Dodaj do ulubionych

11 miesięcy, brak łaknienia i inne problemy.

11.03.13, 13:32
Witam Pani Doktor i Drogie Mamy

Od urodzenia mamy problem z córeczką. Od 2 tygodnia życia mamy problemy z nakarmieniem córeczki - byliśmy w szpitalu bo odmawiała jedzenie przez ponad 12 h...stwierdzono galaktozemię wtórną, karmimy ją Isomilem, sami doszliśmy (wyniki kału) że dołączyły sie lamblie i dzięki nim grzybica układu pokarmowego. Niestety do tej pory (11 miesiecy) nie jesteśmy w żaden normalny sposób nakarmić córeczki. z łyżeczki.Je tylko rano po obudzeniu ( 6 rano) z butelki Isomil na wodzie, potem po okolo 5-6h godzinach (koło 11-12) i tylko jak ja uśpię przed tym Isomil na mojej kaszce ( raz jaglana, raz ryż, raz quinoa + namoczona morela, lub ugotowana dynia, migdały lub pestki dyni). Następne karmienie udaje sie tylko po klejnym śnie koło 17-stej a nie zawsze wtedy zje-czasem tylko 100ml też Isomil z przetartymi pestkami, kaszą i to jest koniec... Zero pokarmu z łyżeczki, zero jedzenia do rączki, zero picia...pije tylko z wacika nasączonego wodą.. Jedzenia nie ruszy jesli nie spi..i zmuszona jestem karmic ja tylko na prawie pół śpiaca, tuż po obudzeniu z drzemki i wkładac do butelki co tylko sie da zmiksowane. Niestety zmiksowana zupka butelką nie przejdzie, wypije tylko Isomil z kaszką. Jesli od godz 12-stej nic nie chce jesc jestem w stanie nakarmić ja dopiero kolo 21 na śnie-wtedy cos wypije...Gdyby mogla pewnie by nie jadla nic. Acha, dziwna sprawa, po kryjomu zjada papier, wszysko co nie jest jedzeniem..kawałek folii, metal..wszystko udaje mi sie na szczęście zabrac jej z buzi).Ta sytuacja jest dla mnie wyczerpująca, gdyz prawie roczniakiem zajmuję sie jak noworodkiem a w domu jeszcze 3 latek..... Rozwój psycho-ruchowy przyspieszony, silnie napięciowa: od 10 miesiąca już nam chodzi, wszystko robila z 2-3 miesiecznym wyprzedzeniem, byla rehabilitowana Bobathem.
W wynikach krwi non stop mamy sporo podwyższone leukocyty (najpierw 19, potem 15). MCV, MCVC, MCH sporo zaniżone. Badaliśmy w związku z tym: żelazo -158 (norma 50-170), ferrytynę 104(norma 15-120), TIBC 461 (norma do 450), B12-729 (norma 189-883)
Nie wiadomo w takim razie skąd taka mikrocytoza..Podwyższony Aspat-44.Mocz super.
Wapń od urodzenia podwyższony, najpierw 2,55, potem 2,65, potem 2,77, teraz (marzec)2,83... (norma wapnia 2,1-2,50)....brak łaknienia.
Wit D3 na dolnej granicy normy przy tak podwyższonym wapniu..Do tego bardzo niski parathormon 9,65 (norma 15-65). Myślałam, że przy hiperkalcemii parathormon będzie wyższy, a tu poniżej normy..nic z tego nie rozumiem:-)
Wyniki hormonów tarczycowych i przysadkowych:
TSH - 2,79 ( norma 0,3 - 4)
ft3-3,98 (norma 2,23-4,94)
ft4-1,06 (norma 0,85-01,06)

Byliśmy już u wielu specjalistów, ale nikt do tej pory nie zdiagnozował nam córeczki...Wiemy, że wyniki sa niepokojące i nasz prośba, gdzie mamy się udać? Kto nas może skierować do dobrego specjalisty? Hematolog? Czy może starać sie o Klinikę Chorób Metabolicznych?Do kogo udac sie z tymi wszystkimi wynikami krwi?
Z góry dziękuję za pomoc i proszę pytać jeśli potrzeba więcej informacji.
Edytor zaawansowany
  • narnijka 11.03.13, 13:47
    Acha córeczka waży około 8,3kg (11 miesięcy) i bardzo wolno przyrastała jej waga ( około 90-100 gram na 2 tygodnie, czasem w ciągu tygodnia przybrała 80 gram)
  • momago 11.03.13, 14:12
    Jeśli jesteś z Warszawy lub okolic, to może tutaj
    www.gastroland.czd.pl/poradnia.html - możesz tam zadzwonić i zapytać, ewentualnie wysłać mail z opisem Waszych problemów.
  • narnijka 11.03.13, 14:20
    Jestem z okolic Zielonej Góry:(woj.lubuskie. Pomimo tego, mogę wysłać maila?
  • momago 11.03.13, 14:31
    Oczywiście. Może coś podpowiedzą.
  • monia76 11.03.13, 16:11
    polecam Ci kontakt z dr Witoldem Klemarczykiem z IMiD/ przyjmuje też prywatnie w Babicach pod Warszawą. to wyjątkowy człowiek i specjalista od trudnych przypadków.
  • narnijka 11.03.13, 17:03
    Dziękuję:-) Czy do doktora tez mogę napisać?Mamy problemy z podróżowaniem z córeczką ze względu na to jej niejedzenie i strach przed pozycją na plecach od urodzenia.
  • dulcysia00 11.03.13, 17:55
    Znajomej córa miała z jedzeniem jak Twoja, żadnych stałych pokarmów,wszystko wmuszane za to namiętnie pożerała ...kocyk,pióra z poduszki,papier i inne dziwne rzeczy.U nich się okazało że to jakieś zaburzenia ze spectrum autyzmu ( dokładnie nie wiem) z tym że u nich oprócz tej niechęci do jedzenia stałych pokarmów były też inne "objawy" .
    Ten strach przed leżeniem na plecach - co pediatra na to?


  • narnijka 11.03.13, 18:21
    U nas też zjadanie dziwnych rzeczy...praktycznie od zawsze. Oprócz niechęci do jedzenia, picia, niechec do wózka od urodzenia, niechęc/strach pozycja horyzontalna od urodzenia..pozycja do spania tylko brzuch, bardzo silne odruchy ( neurolog stwierdził że nawet nad wyraz silne ale wzmożonego napięcia nie ma, tylko jest taka napięciowa), temperament: nadruchowa, stale pobudzona, stale w ruchu, rozwój psychoruchowy bardzo przyspieszony. Z innych objawów..usnąc może tylko ułożona w pozycji vojty (jedna ręka do tyłu, na brzuchu, jedna noga podkulona) i przytrzymywana jednocześnie lekko kołysana i musi być ciemno, szum , nie może być ciszy. Rehabilitowalismy córeczkę bobathem i neurolog i fizjoterapeuta stwierdzili zaburzenia SI i przetrwaly odruch moro, do tej pory jesli kładzie sie ja na plasko rozklada rece. musimy ja odkladac bokiem i powoli.
  • narnijka 11.03.13, 18:24
    Acha u nas jest ogólnie niechęć do jedzenia w ogóle-butelki nienawidzi i nakarmię ja tylko na śnie..sama muszę pilnowac zeby po tych 5-6 h coś zjadla i najpierw obowiązkowo musze ją uspic...horror jest kiedy zaśnie wcześniej..a do 5 h od poprzedniego jedzenia daleko..wtedy nie ma mozliwości jej nakarmic i nie je wtedy 12-13 h....Powoli opadam z sił..gdyby jadła jak normalne dziecko np kolację nie musiałabym jej jak dzidziusia wyjmowac o 21 i dokarmiac..toć zaraz roczek...:-(
  • dulcysia00 11.03.13, 22:48
    Nic Ci nie doradzę,po przeczytaniu Twojego posta z tą niechęcią do jedzenia pokarmów stałych i piciem i upodobaniem do jedzenia innych dziwnych rzeczy po prostu uderzyło mnie podobieństwo do historii córy znajomych.
    U nich dość późno poskładało im się to wszystko w całość ( bodajże coś koło 1,5 roku) diagnozę zaczęli od dociekania tych dziwnych upodobań ( naprawdę zjadała kocyk, dosłownie) przy dociekaniu i pielgrzymowaniu po lekarzach wychodziły inne rzeczy których oni nie zauważyli że są bardzo ważne/niepokojące bądź wcześniejsi lekarze bagatelizowali.
  • monia76 12.03.13, 10:10
    narnijka napisała:

    > Dziękuję:-) Czy do doktora tez mogę napisać?Mamy problemy z podróżowaniem z cór
    > eczką ze względu na to jej niejedzenie i strach przed pozycją na plecach od uro
    > dzenia.

    tego nie wiem, ale spróbuj zadzwonić do formmedu i przedstawić swoją sprawę. może zgodzą się na konsultację telefoniczną lub mailową?
  • chbm1979 13.03.13, 22:48
    Witam! ja mogę wypowiedzieć się na temat poziomu wapnia i parathormonu, syn (od zawsze na diecie bezmlecznej) miał również podwyższony poziom wapnia a obniżony parathormonu w związku z zaburzoną gospodarką wapniowo-fosforową. Zostało to uregulowane odpowiednią dawką wapnia. Ja mogę polecić na prv dobrego gastrologa dziecięcego z Wrocławia pracującego w klinice, on też może pokieruje do innych specjalistów. pozdr
  • maman3 13.03.13, 23:19
    U nas było ciut podobnie-od 4 tyg. mały zaczął wykazywać niechęc do ssania piersi, spadło tempo przybierania, był marudny, ale była klebsiella pneumoniae w moczu, był refluks utajony-niechęć do pozycji horyzontalnej. Poziom wapnia-jak u Was, vit. D3-podobnie, ale lekarz nie kazał się tym sugerować. Był na badaniach w kirunku odporności we Wrocławiu-wyszła zanizona, ale nijak się to miało do rzeczywistości (nie chorował zbyt często). W zasadzie nikt mi dziecka nie zdiagnozował, byłam u wielu lekarzy. Nie chciał jeść, karmienie to był horror. Zaczęłam szukać pomocy, trafiłam do kardiolog, która opowiedziała mi o niemowlaku w swojej rodzinie, który był blisko śmierci głodowej, lekarze nia umieli znaleźć przyczyny. Zrobili jakieś drogie badanie krwi i kału we Francji, czy Belgii, dostali diagnozę i leki...-probiotyki firmy Pileje. Dziecko ma sie świetnie. Spróbowałam bez badań, wyrugowaliśmy klebsiellę, poprawił się apetyt, największa poprawa była po odstawieniu glutenu- potrafił przybrać w trzy dni pół kilo! Miał wówczas koło roku. Później dawałam gluten, bo musiał przejść badania w kierunku celiakii-zachowanie pogorszyło się. Od dwóch miesięcy jest na diecie i jest lepiej-zaczyna sam jeść (ma 20 m-cy).
  • maman3 13.03.13, 23:25
    Jeżeli wiecie, że lamblie, grzybica-i chcecie spróbować wszystkiego-może biorezonans? Kiedyś nie wierzyłam, ale znalazłam się w takiej sytuacji z dziećmi, że poszłam, bo a nuż... U moich dzieci poprawa był naprawdę widoczna-tylko, że takie maleństwo nie wytrzyma w bezruchu, chyba, że na spiąco...

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.