Dodaj do ulubionych

HCV – popularny temat w mediach

01.02.15, 17:05
9.01.2015
Seminarium „Innowacje w leczeniu HCV – ocena dostępności w Polsce”.
Wykłady najlepszych fachowców w Polsce – warto obejrzeć, polecam.
Ministerstwo „Zawsze Tak Robiliśmy” Zdrowia całkowicie zignorowało zaproszenie. Kolejny przejaw arogancji władzy.
www.korektorzdrowia.pl/konferencje/innowacje-leczeniu-hcv-ocena-dostepnosci-polsce/#o-konferencji
23.01.2015
Lutowy numer „Zwierciadła”, kuriozalny artykuł Aliny Gutek o tym, jak można pokonać wirusa, medytując, pokochawszy go.

26.01.2015
Tygodnik „Od Rzeczy”, artykuł Katarzyny Pinkosz „Cicha epidemia”. Całkiem przyzwoity artykuł. Należy sprostować tylko jeden drobiazg: w Europie dopuszczono do obrotu już pięć terapii tabletkowych, a nie jedną, jak pisze autorka.

29.01.2015
Polskie Radio Jedynka, Magazyn Reporterów „Bez Znieczulenia” - "HCV można wyleczyć"
www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/1365047,Magazyn-Reporterow-Bez-Znieczulenia-HCV-mozna-wyleczyc
(Posłuchaj)
Prof. Flisiaka można słuchać zawsze i wszędzie.

29.01.2015
TVP1, Sprawa dla reportera
vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/sprawa-dla-reportera/wideo/29012015/18368279
(od 33. minuty)
Dziewczyna zbiera fundusze od kilku miesięcy, więc jej nie poinformowano jeszcze, że prawdopodobnie lepszym i tańszym rozwiązaniem dla niej byłaby 12-tygodniowa terapia Harvoni zamiast 24-tygodniowej Sovaldi.

Moją skromną osobę też zaproszono ostatnio na rozmowę do radia. Trema wyłączyła mi mózg. Pod poniższym adresem zebrałem zebrałem kilka podstawowych tez, o których powinienem był powiedzieć, a mi się zapomniało:
noweleki.hepatitisc.pl/2015/01/czego-nie-powiedziaem-w-radiu.html
Edytor zaawansowany
  • Gość: malgorzata IP: *.4web.pl 01.02.15, 18:04
    > Dziewczyna zbiera fundusze od kilku miesięcy, więc jej nie poinformowano jeszcze......
    Czyli, wśród lekarzy zajmujących się leczeniem zakażeń HCV ( zakładam,że pod takich opieka znajduje się dziewczyna), nowe sposoby leczenia raczej popularne jeszcze nie są i chyba szybko nie będą.....
    Ignorancja MZ jest porażająca... pora przestać dawać zgodę na „Zawsze Tak Robiliśmy” !!!!
    Zachęcam do zapoznania się z tezami Kiepskiego, do mnie baaaaardzo przemawiają, kilka podstawowych sposobów, żeby nie sprawdził się scenariusz podstawowy. Może warto przestać odpowiadać na „Zawsze Tak Robiliśmy” ...... "Jakoś to będzie" "Co my możemy . oni i tak zrobią swoje".
  • kiepski476 01.02.15, 18:32
    Mam podejrzenia, że TVP nagrała program jeszcze przed dopuszczeniem do obrotu Harvoni i dlatego mowa jest wyłącznie o Sovaldi. W telewizji to może tak długo trwać, od nagrania do emisji.
  • nigella356 01.02.15, 21:14
    Fajnie, tyle że wszytko oprócz artykułu w gazecie przegapiłam :((
    Czy można by wcześniej informowac jakoś na forum o takich audycjach?
    Sprawy dla reportera generalnie nie oglądam bo mi się ciśnienie podnosi.
    Jeśli chodzi o tremę trzeba było sobie w punktach spisać o czym chciałeś powiedzieć, ja tak zawsze robie np. jak mam coś załatwić a mam więcej pytań itd.....głowa to nie śmietnik jak mawiał mój fizyk w liceum ;)
    No to chyba trzeba będzie położyć się w sejmie na posadzce i okupować....w tej samej gazecie jest też artykuł o SM równie dołujący.
    Czy naprawdę opłaca sie przeleczyć nieskutecznie nawet kilka razy nie mówiąc już o ewentualnych dalszych powikłaniach po terapii niż raz a porządnie wdrożyć może i droższą ale skuteczniejszą metodę?? To jak z podnoszeniem akcyzy na alkohol, niby się podnosi a wpływy coraz mniejsze.
    Nigy też nie umiałam zrozumieć o co chodzi z tym że trzeba być ''odpowiedni zaawansowanym'' w chorobie aby dostać leczenie.
    Chyba im szybciej tym lepiej??
  • kiepski476 01.02.15, 21:24
    > wszytko oprócz artykułu w gazecie przegapiłam :((
    Po to podałem linki, by można było nadrobić zaległości.
    Niektóre są warte poświęcenia czasu, np. seminarium, a inne nie, np. artykuł w „Zwierciadle”.
  • Gość: malgorzata IP: *.internetdsl.tpnet.pl 02.02.15, 08:59
    wyborcza.pl/1,75478,17344285,Minister_zdrowia_nie_chce_refundacji_skutecznych_.html#BoxGWImg
  • Gość: malgorzata IP: *.internetdsl.tpnet.pl 02.02.15, 09:08

    Utworzono: wtorek, 09, grudzień 2014 12:28 | Poprawiono: wtorek, 09, grudzień 2014 12:28

    Nazwa produktu leczniczego/świadczenia:

    Incivio, telaprevir, tabl. powl. 375 mg, 42 tabl. EAN 5909990916436 w ramach programu lekowego: "Leczenie przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C, ICD-10 B18.2"

    To zlecenie MZ ze strony AOTM- czy to oznacza , że telaprevir nadal będzie w naszym programie lekowym?



    Utworzono: czwartek, 22, styczeń 2015 16:09 | Poprawiono: czwartek, 22, styczeń 2015 16:09

    Nazwa produktu leczniczego/świadczenia:

    Olysio, symeprevir, kapsułki twarde 150 mg, 7 kapsułki, EAN 5909991142360; stosowanego w ramach programu lekowego: "Leczenie przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C, ICD-10 B. 18.2"


    Podstawa prawna zlecenia MZ: art. 35 ust. 1 ust. ref.


    Znak pisma zlecającego, sygnatura i data wpłynięcia do AOTM:

    MZ-PLA-4610-467(2)/LP/14; 2015-01-21

    Zlecenie dotyczy:

    przygotowania analizy weryfikacyjnej AOTM, stanowiska Rady Przejrzystości, rekomendacji Prezesa Agencji w związku z wnioskiem o objęcie refundacją produktu leczniczegogo to zlecenie


    I takie też jest na stronie AOTM - zastanawiam się co to ma oznaczać..... będzie i telaprevir i simeprevir

  • kiepski476 02.02.15, 10:25
    Prawdopodobnie chodzi o rozszerzenie stosowania 3-lekowej terapii z teleprevirem na chorych z genotypem CT. Tak myślę, ponieważ w styczniu analizowano analogiczny wniosek dotyczący bocepreviru. Rada Przejrzystości wydała negatywną opinię ? co mnie raczej nie zaskoczyło.
    Z telaprevirem spodziewam się podobnego rozwoju wypadków., tym bardziej, że telaprevir już w październiku wycofano z obrotu w USA, a boceprevir będzie jeszcze można kupić do końca 2015 r.
    PS
    Jak widać, dr D. niczego z tych spraw nie rozumie.
  • grapis 02.02.15, 10:29
    Media są po to by nagłaśniać sensację i często mylą fakty z rzeczywistością. Więc nowe leki to temat zawsze do dyskusji i nie koniecznie w HCV. Co mają powiedzieć inni chorzy dla których nowoczesny lek jest światełkiem w tunelu. Bez którego praktycznie nie mogą funkcjonować i są zdani na zagładę. Są klasyfikowani jako odrzut błędu statystycznego bo ich choroba jest rzadka. A tutaj HCV to liczba zakażonych którzy mają formę leczenia. Nie koniecznie najlepszą ale trudne przypadki leczy się czymś co jest już przestarzałe. Bo 5 lat w medycynie na tle ilości badań klinicznych przepaścią. I żaden rząd czy Kraj gdzie koszyk na pacjenta jest tak mały. Nie może sobie pozwolić na tak szybkie decyzje o leczeniu lekiem który kosztuje tyle co kilka zwykłych terapii. Za to prezesi rządowych spółek mogą liczyć na solidne odprawy za które kupili by kilka takich terapii. Więc w czym rzecz Media coś poblukają a temat ucichnie. A na leczenie zrobi się zbiórkę przez fundację bo i tak my wszyscy dopłacamy się górnikom itd...
  • kiepski476 02.02.15, 11:11
    Zatem w Polsce też potrzebny jest nam ruch Oburzonych w rodzaju hiszpańskiej Podemos (po hiszpański ?we can?). Lider partii, Pablo Iglesias, zawiózł w styczniu do Parlamentu Europejskiego petycję, która zawierała m.in. dwa postulaty, które popieram z całych sił:
    ? wspólne europejskie negocjacje cenowe z koncernami farmaceutycznymi produkującymi nowe leki na HCV (siła przetargowa takiego partnera byłaby o wiele większa);
    ? zastosowanie licencji przymusowej (wbrew koncernom, które posiadają prawa patentowe do nowych leków) i import 100-krotnie tańszych leków generycznych z Indii.
    pl.wikipedia.org/wiki/Podemos_%28hiszpa%C5%84ska_partia_polityczna%29
  • kiepski476 02.02.15, 10:57
    Arogancja urzędasów w ministerstwie zdrowia mnie poraża:
    Zapytaliśmy w MZ, dlaczego wpisano na listę leki z negatywną rekomendacją. Odpowiedź była zwięzła: rekomendacja nie jest dla ministra wiążąca.
    To jest bardzo symptomatyczna odpowiedź, ilustrująca, że urzędasy w ogóle nie zdają sobie sprawy ze swojej arogancji. Może byłby czas ich tego oduczyć?

    Podobne kwiatki można znaleźć w odpowiedzi „wiceministra” na zapytanie poselskie. Poseł zadaje 3 pytania, w tym takie proste pytanie:
    Czy wobec powyższych informacji Ministerstwo Zdrowia uratuje życie ww. pacjentowi?
    Pytanie niby proste, ale zadane w języku całkowicie niezrozumiałym w ministerstwie zdrowia. Ani słowem urzędas nie odpowiedział na to pytanie. Odpowiedź jest obszerna, liczy 13 tys. znaków, ale ani raz nie pada odpowiedź: ministerstwo nie zajmuje się ratowaniem życia chorych.
    Chodzi o los ciężko chorego leczonego kilkakrotnie nieskutecznie przeciw HCV. Poseł pyta np. o możliwość zastosowania procedury compassionate use. „Wiceminister” odpowiada, że nie można tego zrobić, bo unijny przepis o compassionate use jest przepisem fakultatywnym. Skoro jedynie dopuszcza się taką możliwość, lecz nie tworzy przymusu, to możecie nam nagwizdać. Nikt nas nie zmusi, skoro to nie jest obowiązkowe.
    www.sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/InterpelacjaTresc.xsp?key=5BC07E7EPS
    Dobrze, że w szpitalu w moim mieście nie znali tych wywodów „wiceministra”. Wnioskowali do producenta o kilkanaście terapii dla najciężej chorych, w ramach compassionate use właśnie. Wróble ćwierkają, że dostali 4 terapie. Dobrze, że „wiceminister” się o tym nie dowiedział, bo mógłby zastosować swój argument „przepisy ww. ustawy nie przewidują możliwości zastosowania procedury compassionate use” i uśmiercić tych 4 chorych...
  • kiepski476 02.02.15, 10:59
    Link nie chce się otwierać. Może teraz:
    www.sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/InterpelacjaTresc.xsp?key=5BC07E7E
  • Gość: malgorzata IP: *.internetdsl.tpnet.pl 02.02.15, 12:30
    >Więc w czym rzecz Media coś poblukają a temat ucichnie. A na leczenie zrobi się zbiórkę przez fundację bo i tak my wszyscy dopłacamy się górnikom itd...

    Pora zebrać siły , nie bądźmy jak te media co tylko "poblukają" i powiedzmy NIE arogantom, niech i z Polski idą postulaty , które są zasadne , jasne , tylko tak zwiększymy dostęp do terapii, inaczej jednemu uda się coś zebrać w fundacji, inny trafi na mądrego lekarza, który się nie wystraszy urzędniczego absurdu , pozostali odejdą bez sensu..... a prezesi wezmą odprawy.....
    Stwórzmy organizację pacjentów i do dzieła! To co robi Kiepski, to ogromna praca, własny czas i wiedza wielka, nie zmarnujmy tego, już trochę wiemy, trzeba konkretnych działań.
  • Gość: basia IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 02.02.15, 18:54
    Podpisuję się obiema rękami, pod tym co napisałaś o Kiepskim i o założeniu stowarzyszenia walczących pacjentów.
    Zbieram też pieniążki na wycieczkę do Indii.
  • Gość: gadus IP: *.dynamic.chello.pl 02.02.15, 19:26
    no wlasnie apropos:) programu Pani Jaworowicz - od dluzszego czasu nie ogladam bo ogrom niesprawiedliwosci, przekretow, biedy i nieszczesc juz mnie poraza i tak nie mam wplywu na ta biede ale przez przypadek ogladalam koncowke/powtorke i bylam zdumoiona niewiedza (niby tych co powinni takowa wiedze posiadac) itd co do hcv i metod leczenia!! Ale co ciekawe i wazne dla Nas - to juz kiepski sygnalizowal: obecnie tocza sie rozmowy w MZ przy udziale prof. Cianciary na temat wprowadzenia do Polski nowych terapii - wydaje sie, ze brana jest pod uwage tylko jedna - chyba harvoni, jeden z lekarzy podal orientacyjny koszt na 400 tys. Pytanie retoryczne: dlaczego i dla kogo tylko jedna terapia?
    I moze zrobmy cos bbb pozytecznego poki jest jakas szansa dla nas czyli "wyjscie z podziemia", napisanie petycji, oddelegowaqnie do rozmow z MZ naszego przedstawiciela np kiepskiego?
    Nie chodzi tu o wyjscie na ulice ale zbieranie podpisow pod petycja nas chorych i naszych rodzin - bo oni tez razem z nami choruja!!!!
    Potrzebny jest chyba od zaraz ktos bb obeznany z ta choroba, lekarz moze adwokat no i puszczenie szybko petycji w obieg.
    No coz mozna zrobic indywidualnie: wyslalam smsa do Caritasu dla tej chorej z reportazu - jak obliczyl pan z Caritasu: jesli co dziesiaty wysle smsa to dziewczyna otrzyma srodki na leczenie np harvoni i bedzie mozna dopiero jej zrobic przeszczep pluc. Ale nie w tym rzecz zeby slac smsy:( Byl ktos w studio jakis facet chyba redaktor ktory wyleczyl sie z hcv - terapia skojarzona z interferonem, powiedzial to co niejednokrotnie jest poruszane na tym forum: bardziej oplacalne dla naszego panstwa jest leczenie (choc b drogie) raz a krocej.
    Trzeba to natychmiast madrze i uzasadnione ekonomicznie wytlumaczyc i wylozyc chocby "lopatologicznie" decydentom/MZ i odkogotojeszczezalezy?! Dla nas chorych to jest wlasnie teraz nie zolte ale czerwone swiatlo - Pozdro i trzymajmy sie razem i tego forum pod opieka niezastapionego kiepskiego:)
  • Gość: gadus IP: *.dynamic.chello.pl 02.02.15, 19:42
    dodam tylko (bo dopiero doczytalam co pisze nigella): po nieskutecznym leczeniu interkiem od kilku mcy nie wiem co w pierwszej kolejnosci leczyc i co operowac: wlasnie dzis dowiedzialam sie, ze czeka mnie operacja kregoslupa, chyba dozywotnio kontrola i badania tarczycy, pogorszenie wzroku itpitd.
    Moje kontrole i badania u zakaznika wg hcv zeszly na dalszy plan - niemniej pilnuje i robie co trzeba.
    Wiadomo, ze inter nie dziala wybiorczo i nalezalo spodziewac sie skutkow ubocznych ale koszty leczenia zarowno ekonomiczne i psychosomatyczne sa zbyt wysokie:(. Wiele dobrego tez z tego leczenia wyniklo i nie zluje, ze ta walke przeszlam a teraz zostala tylko nadzieja na nowa terapie:)
  • Gość: gadus IP: *.dynamic.chello.pl 02.02.15, 19:55
    " Reasumując, minister zdrowia realizuje zadania dotyczące zagwarantowania obywatelom dostępu do skutecznych i bezpiecznych produktów leczniczych oraz wyrobów medycznych, prowadząc transparentną i racjonalną politykę lekową w oparciu o możliwości finansowe Narodowego Funduszu Zdrowia oraz ocenę skuteczności i bezpieczeństwa przeprowadzaną zgodnie z zasadami medycyny opartej na dowodach (Evidence Based Medicine). "
    Zadalabym tylko jedno pytanie: dla kogo i na jaki mozg to wszystko zwiazane i co sie dzieje wokol hcv jest transparentne!!!!!? nie mowiac o racjonalnosci:(
    Czy tym "na gorze" wydaje sie, ze my nie dosc ze chorzy to jestesmy "misiami o bbb malym rozumku?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka