Dodaj do ulubionych

Pierwsza terapia tabletkowa dopuszczona w UE

16.05.14, 13:40
Komisja Europejska dopuściła do obrotu w 31 europejskich krajach (Unia Europejska + Norwegia, Islandia i Lichtenstein) simeprevir (OLYSIO) do leczenia genotypu 1 i 4.
Zasadniczo jest to kamień milowy w rozwoju interferonowych terapii 3-lekowych do leczenia genotypu 1 i 4.
Ale dopuszczono również możliwość stosowania w ramach terapii tabletkowych (bez interferonu) z innymi lekami działającymi bezpośrednio na wirusa wraz z rybawiryną albo bez rybawiryny do leczenia genotypu 1 i 4 u chorych, którzy nie mogą być leczeni interferonem (who are intolerant to or ineligible for interferon treatment).
Oznacza to możliwość leczenia za pomocą pierwszej naprawdę skutecznej terapii bez interferonu, terapii COSMOS: simeprevir (OLYSIO firmy Janssen) + sofosbuvir (SOVALDI firmy Gilead).
news.cision.com/medivir/r/simeprevir-approved-in-the-european-union-for-the-treatment-of-adults-with-hepatitis-c-genotype-1-an,c9586720PS
Hurtownia PGF Urtica ustaliła cenę sofosbuviru (Sovaldi) na 248 730 zł (na terapię 12-tygodniową).
Europejska cena simepreviru (Olysio) jeszcze nie jest znana. W USA kosztuje 66 360 dolarów.
Edytor zaawansowany
  • 16.05.14, 14:16
    Dla przypomnienia:
    Terapia COSMOS: sofosbuvir (firmy Gilead) + simeprevir (firmy Janssen) +/– rybawiryna, przez 12 tygodni.
    Odsetki wyleczeń (SVR12) w grupie trudnych chorych:
    – genotyp 1, F3 lub F4, niedoświadczeni i null responderzy – 93%
    – genotyp 1a – 88-100% (Q80K, bez rybawiryny lub z rybawiryną)
    – genotyp 1b – 100-100% (bez rybawiryny/z rybawiryną)
    – genotyp 1a, F4 – 86-91% (bez rybawiryny/z rybawiryną)
    Grupa łatwiejszych chorych:
    – genotyp 1, F0-F2 – 96-93% (bez rybawiryny/z rybawiryną)

    • genotyp 1, null responderzy (COSMOS cohort 1):
    www.natap.org/2014/EASL/EASL_46.htm
    • genotyp 1, zaawansowane włóknienie (COSMOS cohort 2):
    www.natap.org/2014/EASL/EASL_26.htm
  • Gość: gadus IP: *.dynamic.chello.pl 16.05.14, 14:39
    ooo:) i to jest bb pozytywna wiadomosc, mocno zwiazana z nadzieja:):)
    dzieki kiepski, gdyby nie Ty to bysmy bladzili po tej zoltej dziwnej drodze i kazdy moglby nam jakis kit wcisnac:) a tak dzieki temu forum i naszemu guru k. mocniej i pewniej stoimy na drodze ku wyleczeniu:):)
  • Gość: Mama IP: *.centertel.pl 16.05.14, 14:51
    A co z leczeniem dzieci? Czy coś wiadomo? Czy jest szansa także dla nich na leczenie bez interferonu? .. Żyje nadzieja ze tak...
  • 16.05.14, 15:37
    Niestety, nie mam żadnej wiedzy na temat procedury rejestrowania leków dla dzieci.
  • 16.05.14, 16:06
    Spróbuj przestudiować te dwie pozycje, może uda ci się coś z tego zrozumieć:
    www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/pips/EMEA-000625-PIP01-09-M02/pip_000385.jsp&mid=WC0b01ac058001d129
    www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/pips/EMEA-001411-PIP01-12/pip_001110.jsp&mid=WC0b01ac058001d129
    Nie mam bladego pojęcia, jak to działa w praktyce. Udało mi się znaleźć jedynie stary [2006] akapit:
    Według nowych regulacji prawnych producent będzie zobligowany do przedstawienia w momencie rozpoczęcia procesu uzyskania zezwolenia na dopuszczenie do obrotu kompletu danych dotyczących stosowania danego produktu leczniczego u dzieci – muszą one pochodzić ze specjalnie zatwierdzonego planu badań pediatrycznych (tzw. Pediatric Investigation Plan). Z wymogu dostarczania wyżej opisanych danych zwolnione będą produkty lecznicze, które nigdy nie będą używane u dzieci. Dodatkowo planowane jest utworzenie systemu odroczeń dla uzyskiwania danych pediatrycznych, które, zapewniając pełne bezpieczeństwo małemu pacjentowi, nie będą przyczyną opóźnienia procesu rejestracji danego produktu leczniczego pierwotnie przeznaczonego do stosowania u dorosłych.
  • 16.05.14, 16:15
    > Dodatkowo planowane jest utworzenie systemu odroczeń dla uzyskiwania danych
    > pediatrycznych,
    Kluczowe pytanie: Jak działa ten system odroczeń? Jak długo trwa zwykle takie odroczenie?
    Odpowiedź na te pytania jest jednocześnie odpowiedzią na twoje pytanie.
  • 16.05.14, 16:26
    Telaprevi został dopuszczony do stosowania u dorosłych w 2011 r. Natomiast badania kliniczne na dzieciach trwają od stycznia 2013 r. do sierpnia 2016 r.
    Tak to wygląda w praktyce.
  • Gość: Mama IP: *.centertel.pl 16.05.14, 16:57
    Dziękuje.. Czyli pewnie w perspektywie 10 lat nie ma szans na terapie bezinterferonowa dla dzieci :(
  • 19.05.14, 19:10
    > Dziękuje.. Czyli pewnie w perspektywie 10 lat nie ma szans na terapie
    > bezinterferonowa dla dzieci :(

    Na razie EMA szkoli, co robić, aby przyspieszać dostęp dzieci do nowych technologii:
    www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2014/05/news_detail_002104.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 16.05.14, 22:01
    Bardzo dobra wiadomość, cieszy fakt ,że nowe leki są dopuszczane do stosowania i że pojawiają się jeden po drugim w takim tempie, to bez wątpienia jest przełom i wszystko będzie teraz szło w kierunku wyeliminowania interferonu.Ta pierwsza terapia ( bez inter) w Polsce raczej ze względu na ceną nie ma szans być refundowana ( ok400.tyś). Oby kolejne konfiguracje leków okazały się tańsze i niech" rosną" jak najszybciej, jak przysłowiowe grzyby po deszczu! Mam nadzieję , że któryś zestaw leków będzie możliwy do zaakceptowania prze NFZ. Ciekawe które zestawienia będzie następne? i kiedy?
  • 16.05.14, 22:24
    > Ciekawe które
    > zestawienia będzie następne? i kiedy?
    • sofosbuvir + daclatasvir – październik,
    • sofosbuvir + ledipasvir – grudzień,
    • ABT-450/r + ombitasvir + dasabuvir – marzec,
    • asunaprevir + daclatasvir – przegapiłem termin, bo czekam na zestaw z beclabuvirem,
  • Gość: Mama IP: 212.160.172.* 17.05.14, 09:39
    Panie Kiepski, Pana wiedza powala.. Gratuluję. Wspaniale, że są tacy ludzie jak Pan. Pomaga nam Pan bardziej niż niejeden lekarz.. Co ja mówię, pomaga Pan bardziej niż ktokolwiek.. Ostatnio pytałam Panią Doktor z oddziału zakaźnego, czy słyszała coś o nowych lekach, bo czytałam, że są, że to duża nadzieja itd.. a ona mi na to: "ja nie czytałam"...
  • 17.05.14, 10:49
    Lekarze nie mają tyle czasu, by śledzić wszystkie badania dotyczące wszystkich chorób, którymi się zajmują. Za dużo jest tych informacji. Statystyki mówią, że na pięć substancji poddanych badaniom klinicznym tylko jedna przechodzi badania pomyślnie i zostaje zarejestrowana jako lek. Po co lekarz ma tracić czas na śledzenie badań tych czterech pozostałych?
    Lekarze muszą mieć czas na leczenie, a nie na śledzenie postępów biotechnologicznych. Lekarzom wystarczy, że przeczytają, gdy lek będzie już dopuszczony do obrotu. A tak naprawdę, to mają czas do momentu dopisania leku do programu lekowego czy listy refundowanych leków.
    Ja mam duuuużo więcej czasu...
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.05.14, 10:36
    Witam ponownie i bardzo prosze o Pana, Panie Kiepski (powinien się Pan nazywać Świetny, ze wzgledu na służenie nam informacjami) i innych opinie na temat firmy Danmed Państwa Oleszczuk z Kamienia Pomorskiego, korzy proponują naturalną, odpłatną, 9 miesięczną terapię leczenia wzw C i B i daja 99,9% gwarancji. Czy coś wiadomo Panu o tej firmie? Nie wiem czy to ściema, czy warto im zaufać? Czy ktos leczył się u nich?
    Pozdrowienia
  • 21.05.14, 11:24
    Pierwsze słyszę. Nowe terapie leczenia HCV dają szanse na wyleczenie ponad 90%, ale żadna nie daje 99,9% szans.
    A szczególnie udzielanie gwarancji na wyleczenie z HBV na 99,9% oznacza, że to ściema. Nigdy nie słyszałem o Danmed Państwa Oleszczuk z Kamienia Pomorskiego. Spróbuję dowiedzieć się czegoś więcej.
  • Gość: mama IP: *.centertel.pl 21.05.14, 23:08
    Panie Kiepski.. Odebraliśmy wynik - HCV RNA u mojego dzieciątka ujemne..
    Wszyscy chorzy, wierzcie w Boga..
    Dziś płaczę ze szczęścia..

    Panie Kiepski - dziękuję za to, że Pan jest.
  • 21.05.14, 23:52
    RNA u dziecka ujemne – bezcenne.
    (Może i ja kiedyś doczekam).
  • Gość: Mama IP: 212.160.172.* 22.05.14, 07:19
    Życzę Ci tego z całego serca..

  • Gość: malgorzata IP: *.internetdsl.tpnet.pl 22.05.14, 09:23
    > RNA u dziecka ujemne – bezcenne.
    BEZCENNE! tak ,tak tak!!!!!
    > (Może i ja kiedyś doczekam).
    Jako to może ? na 100% doczekasz się i ja też, innej opcji nie ma!!!!
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.05.14, 10:09
    Witam serdecznie,
    mam w tym roku być leczona kuracją interferonową. Jeśli te leki byłyby wprowadzone do stosowania w terminach, o których Pan pisze, to poczekałabym do tego czasu. Lecz czy na 100% te terminy okażą się prawdziwe? czy mam czekać?
    Pozdrawiam.
  • 21.05.14, 11:15
    Podane terminy dotyczą przypuszczalnej daty dopuszczenia do obrotu w Unii Europejskiej. Dopuszczenie do obrotu oznacza tylko tyle, że można je kupić w aptece. Za 100% ceny. Przykładowo, sofosbuvir (Sovaldi) można kupić w polskiej aptece już dziś. Hurtownia Urtica ustaliła cenę na 248 tysięcy złotych. Simeprevir (Olysio) kosztuje w USA 66 360 dolarów. Cenę tabletek sofosbuvir/ledipasvir prognozuje się na 100 tysięcy dolarów.
    Aby te leki były dostępne dla zwykłych śmiertelników, producent musi złożyć wniosek do Ministra Zdrowia o objęcie refundacją, następnie Minister Zdrowia wraz z Agencją Oceny Technologii Medycznych musi ocenić zasadność i efektywność stosowania leku, zaś Komisja Ekonomiczna musi wynegocjować ceny, a Minister Zdrowia znaleźć odpowiednie środki finansowe. Ustawa przewiduje 180 dni na ten proces dopisania leku do programu lekowego. Następnie 60 dni ma zająć kontraktowanie świadczenia przez NFZ.
    Teoretycznie powinno wystarczyć 8 miesięcy. W praktyce może to trwać 3 razy dłużej – wprowadzeni telapreviru i bocepreviru do lecznictwa w Polsce zajęło prawie dwa lata!!!
    Pamiętaj też, że te leki są tak nieprzyzwoicie drogie, że należy się spodziewać, iż program lekowy ograniczy ich dostępność do wąskiej grupy najbardziej potrzebujących. Przykładowo, stosowanie telapreviru i bocepreviru jest przecież ograniczone do chorych z istotnym włóknieniem (minimum F2), którzy przeszli już nieskutecznie 2-lekową terapię interferonową albo mają najbardziej niekorzystny polimorfizm IL28B. Spodziewam się, że przy terapiach co najmniej dwukrotnie droższych od terapii z telaprevirem to ograniczenie może być jeszcze mocniejsze.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.05.14, 12:55
    Bardzo dziękuję za te informacje, z którymi się całkowicie zgadzam - że tak się sprawy niestety mają. Niestety w tym sensie, że trwa to tak długo oraz, że trzeba być w niezbyt dobrej, a nawet złej kondycji zdrowotnej, aby to leczenie było przyznane. Najgorsze w tym wszystkim to kwestia pieniędzy. Przecież na ratowanie zdrowia i życia nie powinno być barier finansowych. Wie, że aby jednak tak się stało, musielibyśmy żyć w innym świecie, w którym ludzie mieliby na celu tylko i wyłącznie dobro drugiego człowieka, a nie bogacenie się kosztem drugiego i to schorowanego.
    Co do firmy Danmed wystarczy wejść na Allegro i wpisać "WZW typu c,b, stłuszczenie, marskość choroby wątroby" i ukaże się oferta za 500 zł. Poza opisem prezentują kilka filmików na temat leczonych przez nich chorób. Mają też swoja stronę: www.uleczyć-nieuleczalne.pl. Dodam, że co do tej gwarancji 99,9% to wypowiadali się odnośnie wzw c.
    I jeszcze jedna sprawa. Mam mieć robioną biopsje wątroby ze względu na genotyp 1b. Nie ukrywam, że jej się obawiam. Proszę mi napisać w jakich przypadkach, przy tym genotypie, nie jest biopsja wskazana (gdzieś czytałam, że nie tylko przy genotypach 2 i 3 nie jest stosowana, lecz także przy 1 - w pewnych sytuacjach). Może bezpieczniej taką biopsje zrobić prywatnie u jakiegoś dobrego specjalisty? Czy Pan lub koś z osób tego forum mógłby mi polecić takiego z okolic Katowic czy Tychów? Będę bardzo wdzięczna.
  • 21.05.14, 13:44
    > Dodam, że co do tej gwarancji 99,9% to
    > wypowiadali się odnośnie wzw c.

    Chamskie oszustwo. Ja rozumiem dostarczanie nadziei w sytuacjach beznadziejnych. Nadzieja to nadzwyczaj cenny towar. Ale oni, pisząc: „Mam 38 lat, dwoje dzieci, choruje na nieuleczalną chorobę - WZW typu C” odbierają nadzieję.
    Głowę dam sobie uciąć, że przy leczeniu HCV osiągają taką samą skuteczność, jak znachor z Nowego Sącza.

    > Mam mieć robioną biopsje wątroby ze względu na genotyp 1b.
    > Nie ukrywam, że jej się obawiam.

    Nie ma się czego bać. Biopsja dostarczy najwiarygodniejszych informacji.
    „U pacjentów z genotypem 1 i 4 można odstąpić od biopsji w przypadku marskości wątroby z nadciśnieniem wrotnym (hipersplenizm, żylaki przełyku) i naczyniakowatości wątroby”.

    > Może bezpieczniej taką biopsje zrobić prywatnie
    W żadnym wypadku. Najbezpieczniej jest tam, gdzie wykonują dużo takich badań i mają duże doświadczenie. Czyli Tychy albo Katowice z listy:
    noweleki.hepatitisc.pl/p/gdzie-sie-leczyc.html
    Namawiam, by poczytać choćby serwis www.hepatitisc.pl zamiast szukać znachorów.

    Przypomniała mi się anegdotka:

    Pamiętam, jakby to było dziś.
    Stali my ze szwagrem na takim sakramenckim mrozie, sprzedając karpie. Szwagier mówi do mnie:
    – Władek, widziałem w telewizji, że witamina C zapobiega przeziębieniom.
    No to my kupili tę witaminę i zażyli my.
    Na drugi dzień dostałem gorączki. Nigdy więcej tej witaminy nie wezmę, bo ona powoduje gorączkę.

  • 21.05.14, 14:30
    > Ale oni, pisząc: „Mam 38 lat, dwoje dzieci,
    > choruje na nieuleczalną chorobę - WZW typu C”
    > odbierają nadzieję

    Robią to chyba celowo, gdyż motyw powtarza się w dalszej części tekstu:
    „i jej wirusem typu „C” uznawanym za nieuleczalny i prowadzący do powolnej, niechybnej śmierci”.

    Skuteczność stosowanych w ostatnich latach terapii przeciw HCV ilustruje drugi wykres:
    noweleki.hepatitisc.pl/2012/11/podstawowe-informacje.html
    Skandalem jest nazywanie WZW C nieuleczalną chorobą. Nawet 7 lat temu było to skandalem.
    Podobno znachorów jest w Polsce tyle samo co lekarzy...
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.05.14, 19:23
    Dziękuję za te informacje. Tak, mnie też uderzyło to, że określają wzw c jako chorobę nieuleczalną, a przecież są wyleczenia. To mi się też nie spodobało.
    Lecz myślę, że raczej nie można przekreślać całkowicie terapii naturalnych, bo często ratują życie, gdy metody konwencjonalne nie sprawdzają się.
    Przeczytałam te podane przez Pana linki i naszła mnie taka myśl. Jeśli interferon "jedynie wzmaga szerszą reakcję odpornościową", to czy naturalne lekarstwa/produkty mające na celu wzmocnienie układu immunologicznego nie miałyby tak samo (lub lepiej) pomóc jak interferon, nie dając na dodatek żadnych skutków ubocznych?
    Napisałam, że obawiam się biopsji i szukam jakiegoś dobrego specjalisty, gdyż od pani ordynator, pracującej w szpitalu w mojej okolicy, dowiedziałam się o przypadkach komplikacji u nich. Czy po takich informacjach mam się tam udać?
  • 21.05.14, 20:11
    > a przecież są wyleczenia
    Stosowane dzisiaj w Polsce leki pozwalają trwale wyleczyć trzech spośród czterech leczonych. Za dwa lata będzie można wyleczyć niemal każdego. Rzeczywiście, można więc powiedzieć, że „są wyleczenia”.

    > czy naturalne lekarstwa/produkty mające na celu
    > wzmocnienie układu immunologicznego nie miałyby tak samo
    > (lub lepiej) pomóc jak interferon, nie dając na dodatek żadnych
    > skutków ubocznych?
    1. Mogłyby, gdyby takie istniały. Ale nie istnieją. Owszem, istnieją, ale wyłącznie w bajkach i w opowieściach znachorów. Okazuje się, że całkiem sporo ludzi wierzy w bajki.
    2. Skąd wynika przekonanie, że naturalne jest mniej szkodliwe od sztucznego? Czy na pewno muchomor sromotnikowy jest zdrowszy od sztucznie wychodowanej w piwnicy pieczarki?
    Wiele naturalnych ziół zawiera bardzo silnie działające substancje czynne. Niektóre zioła dołączone do interferonu potrafią nawet uśmiercić. Skąd założenie, że nie mają żadnych skutków ubocznych?
    Dlaczego ludzie powielają stereotyp, że naturalne z definicji jest zdrowsze? Bo pozwala uniknąć bólu wysiłku umysłowego?

    > dowiedziałam się o przypadkach komplikacji u nich.
    Polecam wybór ośrodka o największym doświadczeniu. Nie należy kierować się odległością.
    Niestety, komplikacje mają prawo zdarzyć się przy każdym zabiegu medycznym. W przypadku biopsji wątroby krwawienia zdarzają się raz na 300 biopsji, a w renomowanych ośrodkach raz na 1000 biopsji.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.05.14, 21:42
    "Skąd wynika przekonanie, że naturalne jest mniej szkodliwe od sztucznego?" Wynika to z relacji osób, którym to pomogło, np. picie świeżych soków, lewatywy i dieta czysto wegańska oczyszcza organizm, wzmacnia go i leczy z wielu różnych chorób cywilizacyjnych (i nie tylko), które medycyna konwencjonalna leczy, lecz nie potrafi wyleczyć, np. cukrzyca, nadciśnienie, a nawet niektóre postacie nowotworów. Nie wiem czy słyszał Pan o doktor Ewie Dąbrowskiej. Ona zrobiła milowy kro w leczeniu chorych, właśnie dietą wegańską. Nie wiem czy nadal organizuje turnusy lecznicze, lecz można je oglądać i wysłuchać jej wykłady poprzez internet. To co proponuje jet logiczne i imponujące, szczególnie ze względu na wyleczenia.
    Tak, leczenie interferonem wyklucza pewne preparaty naturalne. Może dlatego, że albo chemia, albo natura? A szkoda, bo on tak daje często w kość, że aż należałoby wzmocnić organizm, aby uchronić się przed jego niszczącym wpływem. Na przykład jak bronic się przed postępującą anemią, ktora może doprowadziic do zaprzestania leczenia? A co robic w przypadku wypadania włosow?
    Paradoksalne wydaje sie to, że interferon podawany jest w celu zwiększenia odporności, a przecież on wywołuje takie skutki jak osłabienie, zmęczenie, bóle grypopodobne i inne skutki, które nie powinny mieć miejsca, gdyby ten interferon faktycznie wzmacniał układ odpornościowy. Czy jest więc sens jego podawania? Wiem, że rybawiryna jako lek przeciwwirusowy tez przyczynia sie do tych skutków, lecz ona chociaz jest skierowana na wirusa. Czy kuracja sama rybowiryna nie wystarczyłaby?
    Co do preparatów naturalnych, ktore wzmacniają układ immunologiczne i sa zalecane w przypadku wzw, to np. sok z owoców Noni, świeżo wyciśnięte soki z określonych warzyw i roślin(marchew, burak, seler, pietruszka, mniszek lekarski) i owocow. zioła z karczocha, czy specjalne mieszanki ziół, kwas alfa-liponowy, witaminy: C, E, B, transfer Factor Plus i wiele innych preparatów.
    "Polecam wybór ośrodka o największym doświadczeniu." Ktore ośrodki sa godne polecenia? Czy ktoryś z nich jest blisko mych stron (Tychy, Katowice)? Czy osrodek w Mysłowicach zalicza się do nich?


  • 21.05.14, 23:49
    > czy słyszał Pan o doktor Ewie Dąbrowskiej. Ona zrobiła
    > milowy kro w leczeniu chorych, właśnie dietą wegańską.
    Ja nie wierzę w bzdury tylko dlatego, że wypowiadający te bzdury jest przekonujący albo sympatyczny. Proste teorie są proste do zrozumienia, nie wymagają żadnego wysiłku intelektualnego (są więc niezwykle popularne i przekazywane jako memy) – ale najczęściej nie mają wiele wspólnego z rzeczywistością.
    Według mojej wiedzy ta dieta może chorego z marskością wątroby uśmiercić.
    1. Za mało białka w diecie + marskość = wyniszczenie organizmu ---> dekompensacja wątroby ---> (*)
    2. „kolacja najpóźniej o godzinie 19”. Marska wątroba nie potrafi magazynować glikogenu, dlatego chorzy z marskością powinni spożywać częste posiłki wysokowęglowodanowe, w tym późny posiłek nocny.
    3. Jedyne rozsądne zalecenie tej diety to wystrzeganie się cukru.
    Dr Dąbrowska twierdzi ponoć, że tą dietą można znacznie ograniczyć replikację wirusa – jest to ewidentna bzdura. Na marginesie: to nie wirus uszkadza wątrobę, wiec ograniczenie replikacji nie ma większego znaczenia. Wirus jedynie wskazuje hepatocyty do zniszczenia, a dzieła zniszczenia dokonuje nasz system immunologiczny. To od jego działania zależy stopień uszkodzenia wątroby, a nie od nasilenia replikacji wirusa. Pani dr jest ignorantką również w tej dziedzinie.

    > Czy osrodek w Mysłowicach zalicza się do nich?
    1. Ośrodek w Mysłowicach praktycznie w ogóle biopsji nie wykonuje.
    2. W tym roku nie było nowego kontraktowania specjalistyki (nadal jedynie przedłużane są kontrakty sprzed kilku lat), więc Mysłowice nadal nie mają kontraktu na diagnostykę. Mogą leczyć w ramach NFZ, ale diagnostykę wykonują za pieniądze pacjenta.

    PS
    Strzeż się sekt. Masz umysł, który pozwoli kiedyś jakiejś sekcie cię uwieść. Może z tego wyniknąć dużo większe nieszczęście niż z WZW C.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.14, 09:37
    "1. Za mało białka w diecie + marskość = wyniszczenie organizmu ---> dekompensacja wątroby". Dieta wegańska nie posiada za mało białka, gdyż rośliny strączkowe posiadają go aż nadto, głownie soja (więcej niż mięso).
    " to nie wirus uszkadza wątrobę, wiec ograniczenie replikacji nie ma większego znaczenia. Wirus jedynie wskazuje hepatocyty do zniszczenia, a dzieła zniszczenia dokonuje nasz system immunologiczny. To od jego działania zależy stopień uszkodzenia wątroby, a nie od nasilenia replikacji wirusa." Myślę, że system immunologiczny dokonuje dzieła zniszczenia, w przypadku gdy jest oslabiony. Leczenie więc powinno byc skoncentrowane tylko na wzmocnieniu układu immunologicznego, a w tym preparaty naturalne dobrze sie sprawdzają. Jeśli tak się sprawy mają to po co rybowiryna, która działa anywirusowo i daje skutki, które osłabiaja układ immunologiczny? Po co interferon - ktory tez go oslabia? A jednak uzyskuje sie wynik minus? Wiec jak to jest? Człowiek wskutek tych lekastw ma osłabiony układ immunologiczny, co powinno doprowadzać (zgodnie z tym co Pan napisał) do uszkodzenia watroby, a jednak dochodzi do wyleczenia. Nie jest to dla zbyt logiczne.
    Zapytałam o Mysłowice, bo chwalony jest tam Fibroskan, my slałam, że może biopsja tez jest na dobrym poziomi. Ktore więc osrodki sa w tym dobre?
    Czy mógłby Pan opisać chociaż krótko swój przypadek odnośnie wzw?
  • 22.05.14, 09:53
    > gdyż rośliny strączkowe posiadają go aż nadto,
    > głownie soja (więcej niż mięso).

    Ile konkretnie białka dostarcza dziennie dieta dr Dąbrowskiej?

    > Myślę, że system immunologiczny dokonuje dzieła zniszczenia,
    > w przypadku gdy jest oslabiony. Leczenie więc powinno byc
    > skoncentrowane tylko na wzmocnieniu

    Żeby zrozumieć działanie systemu immunologicznego, trzeba znać dziesiątki różnych mechanizmów. Rozróżnianie jedynie stanu osłabienia i wzmocnienia jest dość skrajnym uproszczeniem, prowadzącym – jak widać – w buraki. Nawet nie masz świadomości tego, jak twoja wiedza jest ograniczona.

    > Czy mógłby Pan opisać chociaż krótko swój przypadek odnośnie wzw?

    Po co? Żeby wyciągnąć wnioski jak szwagier, że witamina C powoduje sakramencką gorączkę.

    PS
    Na forum nie ma zwyczaju używania zwrotów grzecznościowych. Wobec choroby wszyscy jesteśmy równi.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.14, 10:14
    W każdym razie w przypadku diety dr Dąbrowskiej chorzy wracaja do zdrowia i nie sa zgłaszane przypadki, aby ona komuś wyrządziła jakąś krzywdę. Nie wiem czy ogladałeś filmiki z jej wykładami. Jak one cię nie przekonywują to już chyba nic cie nie przekona do jej sposobu leczenia.
    Chetnie dowiem się czegoś więcej nt układu immunologicznego, bo od czasu, kiedy napisałeś, że to on niszczy watrobe, a nie wirus (to dla mnie nowość), cała ta sprawa jest dla mnie niezrozumiała, gdyz tradycyjne leczenie uderza przeciez w układ immunologiczny. Jak więc to wyjaśnisz? Jeśli leczenie osłabia ten układ i to osłabienie uszkadza wątrobe, to jak dochodzi do wyleczenia?
    Co do twojego wzw, myslałam, że tak jak każdy, ktory tutaj o tym pisze, ty tez nie masz nic do ukrycia. Lecz wcale nie nalegam, tylko zapytałam, gdyz często przypadki innych osób sa dla nas wsparciem, chociazby w tym, że nie czujemy się sami.
  • 22.05.14, 10:29
    > Jak one cię nie przekonywują to już chyba nic
    > cie nie przekona do jej sposobu leczenia.

    Do weryfikacji teorii i modeli służą eksperymenty (a nie wykłady). Poprawne metodologicznie badania kliniczne by mnie przekonały. Metodologia dość precyzyjnie formułuje, jak tworzy się wiedzę naukową. Również w medycynie.
    Ponawiam proste pytanie:
    Ile białka dziennie dostarcza organizmowi chorego na marskość wątroby dieta dr Dąbrowskiej?

    > Chetnie dowiem się czegoś więcej nt układu immunologicznego

    Bez wieloletnich studiów na uniwersytecie niczego nie zrozumiesz. Mechanizmy systemu immunologicznego są dość złożone, zaś szkolna wiedza nie daje nawet najmniejszych podstaw do ich zrozumienia.
    Podobnie niczego nie zrozumiesz ze szczególnej teorii względności, nawet gdybym wyprowadził ci tu transformatę Lorentza (w liceum potrafiłem to policzyć, dziś już nie pamiętam).
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.14, 14:02
    Nie pamiętam ile białka dziennie dostarcza dieta dr Dąbrowskiej, lecz wiem, że gdy moja córka miała wielką alergie pokarmową i niemal nic nie mogła jeść z tradycyjnej diety, to wówczas wszyscy lekarze obawiali się o to, że będzie miała za mało białka. Wprowadziłam jej dietę czysto wegańską opartą tylko na kilka produktów i ku wielkiemu zdziwieniu lekarzy jej wszystkie wyniki były w granicach normy. Tak naprawdę człowiek nie potrzebuje aż tyle białka jak nam to się wmawia. W krajach wysoko rozwiniętych spożywa się go za dużo i z tego tytułu rodzą się choroby.
    Jeśli zrozumienie funkcjonowania układu immunologicznego wymaga studiów, a ty to rozumiesz, to nasuwa się wniosek, że je ukończyłeś, czy tak? Czy jesteś lekarzem? Jeśli tak to jakiej specjalności? Obawiam się, że twoja odpowiedź będzie podobna do tej, jakiej udzieliłeś na temat swojej historii z wzw. Obym się myliła.
    Sprawa jednak nie powinna być tak skomplikowana, aby nie można jej było wyjaśnić na "chłopski rozum". Jeśli chorobę ma pokonać silny układ immunologiczny, to należy go wzmacniać, a nie zakłócać chemią.
    Nie dopuszcza się prostych naturalnych produktów do przeprowadzania eksperymentów czy badań metodologicznych, bo mogłoby się okazać, że te produkty faktycznie mogą pomóc, a wtedy firmy farmaceutyczne straciłyby swoje zyski z produkowania i sprzedaży drogich lekarstw chemicznych.
    Nie chodziło mi o to, aby przekonały cie same wykłady (chociaż to co mówi jest logiczne), lecz przypadki wyleczeń, oparte na teorii płynącej z tych wykładów.

  • 22.05.14, 15:00
    Jeśli wierzysz w skuteczność znachora z Kamienia Pomorskiego – to twoja sprawa. Twoje zdrowie, twoje życie i nic mi do tego. Jeśli miałabyś ochotę stosować „oczyszczającą” dietę w marskości – twoje życie i nic mi do tego.
    Ale jeśli będziesz propagować takie bzdury na tym forum, to możesz mocno zaszkodzić innym. W takim wypadku będę robił wszystko, by cię powstrzymać. Nawet skłonny byłbym zrobić ci krzywdę, bo bardziej kalkuluje się, aby uszczerbku na zdrowiu doznała jedna osoba (ty) niż wielu uczestników forum, którzy mogliby zawierzyć polecanym przez ciebie sposobom leczenia.

    Wracając do meritum. Próbuję ustalić jeden jedyny szczegół: ile białka dostarcza dieta dr Dąbrowskiej. Pytam dlatego, że podejrzewam, iż wersja „oczyszczająca” diety mająca charakter głodówki prawdopodobnie dostarcza tak mało białka, że chorych z zaawansowaną marskością wątroby może wpędzić do grobu. Czy teraz wystarczająco jasno to napisałem?
    Co ma wspólnego z tym problemem dieta wegańska twojej córki? Co ma wspólnego alergia pokarmowa z marskością? Co ma wspólnego zapotrzebowanie na białko zdrowego człowieka z zapotrzebowaniem na białko chorego na marskość wątroby? Absolutnie nic.
    Czy rozstrzygnięcie tej jednej jedynej kwestii merytorycznej leży w zasięgu twoich możliwości czy nie leży?

    > Nie dopuszcza się prostych naturalnych produktów do przeprowadzania
    > eksperymentów czy badań metodologicznych,
    Absolutna bzdura, niemająca żadnego potwierdzenia w rzeczywistości.
    Typowy przykład: sylibina. Spośród „naturalnych” substancji chyba najmocniej działająca na wirus HCV substancja. Prowadzi się zarówno badania kliniczne wlewów dożylnych (Legalon SIL), jak i przyjmowania doustnego (w postaci ostropestu plamistego czy sylimarolu). Problem w tym, że w monoterapii Legalon SIL potrafi zmniejszyć wiremię i poprawić aminotransferazy, ale nie potrafi wyeliminować wirusa na trwałe. Próbuje się więc dołożyć Legalon SIL do interferonu, ale rezultaty nie są zachwycające.
    Jeśli chodzi o doustne przyjmowanie sylibiny, to rezultaty badań są jeszcze mniej zachęcające.

    > a wtedy firmy farmaceutyczne straciłyby swoje zyski z produkowania
    > i sprzedaży drogich lekarstw chemicznych.
    Spiskowa teoria zwykle tłumaczy świat bardzo prosto i logicznie, nawet kretyn ją potrafi zrozumieć – problem w tym, że niewiele ma wspólnego z rzeczywistością.


  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.14, 16:24
    Trochę się jednak zagalopowałeś w swoich stwierdzeniach, gdyż nikomu niczego nie polecam. Jedynie dzielę się swoimi przemyśleniami, lecz nikomu nie mówię stosuj to lub tamto. Każdy ma swój rozum i może sam się dowiedzieć, pomyśleć i zdecydować. Ja sama jeszcze nie jestem zdecydowana co robić, więc zdobywam informacje w różnych źródłach.
    Aby odpowiedzieć ile białka dostarcza dieta dr Dąbrowskiej musiałabym jeszcze raz przesłuchać jej wystapienia. Jak masz czas i bardzo ci na tym zalezy, to możesz to zrobić. Ja wspomnialam o niej podając jej przyklad, jako dowód, że można wyleczyć wiele chorob metodami naturalnymi, bo co do tego miałes obiekcje, jak większość niestety lekarzy. Pamiętam, że na jej liście chorób jest wzw, lecz czy marskość - raczej nie zauwazylam tego. To ty sam tę chorobę właczyłeś.
    Jak to jest z tym całym przemysłem farmaceutycznym i nauczaniem studentów medycyny - warto przeczytać książke Nieznana Medycyna Julii Schopick. Można się wiele dowiedzieć, w tym także o naturalnym sposobie leczenia wzw i innych chorób.
    Wspomnialeś o ostropeście plamstym, bardzo dobrze, bo z tego co wiem, to lepiej go zażywać, przynajmniej ma jakieś właściwości wspomagające.
    Od paru wpisów zrobiłeś się dosyć agresywny i widzę, że to u ciebie narasta. Po co? Mam nadzieje, że to zmienisz i bedzie każdemu milej.
    Przed chwila czytalam o interferonie i dowiedzialam sie, że jest on podawany także w niektorych nowotworach. Sa rózne jego odmiany (alfa, beta, gamma), więc czy ten na wzw to ten sam co na nowotwory? Podane skutki uboczne sa przerażajace. Zastanawiam się czy narażać sie na to? Ten alfa dzieli się na naturalny, rekombinowany, pegylowany i ten naturalny daje najmniej skutkow ubocznych. Jest najdrozszy, wiec znowu sa ograniczenia w jego stosowaniu. Znowu kwestia pieniędzy, a nie dobro chorego.


  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 22.05.14, 17:09
    Myślę , że zdrowe odżywianie i wspieranie systemu odpornościowego zdrową , bogatą w antyutleniacze dietą nikomu nie zaszkodzi a może wspomóc organizm, w którym toczy się przewlekły stan zapalny. Wielu zgodnie twierdzi , że system immunologiczny radzi sobie z zakażeniem HCv i u niektórych ludzi dochodzi do samoistnej eliminacji wirusa. Pewnie odpowiada za to odporności i uwarunkowania organizmu. Nie jestem lekarzem i moja wiedza mniej niż znikoma, ale myślę sobie , że znaczenia może mieć też okres, w którym dochodzi do zakażenia ( noworodek ,niemowlę, czy dorosły) oraz uwarunkowania genetyczne. Lekarz mojego syna stwierdził , ze przy polimorfizmie TT i zakażeniu zaraz po urodzeniu niestety małe były szanse , że organizm sam poradzi sobie z wirusem. Są przypadki, kiedy jednak natura sobie nie radzi i trzeba leczyć z pomocą medycyny konwencjonalnej ( nawet przeziębienie) Myślę , że w obecnej sytuacji przełomu w leczeniu zakażeń HCV, większe znaczenia ma kiedy będzie dostęp do nowych leków, tak aby móc leczy się właśnie z minimalizacją skutków ubocznych! Oczywiście wkurzajace ( mówiąc delikatnie) sa ceny leków i wszystkie inne absurdy urzędniczo- polityczne. Smutne są nasze polskie warunki itd itp. Jesli zmiany w wątrobie nie są duże i czekamy na leczenie można ( tak myslę) próbowac wzmacniać organizm, stosować zioła i warzywa żeby wspomoc organizm, ale i tutaj z rozsądnie i nie całkiem na własną rękę. Oczyszczanie i eksperymentowanie raczej ostrożnie. Kontakt z dobrym lekarzem to jednak podstawa. To tak sobie pozwoliłam na chwilkę dygresji po przeczytaniu rozmowy kiepski-ramzessa12.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.14, 18:50
    Dziękuję malgorzato za ten miły wpis. Brakowało osoby trzeciej, która by włączyła swoje zdanie w ten dialog. To ciężka decyzja czy odpuścić sobie leczenie konwencjonalne i skupić się na naturalnym, czy też podjąć się go wiedząc jakie mogą być skutki. Ja jeszcze nie znam swojego stanu wątroby, bo mi zaproponowali biopsję i ubolewam, że Fibroskan nie jest w genotypie 1 akceptowany. W krajach zachodnich jednak jest. Nawet myślę skorzystać z tego Fibroskanu i gdyby się okazało, że jeszcze nie jest tak źle, to dbać o dietę i wzmacniać system immunologiczny. Jednak świadomość tego, ze ma się tego wirusa często dołuje mnie i odbiera normalność życia.
    Ponieważ czytałaś wcześniejszą dyskusję, więc wiesz, że nie mam dokładnie sprecyzowanego zdania nt tej firmy Danmed, która proponuje leczenie naturalne. Nie znalazłam żadnej wypowiedzi w internecie, która by potwierdziła skuteczność ich metody, nie znalazłam tez zadnej wypowiedzi o nieskuteczności. Trochę dziwne, czyżby nikt nie skorzystał z ich propozycji? Z reguły jak ktos wyda forsę i nic nie osiągnie, to rozgłasza o tym, aby innych ostrzec i jednoczesnie nie dac więcej zarobić tym, na których się zawiódł. A tuta nic: ani pozytywów, ani negatywów. Oni siebie sami dobrze promują, lecz potrzeba jeszcze osób, aby to mogły potwierdzić.
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 22.05.14, 18:56
    <To ciężka decyzja czy odpuścić sobie leczenie konwencjonalne i skupić się na naturalnym, czy też podjąć się go wiedząc jakie mogą być skutki.
    Wcale nie twierdzę , że należy odpuścić sobie leczenie konwencjonalne, wręcz uważam że NIE NALEŻY ODPUSZCZAĆ. Chyba nie do końca przeczytałaś moją wypowiedź, albo dotarło do Ciebie tylko to co chciałaś.
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 22.05.14, 19:05
    nie mam dokładnie sprec
    > yzowanego zdania nt tej firmy Danmed, która proponuje leczenie naturalne.

    To jest wg mnie zwykłe ściemnianie i żerowanie na chorych. Zioła i dieta mogą spowalniać proces zapalny, wspomagać wątrobę. Nie zabiją wirusa! A jeśli zadomowił się od dłuższego czasu i organizm sobie z nim nie poradził TRZEBA LECZYć , pytanie tylko kiedy bezpieczniej dla chorego , nowymi lekami.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.14, 21:29
    ".... pytanie tylko kiedy bezpieczniej dla chorego , nowymi lekami. " Tak, tylko na te leki to się jeszcze długo poczeka, a na dodatek beda one raczej dla tych, u których watroba nie jest juz w zbyt dobrym stanie.
    Jesli wzmacnia się watrobę i układ immunologiczny oraz działa się środkami przeciwzapalnymi - droga naturalną, czy tym samym nie trzyma się tego wirusa na "uboczu"? To, że on jest to jeszcze nic strasznego, gdyz wazne jest, aby nie był aktywny, aby watroba trzymała go na dystans. Nie wiem czy tak to sie odbywa, lecz przeciez czyta się, że tylko u około 20% ludzi z wzw dochodzi do marskości watroby, a spośród nich tylko u 5% rak watroby, czyli u reszty on jest i ludzie z nim zyja i umieraja na zupełnie inne przyczyny.
  • 22.05.14, 19:08
    > To ciężka decyzja czy odpuścić sobie leczenie
    > konwencjonalne i skupić się na naturalnym

    Nie istnieje coś takiego jak naturalne leczenie HCV.

    > nie mam dokładnie sprecyzowanego
    > zdania nt tej firmy Danmed, która
    > proponuje leczenie naturalne

    Znachor. Oszust.

    Czy mogłabyś założyć nowy wątek zatytułowany np. „Czy warto leczyć HCV u znachora?” i nie zaśmiecać mi wątku bzdurami?
  • Gość: kama IP: *.adsl.inetia.pl 22.05.14, 20:01
    Ja go jeszcze troszkę zaśmiecę. Ku przestrodze naiwnych.
    Swego czasu kupiłam w sklepie internetowym testy anty-HCV dla całej mojej rodziny. Miało być taniej. Wszystko było tak profesjonalnie opisane. Aż głupio nie wierzyć. Po otworzeniu, testy były podobne do ciążowych i bardzo proste w użyciu. Wszystkim wyszły ujemne... włącznie ze mną :P
    Jedni są odporni na głupotę z urzędu. Ja musiałam się zaszczepić i szczepionka działa do dzisiaj :D
    Mam nadzieję, że przeciwciała pozostaną mi do śmierci :)
  • Gość: kama IP: *.adsl.inetia.pl 23.05.14, 12:20
    ... zapomniałam dodać, że mam wirusa od lat :P
  • Gość: gadus IP: *.dynamic.chello.pl 22.05.14, 19:29
    do ramzessa12: poniewaz w moim przypadku cierpienie nie uszlachetnia a wrecz przeciwnie: nastapilo u mnie pod wplywem terapii "wredoctwo pospolite" wiec pozwole sobie Ci podpowiedziec: zglos sie ze swoimi watpliwosciami itd. na wyklady do dr Dabrowskiej i tam prowadz swoje dywagacje, zadawaj pytania itd. A na tym forum prosze nam nie burzyc naszego swiatopogladu ( bbb dobrze i z ogromna wiedza i zaangazowaniem wykladanego nam przez kiepskiego) co do terapii, lekow, chorob wspolistniejacych itd.
    Wiem, ze kiepski nie potrzebuje adwokata i potrafi doskonale sie sam obronic ale wkurzylam sie w momencie zbyt wscibskiego i obcesowego twojego zachowania.
    Wiem rowniez, ze nie musze tego czytac co pisze ramzessa12 ale trudno napatoczylam sie na toto a upal zrobil swoje:(:(:(
  • Gość: gadus IP: *.dynamic.chello.pl 22.05.14, 19:44
    i zaczynam sie powaznie zastanawiac czy to nie jest podpucha i kryptoreklama tych znachorow zdaje sie z Kamienia - nie warto nawet wracac do wczesniejszych postow.
    A potem wszyscy sa w szoku jak moglo dojsc w 21 wieku do smierci glodowych:(:(
    A dla porownania: w trakcie leczenia latalam do dietetyczki: stosowalam zalecane tluszcze i diete, odzrzucilam jedyna przyjemnosc jaka mi zostala: kawa, chudlam na potege, biegunki, efektem byly zle wyniki. Moja znajoma prowadzila zycie takie jak przed leczeniem, z jedzenia nic nie zmienila, pije 2,3 kawy dziennie i efekt: minusy. Wiem, ze to jest duze uproszczenie ale cos jest na rzeczy, nie dajmy sie zwariowac i prowadzmy w trakcie leczenia takie zycie, rowniez zywienie jak przed terapia. Oczywiscie w granicach rozsadku)
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 30.05.14, 19:18
    Ad kiepski 76: "Ośrodek w Mysłowicach praktycznie w ogóle biopsji nie wykonuje." Dzwoniłam tam i mi powiedziano, że wykonują, jeśli podjęłoby się u nich leczenie. Może coś się zmieniło?
    Dzisiaj byłam u lekarza chorób zakaźnych i powiedział mi, że ośrodek w Mysłowicach to jedyny lub jeden z nielicznych, w którym prowadzony jest program pozafunduszowy, w ramach ktorego przyznawane sa inne lekarstwa, niż te, które przydziela NFZ. Nie był dokładnie zorentowany, bo jak zapytałam czy bez interferonu, to nie odpowiedział jednoznacznie. Sugerował mi, abym tam udała i zapytała o wszystko, oraz abym tam podjęła leczenie, bo wtedy jest szansa na dostanie tych innych leków. Czy wiesz coś na temat tego programu pozafunduszowego i tych innych lekarstw? Oczywiście miałoby się to odbywać dla pacjenta bezpłatnie.
  • 30.05.14, 19:32
    > wykonują, jeśli podjęłoby się u nich leczenie.
    > Może coś się zmieniło?
    Zmieniony program lekowy ich przymusił. Ciekawe, czy podzlecają czy sami robią.

    > Czy wiesz coś na temat tego programu pozafunduszowego i tych innych
    > lekarstw?
    Trochę wiem. Com wiedział, tom opisał:
    noweleki.hepatitisc.pl/2012/11/kliniczne-badania-eksperymentalne.html
    noweleki.hepatitisc.pl/2012/11/podstawowe-informacje.html
    Niestety, od wielu miesięcy panuje posucha. Poza badaniami BIO-025 (alisporivir) dla genotypu 3 od roku nie rozpoczęto absolutnie żadnych nowych badań klinicznych.
    Prawdą jest natomiast, że w ubiegłych latach w Mysłowicach prowadzono najwięcej badań klinicznych w południowej Polsce. Ich aktywność na tym polu można porównywać w Polsce jedynie z Białymstokiem.

  • 30.05.14, 19:36
    Errata. Chodziło oczywiście o DEB-025.
  • 30.05.14, 19:44
    Lekarzowi chodziło pewnie o badania kliniczne .... , w tej chwili w Polsce nie ma "naborów pacjentów" do badań bo nie ma nowych badań.
    Poza tym badania kliniczne są zwykle dla doświadczonych pacjentów ( dla ,u których wirus wrócił , null i parital responderów ( czyli tych ,którzy nie odpowiedzieli na leczenie bądź odpowiedź była częściowa )
    Boisz się leków już przebadanych ,a chcesz brać udział w badaniach klinicznych ? Wiesz na czym to polega ?
    Id w Mysłowicach nie ma kontraktu na diagnostykę z tego co mi wiadomo ,ale może się mylę
  • 30.05.14, 19:49
    > Poza tym badania kliniczne są zwykle dla doświadczonych pacjentów
    Nie tylko, nie tylko.

    > Id w Mysłowicach nie ma kontraktu na diagnostykę z tego co mi
    > wiadomo ,ale może się mylę
    W 2014 r. również nie było nowego kontraktowania specjalistyki. Szanowny Minister rozwiązał problem zamieszania towarzyszącemu nowemu kontraktowaniu w ten sposób, że przedłużył na 2014 r. stare kontrakty, nie zawierając żadnych nowych. W 2015 r. będą wybory, więc zapewne też nie będzie nowego kontraktowania. Mysłowice nie mają więc szans powalczyć o taki kontrakt.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 31.05.14, 10:51
    Ad. kiepski476 " W 2015 r. będą wybory, więc zapewne też nie będzie nowego kontraktowania. Mysłowice nie mają więc szans powalczyć o taki kontrakt. "
    Czyli nie można się spodziewać jakichś przywilejów z bycia leczonym w Mysłowicach (np. na bliższą w czasie i większą dostępność nowych leków czy ewentualnego leczenia 3 lekami)?
    Przy okazji zapytam tez o inną rzecz, bo myśle, ze będziesz miał informacje na ten temat. Jeśli ktos nie pracuje i nie jest juz na zasiłku dla bezrobotnych, to jak u niego z leczeniem? Czy musi gdzieś załatwić jakieś dokumenty, aby móc korzystać z opieki zdrowia?
  • 31.05.14, 11:44
    > Ad. kiepski476 " W 2015 r. będą wybory, więc zapewne też nie będzie nowego kont
    > raktowania. Mysłowice nie mają więc szans powalczyć o taki kontrakt. "
    > Czyli nie można się spodziewać jakichś przywilejów z bycia leczonym w Mysłowica
    > ch (np. na bliższą w czasie i większą dostępność nowych leków czy ewentualnego
    > leczenia 3 lekami)?

    Na jakim świecie ty żyjesz?
    1. NFZ
    NFZ zawiera oddzielne kontrakty na leczenie i oddzielne na diagnostykę (tzw. specjalistyka). Na leczenie kontrakty są zawierane co rok, więc nowy ośrodek w Mysłowicach taki kontrakt od dawna ma. Kontrakty na specjalistykę są zawierane co trzy lata, a ostatnio – dla spokojności narodu – jedynie przedłużane są stare, bez zawierania nowych. Oznacza to, że dostęp do leczenia w ramach programów lekowych, za które płaci NFZ, jest w Mysłowicach taki sam jak gdzie indziej i obowiązuje ten sam program lekowy co gdzie indziej, z tymi samymi ograniczeniami dostępności co gdzie indziej.
    Jedynie za diagnostykę w Mysłowicach trzeba płacić z własnej kieszeni.
    2. Badania kliniczne
    Badania kliniczne są w całości finansowane przez sponsora (producenta leku, uczelnię). NFZ nie ma absolutnie nic wspólnego z badaniami klinicznymi.
    Brak kontraktu na diagnostykę nie ma wiele wspólnego z dostępnością do leczenia w ramach programu lekowego refundowanego przez NFZ i nie ma absolutnie nic wspólnego z badaniami klinicznymi sponsorowanymi przez koncerny farmaceutyczne.

    > Jeśli ktos nie pracuje i nie jest juz na zasiłku dla bezrobotnych,
    > to jak u niego z leczeniem?
    Ktoś musi za ciebie płacić ubezpieczenie zdrowotne.
    Może płacić Urząd Pracy, jeśli jesteś zarejestrowana jako bezrobotna.
    Może za ciebie płacić MOPS, jeśli spełniasz kryterium dochodowe do otrzymywania świadczeń z pomocy społecznej i otrzymałaś decyzję np. wójta, burmistrza.
    Możesz też płacić samodzielnie (350 zł miesięcznie).
    www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=2&dzialnr=1&artnr=1443
    Bez ubezpieczenia zdrowotnego zapomnij o jakimkolwiek leczeniu.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 31.05.14, 14:29
    Dzięki. Po tym co mi powiedział ten lekarz myślałam, ze Mysłowice są w jakimś stopniu uprzywilejowane.
    Co do ubezpieczenia zdrowotnego, to w sierpniu kończy mi się zasiłek dla bezrobotnych. Gdybym pracy do tego czasu nie dostała, to wtedy pozostaje mi MOPS. Ktoś mi mówił, że można korzystać z ubezpieczenia członka rodziny, lecz ty o tym nie piszesz, więc to chyba nieprawda.
  • 31.05.14, 14:36
    > Po tym co mi powiedział ten lekarz myślałam, ze Mysłowice
    > są w jakimś stopniu uprzywilejowane.
    Były uprzywilejowane, bo prowadziły najwięcej w południowej Polsce badań klinicznych. Tak przynajmniej było w ostatnich latach. W tym roku to się zmieniło -- nie ma żadnych badań, czyli wszyscy mają tyle samo.

    > można korzystać z ubezpieczenia członka rodziny
    Tak. Jeśli masz męża i on ma ubezpieczenie zdrowotne, to ono obejmuje również ciebie. Musi cię jednak najpierw zgłosić do ZUS-u.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 31.05.14, 15:14
    Dzięki. Nie będę musiała zabiegać o to w MOPS-ie.
  • 31.05.14, 18:50
    i jeszcze jedno dopóki jesteś zarejestrowana w urzędzie pracy i zgłaszasz się na wyznaczone wizyty to nawet jak przestanie ci przysługiwać zasiłek to zdrowotne masz płacone
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 01.06.14, 10:03
    ".... to nawet jak przestanie ci przysługiwać zasiłek to zdrowotne masz płacone"
    A jak długo?
  • 01.06.14, 10:10
    dopóki nie znajdziesz pracy :) lub przestaniesz się zgłaszać na wyznaczone wizyty w urzędzie pracy nie stawienie się w terminie = zaprzestaniu płacenia zdrowotnego poza nielicznymi wypadkami typu pobyt w szpitalu itp.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 01.06.14, 15:16
    Dzięki. To znaczy, że po zaprzestaniu wypłacania zasiłku trzeba się będzie nadal zgłaszać do urzędu pracy?
  • 01.06.14, 17:51
    tak jeśli chcesz mieć opłacane zdrowotne
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 01.06.14, 19:04
    Wielkie dzięki.
  • 01.06.14, 21:01
    coś w tych przepisach ma się zmienić ale na pewno nie w tym roku a od kiedy i dokładnie co to sam nie wiem
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 30.05.14, 22:04
    Widzę, że pacjenci sa lepiej zorientowani niż lekarze. Tak, wzięłabym udział w takich badaniach. Ostatnie wyniki, które tutaj nam przedstawił kiepski 76 wykazały, że pacjenci z takich badań wyszli uleczeni.
  • 30.05.14, 22:22
    > pacjenci z takich badań wyszli uleczeni
    W przyrodzie nie ma niczego za darmo.
    Jedna pacjentka, która brała udział w badaniach klinicznych konkurenta sofosbuviru, zmarła, a 8 innych miało bardzo poważne kłopoty z krążeniem i nerkami. Koncern Brystol-Myers Squibb nie dość, że wyrzucił 2,5 miliarda dolarów w błoto (na zakup firmy Inhibitex, która opracowała INX-189), to musiał jeszcze wydać kolejne 0,5 miliarda na odszkodowania dla uczestników badań klinicznych.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 31.05.14, 08:51
    "W przyrodzie nie ma niczego za darmo. ......."
    To rzeczywiście nie warto ryzykować.
  • 31.05.14, 11:45
    Moim zdaniem warto ryzykować. To ryzyko nie jest wielkie. Chciałem tylko podkreślić, że nic nie jest idealne.

  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 31.05.14, 14:34
    Mimo ogólnego niewielkiego ryzyka, dla jednych to jednak oznacza utrata wszystkiego, bowiem życia. Śmierć 1 osoby dla społeczeństwa nie odgrywa niemal żadnej roli, lecz dla rodziny - jak najbardziej.
  • 31.05.14, 14:41
    Czy kiedykolwiek przechodzisz na drugą stronę ulicy?
    Przecież przechodząc, można zostać potrąconym przez samochód i zginąć. Podejrzewam więc, że twoja aktywność życiowa ogranicza się do obszaru ograniczonego najbliższymi ulicami.
    Przecież dla rodziny twoja śmierć na przejściu dla pieszych odgrywałaby wielką rolę.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 31.05.14, 15:32
    Jeśli sie dokładnie człowiek rozglądnie, czyli bedzie uważny, to nie grozi mu to. Napiszę to samo, co poprzednio, tylko za pomoca trochę innych słów: Smierć 1 osoby to dla społeczeństwa to niemal zadna strata, lecz dla rodziny - bardzo duża.
    Wiadomo, ze przy wzw to zero alkoholu, a jak z innymi produktami, np. ciasta, ciasteczka, torty, czekolady, kremy, lody, potrawy smażone w tym frytki?
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 26.05.14, 08:58
    "Polecam wybór ośrodka o największym doświadczeniu. Nie należy kierować się odległością.
    Niestety, komplikacje mają prawo zdarzyć się przy każdym zabiegu medycznym. W przypadku biopsji wątroby krwawienia zdarzają się raz na 300 biopsji, a w renomowanych ośrodkach raz na 1000 biopsji."
    Które w Polsce ośrodki należą do tych renomowanych? Czy sa takie na Śląsku?
  • 26.05.14, 09:10
    Ponieważ zignorowałaś moją poprzednią odpowiedź na to pytanie, tym razem polecam Centrum Transplantacyjne Szpitala Uniwersyteckiego w Pitsburgu. Ten ośrodek powinien cię usatysfakcjonować.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 26.05.14, 09:50
    Widzę, że jednak potrafisz być złośliwy. A może chciałeś być zabawny? Mi, z moja chorobą, nie jest do śmiechu. Nie rozumiem dlaczego twierdzisz, ze zignorowałam twoja poprzednia odpowiedź. Gdy pytałam o doświadczone ośrodki, wysłałeś mi link z wykazem wszystkich ośrodków, które mają kontrakt na program lekowy Leczenie przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C. Nie chodziło mi wykaz wszystkich ośrodków.
  • 21.05.14, 20:14
    Myślałam, że nie da się wyleczyć nieuleczalnej choroby... :-D
  • 21.05.14, 20:26
    > Myślałam, że nie da się wyleczyć nieuleczalnej choroby... :-D
    Okazuje się, że tak uważa jedynie 5-6% społeczeństwa (według wyliczeń Georgesa Frêche).

  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.05.14, 21:56
    "Myślałam, że nie da się wyleczyć nieuleczalnej choroby"... :-D
    Może należałoby napisać pozornie nieuleczalnej, bowiem znany autorytet Julian Aleksandrowicz twierdził, że na każda chorobę istnieje lekarstwo, tylko należy wiedzieć gdzie go można znaleźć.
  • Gość: xyzdjakd IP: *.dynamic.chello.pl 23.05.14, 13:59
    "Myślałam, że nie da się wyleczyć nieuleczalnej choroby"... :-D
    Może należałoby napisać pozornie nieuleczalnej, bowiem znany autorytet Julian Aleksandrowicz twierdził, że na każda chorobę istnieje lekarstwo, tylko należy wiedzieć gdzie go można znaleźć"
    Moja rada: najlepiej wrozac z fusow, ukladajac tarota a i od razu kierunek Damed.
    tak przy okazji: prosze sie zdeklarowac ze swoja plcia poniewaz w necie ramzessa czesto podaje sie za chlopa, wiec czy to chlop czy baba? a moze jest to ten niby byly burmistrz - szuka nowej sciezki kariery lub ide na calosc: cos ala Wurst:):)
  • 21.05.14, 20:51
    > > Dodam, że co do tej gwarancji 99,9% to
    > > wypowiadali się odnośnie wzw c.
    >
    > Chamskie oszustwo.

    Mają fachowy marketing.
    Facet gada powoli, z namysłem – co ma świadczyć o przemyślanych treściach.
    Czysta błękitna koszula też jest ważna.
    Mówi na tle biblioteki z książkami – co ma świadczyć, że potrafi czytać i że robi to.
    Wyjaśnia, że potrafi leczyć choroby uznawane (sic!) za nieuleczalne. Uzasadnia to w taki sam sposób jak szwagier sprzedający karpie na mrozie. Ale ludziska to kupują.
    Znachor z profesjonalnym marketingiem. Może narobić wiele szkód.
  • 22.05.14, 20:51
    Czytam i zastanawiam się czy jestem tak nieufna, czy po prostu patrze na świat z krytycyzmem, ale jeżeli nie pomagają leki za setki tysięcy złotych, to do jasnej ciasnej jak mogą pomóc pseudo--leki, promowane przez człowieka, który nie jest żadnym autorytetem w dziecinie medycyny. Czy sądzicie, że nie ma lekarzy, którzy chcą dobra dla pacjentów? Dla mnie wszystkie psudocudowne leki na wzw c, marskość wątroby czy nawet hemoroidy jeżeli okrzyczane są cudownym lekiem a nie są sprzedawane w aptekach i nie mają atestów oraz badań klinicznych to bzdura i bałabym się je przyjmować. Kiepski ma racje, organizm człowieka jest skomplikowany i każdy indywidualnie odczuwa pewne, niedobory itd. Wszystko należy konsultować przede wszystkim ze swoją głową i nie wierzyć we wszystkie bajeczki, które nam próbują wcisnąć. Dobrze, że zapytałaś masz takie prawo, ale nikt Tobie na siłę nie narzuca swojego zdania więc i ty tak nie rób. Pozdrawiam i życzę zdrowia.
  • 22.05.14, 21:04
    > jak mogą pomóc pseudo--leki, promowane przez człowieka,
    > który nie jest żadnym autorytetem w dziecinie medycyny.
    Zwracam uwagę, że ci cudotwórcy nie sprzedają lekarstw. Ich towarem jest nadzieja i wiara w wyzdrowienie. Niektórzy z nich są naprawdę wysokiej klasy specjalistami. Ale od sprzedawania nadziei i wiary, a nie od leczenia. Nie mylmy tych dwóch rzeczy!
    Swoją drogą, akademicka medycyna często zaniedbuje ten towar, niewłaściwie przesuwając proporcje między chorym jako obiektem procedur medycznych a chorym jako człowiekiem. Znachorzy właśnie skrzętnie wykorzystują to zaburzenie proporcji.
  • 22.05.14, 21:12
    tylko od nas samych zależy czy chcemy kupować kłamstwa o nadziei i dobrym zdrowiu i się nimi faszerować, łudzić się....
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.14, 22:59
    Nadzieja, to wielkie coś. Ktoś mądrze powiedział, ze nadzieja umiera ostatnia. Często, dzięki niej ludzie zdrowieli z niemal beznadziejnych przypadków. A gdy jeszcze do tego dochodzi wiara, to sukces jest pewny. A przecież wszystkim chodzi o sukces. Masz racje, że medycyna akademicka powinna dużo wieksza wage do tego przyłozyc, wówczas i ona mialaby liczniejsze uzdrowienia. W kazdej terapii wazny jest stan umysłu, nasze myslenie, bo to umysł steruje tym co dzieje się w ciele.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.14, 22:40
    Moim celem nie jest narzucanie swojego zdania, jedynie podzielenie się nim oraz chęć poznania zdania innych w tej kwestii. To ja raczej nie jestem całkiem ufna co do lekow aptecznych, gdyz już było tyle afer, że były one wycofywane, bo okazały sie toksyczne i powodowały zgony, a nie uleczenia. Naczytalam sę tez historii o tajemniczych zależnościach między przepisanymi na recepte lekami a finansową gratyfikacją lekarzy za ich wypisywanie, czy na temat firm farmaceutycznych, ktore organizują i prowadzą tzw badania naukowe, które same finansuja oraz zatrudniają naukowcow do prowadzenia prac badawczych, wcześniej mowiąc im jednak wyraźnie, jakich wynikow oczekują i wiele tym podobnych rzeczy określanych mianem "wielkiego wstydliwego sekretu" przemysłu farmaceutycznego. Dlatego przygladam się tez leczeniu metodami naturalnymi. "Czy sadzicie, że nie ma lekarzy, którzy chca dobra dla pacjentow?" Oczywiście, ze tacy sa, nie watpie w to. Lecz sa tez tacy, którzy maja na uwadze co innego. O jednych i drugich w ciekawy sposób można przczytać we wspomnianej juz książce Nieznana medycyna J. Schopick. Naprawde warto japoznać, ale jak juz zaznaczylam na poczatku niczego nie narzucam. Pozdrawiam
  • Gość: xyzd IP: *.dynamic.chello.pl 23.05.14, 00:21
    regon.info/1615267/danuta-oleszczuk-danmed/
    prosze sie stad odspamowac!!!! - obrzydzenie bierze patrzac na spektrum dzialalnosci tej firemki Danmed!!! Podobno zadna praca nie hanbi natomiast hanba jest podszywanie sie pod osobe chora i spamowanie na forum ludzi ciezko chorych:(:(
  • Gość: kama IP: *.adsl.inetia.pl 23.05.14, 08:35
    xyzd brawo :)
    Kod PKD firmy DANMED m.in.:
    1) wyłapywanie bezpańskich zwierząt,
    2) działalność usługową związaną z opieką nad zwierzętami domowymi w zakresie wyżywienia, pielęgnowania, strzyżenia, pilnowania i tresury.
    A żeby były bardziej podatne to dodatkowo: 3) działalność astrologiczna i spirytystyczna
    Nic dodać, nic ująć :D

    Ps. Dla mniej wtajemniczonych: każdy przedsiębiorca, który zakłada firmę musi określić zakres działalności, do tego służą kody PKD nadawane przez GUS.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.05.14, 10:29
    Jest kilka firm o nazwie Danmed. Ta, o ktorej ty piszesz raczej nie jest z Kamienia Pomorskiego, bo oni jawnie podają czym sie zajmują, nic nie ukrywają. Założyciel tej firmy był nawet burmistrzem tej miejscowości.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.05.14, 10:59
    Jestem bardzo zaskoczona tym, że jestem uznana za osobę, która udaje chorą, aby tylko zwrócić uwagę na tę firmę. Nie sądziłam, że moje wpisy moga coś takiego komuś zasugerować. Ja zwyczajnie byłam ciekawa co inni chorzy myślą o takiej alternatywie leczenia. Owszem, gdy o nich przeczytałam byłam na tak. Życzą sobie 500 zł i bylam wstanie je dać, lecz myslałam, że w tej cenie mieści się ich analiza wynikow badań i preparaty lecznicze. Okazało się jednak, że 500 zł to sama analiza holistyczna (na podstawie wyników badań i odpowiedzi na 50 pytań, które przesyłają), a cena preparatów to osobna sprawa (400 - 500 zł). I tak przez 9 m-cy placi się za preparaty i zalecają jakąś dietę. Wszystko to ma działać na wzmocnienie układu odpornościowego i antywirusowo. To mi się wydało trochę za drogo. Dołączyły do tego wątpliwości czy to na pewno pomoże i dlatego chciałam wiedzieć czy ktoś to już stosował, czy pomogło czy nie? Z takimi intencjami weszłam do tego Forum. Nadal się trochę waham, lecz chyba raczej poddam sie terapii interferonowe, mimo iz bardzo sie jej obawiam. Na koniec chce wam wszystkim powiedzieć, że jesteście w wielkim błędzie podejrzewając mnie o coś takiego. Może to zabrzmi nie za dobrze, lecz już wolałabym, aby sprawy tak się miały, że robię to "podszywanie się", niz to jak jest, czyli, że mam tego wirusa.
  • 23.05.14, 11:51
    > Nadal się trochę waham, lecz chyba raczej poddam sie terapii
    > interferonowe, mimo iz bardzo sie jej obawiam.

    Kobito. Najpierw się zdiagnozuj (byle nie wahadełkiem). Najważniejsze – określić, czy zapalenie uszkadza wątrobę czy nie uszkadza. Jeśli uszkadza, to w jakim stopniu. Na te pytanie odpowiedzi udzieli biopsja wątroby. WZW + F0 (brak włóknienia) a WZW + F4 (ostatnie stadium włóknienia) to są tak różne choroby jak katar i nowotwór. Czy napisałem wystarczająco zrozumiale?
    Katar można leczyć u znachora (w Kamieniu Pomorskim), natomiast nowotworu bym nie zalecał.
    Nie mając tych informacji, błądzisz jak ślepy.
    Należy też określić genotyp wirusa i polimorfizm interleukiny IL28B. Dopiero wtedy można racjonalnie ustalić, jaka strategia leczenia będzie dla ciebie najkorzystniejsza.
    Decydujący jest stan wątroby, a nie obecność wirusa ani jego ilość.
    Dlaczego próbujesz ustalać strategię leczenia już teraz, na podstawie wróżenia z fusów, a nie na podstawie danych diagnostycznych? Całkiem prawdopodobne, że masz nieuszkodzoną wątrobę i możesz spokojnie zaczekać 5 lat na skuteczniejsze i bezpieczniejsze terapie (w tym czasie będziesz mogła do woli stosować diety, uzdrowicieli – byle bez „lekarstw” – homeopatię i co tam jeszcze chcesz).

    PS
    Czy ty naprawdę poważnie traktujesz znachora z Kamienia Pomorskiego?
    Czy nie zdecydowałaś się na leczenie u znachora tylko dlatego, że jest za drogi?
    Czy ty na poważnie nazywasz środki zalecane przez znachora „preparatami leczniczymi”?

    > Jestem bardzo zaskoczona tym, że jestem uznana za osobę, która udaje chorą
    Powiem ci prosto z mostu: niektórzy podejrzewają, że „podszywasz się”, bo nie potrafią sobie wyobrazić, że można być aż tak głupim.

  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.05.14, 12:49
    No to już chyba dla wszystkich jest jasne, że się nie "podszywam". Lecz dziwi mnie bardzo, że uważa się kogoś za głupiego tylko dlatego, że ten ktoś szuka i dopytuje się o coś lepszego i bezpieczniejszego od agresywnej chemii na daną chorobę. Przecież z reguły niemal wszyscy chorzy oddają się w ręce medycyny akademickiej z pełnym zaufaniem, i dopiero potem, gdy ona zawodzi, szukają ratunku u tych co lecza naturalnie, których to wcześniej pogardliwie nazywali znachorami. Czasem jednak jest już za późno, bo lekarstwa chemiczne poczyniły zbyt duże spustoszenie w organizmie. Dlatego nie warto pochopnie krytykować, bo może ten kto teraz się naśmiewa, sam kiedyś zmieni zdanie i doświadczy uleczenia naturalnymi środkami. Jest mądre i prawdziwe powiedzenie: "Nigdy nie mów nigdy".
    A wracając do tematu głównego, to mam już okreslony genotyp: 1b. Nie wiem jednak czy rutynowo robi sie badanie polimorfizmu interleukinowego IL28B, czy trzeba o nie poprosić lub zrobic prywatnie. Wiem, że to ważna rzecz.
    Wiem, że twierdzisz, iż biopsja jest dokładniejsza od wyniku z Fibroskanu, lecz ordynator gdy się o to zapytalam powiedziała, że niekoniecznie, bowiem pobiera się maleńki wycinek z jednego płata i może być tak, że akurat w tym miejscu jest wszystko dobrze, a na drugim płacie sytuacja będzie gorsza. Jednym słowem wg niej biopsja i Fibroskan niewiele sie róznią.
    Tak, wiem, że dużo zalezy od tego w jakim stanie jest wątroba. Mam miec biopsję robiona w czerwcu, lecz na chwilę obecną zastanawiam się, czy zrobić sobie jednak Fibroskan i gdyby sie okazało, że wynik z niego jest zadowalajacy, to wtedy moglabym czekac na te lepsze lekarstwa. Chodzi mi o unikniecie biopsji, bo róznie może być. Z drugiej strony, czy w moim wieku warto czekać? Jestem po 55-tce.
    Chyba ważne też jest od kiedy ten wirus u mnie jest. 10 lat temu chcialam oddać krew i po wstepnym jej badaniu nie zgodzono się na jej pobranie, bo stwierdzili, że mam za niskie Hgb. Czy takie wstepne badanie obejmowało tez obecność wirusa? Gdyby tak, to wtedy go jeszcze nie mialam.
  • 23.05.14, 13:30
    > szukają ratunku u tych co lecza naturalnie,
    > których to wcześniej pogardliwie nazywali znachorami.
    > Czasem jednak jest już za późno, bo lekarstwa chemiczne
    > poczyniły zbyt duże spustoszenie w organizmie.

    Ta logika mnie poraża.

    > pobiera się maleńki wycinek z jednego płata i może być tak,
    > że akurat w tym miejscu jest wszystko dobrze, a na drugim
    > płacie sytuacja będzie gorsza.

    Te różnice są niewielkie. To jest raczej chwyt marketingowy niż istotny argument.

    > czy rutynowo robi sie badanie polimorfizmu interleukinowego IL28B,

    Na ogół nie robi się. Najtaniej w okolicy zrobisz chyba w Mysłowicach.

    > czy zrobić sobie jednak Fibroskan i gdyby sie okazało,
    > że wynik z niego jest zadowalajacy

    Do wyników fibroscanu należy podchodzić z ograniczonym zaufaniem. Jeśli od tego wyniku zamierzasz uzależnić decyzję o odroczeniu leczenia, to należy raczej zrobić biopsję, aby wynik był bardziej wiarygodny. Przykładowo, hepatolog może jednoznacznie stwierdzić: nie widać żadnego włóknienia. Natomiast wynik fibroscanu może co najwyżej oznaczać: na 30% nie ma żadnego włóknienia.
    Niemniej powiem, że z FibroScanu w Mysłowicach (d. w Katowicach) korzystałem dwukrotnie i jestem zadowolony z jakości pomiaru.

    > Chyba ważne też jest od kiedy ten wirus u mnie jest.
    Nie jest ważne. Ważne jest, co twój system immunologiczny zdążył w tym czasie zrobić z wątrobą.

    > 10 lat temu chcialam oddać krew
    Badania krwiodawców wykonuje się bodaj od 1992 r. Obecne testy są już bardzo szczelne.
    Należy więc przyjąć, że nie byłaś wtedy zakażona.
  • Gość: malgorzata IP: *.internetdsl.tpnet.pl 23.05.14, 13:57
    Badania krwiodawców wykonuje się bodaj od 1992 r. Obecne testy są już bardzo sz
    > czelne.
    > Należy więc przyjąć, że nie byłaś wtedy zakażona
    Jeśli dyskwalifikacja odbyła się po wstępnej próbce krwi z powodu niskiej hemoglobiny, to dalsze badania serologiczne i wirusologiczne nie były robione. Szczegółowe badania stacja krwiodawstwa robi jeśli zakwalifikuje wstępnie jako potencjalnego dawce. Mój syn wstępnie został zakwalifikowany jako dawca , oddal krew i dopiero później przyszło zawiadomienie że coś nie tak. Tak więc jeśli nie doszło do oddania krwi a jedynie było wstępne badanie próbki to nic nie wiadomo w kwestii ewentualnego zakażenia.

    Należy poddać się diagnostyce, nie podlega to dyskusji, bo poza genotypem nie wiesz nic.
  • Gość: xyzdjakd IP: *.dynamic.chello.pl 23.05.14, 14:17
    regon.info/1615267/danuta-oleszczuk-danmed/
    do ramzessy: to jest ta "wlasciwa" firma i niech osoba nam kitu wiecej nie wciska, choc zaczyna mi sie to podobac - jak to okreslil kiepski: te glupoty a powinno sie dosadniej zareagowac ale mysle, ze kiepski jednak za zycia zostanie swietym ja nie musze w zwiazku z czym moja teza i doswiadczenie zyciowe mowi mi, ze to jest najbardziej szkodliwy gat osoby/ramzessa czyli: na glupote ludzka nie ma lekarstwa - mysle, ze Damed tez nie pomoze - wiec posmiac sie dla wlasnego zdrowia, obrocic sie kilkakrotnie wokol wlasnej osi, splunac chyba za lewe ramie? ramzessa powinna wiedziec acha i uwazac zeby przy obrotach nie nadepnac czarnemu kotu na ogon:):):)
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.05.14, 22:10
    Racja, można się tylko pośmiać z tych głupot, które tutaj wypisałeś, a jak chcesz kogoś obrazić to najpierw naucz się ortografii, gdyż wyraz "gat" ma inną pisownię. Osoby, które nie stać na podanie odpowiedniego argumentu zniżają się jedynie do prymitywnego słownictwa w celu obrażenia drugiej strony. To żałosne.
  • 23.05.14, 14:24
    > Jeśli dyskwalifikacja odbyła się po wstępnej próbce krwi z powodu niskiej
    > hemoglobiny, to dalsze badania serologiczne i wirusologiczne nie były robione.
    Słusznie.
    Sorry, wprowadziłem w błąd.
  • Gość: xyzdjakd IP: *.dynamic.chello.pl 23.05.14, 14:43
    "ramzessa12
    3 lata temu

    To prawda, że w ten sposób można wyleczyć się. Każdy borykający się z tą chorobą czy inną mająca podłoże w źle funkcjonującym układzie pokarmowym powinien przejść na dietę wegańską. Problem zniknie. Jest to gwarantowane. Lecz niestety wielu ludzi bardziej ufa swojemu lekarzowi, który wie tylko tyle, co go nauczyli na studiach, a tam uczą jedynie jakie tabletki stosować w danej chorobie - aby bogacić przemysł farmaceutyczny. Chory więc boi się nie posłuchać swojego lekarza i zastosować inny sposób leczenia. Obawia się ponadto, że inną dietą niż tradycyjna zaszkodzi sobie, a to wynika z błędnego uświadamiania społeczeństwa - już od dziecka, że mięsko musi zjeść, bo nie urośnie. A to mięsko czy inne produkty zwierzęce w przyszłości spowodują tą czy inną tzw. cywilizacyjną
    chorobę.
    Polecam książkę "Milcząca arka. Mięso - zabójca świata" Juliet Gellatley i Tony Wardle.
    Cały tekst: wyborcza.pl/1,75476,9838641,Wyleczeni_z_cukrzycy_II_typu_.html?order=najfajniejsze_odwrotnie#ixzz32Xe0D3di"
    Zeby bylo jeszcze smieszniej (ale w tym przypadku jest smieszno i straszno)
    Oto prosze wpis ramzessy12 w GW - tu leczy cukrzyce i buch spamik na ksiazeczki:) do nas ramzessa podeszla z taka pewna niesmialoscia:):) - dosc sporo bylo pytanek okraszonych watpliwosciami, reklamy ksiazek i "badanie terenu" - czy podatny i czy material watrobowy mieknie:):) - moja znajoma ta takie numery zawsze mowila: ale fajnie jest no nie:):):)
  • 23.05.14, 14:59
    Ja jednak będę obstawał przy swoim: to jest jednak przypadek skrajnej głupoty, a nie złych intencji i celowego działania.
    Moja hipoteza: głupota + Radio Maryja.
    Uzasadnienie: całkowite niezrozumienie metod naukowych, spiskowe modele opisu świata oraz przypisywanie wszystkim złych intencji i reprezentowanie obcych interesów – cechują słuchaczy tego radia.

    > Lecz niestety wielu ludzi bardziej ufa swojemu lekarzowi,
    > który wie tylko tyle, co go nauczyli na studiach,
    > a tam uczą jedynie jakie tabletki stosować w danej
    > chorobie - aby bogacić przemysł farmaceutyczny.
  • Gość: xyzdjakd IP: *.dynamic.chello.pl 23.05.14, 15:09
    mowisz kiepski i masz:):) na ten przypadek/glupoty nic i nikt nie pomoze a ze przy okazji jeszcze jakies judaszowe grosiki "osoba" zarobi to juz inny problem na pewno nie moj - bardzo nie lubie jesli ktos probuje mi cos i na dodatek glupiego wcisnac a przy okazji klamie - dziala to na mnie niestety ekstremalnie:) niby toto grzeczne, chore a zawraca powaznym, madrym i chorym ludziom glowe - lapy opadaja bo czesto jest to dla ludzi podatnych i niedoswiadczonych szkodliwe:):(
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.05.14, 22:52
    A ja się łudziłam, że na tym forum spotkam sie z osobami życzliwymi, współczującymi w chorobie, a nie wyszydzającymi, tylko dlatego, że ma się inny pogląd w jakiejś dziedzinie życia. Nie wiem czy to jest spowodowane czystą złośliwością czy chorą wątrobą, bowiem jest ogólnie znane, iż takie osoby maja złe nastroje i wtedy nie potrafią byc miłe. Tylko to może w pewnym stopniu usprawiedliwić takie zachowanie.
    Jeszcze raz spróbuję wrocić do tematu forum i byłoby dobrze, aby wszyscy inni sie go trzymali, a nie wyżywali sie. Napisaleś: "Natomiast wynik fibroscanu może co najwyżej oznaczać: na 30% nie ma żadnego włóknienia", a potem dodałes, że byłes zadowolony z jakości pomiaru uzyskanego właśnie z Fibroskanu. Dlaczego tylko 30% (wiem, że to przykładowa liczba, lecz jest dosyć niska), jesli mówi się, że wyniki z biopsji i Fibroskanu sa podobne, a jak wiadomo na Zachodzie już całkowicie odeszli od biopsji, bez względu na genotyp? Jeśli podajesz aż tak wielką róznicę miedzy interpretacją wyników, to dlaczego wybrałeś Fibroskan a nie biopsję i uznałes pomiar za zadowalający?
  • 24.05.14, 09:52
    > wyszydzającymi, tylko dlatego, że ma się inny pogląd
    > w jakiejś dziedzinie życia.
    Stawianie na równi znachora z lekarzem jedni nazywają odmiennym poglądem, a my tu nazywamy głupotą.

    > byłoby dobrze, aby wszyscy inni sie go trzymali,
    > a nie wyżywali sie.
    Nikt tu się na tobie nie wyżywa. W tym jednym wątku otrzymałaś tyle cennych wskazówek, że powinnaś za nie zapłacić jak za sto wizyt u znachora. Dostałaś za darmo. Czy to jest wyżywanie się?
    Nie wyżywamy się, lecz bronimy przed propagowaniem przez ciebie szkodliwych bzdur.
    Trafiłaś po prostu na niewłaściwe forum. Tobie potrzebne jest raczej forum o astrologii, chiromancji, może jakieś religijne...

    > Dlaczego tylko 30% (wiem, że to przykładowa liczba, lecz jest dosyć niska),
    Nie, to nie jest przykładowa liczba. To jest prawdopodobieństwo braku włóknienia przy najniższym wyniku pomiaru elastyczności wątroby, z jakim się spotkałem, czyli 3 kPa.
    www.hepatitisc.pl/docs/index.php?pokaz&path=.&plik=Evaluation-of-Transient-Elastography.jpg
    (dolny wykres, CHC = WZW C)

    > Jeśli podajesz aż tak wielką róznicę miedzy interpretacją wyników,
    > to dlaczego wybrałeś Fibroskan a nie biopsję i uznałes pomiar za zadowalający?
    Ponieważ fibroscan mogę wykonać na własne życzenie oraz mogę go wykonywać tak często, jak tylko mam ochotę. Biopsji nie należy wykonywać zbyt często.
    Uznałem pomiary za zadawalające, bo – uwzględniając nieprecyzyjność fibroscanu – wyniki były zgodne z wynikami biopsji. Pomiary na FibroScanie w innym mieście tej cechy już nie miały.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 12:17
    Z tego wynika, że warto jednak wydać pieniądze i zrobic to badanie fibroskanem w Mysłowicach. Można w ten sposób nawet nie poddawać się biopsji, jesli wynik bedzie dobry.
    Nie wiem czy głupotą jest to, że człowiek szuka intensywnie czegoś zastępczego, bo martwi się ze względu na poważne skutki uboczne i chce zapobiec zrujnowaniu sobie zdrowia terapią interferonową. Po co od razu narażac się na tak agresywną terapie i nie spróbować czegoś innego? Gdyby ta terapia była w 100% skuteczna, to można przecierpiec te wszystkie skutki, lecz jak wiadomo, nie ma takiej gwarancji. Dlatego może byc tak, że człowiek będzie cierpiał, zrujnuje sobie zdrowie, nabawi się innych chorob, a wirus nadal bedzie w organizmie. Mi lekarz powiedział, że połowa chorych, którzy dowiedzieli się, że ma ma genotyp 1, rezygnuje z biopsji, podpisując specjalne oświadczenie. Tym sposobem rezygnuje też z leczenia interferonem. Może ich tez nazwiecie głupcami? Jeden z chorych na podobnym forum stwierdził, ze on wybiera zdrowie i dobry nastrój i stwierdza, że dobrze na tym wychodzi. Jakoś nikt go nie nazwał głupcem i bardzo dobrze, bo uważam, ze nim nie jest. Poniewaz ja nadal rozważam co robic, a kto szuka ten znajduje, więc "wpadła mi w ręce" książka dr Sandry Cabot "Zdrowa wątroba, zdrowe jelita". W niej wyczytałam, ze jednak wielu chorych rezygnuje z interferonu i decyduje sie na zastosowanie terapii żywieniowej i ziołowej, by walczyć z wirusem. Dodaje, że terapie te nie sa zwykle skuteczne, by wyeliminować wirusa z organizmu, ale z pewnością pomagają zapobiegać uszkodzeniom watroby wywoływanym przez wirus. Takie podejście bywa bardzo owocne i pomaga utrzymywać wirus w stanie uśpienia lub w stanie nieszkodliwym, dzieki czemu nie uszkadza on wątroby. Jej zalecenia nie sa skomplikowane, sa łatwe do osiagniecia produkty i wszystko to co pisze jest rozsądne i logiczne. Nie mówię, że jestem zdecydowana na 100%, lecz cieszy mnie to, że nie tylko ja mam takie myslenie, lecz wielu chorych nie oddaje swojego ciała i zdrowia w "szpony" interferonu, ktory nie wiadomo czy pomoże. Nie myślcie przypadkiem, że coś komus narzucam, czy kogos do czegos zniechecam. Każdy z nas ma własną wolę i niech kazdy robi jak uważa. Ja myslę, że lepiej prowadzić taki tryb życia, aby trzymać tego wirusa w stanie uśpienia i wzmacniać układ immunologiczny, chronić wątrobę, niz zastosować niepewną kurację interferonem i narazić sie na tyle bolesnych doświadczeń. Tak uważam, lecz nie wiem jeszcze jak postąpię, gdyż łatwiej jest oddać się w ręce lekarzy, niz wziąć sprawy w swoje rece. Lecz gdy ma się do tego przekonanie wtedy jest łatwiej.
    Na koniec dodam, że w poprzedniej swojej wypowiedzi zupełnie nie trafiłeś z tym Radio Maryja. Nie ten światopogląd.
  • 24.05.14, 13:09
    Stale mylisz pojęcia. Nigdy na tym forum nie nazwałem głupotą odkładania leczenia na później, jeśli brak jest włóknienia wątroby albo to włóknienie jest minimalne.
    Natomiast głupotą jest wiara, że istnieją „naturalne metody” leczenia przeciwwirusowego.
    Jeśli nie widzisz różnicy, to nic na to nie poradzę.

    > Jeden z chorych na podobnym forum stwierdził,
    > ze on wybiera zdrowie i dobry nastrój i stwierdza,
    > że dobrze na tym wychodzi. Jakoś nikt go nie nazwał głupcem.
    Na tym forum też mieliśmy podobnego guru, który pisywał: „Ja np wolę spokojnie żyć do samej śmierci niż szarpać się i katować mało efektywnymi »terapiami«”.
    Bardzo mnie nie lubił, bo kwestionowałem głupoty, które wypisywał.

    > wielu chorych rezygnuje z interferonu i decyduje sie
    > na zastosowanie terapii żywieniowej i ziołowej,
    > by walczyć z wirusem.
    I co? Czy znanych jest choćby 100 przypadków wyleczenia taką metodą? Nie ma. Zatem nazywaj rzeczy po imieniu. Rezygnacja z leczenia przeciwwirusowego jest rezygnacją z leczenia, a nie „zastosowaniem terapii żywieniowej czy ziołowej”.

    > Takie podejście bywa bardzo owocne i pomaga utrzymywać wirus w stanie
    > uśpienia lub w stanie nieszkodliwym, dzieki czemu nie uszkadza on wątroby.
    Gó... prawda. W niektórych – całkiem licznych – przypadkach „wirus” nie czyni żadnych szkód w wątrobie. I tych szkód nie ma, niezależnie od tego, czy bierzesz zioła czy nie, stosujesz taką czy inna dietę (pomijając alkohol – ten potrafi bardzo uszkodzić wątrobę) czy nie. W takich wypadkach można odłożyć leczenie w oczekiwaniu na skuteczniejsze i bezpieczniejsze leki. Przykładowo, mój syn tak robi od 8 lat i w żadnym wypadku nie nazywam go głupcem.
    W takich sytuacjach wystarczy regularne monitorowanie stanu wątroby, bo medycyna nie potrafi przewidzieć, kiedy proces włóknienia zacznie przyspieszać.

    > cieszy mnie to, że nie tylko ja mam takie myslenie, lecz wielu chorych
    > nie oddaje swojego ciała i zdrowia w "szpony" interferonu,
    To co w końcu jest tym diabłem wcielonym? Interferon czy gender? Całkiem się już pogubiłem.

    > Ja myslę, że lepiej prowadzić taki tryb życia, aby trzymać
    > tego wirusa w stanie uśpienia
    Pewnie, że lepiej, gdyby znane były takie sposoby. Medycyna ich jednak nie zna. Tylko znachorzy obiecują takie cuda.

    > Tak uważam, lecz nie wiem jeszcze jak postąpię,
    > gdyż łatwiej jest oddać się w ręce lekarzy, niz wziąć
    > sprawy w swoje rece.
    Twoją wiedzę medyczną oceniam na 5 klasę podstawówki (moim celem nie jest obrażanie cię, lecz chęć pomocy). Dlatego namawiam, byś jednak oddała swoje sprawy zdrowotne w ręce lekarzy. Pozostawiając je w rękach znachorów, możesz stracić życie.

    > zupełnie nie trafiłeś z tym Radio Maryja. Nie ten światopogląd.
    Ale ten sam spiskowy model opisu świata. Cokolwiek uproszczony...

  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 14:40
    Myślałam, że będę juz lepiej rozumiana. Nie twierdze, że leczenie żywieniowo-ziołowe wyeliminuje wirusa, bo nawet ci z Danmed tego nie gwarantują. Chodzi o trzymanie go w uśpieniu, aby nie był aktywny. I nie może być tak, że nie ma żadnej różnicy pomiędzy tym kto stosuje dietę tradycyjną, a tym kto ma ją ukierunkowaną na wzmocnienie systemu odpornościowego i ochronę wątroby i przyjmuje odpowiednie suplementy, świeże soki itp.? Nie powinno się uważać, że nie ma znaczenia jaką dietę stosujemy, tylko na tej podstawie, że u pewnych chorych będących na diecie tradycyjnej nie dochodzi do uszkodzenia wątroby, a u innych dochodzi. Jest na to wyjaśnienie. Ci u których nie dochodzi - mają sprawniejszy układ odpornościowy. Dlatego ci drudzy powinni go wzmacniać i bardziej dbać o wątrobe i do tego najbardziej nadaje się odpowiednia terapia żywieniowa. Jeśli to negujemy odbieramy tym ludziom szansę na poprawę stanu zdrowia, a przynajmniej na nie pogarszanie go. Utożsamianie leczenia naturalnego ze znachorami jest bardzo niesprawiedliwe i krzywdzące, w tym także chorych, ktorzy mogliby sie zastosować do ich rad i na tym skorzystać, lecz twoje stwierdzenia moga ich do tego zniechęcić. A przeciez jest wielu lekarzy naturalistów i to o światowej sławie. Jedna z nich jest wspomniana juz dr Sandra Cabot.
    Pisząc, że moja wiedza medyczna jest na poziomie ktorejś tam klasy SP, to widze, że lubisz się wywyższać, choć wcale nie twierdze, że nie masz wiedzy w zakresie medycyny konwencjonalnej, lecz w zakresie tej naturalnej - to wiele daje do życzena, jest ona słabiutka.
    Dziwiłeś się, że myslę iz powinnam brac interferon, a jeszcze nie mam całkowitej diagnozy. Otóż było to spowodowane opinią lekarzy, ktorzy twierdzili, ze nawet w przypadku wyniku F0 powinnam sie leczyć, a nie czekac az wirus poczyni wieksze spustoszenie. Po twoich wpisach widze, że nie trzeba, że mozna poczekac. Z drugiej jednak strony nie wiadomo kiedy te leki bezpieczniejsze beda tak dostepne w Polsce jak obecnie interferon? To może jeszcze potrwać wiele, wiele lat, może nawet kilkanascie. Tego przeciez nie wiemy. Czytałam, że im mniejsze uszkodzenie wątroby i im mniejsza wiremia, tym większe szanse na wyleczenie.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 20:29
    "Uznałem pomiary za zadawalające, bo – uwzględniając nieprecyzyjność fibroscanu – wyniki były zgodne z wynikami biopsji. Pomiary na FibroScanie w innym mieście tej cechy już nie miały."
    Czy to znaczy, że w przypaddku Mysłowic można liczyć na 100% prawdopodobieństwo stopnia włóknienia wątroby?


  • 25.05.14, 00:05
    > Czy to znaczy, że w przypaddku Mysłowic można liczyć na 100% prawdopodobieństwo
    > stopnia włóknienia wątroby?
    Podawałem ci wykres zależności prawdopodobieństwa stopnia włóknienia (w skali Metavir) od zmierzonej elastyczności wątroby. Czy widziałaś gdzieś na tym wykresie wartość 100%?
    Większość wartości nie przekracza 60% (jedynie bardzo duże wartości elastyczności, powyżej 25 kPa oznaczają F4 z prawdopodobieństwem większym niż 60%).
    www.hepatitisc.pl/docs/index.php?pokaz&path=.&plik=Evaluation-of-Transient-Elastography.jpg
    Gdyby w Mysłowicach pracowali znachorzy, to te wartości osiągałyby oczywiście 99,9%, ale tam znachorów nie ma.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 25.05.14, 11:00
    To znowu naszły mnie watpliwości czy robić fibroskan czy jednak tę biopsję, bo jesli ten fibroskan daje mniejsze prawdopodobieństwo, to czy warto? Z drugiej strony na Zachodzie wynik z fibroskanu całkowicie wystarcza. Juz sama nie wiem.
    Zapytam tez czy prawda jest, że w genotypie 1 zmiany w watrobie sa powolniejsze, niż w pozostalych? Tak powedziala dr.
  • 25.05.14, 11:39
    Sama musisz zdecydować, jak duże ryzyko błędu pomiaru dopuszczasz, na ile chcesz być pewna oraz jak bardzo boisz się biopsji. Nikt inny za ciebie tego nie ustali.
    Średnio statystycznie postęp włóknienia przy genotypie 3 jest szybszy niż przy genotypie 1. Ale zróżnicowanie osobnicze, czyli odchylenia od średniej są tak ogromne, że nie wiązałbym z tym faktem nadmiernych oczekiwań.
    Weź również pod uwagę, że postęp włóknienia u kobiet po menopauzie jest dużo szybszy niż przed – ma to związek z jakimiś hormonami, choć długi czas uważano, że postęp włóknienia wątroby u kobiet jest wolniejszy, bo kobiety mniej piją.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 25.05.14, 12:56
    Dziękuję. Lecz nadal coś mi nie pasuje. Oczywiście chce byc pewna w jak największym stopniu. Wtedy zalecana jest biopsja, tak? Lecz u ciebie wynik biopsji pokrył się z wynikem z Fibroskanu. Lekarka mi powiedziała, że te wyniki sie bardzo mało róznią. Na dodatek Zachd bazuje tylko na Fibroskanie - czyzby im tam nie zalezało na pewności i dokładności?
    W moim przypadku chodzi o Fibroskan w Mysłowicach.
  • 25.05.14, 13:22
    > Lecz u ciebie wynik biopsji pokrył się z wynikem z Fibroskanu.
    Tego nigdy nie napisałem.
    Nie oczekiwałem, że te wyniki się pokryją. Mając świadomość, jak duży może być błąd, byłem zadowolony, że różnica nie była większa od oczekiwanej.
    Te wyniki mogłyby się pokrywać, gdyby wykres:
    hcv.pl/galeria/popularnonaukowe/rezultaty_pomiarow_fibroscanem.pdf
    tworzył schodki – tzn. zawsze górna pozioma kreseczka niższego schodka nie powinna być wyżej niż dolna kreseczka wyższego schodka.
    Niestety, takie idealne schodki mamy tylko w bajkach i u znachorów.
    Mimo to uważam, że elastografia jest wystarczającą metodą do monitorowania stanu wątroby – pozwala bezpiecznie, często (np. raz w roku) wykonywać pomiary i porównywać je, aby odpowiednio wcześnie zareagować, gdy włóknienie przyspieszy (moje doświadczenie podpowiada, że warto takie rzeczy powtarzać u tego samego operatora na tej samej maszynie). Niemniej warto jest pierwsze badanie fibroscanem potwierdzić wiarygodniejszą biopsją.
  • 25.05.14, 19:03
    Kiepski ,czy przy duzej rozbieżności pomiędzy wynikiem z pod igły a fibroskanem ,także warto robić kontrolny fibroskan?
  • 25.05.14, 19:13
    Zdrowy chłopski rozum podpowiada, że nie warto.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 12:28
    Polecenie dobrej książki nie jest żadnym złem, a wręcz przeciwnie, tym bardziej jesli taka książka opiera się na udokumentowanych faktach.
    A polecana dieta wegańska nie jest gołosłowna, gdyż sprawdzona w mojej rodzinie - pozwolila mojej mamie wyjść z cukrzycy. Dlatego stosowanie krytyki dla krytyki (jak sztuka dla sztuki) jest nieuzasadnione i niestosowne.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.05.14, 21:48
    Dzięki malgorzato za tę uwagę, która mi uświadomiła, że teraz już nie wiem kiedy mogłam się zarazić. Tak, teraz czekają mnie dalsze badania i na plan pierwszy idzie niestety biopsja. Obawiam się jej, lecz raczej muszę się jej poddać.
  • Gość: kama IP: *.adsl.inetia.pl 24.05.14, 08:54
    ramzessa, niektórzy z tego forum zjedli zęby na walce z wirusem, więc wiedzą co piszą. Nie, żeby Cię ktoś nie rozumiał bo chyba wszyscy mieliśmy trudne początki. To są konkrety, nie złośliwość - z czasem się o tym przekonasz. Szkoda zdrowia i pieniędzy na znachorów. Każdy chce dzisiaj zrobić dobry interes, nieważne jakim kosztem. Znak czasów :(
    Lepszy konkret z kubłem zimnej wody niż fałszywa nadzieja za ciężkie pieniądze. Po pierwszym zaczynasz logicznie myśleć a po drugim tracisz zdrowie i... możesz pójść z torbami.
    Oczywiście po leczeniu konwencjonalnym, myślę o HCV, też możesz stracić zdrowie i pieniądze, ale masz szansę pozbyć się wirusa. I to jest ta różnica.

    Ps. Ja osobiście wolałabym przeznaczyć pieniądze na ślub z fajnym Egipcjaninem... Przegonilibyśmy wirusa na tysiąc wiatrów. Konwencjonalnie i niekonwencjonalnie :D
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 12:39
    Owszem masz rację. Jednak czy nie lepiej nie narażać się na te skutki uboczne i utrate zdrowia i zastosować terapie żywieniowo-ziołową, ktora wprawdzie nie eliminuje wirusa, lecz trzyma go w uśpieniu, wzmacnia uklad immunlogiczny i w ten sposób nie dochodzi do szkodzeń watroby? Znalazlam o niej informacje w książce Zdrowa wątroba, zdrowe jelita dr Sandry Cabot. Zastanawiam sie nad tym.
  • 24.05.14, 13:19
    > zastosować terapie żywieniowo-ziołową, ktora wprawdzie
    > nie eliminuje wirusa, lecz trzyma go w uśpieniu
    Przyjmij do wiadomości raz a dobrze, że powyższa teza jest kompletną bzdurą.
    Na razie znane są dwa czynniki, które należy przyblokować, aby nie następował postęp włóknienia wątroby. Jeden z nich to Keap1 – blokują go m.in. antyoksydanty, np. kawa czy brokuły. Który cudowny dietetyk albo znachor zaleca kawę z ekspresu przepływowego w swojej „naturalnej metodzie”?
    Drugi czynnik to Hrd1. Naukowcy na razie potrafią zblokować Hrd1 u myszy. U człowieka jeszcze nie próbowano. Żaden dietetyk nie ma jeszcze bladego pojęcia, co to jest.
    Dietetycy i zielarze znają za to pojęcie „uśpionego wirusa HCV”. Sęk w tym, że medycyna takiego pojęcia nie zna.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 15:19
    Jeśli razi określenie "uśpiony" wirus, to jego odpowiednikiem może być nieaktywny. Chodzi w tym wszystkim o doprowadzenie organizmu, watroby do takiego stanu, aby nie dochodziło do jej uszkodzenia, jak to ma miejsce u wielu osób, lecz nie u wszystkich organizm jes tna tyle sprawny. Odpowiednie postepowanie dietetyczne to usprawnia.
    Z tą kawą to rzeczywiście nowinka, gdyż nawet z reguły lekarze, a więc medycyna konwencjonalna nie zaleca kawy w przypadku chorób watroby, a jeśli juz ktoś musi, to jest zalecenie, aby ograniczać.
  • 24.05.14, 16:27
    > Jeśli razi określenie "uśpiony" wirus, to jego odpowiednikiem
    > może być nieaktywny
    Medycyna nie zna pojęcia „nieaktywny wirus HCV”.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 17:48
    Wiem, lecz medycyna nie zna jeszcze tylu rzeczy, które stoją przed nią do odkrycia i/lub zaakceptowania. A co sądzić o wirusie i jak go nazwać w przypadku, gdy on występuje, lecz nie stwierdza się uszkodzeń w wątrobie?. Czy wówczas też jest aktywny?
  • 24.05.14, 19:02
    Jesli masz rna wirusa obecne we krwii to mamy doczynienia z aktywnym zakazeniem. I wtedy tez wirus nie jest "uśpiony" . Co do stanu wątroby to jest to być moze związane z genami. Sama znam osobe z rna wirusa we krwi i wątrobą f0
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 20:19
    No właśnie, ciekawe jest to, że jedni mają uszkodzoną watrobe, a inni żyją długie lata i watroba jest bez zmian. Chyba znaczny wpływ ma na to polimorfizm IL28B. Lecz dlaczego jednym interferon pomaga a innym nie? Od czego to może zależeć? Chyba odpowiedź nie jest łatwa.
  • 24.05.14, 21:17
    Polimorfizm ilb 28 ma wpływ na odpowiedz na leczenie,o wpływie na stan wątroby nic mi nie wiadomo. Ale skoro pacjenci z ilb CC tez wymagają leczenia to chyba nie wpływa. Miałam na mysli uwarunkowania genetyczne dotyczące funkcjonowania układu odpornościowego.
    Z Tego co piszesz jestes przed pełną diagnostyką więc się zdiagnozuj a potem podejmiesz decyzje o leczeniu badz czekaniu.
  • Gość: kama IP: *.adsl.inetia.pl 24.05.14, 13:21
    :)
    Dla jednego lepiej, dla drugiego nie.
    Jeden zrobi lewatywę z nadzieją, że wirusa wypłucze. Inny będzie strzelał do niego z interferonu. Sprawa indywidualna.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 15:06
    Z tym się zgadzam. I może być tak, że obaj zostaną od niego uwolnieni (odpowiednia siła woli, przekonanie, wiara itp. - szczególnie w tym pierwszym sposobie).
  • 24.05.14, 13:37
    "terapie żywieniowo-ziołową, ktora wprawdzie nie el
    iminuje wirusa, lecz trzyma go w uśpieniu" WTF ? , co Ty Kobieto wypisujesz jakie trzyma w uśpieniu ? . Ty chyba jednak nie przyswoiłaś nic z tego co Kiepski napisał
    Jeśli masz być leczona to znaczy ,że tego leczenia wymagasz .Nikt dla zabawy nie poddaje pacjenta takiej kuracji . Jeśli masz już "podziurawioną" wątrobę to znaczy ,że nie ma na co czekać .Pamiętaj ,że im mniej zaawansowane włóknienie tym łatwiej jest się tego " gada" pozbyć . Poza tym żaden lekarz i nie lekarz Cię do leczenia nie zmusi . Możesz się nie leczyć , chętny na Twoje miejsce w programie na pewno się znajdzie .Także droga wolna .
    A leki bez interferonu jeśli dysonujesz odpowiednią kwotą możesz kupić
  • Gość: espero11 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 20:48
    "A leki bez interferonu jeśli dysonujesz odpowiednią kwotą możesz kupić". Czy wiesz jakie to są i ile kosztują?
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 24.05.14, 21:16
    > "A leki bez interferonu jeśli dysonujesz odpowiednią kwotą możesz kupić". Czy
    > wiesz jakie to są i ile kosztują?
    Wątek faktycznie się zaśmiecił, ale wystarczy przeczytać pierwszy post żeby znaleźć informacje o lekach i cenach!
    Przestańmy rozważać o "alternatywnych metodach leczenia", bo chyba już wszyscy nawet zwolenniczka ziołolecznictwa, wiedzą że wirusa ziołami się nie wypędzi i potrzeba skutecznych leków. Odżywiajmy się zdrowo i leczmy skutecznie, bo aż się boję ,że ktoś z decydentów poczyta wpisy i uzna ,że należy do programu lekowego wpisać dietę wegańską.
    Lepiej byłoby apelować o przyspieszenie procedur wprowadzających nowe leczenie w Polsce i zmiany w przepisach, bo faktycznie najskuteczniejsze jest leczenie podjęte wcześniej i każdy by tak wolał. A czeka ten , kto z różnych względów musi... niestety.
  • Gość: espero11 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 21:58
    Dziękuję za odpowiedź. "Lepiej byłoby apelować o przyspieszenie procedur wprowadzających nowe leczenie w Polsce i zmiany w przepisach, bo faktycznie najskuteczniejsze jest leczenie podjęte wcześniej i każdy by tak wolał." Czy my jednak możemy coś zmienić i przyśpieszyć? Ja myślę, że oni robią po swojemu, tak jak im pasuje.
    "A czeka ten , kto z różnych względów musi... niestety." Są tacy, co czekają, bo moga sobie na to pozwolić, z nadzieją, że doczekają sie tych lepszych leków.
    Ja mam obawy co do tego, że już teraz mam niedowage, a z tego co czytam, to ta terapia jeszcze ich pozbawia. W moim przypadku to juz byłoby niedopuszczalne. Wiele osób spadek wagi uważa za zbawienny skutek uboczny - dla mnie oznaczałoby to coś fatalnego. Na dodatek obecnie nie pracuję i z powodu grożącej mi terapii, a głównie chodzi o skutki, mam obawy, czy szukać i podejmować prace czy nie. Bo jesli skutki nie pozwola mi pracować, to juz od samego poczatku pracy będe prosić o wolne? Z pewnościa bedę na okresie probnym, więc chyba pracodawca zwolni mnie od razu. Dlatego miotam sie z myslami i nie wiem co robic. Wiem, że wielu pracuje podczas terapii, lecz sa tez tacy, co musza prace przerwać. Mam jeszcze inna trudność w podjęciu leczenia. Jestem sama. Czytam, że terapia ta wymaga wsparcia osób bliskich. Tak sie składa, że wszystkie najblizsze osoby już nie żyja lub sa daleko. Czy sama zdołam przez to przebrnąć?
    Reasumując: niedowaga, brak pracy i związana z nią bezczynność, brak najbliższych osób - czy w takiej sytuacji powinnam jednak zdecydować się na terapię? Nie wiem czy będę mogła sobie poradzić. Co o tym myślicie?




  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 25.05.14, 12:54
    <Czy my jednak możemy coś zmienić i przyśpieszyć? Ja myślę, że oni robią po swojemu, tak jak im pasuje.
    Jedna Polska a w niej my i oni....może czas to zmienić i jednak próbować cokolwiek robić, żeby "oni"spostrzegli, że jesteśmy my ( wiem ,że trudne :( )
  • 25.05.14, 13:03
    > jesteśmy my ( wiem ,że trudne :( )
    Bardzo trudne. Wystarczy winą obarczyć onych i mamy usprawiedliwione wszelki brak działania i wszelkie nasze zaniechania.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 25.05.14, 13:54
    No to zadziałajmy. Tylko jak? Macie pomysły? Chetnie się przyłączę.
  • 24.05.14, 21:56
    Zajrzyj na blog Kiepskiego dotyczący nowych leków tam wszystkiego sie dowiesz.
  • Gość: espero11 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.05.14, 22:13
    Dziekuje. Tego sie obawiałam? Ceny tragicznie wysokie. Czy nie sa one zawyżone? Nie wiem jak dochodzi do ich ustalenia. Nie rozumiem, dlaczego nie moga to byc kwoty bardziej przystepne dla zwykłego człowieka. Kto na tym zarabia? Mysle, że firmy farmaceutyczne zbijają kolosalne zyski, że jednak dałoby sie te ceny znacznie obnizyć, lecz wtedy im by sie to nie opłaciło. A gdzie w tym wszystkim zdrowie chorego człowieka? Jeśli się mylę, to przepraszam.
  • 25.05.14, 00:32
    > Ceny tragicznie wysokie. Czy nie sa one zawyżone?
    > Nie wiem jak dochodzi do ich ustalenia.
    W ubiegłym miesiącu demokratyczni kongresmeni w USA wezwali zarząd koncernu Gilead na przesłuchanie w tej sprawie. Zapewne bez jakiegokolwiek efektu, skoro media nie poinformowały o rezultatach ani słowem.
    Sprawy mają się następująco.
    Koncern Gilead mógł ustalić tak wysokie ceny, ponieważ zachodzą dwa warunki:
    1. Leczenie zaawansowanej marskości wątroby, nowotworów wątroby oraz transplantacja wątroby są piekielnie drogie. Nawet ustalając tak wysokie ceny leków przeciwwirusowych, analiza efektywności mówi, że bardziej opłaca się wyeliminować wirusa za pomocą tych wściekle drogich leków, niż później leczyć marskość, nowotwory wątroby i przeszczepiać wątroby.
    2. Obowiązuje ochrona patentowa wyników badań nad nowymi lekami. Gdyby tej ochrony patentowej nie było, gdyby finansować badania biotechnologiczne tak, jak finansuje się uczelnie, a wyniki tych badań były dobrem publicznym, tak jak są nimi rezultaty badań naukowych, gdyby koncernom farmaceutycznym pozostawić jedynie produkcję i marketing – wtedy sofosbuvir mógłby być co najmniej 60 razy (słownie: sześćdziesiąt razy) tańszy. Jak dotąd słyszałem o tylko jednym mało znaczącym amerykańskim prawniku, który odważył się zaproponować, by tak właśnie uczynić. Wszak taka zmiana wymaga rewolucji. A nawet w sprawie ACTA Ameryki nie było stać na rewolucję.
    Teraz Gilead nie może za bardzo obniżyć cen, bo musi sobie zrekompensować koszty zakupu firmy Pharmasset (która opracowała sofosbuvir). Gilead zapłacił za Pharmasset 11,4 miliarda dolarów, przepłaciwszy – według moich szacunków – co najmniej 7-krotnie. Przepłacił 7-krotnie! Gdyby tego nie zrobił, cena sofosbuviru mogłaby być wielokrotnie niższa. W USA nazywają to unbridled greed (gra słów: Gilead – greed).
    Konkurencja jest dość liczna i depcze po piętach, więc nie ma wiele czasu, by odzyskać zainwestowane pieniądze. Wprawdzie ochrona patentowa będzie trwać jeszcze kilkanaście lat, ale przy tej skuteczności leków za kilkanaście lat może nie być kogo leczyć. Gilead musi się więc speszyć.
  • 01.06.14, 12:57
    Dla zainteresowanych Charakterystyka produktu leczniczego (po polsku). Zob. str. 3, 6, 32-34.
    www.janssen.pl/sites/janssen_pl/files/Olysio%20ChPL%2014.05.2014.pdf
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 02.06.14, 18:18
    Czy jest coś podobnego odnośnie interferonu i rybawiryny?
  • 02.06.14, 19:32
    Podobne pod jakim względem? Koloru? Smaku? Budowy chemicznej? Działania? Skutków ubocznych?

    Podawałem ci już link opisujący większość leków przeciw HCV:
    noweleki.hepatitisc.pl/2012/11/podstawowe-informacje.html
    Może tam znajdziesz odpowiedź.

  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 02.06.14, 19:46
    >Czy jest coś podobnego odnośnie interferonu i rybawiryny?
    Każdy lek ma swoja charakterystykę, czy to są pytania zadawane poważnie, czy takie zaczepne żarty? bo aż nie wierzę :)
  • 02.06.14, 19:57
    Na poważnie. Ramzessa jest zmuszona przejść przyspieszony kurs elementarnej wiedzy biologicznej, chemicznej i medycznej. Z jednej strony brak jej podstawowej wiedzy, a z drugiej strony nie potrafi zdać się na lekarzy. Dlatego jest jej bardzo ciężko...
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 02.06.14, 20:17
    No tak rozumiem , mi też dość ciężko, pewnie jak większości tutaj ( z wyłączeniem wyleczonych klubowiczów, którzy dają nadzieję:)) ale charakterystyka interferonu jest łatwo dostępna i odnoszę wrażenie , że ramzessie znana wszak boi się skutków ubocznych i tu również nie jest również odosobniona. Kto pyta nie błądzi:)
    A w sprawie zasadniczej z charakterystyki nowego leku: dopuszcza się jego stosowanie z sofosbuvirem jedynie w przypadku wyraźnej nietolerancji lub przeciwwskazań do interferonu i to tylko dla pacjentów, którzy nie mogą czekać. MZ będzie się tego trzymał. Ciekawe skąd wynika takie wyraźne zastrzeżenie? Odsetki wyleczeń piękne.
  • 02.06.14, 20:27
    > Ciekawe skąd wynika takie wyraźne zastrzeżenie?
    Domyślam się, że z tego, iż przeprowadzono jedynie mało liczebne badania kliniczne II fazy.
    W USA ten zestaw nie jest zarejestrowany do dziś. Stosowany off-label. Dopiero niedawno Janssen złożył stosowną aplikację.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 05.06.14, 21:47
    Gdy czytałam tutaj twoje i innych wypowiedzi do mojego ostatniego wpisu, byłam bardzo zaskoczona, że jest w nich tyle jadu. Nie bardzo rozumiałam dlaczego, lecz po pewnym czasie już wiedziałam. Po prosu nie zostałam właściwie zrozumiana, co jednak nie usprawiedliwia tej jadowitości. Gdy zapytałam się czy jest coś podobnego odnośnie interferonu i rybawiryny, nie miałam na myśli jakiegoś specyfiku, bo wtedy moje pytanie brzmiałoby: czy jest coś podobnego do interferonu czy rybawiryny. Chodziło mi o coś podobnego, do tego co podałeś w swoim wpisie: "Dla zainteresowanych Charakterystyka produktu leczniczego (po polsku). Zob. str. 3, 6, 32-34. rel="nofollow">www.janssen.pl/sites/janssen_pl/files/Olysio%20ChPL%2014.05.2014.pdf", tylko odnośnie inter i rybawir. Wiem, że jest dużo informacji o tych lekarstwach i czytałam o tym nie raz. Lecz w tym zestawieniu, które nam podałeś przeczytałam coś, co mnie zainteresowało (związek podanych lekarstw z ostropestem i dziurawcem) i chciałam podobnych informacji odnośnie inter i ryb, gdyż na ten temat w innych źródłach nic nie znalazłam.
  • 05.06.14, 21:53
    To „coś podobnego” nazywa się: charakterystyka produktu leczniczego.
    Charakterystyki interesujących cię leków znajdziesz pod adresem:
    noweleki.hepatitisc.pl/p/przydatne-linki.html
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 05.06.14, 22:39
    O matko i córko....... a już myślałam , że w Polsce wprowadzono sofosbuvir do programu lekowego :)), a tu dalej pytania, na które dawno padła odpowiedź i kto tu mówi o jadzie toż kiepskiemu należy się medal za cierpliwość.
    Mam prośbę o nowy wątek jeśli coś ruszy w sprawie nowych leków - tutaj już się nie da
    Zioła nie są zalecane podczas terapii interferonem, rybawiryną i ewentualnie telaprevirem , nawet chyba zabronione (poza ostropestem).
  • 05.06.14, 22:52
    > Zioła nie są zalecane podczas terapii interferonem
    W czasie terapii wszelkie zioła należy odstawić albo przyjmować wyłącznie po konsultacji z lekarzem prowadzącym!
    Niektóre zioła zawierają tak silne substancje czynne, że potrafią zabić! W Japonii udokumentowano kilkadziesiąt zgonów na skutek łączenia interferonu z bardzo popularną tam mieszanką chińskich ziół „na wątrobę”. Mieszanka ta występuje pod nazwą: SST, Sho-Saiko-To, Xiao Chai Hu Tang, Minor Bupleurum Formula albo 小柴胡湯 i zawiera: przewiercień (bupleurum), pinellię, tarczycę bajkalską, lukrecję, imbir, żeń-szeń i głożynę pospolitą (jujuba).
    Ciekawostka: prowadzono badania kliniczne tego zestawu ziół Sho-Saiko-To, ale tylko na nielicznej grupie – 24 chorych na WZW C przyjmowało te zioła przez 12 miesięcy. W większości wypadków zaobserwowano poprawę transaminaz, natomiast nie zaobserwowano wpływu na poziom wiremii. 9 osób uzyskało zmniejszenie aktywności zapalnej, w tym 5 osób o co najmniej 2 punkty w 18-punktowej skali HAI. Efekt znikomy, więc gawiedź będzie twierdzić, że to spisek koncernów farmaceutycznych nie dopuszcza tych ziół do rynku.
  • 05.06.14, 23:02
    > a już myślałam , że w Polsce wprowadzono
    > sofosbuvir do programu lekowego :))
    Cierpliwości, jeszcze długa droga. Najpierw swoją opinię musi przedstawić Agencja Oceny Technologii Medycznych (o ile łaskawy Gilead raczył złożyć stosowny wniosek). W planie pracy Rady Przejrzystości AOTM na czerwiec sofosbuviru jeszcze nie znajdziemy.
    www.aotm.gov.pl/assets/files/rada/Plan-RP-2014/403_12_82_140516_PPRP_czerwiec_2014.pdf
    Potem Komisja Ekonomiczna Ministerstwa Zdrowia musi wynegocjować cenę.
    Na koniec – co chyba najtrudniejsze – Minister musi wyczarować potrzebne środki finansowe.
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 08.06.14, 13:46
    >W planie pracy Rady Przejrzystości AOTM na czerwiec sofosbuviru jeszcze nie znajdziemy.
    Czy AOTM ma na wydanie oceny 6 miesięcy od złożenia wniosku?

    "Pacjenci mogą odzyskać zdrowie niezależnie od leków lub za ich pomocą” J.H. Gaddum - takie motto jest na stronie AOTM.......... i wszystko jasne:))
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 08.06.14, 17:00
    Znalazłam zapis ,ze AOTM ma 60 dni na wydanie opinii i tutaj pojawiły się wątpliwości : podobno w marcu na spotkaniu z grupą pacjentów MZ przekazało informacje jakoby trwały prace nad wdrożeniem sofosbuviru do programu lekowego ( miał być poddany ocenie w AOTM- informacja z fundacji gwiazda nadziei), o pracach nad wdrożeniem pisała także 30 maja 2014 Rzeczpospolita , tam redaktor stwierdził ,że MZ nie wyklucza wprowadzenia leku do programu ale zastrzega,że nic nie jest przesądzone...... sadząc po zerowych wzmiankach na temat sofosbuviru na stronie AOTM można mniemać, że ZUPEŁNIE nic nie jest przesądzone i chyba jeszcze gorzej... NIC nie jest robione w tym kierunku!!!!!!! Jak kubeł lodowatej wody, obym się myliła!!!
  • 08.06.14, 18:23
    A producent złożył stosowny wniosek ,gdzie trzeba ? .
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 09.06.14, 15:12
    Producent wniosek złożył w MZ ( taką informacje mam z fundacji GN). Prezeska fundacji rozmawiała w ubiegły piątek z w-ce ministrem i podobno sprawa dalej nie jest przekazana do ATOM ponieważ są problemy z ceną, to nawet śmieszne nie jest , że cena bardzo wysoka wszyscy wiedzą przynajmniej od stycznia i co będą wstrzymywać procedury ile się da.
    Pani prezes podpowiada , żeby pisać do MZ i pytać, i naciskać. My jako pacjenci musimy domagac się lepszego leczenia, jeśli tego nie będziemy robić nie doczekamy się nawet samego sofosbuviru o terapiach skojarzonych bez interferonu nawet nie wspomnę. Piszmy listy gdzie się da!!!!! i nie mówmy , że nic sie nie da zrobić jesli nic nie robimy!!!
  • 09.06.14, 16:55
    Twórca leku Raymond F. Schinazi szacuje, że wszelkie koszty produkcji i dystrybucji leku na pewno nie przekraczają 1400 dolarów. W Egipcie koncern Gilead sprzedaje lek za 1% (słownie: jeden procent) ceny amerykańskiej, czyli 900 dolarów. Cenę indyjskiego generyka, produkowanego na licencji i we współpracy z Gilead, wiceprezes Gilead szacuje na maksimum 1000 dolarów.
    Dlaczego więc w Polsce lek ma kosztować 50 tysięcy euro (w detalu 60 tysięcy euro)? Do kogo należałoby pisać petycje? Do Ministra Zdrowia? Ja proponuję adresować petycje do najbardziej chciwego koncernu farmaceutycznego na świecie:
    www.gilead.com/about/worldwide-operations/europe/poland/polish
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 09.06.14, 17:57
    Wszystko to prawda i ja też pytam DLACZEGO lek tyle kosztuje? Można pisać petycję do koncernu żeby sprzedał w Polsce lek za cenę podobna jak w Egipcie i nawet to uzasadnić , ze Polsce bliżej do Egiptu niż Niemiec. Wiem , że nakłady na ochronę zdrowia są niskie , wiem też że pieniążki są marnowane i wszyscy składamy się na powtarzane terapie, niepotrzebna hospitalizacje, czy wreszcie na nowoczesne systemy informatyczne, które pozwolą wystawić E-RECEPTĘ. Nowoczesność dla pacjenta.... a na e -recepcie: lek mało skuteczny i generujący szereg innych chorób, tak przy okazji. Podobno jesteśmy mieszkańcami UE i pełnoprawnymi jej obywatelami.
    CENA chora , bandycka!!!! czy nasz MZ ma moc żeby ją zmniejsz?, będzie piękniei cudnie,
    a co jeśli nie? ...odmówi nam leczenia? i dlaczego zwleka z jakimikolwiek decyzjami, czemu to tyle trwa? i co zamierza? to chyba pytania do MZ.
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 09.06.14, 21:05
    Może ktoś dobrze obeznany w temacie napisałby taką petycję, a inni popierający ją (chorzy i nie tylko) złożyliby swoje podpisy. Robione sa takie "akcje", gdy chce się wywalczyć coś ważnego.
  • 10.06.14, 09:11
    A do kogo ma byc adresowana ta petycja? Do konernu G, nie wiem czemu,ale mam wrażenie,że to gó..o da. W cywilizowanych krajach i tak bedzie sie bardziejoplacało leczyc hcv niz jego powiklania wiec pewnie i rynek zbytu na lek sie znajdzie.
    A argumenty,ze Polska to taki chłodniejszy Egipt.... itp . No nie wiem czy to cos da
  • Gość: xyzdjd IP: *.dynamic.chello.pl 02.06.14, 21:27
    cyklon+gaz musztardowy:( ludzie nie dajcie sie podpuszczac a moderator juz dawno powinien przeniesc lub zastopowac ramzesse na wlasciwe dla niej/jego miejsce, tak zasmiecajacych wazne watki i bezsensownych wypowiedzi jeszcze tu nie bylo:(:(
  • Gość: xyzdjd IP: *.dynamic.chello.pl 02.06.14, 21:38
    "Czy jest coś podobnego odnośnie interferonu i rybawiryny?"-ramzessa
    To dotyczy powyzszego - kiepski bb Cie prosze moze masz jakis wplyw na ramzesse - niech zalozy sweoj watek np "wplyw naturalnego! leczenia na wirusa" lub temu podobne bzdety! poniewaz watek ktory zalozyles jest dla nas - szczegolnie po nieudanej terapii - bb wazny a co sie tu wskoczy z ciekawosci to znow ramzessa bez sensu, ladu i skladu - przepraszam, ze moze zbyt brutalnie ale dla nas to niejednokrotnie jest sprawa zycia i nie mamy zbyt czasu, checi itd "meczyc" sie z bezsensownymi pytaniami i wywodami:(:(
  • 02.06.14, 22:41
    > moze masz jakis wplyw na ramzesse
    > - niech zalozy sweoj watek np "wplyw
    > naturalnego! leczenia na wirusa"
    Kilka dni temu proponowałem to samo. Bez skutku.
  • 03.06.14, 00:21
    Ramzesa wujek GOOGLE chociażby mogą pomóc Ci w zdobyciu potrzebnych informacji. Pomijam fakt, że forum również posiada bogatą skarbnice wiedzy. Możesz zajrzeć na www.wzwc.pl
    www.hcv.pl akademiawzwc.pl/ www.janssen.pl/zdrowie/choroby-zaka%C5%BAne-i-szczepionki/wzw-c/na-ile-wzw-c-wp%C5%82ywa-na-moje-%C5%BCycie stophcv.pl/

    www.choroby-zakazne.pl/uploads/REKOMENDACJE%20PGE-HCV%202011-1.pdf
    Jeśli rzeczywiście chcesz zdobyć jakieś fundamenty dotyczące wzw c, a jeżeli nie to znajdz sobie forum ziołolecznictwa i tam spamuj. Poprzeglądaj wyżej wymienione strony, możesz poszukać artykułów medycznych i publikacji spacjalistów. Po prostu czytaj :) materiałów w sieci naprawdę jest dużo tylko trzeba umieć je selekcjonować. Możesz również poszukać informacji na temat kampanii społecznich dotyczących wzw c, stowarzyszeń i fundacji działających na rzecz chorych z wzw c oraz podnoszenia świadomości społecznej.

    Mam nadzieje, że poczytasz i wzbogacisz swoją wiedzę, albo zignorujesz ale przestaniesz zaśmiecać ważny wątek.

    Pozdrawiam
  • 18.06.14, 09:28
    O nowych możliwościach leczenia wirusowego zapalenia wątroby z prof. Alicją Wiercińską-Drapało, kierownik Kliniki Hepatologii i Nabytych Niedoborów Immunologicznych WUM, rozmawia Iwona Schymalla, redaktor naczelna Medexpress.pl
    www.medexpress.pl/pacjent/obecnie-przechodzimy-rewolucje/44848/
  • 18.06.14, 13:11
    artykuł czyta się pięknie ;)
  • Gość: ramzessa12 IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.06.14, 13:24
    "artykuł czyta się pięknie ;) "
    A wejście tego w życie - w Polsce to z pewnością niestety jeszcze długi czas.
    Czy ktoś z was wie na jakich zasadach można być leczonym bezinterferonowo w Wielkiej Brytanii i w Norwegii? Warunkiem podstawowym to chyba trzeba tam pracować, czy tak?
  • Gość: Krystian IP: *.skybroadband.com 18.06.14, 14:37
    w UK NHS zadecydował nie dawno że nie będzie refundował sovaldi oczekuję wiekszych wyjaśnień od firmy farmaceutycznej terapia jest jedynie zarezerwowana jedynie dla 500 osób z zagrożenie życia po nieudanych terapiach z marskością wątroby. Trzeba przebywać w uk pracować legalnie posiadac NIN number i być pod opieką GP czyli lekarz rodzinny ogólnie długo się czeka na wizyty po 5-6 miesięcy zwłaszcza w londynie ale nie stosują biopsji tylko fibroscan
    więcej informacji www.hepctrust.org.uk/News_Resources/news/2014/April/NICE+minded+not+to+recommend+Sofosbuvir
    www.ukmi.nhs.uk/applications/ndo/record_view_open.asp?newDrugID=5502

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.