-
dziewczyny mam pytanie odnośnie wad wrodzonych- może ktoś miał przypadek i wie cosik więcej..chodzi mi o to czy u Was w związku z rozszczepem wykryto jakieś inne wady wrodzone? konkretnie wady w okolicy jamy brzusznej? mój młody ma przepuklinę kresy białej i na badaniu usg lekarz coś tam wypisał, że pewne nieprawidłowości mogą wynikać z wady wrodzonej.. może u Waszych dzieci też coś podobnego miało miejsce i wiecie coś więcej niż ja..
-
Wada wymowy, jako konsekwencja rozszczepu, była poruszana na tym forum w
niewielkim zakresie.
Proponuję wyodrębnić ten temat i podzielić się własnymi doświadczeniami.
Mój syn, w konsekwencji źle zoperowanego rozszczepu, mówi niewyraźnie. Kilka
lat pracy z logopedą nie przynosi spodziewanego efektu.
Jak często występują takie sytuacje - co mam dalej robić, gdzie szukać pomocy?
-
Proszę aby przeczytali to wszyscy rodzice którzy mają dziecko
chociażby z jedną wadą wrodzoną.
Mój syn Tobiasz ma teraz 2 i pół miesiąca. Po urodzeniu nie
stwierdzono u niego rozszczepu, dopiero po powrocie do domu przy
tzw.wizycie patronażowej okazało sie ze ma rozszczep podniebienia
miękkiego. Była to dla nas wielka tragedia, ale jakos przywiklismy
do tego, zresztą mamy juz umówiony termin w IMiD. Chodziłam z
dzieckiem do pediatry, wszystko było ok, a małą masę ciałka zwalano
...
-
Witam Was serdecznie,
Napiszcie mi, prosze, czy Wasze dzieci z rozszczepem mają inne wady? Jakie?
Czy jesteście po badaniach genetycznych?
Mój Kamil miał rozszczep podniebiena, obniżone napięcie mieśniowem, ubytek w
przegrodzie miedzyprzedsionkowej serca, lejkowatą klatkę szewską. Kariotyp ma
prawodłowy. Zespół Di Georga wykluczony.I na tym zakonczono badania. A może
to inny zespół genetyczny? Bo czy jest możliwe że te 4 wady sa przypadkowo,
niezależne od siebie.
Odezwijcie się...
-
Urodziłam sie z rozczepem wargi i podniebienia a teraz sama jestem w ciąży i
martwie sie o dzidziusia czy jego tez to czeka co mnie?Dziewczyny napiszcie cos?
-
Zamierzam podjąć leczenie dziecka w powyższym Centrum. Wiem, że powstało ono niedawno w Wojewódzkim Secjalistycznym Szpitalu Dziecięcym. Proszę o opinie na temat specjalistów, chirurga, logopedy, ortodonty i innych.
-
Wszedłem na forum tydzień temu w temacie faryngofiksacja.
Dziękuję wszystkim, którzy nawiązali ze mną kontakt. Bardzo mi pomogliście.
Okazuje się, że temat ten to drzewo - ma wiele rozgałęzień.
Chciałbym skoncentrować zainteresowanych tak aby inni nie marnowali czasu.
Wydaje mi się (i chcę sie w tym utwierdzić), że wada wymowy związana z
rozszcepem i pozostałą po nim przetoką jest konsekwencją .. wykonanej
operacji i praktycznie w gorszych przypadkach logopeda nic tu nie poradzi -
w...
-
Proszę o informacje co jestgłówną przyczyną lub powodem pociągającym za sobą
konieczność przeprowadzenia faryngofiksacji.
8 lat męki z logopedami nie daje prawie żadnej poprawy wymowy - nosowanie.
Jakie są szanse, że po tym zabiegu Filip mój Syn przestanie "nosować".
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Marek Jaskóła
Prywatny adres e-mail < marjasmj@op.pl >
-
Proszę o rady co Mam teraz zrobić. Cztery lata temu urodziłam córeczkę z rozszczepem podniebienie, a teraz okazało sie że Jestem w ciąży z drugim dzieckiem. Co prawda jeszcze nie wiem dokładnie który to miesiąc, ale już sie martwię, czy to dziecko może urodzić sie też z jakomś wadą, czy bedzie dobrze i tym razem urodzi sie całkowicie zdrowe. Proszę jeśli potrafi ktoś mi poradzic, czy mogę teraz coś zrobić żeby sie uspokoić i mieć jakom kolwiek pewność czy bedzie dobrze, to proszę o rady. Z gó...
-
Witam!
Jestem ciekawa w ktorym tyg. ciazy dowiedzialyscie sie ze dziecko ma roszczep, ja uslyszalam podczas badania prenatalnego w 12tyg. lekarz mowi ze jeszcze niewiadowo jak duza to bedzie wada ale jak bylo widac na usg tak wczesnie to pewnie bedzie spora, a jak to bylo u was jak sie przygotowywalyscie do porodu? kontaktowalyscie sie z innymi lekarzami? czy ktos robil u dziecka operacje wczesniej niz w wieku 6 miesiecy??
-
Witam . Jestem mama 2.5 letniej dziewczynki z zoperowanym rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego ( IMIDz 01.12.2008 ) . Od momentu jej narodzin borykam się z nawracającą depresją . Bezpośrednio po jej urodzeniu wpadłąm w kompletna rozpacz z powodu jej wady , mimo ,że była ona widoczna na twarzy ( wargi nie byly rozszczepione ) . Od początku miałam niewyobrażalne wyrzuty sumienia , że dziecko przeze mnie jest chore ,że niewystarczająco dbałam o siebie w ciąży ( chociaż ciąża prtzebega...
-
Właśnie dowiedziałam się na usg , że moje dziecko ma rozszczep wargi i
prawdopodobnie podniebienia.Nie muszę mówić że jestem załamana...co mam teraz
dalej robic???
Jestem z okolic Warszawy, chciałabym rodzić w Imid, ale nie wiem jak mam tam
sie dostac, bo moj lekarz nie pracuje akurat w tym szpitalu. Proszę o pomoc,
szczególnie osoby z Warszawy, bo nie wiem jakie kroki mam podjac dalej, do
kogo sie zwrócić?Mysle ze porod w Instytucie jest chyba najlepszym
rozwiazaniem.......
Z góry dz...
-
Witam wszystkich!
mój synek ma 2,5 roku, urodził się z rozszczepem wargi i wyrostka. Teraz jestem na początku kolejnej ciąży i chciałabym dowiedzieć się od Was czy robiłyście jakies specjalistyczne badania w związku z rozszczepem pierwszego dziecka? czy często drugie dziecko również rodzi się z rozszczepem. Przed zajściem w ciążę zrobiłam wiele zleconych mi badań, biorę 5 mg kwasu foliowego (prawie 3 m-ce przed zajćiem zaczęłam brać) oraz prenatal, ale wolałabym być pewna, że robię wszystko ...
-
Kochani,
Nawiazuje do ponizszego watku, ktory zostal juz zarchiwizowany:
forum.gazeta.pl/forum/w,13419,61425555,62410087,Re_szpital_Bielanski_czy_ktoras_tam_rodzila.html.
W zasadzie nawiazuje do niego ku przestrodze przyszlych mamus
rodzacyh dzidzie z rozszepem albo zeby sie poprostu wyzalic.
Podobnie jak mama Franka rodzilam w jednym z Warszawskich szpitali i
przezylam niezly horror.
Kuba ma obustronny calkowity rozszczep wargi i podniebienia.
Rozszczep wykryto w 28 tc, choc m...
-
witam,
czy możecie się podzielić waszymi doświadczeniami z wadami wymowy u dzieci
rozszczepowych. czy było/jest to tylko nosowanie czy też trafiały się inne
rzeczy? i tak w ogóle to jak w praktyce wygląda nosowanie? przeglądam różne
publikacje i nie mogę znaleźć nic od strony praktycznej. jakie najczęściej
głoski wymawiane są nosowo? co to konkretnie oznacza 'nosowo'. Jak np.
brzmi 'l' lub 'n' lub dowolna inna głoska wypowiadana nosowo? czy przy
nosowaniu otwartym np. 't' brzmi...
-
Proszę o informacje co jest główną przyczyną lub powodem pociągającym za sobą
konieczność przeprowadzenia faryngofiksacji.
8 lat męki z logopedami nie daje prawie żadnej poprawy wymowy - nosowanie.
Jakie są szanse, że po zabiegu faryngoplastyki Filip mój 10 letni syn
przestanie "nosować".
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Marek Jaskóła
prywatny e-mail < marjasmj@op.pl >
-
Moj synek urodzil sie w Wielkiej Brytanii. Po porodzie byl badany przez lekarza, ktory nie wykryl u niego zadnych nieprawidlowosci. Natomiast ja zauwazylam, ze ma tak jakby blizne ciagnaca sie od noska do wargi i lekko nieregularny ksztalt samej wargi. Wypisano nas do domu w drugiej dobie, wiec powiedzialam o moim spostrzezeniu poloznej, ktora nie za bardzo rozumiala o co mi chodzi i powiedziala, ze wszystko jest w porzadku. Pozniej bylam z synkiem w Polsce i od razu udalam sie do pediatry, k...
-
Kto był z dzieckiem w poradni genetycznej?Dostałam dzisiaj pismo ze am się
zgłosić do poradni genetycznej.Na czym polegają badanie w takiej poradni?
-
Kilkakrotnie spotkałam się na forum z wątpliwościami dotyczącymi niedoboru
kwasu foliowego jako przyczyny rozszczepu podniebienia u naszych maluszków. Ja
też czasami doszukuje się mojego błędu w ciąży, ale uwierzcie mi , to nie ma
większego sensu, tym bardziej, że jak mówi prof. Dudkiewicz lekarze nie znają
przyczyn tej wady. A pani ta wie co mówi, bo rozszczepami zajmuje się od 20
lat. Jak mówią lekarze przyczyny mogą być różne, ale głównie odpowiedzialne za
to jest skażenie środowiska...
-
czasami nachodzi mnie smutek, przygnębienie...
dlaczego to ja? dlaczego mnie to spotkało?Mam 20lat, cięzko mi jest-
nigdy nie miałam chłopaka...jak to jets u Was? Jak radziliście sobie
z imprezami, znajomymi?Jestem w takim wieku, że czasami jest mi
ciężko-znajomi mają pary,a ja?zawsze sama. Czy osoby dorosłe mogą
się wypowiedzieć? Jak to z Wami było?Długo czekaliście na sowją
połówkę, która pokochała Was za wszystko.. chyba staję się jakąś
desperantką,eh.