o dziecku z autyzmem i jego diagnozie przy dziecku

08.04.10, 00:38
Napiszcie mi prosze, jak wy sobie radzicie z rozmowami o dziecku i jego
problemach przy dziecku.
Coraz czesciej zdarzaja mi sie takie sytuacje, ze podczas wizyty lekarskiej
(takiej zwyklej, pediatrycznej czy innej specjalistycznej ale z tematem
autyzmu niezwiazanej) musze co najmniej wspomniec o diagnozie, choc zazwyczaj
lekarze dopytuja o szczegoly. Do tego dochodza oczywiscie cykliczne wizyty u
psychiatry, psychologow, terapeutow....
Maly (4,5 roku) nie jest w temat wprowadzony, na razie nie zamierzamy tego
robic, bo diagnoza jest troche jakby niepewna, nie chcemy go naznaczac w zaden
sposob. A z drugiej strony maly lapie wszystko o czym sie mowi i dopytuje: a
co to autyzm, a co to ZA, a co to zzaburzenia itd...
Mozecie dac jakies podpowiedzi, jak mu to tlumaczyc, zeby nie poczul sie
dotkniety, gorszy, nie taki, jak trzeba, no jak wytlumaczyc zaburzenia w
odniesieniu do niego samego? Syn ma dodatkowo w tej chwili faze na definicje i
swiat sobie tak porzadkuje, nawet znane mu od dawna slowa kaze sobie
przekladac na definicje.
Ja na razie czuje, ze owijam mu w bawelne i tylko czekam az zacznie naciskac ;-).
Moze ktoras z Was ma takie rozmowy za soba z takim maluchem jednak.
    • yula Re: o dziecku z autyzmem i jego diagnozie przy dz 08.04.10, 00:49
      Ja też jestem ciekawa jak rozmawiać o tym z dzieckiem bo mój spryciarz wie o
      diagnozie(ZA 7-lat) i próbuje tym usprawiedliwiać swoje wybryki czy niechęć do
      pracy, "bo ja mam zespół Aspergera i mi wolno" :P Przy czym staram sie w jego
      obecności za bardzo o tym nie rozmawiać, tylko to co niezbędne przy lekarzach
      jak nie ma gdzie go odsunąć, ale on ma długie uszy do tego co nie powinien
      słyszeć i kompletny brak tego narządu do tego co powinien słyszeć. Jak mi
      wyskakuje z takimi tekstami jak przytoczyłam to mówię że to że ma ZA oznacza że
      ma więcej pracować nad niektórymi sprawami i że ma częściej używać głowy.
      Ostatnio rzadko używa tej wymówki.
      • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: o dziecku z autyzmem i jego diagnozie przy dz 08.04.10, 13:41
        Moze podzielisz sie zatem doswiadczeniem, jak zostala mu ta diagnoza przekazana
        i jak to przyjal i w jakim wieku to bylo? Jestem bardzo ciekawa.
        Moj synek ma bardzo niskie poczucie wlasnej wartosci, totalny lek przed porazka,
        na razie nie chce go wprowadzac w temat glebiej niz to, ze chodzi do logopedy,
        zeby ladniej mowic, na SI, bo jego organizm potrzebuje masazy (ktore zreszta
        bardzo lubi) i cwiczen, na trening spoleczny, zeby spotkac sie z lubiana Pania
        terapeutka i pobawic z kolegami ;-).
        Poniewaz temat jednak przewija sie nader czesto, wiem, ze za chwile tego nie
        unikne. Moze zdaze sama dojrzec, bo jeszcze niedawno sama mialam problem z
        zaakceptowaniem diagnozy i przyznaniem sie do niej, a teraz jest juz OK, moge
        swobodnie rozmawiac o tym ze znajomymi, choc z drugiej strony czuje wlasnie
        dyskomfort, ze wszyscy wokol wiedza, a sam zainteresowany jest nieswiadomy.

        Jak napisalam ten post, to sie zaczelam zastanawiac, dlaczego tak trudno nam nie
        byc skrepowanym mowiac o tego typu chorobach, zaburzeniach jak wlasnie autyzm
        czy ZA. O wadzie serca nigdy nie krepowalam sie mowic ;-), chociaz z drugiej
        strony synka tez nigdy w szczegoly nie wprowadzalam.
        Jak myslicie, dlaczego to takie trudne? Dlatego, ze dotyczy psychiki, emocji?
        jakies inne przyczyny dostrzegacie?
        • rohatyna Re: o dziecku z autyzmem i jego diagnozie przy dz 08.04.10, 18:19
          Rozumiem Twoje niepokoje, ale powiem tak. Ja nie miałam tego problemu wcale -
          ale rozumiem , że inni mogą mieć . Kiedy Michał się urodził - prawie od początku
          wiedziałam , że coś z Nim jest nie tak. Moja rodzina , rodzice, teściowie, mąż ,
          stukali się w głowę i mówili , że wymyślam dziecku choroby. Ja drążyłam temat ,
          szukałam publikacji, i sama postawiłam diagnozę , jak mały miał 9 miesięcy. 16
          lat temu nie było łatwo, autyzm rozpoznawano rzadko, a o Zespole Aspergera,
          prawie nikt w Polsce nie słyszał.
          Od wczesnych lat dziecięcych mówiłam małemu , że ma " inny rodzaj rozwoju ", że
          rozumie , postrzega, inaczej niż inne dzieci. Myślę , że to zaowocowało. Nie tak
          dawno do moich starszych synów przyszli koledzy i opowiadali jakiś dowcip,
          wszyscy się roześmieli - Michał nie. Namarszczył i powiedział:
          - Wytłumaczcie mi z czego się śmiejecie.., ja mam Zespół Apergera i nie
          wszystkie dowcipy rozumiem.
          Spodobało mi się to , bo to dowód, że sam nie ma problemu z zaakceptowaniem
          swojej inności.
          Ja często na różnych przykładach tłumaczę mu jego inny sposób myślenia ( teoria
          umysłu)- mam wrażenie , że to działa. Uczę Go jak " wyjść z siebie " i spróbować
          spojrzeć z innej strony. Natomiast nigdy oczywiście nie sugerowałam , że jest "
          gorszy " tylko po prostu inny. Gdziekolwiek z nim mam iść pierwszy raz -
          informuję wcześniej , że mój syn ma ZA i jeśli powie , lub zrobi coś , co
          mogłoby kogoś urazić - to nie jest to jego intencją, bo ma ZA i często postrzega
          rzeczywistość inaczej niż my.
          To, że krępujesz się mówić o autyzmie a o wadzie serca nie - jest całkiem
          zrozumiałe.
          Zażartuję sobie i powiem, że to już Twoja "teoria umysłu " Według Ciebie , jeśli
          będziesz mówić o wadzie serca - dziecko nie będzie postrzegane jako " gorsze
          "czy " głupsze " - najwyżej jako " biedny malutki". a jak powiesz o autyzmie to
          tak się może zdarzyć, i zakładasz -( może podświadomie )-:) , że tak właśnie
          będzie , czyż nie tak..??-:)-:).
          Ja na szczęście , zawsze byłam zupełnie odporna na opinię publiczną, Zupełnie i
          absolutnie nie interesuje mnie, kto i co myśli , mówi o mnie moich , dzieciach
          itp. Mam swoją opinię i czasem wbrew i przekór wszystkiemu jej właśnie się
          trzymam. Wiem , że to niełatwe - ale zapewniam Cię - jak się to już osiągnie
          -.... co za ulgaaaaa....-:-:)-:)
          Pozdrawiam cię serdecznie R
          • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: o dziecku z autyzmem i jego diagnozie przy dz 08.04.10, 20:50
            Rohatyna, chyba trafilas w sedno problemu. Ja mam te trudnosc, ze opinia innych
            bardzo sie dla mnie liczy, mam wlasne zdanie na kazdy temat, ale raczej na
            zasadzie "robic swoje" i nie lubie go konfrontowac, zawsze mam w glowie "a jak
            sobie ktos zle o mnie pomysli" ;-), zawsze balam sie odrzucenia. To pewnie
            kwestia wychowania, jakos nie widze szans na zmiane w tej kwestii, a moze sie myle?
            Co innego moj maz - troche tak jak Ty, ze zdaniem innych sie nie liczy. Wiecej -
            i w odniesieniu do siebie (chociaz chyba raczej ZA nie ma) i malego uwaza innosc
            za duzy atut, pewien dar, nie czuje potrzeby przynaleznosci do jakiejs grupy
            spolecznej i bycia akceptowanym przez kogos innego niz bliscy, dziala na
            zasadzie "nie doceniasz mnie, to spadaj ;-)". I o dziwo wywodzi sie z rodziny,
            gdzie zwraca sie tez duza uwage na to, co "powiedza inni".

            I jak tu nie sprzedac malemu braku akceptacji dla swojej innosci?; gdyby
            przebywal wiekszosc czasu z tata, bylabym spokojna, a tak chlonie ode mnie :-(.
            I zeby nie bylo: akceptuje malego cala soba, kocham go i nie wyobrazam go sobie
            innego, a jednak w duchu uwazam, ze gdyby byl typowy, to latwiej by mu bylo.
            Jak mu zatem przekazac, ze ta jego innosc, to nie "skaranie boskie", a po prostu
            tak, jak "jeden wysoki, inny niski".
            Dla mnie innosc to w domysle stan gorszy i masz racje, ze takie samno podejscie
            zakladam ze strony ogolu (wiekszosci).
            • dysann Re: o dziecku z autyzmem i jego diagnozie przy dz 08.04.10, 21:13
              myslę że można powiedzieć dziecku taką prawdę którą może na swoim
              etapie rozwoju zrozumieć. A to możesz ocenić Ty :) Może na razie
              powiedz "to choroba taka sama jak inne"? Jak dopyta - powiedz
              więcej. A na resztę przyjdzie czas jeszcze nie jeden raz.

              własnie ostatnio czytałam więc podlinkuję
              www.aim.dmkproject.net/spdzun/index.php?option=com_content&task=view&id=251&Itemid=56

              no i nie zakładaj tak 100 % niższego poczucia wartości u dziecka.
              Załóż że musisz często go nagradzać i pokazywać mu kiedy osiągnął
              sukces bo sam tego nie zauważa. Obojgu Wam będzie łatwiej.
              Pozdrawiam
              • sek_unda Re: o dziecku z autyzmem i jego diagnozie przy dz 22.04.10, 18:33
                Czasem umawiam się na wizytę u psychiatry i psychologa bez dziecka. Pani
                psychiatra początkowo była temu niechętna i przeciwna, ale jak raz czy drugi
                zauważyła że mały ma gumowe uszy i niby się bawi, ale wszystko rejestruje a ja
                nie na każdy temat wszystko chcę przy nim powiedzieć, to zgodziła się na wizytę
                bez dziecka. Mogę wtedy spokojnie powiedzieć, co wymyśliłam jako sposób na
                niektóre zachowania mojego smyka, a on nie musi się o tym dowiedzieć, ze ja na
                niego jakiś sposób mam.
                Kiedy szliśmy pierwszy raz na szczepienie odczulające nie wiedziałam jak synek
                zachowa się a nie chciałam też pielęgniarce szczegółowo tłumaczyć sedno jego
                zaburzeń. Napisałam kartkę z informacją, że syn ma zespół aspergera i proszę o
                wyrozumiałość dla jego nieprzewidywalnych zachowań. Przed szczepieniem podałam
                pielęgniarce kartkę z prośbą aby przeczytała informację o dziecku. I całe
                szczęście, że tak zrobiłam, bo mały dostał wścieku, uciekał, wyrywał się, nie
                chciał potem pokazać ręki. A pielęgniarka przyjęła to bez komentarzy, spokojnie
                i z uśmiechem.
                Kiedyś wcześniej mały miał mieć spirometrię. Nie uprzedziłam pani wykonującej
                badanie i nie doszło ono do skutku, a ja musiałam nie dość, że poskramiać moje
                dziecko to jeszcze nasłuchać się od pielęgniarki. Teraz wolę każdorazowo
                uprzedzić personel co jest grane.
          • czarna_ida Re: rohatyno dziekuje 26.04.10, 08:08
            :)
    • gemmavera Re: o dziecku z autyzmem i jego diagnozie przy dz 25.04.10, 14:22
      Mam taką rozmowę (a raczej kilka rozmów) za sobą.
      Wyszło to bardzo naturalnie, po prostu w pewnym momencie córka, wtedy chyba
      sześcio- czy siedmioletnia, zaczęła dopytywać, dlaczego ona chodzi na różne
      zajęcia (w ramach wczesnego wspomagania), a jej brat nie. Powiedziałam jej, że
      mając 4 lata miała różne trudności (tu opowiedziałam, jakie) i dlatego zaczęła
      chodzić na wwr. Od razu zaznaczyłam, że przez te parę lat wiele trudności
      zniknęło, a niektóre nie i możliwe, że jakimś stopniu zostaną. Oczywiście
      powiedziałam też, że większość ludzi ma jakieś trudności (tu wrzuciłam kilka
      nieco ubarwionych historyjek o moich trudnościach w wieku szkolnym).
      Piszę to dość ogólnikowo, żeby Was nie zanudzać, ale do córki cały czas mówiłam
      konkretami: jakie były trudności, co się poprawiło.
      Generalnie cały czas starałam się skupić na tym, co jest dobrze.

      Po pewnym czasie temat wrócił, wtedy poruszałam jakieś inne aspekty, cały czas
      skupiając się na pozytywach, a strony negatywne trochę "przemycając", żeby
      dziecko się na nich nie zafiksowało. Mówiłam, że bardzo często trudnościom w
      jednej dziedzinie towarzyszą uzdolnienia w innej (i tu używałam naciąganego ;)
      przykładu, że np. Einstein, wielki naukowiec, niezbyt dobrze radził sobie w
      dzieciństwie w kontaktach z innymi dziećmi, ale za to miał wielki intelekt i
      wymyślił bardzo ważną teorię).

      W którymś momencie padło określenie "zespół Aspergera", ale nigdy nie nazywałam
      go chorobą. Powiedziałam po prostu, że stworzono nazwę dla takich trudności -
      zespół Aspergera.
      Córka na początku nie wyglądała na przekonaną i widać było, że musi sobie to
      wszystko przetrawić.
      Po jakimś czasie zaczęła zadawać pytania dot. ZA. No a teraz bez problemu o tym
      mówi.
      Ba, sama zauważa pozytywne strony - kiedyś przyszła i powiedziała mi, że jest
      najlepsza w klasie, jeśli chodzi o naukę - i że to pewnie dzięki ZA. I mówiła to
      jak ciekawostkę, bez buntu i złości na los. Po prostu przyjęła to jako
      wyjaśnienie niektórych spraw, dziejących się w jej życiu.

      Powiedziałam jej, że może z tą wiedzą zrobić, co chce - jeżeli uzna, że komuś
      chce o ZA powiedzieć, to może, a jeżeli nie będzie chciała, to nie musi.
      Powiedziałam, że są osoby, które musiałam o tym poinformować - np. nauczyciele w
      szkole, czasem lekarze. Przyjęła bez problemu, ze zrozumieniem.

      Z pewnością zespół Aspergera nie jest w naszym domu tematem tabu, aczkolwiek nie
      przypominam dziecku codziennie, że ma ZA. ;)
      Czasem sobie nawet z tego żartujemy - ostatnio córka przyszła ze szkoły i
      powiedziała, że kolega A. ciągle zadaje jej to samo pytanie i w kółko mówi o tym
      samym i że ją to denerwuje. Ja jej na to, że przecież wie, że A. też ma zespół
      Aspergera i wie, że dzieci z ZA lubią mówić ciągle o tym samym. Oczywiście córka
      w pierwszym odruchu powiedziała "no przecież ja nie mówią ciągle o tym samym" -
      więc jej mówię "przypomnij sobie, o czym ciągle mi opowiadasz". Zuza
      odpowiedziała "no tak, o kosmitach" i zaczęłyśmy się z tego razem śmiać.
      I o to mi chodzi - ja nie chcę robić z ZA jakiejś wielkiej sprawy, jakiegoś
      problemu, i nie chcę też, żeby córka widziała w tym problem. I chyba udało mi
      się wytworzyć w niej przekonanie, że zespół Aspergera jest po prostu nieco
      odmiennym sposobem postrzegania świata i funkcjonowania. I nawet jeśli jej mówię
      w takiej rozmowie, jaką przytoczyłam wyżej, "mówisz ciągle o tym samym", to nie
      mówię tego z pretensją ani nie przedstawiam tego jako wady. Po prostu
      stwierdzam, że tak właśnie jest - bez wartościowania.

      A jednocześnie cały czas staram się przekazywać córce, że te charakterystyczne
      dla ZA zachowania odpowiednio potraktowane mogą stać się wielkimi zaletami. I
      ciągnąc wątek fiksacji - opowiadam, że wiele osób z ZA dzięki fascynacji jednym
      tematem jest w stanie na tyle wnikliwie się nim zająć, że dochodzą do bardzo
      ważnych wniosków i odkryć (i tu znowu wrzucam Einsteina ;)).

      Ale, jeszcze raz podkreślę: nie używam określenia "choroba". Bo ZA de facto
      chorobą nie jest.
Pełna wersja