Dodaj do ulubionych

Marskość wątroby da się cofnąć HCV

IP: *.dg-net.pl 10.09.16, 20:01
Chciałabym przytoczyć w tym miejscu historię mojej mamy, która miała już stadium marskości wątroby, czyli była na etapie włóknienia wątroby F4 i wyszła z tego. Chciałabym tym samym dac nadzieję innym chorym na wyleczenie. Wszędzie pisze, że marskości się nie da cofnąć, a to nie jest prawdą! nie każdą!
W listopadzie 2015 roku mama dowiedziała się, że lek Sofosbuvir zostanie refundowany w Polsce- radość była ogromna, ponieważ kosztował wtedy ok 700 000zł i refundacja była ostatnią deską ratunku. Zaraz później zrobiono jej fibroskan i nistety szczęście już nie było tak ogromne, okazało się, że to już marskość watroby. W lutym już dostała leki, a na wyniki czy jest wirus czy go nie ma czekaliśmy pół roku. Mama mimo tych leków i ogromnej szansy na wyeliminowanie wirusa była załamana, ponieważ marskość brzmiała jak wyrok. Ale nie poddawała się. Ponieważ interesuje się ziołolecznictwem, jeździ na targi i tam przypadkiem dowiedziała się o kapsulkach z wyciągiem z ostropestu plamistego i zakupila taką terapię (oczywiscie po zakończonym leczeniu, gdyż zioła mogą niwelować działanie chemii).
Nie spodziewaliśmy się takiego zwrotu akcji. W sierpniu dowiedzieliśmy się, że nie ma już wirusa(zasługa nowej generacji leków), a we wrześniu, że nie ma marskości! Oczywiście sam fakt, że nie było wirusa sprawił, że wątroba nie była już atakowana i zaczęła się regenerować, ale nie jest mozliwym, aby regeneracja sama z siebie w takim stopniu nastąpiła tak szybko! Z F4 cofnęlo się do F2 w zaledwie pół roku. Teraz zaczyna życie od początku! I pomyśleć, że gdyby nie wynalezienie tego skutecznego leku, następnie refundacja, w przyszłym roku nie byłoby już jej na świecie... Nie załamujcie się! Jeśli macie już marskość, a nie jest za bardzo zaawansowana (nie wiem jak dalej) i macie już leczenie- polecam zakupić sobie wyciągi z ostropestu po zakończonym leczeniu, działa cuda! Trzeba o tym mówić!
Edytor zaawansowany
  • kiepski476 11.09.16, 10:41
    Niestety, rzeczywistość nie wygląda aż tak różowo, jak piszesz. Owszem, mierzona fibroscanem sztywność wątroby potrafi gwałtownie zmaleć jeszcze w trakcie leczenia. Niestety, najprawdopodobniej nie oznacza to jeszcze cofnięcia włóknienia, a jedynie zanik stanu zapalnego. Obserwuje się też znaczące spadki wskaźnika MELD (określającego pilność przeczepienia wątroby). Niemniej na cofnięcie włóknienia trzeba czekać latami...
    PS
    Na amerykańskich forach można więc spotkać dyskusje, czy lepiej najpierw się leczyć przeciwwirusowo, a potem znacznie dłużej czekać na przeszczep (z powodu spadku MELD), czy może lepiej się nie leczyć, szybko przeszczepić wątrobę i dopiero po przeszczepieniu leczyć przeciwwirusowo.
  • clean1 11.09.16, 10:58
    Od jakiegoś czasu lekarze mówią, że brak możliwości cofnięcia marskości to mit, to nie prawda. Na dzisiaj nie wiedzą dlaczego, u kogo, pod wpływem jakich czynników ale obserwują takie pojedyncze przypadki od jakiegoś czasu.
    Tu na tym forum, nasi fachowcy raczej sceptycznie podchodzą to tak dużych przeskoków np. z F4 na F2 i raczej łączą to z błędnym wynikiem badania włóknienia. Ale... ja tam zawsze powtarzam, że organizm ludzki a wątroba w szczególności, jest tak cudownym organem, że... no cóż...
    Ostropest plamisty... w tabletkach... Ja dotychczas największe "stężenie" jego dobroczynnych właściwości znalazłem w preparacie Livenorm. Do przyjmowania 1 x dziennie. Cena około 30 zł za 30 tabletek. Ostatnimi czasy trudno dostać w aptekach i ceny też różne nawet do 40 zł.
    Szukać w aptekach lub w internecie.
    Ja z Livenorm stosuję zamiennie z innymi specyfikami (Hepato Protect czy Liv52) na zasadzie opakowanie Livenorm, potem opakowanie Liv52 i następnie Livenorm i dalej Hepato i kolejny czas to Livenorm. Tak więc Livenorm najczęściej.
    Niezależnie Livenorm stosuję przy specjalnych okazjach jak gril czy picie alkoholu (jedno i drugie baaaardzo sporadycznie).
    Ostatni fibroscan miałem kilka dobrych lat temu (na zakończenie skutecznego pozbycia się wzwc) i wówczas było F4 (a wg Kiepskiego to F3-F4 z przewagą na F4). Od tamtego czasu baaaaardzo poprawiły mi się wyniki. Czy to zasługa Livenorm? Nie wiem? Ale wierzę, że wraz z odpowiednim odżywianiem, innymi stosowanymi specyfikami (hepatil, cynk, mbe, ziółka od Bonifratrów), unikaniem alkocholu i śmieciowego żarcia, Livenorm mocno przyczynia się do poprawy mojej wątroby.

    Od mojej Pani doktor wiem, że firmy farmaceutyczne pracują nad lekiem na cofanie marskości... niestety dotychczas bezowocnie...

    Ale... co tam... życie jest piękne nawet z F4...
  • clean1 11.09.16, 11:00
    He, he... no i mnie Kiepski uprzedził 7 minut...
  • pawel.s1980 14.09.16, 16:46
    witam, mój tata miał kiedyś podobny problem z wątrobą, złe wyniki prób wątrobowych, jeździliśmy od lekarza do lekarza który tylko zapisywał kolejne leki, na szczęście udało się pozbyć problemu naturalnymi produktami, więcej informacji: 506-039-938
  • clean1 14.09.16, 17:51
    Dlaczego nr telefonu a nie jawie dla wszystkich na forum???
  • tireza 19.09.16, 21:28
    Kurde dlaczego ludzie mają cierpieć i przez kogo/ trzeba napisac prawde. Wirus nie spada z nieba.Zostajemy zakażeni wirusem gdzie najczęściej w szpitalach.Jestem przerażona. Mam zacząć leczenie sunveprą (inna nazwa asunaprevir) Po przeczytaniu ulotki leku. Koszmar wyłączenie z życia.
    Cuda wyleczę wirusa a czy nadciśnienie się cofnie czy wyleczone jedno a będę się leczyć na Zapalenie płuc, inne koszmary. ktos stosował ten lek. kak dziala. mam genotyp1 ale niemal marska 3/4.
    czuje ją. ludzie walczcie o skierowania na HCV mnie nie chciano dać skierowania do hepatologa mimo złych wyników badań,usg
  • kiepski476 20.09.16, 07:57
    Sunvepra z Daklinzą uzyskuje skuteczność co najmniej 10 punktów procentowych mniejszą niż Harvoni. Jest tylko o 20% tańsza. Skąd więc taka propozycja leczenia? Bo jest dostępna, a na Harvoni należałoby nieco dłużej poczekać?
    Czy ulotka Harvoni jest równie przerażająca?
    www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/003850/WC500177995.pdf
  • tireza 06.10.16, 22:50
    zaproponował lekarz hepatolog Szpital uniwersytecki Kraków. mam rozpocząc terapie w poniedziałek.
    Rozmawiałam z M.Z. i te leki proponowane przez lekarza sunvepra jest w fazie badąń klinicznych III fazy.Lek nie dopuszczony jeszcze do obrotu w unii i leczenia. Lek Harvoni i Solvani sa dopuszczone do leczenia w pełni refundowane. Co mam zrobić.Szytownośc jes znacznie podwyższone enzymy.
  • kiepski476 07.10.16, 11:26
    Nie do końca jest to prawda. Badania kliniczne duetu Sunvepra (asunaprevir) + Daklinza (dacltasvir) już dawno zostały zakończone. Sunvepra jest dopuszczony do obrotu w Japonii, Rosji i Polsce. W USA wycofano wniosek o rejestrację (bo w USA dominuje genotyp 1a, do leczenia którego asunaprevir nie bardzo się nadaje). Natomiast Daklinza jest dopuszczony do obrotu prawie na całym świecie.
    Sunvepra z Daklinzą to zestaw dający o ok. 10% niższą skuteczność niż pozostałe dwie terapie powszechnie stosowane w Polsce do leczenia genotypu 1.
    Oprócz wyższej skuteczności Harvoni (ledipasvir/sofobuvir) wyróżnia się tym, że można go stosować nawet przy niewyrównanej marskości wątroby. To chyba najbezpieczniejszy z nowych leków.

    Włóknienie F3/F4 oznacza, że nie ma już czasu na odwlekanie leczenia przeciwwirusowego.
    Są więc dwie opcje:
    • brać, co dają, i liczyć na to, że się znajdzie w tych 85% szczęściarzy, którzy wyeliminowali wirusa za pomocą tej właśnie terapii, a jeśli się nie uda, to najwyżej powtórzy się leczenie innym lekiem;
    • odmówić leczenia tym lekiem – z obawy o skutki uboczne – i zażądać Harvoni, ale trzeba przy tym zadbać, aby nie wykorzystano tej odmowy jako pretekstu do usunięcia z kolejki oczekujących na leczenie.
    PS
    Nie ma co demonizować skutków ubocznych asunapreviru. Nie ani straszniejsze, ani częstsze niż przy innych terapiach.
  • clean1 20.09.16, 10:17
    Skutki uboczne przerażające? Taż oni piszą to wszystko by zabezpieczyć siebie przed ewentualnymi roszczeniami pacjentów. Wypisują nawet te których prawdopodobieństwo wystąpienia jest prawie (słowo robi różnicę) niemożliwe do wystąpienia. Gdy z żona przeczytaliśmy ulotki dotyczące stosowania rybawiryny i interferonu to pierwsza reakcja była taka, że lepiej dać sobie spokój z leczeniem i pożyć jeszcze kilka lat z choroba niż ryzykować wyleczenie z prawdopodobieństwem zejścia podczas samego leczenia.
    Bez przesady ale spróbuj wypisać sobie wszystkie zagrożenia i prawdopodobieństwa wystąpienia negatywnych skutków Twojego wyjścia z domu do sklepu po zakupy. Możliwość przytrzaśnięcia ręki przez zamykane drzwi, możliwość poślizgnięcia się na świeżo umytej podłodze, pogryzienie przez psa, przewrócenie się pułki sklepowej, zamach bombowy w sklepie czy na ulicy, rozjechanie przez samochód, ugryzienie przez stado trzmieli.... itd.... itd... Zostając w domu tez nie jest bezpiecznie bo przecież może nastąpić trzęsienie ziemi (w Polsce mało prawdopodobne ale...).
  • tireza 10.10.16, 21:22
    Pisałam a teraz.jestem po wizycie u hapatologa. Jutro zaczynam swoją co przygode leczenie harvoni.
    Dostałam z aptece szpitalnej lek.lekarz wziął moje wątpliwości pod uwagę związane ze stosowaniem leku asunaprevir i daklinza. Kontrola za miesiąc po skończeniu opakowania. opisze wszystko aby inni wiedzieli.Wiem jedno.Spotkałam Panią,której leczenie interferonem i ta rybawiryną było koszmar. Nie dosc,ze nie pozbyła sie wirusa i ma go 20 lat.Nadal zyje jak to okresliła. O mało nie umarła.okropna arytmia karetka u niej bywała w domu srednio 2x w tygodniu.obecnie leczona harvoni juz 4 tygodnie.Normalnie funkcjonuje poza zmeczeniem czasem ból głowy nic sie nie dzieje. oby tak było u mnie
  • clean1 11.10.16, 20:50
    Tu na tym forum (wpisy z przed 3 i więcej lat) są "sprawozdania" z leczenia tylko interferonem i rybka (moje również). Tak! To był koszmar! Ale na szczęście medycyna się rozwija i... leczenie dosyć, że bardzo skuteczne (niemalże 100%) to jeszcze i skutki uboczne pozwalające dość dobrze funkcjonować...
  • brona25 20.09.16, 10:42
    Witam
    Czy ten ostopest jest dobry tylko w kapsułkach, ja kupiłem w postaci zmielonej i piję z wodą.
    Czy można dostać więcej informacji na temat leczenia tymi kapsułkami.
  • clean1 20.09.16, 16:28
    Na ile mi wiadomo to w postaci zmielonej jest nic nie warte. Szkoda czasu i kasy.
    Najlepsze jako wyciąg z alkoholowej nalewki i to zawierają te kapsułki. Ponoć nie ma "medycznej" różnicy między kapsułkami (jak piszesz) a wyciągiem alkoholowym. Jedyna różnica to różnica praktyczna. Tabletki/kapsułki kupujesz gotowe a z nalewka trzeba się pobawić no i trzeba się na tym znać.

    Ja osobiście łykam kapsułki Livenorm.

    Na temat ostropestu na tym forum było baaaaaaaardzo duzo wątków.
    Bez problemu znajdziesz: górny-prawy róg i "Szukaj na forum", wpisz "ostropest".

    Pozdrawiam
  • Gość: skazana.dusza IP: *.146.167.131.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 05.10.18, 15:51
    Brednie ,marskość zniknęła ,a ufo przyleciało zagrać w brydża do domu starców powspominać dinozaury.Ja pie....r....d...o..le ,mam hcv typ c genom 1b marskość wątroby jest rok 2018 o zakażeniu dowiedziałem się w 1998 ,ale prawdopodobnie zarażony zostałem jeszcze parę lat wcześniej,może od urodzenia ,jedynie co mi się cofa to obiad,jak czytam takie bzdury dające ludziom fałszywą nadzieję .Hmmm leczenie? jest ,ale dla kogo ,dla mnie tak i własnie wczoraj zacząłem ,ale po co jak stan raczej nie pozwoli dokończyć leczenia .Dziś Pani Doktor (bardzo dobry lekarz ,przynajmniej wiem w jakim stanie jestem)powiedziała mi cytuję: "proszę podjąć decyzję o przeszczepie" zadałem pytanie czy zdążę doczekać przeszczepu.Po oczach i delikatnym zakłopotaniu zrozumiałem że nie.Zapytałem czy teraz to drogie leczenie nie powinni dać komuś co ma szansę,bo jak mam odbierać komuś szansę wiedząc że ja jej nie mam to jest nie w porządku .WIEC JEŚLI NIE MACIE DOWODÓW POPARTYCH OPINIAMI LEKARZY I SPRAWDZONYCH TO PO PROSTU PRZEMILCZCIE I NIE DAWAJCIE FAŁSZYWEJ NADZIEJI BO TO BARDZIEJ BOLI .Ja się nauczyłem żyć ze świadomością zbliżającego się końca i nie oczekuje współczucia po prostu mi nie wyszło ,przez to nawet dzieci nie mam całe plany od początku były skazane na porażkę.Jedynie co mam ,co Kocham to Julitka 17 lat ze mną przez całą chorobę i TO JEST NAJLEPSZE LEKARSTWO POZDRAWIAM WSZYSTKICH,NIE PODDAWAJCIE SIĘ
  • kiepski476 06.10.18, 09:25
    Wiedzę czerpiesz z oczu pani doktor? Naprawdę?
    Racjonalne działanie w twoim wypadku to kwalifikacja do przeszczepienia wątroby. Spokojnie doczekasz. Jest jednak jeden warunek: musisz się na to zdecydować. Bez decyzji na pewno nie doczekasz...
    PS
    Dlaczego mając marskość wątroby, genotyp 1b i wiedzę o zakażeniu od 20 lat, leczysz się dopiero dzisiaj? Straciłeś 3 lata, w czasie których postępowało włóknienie wątroby. Od 3 lat są refundowane bardzo skuteczne i bezpieczne nawet przy niewyrównanej marskości wątroby leki dla genotypu 1b. Dla chorych z marskością jest odrębna lista oczekujących (dla przypadków pilnych), wcale nie trzeba było czekać latami. Zatem albo stan twojej wątroby wcale nie był poważny, albo coś bardzo zaniedbałeś.
  • kiepski476 06.10.18, 09:36
    Polecam pogadanki lekarzy z Poradni Hepatolodzy:
    www.youtube.com/watch?v=H-CRrIiMnU4
  • kiepski476 06.10.18, 09:42
    Lista:
    www.youtube.com/channel/UCY5BRnyNQJdeCHgyj4yJtjw/videos
  • kiepski476 06.10.18, 10:40
    Garść informacji.
    W ub.r. do przeszczepienia wątroby zgłoszono 417 osób.
    30 chorych zmarło, nie doczekawszy przeszczepienia. Czy zaliczyłbyś się do tej 7-proc. mniejszości najsłabszych, najbardziej schorowanych, którzy nie doczekali? Ile miałeś już incydentów dekompensacji wątroby? Ile krwotoków z żylaków przełyku? Jakie masz towarzyszące ciężkie schorzenia?
    Średni czas oczekiwania na przeszczepienie wątroby:
    • w trybie pilnym – 4 dni,
    • w trybie planowym – 137 dni.
    Spośród 417 zgłoszonych zdyskwalifikowano (czasowo lub trwale) 76 osób (18%). Przykładowo, mając zakrzepicę żył, trzeba najpierw się z nią uporać (wtedy jest się czasowo zdyskwalifikowanym), a dopiero potem można przeszczepiać.
    W ub.r. w Polsce przeszczepiono 349 wątrób od zmarłych dawców:
    • przy Banacha w Warszawie – 152,
    • przy Nowogrodzkiej w Warszawie – 45,
    • w Szczecinie – 83,
    • w Katowicach – 41,
    • we Wrocławiu – 10,
    • w Bydgoszczy – 6.
    (U dzieci w Centrum Zdrowia Dziecka – 36, z czego 12 od dawców zmarłych i 24 od dawców żywych).
  • kiepski476 07.10.18, 12:43
    1. Po wyeliminowaniu czynnika powodującego włóknienie wątroby – w tym wypadku WZW typu C – włóknienie zaczyna ustępować. Proces trwa długie lata, ale trwa. Trzeba cierpliwości. To zjawisko potwierdzają obserwacje naukowe. Niestety, im bardziej zaawansowane było włóknienie, tym proces jego wycofywania trwa wolniej. Przy bardzo zaawansowanej marskości wątroby wycofywanie włóknienia jest już tak powolne, że praktycznie nie daje się już zaobserwować. Nikt na tym forum nie pisał, że można mieć nadzieję, że po wyeliminowaniu wirusa marskość natychmiast ustąpi. Nie ustąpi.
    2. Widzę, że przeraźliwie wołasz o pomoc. Spróbuję pomóc, choć nie mam umiejętności w tej dziedzinie. Otóż mając dylemat: leczyć się i żyć albo nie leczyć się i umrzeć, zdecydowanie wybrałbym tę pierwszą możliwość.
    Jeśli nie masz bardzo zaawansowanej marskości, to masz grubo ponad 90% szans, że dotrwasz do końca leczenia przeciwwirusowego i wirus zostanie trwale całkowicie wyeliminowany z organizmu. Jeśli jednak masz już marskość niewyrównaną, ale nie jesteś leczony lekiem z inhibitorem proteazy (Zepatier, Maviret, Viekirax), lecz lekiem z sofosbuvirem (Harvoni, Epclusa), to szanse masz podobne. Jeśli jesteś leczony lekiem, który zawiera inhibitor proteazy (jakiś -previr), to jest pewne ryzyko, że lek okaże się toksyczny i leczenie będzie musiało być przerwane. To nie jest duże ryzyko, ale skutki mogą być poważne.
    3. Przeszczepy wątroby są dla ludzi. W Polsce wykonano ich już ponad 4 tysiące. Zaawansowana marskość czyni z człowieka inwalidę. Po przeszczepie najczęściej wraca się do normalnego życia (miałem możliwość obserwować to z bliska).

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.