-
Witam,
Mam na imię Adam, moja żona to Marta.
Właśnie wczoraj dowiedzieliśmy sie przy badaniu USG, (22 tydz. ciąży), że
nasza córeczka ma obustronny rozszczep wargi górnej, podniebienia pierwotnego
i prawdopodobnie obustronny rozszczep podniebienia wtórnego :( Sami wiecie,
iż w przypadku zauważenia takiej wady płodu, szuka się dokładnie kolejnych,
lekarz bardzo długo i dokładnie przeprowadzał badanie na szczęście innych wad
nie ma i mam nadzieję, że tak już pozostanie.
Moja u...
-
Obrotne mamy pracują nad petycją dotyczącą uregulowania sytuacji
społeczno -materialnej rodziców rezygnujących z pracy zawodowej na
rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Zajrzyjcie. Może macie
jakieś pomysły,wesprzyjcie..
www.swiadczeniaon.fora.pl/
-
Czy przy rozszczepie podniebienia miekkiego potrzebne są badania
np.genetyczne, logopedyczne, neurologiczne. Moja córka ma 7 mies.
jest po operacji i ogólnie pediatra mówi że rozwija sie dobrze,ale
wiem że przy takich wadach mogą "wychodzic" inne wady.Czy powinnam
poprosic o jakieś skierowanie?
-
witajcie, jestem osobą dorosłą po rozszczepie. Miałam bardzo ciężką postac tej wady obustronny całkowity rozszczep wargi podniebienia wyrostka deformację oczu i małżowin usznych Jestem po wielu operacjach. Byłam dzisiaj w Urzędzie Skarbowym złożyc zeznanie i przy okazji zapytałam Panią w urzedzie o możliwosc odliczenia aparatu ortodontycznego stałego ktory zakladalam w tamtym roku ( mam umiarkowany stopien ze wzgledu na rozszczep i niedosłuch0. Pani na mnie spojrzała i zaczela narzekac ze tak...
-
Witam wszystkich na tym forum, los sprawil, ze do Was dolaczymy,mam nadzieje,
ze nas przygarniecie. W piatek 13 kwietnia bylismy na USG polowkowym, lekarz
stwierdzil, ze mam za duzo plynu owodniowego tzw wielowodzie. Zaczal szukac
przyczyn i znalazl... Dziecko ma rozszczep wargi (czy podniebienia nie wiem i
tu pytanie czy mozna na USG stwierdzic to? nie zapytalam, bo bylam w szoku) i
powiedzial, ze jezeli tylko przez to jest wielowodzie to powinnam sie
cieszyc. Ide na USG serca do...
-
Witam serdecznie.
Do porodu zostalo mi juz niewiele,bo 2 m-ce a juz od kilku miesiecy wiem ze
nasz synek ma wade-jednostronny rozszczep wargi(stwierdzone na USG).Jesli
chodzi o podniebienie, to trudno stwierdzic-okaze sie po urodzeniu.Psychicznie
czuje sie juz lepiej, powoli oswajam sie tym co nas czeka.Kupilam sobie juz
nawet"Poradnik dla rodziców..".
Chcialabym Was kochani poprosic o rade-jak sobie radziliscie w pierwszych
miesiacach po urodzeniu, kiedy wada jest dosc widoczna.Chodzi...
-
Witam,
W wątku „pierwszy wielki krok mamy już za sobą” toczy się ciekawa dyskusja o
Polanicy. Nie za bardzo pasuje to do tematu wątku, więc zamieszczę moich
kilka uwag odrębnie:
Zdjęcia
Wyślę zainteresowanym zdjęcia „przed” i „po”. Trochę to potrwa, bo robię
zdjęcia analogowo. Muszę więc najpierw dotrzeć do dobrego skanera. Proszę
zainteresowanych o kontakt na erykp@gazeta.pl
Zdjęcia są też na stronie szpitala: www.scp.ng.pl/dzial.php?1...
-
Kochani rodzice. jestem pedagogiem specjalnym i obecnie piszę dość sporą
pracę o dzieciach z wadami wrodzonymi i o wczesnej rehabilitacji i terapii
( w okresie noworodkowym. Jednak chcialam w swoich badanich ująć także taki
wątek na temat komunikacji : rodzice dziecka z wadą wrodzoną a specjaliści.
Jeśli zechcielibyście napisać w jaki sposób zostaliście poinformowani o
wadzie waszych dzieci, kto wam takiej informacji udzielił i jak szybko po
porodzie?, czy na oddziale otrzymaliści...
-
Witajcie,
jestem w 22 tygodniu ciąży,własnie lekarz prowadzący stwierdził u mnie na 90%
rozszczep wargi i podniebienia.Co przezywam teraz wie tylko ten, kto sam tego
doświadczył.
Postanowiłam, ze zrobie jeszcze raz USG u innego lekarza- właśnie wróciłam z
wizyty i ta Pani doktor nie widzi żadnych nieprwidłowości w twarzoczaszcze
mojego maleństwa.Zarys ust dziecka jest pełny.Nie wiem co sama o tym myśleć.
Czy jechać do Łodzi i tam przeprowadzic jeszcze raz badanie????
Czy któraś z ...
-
hej,
zastanawiałam się już kiedyś jak to jest z dziedziczeniem rozszczepu. trochę
mnie to dręczyło zaraz po urudzeniu malucha - na ile jego dzieciom grozi
rozszczep. potem zaczęło mnie bardziej dręczyć pytanie czy on w ogóle będzie
mówił, więc sprawy dziedziczenia odpłynęły na dalszy plan. ale dzisiaj
zainspirował mnie mail ewci232(ewcia232 - witaj na forum i mam nadzieję, że
nie będziesz mi miała za złe tej personalnej 'wycieczki', a przy okazji - też
jestem cichą wielbicielką...
-
Witajcie,
pomimo tego, ze Michal ma juz skonczone trzy lata dopiero teraz znalazlam
wasze forum, no i sie dolaczam. Mam na imie Joanna, moj synek urodzil sie z
calkowitym obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Oczywiscie zaraz po
porodzie myslelismy, ze jest to nasze najwieksze wyzwanie zwiazane z
Michalkiem, ale szybko sie okazalo, ze nie. Rozszczep Michala jest elementem
zespolu wad wrodzonych, ktore u niego wystapily, a ktory zwany jest CHARGE.
Wiekszosc schorzen zostal...
-
Przypadkowo natknalem sie na durna dyskuje na temat rozszczepu.Moze
nie powinienem poruszac tu tego tematu, ale....lepiej chyba wiedziec
jak to czasem jest na tym swiecie.Przykre...Sami zobaczcie:
www.fotka.pl/forum/read.php?f=4&t=12363743
-
Czesc, tez jestesmy tu nowi:))
Mamy 5 miesiecznego synka z rozszczepem podniebienia miekiego. Laryngolog po
badaniu ABR zdiagnozowal rowniez dosc spory niedosluch. Czy znacie jakis
podobny przypadek? Laryngolog powiedzial ze po zaszyciu podniebienia sluch
wroci do normy, natomiast chirurg laryngolog powiedzial ze rozszczep nie ma
zwiazku z sluchem. Jestesmy z Krakowa i chetnie posluchamy rowniez opinii na
temat operacji w Prokocimiu. Jak dotychczas mamy wiele sprzecznych opinii
r...
-
Wypatrzyłam u jednej z uczestniczek dzisiejszego programu "Chcę być piekna"
(Polsat. czwartek.20.15) charakterystyczny piorunek pod nosem. A właściwie to
najpierw zobaczyłam niesymetryczny nosek. A potem jak powiekszyłam zdjecie
dostrzegłam piorunek. Ciekawe jakie zmainy zaproponują w programie. Czy jakoś
będą jeszcze korygować nos? W zasadzie tak na pierwszy rzut oka to kobitka
jest ładnie zoperowana. Ciekawe czy to dlatego, że wada była mała, czy Pani
Elwira była operowana w jak...
-
Wydaje mi się, że w ostatnim czsie, na naszym forum, "rosną akcje"
Polanicy.
Jaka jest tego przyczyna.
Może w IMiD zmieniły się układy ?.
A może pewna grupa "forumowiczów" przestała się fascynować wyłącznie
IMiD.
Może przyczyną są strajki, brak anestozjolów lub coś innego ?
-
mam pytanie moja Julka oprócz rozszczepu ma problem ze stopą wykrzywia ją
nazywa się to stopą końsko szpotową chodzimy na rehabilitacje masujemy
stópkę...oby do pierwszych kroczków :)...czy wasze pociechy też maja jakieś
takie problemy...powiedziano nam że dzieci z rozszczepem często mają różne
inne zchorzenia ...
-
Słuchajcie czy spotkaliście się kiedykolwiek z takim przypadkiem, że dwoje
lub troje dzieci jednych rodziców miało rozszczep? Ja poznałam mamę, która ma
dwoje dzieci z rozszczepem (bardzo podobnym zresztą) - żadnych przypadków w
rodzinach nie mieli,a do tego mieszkają w bardzo czystej okolicy. I nie jest
to też osoba która mogłaby o siebie nie dbać w ciąży, bo wstaje w nocy
zmieniać dzieciakom po kilka razy koszulki gdy się spocą i jest niezmiernie
cierpliwa i dobra.
Dla mnie to...
-
Ojciec mojego męża miał w dzieciństwie rozszczep wargi. W tej chwili ma
bliznę, niewielkie zniekształcenie nosa i lekką wadę wymowy. Czy istnieje
możliwość, że nasze dziecko odziedziczy tę wadę? Czy Wasze dzieci są
pierwszymi w rodzinie, u których wystąpił rozszczep?
-
-
czy to jest choroba genetyczna prosze o pomoc/?