alutek33
14.03.10, 15:59
Czytam ostatnio książkę Małgorzaty Kwiatkowskiej DZIECI GŁĘBOKO
NIEZROZUMIANE…. Otworzyła mi oczy…jest fantastycznie opisany świat
z pozycji dziecka niepełnosprawnego… Na podstawie tej książki
napisałam list Jasia do Taty , tu zamieszczam troszkę inną wersję,
mniej osobistą ale może się przyda....…może wielu z nas… Nie mam
tej ksiązki przy sobie, a jest w nim kilka jej fragmentów postaram
się dobrze je zaznaczyć
Drogi Nieznajomy i Znajomy
Piszę do Ciebie, bo chciałbym abyś mnie lepiej poznał i zrozumiał.
Choć tak często to ja sam nawet siebie nie rozumiem. Mama ostatnio
przeczytała, że takie dzieci jak ja maja poziom „adrenaliny na
takiej wysokości jak u osób w stanie szoku po wypadku samochodowym.
Nie miałem nigdy wypadku, a Ty? Mam nadzieję, ze też nie, ale na
pewno się kiedyś czegoś bałeś. Przypomnij sobie czy cos pamiętasz z
takich sytuacji, albo czy umiałbyś się czegoś nauczyć? Raczej nie,
bo paraliżował Cię strach. Mnie paraliżuje bardzo często…Mam
wrażliwe wszystkie zmysły. Słuch, węch, dotyk, wzrok, smak.
Bzyczenie muchy jest dla mnie tak bolesne jak dla Ciebie dźwięk
startującego samolotu. Zapach szklanki ( czy ona pachnie dla
Ciebie?) Jest zepsutym jajem. Kolory światło ma taką ostrość. Jak
dla Ciebie blask spawania
. Dotknięcie flanelowej koszulki to w najlepszym wypadku –
szorstkość owczej wełny lub papieru ściernego. „Do tego te grube
wyszywane metki drapią kark ( jakby nie można ich było przyszyć z
boku na zewnątrz,) i gryzące rajstopy czy wewnętrzne szwy ubranek.
Kiedyś nie mogłem zasnąć prze te wstrętne fałdy wpijające się w
nogę, dopiero jak ściągnąłem spodnie i prześcieradło. Choć są też
dzieci, „które mają odwrotnie, muszą się wysmarować kałem, aby
powąchać, uderzyć w coś metalowym prętem, aby usłyszeć, uderzyć
głową lub ugryźć rękę czy wargi żeby poczuć dotyk. Wiesz wszystkie
dzieci psują miliony zabawek lalek i samochodzików, rozbijają sobie
kolana, brudzą się przy jedzeniu i zabawie, a mnie nie wolno, ja
musze być czysty, grzeczny, spokojny, „ tylko nikt nie powiedział
mi jak mam się pozbyć adrenaliny… Wasz świat jest dla mnie źródłem
udręki, dostarcza ustawicznego bólu trwającego już 7 lat…. Bronię
się przed tym, uciekam, chowam…Tworzę sobie ekrany, wiesz takiej
jak przy autostradach i wtedy buczę, lub mówię godzinami do siebie,
tak się odgradzam i nie dopuszczam do siebie hałasów z otoczenia.
Wiesz trudno tak żyć… Czasem jak każdy mam złe dni, zapomniałem
założyć majtek, a może nawet nie chciałem, bo tak ściśle
przylegają? Wylałem raz kropelkę mleka, teraz jak chodzę do
przedszkola to już jak się obudzę, musze pamiętać by znów tego nie
zrobić, muszę sie pilnowac, jestem sztywny, nic do mnie nie
dociera, bo skupiam się by TEGO nie zrobić….Widzę tylko swoje
porażki, jest ich tak wiele….Inni odnoszą same sukcesy, lepiej
rysują, grają na komputerze, jedzą więcej rzeczy niż ja, nie
denerwuje ich, gdy ciągle ktoś biega blisko nich…a ja? Chciałbym,
aby to się wreszcie skończyło…. Nie wiem tez często, o co ludziom
chodzi, raz mówią to, co myślą, a przy innych już nie i gdy ja
powiem to się złoszczą… Albo przychodzą nie zapowiedzeni i się
dziwią, że się zamykam w pokoju…. Albo pachną tak mocno perfumami i
się dziwią, ze mówię ze śmierdzi…. Czasem panie w przedszkolu dają
mi wierszyki do nauczenia na uroczystość, szybko się uczę, ale jak
mam mówić na akademii skoro wygląda to inaczej niż na próbach? Inne
ubranie ze sztywnym kołnierzykiem, duszno, dużo ludzi, błyskają
flesze…To dla gwiazd filmowych nie dla mnie…ja wolę swoje
dinozaury, wiem, czego się po nich spodziewać, które jak się
bronią, czasem tez tak próbuję do chłopców z przedszkola, ale oni
się śmieją, nie rozumieją…Nie chcą też się bawić ciągle ze mną w
dinozaury, mówią, że im się nudzi… jak można się nudzić
dinozaurami, jest tyle ciekawych nazw, każde SA inne, inne pazury,
inne żeby, inne odgłosy…Są super, dlatego wolę encyklopedie o nich
do snu niż jakieś bajki o kocie w butach, który wiadomo, ze nigdy
nie istniał…Na dziś to już tyle, …bo chcę, żeby się Mama ze mną
pobawiła, niedawno powiedziałem Jej, że jest najgorszą Mamą, jaką
kiedykolwiek widziałem, ale wczoraj mi tłumaczyła parę rzeczy i
chyba w końcu zrozumiałem, bo jak jej powiedziałem, że jest
najlepsza Mamą, bo kocha mnie nawet jak jestem niegrzeczny... To
się rozpłakała…na koniec nie napiszę, że całuję czy ściskam mocno, …
bo przecież to nieprawda
Napiszę: to miło z Twojej strony, że przeczytałeś ten list, do
widzenia
Jaś ”