LIST JASIA-DZIECI GŁĘBOKO NIEZROZUMIANE

14.03.10, 15:59
Czytam ostatnio książkę Małgorzaty Kwiatkowskiej DZIECI GŁĘBOKO
NIEZROZUMIANE…. Otworzyła mi oczy…jest fantastycznie opisany świat
z pozycji dziecka niepełnosprawnego… Na podstawie tej książki
napisałam list Jasia do Taty , tu zamieszczam troszkę inną wersję,
mniej osobistą ale może się przyda....…może wielu z nas… Nie mam
tej ksiązki przy sobie, a jest w nim kilka jej fragmentów postaram
się dobrze je zaznaczyć

Drogi Nieznajomy i Znajomy
Piszę do Ciebie, bo chciałbym abyś mnie lepiej poznał i zrozumiał.
Choć tak często to ja sam nawet siebie nie rozumiem. Mama ostatnio
przeczytała, że takie dzieci jak ja maja poziom „adrenaliny na
takiej wysokości jak u osób w stanie szoku po wypadku samochodowym.
Nie miałem nigdy wypadku, a Ty? Mam nadzieję, ze też nie, ale na
pewno się kiedyś czegoś bałeś. Przypomnij sobie czy cos pamiętasz z
takich sytuacji, albo czy umiałbyś się czegoś nauczyć? Raczej nie,
bo paraliżował Cię strach. Mnie paraliżuje bardzo często…Mam
wrażliwe wszystkie zmysły. Słuch, węch, dotyk, wzrok, smak.
Bzyczenie muchy jest dla mnie tak bolesne jak dla Ciebie dźwięk
startującego samolotu. Zapach szklanki ( czy ona pachnie dla
Ciebie?) Jest zepsutym jajem. Kolory światło ma taką ostrość. Jak
dla Ciebie blask spawania
. Dotknięcie flanelowej koszulki to w najlepszym wypadku –
szorstkość owczej wełny lub papieru ściernego. „Do tego te grube
wyszywane metki drapią kark ( jakby nie można ich było przyszyć z
boku na zewnątrz,) i gryzące rajstopy czy wewnętrzne szwy ubranek.
Kiedyś nie mogłem zasnąć prze te wstrętne fałdy wpijające się w
nogę, dopiero jak ściągnąłem spodnie i prześcieradło. Choć są też
dzieci, „które mają odwrotnie, muszą się wysmarować kałem, aby
powąchać, uderzyć w coś metalowym prętem, aby usłyszeć, uderzyć
głową lub ugryźć rękę czy wargi żeby poczuć dotyk. Wiesz wszystkie
dzieci psują miliony zabawek lalek i samochodzików, rozbijają sobie
kolana, brudzą się przy jedzeniu i zabawie, a mnie nie wolno, ja
musze być czysty, grzeczny, spokojny, „ tylko nikt nie powiedział
mi jak mam się pozbyć adrenaliny… Wasz świat jest dla mnie źródłem
udręki, dostarcza ustawicznego bólu trwającego już 7 lat…. Bronię
się przed tym, uciekam, chowam…Tworzę sobie ekrany, wiesz takiej
jak przy autostradach i wtedy buczę, lub mówię godzinami do siebie,
tak się odgradzam i nie dopuszczam do siebie hałasów z otoczenia.
Wiesz trudno tak żyć… Czasem jak każdy mam złe dni, zapomniałem
założyć majtek, a może nawet nie chciałem, bo tak ściśle
przylegają? Wylałem raz kropelkę mleka, teraz jak chodzę do
przedszkola to już jak się obudzę, musze pamiętać by znów tego nie
zrobić, muszę sie pilnowac, jestem sztywny, nic do mnie nie
dociera, bo skupiam się by TEGO nie zrobić….Widzę tylko swoje
porażki, jest ich tak wiele….Inni odnoszą same sukcesy, lepiej
rysują, grają na komputerze, jedzą więcej rzeczy niż ja, nie
denerwuje ich, gdy ciągle ktoś biega blisko nich…a ja? Chciałbym,
aby to się wreszcie skończyło…. Nie wiem tez często, o co ludziom
chodzi, raz mówią to, co myślą, a przy innych już nie i gdy ja
powiem to się złoszczą… Albo przychodzą nie zapowiedzeni i się
dziwią, że się zamykam w pokoju…. Albo pachną tak mocno perfumami i
się dziwią, ze mówię ze śmierdzi…. Czasem panie w przedszkolu dają
mi wierszyki do nauczenia na uroczystość, szybko się uczę, ale jak
mam mówić na akademii skoro wygląda to inaczej niż na próbach? Inne
ubranie ze sztywnym kołnierzykiem, duszno, dużo ludzi, błyskają
flesze…To dla gwiazd filmowych nie dla mnie…ja wolę swoje
dinozaury, wiem, czego się po nich spodziewać, które jak się
bronią, czasem tez tak próbuję do chłopców z przedszkola, ale oni
się śmieją, nie rozumieją…Nie chcą też się bawić ciągle ze mną w
dinozaury, mówią, że im się nudzi… jak można się nudzić
dinozaurami, jest tyle ciekawych nazw, każde SA inne, inne pazury,
inne żeby, inne odgłosy…Są super, dlatego wolę encyklopedie o nich
do snu niż jakieś bajki o kocie w butach, który wiadomo, ze nigdy
nie istniał…Na dziś to już tyle, …bo chcę, żeby się Mama ze mną
pobawiła, niedawno powiedziałem Jej, że jest najgorszą Mamą, jaką
kiedykolwiek widziałem, ale wczoraj mi tłumaczyła parę rzeczy i
chyba w końcu zrozumiałem, bo jak jej powiedziałem, że jest
najlepsza Mamą, bo kocha mnie nawet jak jestem niegrzeczny... To
się rozpłakała…na koniec nie napiszę, że całuję czy ściskam mocno, …
bo przecież to nieprawda
Napiszę: to miło z Twojej strony, że przeczytałeś ten list, do
widzenia
Jaś ”
    • rohatyna Re: LIST JASIA-DZIECI GŁĘBOKO NIEZROZUMIANE 14.03.10, 18:45
      Nie ważne, czy obsługujemy komputer czy hodujemy jamniki, czy podlewamy
      podlewamy storczyki

      Ważne jest, czy kochamy, czy nie.Jan Twardowski



      Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.
      Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze
      wszystkich stron.
      Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.
      Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko.
      Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.
      Moje dziecko to to, które obserwuje, jak inne dzieci bawią się razem.
      Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,
      ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko.
      Upośledzenie mojego dziecka czyni go bardziej naiwnym, to coś, czego nie
      znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.
      Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.
      Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego
      cierpliwości do nich.
      Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego, że
      jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Z
      tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem,
      unikają go.
      Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosować
      się.
      Moje dziecko ma opowiadane historyjki z życia, aby pomogły mu stać się
      takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy
      Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety tak
      się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z
      moim dzieckiem.
      Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat,
      aby być uprzejme wobec ludzi upośledzonych, z pewną dozą współczucia
      i dobrych manier potrafi Ono zaakceptować tych, którzy są poszkodowani
      przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Swoje dziecko, że niektóre
      upośledzenia nie są wyraźnie widoczne.
      Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć
      przyjaciół.
      Moje dziecko ma autyzm.
      Moje dziecko mogłoby być Twoim dzieckiem.






      • rohatyna Re: LIST JASIA-DZIECI GŁĘBOKO NIEZROZUMIANE 15.03.10, 13:52
        List ten- dla jasności, to nie moje dzieło, zamieściła Go w internecie Mama
        Piotrusia,- autystycznego chłopca. Natknęłam się na niego przypadkiem, i
        przeryczałam ze dwie godziny, wypisz wymaluj-dramaty mojego Misia....
        • szalicja Re: LIST JASIA-DZIECI GŁĘBOKO NIEZROZUMIANE 15.03.10, 14:07
          No właśnie tak mi się wydawało, że już raz to czytałam..
      • alutek33 Re: LIST JASIA-DZIECI GŁĘBOKO NIEZROZUMIANE 15.03.10, 17:17
        jesli chodzi o "Moje dziecko" czyli tekst , który zamieściła
        rohatyna autorką jest Marla DeBruin ...ale wyraża pewnie myśli
        każdej z nas....
Pełna wersja