwiek postacią.

    Polecaja wode do polykania telaprevir.
    www.news-medical.net/drugs/Incivo.aspx
  • clean1 31.10.12, 16:47
    Co u Twojego taty? Jak samopoczucie, jak wyniki?
    Ja cały czas mocno trzymam kciuki!
  • norman81 02.11.12, 09:56
    Czesc!!

    u taty jak narazie bez więszych zmian chociaż po zapisanych lekach na swedzenie i wysypkę objawy ustąpiły i tata może spokonie pospać. Od kilku dni znów zaczeło sie swędzenie w odbycie no i wypróżnianie to przejscie przez mękę włącznie z krwawieniem, oczywiście nie zawsze ale pojawia sie, czy masz tak samo?? Tata ma dobre nastawienie psychiczne, bardzo podbudowały go wyniki cząstkowe, że po 2 i 4 tyg był minus więc to dało mu ogromna psychiczną nadzieje ze "dziada" nie będzie. Czytałem Twoje posty, że masz mdłości i problemy z jedzeniem no więc u taty minęły i jakoś sobie z tym radzi choć cieszy się że zostały mu już tylko 4 tyg do konca telapreviru i wreszcie będzie mógł odstawić to pozne jedzenie.

    Pozdrawiam i trzymam kciuki!!!!
  • clean1 02.11.12, 11:44
    Witam,

    Nie ukrywam, że się zaniepokoiłem brakiem Twojej aktywności. Cieszę się, że wszystko idzie oki.

    U mnie niestety psychika siada. Coraz więcej czasu spędzam w łóżku i nie mam najmniejszej ochoty na wstawania i jakąkolwiek aktywność. Niestety wciąż brak wyników a mnie zaczyna być wszystko jedno jakie są. Mam taką teorię, że sponsor, w obawie przez zbyt szybkim ujawnieniem wyników, zwyczajnie je zataja przed pacjentami (niestety ale czuję się w tym wszystkim nie jak pacjent czy chory leczony człowiek a jak kolejny bezosobowy przypadek medyczny), a przecież jak pisał Kiepski, wyniki te mogą dawać potężnego kopa i motywację do dalszego leczenia a tak… zaczyna mi być wszystko jedno.

    Muszę się wybrać do psychologa bo sam zaczynam się troszeczkę niepokoić.
    Czy ktoś może wie jak to załatwić? Czy potrzebuję jakiegoś skierowania czy samodzielnie się zarejestrować i czekać na wizytę 2-3 miesiące czy tez w ramach programu jest dostępny jakiś psycholog? A może zwyczajnie jakis telefon zaufania? Kolejna wizytę mam dopiero za tydzień a aż tak długo nie chce czekać.

    Hemoroidy mam nadal. Jakieś takie skrajne sytuacje maja miejsce co 2-3 dni. Generalnie nie jest dobrze ale jakoś tam przywykłem. Częste podmywanie, woda utleniona i puder/zasypka dla niemowląt – jakoś tam pomaga chociaż nie rozwiązuje problemu.

    Do nudności już przywykłem co nie oznacza, że to akceptuję i mi z tym „dobrze” no ale co mam zrobić jak nic nie pomaga?

    Problemem, niestety narastającym z dnia na dzień, jest łykanie leków. Trzeba je popić a ja mam wstręt do płynów pod każdą postacią…. Już nie wyrabiam…Odruchy wymiotne…. Już z utęsknieniem czekam na koniec przyjmowania telapreviru i tego 4 leku… (jeszcze 5 tygodni).

    Równie serdecznie pozdrawiam i oczywiście serdeczne pozdrowienia dla taty!
  • hcvogolne 03.11.12, 02:08
    > Problemem, niestety narastającym z dnia na dzień, jest łykanie leków.
    > Trzeba je popić a ja mam wstręt do płynów pod każdą postacią..

    Czy probowales polykac z jedzeniem, bez wody ?
  • clean1 03.11.12, 17:32
    Brrrrrrrrr.... Nigdy w życiu! Zawsze połykam w całości inaczej bym chyba zapaskudził całe mieszkanie... Brrrrrrrrr........ To by było jeszcze gorsze....
  • hcvogolne 03.11.12, 17:49
    > Zawsze połykam w całości inaczej bym chyba zapaskudził

    Z jedzeniem, to znaczy polykac w calosci. tabletki. Tak jak polykasz
    ziemniaki czy makaron. Po jedenej tabletce za kazdym razem.
  • hcvogolne 04.11.12, 02:48
    > Zawsze polykam w calosci inaczej bym chyba zapaskudzil cale mieszkanie...

    Z jedzeniem, to znaczy polykac po jednej tabletce w calosci,
    tak jak polykasz kawalki miesa w calosci.
  • norman81 03.11.12, 15:42
    Witaj,

    nie odzywałem się bo mam kłopoty techniczne z netem. Sygnał pojawia się i znika i jak narazie nie widac na horyzoncie zmian, więc mam problem cokolwiek napisac bo są przerwy.

    Dzięki za pamięć! Czasem jak tacie "dowali" to pocieszam go , że Ty tez nie masz łatwo więc też pamiętamy o Tobie. We wtorek wizyta u lekarza i zaczynamy 9 tydzień. Tata już będzie odliczał dni do końca Telapreviru bo chyba on jest sprawcą tych problemów z wypróżnaniem i nie tylko.

    Pozdrawiamy serdecznie i do nastepnego razu!!!
  • clean1 31.10.12, 17:04
    Generalnie się chyba przyzwyczaiłem.
    W poniedziałek szpryca i takie nijakie samopoczucie do końca dnia. Wtorek TRAGICZNY. Podniesienie się z łóżka graniczy tego dnia z cudem. Od środy sukcesywnie coraz lepiej ale bez reguły, różnie bywa.

    Niestety już nie lekkie rozwolnienie ale od czasu do czasu regularna biegunka.
    Od początku suchy kaszel, który ostatnie 2 tygodnie bardzo się momentami nasila i wywołuje odruch wymiotny, muszę bardzo nad sobą panować by pawia nie...
    Mdłości praktycznie cały czas... niestety praktycznie nic nie pomaga.
    Dwa razy dziennie przerażenie przed braniem leków (8 rano i 8 wieczorem). Paskudztwo.
    Jedzenie tłustego też już mi bokiem wychodzi.
    Powolutku zaczyna mi się udawać regulować czas dnia i nocy. Staram się nie spać w dzień a jedynie poleżeć dla wypoczynku.

    Trudno... jest jak jest. 7 tydzień biegnie. Już jakiś punkt odniesienia do końca mam i jakoś tam go akceptuję.

    Niestety wciąż nie mam wyników (poziom wirusa) po 2 i 4 tygodniu. Obawiam się, że chyba dowiem się najwcześniej po 12 tygodniu czyli po zakończeniu brania Telapreviru i tego 4-tego leku. Moja prowadząca Pani doktor mówiła, że nie wie dlaczego ale podczas poprzedniej fazy/części tego badania było podobnie. Nie dostawali wyników a jedynie ewentualne zalecenia co do zastosowania zmian u wybranych pacjentów.
    Może to i dobrze... Przecież nawet gdyby wyniki już były i był by upragniony minus to i tak dla mnie była by to wygrana bitwa a nie wojna. Przecież ostateczny wynik to wynik po 2 latach od zakończenia leczenia (oczywiście o ile wszystkie kolejne bitwy były wygrane).

    Pozdro
  • kiepski476 31.10.12, 17:18
    Psychika cuda czyni. Jeśli poznasz wyniki częściowe, to wiedza ta wpłynie na psychikę, a ta z kolei wpłynie na skuteczność leczenia (przykładowo: pacjent, który traci wiarę w wyleczenie, leczy się fatalnie). Wyniki badań klinicznych będą zatem bardziej obiektywne, jeśli nie poznasz wyników częściowych. Dlatego nie spodziewaj się, że sponsor ujawni te rezultaty szybko.
    PS W twoim wypadku wynik już 12 tygodni po zakończeniu leczenia będzie praktycznie identyczny z tym 2 lata po leczeniu.
  • clean1 31.10.12, 17:31
    Brrrrrrrrrrrrrrr....
    > PS W twoim wypadku wynik już 12 tygodni po zakończeniu leczenia będzie praktycz
    > nie identyczny z tym 2 lata po leczeniu.

    Moja psychika już od 2-3 tygodni mi mówi jak jest i jak będzie ale aż strach publicznie o tych myślach wspominać... :-))))
  • clean1 05.11.12, 16:46
    Hmmmm... no i dzisiaj dowiedziałem się, że o wynikach dowiem się dopiero po zakończeniu czyli dopiero po 24 tygodniu leczenia. Żadnych informacji pośrednich.
    Jedyna informacja jaka w mojej sprawie jest to to, że przyszła wiadomość by kontynuować leczenie. Czy oznacza to, że jest minus czy tylko (aż), że poziom spada zgodnie z założonymi "logami"... tego nie wiem i póki co się nie dowiem....

    Hmmmmm.... i masz babo placek...
  • kiepski476 05.11.12, 17:12
    1. Już kiedyś wyjaśniałem, że wyników nie ujawnia się, aby w żaden sposób nie wpływać na twoje nastawienie do dalszego leczenia, przestrzeganie reżymu itp., co mogloby mieć wpływ na zafałszowanie oceny skuteczności leczenia.
    2. W leczeniu telaprevirem nie bada się „logarytmów”, lecz przyjmuje się próg wiremii – 1000 IU/ml. Jeśli wiremia przekracza ten próg, leczenie przerywa jako nieskuteczne. W twojej terapii może być podobnie (ale niekoniecznie identycznie).
    3. Jeśli potrzebujesz koniecznie się dowiedzieć, bierzesz 120 zł w garść, jedziesz na ul. Robotniczą 32 i robisz sobie tzw. badanie jakościowe. Tylko po co?
  • clean1 15.11.12, 23:06
    Za 3,5 tygodnia połowa...
    ...i to mój punkt zaczepienia i odniesienia. Koniec przyjmowania 2 leków. Z jednej strony oki, bo mam już dosyć a z 2-giej te leki to przecież ta moja nadzieja i szansa na wyleczenie...

    Mam światełko w tunelu. Na ostatniej wizycie (po 8 tygodniu) Pani doktor powiedziała mi, że może po 12 tygodniu coś, niecoś powiedzą o aktualnym poziomie wirusa...

    Trochę siada mi psychika i niestety jak za pierwszym razem zaczynają się problemy z bólami a'la skurcze...
    Odrzuca mnie od brania leków. Nie mam ich czym popijać. Od wszystkiego mnie odrzuca. Co ciekawe leki w stylu potas, magnez, vitaral czy na nad cisnienie spokojnie popijam dowolnym płynem a te najważniejsze (Telaprevir + ten 4-ty) nie mogę... odruch wymiotny i nic nie pomaga...
    Mam juz też dosyć tego tłustego jedzenia. Jakie to paskudne. Jak ja kiedyś mogłem takie jadać ? :-)
    Hemoroidy niestety jak sinusoida. Raz źle a raz jeszcze źlej...
    Ciagły paskudny suchy kaszel, stan podgorączkowy, bóle głowy, straszeczne osłabienie...

    Ponoć wyglądam nieźle. Nie widać bym sie leczył czy był chory. Schudłem... nie schudłem... no może z 1,5 kg. Śmieje się, że mój wygląd jest odwrotnie proporcjonalny do samopoczucia.

    Jeszcze 3,5 tygodnia.... potem jeszcze 12 tygodni na szprycy i rybce...

    Pozdro
  • norman81 18.11.12, 15:44
    Czesc clean1!

    z tego co wyczytałem to bije od Ciebie optymizmem;)eheh ale pociesz się, że nie jesteś sam. Tata ostatnio tez ma cięzkie dni, wróciło swędzenie i wysypka no i potforne zmęczenie ale pociesza sie tym, że jeszcze 2 tyg. i pólmetek;) mamy nadzieję, że po 12 tyg będzie nadal minus, daj Boże.

    Pozdrawiam i trzymam kciuki!!!
  • clean1 19.11.12, 10:39
    > z tego co wyczytałem to bije od Ciebie optymizmem;)eheh ale pociesz się, że nie
    > jesteś sam. Tata ostatnio tez ma cięzkie dni, wróciło swędzenie i wysypka no i
    > potforne zmęczenie ale pociesza sie tym, że jeszcze 2 tyg. i pólmetek;) mamy n
    > adzieję, że po 12 tyg będzie nadal minus, daj Boże.


    Będzie, będzie... Ja niestety muszę troszeczkę "pesymizłu" włożyć. Teraz (2, 4, 8, 12 tydzień) to tylko wygrane bitwy. Tak naprawdę to 12 i 24 tygodnie po zakończeniu to dopiero będzie wynik wojny. Oczywiście trzymam kciuki i jak Twojemu tacie, sobie i innym życzę pełnego zwycięstwa (ktoś jednak przecież robi te pozytywne statystyki... to dlaczego tym razem nie mamy to być my...).

    Ciekawią mnie reakcje organizmu Twojego taty gdy przejdzie półmetek. Jakie skutki uboczne odejdą i jak szybko? Tak też ślicznie będę prosił o wszelkie wieści na ten temat. Dla Was jeszcze 2 tygodnie i 1 dzień (wtorek jak się nie mylę - jak widzisz liczę i swoje i Wasze....) a ja od dzisiaj 3 tygodnie jeszcze.

    Ja generalnie kiepsko. Inerferon siepie mnie coraz bardziej. Zrobiłem się opryskliwy, nerwowy i wybuchowy.... i jak zwykle najbardziej cierpią moi najbliżsi (żona i dzieci)... a boje się, że będzie jeszcze gorzej...
    Wszelkie stałe dotychczasowe nieprzyjemności (hemoroidy czy nudności) ze stanu ciągłego przeszły w sinusoidę... raz źle a innym razem jeszcze lepiej.
    Zmęczenie (ciągle bym spał) i straszliwe osłabienie to juz stan pernamentny. Od 2-ch tygodni doszły wieczorne bóle głowy.
    Cały czas mam ogromny wstręt do brania leków... bbbbrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr...

    Pozdrawiam serdecznie i oczywiście jak zawsze bardzo serdeczne ukłony dla Twojego taty.
  • norman81 19.11.12, 13:14
    Dzięki za pamięć, zgadza się kontrolne wizyty we wtorki a u Ciebie w poniedziałki jesli dobrze pamiętam. Teraz juz kontrole co 4 tyg. Podobnie jak u Ciebie, tata ma ogromne zmęczenie znów doszło swędzenie po kilku tyg przerwie. W przeciwieństwie do Ciebie tata nie ma hemoroidów ale ogromy ból podczas wypróżniania się czasem połaczony z krwawieniem. Co ciekawe tacie jest potwornie zimno, szczególnie wieczorami choć nie tylko, lakarz twoerdzi, że w dużej mierze jest to za sprawą Telapreviru. Pomimo, że wyniki kontrolne są bardzo dobre jak określają lekarze to jednak organizm jest bardzo obciążony bo np. podczas smarkania często puszcza się krew z nosa i ciężko zatrzymac krwawienie z czym np przed terapią nie było problemu.

    Oczywiście po zakończeniu 12 tyg będę informował Cię, czy jakieś skutki uboczne odeszły do lamusa;) tata liczy że to paskudne swędzenie zniknie raz na zawsze i to zimno.

    Pozdrawiamy serdecznie!!! Wytrwałosci!!!!!

  • clean1 19.11.12, 15:12
    Co do tych hemoroidów to ja to tak określam bo nie bardzo wiem jak inaczej. Objawy podobne jak u Twojego taty chociaż chyba nie aż tak intensywne (ale różnie bywa). U mnie to w ogóle jakieś dziwactwo... jakiś śluz... Mam takie swoje, że to "nieprzetrawione" szczątki leków, bardzo "toksyczne" ...i powodując "wypalanie"... Nie wiem jak to określić... Pomaga podmywanie, potem woda utleniona i na koniec zasypka dla niemowlaków...

    Zimno... też mam od czasu do czasu ale dla mnie to interferon. Jak się zaczyna to szybciutko pod kołdrę + dodatkowy koc (żona mi jeszcze termofor daje) i po kilku/kilkunastu minutach jest oki. Jak nie pomaga to proponuję kąpiel w gorącej wodzie. Też tak kiedyś w skrajnych sytuacjach robiłem i pomagało.

    Niestety obawiam się, że to zimno i zmęczenie/osłabienie czy krwawienie z nosa (czy u mnie od czasu do czasu z dziąseł) to efekt uboczny działania interferonu i niestety nie zniknie aż do końca. Ciekawi mnie co ustąpi po odstawieniu Telaprewiru. Dobrze by chociaż te "hemoroidy" a w moim przypadku sama konieczność przyjmowania tych dodatkowych leków...

    Pozdrawiam i do następnego razu...

    P.S. Powiedz tacie, że jest o 1 tydzień do przodu ode mnie. Jak jemu zostanie jeszcze 1 dzień to mi jeszcze 1 tydzień. Damy radę.
  • clean1 31.12.12, 13:40
    Jeszcze 2 miesiące i 1 tydzień.
    Dzisiaj dostałem 16 szprycę. Pozostało jeszcze 8. Razem 24 tygodnie.

    Jestem 3 tygodnie bez Telapreviru i VX-222 a tylko na interferonie i rybawirynie.
    Płytki spadły do 46 tyś. tak więc mam obniżoną dawkę interferonu (dzisiaj 3 raz) ze 180 na 135. Łykam cerutin 3 x 3 tabletki. Krwawienia z dziąseł przeszły a i widzę, że wszelkie "ranki" np. po pobieraniu krwi bardzo szybko się goją. Płytki poszły do góry na 54 tyś. ale Pani doktor zdecydowała zę do powrotu do 180 wstrzymamy się jeszcze tydzień do następnej szprycy.

    Samopoczucie, w porównaniu z tym co jeszcze miesiąc temu (czyli czas Telapreviru i VX-222) to niebo i piekło. Zaczynam robić zakupy a przed świętami posprzątałem całe mieszkanie.
    Cały czas czuję sie słaby ale to już nie to co miesiąc temu. Praktycznie to osłabienie to jedyny dokuczliwy i dotkliwy skutek uboczny... inne są praktycznie żadne (oczywiście są ale w porównaniu z przed miesiącem to żaden problem).
    Mam problem ze snem (czasami). Zauważyłem, że im później łykam rybawirynę wieczorem, tym bezsenność jest większa. Jak uda mi się łyknąć około 18-19:00 to wszystko jest oki...

    Włosy mi "wyszli" tak w 20-30%.
    Nic nie tracę na wadze (od początku, wszystkiego straciłem może 2-3 kg). Mam apetyt wilka. Wiem, że muszę bardzo uważać bo jak przesadzę to w nocy jest problem...
    Szczególnie wieczorami, chodzę po kuchni i jak ten pies myśliwski "szukam" co by tu fajnego... Oczywiście ciągnie mnie do największych śmieci typu pizza, fastfoody, smażone i tłuste. Różnie bywa ale generalnie się nie daję.

    Wyniki tak jak wspominałem, niestety muszę czekać na oficjalne, do zakończenia terapii. Jedyne co, to info każdego miesiąca po wizycie kontrolnej. Teraz, po 12 tygodniu (czyli po zakończeniu brania telapreviru i vx-222) tak jak wcześniej "kontynuować leczenie". Zapytalem wprost CO TO OZNACZA(?). Pani doktor powiedziała mi, że dla niej to, że wirus jest niewykrywalny.
    Wiem, wiem... to o niczym jeszcze nie świadczy ale... jakaś tam bitwa... jest z pozytywnym wynikiem dla mnie...

    To takie moje małe "sprawozdanko"... z pola wojny...

    Pozdrawiam

    P.S. Nie wiem co się dzieje ale ciągnie mnie do alkoholu. Oczywiście nie ma o tym mowy. Alkohol jeszcze długo, długo przed terapią ograniczyłem praktycznie do stanu prawie zero a tu teraz masz babo placek... Co jest? Może to świąteczno-noworoczna atmosfera? :-))))
  • clean1 31.12.12, 13:42
    j.w.

    Mam nadzieję, że podobnie jak ja w kwestii samopoczucia fizycznego i psychicznego... No i oczywiście minusowych wyników!
  • norman81 01.01.13, 18:05
    Witaj Clean!!

    pomyślności w Nowym Roku!!!

    Tata ma jutro wizytę z racji dzisiejszego Święta. Generalnie samopoczucie różne, osłabienie to oczywista sprawa no ale to potworne swędzenie nie ustępuje! Tata określiłby to jak gdyby ukłucia cienką igiełka pod skórą więc czasem kiepsko ze spaniem. Najdziwniejsze jest to, że na przemian smak potraw znika i pojawia się oczywiście nie jest to tak uporczywe jak podczas Telapreviru ale jest, generalnie nie ma większej ochoty do jedzenia wiec "zjechał" trochę na wadze.

    Jutro wizyta wiec postaram się coś napisać.

    Pozdrawiam
  • tatiana844 02.01.13, 13:54
    Hey clean1, wiem że musi być ciężko ale pamiętaj o zamierzonym celu,pozbycie się gada no i twoje wakacje w Algonguin Park, heh a co do odwrucenia się marskosci to po przeczytaniu o tymże zjawisku pytalam o to mojego lekarza, no i potwierdził że zwłóknienie i marskosci mogą się cofnosc ale warunkiem jest wirus i pozbycie się go,jest szansa na całkowite wyleczenie, na początku trochę podeszłam do tego sceptycznie gdy przeczytałam na forum ale skoro lekarz to potwierdził i podał przykłady to nic tylko się cieszyć i mieć nadzieję.W moim przypadku to niemożliwe pnw ja nie mam wirusa(azw,)od 3 lat wyniki były w normie i tu nagle okazało się że mam marskosc, jakaś dziwna sytuacja niewyjaśniona u mnie,czekam na biobsje teraz tak więc może się coś wyjaśni.Trzymam kciuki i pozdrawiamxxx
  • tatiana844 02.01.13, 13:56
    Hey clean1, wiem że musi być ciężko ale pamiętaj o zamierzonym celu,pozbycie się gada no i twoje wakacje w Algonguin Park, heh a co do odwrucenia się marskosci to po przeczytaniu o tymże zjawisku pytalam o to mojego lekarza, no i potwierdził że zwłóknienie i marskosci mogą się cofnosc ale warunkiem jest wirus i pozbycie się go,jest szansa na całkowite wyleczenie, na początku trochę podeszłam do tego sceptycznie gdy przeczytałam na forum ale skoro lekarz to potwierdził i podał przykłady to nic tylko się cieszyć i mieć nadzieję.W moim przypadku to niemożliwe pnw ja nie mam wirusa(azw,)od 3 lat wyniki były w normie i tu nagle okazało się że mam marskosc, jakaś dziwna sytuacja niewyjaśniona u mnie,czekam na biobsje teraz tak więc może się coś wyjaśni.Trzymam kciuki i pozdrawiamxxx
  • norman81 10.01.13, 17:40

    Witaj,

    jak Twoje samopoczucie? Często wspominam Cię i zastanawiam jak Twoja terapia. Ostatnio rzadko tu bywam bo jak tylko zegar przekręcił się na 2013R to zaczęły się kłopoty w pracy, zwolnienia i w ogóle, kiepsko widzę ten rok. Z tata różnie, pomimo, że już trochę czasu upłynęło od telapreviru to jednak męczy go nadal brak apetytu, stracił na wadze 2 kg, zmęczenie spore i potworne swędzenie na które lekarze nie mogą nic poradzić, mówią że musi wytrwać. najważniejsze, że jest nadal minus a morfologia jest w normie.

    Pozdrawiam Cię serdecznie!!!
  • clean1 11.01.13, 16:53
    Witam, witam...
    U mnie bez większych zmian.

    Generalny problem, dotyczący mojego samopoczucia, to totalne i ciągłe osłabienie. Najchętniej to spał bym po 20 godzin na dobę. Pozostałe "dolegliwości" odeszły w siną dal a przynajmniej ich dokuczliwość przestała mi doskwierać. Pozostał suchy kaszel, ciągłe zimno (nie mogę się zagrzać), osłabienie.
    Co ciekawe nie mam swędzenia skóry, a jak słyszałem na to skarży się przytłaczająca większość pacjentów.

    Niestety płytki ponownie spadły (najpierw do 46 tyś, potem wzrosły do 54 tyś) i teraz mam 47 tyś. W związku z powyższym niestety dawka interferony to nadal 135 ze 180 dotychczas. Pocieszam się (tak mówił Kiepski i moja Pani doktor), że na tym etapie nie jest to już aż tak znaczące.

    Co do 2013 i Twoich "kłopotów" to uwierz m, że powiedzenie "nie ma złego co by na dobre nie wyszło" to po 1.000 kroć prawda. Ja juz nie raz w życiu doświadczyłem (czasami po długim czasie), że wszystko co się dzieje w naszym życiu (a przynajmniej jego znacząca część) w sumie jest dla nas dobre.
    Nie podłamuj się, zobaczysz, że jeszcze wyjdzie słoneczko (...hm... a może w zupełnie innym miejscu...)

    :-)

    Jak zawsze serdeczne pozdrowienia dla Twojego taty. Powiedz mu, że już blisko, coraz bliżej... Jest perspektywa końca.
  • clean1 27.01.13, 22:02
    Witam...
    Terapia 24 tygodniowa, 4-lekowa (interferon, rybawiryna, Telaprevir i VX-222). Po 12 tygodniach pozostaje już tylko rybawiryna i interferon.

    Zostało mi jeszcze 5 szpryc (1 miesiąc i 1 tydzień).

    Pierwsze 12 tygodni masakra. Potem dosyć szybko "powstałem z kolan", a sam interferon i rybawirynę znosiłem bez większych dolegliwości (takie tam złe samopoczucie w dniu zastrzyku i dzień po, kilka razy drobne bóle mięśni, hemoroidy odczuwalne ale bez przesady).
    Niestety ostatnie tygodnie jest coraz gorzej. Tak sobie myślę, że to już skutki interferonu ("wyjałowienie" organizmu). Im dalej w las tym niestety coraz trudniej. Powraca zmęczenie i osłabienie (w tym konieczność kilkugodzinnego snu w dzień), bóle głowy i co najgorsze wróciły hemoroidy. Okropne i paskudne, gorsze niż podczas pierwszych 12 tygodni. Co prawda odczuwalne prawie tylko podczas wyprużniania się ale... 2-3 razy dziennie ... Ból, swędzenie i to co najgorsze (czego wcześniej nie było) mocne krwawienie. Nie ukrywam, że trochę mnie to przeraża.
    Co powinienem zrobić? Czy mam się bać? Czy jest na to jakiś sposób czy też należy spokojnie czekać na zakończenie terapii?

    Od tygodnia zauważyłem też pogorszenie się wzroku. Raz lepiej a raz... Fakt faktem, że mam ostatnio sporo pracy i przy kompie spędzam po 10-12 godzin.
    Rejestrować się do okulisty czy też jeszcze mogę poczekać i obserwować a głównie dać oczom odpocząć...?

    Proszę, podzielcie się swoją wiedzą i doświadczeniem w zakresie moich pytań. Jak zawsze będę bardzo wdzięczny.
  • clean1 27.01.13, 22:03
    Normani, co u Twojego taty??? Jak postępy na froncie?
  • norman81 05.02.13, 14:44
    Czesc Clean,

    dawna nie klikałem na forum. U taty całkiem ok. choc teraz ostro dostaje w dupe pomimo, że wyniki w normie i minus jest nadal to odczuwa potworne swędzenie, permanentne uczucie zimna, w nocy nie śpi, krwawi z jamy ustnej i nastąpiło przesunięcie dolnych zębów w związku z czym zaszła konieczność szynowania, żeby ich nie stracił. Najważniejsze, że w tym miesiącu koniec terapii. Lekarze kazali odstawić wszystkie leki i męczyć się do końca.

    A co u Ciebie????

    Serdecznie pozdrawiam
  • clean1 08.02.13, 22:08
    Cześć!
    U mnie w sumie też nie jest źle. Ze "starych" dolegliwości powróciły hemoroidy (ostro z krwią) a tak to generalnie pojawiły się (wcześniej nie było) umiarkowane związane z interferonem i rybką (wieczorne bóle głowy i stan podgorączkowy, ogólnie kiepskie samopoczucie, częste "krótkie dołki"). Takie mam wrażenie, że im bliżej końca tym gorzej... Ogólnie nie jest źle i nie ma co się za bardzo rozczulać. Deprymujący jest strasznie ten brak informacji. Co miesiąc dostaję tylko informacje o wynikach prób wątrobowych i morfologii + info, "że kontynuować leczenie" co zapewne i tak jest baaaaaaardzo pozytywne i optymistyczne. Za trzy tygodnia koniec, pobranie krwi i znowu czekanie z 1-1,5 miesiąca na wyniki ale wtedy dowiem sie już konkretów. Jakoś tak myślami wybiegam w przyszłość, że będzie dobrze ale...

    Pozdrawiam
  • zajac0012 08.02.13, 22:29
    naprawde trzymam kciuki, mocno. będzie dobrze-musi być dobrze- tak niewiele zostało.
  • agneskas 09.02.13, 15:04
    Będzie dobrze !!!
    Powodzenia !!!
  • clean1 28.01.13, 11:56
    Jeżeli można to jeszcze jedno pytanko.
    Podczas terapii systematycznie spada mi ASPAT i ALAT (statnio oba około 90). Teraz znowu podskoczyło (100-130). Czy to coś znaczy? Np. czy może świadczyć o niepowodzeniu kuracji?
    Znowu mnie panika bierze...

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka