Dodaj do ulubionych

Zespół Goldenhar - poszukeje osób ..

18.06.07, 23:17
Dobry wieczór.
Mój Synek nazywa się Norbert. Urodził się o prawidłowym czasie - 27 marca
2005 roku. Ma 2 lata i 2,5 miesiąca. Ma stwierdzony Zespół Goldenhar. Ma
jedno płuco. Nie ma lewego płuca, ma tętnice płucną lewą ale nawet
malusieńkiego zalążka do lewego płuca nie ma. Przez to serduszko jest
przemieszczone bardziej na prawą stronę. Do momentu aż nie zaczął stać (czyli
około jak miał 10 miesięcy) miał żebra z lewej strony bardziej zbliżone do
siebie i jak leżał był troszkę wygięty tak jakby kręgosłup był skrzywiony.
Teraz już jest prosty. Ma wadę serduszka - PDA które jest do dzisiaj nie
pewne ze względu na to, że miał koło 5 Echa serca i raz jest widoczne a za
kolejnym razem nie. Oraz ma zwężoną aorte ale nie jest zwężona aż tak mocno i
nie wymaga operacji. Około gdy miał pół roku stwierdzono u Niego refluks
żołądkowo przełykowy (co było częstym powodem zapalenia płuc u Niego bo
zalewało mu płucko ale gdy skończył roczek to przeszły mu częste choroby i
teraz raz na jakiś czas łapie przęziębienie ale najczęściej zaraża się ode
mnie katarkiem) . Jeśli chodzi o wnętrze to na tyle. Na buźce miał rozszczep
wargi i podniebienia który został zoperowany w listopadzie 2005 roku w Łodzi.
Ma asymetrie oczu. Prawe oczko jest mniejsze, zarówno powieka jak i gałka
oczna. Ma rozszczep siatkówki oraz powieki w tym mniejszym oczku. Nie widzi
na to oko albo widzi tylko zarysy. Dokładne badanie wzroku będzie na początku
wrzesnia tego roku. Ma asymetrie uszu. Lewe uszko jest duże i odstające, zaś
lewe małe i takie jakby przygniecione i stwierdzono, że prawdopodobnie na nie
nie słyszy. Ma przetoke skórną niesączącą na szyjce, oraz wyrośle skórne na
szyji i przy lewym uchu. Z tyłu na głowce ma taką jakby delikatną fałdke
która świadczy o nie prawidłowej strukturze czaszki. Oraz lewy policzek jest
delikatnie spłaszczony. Ortodonta nic u Niego nie stwierdził, ale jak dam Mu
np 'Mleczną Kanapke' to On ją ugryzie ale potem rozgniata językiem o
podniebienie. Nie ma żadnego odruchu do żucia. ;( Zaczął rehabilitacje. Mam
nadzieję, że pomoże Mu to w usielnieniu mięśni buźki. Chodzić zaczął około 15
miesiąca życia. Mówić mówi malutko - tata, mama, ja, ty, daj, dada, baba,
nie, tak, cześć ( mówi tak smiesznie bez wymawiania ś i ć) , nie ce (czyli
nie chce), hej , ja niunia a reszte to tak po swojemu. Rozumie duzo, wie co
do czego służy. Jak coś chce to pokazuje paluszkiem i mówi 'iii' albo
przynosi mi coś, że np chce to jeść albo prowadzi mnie tam gdzie to leży.
Jest bardzo odważny i dzielny. Nie wstydzi się.



Ja nazywam się Angelika. Młodziutko urodziłam maluszka bo urodziłam go w
marcu a w listopadzie skończyłam zaledwie 16 lat. No cóż stało się. Kocham Go
bardzo i szczerze staje na głowie aby jak najbardziej Mu pomóc i żeby w
przyszłości to się na Nim nie odbiło. Jeśli chodzi o Naszych lekarzy to nie
są źli, ale dopóki sama nie załatwie czegoś lub wprost nie powiem lekarzowi
czego wymagam i jakie leczenie uważam za służne to Oni sami palcem nie
ruszą. :/ Heh. Szczerze zaczynam co raz poważniej mysleć o studiowaniu
medycyny. ;) Dużo przeszliśmy już z Małym i wiele się nauczyłam. Chciałabym
dowiedzieć się ile dzieci cierpi na ten Zespół oraz jak radzą sobie ich
rodzice.

Jeśli ktoś spotkał się z tym Zespołem proszę o kontakt.

Mail aniolek0111@wp.pl

Edytor zaawansowany
  • Gość: Julka IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 03.03.08, 20:29
    zapraszam na www.wadytwarzoczaszki.fora.pl

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka