Dodaj do ulubionych

hcv u niemowlaka/dziecka

12.06.17, 10:27
hej, moje roczne dziecko ma rna dodatnie i bardzo wysokie alaty. Lekarze twierdzą, że ma szanse na samoistne wyleczenie do 2 r.ż. , a jeśli nie to będziemy leczyć po 3 r.ż. Czy są tutaj rodzice, których dzieci samoistnie pozbyły się wirusa (nie chodzi mi o przecwiciała, ale o RNA z plus na minus?)? Czy to naprawdę jest możliwe? Jak wasze dzieci przechodziły leczenie? Lekarz twierdzi, że dziecko zakwalifikuje się już na nową terapię- czy są jakieś skutki uboczne tejże u dzieci? Będę wdzięczna za każde info i podzielenie się doświadczeniem związanym z hcv u malucha.
Edytor zaawansowany
  • kiepski476 12.06.17, 11:34
    Badania kliniczne terapii tabletkowej (Harvoni) dla dzieci jeszcze trwają. W Europie planowane jest zakończenie tych badań w sierpniu 2018 r.
    W USA Harvoni jest już dopuszczone dla dzieci 12-letnich i starszych (w takiej samej dawce jak dla dorosłych). Natomiast w ciągu kilku miesięcy należy się spodziewać dopuszczenia w USA dla dzieci 6–11-letnich (w zmniejszonej o połowę dawce). Badania mające na celu określenie dawki i potwierdzenie bezpieczeństwa stosowania u dzieci 3–5-letnich jeszcze trwają.
    Zob.:
    noweleki.hepatitisc.pl/2017/04/99-wyleczen-w-grupie-dzieci-od-6-do-11.html
    noweleki.hepatitisc.pl/2017/04/harvoni-nadaje-sie-dla-12-letnich-dzieci.html
  • kiepski476 12.06.17, 12:14
    Wiadomo, że na szanse samoistnego wyeliminowania wirusa bardzo duży wpływ ma genotyp interleukiny IL28B. Jeśli osobnik ma genotyp CC, to ma bardzo duże na samoistne wyeliminowanie wirusa. Przy genotypie CT te szanse są mniejsze, a przy TT bardzo małe.
    To jest drogie badanie:
    sklep.alablaboratoria.pl/badanie/8975/wykrywanie_obecnosci_polimorfizmu_rs12979860_genu_interleukiny_28b_il28b_
  • kiepski476 12.06.17, 12:16
    Przy genotypie CC szanse na samoistne wyeliminowanie wirusa są mniej więcej dwa razy większe niż przy CT i TT.
  • synio123 12.06.17, 13:36
    Jeśli chodzi o eliminację wirusa to Kiepski bardzo dokładnie Ci to przedstawił, natomiast co skłoniło Cię do wykonania badania RNA u rocznego dziecka, były jakieś niepokojące objawy u malucha? Będąc w ciąży byłaś zakażona HCV ? a może do zakażenia doszło przy porodzie. Jeśli możesz to podziel się doświadczeniami.
  • tita.titi 12.06.17, 21:20
    Tak, ja mam wirusa i dziecko zaraziło się ode mnie, może przy porodzie, nikt nie jest w stanie na 100% stwierdzić. Nie mieszkam w Polsce, tutaj robi się zawsze antyHCV i RNA w zestawie. To było drugie badanie dziecka, są trzy przez pierwsze 2 lata życia.
  • synio123 12.06.17, 21:47
    A jakieś objawy wirusowego zapalenia u dziecka zauważyłaś, czy ten wysoki ALAT przypadkiem wykonałaś podczas badań na RNA?
  • tita.titi 12.06.17, 22:06
    też w komplecie. Oni robią całą baterię badań na raz, pobrali 9 probówek. NIe powiem ci teraz dokładnie co jeszcze zbadali, bo zobaczę te badania dopiero za tydzień. Dziecko nie miało żadnych objawów, ja mam niską wiremię, innych dzieci nie zaraziłam, także byli pewni, że tu też będzie ok, ale muszą przebadać te 3 razy kompletem badań, no i wyszło już 6 miesięcy temu, ale zapomnieli do mnie zadzwonić (tak, standardy zachodnie), teraz wyszło znów źle. Masz jakieś obawy dotyczące swojego dziecka? Nie wiem jakie są procedury w Polsce, ale tu gdzie mieszkam przyjmuje się, że należy wykonać pierwsze badanie po pół roku najwcześniej (rna plus antyhcv plus próby wątrobowe). Jeślu wyjdą ujemne to ten sam zestaw za pół roku- rok, jęsli dodatnie to robią więcej badań plus powtarzają RNA i antyhcv i próby. Tu się nikt nie rozdrabnia i antyHCV idzie zawsze w parze z RNA- mój mąż także ma zawsze robione oba badania na raz.
    Co do samego zarażenia to powiem Ci, że lekarze g... wiedzą. Odmówili mi leczenia, twierdząc, że na pewno nie zarażę swoich dzieci, a mam za dobre wyniki.
  • kiepski476 12.06.17, 22:15
    Jak długo trwał poród od momentu odejścia wód płodowych?
  • tita.titi 12.06.17, 22:21
    3h
  • kiepski476 13.06.17, 00:12
    Powyżej 6 godzin znacznie wzrasta ryzyko zakażenia dziecka.
  • tita.titi 12.06.17, 21:40
    Dziękuję za informacje. Teraz przymierzam się do generyków.
  • kiepski476 12.06.17, 22:18
    Jeśli masz profil na Facebooku, to więcej matek z zakażonymi dziećmi znajdziesz w grupie HCV Polska:
    www.facebook.com/groups/419218981564924/
  • synio123 12.06.17, 23:19
    Piszesz że miałaś niską wiremię, możesz podać jaką? A czy dziecko od razu umyli z wód płodowych? To też ma znaczenie, może nie wielkie ale zawsze jakieś. Zawsze po porodzie szczepią wzw b no i jak krew z wodami płodowymi nie jest zmyta tylko wytarta to wszczepienie wirusa gotowe.
  • katesx 13.06.17, 11:13
    Witam, ja też mam podobny problem urodziłam dziecko wiedząc o swoim HCV, poród przez cc dziecko umyte po porodzie, i jak narazie zrobiłam tylko anty-hcv w ósmym miesiącu no i wynik pozytywny. Ja sama jestem po skutecznym leczeniu i mam też dwójkę starszych dzieci i są zdrowe. O HCV dowiedziałam się w będąc ciąży, jast tak jak piszesz, lekarze g... wiedzą, w każdej ciąży miałam świąd skóry, drapalam się aż do krwi a oni liczyli mnie na holestaze i nikomu nie przyszło na myśl zrobić anty HCV. Dopiero w ostatniej ciąży obowiązkowe badania wykazały przeciwciała, i gdybym wiedziała to napewno najpierw byłoby leczenie a później dziecko, mam trochę żal do naszej służby zdrowia bo moje dziecko byłoby napewno zdrowe a tak tego jeszcze do końca nie wiem. Po rozmowie z profesorem stwierdził że nie ma co stresować dziecka i zrobić RNA w wieku dwóch lat
    I też mówił że jak mam dwoje zdrowych to dlaczego trzecie musi być chore. Poza tym wirus w tym wieku nie robi dzieciom większych szkód więc postanowiłam poczekać. Jeśli okaże się najgorsze to może niedługo będzie można kupić genetyki dla trzylatkow i skutecznie wyleczyć.
  • kiepski476 13.06.17, 11:26
    Procedury wymagają wykonania niemowlakowi badania anty-HCV. Ale wynik tego badania niczemu nie służy. Jedynie powoduje stres u matki. Jedyną informacją, jaką niesie wynik tego badania jest ta, że nie podmieniono ci dziecka przy porodzie, skoro ma twoje przeciwciała.
  • tita.titi 13.06.17, 12:34
    Co tylko utwierdza mnie w przekonaniu, że z tym hcv to jest trochę tak, że wszyscy udają, że coś robią, zrobimy badania, które nic nie wnoszą, ale będziemy mieć poczucie, że coś robimy. Trochę im miny zrzedły, że alat powyżej 200, zobaczymy jakie bajki będą mi opowiadać tym razem. Wybaczcie ton moich wypowiedzi, ale użeram się z tym g. 15 lat, z lekarzami też tyle, najpierw w Pl, teraz tu i już się takich bzdur nasłuchałam, że głowa mała.
  • kiepski476 13.06.17, 13:19
    Ten AlAT nie wygląda dobrze.
    Mniej więcej 2% zakażonych dzieci wymaga leczenia. Pozostałe 98% może spokojnie czekać latami.
    Ale dostępnym dziś interferonem też leczy się dzieci dopiero po ukończeniu 3 lat.
  • tita.titi 13.06.17, 12:39
    katesx no właśne niby nie robi, ale mój ma złe wyniki prób wątrobowych. Jak powyżej pisał kiepski- nie ma jeszcze nowego leczenia na 3latków, nie skończyli badań. Niemniej 3 lata nasze dzieci będą miały za dwa lata, wiec może może... Przeszłaś leczenie teraz jakoś? Systemowo czy generyki? Jak bardzo miałaś zniszczoną wątrobę?
  • katesx 13.06.17, 17:35
    Leczenie przeszłam generykami, terapia 12 tyg. Zamiennik harvoni . Zwuknienie wątroby na fibroskanie f3, postanowiłam nie czekać w kolejce i zamówiłam generyki oczywiście po ustaleniu z lekarzem jakie i na ile tygodni. Terapię zaczęłam jakieś trzy miesiące po porodzie no i po czterech tygodniach zrobiłam pierwsze RNA ilościowe, wynik minus. Później na koniec, i w trzecim miesiącu po terapii i też jest minus. Pozostało mi jeszcze jedno RNA na koniec szóstego miesiąca po terapii zrobię na koniec czerwca. Próby wątrobowe w czasie terapii i po niej bardzo się poprawiły, przed terapią Alat był ok.70 a teraz 15. Nie ma na co czekać szukaj lekarza i zamawiaj leki. Na stronie kiepskiego znajdziesz wszystkie informacje gdzie i jak się leczyć prywatnie a jeśli chcesz bardziej szczegółowych informacji to podaj e-mail.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka