Dodaj do ulubionych

Xanthogranuloma Juvenile

09.05.16, 23:11
Poszukuje osób, których dzieci/bliscy są chore na xanthogranuloma juvenile (JXG).
Chciałbym zebrać jak najwięcej informacji o możliwym leczeniu, kontakt do lekarzy itp.

Pozdrawiam
Edytor zaawansowany
  • agi_78 03.07.17, 23:14
    Wita
    My dzisiaj odebraliśmy wynik histopatologiczny z tym rozpoznaniem. Syn 8 lat. Niestety lekarz nie potrafił nic na temat leczenia powiedzieć. Czy coś udało Ci się dowiedzieć? Za każdą informację będę wdzięczna.

    --
    moj blog
  • franocar 31.10.17, 14:54
    Mamy taką diagnozę u naszego 5-cio miesięcznego synka. Pojedyncza zmiana bez rozsiania
    ,mamy usunąć ale nie wolno laserem. Prywatnie u chirurga plastyka koszt 4 tysięcy😖duża zmiana koło oka dlatego nasz lekarz prowadzący odradził chirurga ogólnego.
  • cranberry85 29.01.18, 21:00
    u mojej 8 msc córeczki zdiagnozowano. Ma jedną zmianę na brwi koło oczka :(
  • mariamidor 22.03.18, 10:06
    Witam,
  • mariamidor 22.03.18, 10:32
    U mojej corki zaczelo sie od 1 zmiany na glowce gdy miala 3 miesiace. Szybko okazalo sie ze to postac rozsiana. Dzis czekamy na 5 zabieg. 3 tygodnie temu skonczyla 2 latka. Bylysmy w tym czasie u wielu specjalostow: dermatologow, hematologow i onklogow. Ma ujawnionych 20 zmian, glownie na skorze, rowniez w przelyku i na sromie. Nie wiem co kryje jej wnetrze. Choroba wciaz trwa. Wiele informacji szukam na wlasna reke. Generalne to prawda, ze choroba ma tendencje do samoograniczania, szczegolnie przy pojedynczych zmianach, dlatego sie jej nie leczy. Przyjmuje sie, ze dopoki zmiany nie naruszaja czynnosci narzadow ciala, to nie wdraza sie leczenia. Co do ich usuwania, zdania sa podzelone, z tendencja na "nie usuwamy". Prywtnie moge podzielic sie doswiadczeniami. Chetnie uslysze o doswiadczeniach innych rodzicow w tym zakresie: mariamidor@gmail.com
  • juliazienczuk 13.06.19, 16:27
    Witaj u mojego dziecka właśnie zdiagnozowano a raczej stwierdzono bo żadnych badań nie mieliśmy, te chorobę. Mam ograniczona wiedzę w tym temacie. Podzielisz się że mną informacjami jak leczyć i czy wogole? Co dalej?
    Pozdrawiam
    Julia
  • aleksandraroslan 17.07.19, 22:42
    Dobry wieczór
    czy wiesz już coś więcej na temat tej choroby? My dzisiaj z synkiem mieliśmy konsultacje dermatologiczną w szpitalu dostaliśmy skierowanie na oddział,mają nam zrobić badania okulista, badanie wątroby i biopsja... Nam Pani doktor powiedziała,że generalnie się tego nie leczy tylko obserwuje. Do czewartego roku powinno zniknąć. Pierwsza zmiana pojawiła się w styczniu,dzisiaj mamy już dziewięć. Ta pierwsza urosła i zrobiła się wypukła i lekko szorstka. Reszta też robi się bardziej zauważalna:(

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.