Dodaj do ulubionych

1-wsze podejście - inerf+ryba+telaprevir

12.09.12, 18:07
dziś poszedł pierwszy zastrzyk + garść tabletek. obawy co do skutków ubocznych ogromne ale jednak jest wiara że musi się udać, daj Boże bo włóknie jest F4( ponoć to początek i nie jest zle).Bede pisał o przebiegu leczenia.

Czy ktos wie czy można pić siemie lniane jako osłone na żołądek?
Edytor zaawansowany
  • kiepski476 12.09.12, 18:27
    > Czy ktos wie czy można pić siemie lniane jako osłone na żołądek?

    Można, ale siemię lniane zmniejsza biodostępność leków. Dlatego najlepiej pić siemię lniane na czczo z samego rana, przygotowane wieczorem poprzedniego dnia. Potem odczekać godzinę–dwie i dopiero wtedy brać leki.
  • norman81 12.09.12, 18:47
    kiepski476 napisał:

    "... odczekać godzinę–dwie i dopiero wtedy brać leki."

    hmm to już nie wiem bo leki są usatwione na 6 rano wiec wstawanie o 4 rano żeby napić się siemienia to kiepski pomysł;)

    w każdym razie dzięki za informacje
  • kiepski476 12.09.12, 19:23
    To musisz to ustawić inaczej. Ważne, by między siemieniem a lekami zrobić te dwie godziny przerwy.
  • foxy90 13.09.12, 05:45
    Ale przecież tabletek nie trzeba brać jak w zegarku, co do minuty o tej samej porze.
    Wiadomo, nie można brać dzisiaj o 6, a jutro o 14 porannych tabletek, ale 6 czy 8 to bez różnicy.
    Ja miałam różnie zajęcia na uczelni i na pewno mając na popołudniu, nikt by mnie nie zmusił żebym o 6 się obudziła, zjadła coś (na pusty żołądek przecież nie można) i zażyła tabletki, po czym poszła spać dalej.
  • hcvogolne 13.09.12, 07:23
    Przypuszczam, ze ustawienie godzin na przyklad na 7, 14 i 22, czy
    tez 6, 13 i 21 ma znaczenie i dlatego producent to zaleca.
    Prawdopodobnie uplywa kilka godzin zanim lek osiagnie
    maksimum i utrzymuje sie przez pewien czas na tym poziomie i zaczyna
    spadac. Dlatego okreslone godziny dawkowania pozwalaja utrzymac
    aktywnosc leku na najwyzszym poziomie.
    Moze sie myle z tym przypuszczeniem i ktos z forum to skoryguje.

    Dawkowanie Boceprevir jest opisane na stronie 4.
    hcv.pl/galeria/nowe_leki/PL_Victrelis_WC500109786.pdf
  • hcvogolne 24.09.12, 09:07
    Z ponizszego artykulu o Telaprevir:
    Maksymalna koncentracja plazmy po jednorazowym uzyciu Telaprevir
    zazwyczaj jest osiagana po 4-5 godzinach.
    www.rxlist.com/incivek-drug/clinical-pharmacology.htm
    Wiecej szczegolow o koncentracji plazmy po jednorazowym
    uzyciu leku mozna znalezc na:
    www.pharmacorama.com/en/Sections/Pharmacokinetics-2.php
  • norman81 23.10.12, 11:35
    Witam wszystkich,

    dziś otrzymaliśmy wynik po 4 tygodniu leczenia, który jest ujemny jak juz wcześniej pisałem po 2 tyg tez był minus z czego bardzo cieszymy sie. Wyniki morfologii w normie ale najgorsze jest paskudne swędzenie i wysypka dość mocna, na dokładkę doszedł jeszcze wysoki puls 95 więc trzeba zacząć wcinac tablety na obniżenie.
    Dr twierdzi, że wyniki są obiecujące. Jak uważacie na ile jest pewne, że bedzię trwała odpowiedz ujemna?

    Pozdrawiam wszystkich!!
  • clean1 23.10.12, 11:43
    GRATULACJA! To wciąż tylko (lub też AŻ) wygrana bitwa a nie wojna. Ale minus po 2-gim tygodniu i dalej minus, TAK TRZYMAĆ!!! Też tak chcę! Ja wciąż czekam na wyniki po 2 i 4 tygodniu.

    Bardzooooooooooooooo, bardzo się cieszę i kciuki mocno, mocno zaciskam za trwałego MINUSA! Takiego MINUSA jak stąd na Marsa albo i dalej!!!

    P.S.
    Więcej, proszę takich pozytywnych informacji!
  • Gość: Basia IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.10.12, 22:27
    To cudowna wiadomość,i nadzieja dla czekających na ponowne rozprawienie się z wirusem. Powodzenia i wytrwałości !
  • hcvogolne 24.10.12, 03:23
    > .. jeszcze wysoki puls 95 więc trzeba zacząć wcinac tablety na obniżenie.

    Telaprevir i lista lekow na podwyzszone cisnienie,
    ktora powinna byc monitorowana przez lekarza:
    - amlodipine (Norvasc)
    - diltiazem (Cardizem, Dilacor XR, Tiazac)
    - felodipine (Plendil)
    - flecainide (Tambocor)
    - nicardipine (Cardene)
    - nifedipine (Adalat, Procardia)
    - nisoldipine (Sular)
    - verapamil (Calan, Covera-HS, Isoptin, Tarka)
    Lista lekow na stronie 2-4
    pi.vrtx.com/files/usmedguide_telaprevir.pdf?trkv=922006&trks=958812
  • hcvogolne 24.10.12, 06:06
    > ... ale najgorsze jest paskudne swędzenie i wysypka dość mocna

    Porady ba sucha skore i swedzenie:
    - unikaj mydla, uzywaj na przyklad Cetaphil
    - mozesz uzyc kostki lodu do "drapania"
    - pij duzo wody
    - uzywaj krem nawilzajacy po kapieli zanim uzyjesz recznika
    - kremy nawilzajace sa bardziej skuteczne od balsamow
    - uzywaj dwa razy dziennie nawilzajaca wazeline
    - unikaj bardzo goracego prysznicu
    - wez kapiel owsiana
    - mozesz sprobowac sode albo bezzapachowe olejki do kapieli
    - przyloz lod zawiniety w recznik
    - uzywaj luznych ubran
    - chron skore przed sloncem
    - wietrz pomieszczenie i utrzymuj temperature 15-21C
    www.hcvadvocate.org/hepatitis/factsheets_pdf/Treatment%20Side%20Effect%20Guide.pdf
  • norman81 24.10.12, 19:48
    Witam raz jeszcze i wszystkim dziękuję za wszelkie cenne informacje!!
    O dalszych postepach w leczeniu będę informował i czekał na dobre wieści od Was.

    pozdr.
  • hcvogolne 28.10.12, 22:01
    > najgorsze jest paskudne swędzenie i wysypka dość mocna

    Mozna sprobowac wazelina kosmetyczna na przyklad "Petroleum jelly".
    vita-centrum.pl/kosmetyki/271-white-petroleum-jelly-100-czysta-wazelina-kosmetyczna.html
  • hcvogolne 13.09.12, 07:41
    Polecam zapoznanie sie z ulotka Telaprevir. Powinna byc zalaczona
    z tabletkami (biodostepnosc, przechowywanie, dawkowanie, ..).

    Moze nalezy sie trzymac zasady i unikac wszystkich ziol w czasie terapii.
    Ponizszy artykul potwierdza te regule, ze naturalne nie jest
    rownoznaczne z bezpiecznym.
    Autor rowniez nawiazuje do siemia lnianego (linum usitatissimum)
    i deregulacji poziomu cukru, bez wzgledu na to, czy ktos jest
    diabetykiem, czy nie jest.
    hepatitiscnewdrugs.blogspot.com/2012/05/what-every-clinician-and-patient-should.html
    Opis jedzenia dla Telaprevir jest bardziej rygorystyczny niz Boceprevir.
    Jedzenie powinno zawierac 20 gram tluszczu.
    Przyklad produktow jest podany na
    www.hcvadvocate.org/hepatitis/factsheets_pdf/Incivek_20%20Grams.pdf
    Na ulotce Telaprevir powinny byc informacje podobne do Boceprevir.
    Boceprevir moze rowniez wywolac bole brzucha ale nie sa az tak
    dokuczliwe.

    Oto kilka przykladow dla Boceprevir.
    Rozdzial "5.2 Właściwości farmakokinetyczne"
    hcv.pl/galeria/nowe_leki/PL_Victrelis_WC500109786.pdf
    Biodostepnosc:
    W przypadku przyjmowania produktu leczniczego bez posiłku można spodziewać
    się zmniejszenia skuteczności końcowej w wyniku suboptymalnej ekspozycji ustrojowej.
    Produkt leczniczy Victrelis należy przyjmować z jedzeniem. Jedzenie zwiększa ekspozycję na
    boceprewir o 60% dla dawki 800 mg podawanej trzy razy na dobę w przypadku przyjmowania
    produktu leczniczego z jedzeniem w porównaniu do przyjmowania produktu leczniczego na czczo.

    Przechowywanie:
    Przechowywać w lodówce (2°C – 8°C) do czasu upływu terminu ważności.
    LUB
    Przechowywać poza lodówką w temperaturze poniżej 30°C nie dłużej niż przez 3 miesiące do
    czasu upływu terminu ważności. Po upływie tego terminu produkt leczniczy należy usunąć.

    Dawkowanie:
    Pominięcie dawki
    W przypadku pominięcia przez pacjenta dawki produktu leczniczego, jeśli do następnej dawki
    pozostało mniej niż 2 godziny, należy opuścić pominiętą dawkę.
    W przypadku pominięcia przez pacjenta dawki produktu leczniczego, jeśli do następnej dawki
    pozostało 2 godziny lub więcej, należy przyjąć pominiętą dawkę z posiłkiem, a następnie przyjąć kolejną dawkę o zwykłej porze.
  • norman81 13.09.12, 13:14

    > Przechowywanie:
    > Przechowywać w lodówce (2°C – 8°C) do czasu upływu terminu ważności.

    skąd taka informacja??

    na opakowaniu Telapreviru pisze ,że przechowywac w temp. 25°C
  • kiepski476 13.09.12, 15:18
    Hcvogolne pisze o przechowywaniu Victrelisu (boceprevir), a nie o Incivo (telaprevir), i podaje prawidłowy cytat z ulotki.
    Obydwie ulotki (a właściwie charakterystyki produktu leczniczego + ulotki dla pacjenta) można znaleźć pod adresem:
    www.hcv.pl/terapia_skojarzona.php
  • norman81 14.09.12, 19:44
    Kiepski masz może jakiś sprawdzony sposób na kopmletny brak apetytu przy tej terapii? Tacie wszystko co zjada"rośnie"w gradle więc może coś poradzisz bo przy telaprevirze trzeba wyjądkowo dużo zjadać.

    z góry dzięki za informacje

    pozdrawiam
  • kiepski476 14.09.12, 21:48
    Przykro mi, ale nie mam żadnej wiedzy na ten temat.
  • clean1 14.09.12, 22:01
    Na to nie ma skutecznej metody.

    Spacery, dużo dziennego światła. Jedz wszystko na co masz ochotę i kiedy masz ochotę. Nigdy nie czekaj. Jak przyjdzie Ci na coś ochota w nocy to wstawaj i jedz bo rano tej ochoty możesz juz nie mieć. Tak czy inaczej musisz jeść... Jak się nie chce to MUS! Wiem, wiem że łatwo się mówi ale ja to już przechodziłem raz... Trzeba sobie dogadzać...

    P.S.
    Czy masz jakieś zalecenia od lekarzy co do "diety" a dokładnie to wyczytałem na jednej z "ulotek", że należy jesć tłuste strawy bo wtedy leki lepiej są przyswajalne.

    Ja zaczynam w poniedziałek (inter + rybka + telaprewir + jeszcze 4 lek)... No to pojadziemy prawie razem...
    Masz 24 czy 48 tygodni?
  • norman81 15.09.12, 07:56
    clean1 napisał:

    > Ja zaczynam w poniedziałek (inter + rybka + telaprewir + jeszcze 4 lek)... No t
    > o pojadziemy prawie razem...
    > Masz 24 czy 48 tygodni?

    Witaj,
    dzięi za info. W zasadzie to męczy się mój tata a ja pisze;-) Terapia 48tyg (12tyg telaprevir)

    Tak zalecenia są takie, że 30min przed przyjęciem lekarstw należy zjeść tłusty posiłek no i oczywiście w trakcie brania leków też ale P. Doktor już nic nie mówiła o tłuszczu, zwykły posiłek i tyle. Generalnie zaleciła tłuste jedzenie i to nas troche zastanawia bo tata ma włóknienie F4(ponoć początek)więc z tym tłustym troche dziwnie no ale jak trzeba to trzeba. Tata bardzo lubi gotowane mięso więc nie ma dla niego problemu zjeść np. troche gotowanych żeberk itp.

    Ma dobre nastawienie a mysle ze to już jest coś.

    Pozdrawiam serdecznie!!
  • kiepski476 15.09.12, 10:28
    > Generalnie zaleciła tłuste jedzenie i to nas
    > troche zastanawia bo tata ma włóknienie F4
    > (ponoć początek)więc z tym tłustym troche
    > dziwnie

    Niby jaki to ma związek? Co ma tłuszcz w diecie do F4?
    Tłusta dieta jest niewskazana przy stłuszczeniu wątroby, ale stłuszczenie to nie to samo co zwłóknienie.
  • hcvogolne 15.09.12, 16:58
    Na stronie producenta Telaprevir:
    Kazdy posilek powinien zawierac 20 gram tluszczu.
    www.incivek.com
    Na blogu, osoba bioraca Telaprevir pisze o powolnym
    przezuwaniu orzeszkow miodowych, zeby zaspokoic
    20 gramowy wymog tluszczu.
    1. Orzeszki miodowe
    28 gram (35 ziarenek)
    Tluszcz 13g
    2. Szklanka mleka
  • clean1 15.09.12, 20:30
    Hm... Tylko tyle?
    Miałem cichutką nadzieję (naprawdę poważnie tak myslałem), że wreszcie pozwolą mi na mielonkę i smalczyk... a tu tylko szklanka mleka...
  • norman81 15.09.12, 23:47
    Z tym jedzeniem jest totalna kicha. Co tu jeść jak nie ma apetytu i to 3 razy dziennie przed pobraniem leków;)
  • hcvogolne 16.09.12, 02:01
    > Co tu jeść jak nie ma apetytu i to 3 razy dziennie przed pobraniem leków;)
    Dlatego ta osoba z blogu radzi sobie z orzeszkami i szklanka mleka, jezeli
    nie ma apetytu.
  • bgs54 02.02.13, 12:58
    Która placówka prowadzi eksperymentalny,bezpłatny program leczenia hcv ? jak z niego skorzystac ?
  • kiepski476 02.02.13, 13:40
    noweleki.hcv.pl/2012/11/kliniczne-badania-eksperymentalne.html
  • bgs54 03.02.13, 12:01
    dziekuje.
  • Gość: Kinga IP: *.dynamic.chello.pl 28.02.13, 20:04
    W Warszawie w Wojewódzkim Szpitalu Zakaźnym prowadzone są badania klinicze które polegaja na ocenie bezpieczenstwa i skuteczności leczenia metodą trójlekową - z wykorzystaniem leku który jeszcze w Polsce nie jest refundowany bo jest bardzo bardzo drogii.
    Leczenie z wykorzystaniem terapii trójlekowej daje większe możliwosci wyleczenia niż metoda dwulekowa, która na dzien dzisiejszy jest dostepna i refundowana przez NFZ w Polsce.
    Trzeba jednak przyznać że nie każdy chory na HCV może z takich badan skorzystac - trzeba spelniac odpowiednie ku temu warunki.
  • kiepski476 28.02.13, 20:28
    O jakim leku piszesz? O boceprevirze?
    6. badanie:
    www.clinicaltrials.gov/ct2/results?recr=Open&cond=Hepatitis+C&locn=Warszawa
  • hcvogolne 16.09.12, 01:54
    Tak jak juz poprzednio pisalem, inne sugestje jedzenia:
    zawierajacego 20 gram:
    - awokado kubek
    - bekon 4 plastry
    - maslo 2 lyzeczki
    - ser cheddar 60g
    - ser camembert 70-90g
    - czekolada ciemna 60g
    - jajka 4 duze
    - hamburger 110 g
    - majonez 4 lyzeczki
    - mleko 2,5 kubka
    - omlet z 2 jajek na masle
    - losos 120g
    - sardynki w oleju 150g
    - jogurt 2,5 kubka
    www.hcvadvocate.org/hepatitis/factsheets_pdf/Incivek_20%20Grams.pdf
  • clean1 16.09.12, 09:30
    Eeee... No to nie jest tak źle...

    Co do braku apetytu to pamietam, że za pierwszym razem też nic nie chciałem jeść (schudłem w sumie około 12 kg). Zmuszałem sie do jedzenia. Mus to mus! Starałem sobie dogadzć i nie czekać, jak przychodziła ochota na jedzenie to natychmiast jadłem. Najgorsze to jedzenie na wyznaczoną godzinę bo trzeba przyjąć leki ale wtedy właśnie może np. ta szklanka mleka...

    Hcvogolne - śliczne dzięki.
  • norman81 07.11.12, 19:41
    Witaj Clean!!

    Masz już jakieś wieści odnośnie Twoich wyników no i jak Twoje samopoczucie?

    Tata we wtorek miał kontrolną wizytę i lekarze są bardzo zadowoleni z wyników jak stwierdzili( troche tak głupio się przechwalać ale bardzo cieszymy się z tego a nie chciałbym zapeszyć). No więc wyniki morfologii ok wszystko w normie, minus nadal utrzymuje się ale jak już wcześniej wspomniałem zaczęły się skoki ciśnienia a szczególnie tętna ( sredni wynik ok 82) lekarze kazali zejść na 70 ale cięzko czasem idzie ale raczej jest w okolicy 80, tata przyjmuje lek Bisocard, szczerze mówiąc myślałem , ze moze zmienią na coś innego ale niestety ma być własnie ten. Z innych skutków ubocznych to oczywiscie problem z wypróznianiem ( bolesnie i krwisto) no i czasem swędzenie z apetytem to tak jak u wszystkich;). Aaaa no i poinformowano nas, że przy tych wynikach leczenie będzie wynosić 24tyg.



    napisz co u Ciebie


    Pozdrawiamy!!!
  • clean1 07.11.12, 22:15
    Witam, witam...
    Czyli same dobre wiadomości. Baaaaaaaardzo się cieszę! Tak trzymać.

    Hmmmm.... tętno. U mnie regularnie około 100. Od kilku lat mam nadciśnienie. Nieduże ale... Biorę symbolicznie 1 tabletkę dziennie i wszystko jest oki jak u studenta AWF-u. Niestety teraz podczas leczenia tętno jak pisałem 100.

    24 tygodnie leczenia? Czyli wcześniej było przewidziane 48 tygodni? No to kolejny powód do radości. Połowa mniej cierpienia. Naprawdę suuuper!

    U mnie niestety bez zmian. Dowiedziałem się, że wyników nie poznam do samego końca leczenia (24 tygodnie). Jedyna informacja jaka przyszła to to by kontynuować leczenie co, w ocenie mojej Pani doktor prowadzącej, oznacza, że albo jest minus albo poziom na tyle niski, iż daje nadzieje na wyleczenie.
    Kiepski wyjaśnił mi, że nie podają wyników bo chcą bym (ja i inni z tego programu) zachowywali rygor w leczeniu. By na wieść o dobrych wynikach nie odpuszczać czy wręcz sobie nie pofolgować (może to mieć negatywny wpływ na obiektywność wyników). Ma to sens ale jednocześnie przecież ta sama firma prowadzi terapie 3 lekowe i w tym programie nie ma takiego rygoru a pacjenci dostają wyniki na bieżąco.
    Nic to jak mus to mus... trzeba czekać...

    Interferon coraz mocniej daje mi sie we znaki. Mocno siada mi na głowę. W ostatni długi wolny czas praktycznie nie wstałem z łóżka, żonę doprowadziłem do płaczu (teraz mi z tym straszliwie źle) a myśli miałem koszmarne. Łapię sie na tym, że od czasu do czasu zaczyna mi być wszystko jedno (na szczęście myśli o przerwaniu leczenia nie przychodzą i oby tak już zostało).

    Nic to... jadziem dalej... trzeba pchać ten wózek!

    Serdecznie, jak zawsze, pozdrawiam.
  • norman81 04.12.12, 16:09
    Czesc Clean!

    jak Twoje sampoczucie bo dość dawno nie pisałes? Bede informował o zmianach po zakończeniu telapreviru, wczoraj była ostatnia dawka.;)

    pozdrawiam
  • kiepski476 16.09.12, 11:47
    Wchłanianie telapreviru poprawimy o jedną piątą, jeśli tłuszczu zjemy więcej niż 20 g.
    Natomiast ograniczymy wchłanianie do jednej czwartej (trzy czwarte idzie wtedy na marne!), jeśli będziemy przyjmować go na czczo!
    Cytat z ulotki:
    Całkowity wpływ telaprewiru był większy o 20%, jeśli przyjmowano go po bogatym w tłuszcze
    kalorycznym posiłku (56 g tłuszczy, 928 kcal), niż jeśli przyjmowano go po zwykłym
    średniokalorycznym posiłku (21 g tłuszczy, 533 kcal). Porównując podawanie po zwykłym
    średniokalorycznym posiłku, całkowity wpływ (AUC) zmniejszył się o 73%, gdy telaprewir był
    przyjmowany na czczo, o 26% po niskokalorycznym, wysokobiałkowym posiłku (9 g tłuszczy,
    260 kcal) i o 39% po niskokalorycznym, niskotłuszczowym posiłku (3,6 g tłuszczy, 249 kcal).
    Dlatego telaprewir należy podawać z pokarmem.
  • Gość: Pynia79 IP: *.lupro.net 02.12.12, 23:57
    Witam.
    Ja też jestem na leczeniu telaprewirem od 10.11.2012 lecze się w Myslowicach, początkowa wiremia to ponad 6 000 000 :( zwłoknienie F2/F3, po 2 tygodniach RNA HCV 140 kopii :), mam nadzieję że podczas następnego badania bedzie minus :). Leczenia narazie znoszę ok, nie mam wysypki,świądu skóry, może troche problem z apetytem, ale nie na tyle by chudnąć (a miałam nadziję,że to będzie taki bonus do leczenia :) ). Mam problem z hemoroidami, które się odnowiły i dokuczają, oj bardzo dokuczają, wizyta w toalecie to koszmar, doktor przepisała mi czopki, które troche złagodzily dolegliwości. Będę zaglądać na Pana wątek, życzę powodzenia w leczeniu i dużo zdrowia.
    P.S To też moje pierwsze i wierzę w to ,że ostatnie leczenie :). Pozdrawiam
  • norman81 04.12.12, 16:07
    Witam,

    wczoraj była ostatnia dawka telapreviru. Ostatnie dwa tygodnie ciężkie, swędzenie, kłopoty z wypróżnianiem(duzo krwi) i generalnie fatalne samopoczucie. Całe szczęscie, że już koniec tego leku.
    Pozdrawiam i życze zdrówka!!
  • clean1 04.12.12, 16:29
    Normani, please... pisz czy i jak szybko ustępują skutki uboczne...

    Mi zostało jeszcze 5,5 dni.... U mnie podobnie... ostatnie dni to masakra...
  • norman81 07.12.12, 13:43
    Czesc Clean!

    po zakończeniu Telapreviru minęły 2,5 dnia i w sumie to chyba organizm jest na "głodzie" bo tata wybudza się o 23:30 i nie potrafi spać bo organizm chyba domaga się dawki;) trochę lepiej z wypróżnianiem(bez krwawienia) no ale swędzenie jest masakryczne, nie wiemy z czego to wynika bo w sumie Teleprevir jest odstawiony. Zobaczymy jak będzie dalej. Zmęczenie jest masakryczne na nogach nie można ustać.

    pozdro. i czekam na iinfo.
  • samjuz75 07.12.12, 15:51
    Swędzenie też miałem z powodu przesuszonej skóry. Myślę ze to wina ryby.
  • clean1 07.12.12, 16:50
    Witam, witam...
    Szkoda mi Twojego taty. Liczyłem, że to jednak szybciej wszystko się cofnie. Najgorsze, że tak naprawdę to nie do końca wiadomo który lek za które skutki uboczne odpowiada bo większość z nich powtarza się na ulotkach każdego leku.
    Dobrze, że te "hemoroidy" się cofają. Mi zostało 3,5 dnia ale jestem na krawędzi. Bóle brzucha, nudności, sraczka 5-6 razy dziennie a po każdej z nich przerażający ból.
    Kaszel i odruch wymiotny (chyba jako reakcja nerwowa na przyjmowanie leków - występuje na 1-2 godziny przed ranną i wieczorną porą brania leków).
    Zmęczenie. Ja praktycznie 70% czasu spędzam w łóżku. Jedyny czas na pracę to rano (odwiezienie dzieci do szkoły) i wieczór (czas na pracę zawodową). Chodzę czy siedzę, mija 1-2 godziny i nie ma bata, muszę się położyć i zwykle kończy się to kilkugodzinnym snem a w nocy sen 2-3 godziny. Rozwałka totalna. Mam wrażenie, że te 12 tygodni przyjmowania Telapreviru to maks co można wytrzymać.

    Powiedz tacie ode mnie, że najtrudniejsze i najważniejsze ma już za sobą a teraz, z dnia na dzień, będzie tylko lepiej. Jeszcze tylko 12 tygodni (niestety rybka i interferon też da popalić ale zawsze to tylko 2 leki a nie 3). Ale i tak najważniejsze, że jest MINUS i tak trzymać.

    Ja mam takie poczucie zobojętnienia na to jaki będzie ostateczny wynik (nadal nic nie wiem tylko tyle by kontynuować leczenie). Nie potrafię się cieszyć. Jednak gdzieś tam z tyłu głowy wiem, że to minie i chęć do życia powróci.
    Zmieniam chyba plany wakacyjne. Nie wiem czy kondycja pozwoli, czy dojdę do siebie ale jak tak to canoe w Algonquin Park zaliczę. :-)

    Pozdrawiam i bardzo proszę odzywaj się a za Twojego tatę mocno trzymam kciuki. Prawie w tym samym czasie zaczynaliśmy, podobne problemy tak i to dla mnie taka bratnia dusza.
    Bo my twardziele....!!! :-)
  • clean1 07.12.12, 16:53
    To miejsce, to forum to niesamowita odskocznia dla mnie...
    Pomijam fakt kopalni wiedzy, pomocy, życzliwości ale czasami możliwość samego wygadania się wartość nie do przecenienia...
  • hcvogolne 08.12.12, 07:07
    > Najgorsze, że tak naprawdę to nie do końca wiadomo który lek
    > za które skutki uboczne odpowiada bo większość z nich powtarza
    > się na ulotkach każdego leku.

    Moim zdaniem, interferon i ribavirin czyni wieksze "spustoszenie",
    niz nowe leki. Kaszel, odruchy wymiotne, wysypka na skorze, bole
    brzucha to byc moze efekt nowych lekow. Ale to tylko spekulacja.


    > 12 tygodni przyjmowania Telapreviru to maks co można wytrzymać

    Tak jak juz kiedys pisales, doswiadczyles tyle efektow ubocznych,
    ze nie jest to latwe.
    Jednak mozna wytrzymac dluzej niz 12 tygodni, poniewaz jest nadzieja.
    Po 12 tygodniach, jezeli HCV RNA jest wykrywalny i ≤1,000 IU/mL,
    to powinno sie kontynuowac przez nastepne 12 tygodni z
    interferon i ribavirin.
    Polecam latwy diagram:
    www.mayomedicallaboratories.com/media/articles/algorithms/hcvtrt-tlprvr.pdf
  • hcvogolne 08.12.12, 07:21
    > Po 12 tygodniach, jezeli HCV RNA jest wykrywalny i ≤1,000 IU/mL,
    > to powinno sie kontynuowac przez nastepne 12 tygodni z
    > interferon i ribavirin.

    Jezeli HCV RNA nie jest wykrywalny to rowniez kontynuje sie
    przez nastepne 12 tygodni z interferon i ribavirin.
  • norman81 11.12.12, 13:55
    Witaj Clean!!

    niestety ale super dobrych wieści nie mam. Tydzien po zakonczeniu telapreviru jak narazie ustąpiło tylko krwawienie z odbytu, ból podczas wypróżniania jest nadal. Potworne swędzenie skóry bez zmian z różnym nasileniem oczywiście o zmęczeniu nie bede pisał bo bez zmian. Tata liczy, że z czasem będzie lepiej - tylko to pozostało;) no ale co nie zabije to wzmocni;)

    Jak u Ciebie Cleani??

    Serdecznie pozdrawiamy i czekamy na info!!
  • clean1 11.12.12, 15:39
    Witam, witam...

    Ja ostatnią tabletke telapreviru łykałem w niedziele wieczorem. O poniedziałku, od rana, euforia. Bardzo dobre samopoczucie, radość znowu chęć walki. U mnie był jakis problem psychiczny (jakaś blokada) związana z samym przyjmowaniem telapreviru. "płynowstręt", odruch wymotny itd...

    Niestety nic nie trwa wiecznie. Pomalutku wszystko wieczorem wracało.
    Na teraz jest tak. Hemoroidy się uspokoiły ale cały czas się przypominają chociaż z mniejszym nasileniem. Swędzenie w okolicach odbytu tak jak by się nasiliło. Mimo wszystko mam nadzieję, że to wszystko będzie pomalutku ustępowało. "Płynowstręt", bóle brzucha i nudości ustapiły. Oczywiście zaznaczam, że to u mnie dopiero 2 dni po zakończeniu telapreviru i VX-222.
    Jestem straszliwie osłabiony. Brak sił całkowity. Dotychczas złe dni w tygodniu to dzień szprycy i nastepny dzień. Teraz dobry czas to kilka godzin od czasu do czasu.
    Najgorsze, że tak naprawdę to ostatecznie nie wiemy co z czego wynika, czy z telapreviru, rybawiryny czy interferonu.
    Niestety od kilku dni doszło mi również krwawienie z dziąseł. Makabra. Cerutin w dużych ilościach niestety nie specjalnie pomaga. Obawiam się o poziom płytek. Zaczynam ostro marchewkę, buraczki i inne warzywka przyjmować...

    Najgorsze niestety wyników "HCV" nie poznam aż do końca. Dopiero po 24 tygodniu, po zakończeniu, dowiem się całą historię, ale dopiero na koniec czyli za 12 tygodni (+ 2-3 tygodnie na wyniki). Jedyne na co moge liczyć to informacją czy nadal kontynuujemy leczenie czy przerywamy.
    Tutaj moje pytanie do wszystkich.
    Kombinuje tak, że przy braniu dodatkowo telapreviru i VX-222 do końca 12 tygodnia ma sens kontynuowanie leczenia jeżeli: poziom wirusa spada wg załozonych wskaźników lub tez jeżeli jest minus. Bardzo ważnym jest tenże właśnie 12 tydzień.
    Czy mogę założyć, że po 12 tygodniu, kontynułowanie leczenia będzie miało sens tylko wtedy gdy będzie minus? Czy dobrze myslę? Czy ewentualna informacja po 12 tygodniu (krew poszła do badania wczoraj czyli za jakis 1-2 tygodnie), że kontynuować leczenie będzie równoznaczna z minusem na te chwilę? Bo przecież skoro by nie było minusa to po jaki ciul dalej wydawać kasę na badanie...

    Normani, pozdro. Szczerze to juz nawet nie mam sił na pianie, gadanie... Dalej trzeba ciągnąć...
  • pi_tu 11.12.12, 16:20
    To co mówisz ma jakiś sens (po co mieliby brnąć dalej i męczyć pacjenta, skoro nic im to nie da). Załóż że masz minus i tyle, inaczej byłbyś raczej bezwartościowym "króliczkiem" :)
  • clean1 11.12.12, 16:55
    No tak... ale chodzi mi o to, że może jest tak, że 12 tydzień nie jest żadnym wyznacznikiem, data graniczna w leczeniu a wyłącznie terminem zakończenia brania TelapreViru a kurację prowadzi sie dalej bo spadek wiremii, mimo np. braku minusa, jest zgodny z wyznaczonym współczynnikiem.
    Ten 12 tydzień... O co w nim chodzi???
  • clean1 11.12.12, 16:56
    ... i być może wciąż są szanse na minusa w 24 tygodniu...

    To tak qwoli dopełnienia...
  • samjuz75 11.12.12, 19:25
    Może już jest minus ale kurację prowadzi się według jakiegoś schematu. W tradycyjnych kuracjach niektórzy uzyskiwali minus po trzech miesiącach a kuracje kontuje się minimum 24 tygodnie. Ja miałem kurację 26 tygodni z tego powodu że czekano na wyniki i gdyby wirus byłby wykrywalny mieli mi przedłużyć do roku ze względu na znaczne zwłóknienie F3. Mój genotyp był 3a czyli najlepiej rokujący.
  • kiepski476 11.12.12, 19:51
    > Czy mogę założyć, że po 12 tygodniu, kontynułowanie leczenia będzie miało sens
    > tylko wtedy gdy będzie minus? Czy dobrze myslę?

    Najprawdopodobniej dobrze myślisz.
    Przy terapii tylko 3-lekowej z telaprevirem przyjmuje się, że jeśli w 12. tygodniu poziom wiremii jest wyższy niż 1000 IU/ml, to szanse na wyleczenie są znikome – przynajmniej w trakcie badań klinicznych telapreviru nie zanotowano takiego przypadku.
  • clean1 11.12.12, 22:29
    Ha, haaaaaaaaa... Tego mi właśnie trzeba było... Czyli pozostaje czekać 1-2 tygodnie na wyniki wczorajszych badań (po zakończeniu 12 tygodnia)...

    Jak zawsze ...do samej ziemi i slicznie dziekuję...
  • hcvogolne 29.12.12, 05:15
    > Kombinuje tak, że przy braniu dodatkowo telapreviru i VX-222
    > do końca 12 tygodnia ma sens kontynuowanie leczenia jeżeli:
    > poziom wirusa spada wg załozonych wskaźników lub tez jeżeli
    > jest minus. Bardzo ważnym jest tenże właśnie 12 tydzień.

    Podejrzewam, ze nie ma sensu. Juz wspominalem kiedys, ze
    najwieksze spadki sa widoczne w pierwszym i drugim miesiacu.
    Na stronie noweleki.hcv.pl, opisuja wyniki chorych
    po transplantacji watroby leczonych telaprevir/boceprevir:
    Niewykrywalny poziom wiremii HCV obserwowano:
    po 4 tygodniach u 55% chorych,
    po 8 tygodniach u 63% chorych,
    po 12 tygodniach u 71% chorych.
    Nie jest wykluczone, ze to same spadki odnosza sie w innych
    wypadkach.
    Z pewnoscia ALT/AST nie sa miarodajne ale poziomy w 2 czy
    3 miesiacu moga byc normalne w nastepnych miesiacach ALT
    znowu sie podnosi.
    Czasami moze lepiej nie znac wynikow i spekulowac.
  • clean1 29.12.12, 12:54
    > Podejrzewam, ze nie ma sensu. Juz wspominalem kiedys, ze
    > najwieksze spadki sa widoczne w pierwszym i drugim miesiacu.

    Eeeeeeeeeeeee....
    Przepraszam ale co miałeś na myśli pisząc to co napisałeś? Co nie ma sensu, przerwanie czy kontynuowanie leczenia?
    No to ja tu czegoś nie rozumiem. Czy dobrze idę Twoim tokiem myślenia? Skoro prawie po każdych wynikach przysyłają info, że kontynuować leczenie (ja takie dostaję ale...) to znaczy, że dopuszczają możliwość przerwania kontynuowania leczenia (jedyne logiczne wytłumaczenie to to, że leczenie nie przynosi spodziewanych rezultatów). Idąc dalej... skoro np. w 10 tygodniu wirus nie spada lub też spada zbyt mało... no to po jaką cholerę kontynuować, męczyć pacjenta i wchodzić w niepotrzebne koszty???
    Przepraszam ale co miałeś na myśli pisząc to co napisałeś? Co nie ma sensu, przerwanie czy kontynuowanie leczenia? Bez urazy ale fragment który przytoczyłeś jest wyrwany z większej całości i niestety zrobiła się papka i juz nic nie wiadomo... przynajmniej ja mam z tym kłopot...

    Pytałem tylko o to (sedno mojego pytania) czy, na logikę, ma sens założenie o minusie po 12 tygodniu, jeżeli "sponsor" po tym że 12 tygodniu przyśle info, by kontynuować leczenie???
    Zakładam, że jeżeli by nie było minusa w 12 tygodniu to nie ma sensu męczenie pacjenta, wydawanie pieniędzy na przypadek bez szans na powodzenie.

    > Z pewnoscia ALT/AST nie sa miarodajne ale poziomy w 2 czy
    > 3 miesiacu moga byc normalne w nastepnych miesiacach ALT
    > znowu sie podnosi.
    Info o spatku ASPATi ALAT to czysta informacja z mojej strony a nie założenie że to skutek leczenia.... a przynajmniej nigdzie takiej mojej wypowiedzi nie znajduję... sorki ale nadinterpretacja się wkradła...

    > Czasami moze lepiej nie znac wynikow i spekulowac.
    Tu prawie sie zgadzam jednak jak to pewien klasyk tego forum pisał, psychika ma magiczna moc. Tak sobie myślę, że w związku z tym w pewnych sytuacjach info o wynikach może baaardzo pomóc ale niestety tak samo i odwrotnie w mniej sprzyjających sytuacjach...
    Czyli ostatecznie "+" i "-" może faktycznie do końca lepiej nie wiedzieć.... Tylko, że te pierońskie domysły.... spokoju nie dają...

    Pozdro i szampańskiej zabawy (każdy na swój sposób)...
  • hcvogolne 29.12.12, 18:24
    > Pytałem tylko o to (sedno mojego pytania) czy, na logikę, ma sens założenie
    > o minusie po 12 tygodniu, jeżeli "sponsor" po tym że 12 tygodniu przyśle
    > info, by kontynuować leczenie???

    Moze bardziej przejrzyscie.
    1. Zalozenie - nie jest wykrywalny w 12 tygodniu
    Ma sens kontynuowanie terapia 2-lekowa do 24 tygodni.
    2. Zalozenie - jest wykrywalny w 12 tygodniu (< 1000)
    Ma sens kontynuowanie terapia 2-lekowa do 24/48 tygodni.

    Wracajac do poprzedniej informacji, co nie ma sensu, to
    kontynuowanie terapia 3-lekowa dluzej niz 12 tygodni.

    Uzywajac statystyki (55%/63%/71%), chyba 12 tygodni determinuje
    sukces terapia 3-lekowa.

    ALT/AST to tylko wlasne dywagacje.
  • clean1 29.12.12, 20:50
    Oki... Paniał...

    :-)
  • clean1 15.12.12, 11:58
    Witam, witam...

    U Twojego taty mija 2 tydzień po zakończeniu telapreviru. Jak sprawy? Jak jego samopoczucie, jak wyniki?

    U mnie mija 1 tydzień bez telapreviru. Generalnie duuuużo lepiej. Psychika mocno się podniosła. Hemoroidy praktycznie ustąpiły (cos tam jeszcze sie dzieje ale to juz pikuś). Osłabienie niestety tak jak by sie nasiliło. Mogę funkcjonować kilka godzin na dobę, reszta to leżenie albo spanie.

    Niestety spadły mi płytki krwi poniżej 50 tyś. i od nastepnego razu mam zmniejszyć dawke interferonu. Troszeczke spanikowałem, że moje szanse maleją ale Pani dr prowadząca (+ nieoceniony jak zawsze kiepski) wyprostowali mnie, że najważniejsze były te pierwsze 12 tygodni, teraz oczywiście też jest ważne ale nie az ta bardzo i bym nie panikował...

    W tym wszystkim dodatkowo porządnie się przeziebiłem. To już tak ze 2-3 tygodnie. Na poczatku myslałem, że to takie "zachowanie interferonowe" ale jak widze jednak nie. Nie mam i nie miałem gorączki, nie odczuwam żadnych dolegliwości w klatce piersiowej. Jedyne co to sztraszliwy kaszel i potworne (podkreślam potworne) bóle gardła. Antybiotyku nie można tak więc pozostaje tylko mleko z miodem, czosnek, imbir, sok malinowy, wygrzewanie. Dodatkowo jakiś cholinex, tantum verde, cerutin...

    Pocieszam się, że ten spadek płytek spowodowany jest właśnie tym przeziębieniem i rozwolnieniem jakie miałem w ostatnich 2-ch tygodniach brania telapreviru i vx-222.

    Pozdrawiam serdecznie i pisz co u Taty, jak samopoczucie, jakie skutki uboczne... Jakie wyniki?
  • kiepski476 15.12.12, 16:14
    > Nie mam i nie miałem gorączki, nie odczuwam żadnych dolegliwości
    > w klatce piersiowej. Jedyne co to sztraszliwy kaszel i potworne (podkreślam potwor
    > ne) bóle gardła. Antybiotyku nie można tak więc pozostaje tylko mleko z miodem,
    > czosnek, imbir, sok malinowy, wygrzewanie. Dodatkowo jakiś cholinex, tantum
    > verde, cerutin...

    Moja żona ma to samo. Ja mam to samo. Słowem: jakiś wirus krąży po osiedlu.
    Wygląda to na wirus, więc antybiotyk nie ma sensu.
    Dlaczego napisałeś, że „antybiotyku nie można”? Ja rozumiem: nie potrzeba – bo na wirusy antybiotyk nie zadziała. Ale dlaczego piszesz: nie można?
  • clean1 15.12.12, 18:52
    Hm.... "Nie można"... no właśnie się zastanawiam. Chyba tak mówiła dokturka ale... a może mówiła, że można ale tylko po konsultacji z nią...?
    Generalnie zawsze czytałem i słyszałem, że różne specyfiki w raz z interferonem mogą stwarzać zagrożenie dla zdrowia i życia i jakoś tak mi został, że "nie można".
  • kiepski476 15.12.12, 19:10
    Zgoda. W czasie terapii należy konsultować wszystkie dodatkowe leki z lekarzem prowadzącym, wszak nawet chińskie zioła skojarzone z interferonem mogą uśmiercić.
    Ale nie słyszałem o szczególnych zastrzeżeniach co do antybiotyków, więc konsultacja zakończy się zapewne pozytywnie.
  • norman81 16.12.12, 19:51
    Cześć!!!

    we wtorek miną 2 tyg. po zakończeniu Telapreviru i chyba to idzie w dobrym kierunku bo ustępuje świąd skóry ( baaaardzooo powoli ale małymi kroczkami w dobrym kierunku), poranne wypróżnianie z mniejszymi bólami, krawień już nie ma od tygodnia. Niestety potworne zmęczenie nasiliło się podobnie jak u Ciebie. Tacie nadal jest potwornie zimno z czym ciężko jest sobie poradzić, co ciekawe występuje to wyłącznie wieczorem.
    Wyników po 12 tyg. jeszcze nie znamy ale gdyby było coś niepokojącego lakarz zadzwoniłby bo ma taką zasadę;) więc zakładam, że jest ok ( mam taką nadzieje).
    Piszesz o potwornym bólu gardła i kaszlu, pociesze Cię, że tata ma to samo i gdzies wyczytał, że jest to standard po terapii Telaprevirem więc chyba ok;)

    Pozdrawiamy Cię serdecznie i pisz;)
  • clean1 16.12.12, 21:16
    Nie wiem czy to pomoże, mi pomaga. Na ataki zimna. Kołdra, 1-2 koce + termofor. W miarę szybko mozna się ogrzać.
    Acha... jeszcze jedno... Co do zmęczenia. U mnie tragedia... ale uświadomiłem sobie dzisiaj, że od czasu zakończenia telapreviru ("w zestawie" z telaprevirem konieczności jedzenia bardzo tłusto), praktycznie przestałem jeść energetyczne jedzenie czyli przegięcie w 2-ga stronę. Masła praktycznie nie stosuję, wszystko chude + baardzo dużo owoców. No to z czego ma być ta siła i energia? Hm... być może właśnie to jest przyczyną tego straszliwego osłabienia.
    Od dzisiaj troszeczkę zenergetyzowałem posiłki.... zobaczymy.

    Psychika mi sie bardzo poprawiła. Lepiej to wszystko znoszę i tak naprawde jedyny problem to to pierońskie osłabienie.

    Pozdrowionka...
  • kiepski476 16.12.12, 21:48
    > być może właśnie to jest przyczyną tego straszliwego osłabienia.

    A ja obstawiam inny powód: infekcja wirusowa – przeziębienie.
  • pynia79 17.12.12, 20:27
    clean1 napisał:

    > Nie wiem czy to pomoże, mi pomaga. Na ataki zimna. Kołdra, 1-2 koce + termofor.
    > W miarę szybko mozna się ogrzać.
    Fajny pomysł, kupiłam kiedys termofor na kolki córci a teraz mi posłuży. Zazrdoszę zakończenia terapii telaprevirem, mi daje coraz bardziej w tyłek i to dosłownie. Powodzenia i minusa do końca zycia.
  • Gość: olla IP: *.dynamic.chello.pl 02.01.14, 20:00
    mam nadzieję, że już minęło Twoje przeziębienie a z gardłem ok. Gdyby jednak w dalszym ciągu Cie bolało to spróbuj popijać kisiel i szczerze polecam tabletki Isla (np moos lub cassis etc.) Mnie ostatnio gardło bolało przez 3 tygodnie, ostatnich kilka dni myślałam, że już nie dam rady, budziłam się w nocy bo tabletki przeciwbólowe działały max 3 godziny. Bolało tylko z jednej strony więc pomyślałam, że rybawiryna zaszkodziła błonie śluzowej. No i te tabletki+ kisiel (+ 3, 4 razy więłam nurofen na zmiane z apapem) pomogły w ciągu 2 dni. Laryngolog zapisała mi wit a+e ale już wtedy byłam prawie zdrowa:)
  • Gość: olla IP: *.dynamic.chello.pl 02.01.14, 20:13
    ech, chyba sie zpóźniłam o jakiś rok:) Raczej na pewno przeziebienie (i wszelkie bóle związane z terapią) mineły:)
  • pynia79 17.12.12, 20:20
    Witam.
    Miną już 4 tydzień leczenie , witemia ujemna :), ale mam potworną zgage i problem z hemoroidami, chyba jak większość, bierzecie jakieś leki , mi Pani doktor przepisała posterisan w czopkach i maść przez jakiś czas było ok ale teraz , ponownie problem powrócił.
  • clean1 17.12.12, 20:40
    Tak na marginesie... No jak to jest... Jedni już po 4 tygodniu znaja wyniki a inni po 13 dalej nie i muszą czekać do zakończenia całej terapii...

    Co do zgagi to nie wiem, nie miałem. Hemoroidy to naprawdę masakra.
    Moje sposoby:
    -myć po każdym wypróżnianiu a przynajmniej 1-2 razy dziennie...
    - po osuszeniu, przemyć (wacik) wodą utlenioną; jak są ranki to będzie bolało jak piernik ale tylko chwileczkę
    - po osuszeniu (to "patent" mojej żony - mi bardzo pomagał) puder łagodzący (ja konkretnie: Nivea baby, hipoalergiczny, "łagodzi skórę i chroni przed podrażnieniami"); broń Cie Panie Boże, że to jakaś tam krypto reklama - ma być puder dla dzieci, chroniący przed podrażnieniami.
    Ja nic innego nie stosowałem, żadnych leków, maści czy czopków.

    Niestety im dalej tym było gorzej. Zacna osoba skomentowała to tak, że można było poczuć się jak Azja Tuchajbejowicz w sławetnej scenie z palem... pocieszającym jest to, że każdy przechodzi to inaczej i być może (czego z całego serca życzę) Ciebie ominie....

    Pozdrowionka i gratulacje z minusa juz po 4 tygodniu. Trzymam kcuki i życzę Ci by było tak do końca świata i kilka dni dłużej.
  • pynia79 18.12.12, 22:35
    Tak się zastanawiam dlaczego przez całe leczenie nie podają wyników, mi Pani Doktor na każdej wizycie omawia wyniki, z rezultatów leczenia jestem zadowolona, ale skutki uboczne mi coraz bardziej dokuczaja, pali mnie cały przewód pokarmowy, poczawszy od ust kończywszy na odbycie, trzeba to przeżyć,
    Ja na hemoroidy używam posterisanu , po wizycie w toalecie uzywam chusteczek nawilżonych dla niemowląt, czasem je wkładam do lodówki i takie zimne też prznoszą ulgę.
    Spróbuję patent z pudrem :).
    A porownanie do Azji -trafne.
    Pozdrawiam serdeczenie.
  • kiepski476 18.12.12, 23:00
    > Tak się zastanawiam dlaczego przez całe leczenie nie podają wyników

    Bo Cleani uczestniczy w klinicznych badaniach eksperymentalnych.
  • pynia79 19.12.12, 23:54
    Ja też biore udział w badaniu klinicznym.
  • clean1 19.12.12, 11:34
    Porównanie z Azją to tekst Mirka z blogu:

    skutkiuboczne.hcv.pl/2012/12/dziaania-niepozadane-incivo-telaprevir_6214.html

    Warto tam zaglądać. Początki ale juz bardzo dużo info o skutkach ubocznych leczenia i jak sobie z nimi radzić (informacje - "domowe" sposoby od nas wszystkich).

    Pozdro
  • pynia79 19.12.12, 23:55
    Witam.
    Dziękuję zaraz zajrze. Pozdrawiam
  • norman81 18.12.12, 19:38
    Witam,

    na problemy z hemoroidami chyba nie ma złotego środka, myślę, że trzeba to przetrzymać. Może sprawdz nasiady w siemieniu lnianym, gdzieś wyczytałem ze pomaga. Gratulacje z minusa!!!
  • norman81 23.12.12, 15:28
    Witajcie w ten świąteczny czas,

    od zakończenia Telapreviru wiele zmieniło się na lepsze, wraca smak, nie ma problemów z wypróżnianiem( czasem coś dokuczy), natomiast nie minęło potworne swędzenie skóry na które nic nie pomaga, balsamy, olejki itp. najgorzej jest nocą kiedy tata nie może spać. Poradzcie coś!

    Clean jak Twoje osobiste zmagania???

    Wszystkim życzę na świąteczny czas duuuuużooo zdrowia a na Nowy Rok MINUSA!!!!
  • samjuz75 23.12.12, 15:50
    Mi pomogła maść sterydowa choć musiałem przejść na maści immunosupresyjne, pierwsza to Protopik, ta która już mi wyleczyła zmianę to Elidel, miałem coś w rodzajów placków bardzo wysuszonej skóry która się łuszczyła i swędziała. Utrzymywało się to trzy lata po leczeniu, najdłużej utrzymywała mi się zmiana na twarzy. Steryd można stosować tylko krótki okres do 2 tygodni później może wręcz zaszkodzić. Maści natomiast immunosupresyjne można stosować dłużej. Te zmiany przypominały atopowe zapalenie skóry. Myślę że jest to związane z działaniem immunostymulującym interferonu który wzbudza autoagresje układu odpornościowego.
  • norman81 23.12.12, 16:35
    Dziękuję za odpowiedz, natomiast u taty nie ma wyrzutów skórnych w postaci wysypki. Swędzenie jest podskórne bez zmian skórnych, co ciekawe swędzi miejscowo np. tylko plecy a za 3 godz tylko łydki itd.
  • kiepski476 23.12.12, 18:56
    Nawilżać (zewnętrznie – balsam nawiżający do skóry), nawilżać (wewnętrznie – dużo pić), nawilżać (powietrze – mokry ręcznik na kaloryfer).
    Porady Mirka:
    skutkiuboczne.hcv.pl/2012/11/7-skora-wosy-paznokcie-oczy.html
  • kiepski476 21.09.13, 12:36
    Blog Mirka zmienił nieco adres: skutkiuboczne.hepatitisc.pl/
  • clean1 23.12.12, 17:29
    Heyka, heyka...

    Na swędzenie niestety nie mam pomysłu. Zarówno podczas pierwszej jak i teraz podczas 2-giej terapii nie miałem z tym większego problemu. Kiedyś przed leczeniem miałem straszliwe swędzenie, wtedy nawet delikatne "podrapanie" tworzyło na skórze jak by "sznyty", blizny. Wszystko znikało po jakimś czasie 20-30 minut). Teraz na szczęście nic. Coś tam czasami zaswędzi ale to nie problem.

    Co u mnie... Podobnie jak u Twojego taty... Smak i zdecydowany apetyt wrócił, hemoroidy toszeczkę od czasu do czasu ale to już żaden problem. Pozostało zmęczenie.

    Niestety spadły płytki do 47 tyś. i od ostatniego razu interferon dostaję w dawce 135 a nie 180. Jeszcze jedna dawka 135 i badanka, jak płytki pójdą w górę to wracam do 180. Hemoglobina niestety też zbliża się do granicy obniżenia rybawiryny. Moja Pani doktor twierdzi, że na tym etapie nie ma to już aż takiego znaczenia... no ale...
    Zdecydowanie mam więcej siły i psychicznie rewelka... Niestety myślę, że to zasługa tej zmniejszonej dawki interferonu.
    Jestem prawie pewien, że po kolejnych badankach wrócę do dawki 180...

    To tyle na teraz z pola walki... Czekam i znowu jestem baaaardzo dobrej myśli...

    :-))))))))))))))

    Naj, naj... serdeczniej wszystkich pozdrawiam w ten piękny świąteczny czas...
    Ale choinki w domu to ładniejszej od mojej nie macie! Jestem pewien! :-)
    Moje córki ubierały od początku do końca same. Nikt nie ma takich naj dzieci i takiej choinki... :-)
  • Gość: nika IP: *.30.76.205.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 26.12.12, 18:27
    Witam
    Jak można dostać się na bezpłatne leczenie telaprevirem??
    Moja siostra ma 29 lat i hcv typ 1, była leczona interf i rybaviryną przez 48 tyg w 2010 r po 12 tyg był minus ale 24 tyg po zakończeniu znów plus;3 stopień zwłóknienia wątroby! Teraz właśnie rozpoczęła powtórną terapię ale obawiam się, że może być ona niepotrzebną stratą zdrowia, a lekarka która ją prowadzi( w Łodzi) zupełnie nie wykazuje chęci pomocy!!! Bardzo proszę o pomoc!!! Czy wiecie o jakiś badaniach klinicznych pod które by się kwalifikował? Dodam, że miasto nie gra roli, byleby tylko ją przyjęli!!!!
  • samjuz75 26.12.12, 19:43
    Z tego co Kiepski pisał można już kupić w Warszawie.
  • clean1 26.12.12, 20:32
    Hmmm... Ale nice chyba chodzi o bezpłatna (np. eksperymentalną) terapię a nie możliwośc kupna... bo na to zdaje się stać tak naprawdę nielicznych... Ale jeżeli to ja źle zrozumiałem to wątek o samodzielnym zakupie to:
    forum.gazeta.pl/forum/w,690,140917002,140917002,telaprevir_Warszawa_gdzie_dostane_.html

    Natomiast terapie kliniczne... Takie pytanie gdzieś tu ostatnio padło i kiepski udzielił dość wyczerpującej odpowiedzi. Niestety szukam, szukam i nie mogę tego odszukać. Przewertuj wątki na forum.
  • hcvogolne 27.12.12, 05:27
    > Jak można dostać się na bezpłatne leczenie telaprevirem??

    Znalazlem na stronie www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01591460?term=Boceprevir+Poland&rank=1
    o Boceprevir, Start: sierpien 2012, Koniec: styczen 2015.

    Polska
    1) Rekrutuja
    Bialystok, Poland, 15-540
    2) Aktywne, nie rekrutuja
    Bydgoszcz, Poland, 85-030
    3) Rekrutuja
    Chorzow, Poland, 41-500
    4) Rekrutuja
    Lublin, Poland, 20-081
    5) Rekrutuja
    LODZ, Poland, 91-347
    6) Aktywne, nie rekrutuja
    Wroclaw, Poland, 51-149

    Przypuszczam, ze adresy i numery telefonow do
    Bialegostoku, Chorzowa, Lublina i Lodzi mozna
    znalezc na stronie www.prometeusze.pl/adresy.php.

    Dolaczam translacje kryteriow wlaczajacy i wykluczajacych (translate.google)
    Kryteria włączenia:
    • dorosłych pacjentów> / = 18 lat
    • Przewlekłe choroby wątroby zgodne z przewlekłym zapaleniem wątroby typu C, zakażenie genotypem 1
    • Serum HCV RNA ilościowo w badaniu przesiewowym
    • Pacjenci, którzy nie byli wcześniej leczeni z pegylowanym interferonem (IFN), standard IFN RBV lub bezpośredniego działania przeciwwirusowego agenta
    • wyrównaną chorobą wątroby (Child-Pugh klasa kliniczna klasyfikacja pacjentów z marskością wątroby: całkowity wynik </ = 6)
    • Negatywny test ciążowy moczu lub krwi (w przypadku kobiet w wieku rozrodczym)
    Kryteria wykluczające:
    • Kobiety w ciąży lub stałego karmienia piersią
    • Mężczyzna partnerzy kobiet w ciąży
    • Leczenie każdego leczenia układowego przeciwwirusowe, przeciw-nowotworowych lub immunomodulujące </ = 6 miesięcy przed podaniem pierwszej dawki badanego leku
    • Każdy badany lek </ = 6 tygodni przed podaniem pierwszej dawki leku
    • Historia lub inne dowody nie wyrównaną chorobą wątroby
    • Historia lub inny dokument potwierdzający stan chorobowy związany z przewlekłą chorobą wątroby, inne niż przewlekłe zapalenie wątroby typu C
    • Objawy lub objawy raka wątrobowokomórkowego
    • Równoczesne zakażenie genotypów HCV genotypu 1, innych niż
    • Równoczesne zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu A, typu B i / lub ludzkiego wirusa upośledzenia odporności (HIV)
    • Każdy pacjent ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia niedokrwistości
    • Historia ciężkiej choroby psychicznej
    • Historia immunologiczną, zatorowość przewlekłą lub ciężką chorobą serca
    • Aktualne choroby, które nie są odpowiednio kontrolowane
  • kiepski476 27.12.12, 14:26
    > po 12 tyg był minus ale 24 tyg po zakończeniu znów plus
    Czyli jest relpserem. Dzisiaj w Posce nie ma żadnych badań klinicznych dla relapserów. Trzeba zaczekać.
    www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=relaps&recr=Open&rslt=&type=&cond=Hepatitis+C&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&state1=&cntry1=&state2=&cntry2=&state3=&cntry3=&locn=Poland&gndr=&rcv_s=&rcv_e=&lup_s=&lup_e=

    > 3 stopień zwłóknienia wątroby!
    Jeśli Janssen-Cilag odpuści z ceną w trakcie negocjacji z Komisją Ekonomiczną, to może niedługo będzie dostępny nowy program lekowy, na który siostra kwalifikowałaby się (stopień włóknienia co najmniej F2, uprzednio leczona nieskutecznie)
  • kiepski476 27.12.12, 16:36
    Errata. W kryteriach wyszukiwania słowo kluczowe „relaps” należy zamienić na „relapser”. Inaczej nigdy niczego się nie znajdzie.
    Takie badania kliniczne są prowadzone. ale jeszcze nie w Polsce:
    www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=relapser&recr=Open&cond=Hepatitis+C
  • Gość: nika IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 27.12.12, 20:46
    Dziekuje serdecznie za szybka reakcje, przykro mi tylko bardzo, bo z tego co piszecie w tej chwili siostra wlasciwie nie ma szans na inne leczenie, a po pierwszym pozostala jej niedoczynnosc tatczycy. Czy przy drugim podejsciu szanse sa wieksze czy wrecz odwrotnie?
  • kiepski476 27.12.12, 22:08
    Przy drugim podejściu relapserzy za pomocą terapii 2-lekowej mają średnio (!) ok. 30% szans, natomiast za pomocą terapii 3-lekowej ok. 80% szans na trwałe wyleczenie.
  • kiepski476 27.12.12, 22:12
    > w tej chwili siostra wlasciwie nie ma szans na inne leczenie

    W tej chorobie nie liczą się chwile, lecz lata, a co najwyżej miesiące. Kilka miesięcy można zaczekać, to nie nowotwór.
  • norman81 03.01.13, 08:38
    Witam,

    wczoraj była wizyta w klinice i omówienie wyników po 12 tyg.leczenia, no więc najważniejsze, że wszystkie wyniki w normie tj morfologia itp. krwinki w normie no a najważniejsze, że wynik nadal jest ujemny;). Od zakończenia 12 tyg minęły kolejne 4 tyg więc wyniki mogły się zmienić ale trzeba być dobrej myśli. Na swędzenie lekarz przepisał tabletki i od niepamiętnych czasów tata przespał całą noc bez wstawania na "drapanie";), potworne zmęczenie nie odpuszcza ale trzeba jakoś wytrzymać do 24 tyg.

    pozdrawiam
  • Gość: lichu IP: *.um.warszawa.pl 04.02.13, 08:10
    WItam,
    Norman81 czy mógł byś napisać jak teraz przebiega leczenie ?
    Pozdrawiam
  • norman81 05.02.13, 14:38
    Witam,

    aktualnie leczenie dobiega już końca tzn. w związku z tym, że wirus od 2 tyg leczenia jest niewykrywalny terapia została skrócona do 24 tyg. aktualnie zostały jeszcze 2 zastrzyki i rybka. Po 12 tyg. oczywiście tylko interf+ryba. Samopoczucie fatalne, wybicie rytmu dobowego noc/dzień, przesunięcie dolnych zębów konieczność wykonania szyn, swędzenie, krwawienie z jamy ustnej. Pomimo tych skutków ubocznych wszystkie wyniki w normie. Mam nadzieje, że minus będzie na stałe.

    Pozdrawiam
  • Gość: xhcvx IP: *.skranetcan.pl 04.02.13, 08:47
    To po 12 tygodniu w takim wypadku jedziesz już na samej rybce i interferonie ?
  • norman81 26.02.13, 10:11
    Wczoraj poszła ostatnia dawka rybawiryny, a dziś była ostatnia wizyta u lekarza. Dowiedziałem się, ze juz po zakonczeniu mozna wypic sete;-), lekarz twierdzi, ze najgorszy jest pierwszy miesiąc po zakończniu terapii bo moze nastąpic nawrót "dziada". Clean pytał czy można posiłkowac się ziołami, dowiedziałem się ze można od zaraz. Jestem ciekaw jak długo trzeba czekac na ustapienie skutków ubocznych.

    Pozdrawiam
  • sami16 27.02.13, 21:39
    Czy może ktoś się orientuje czy istnieje możliwość kupienia telapreviru albo innego leku z terapii 3 lekowej indywidualnie?
  • clean1 27.02.13, 21:44
    Wcześniejszy wątek:
    forum.gazeta.pl/forum/w,690,140917002,140917002,telaprevir_Warszawa_gdzie_dostane_.html
  • sami16 27.02.13, 21:56
    Dziekuje:)
  • norman81 19.09.13, 19:45
    .
  • kiepski476 19.09.13, 19:47
    Cóż ten znaczek symbolizuje?
  • Gość: Michal zuch IP: *.as13285.net 01.01.14, 14:41
    mieszkam i leze sie w UK.tutaj leczenie jest bezplatne.kieruje to do kolegi,ktorego siostra jest chora na to samo i w ojczyznie nie ma mozliwosci na trojlekowa terapie.dlaczego ona nie przyjedzie do Uk. i nie rozpocznie leczenia tutaj? Jezeli,nie ma do kogo przyjechac,to razem z mpoama,z ktora mieszkam jestesmy w stanie ja tutaj zaprosic i pomoc jej.tel.(044)07784055876.
  • Gość: xxx IP: *.1-4.cable.virginm.net 07.01.14, 22:56
    michal zuch odezwij się na mojego maila jestem w podobnej sytuacji krystian90@wp.pl
  • norman81 10.04.14, 11:51
    Już niebawem minie rok po ukończeniu terapii i nadal ( - ) !!

    Radość ogromna!;-)
  • Gość: galucha IP: *.dclient.hispeed.ch 10.04.14, 16:42
    Gratuluję ! A ja właśnie zaczęłam, dziś pierwszy zastrzyk copegus +pegasus+(boceprevir za 4 tygodnie) Genotyp1b CC, stan zapalny 1-2, F/ 2 ,weremia ok.500 000.Lecze się w Szwajcarii . Prawda musze zapłacić za leczenie 10% ( taki system 10% to wkład Własny przy ubezpieczeniu zdrowotnym ) ale mam nadzieje że przy 3 lekowej mam większe szanse.4 godziny po zastrzyku czuje się nie złe ,zobaczymy co dalej.

    Pozdrawiam galucha

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka