Dodaj do ulubionych

Trójlekowa dla nieleczonych

IP: *.pix-umcs.lubman.net.pl 10.01.13, 11:02
Dzisiaj dowiedziałem się, że mam czekać kolejne pół roku na rozpoczęcie pierwszego leczenia wzw. Kolejki, etc, ogólnie załamka. Wolałbym nie wiedzieć że mam wzw niż chodzić i czekać na leczenie.

Też czekaliście w kolejce?

Czy gdzieś mam szanse na trójlekowe leczenie kliniczne? Jak tego szukać? Czy czekać bezczynnie pół roku na 50% skuteczny interferon i wykańczające leczenie?

Wg fibroscan mam zwłóknienie fo/1, biopsja nieudana, rna 5,77 x 10^5, genotyp 1.

Poradźcie.
Edytor zaawansowany
  • kiepski476 10.01.13, 11:58
    > Czy gdzieś mam szanse na trójlekowe leczenie kliniczne?
    W każdym ośrodku badawczym, w którym są prowadzone kliniczne badania eksperymentalne, masz takie szanse. Głowny problem to odległość. Im większa odległość od ośrodka cię dzieli, tym mocniejsze argumenty musisz przedstawić, że mimo męczących dojazdów i bardzo uciążliwych skutków ubocznych będziesz pacjentem zdyscyplinowanym, będziesz przestrzegać procedur i stawisz się na każde badanie kontrolne. Innymi słowy, sponsor musi być przekonany, że zaiwestowanie w ciebie na pewno nie jest wyrzucaniem pieniędzy w błoto.
    Innym problemem mogą być przeciwwskazania (kryteria wykluczenia), ale tego nie ustalisz na 100%, dopóki dokładnie nie przebadają cię pod tym kątem.

    > Jak tego szukać?
    Wielokrotnie na tym forum temat był opisywany.
    Ewentualnie zerknij pod adres:
    noweleki.hcv.pl/2012/11/kliniczne-badania-eksperymentalne.html
    Tam znajdziesz większość potrzebnych informacji i odowiednie linki.
    (Oczywiście przy F0/1 na refundowane przez NFZ leczenie 3-lekowe dzisiaj nie ma co liczyć).

    > Czy czekać bezczynnie pół roku na 50% skuteczny interferon i wykańczające leczenie?
    Te 50% to średnia obejmująca ogromny rozrzut. Twoje szanse na skuteczne leczenie na pewno bardzo różnią się od 50%. To może być 20%, a może być też blisko 90%. Czy nie chciałabyś poznać tej liczby z mniejszym błędem?
    Ja przykładowo po przeprowadzeniu badań IL28B i uwzględnieniu jeszcze innych okoliczności dowiedziałem się, że szanse na wyleczenie mojego syna – w zależności od czynnika, którego wartosci nie znamy – wynoszą albo 15%, albo 50%. Dlatego od ponad 7 lat zupełnie świadomie odwlekamy leczenie w oczekiwaniu na skuteczniejsze terapie.
    Z drugiej strony cały czas trzeba mieć na uwadze możliwość gwałtownego postępu włóknienia wątroby – to nie jest choroba, która przebiega liniowo, proporcjonalnie do czasu. Trzeba cały czas wątrobę monitorować, przynajmniej wykonując raz w roku FibroScan, a co 2–3 lata biopsję.
    Na marginesie: jak może się skończyć nieleczone na czas WZW można przeczytać np. w tej historii:
    wyborcza.pl/1,87648,13152844,Dostal_kare_smierci.html
  • Gość: mir IP: *.pix-umcs.lubman.net.pl 10.01.13, 12:10
    I właśnie to jest straszne, nie wiadomo co robić. Co z tego, że mam diagnozę od 04 2012, jak jestem odsyłany z kwitkiem, wyrzucają drzwiami wchodzę oknem. Powoli mam dość, chcę się leczyć tylko jakoś nie ma jak bo NFZ...

    Lekarz usilnie twierdzi że przy f0/1 mam się nie bać, mam czekać.

    Nie wiem na co? Bo każdy miesiąc to strata...

    Co radzisz?
  • kiepski476 10.01.13, 12:19
    > Co radzisz?
    Radzić ma prawo jedynie lekarz, który zna wszystkie potrzebne wyniki twoich badań.
    Ja mogę jedynie doradzić, byś zebrał wszystkie możliwe informacje, np. określił genotyp IL28B.
  • Gość: mir IP: *.pix-umcs.lubman.net.pl 10.01.13, 12:22
    Dobrze rozumiem że IL28B da odpowiedź mniej więcej jakie szanse ma roczna kuracja interferonem, tak?

    Rozumiem, że za to muszę rexowi 430 zł. zapłacić? Tylko taką drogą mogę to ustalić?

    Dlaczego w szpitalu nie mówią nic o IL28B?
  • kiepski476 10.01.13, 12:34
    > Dlaczego w szpitalu nie mówią nic o IL28B?
    Bo aktualny program lekowy nic jeszcze nie wie o tym polimorfizmie.
    Ale projekt nowego programu lekowego już go uwzględnia (ale wyłącznie przy włóknieniu co najmniej F2):
    noweleki.hcv.pl/2012/11/rada-przejrzystosci-aotm-uznaje-za_19.htmlPS
    Spróbuj w Reksie podać hasło „Prometeusze”, a nuż dostaniesz 10% zniżki.
  • kiepski476 10.01.13, 12:36
    Errata (coś się przykleiło do adresu):
    noweleki.hcv.pl/2012/11/rada-przejrzystosci-aotm-uznaje-za_19.html
  • kiepski476 10.01.13, 13:19
    > Dlaczego w szpitalu nie mówią nic o IL28B?

    Nie sfomułowałem odpowiedzi jasno. Moim zdaniem w szpitalu nie mówią o IL28B, bo nie mają nic do zaoferowania w zależności od wyników tego badania. Czy wyjdzie CC, czy CT, czy TT – zawsze lekarz ma tylko jedną ofertę. Po co więc to badać? Co najwyżej przy CT lub TT lekarz może zaoferować: czekaj tatka latka (a nuż się doczekasz).
    Jest jeszcze inny aspekt. Pacjent, który wie, że ma małe szanse na wyleczenie, leczy się gorzej niż ten silnie wierzący w skuteczność terapii. Czasami lepiej więc nie wiedzieć...
  • bel1976 10.01.13, 13:38
    Badanie IL28B mozna zrobić prywatnie na Wolskiej, w zakaźnym za 140 pln. Idziesz do przychodni, prosisz pielęgniarkę o próbówkę na to konkretne badanie (z fioletową końcówką), a potem z własną krwią w próbówce idziesz na oddział X, tam płacisz i oddajesz próbkę... po ok 2 tygodniach masz wynik.

    z pozdrowieniami
  • kiepski476 10.01.13, 13:44
    Czy to nadal działa? Potwierdźcie proszę, że można nadal tam zrobić te badania tak tanio (ponoć w ramach jakiegoś grantu).
  • Gość: basia IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 10.01.13, 14:03
    Tak, potwierdzam w listopadzie 2012 r robiłam to badanie na Wolskiej za tę sumę plus wysyłka (ok.15 zł) bo mieszkam w Ustce.Laboratorium w Słupsku ma podpisaną umowę z tym szpitalem.Genotyp T/C ,też czekam na terapię trójlekową,ale dla tych z nawrotem wirusa po pół rocznej kontroli. Pozdrawiam jeszcze Noworocznie tych leczonych,wyleczonych i tych z nadzieją na leczenie .
  • Gość: mir IP: *.pix-umcs.lubman.net.pl 10.01.13, 14:28
    a jak oceniacie poziom rna rna 5,77 x 10^5 ? To dużo? Mało?
  • kiepski476 10.01.13, 14:54
    > a jak oceniacie poziom rna rna 5,77 x 10^5 ? To dużo? Mało?

    Na granicy progu między niską a wysoką wiremią. Za granicę niskiej wiremii uważa się najczęściej właśnie 600 000 IU/ml.
    Skuteczność leczenia w grupie chorych z niską wiremią jest średnio niemal 2 razy większa niż w grupie chorych z wysoką wiremią:
    hcv.pl/galeria/index.php?pokaz&path=./popularnonaukowe&plik=Sulkowski_IDEAL-13.jpg
  • Gość: aabbaa:) IP: *.galatea.pl 17.01.13, 12:30
    Po poradach Kiepskiego i innych forumowiczów zaczęłam dopominać się o swoją terapię, okazało się iż 100 osób z Łodzi dostało leczenie ja byłam 104;/ nie wiadomo kiedy będą pieniądze na kolejne leczenia- powiedziała pielęgniarka z zakaźnego z działu terapii, ale proszę pisać do NFZ-tu ponaglać ich i opisywać swoją historię. Myślałam , że na głowe upadła mówiłam , że to nic nie da, na co dostałam odpowiedź , że skoro my nie nic nie robimy, nie włazimy drzwiami i oknami to nfz ma nas głęboko w d****. Wyszłam i jadąc do domu myślałam co napisze łódzkiemu oddziałowi nfz ,żeby dostać interferon. Wyklarowałam taki esej, zarówno za siebie jak i za innych, że aż na samą myśl ciarki mnie przechodzą. 2 dni później dostałam telefon- Pani x proszę się stawić w Biegańskim w pokoju terapii. Jadę nie wiem czemu ale czuję , że coś w moim życiu się zmieni. Pielęgniarka pyta się mnie czy poważnie wzięłam jej słowa i pisałam do nfz- odpowiadam, ze oczywiście. - Dostaliśmy telefon są pieniądze na Pani leczenie i na leczenie kolejnych 100 osób. W piątek kładę się na 1 zaszczyk i tak naprawdę nie wiem czy stało się to za sprawą obraźliwo-błagalnego listu, czy to tylko fart. Ale warto próbować:):):) Pozdrawiam:)
  • kryst-ynak 17.01.13, 13:32
    czy to jest Twoja pierwsza terapia? i czy trójlekowa?
  • agusiasz99 17.01.13, 13:33
    Witam. Zaliczam się do tej pierwszej 100, która dostała leczenie. Zaczynam w poniedziałek, więc pewnie spotkamy się wcześniej lub później na korytarzach poradni :)
    Tylko zastanawiam się jak z tą hospitalizacją przy pierwszym zastrzyku... mnie powiedziano, że rano badania, potem wizyta u lekarza i jak wszystko będzie ok, dostanę leki i do domu. Nie było mowy o żadnym leżeniu w szpitalu. Chyba, że źle zrozumiałam twoją wypowiedź. Pozdrawiam
  • Gość: aabbaa:) IP: *.galatea.pl 17.01.13, 15:32
    hej ja się kładę jutro, ale to podobno rutyna i w sobotę wychodzę , muszą sprawdzić jak się będę czuła po interku:) ale mam nadzieję , że dobrze i jak wszystko będzie ok to w sobotę rano wychodzę. Dr D ( nie będę używała nazwiska pewnie wiesz o kogo chodzi) kazał mi się położyć , mówił że każdy musi. Ja już po badaniach mnóstwo ze mnie wypompowali, więc w sobotę wychodzę, szkoda że się miniemy:(
  • Gość: mir IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.01.13, 21:05
    Trzymam kciuki! czy mogłbyś mi na maila miron124@o2.pl podesłać ten list? poprawię, dopise i wyślę do swojego na drugim końcu kraju :<
  • Gość: aabbaa:) IP: *.galatea.pl 19.01.13, 17:00
    dzięki już jest po 1 zastrzyku, nie było tak źle, tylko od tabletek, strasznie boli mnie glowa:( oczywiście prześle Ci ten list nie ma problemu, i 3mam za Ciebie kciuki mnie sie udało to Tobie też musi:) bedzie dobrze, przede mną już tylko 47 zastrzyków to zawsze o 1 mniej:):)
  • Gość: mir IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 20.01.13, 15:30
    musze powalczyc o leczenie... bede czekal na list miron124@o2.pl
  • Gość: varmin IP: *.skranetcan.pl 20.01.13, 17:24
    Mozesz napisać czy chodzi o terapie 2 czy 3 lekową ?
  • Gość: aabbaa:) IP: *.galatea.pl 20.01.13, 22:07
    oczywiście wyślę Ci jak tylko bede miala chwilke czasu, bo mam taki burdel na kompie i haos w pracy, ze nie ogarniam, ale pamiętam o Tobie:)
  • Gość: varmin IP: *.skranetcan.pl 21.01.13, 09:18
    Chyba sie nie rozumiemy - napisz o jaiej terapii mowa. Mysle ze nie tylko mnie to interesuje. Dzieki
  • Gość: aabbaa:) IP: *.galatea.pl 22.01.13, 09:02
    o bardzo przepraszam, ja starałam się o terapię dwu-lekową.

    Wysłałam Ci podanie na maila:)
  • Gość: gośc IP: *.dynamic.t-mont.net.pl 27.01.13, 12:37
    Szpital Jana Pawła II w Krakowie.. Tam sa bardzo porządne i uczciwi lekarzy.. Naprawdę mają ogromną wiedzę.. Przyjmują tez prywatnie firma hepatic medical... tam robią fibroscan.. Ale nie wiem kto tam robi. Warto z nimi rozmawiać!
  • kiepski476 27.01.13, 12:40
    Ktoś tu dzisiaj energicznie spamuje.
  • Gość: jas IP: *.internetia.net.pl 27.01.13, 22:59
    Skoro nie wiesz kto to robi to dlaczego piszesz, że warto z nimi rozmawiać?
  • Gość: mir IP: *.pix-umcs.lubman.net.pl 13.05.13, 11:29
    Co się wydarzyło 1 maja? Co NFZ klepnął? Jest jakiś progress w trójlekowej terapii?
  • kiepski476 13.05.13, 13:06
    noweleki.hcv.pl/2013/05/wyteskniony-nowy-program-lekowy.html
  • Gość: mir IP: *.dynamic.chello.pl 13.05.13, 17:48
    ja pierdykam, czyli będę mógł być leczony????? mam TT, jawna niesprawieliwosc dla tych z CT, matko jedyna jakie to wszystko skomplikowane.

    A co w sytuacji gdy biopsja nie wyszła i nie jestem leczony i mam tt? wezmą mnie?

  • kiepski476 13.05.13, 17:59
    Musisz mieć co najmniej F2 potwierdzone biopsją.
    Kryterium włączenia jest jednoznaczne: „u których stwierdza się włóknienie w stopniu co najmniej 2 w skali Scheuera”.
    Biopsja nie wyszła, czyli nie zostało stwierdzone, czyli nie możesz być leczony.
  • Gość: mir IP: *.dynamic.chello.pl 13.05.13, 18:10
    nie załamuj mnie, czyli dalej dla nieleczonego genotypu 1 TT, fibroscan f0/1 nie ma nic dla mnie??????????????????????????
  • kiepski476 13.05.13, 18:24
    Terapia 2-lekowa i 30% szans.
    Albo badania kliniczne, np. takie:
    clinicaltrials.gov/show/NCT01718158
    Nic więcej dla ciebie nie ma.
  • Gość: wiki IP: *.ptim.net.pl 13.05.13, 19:01
    Poczekaj kilka lat. Na pewno coś wymyślą
  • kiepski476 13.05.13, 19:18
    Już dawno wymyślili (zob. np. noweleki.hcv.pl/2013/04/wiesci-z-konferencji-easl.html ). Sęk w tym, że jeśli nie zwiększymy w Polsce wydatków na opiekę zdrowotną (aby przynajmniej przeznaczać taki sam odsetek PKB, jak w innych europejskich krajach), to nie będzie nas stać na piekielnie drogie leczenie HCV nowoczesnymi lekami i w kryteriach włączenia będzie trzeba przesuwać suwak z F2 na F3 i F4...
  • Gość: mir IP: *.dynamic.chello.pl 13.05.13, 19:51
    To po co diagnozować skoro mnie 25 latka czeka perspektywa czekania na leczenie? od roku wiem o wzw, od X czekam na leczenie, mam czekać do śmierci?
  • kiepski476 13.05.13, 19:58
    Po co? Choćby po to, by monitorować, tzn. co 2-3 lata wykonać biopsję lub co roku fibroscan. Gdy proces włóknienia zacznie przyspieszać, wtedy rozpocząć leczenie – to była dotąd często stosowana na świecie strategia.
  • nigella356 14.05.13, 09:09
    Toś teraz pocieszył.....ja narazie F2/F3, mam orzeczoną niepełnosprawność i troszke groszy za to, skoro 4 kuracje od 98r. mi nie pomogły, staram sie o rentę bo całe młode życie się męczę z C, przez kuracje przepadła mi praca, na dziecko tez sie nie odważyłam. Zresztą żyłam od leczenia do leczenia.
    Ale też dziwne rzeczy sie dzieją ostatnio u mnie w poradni, bo tak jak zawsze byłam pod kontrolą raz na kwartał(bez kuracji), i nawet gdy wizyta była przesunięta, to podawano mi termin następnej, a teraz juz ponad miesiąc jak odwołali nikt nie odzywa a niby p Doktor miała się odezwać.
    Trochę to nietypowe i podejrzewam, że nie mając mi nic do zaoferowania- obcinają koszty gdzie mogą na wizyty a i chorych stwierdzonych coraz więcej "wychodzi" po transfuzjach przed 93 rokiem, tak jak to było u mnie.
    W sumie z drugiej strony, rozumiem bo skoro nic nowego nie ma, interferon zawiódł 4 razy to po co mam jeździć do szpitala i robić w kółko te same badania, co i tak mi nic nie da czy alat będzie 250 czy 350, a tylko sie tym zdołuję.
    Jak pisałam już na badania kliniczne się nie "piszę", dopiero co doszłam do siebie po ostatnim 72 tygodniowym leczeniu, ledwo dawałam rade jechać na drugą cześć mojego miasta na wizyty w tym czasie, a co dopiero jakbym musiała sie częściej stawiać i pobierać o wiele więcej krwi-chyba bym zdechła.
    Tak więc znając siebie, nie będe nikomu dupy truła, że tak jasne, dam radę i podziwiam szczerze tych, którzy na takie badania się zgłaszają i dają radę.
    Póki co czekam, nie szaleję, choć marzenie o całkowitym wyleczeniu towarzyszy mi codziennie i nawet zastanawiam się jakby to było kiedy w końcu mogłabym powiedzieć że zostałam trwale wyleczona. Napewno ulga i kamień z serca, wielka lekkość bytu i inne spojrzenie na wszytko, wolność. Ale narazie jeszcze nie dla mnie ale mam nadzieję, że jednak będą musieli te leki włączyć do standardu, bo 5 raz interferonem nie będę się dobijać i czekam na nowości, mając nadzieje że szybciej to nastąpi niz się spodziewamy :)
    Zdrówka dla wszytkich!
  • Gość: mir IP: *.pix-umcs.lubman.net.pl 14.05.13, 09:40
    czyli masz jakieś rady dla mnie? czekać na skuteczne leczenie i nie walczyć o podwójne?
  • Gość: wiki IP: *.jaroslaw.net.pl 14.05.13, 14:52
    O tym wymyśleniu to było z ironią...
    Już wcześniej pisałam, że uważam, że 30% szans na wyleczenie jest lepsze niż czekanie. Mam w biopsji F0, więc jeszcze długo nie miałabym szans na 3lekową. i nie żałuję swojej decyji o leczeniu 2lekową...
    i długo nie będę miała szans, bo żaden lekarz raczej nie podejmie się zrobienia mi biopsji w razie niepowodzenie obecnej terapii. Prawie zeszłam po biopsji.
  • nigella356 18.05.13, 13:20
    I w końcu doczekałam się wizyty. Wyniki 390 i 250. Następne widzenie w październiku. Pani doktor chciała robić biopsję, ale jak zobaczyła moją minę i okrzyk rozpaczy to postawiłysmy na fibroscan. Ale mam wątpliwości, bo wyczytałam, że fibroscan nie kwalifikuje do leczenia.
    Dla przypomnienia jestem po 4 kuracjach, F2/F3, ostatnie wyniki wątrobowe jak wyżej.
    Czy i tak czeka mnie biopsja? Bo ma to być tak ,że w zależności jaki wyjdzie fibroscan to albo dostanę coś jeszcze z interem +3 lek lub będzie można poczekać na bezinterferonowe co by mi bardzo pasowało. Wszytko wyjdzie po tym fibroscanie.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka