-
czesc
Czy ktos z was ma dziecko z MPDz??
Witajcie. Wlasnie sie dowiedzialam o tym forum.
Chcialabym sie dowiedziec cos o dzieciach z MPDz. Mam synka u ktorego w 8
miesiacu ( a teraz bedzie mial roczek)pani Neurolog stwierdzila MPDz. Nie
jest to do konca stwierdzone. Mial usg p/c a teraz w lutym bedzie mial
rezonans magnetyczny.
Pozdrawiam
Agnieszka i Danielek
-
Dziewczyny Kochane , czy wiecie coś na temat tej choroby? Jak to się leczy ,
jakie są rokowania? Może są tutaj mamy których dziecko choruje na kwasicę?
-
Witam.
Znajomą czeka przeszczep szpiku u dziecka. Jako że ona w internecie dopiero
zaczyna sie poruszać, zapytała mnie, czy mogłabym rozeznać się w kwestii
wsparcia finasowego z fundacji, jak się w ogóle za to zabrać. Nie chodzi o
jakies mega kwoty, ale jednak na przestrzeni kilku miesiecy leczenia dość
znacząco obciążające budżet domowy. Myslałam, że znajdę jakieś fora, jakies
pomocne strony, ale w zalewie różnych informacji, praktycznych wskazówek nie
znalazłam.
Dlatego pi...
-
Drogie koleżanki, moim znajomym urodził się synek z Zespołem Downa, mieszkają
na Ukrainie, poprosili mnie abym tutaj w Polsce znalazła jakiś ośrodek który
organizuje turnusy dla dzieci oraz ich rodziców, w celu nauki jak z takim
dzieckiem postępować, jak się nim dobrze zajmować aby mógł się rozwijać.
Poprostu chodzi mi o jakąś instytucję zajmującą się tym problemem.
Bardzo proszę o pomoc, to dla nich naprawdę ważne
Marta
-
Codziennie zadaję sobie to pytanie widząc moje dziecko, gdy nie mam
sił już na płacz i rozpacz. Dlaczego dzieci są tak okrutnie karane,
dlaczego nie spotyka to ich rodziców jesli miałaby być to kara za
grzechy...??? Kto może być tak okrutny by karać niewinne dziecko za
grzechy rodziców... Choć chyba jest dokładnie na odwrót... Wspaniali
ludzie, wspaniali rodzice są piętnowani, naznaczeni stygmatami,
skazani na życie na marginesie... Tylko dlatego, że zdecydowali się
na macierzyń...
-
Hej, jestesmy wlasnie w trakcie diagnozowania muko u mojej miesiecznej cory.
Czy mozecie mi powiedziec, jak wygladaja tluszczowe stolce, bo wszedzie o tym
objawie czytam, ale nie potrafie sobie tego wyobrazic, a juz odchodze od
zmyslow czekajac na wyniki badan.
Pozdrawiam!
-
Na początku lipca tego roku straciłam synka Antosia.Ciążę przeszłam książkowo i pracowałam do samego końca. Poszłam na ostatnie USG w 37 tyg i okazało się, że mam wielowodzie. Położyli mnie do szpitala i szukali przyczyny.Leżałam tydzień na patologi. Okazało się że mały ma chore serduszko. Wysłali mnie do Łodzi, żeby małego od razu po porodzie zoperować.04 lipca dojechałam do Łodzi. Mały zaczął tracić tętno. Po 4 h miałam cesarkę. Nie pokazali mi syna. Dostał tylko 3 punkty. Zabrali go na neo...
-
Moja 4,5-letnia córka ma mpdz, dużo gorzej chodzi, nie mówiąc już o bieganiu.
W marcu tego roku zaczęła chodzić do przedszkola. A ja zaczęłam się bać.
Czy dzieci będą jej dokuczać, że jest mniej sprawna fizycznie?
A najbardziej tego, że ona będzie cierpieć z tego powodu.
Lena wie, że ma chore nóżki, bo za wcześnie się urodziła, nie chce
o tym zbytnio rozmawiać, więc to szanuję.
Dzisiaj....Córcia opowiadami mi, że kolega mówi, że ona jest mała, bo tak
wolno biega. Ja znowu tłumaczę, ż...
-
Takie mam pytanie...
Jesli nietaktowne - prosze zignorowac...
Mojej synowej i synowi strate dzieciny
w jakis tam swoj sposob staraly sie -
oczywiscie nie zrekompensowac - bo to niemozliwe...
ale hmmm... w jakis tam sposob dac do zrozumienia,
ze wspolczuja i rozumieja...
obie ich kociczki. Kocice... niemajace dzieci.
Ja tez wyryczalam sie w kocie futra.
I - tak niesmialo pytam - czy ktorejs z Was
kochane zwierza w jakis tam sposob pomogly?
Przepraszam, jesli kogos urazilam
...
-
Pisze bo nie mogę zapomnieć. Tydzień temu po ciężkiej chorobie która
trwała 4 lata umarła moja koleżanka Ania miała tylko 30 lat i
pozostawiła po sobie dwoje małych dzieci. Zycie jest strasznie
niesprawiedliwe
-
Wreszcie po tylu miesiącach czytania, chcę zabrac głos. Dziękuję Wam za to,
że założylyście to forum.
Wasz ból uczy cieszyć się każdym dniem spędzonym z bliskimi, nie tylko z
dzieckiem. 9 lat temu poroniłam, ale nie przezywałam tego tak jak Wy. Po
pierwsze nie wiedziałam, że jestem w ciąży i nie przerwałam treningów.
Spadłam z konia i straciłam dziecko. Dzień w którym się o Nim dowiedziałam
był dniem jego straty. Poza tym tyle lat temu nikt nie traktował poronienia w
8 tyg. nie ...
-
Moja koleżanka poszukuje pomocy dla mamy po nagłym odejściu syna w wieku 31 w Warszawie.Chłopak cierpiał od urodzenia na chorobę nowotworową.Niestety długie lata walczył i przegrał z chorobą.
Adam tata Bunia-Roberta-aniołka.
-
Karolek urodził sie 13 .12. 1991, był moim pierworodnym synkiem.Miał być
gwiazdkowym podarunkiem, bo miał przyjśc na świat w Boże Narodzenie.Ciąza
przebiegała prawidłowo,chyba tylko za wyjątkiem tej paskudnej grypy,którą
przeszłam na samym poczatku w 4 może 5 tygodniu, martwiłam sie tym,ale
prowadzaca mnie Pani doktor,nie kazała zaprzatac sobie tym głowy.Karol
urodził sie 2 tyg, przed czasem,poród był wywołany bo były problemy z
tętnem,ale po porodzie wszystko było dobrze Apgar 1...
-
pępowinowa w 13 tyg. ciąży
Na początku lutego zawalił nam się świat... Szukam osób, które przez to
przechodziły lub przechodzą.
Jestem przed zrobieniem badań genetycznych. lecz lekarz podejrzewa zespół
Turnera, prawdziwy wynik jednak będziemy mieli poamniopunkcji. NIe wiemy
jeszcze o wszystkich możliwych wadach rozwojowych, bo te zdaniem lekarza mogą
się jeszcze ujawnić.
Wiem o możliwości terminacji ciąży, ale wiem też ze z ZT można żyć jeżeli
pozwolą na to wady rozwojowe....
-
Znalazłam to forum niedawno i ciąle czytam wasze historie. Gdyby mój synek nie
umarł nie wiedziałabym że tyle z was przeżyło takie tragedie.
Mój Kubuś zmarł w 33 tc ciąży niecały miesiąc temu. Cała moja ciąża
przebiegała idealnie, mój dzidzius był zdrowy poprostu idealny. Po jednej z
wizyt kontrolnych lekarz stwierdził u mnie za wysokie ciśnienie i skierował
mnie do szpitala na obserwacje. Podczas drugiego pobytu w szpitalu serduszko
mojego dzieciątka przestało bić, po prostu od tak sob...
-
Brat mojej przyjaciólki rok temu zginął w wypadku samochodowym. Miał 25 lat,
ślub za kilka dni, był wspaniałym, bardzo uzdolnionym młodym człowiekiem. W
tym wypadku uczestniczył też mały synek mojej przyjaciółki. Mial powaźne
obrażenia ale jest już o.k. Brat odwoził synka bo przyjaciółce coś wypadło i
nie mogła sama dotrzeć po małego do ich rodziców. Na auto, którym jechali
wjechał jadący bardzo szybko i nieprawidłowo gówniarz.
Teraz Przyjaciółka jest w ciąźy i upiera się, że drug...
-
zadzwonila do mnie kolezanka...pisalam raz o niej-bardzo mnie zranila zaraz
po smierci mojego Jovana...bylam w szpitalu, dzien po cc, a ona dzwoni i
bzdury opowiada jak jj ciaza sie fajnie rozwija...i kolezanka dowiedzial sie,
ze jestem wpolsce na urlopie i jutro do mnie wpadnie...z
corka...dwumiesieczna...nie potrafilam powiedziec NIE...jak sie zachowac
jutro, co zrobic
-
dawno mnie nie bylo ale caly czas myslalam o was i waszych pociechach, jak
tylko moglam zagladalam i jesli moglam napisalam lub postawilam symboliczná
wirtualna swieczuszké
czemu pisze? chce sie wyzalic jak bardzo mi brakuje mojej coreczki Zuzi, jak
bardzo watpie w dobro, jak kazdego dnia czuje zapach mojego dziecka, jak czas
nie goi ran tylko je poglebia, jak zyje w chwili obecnej przeszloscia - co by
bylo gdyby, tak mi przykro jak widze tutaj informacje o kolejnych dzieciach
...
-
ja nie chciałam nikogo zdenerwować tym pytaniem-jeśli jednak tak się stało to
przepraszam.CZYTAM tu wszystko,i widzę ogrom cierpienia rodziców,zwłaszcza
matek.więc co ja mogę powiedzieć???
-
mija rok, odkąd zmarł mój synek w 31 tyg. ciąży.
i co? czy żałoba się skończyła?
nie
ale wszyscy naokoło mnie myślą, że już tak.
że już powinnam być normalna, normalnie żyć, usmiechać się, mieć plany.
Naokoło same ciąze i szczęśliwe narodziny. Uważają, że nadszedł najwyższy
czas, abym w końcu zaczeła dzielic radość z innymi, słuchać opowieści o
małych bobaskach i współczuć zarwanych nocy.
A mnie jest źle. Jestem nieszczęśliwa i straciłam nadzieję. Nie odrodziła
się, ta nadzieja. ...