brak akceptacji choroby dziecka

23.10.09, 23:10
Sprawa nie daje mi spokoju.
Poruszona zreszta w innym watku przez Szalicje.
Kiedys podobna dyskusja byla na forum Strata dziecka, chore dziecko.

Tam mniej wiecej cala rozmowa zakonczyla sie tym, ze dosc czesto ta druga
osoba w chwilach choroby dziecka nie jest dla nas takim wsparciem jakiego
oczekujemy.
Jeszcez czesciej tak jakby nie dopuszcza do siebie mysli, ze moze miec chore
dziecko.


Dzis po raz kolejny taki brak akceptacji bardzo mnie dotknal.
W przypadku Misia pierwsza opinia (diagnoza?) pojawila sie w kwietniu i jego
ojciec, ktory z nami nie mieszka czepial sie wtedy detali w tej opinii
(przekrecone imie na przyklad). Oczywiscie nie byl na zadnej wizycie majacej
potwierdzic czy wykluczyc wstepna diagnoze.
Diagnoza sie powtorzyla i od czerwca wlasciwie wiem na czym stoje.
Ojciec Miska ciagle oczywiscie zaprzecza. Z jednej strony rozumiem, ja tez
wolalabym miec zdrowe dziecko. Ale.. Misiek tak naprawde jest bardzo
niesamowity, jest nad wiek dorosly, inteligentny. dzis mi pani w przedszkolu
powiedziala, ze robi testy psychologiczne dla 11-12 latkow (ma 5,5) i to z
palcem w nosie.
Problem, ze brakuje mu umiejetnosci spolecznych.
Oczywiscie szanowny tata nie mial czasu na spotkanie z pania.
Zadzwonil i zapytal. Po czym komentarz jak zwykle "aha, no to czesc".

Zero pytan jak pomoc, co robic, jak cwiczyc.


Moze sie czepiam, moze za duzo wymagam?\
Sama nie wiem.
Proby rozmow nic nie daja.
Ale ja naprawde chcialabym, by ktos, komu powinnpo zalezec na dobru Miska tez
sie nad problemem pochylil.
    • joanna9920 Re: brak akceptacji choroby dziecka 24.10.09, 08:40
      mam te same odczucia.nie sądzę,że się czepiasz,ale pewnych rzeczy sie nie przeskoczy
      • najlepszy.bruniak Re: brak akceptacji choroby dziecka 24.10.09, 15:56
        ... a ja chyba juz sie pogodzilam z ta sytuacja. jedyne, czego w tej
        chwili oczekuje od ojca mojego dziecka to to, zeby nie przeszkadzal i
        wplacal reguralnie alimenty.
        nie probuje juz rozmawiac, tlumaczyc.to do niczego nie prowadzi. nie
        pomaga, nie wspiera, nie odciaza. nic!. raz w miesiacu, w dzien
        przelewu pieniedzy leczy pewnie swoje wyrzuty sumienia.
        nie wiem, czy tak naprawde wie, na czym polega ta choroba. nie umie
        zajac sie dzieckiem. smutne...
        • madziulec Re: brak akceptacji choroby dziecka 24.10.09, 16:11
          Ja sie dowiedzialam, ze przyczyna choroby dziecka jest to, ze malego izoluje od
          tamtej rodziny. ;)))

          Chyba zglosze to do jakichs naukowcow, by przeprowadzili badania
          • szalicja Re: brak akceptacji choroby dziecka 24.10.09, 17:27
            Cóż, a ja mam "diagnozę z internetu". Mój mąż przebija wszystkich!!!
            Szkoda gadac. Na komisję idę sama, w tajemnicy chcę założyc subkonto i zbierac
            pieniądze na "ekstra" terapie typu Tomatis i takie tam. A w zasadzie i teraz
            jest za mało tych terapii więc od pieniędzy zależy właściwa według mnie terapia
            dla synka, bo ta aktualna (na którą teraz mi starcza) daje niezadowalające
            efekty. Mąż planuje wyjazd w marcu do Egiptu. Koszt na jedną osobę to 2500 zł,
            za młodego połówka plus "kieszonkowe". Wyjdzie ok. 8 tys. No, ale to jego
            "ekstra" z pracy, nie moje. A ja bym wolała pojechac do Pcimia a miec te
            pieniądze na terapię. I co? A w piątek była nasza piąta rocznica ślubu. Mąż
            zrobił mi schabowego na obiad. Z ziemniakami. A ja się odchudzam. Fajnie? Ale
            rozwieśc się boję, nie potrafię... Mąż lepiej sobie radzi z małym. Jestem w
            kropce. Generalnie dupa.
            • madziulec Re: brak akceptacji choroby dziecka 24.10.09, 17:47
              Moj eks sie pojawil dzis.
              Oczekiwalam rozmowy po raz kolejny na temat tego, co np. wczoraj stwierdzila
              pani psycholog.

              Misiek w przedszkolu rozwiazuje testy skali bezslownej (nie pytalam, ale mysle,
              ze Wechsler) dla 11-12 latkow.
              Mowilam mu, ze brakuje mu umiejetnosci spolecznych.

              Ale oczywiscie ojciec Miska tego nei widzi. Nie chce widziec, nie dopuszcza do
              siebie tej mysli.


              Boli jak cholera.
              • szalicja Re: brak akceptacji choroby dziecka 24.10.09, 18:05
                Kurka wodna. A jak ja wychodziłam za ten maż to byłam pewna, że to super
                materiał na ojca. Ale pudło! Gdzie my miałyśmy oczy? A może to jest tak, że
                gdyby dzieci były zdrowe to i nasze relacje byłyby ok? Faceci to mięczaki,
                przynajmniej nasi. Wolą udawac, ze wszystko jest ok albo dac dyla. Mięczaki.
                • agnjan Re: brak akceptacji choroby dziecka 27.10.09, 15:32
                  Pozwolę sobie sie nie zgodzić, jakkolwiek niestety doświadczenia mam
                  podobne. Aktualnie ja i rzesza specjalistów przekonali mojego męża
                  (+porównania do innych naszych zdrowych dzieci), że Szymek ma
                  problem i wymaga leczenia i terapii. Jednak myślę, że w pewnym
                  sensie faceci tak mają. Jest coś w tym "faceci to mięczaki". Ja
                  bym to ujęża inaczej - są po prostu bardzo bardzo od kobiet inni.
                  Inaczej przeżywają, inaczej myślą, inaczej radzą sobie z problemem.
                  Na przykład typowym radzeniem sobie jest - jak nie będę o tym myślał
                  i mówił - to zniknie. Jak będę zaprzeczał - będę miał rację. No a
                  jesli problemowi nie da się zaprzeczyć - to jasne, że problem wynika
                  z winy mojej żony, dziecka, czyichś innych.

                  To ufoludy.

                  Ale mają też zalety.

                  Dla nas - pal sześć, temat nie na to forum. Ale dla naszych dzieci,
                  w tym z zaburzeniami, mają zalety ogromne, o ile dadzą się namówić
                  na ich prezentację zamiast przelewania jedynie środków na konto...

                  Dlatego Szalicja - odwagi. Dopóki "masz wątpliwości i nie masz
                  siły" na rozwód - masz szansę na wykorzystywanie zalet Ufoluda dla
                  dziecka :-) no i dla siebie - to słodkie - schabowy na rocznicę
                  ślubu :-)
                  • szalicja Re: brak akceptacji choroby dziecka 27.10.09, 15:52
                    Schabowy to słodkie... Ta... W sobotę, przy okazji oglądania jakiegoś filmu w
                    którym ktoś komuś w szczególny sposób złożył życzenia z tej samej okazji, ja
                    zażartowałam na zasadzie " a widzisz, a Ty też mogłeś a nie zrobiłeś". Nie było
                    to z pretensjami lecz z lekkim uśmieszkiem. Wiesz, co usłyszałam? - nie pie..ol.
                    To też jest słodkie? Mój mąż nie jest jakimś lumpem czy innym marginesem. O
                    dziwo zajmuje dość ważną pozycję w firmie państwowej. A tekst jest jak spod
                    budki z piwem.
                    Ja rozumiem, że oni w ten sposób odsuwają od siebie ten ból czy stres. Mati
                    kocha tatę a tata kocha synka, ale niestety w sposób niedojrzały i krzywdzący,
                    bo wszystko muszę robić za jego plecami bez wsparcia a wręcz przeciwnie. Trudno
                    jest walczyć z chorobą, kiedy muszę jeszcze walczyć z mężem przy okazji i znosić
                    jego chamskie teksty. Nie zgodzę się, że "Ufoludy" tak mają bo znam rodziny, w
                    których rodzice wspólnie walczą o dziecko, wspólnie drążą temat, szukają pomocy
                    itp. Po prostu są mężczyźni i są chłopcy. Mi się przytrafił chłopiec. I tyle. W
                    małżeństwie raz jest lepiej, raz gorzej. Myślę, że tak czy siak, mąż mnie
                    obwinia za zaburzenia synka, bo być może są konsekwencją jego wcześniactwa, a to
                    moja wina, że mój organizm dał ciała. W ten sposób chce mnie ukarać. Finał
                    będzie taki, że jako 40-latek zaliczy kolejny rozwód i będzie szukał trzeciej
                    naiwnej. Ale o ile 10 lat temu łatwiej było zbajerować małolatę, o tyle teraz
                    może być trudniej i skończy facet sam jak palec. Z zerem na koncie życiowym, bo
                    nie chodzi o kasę.
                    • titina_www Re: brak akceptacji choroby dziecka 27.10.09, 17:04
                      U nas w rodzinie też nie jest dobrze, ale jednak z czasem dostrzegam
                      zmiany na lepsze. Mitem jest stwierdzenie, że problemy, choroby
                      umiacniają związek! Kiedyś walczyłam, krzyczałam i chciałam
                      zmieniać "ufoluda", ale jak dostrzegłam, że to walka z wiatrakami
                      dałam spokój. To na co mam wpływ i co mogę zmienić, albo co zależy
                      ode mnie to tylko moja postawa, organizacja życia, pracy itp. Za to
                      mogę odpowiadać i na to mam wplyw, więc jemu dałam spokój. U nas też
                      problemem jest podejście do metod i sposobów wychowania dzieci....
                      To rodziło najwięcej sporów. Zastraszanie i łamanie na porządku
                      dziennym. Jakże trudno było mi dyskutować z argumentem "czemu mam
                      robić tak jak Ty, skoro ja tylko spojrzę i dzieci robią co chce, a
                      Ty powtarzasz po 3 razy i nic z tego nie ma. W jakiś nie
                      zdefiniowanych okresach czasu widzę zmiany na lepsze.... Jednak to
                      co mówię i co demonstruję na codzień pada na podatny grunt. Sądzę
                      też, że czas ma tu znaczenie... My czy pogodzone, czy nie z
                      diagnozą, po prostu zakasujemy rękawy i działamy, a Ufoludy muszą do
                      wszystkiego dojrzeć. Poza tym mój trud się opłaca, zewsząd dochodzą
                      do nas pochwały. Syn bardzo się zmienił, na to Ufolud nie potrafi
                      się zamknąć, a więc i Jego postawa się zmienia, dojrzewa, godzi.
                      Myślę, że to dzieciaki, bo jak nie myśleć, że to dziecinne - łatwo
                      mężowi mówić teraz o chorobie Wojtka, bo wszyscy którzy Go widzą i z
                      nim przebywają w odniesieniu do zdrowych rówieśników nie potrafią
                      doszukać się znamion choroby, a wręcz są dzieci w Jego gronie
                      niezdiagnozowane, które gorzej sobie radzą.. więc wychodzi na to, że
                      teraz Mąż chwali się Wojtka chorobą. Ale dla dobra naszych relacji i
                      funkcjonowania dzieci pod kątem tego co wynoszą z domu, nie szarpmy
                      siebie nawzajem, unikajmy konfronatcji itp. Myślę, że zlekceważenie
                      pewnych reakcji ufoludów jest trudne, ale lepsze niż na oczach
                      dzieci prowadzenie z nimi otwartych wojen. Poza tym kiedyś na jakimś
                      warsztacie właśnie ktoś powiedział mi, że po to jesteśmy różni, tak
                      różni, aby się uzupełniać i aby dziecko uczyło się różnych zachowań,
                      aby objąć pojmowaniem cały świat, więc to uszanujmy!
                      • szalicja Re: brak akceptacji choroby dziecka 27.10.09, 19:27
                        Tylko, że mój Ufolud podtyka młodemu rzeczy, których jeśc nie powinien i dzięki
                        temu mamy pogorszenie zdrowia tzn. było już zdecydowanie lepiej. Strasznie mnie
                        denerwuje to, że Ufolud niweczy lub umniejsza efekty leczenia DAN, bo TAK i już.
                        Czasem zachowuje się jakby miał PMS.
    • elensar78 Re: brak akceptacji choroby dziecka 13.11.09, 14:21
      Jak bym czytała o swoim dziecku , mężu, teściowej. Na początku
      musiałam walczyć o swoje racje. Teraz jest lepiej ale to prawie rok
      wałkowania tematu. Jeszcze teraz dowiedziałam się w przedszkolu od
      pani logopedy że syn ma dyslalię złożoną. Na samą myśl,że mam im o
      tym powiedzieć to mnie trzepie.
      Psychiatrę teściowa już przebolała ;)
      • szalicja Re: brak akceptacji choroby dziecka 13.11.09, 14:33
        Kurcze, mnie to wnerwia bo na tym traci dziecko. PRZEDE WSZYSTKIM. Ja już widzę,
        że personel u nas w przedszkolu wyczuł temat i molestują tego mojego męża. Dziś
        byliśmy "na dywaniku" u p. dyrektor. Spotkanie przede wszystkim z JEGO powodu, a
        nie dziecka. Ciężko, ciężko ale chyba powoli trafia. Skąd Ci ludzie są tacy
        ograniczeni?! Przecież tu nie o to chodzi, co "ludzie powiedzą", że to "być albo
        nie być" naszych dzieci. Ciemnogród i zaścianek, o. Mi już co i raz ręce i
        wszystko opada, ale może się uda. Ostatnio może tyle udało się wywalczyć, że
        jeśli wyniki badań ze stanów wykażą problemy z jelitami i nietolerancję, to ten
        Ufolud zezwoli łaskawie na dietę. Uf... Jeżu.
        • elensar78 Re: brak akceptacji choroby dziecka 13.11.09, 14:50
          Święte słowa. Jak narazie na dywaniku nie byliśmy ale p.psycholog
          prosiła żeby na zajęcia syn przyszedł raz z tatą a raz z babcią.
          Staszne jest jeszcze to że zamiast skupić się w 100% na dziecku to
          walcz z chłopem, teściową i wiecznie żywimi powiedzonkami " bo ja
          tez tak miałem i wyrosłem" albo "co ja mam znajomym powiedzieć , że
          gdzie chodzicie ?!?!" to powiedziałam teściowej że ma mówić na kółko
          teatralne, lekcje gry na gitarze i judo ;))
          • szalicja Re: brak akceptacji choroby dziecka 13.11.09, 15:15
            No to widzę, że ciemnogród jak u nas. Chłopu powiedz, że kurka wodna, sam nie
            jest zdiagnozowany i wcale z tego nie wyrósł. Może napuść dyrektorkę. Ja też
            powiem naszej psycholożce, co by za bardzo młodego nie chwaliła. Jak dziecko
            jest chwalone to im się wydaje, że nie ma problemu. Tak że lepiej im mówić, że
            nie jest najlepiej. U mojego to działa. Wtedy ma zryw. Jakieś przebłyski
            intelektu i takie tam. No rany już piszę to na śmieszno, ale jest straszno.
            • elensar78 Re: brak akceptacji choroby dziecka 13.11.09, 16:23
              hehe czasami trzeba sie pośmiać żeby nie zwariować
            • madziulec Re: brak akceptacji choroby dziecka 13.11.09, 16:41
              Zazdroszcze wam, ze przynajmniej mozecie zaciagnac chlopa na taka rozmowe.
              U nas bylo tak, ze pani psycholog przedszkolna zaprosila na rozmowe i ... no
              coz. Pani ojcu nei pasowalo. Bo mogl o 14, a o 13 juz mu nie pasowalo.
              I tak ciagle.

              Teraz temat turnusow jest na tapecie. Wpierw bylo tak: wszystko, co moze pomoc
              Miskowi. No, ale cena go chyba zaskoczyla, bo pewnie myslal, ze opedzi to moze
              kwota 500 PLN. A tu nie, bo to koszt rzedu 5000. Bylo do mnie pytanie czy ja
              sfinansuje czesc. A ja juz mam dosc, bo ja ciagle wszystko finansuje i jego nie
              obchodzi nic.

              I juz przestalismy mowic o turnusach...
              Tak samo jak dieta znikla.

              Rece i majtki opadaja.
              • oleczek555 Re: brak akceptacji choroby dziecka 13.11.09, 20:17
                akurat ja nie mam problemu z akceptacją małej w rodzinie, gorzej jeśli chodzi o terapie, bo wszystko spadło na moje barki, wszędzie sama latam i załatwiam, ale potem jak poinstuuję, to wszyscy jakotako trzymają się zaleceń(na początku rodzice nie mogli przeboleć uspokajania małej wg zaleceń behawiorystów,ale wytłumaczyłam, a teraz mała na prawdę rzadko ma napady złości, ale chyba bardziej nasza homeo tu pomogła) Ale jeśli chodzi o dietę to jest masakra- jeszcze my na dodatek nie robiliśmy badań, bo nie chciałam w nie grubej kasy wyrzucać.ale dziadkom ciężko pojąć,że zero cukru, mleka, glutenu i minimum surowych owoców.a ja nie mam ochoty kolejne razy tłumaczyć czemu...a oni swoje,że np. ty tylko na krowim chowana byłaś i to od 5 miesiąca i nic nie chorowałaś itp
    • roseanne Re: brak akceptacji choroby dziecka 13.11.09, 21:09
      przez to trzeba przejsc psychicznie co jest bolesne i ciezkie do akceptowania
      czasami mam wrazenie ,ze nam matkom latwiej sie zebrac w sobie i ruszyc do
      dzialania, co nine znaczy na 100% ze wszystko jest ok , ze diagnoza to
      zalatwienie sprawy i teraz juz z gorki

      z partnerami tez ronie bywa, czesc probuje podtrzymac na duchu samemu cierpiac
      czesc mowi ok , ale z czasem wychodza pojedyncze sytuacje odzwierciadlajace zal
      po dziecku, jakie bylo w wyobrazeniach, nie to ktore jest w domu

      czesc niestety odchodzi ...

      dlatego miedzy innymi powstaja fora, tu mozna sie wyzalic, wyplakac, wykrzyczec
      poczucie niemozliwosci - bo my to znamy, przechodzilismy/lysmy
      • sewerynki Re: brak akceptacji choroby dziecka 14.11.09, 14:26
        No nie mogę nie napisać. Nie wszyscy faceci tacy są. Choć pewnie wam nie chodzi
        o to aby to usłyszeć bo na tą chwilę bardzo potrzebujecie wsparcia którego nie
        macie.
        Mój mąż był wszędzie, na każdej terapii o ile było to wykonalne, na wszystkich
        komisjach byliśmy razem. Był i jest to problem nas wszystkich, całej rodziny.
        W chwili diagnozy byłam w ciąży, trzymał się dzielnie - ja nie. Mówił mi potem
        że jemu też się chciało płakać ale ktoś z naszej dwójki musiał być silny.
        Zdecydował że to będzie on. Zaprzeczał tylko do momentu spotkania z
        psychologiem. A potem już nie. Nie widział też żadnego problemu w tym że kilka
        lat później pewna pani psycholog wytknęła mu jego błędy. Nie słuchał zadowolony,
        trochę się ponaśmiewał, a potem zaczął robić w praktyce wszystko to co ona
        doradzała. Są tacy. Ideałem nie jest ale zasługuje na pochwałę. Jestem z niego
        dumna.
        • kasia_de Re: brak akceptacji choroby dziecka 14.11.09, 15:08
          nie chciałam tego pisać, żeby nie wyszło że się chwalę :-) ale mój
          mąż też jest ok. Co prawda uważa, że najwiecej dla synka robi czas
          (że wyrasta z problemów znaczy się) ale nie neguje istnienia
          problemów, sam nawet je wskazuje, godzi się na moje nawet
          najdziwniejsze pomysły co do terapii, wozi dziecko na zajęcia,
          podaje leki (bo lepiej mu to wychodzi niż mnie), stosuje się do
          zaleceń terapeutów itp. Mężu, dzięki!
          • roseanne Re: brak akceptacji choroby dziecka 14.11.09, 22:23
            u nas jest... roznie
            zdecydowanie probuje mnie trzymac w dobrej formie, choc nie zawsze jest to latwe,
            uklady z synem sa poprawne, nie kolezenskie, nie przyjacielkie - syn na to nie
            pozwala
            • pirania211 Re: brak akceptacji choroby dziecka 15.11.09, 12:07
              Mój M. jeździ ze mną na wszystkie spotkania z terapeutami, psychiatrą itp.
              Zawozi Kubę na terapię, do przedszkola. Nie mówię że jest idealnie ale
              zaakceptował że nasz syn jest inny i nie wstydzi się tego.
Pełna wersja