Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w realu?

18.06.10, 13:13
Zawsze jak jestem w parku czy na placu zabaw to moj synek jest jedyny "taki".
Nigdy nie zauwazylam na placyku podobnych dzieci. I tak z utesknieniem wolam:
gdzie Wy jestescie? Zreszta w ogole nigdy nie widze dzieci z innymi
niepelnosprawnosciami.
Czy Wy komentujecie w jakis sposob do innych doroslych zachowania Waszych
dzieci? Np. ostatnio na placyku jakas naprawde mila pani zachecala moje
dziecko do ganiania sie z jej dzieckiem. Synek byl zainteresowany tatą, a nie
potencjalnym kolegą. Ona to podsumowala: no tak, bardzo przywiazany do taty?
Pozostawilismy to bez komentarza, ale na razie maly ma nieco ponad 3 lata. Jak
bedzie rosl, to roznica w stosunku do dzieci bedzie coraz bardziej widoczna.
Czy informowac ludzi o co chodzi? czy udawać, że jest luz blues? - co mi się
też zreszta nie wydaje łatwe...
I ostatnia rzecz - jak Wy sobie radzicie z takim najprostszym rodzicielskim
bólem w konfrontacji z tymi zwyczajnymi dziećmi? Ja życzę ludziom wokół jak
najlepiej i nie przelewam w myślach na nich mojego żalu, że ja mam inaczej,
ale serce mi zwyczajnie krwawi... jak widzę ten kontrast. Mój synek jest
jedynakiem, więc w związku z tym, że nie znam prostej radości zwykłego
macierzyństwa, to ten ból jest tym silniejszy.
    • szalicja Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 13:45
      Wiesz, raz byłam z małym w sobotę na basenie i zdziwienie moje. W szatni była
      dziewczynka autystyczna to raz, wchodzę na basen a tam grupa mlodzieży
      niepełnosprawnej intelektualnie. heh. W święta w Łazienkach widziałam dwójkę
      zaburzonych, jeden to duży był chłopak.
      Ale Masz rację - trudno kogoś potkać w realu...Moje znajomości są głównie wirtualne.
      Co do "ulicy" to raczej rzadko mówię, zaczynam się uodparniać powoli. Czasem
      usprawiedliwiam go u lekarza czy w poczekalni, kiedy mały daje do wiwatu.
      Zazwyczaj jednak nie mowie. Niech myślą, że to tylko problem z mową. Na basenie
      czy placu zabaw raczej może sprawiać wrażenie tylko opoźnionej mowy, może ADHD.
      Wszystko. Ludzie są ciemni i czasem bardzo głupio reagują.
      Aco do ostatniego - mój też jest jedynakiem, też nie znam smaku zdrowego i
      beztroskiego macieżyństwa...Jest jak jest. Staram się cieszyć z tego co mam i
      doceniać to. Zawsze może być gorzej...
    • aga_sama Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 13:51
      Nie widzisz, bo nie zauważasz. Zaburzenia ze spektrum autyzmu mają bardzo
      szeroki obraz, w grupie kilkunastu rozwrzeszczanych dzieci nie zawsze jesteś w
      stanie dostrzec.
      Mój na placu zabaw nie odstaje. Jak inne dzieci czasem jest w grupie, czasem
      sam, czasem rządzi, czasem biega za starszakiem, czasem się pokłóci... Dopiero
      wnikliwa kilkugodzinna obserwacja pokazuje jego stereotypie, niechęć do jednych
      czynności i ogromną miłość do drugich. Znajome, z którymi spotykam sie od zawsze
      na placu zabaw mówią, że one nie widzą nic, że owszem rok, dwa lata temu torpeda
      odstawał ze względu na opóźniony rozwój psychoruchowy, a teraz to dzieciak jak
      reszta.
      Ja staram się nie skupiać na inności mego potomka - robiłam to długo, bo był
      opóźniony i tylko miałam doła. Widzę, nie ignoruję, analizuję, ale bez przesady.
      Na placu zabaw staram się zachęć młodego do zabaw, które są dla niego trudne.
      Np. nie lubi grzebać w piachu - zabieramy torbę z foremkami w kształcie
      dinozaura. Młody ma je w dupie, ale jego koledzy już nie, a on jak zobaczy że
      Maciek robi dinozaura, to sam też chce i schodzi pół godziny manualnej zabawy,
      na która w życiu sama bym go nie namówiła. Ćwiczy chłopak małą motorykę, ćwiczy
      kontakty społeczne, mowę dialogową...
      Co do tłumaczenia zachowań - ja na tym placu zabaw mam ekipę stałą od 3 lat. I
      tym mamom powiedziałam. Nie żebym wygłaszała jakieś specjalne oświadczenia, samo
      wyszło przy rozmowach o zmianie przedszkola, logopedach itp. Nie spotkałam się z
      ostracyzmem, raczej z niedowierzaniem i ciekawością. I jak młody wykręci jakiś
      mniej spotykany numer, albo zapędzi się w swoją stereotypię na zjeżdżalni, albo
      dostanie histerii bo jakieś znajome dziecko zabierze mu jego auto (on cały czas
      musi mieć coś w rękach), to nikt nie patrzy na niego jak na wariata, a znajomi
      wiedzą jak reagować.
      Z nieznajomymi jak dotąd miałam jedną akcję, w metrze. Wracaliśmy z przedszkola
      i wyjątkowo nikt nam nie ustąpił miejsca. Torpeda zmęczony i wkurwiony że musi
      stać włączył potwora, zaczął piszczeć, machać rękami itp. Jakiś babon rzucił
      komentarzem, że dziecko najpierw trzeba wychować, a potem do metra prowadzać.
      Krew mnie zalała i powiedziałam, że autyzm to nie jest kwestia wychowania, ale
      ustąpienie miejsca dziecku w zatłoczonym wagonie już tak. I generalnie zawsze go
      bronię w takich sytuacjach, jak muszę to wyciągam ten autyzm, którego nie ma...
    • tijgertje Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 13:51
      Auc. Zajrzyj na mojego bloga, link podalam nizej w watku "ruszamy".

      Dlacego nie widzisz innych dzieci? Ano autystyk nie kuleje,
      jego "innosc" czesto na pierwszy rzut oka nie jest tak widoczna, jak
      ci sie wydaje. Czy komentuje? zalezy od sytuacji. Jesli mlody nie
      wykombinuje czegos, co spowodowaloby zapadniecie sie ze
      wstudu "normalnego" rodzica, czy nikt nie wyjedzie do niego z czyms
      idiotycznym, to nie komentuje, bo i po co? Jak go
      traktuje "normalnie", a nie jak uposledzonego to i w miare normalnie
      sie zachowuje.
      Czy roznica bedzie z wiekiem wieksza? To zalezy od dziecka. Niektore
      przy czestszych kontaktach z innymi beda sie calkiem szybko uczyc
      norm i zasad panujacych w relacjach miedzyludzkich, wiele cech z
      wiekiem zanika, pojawiaja sie inne, trudno przewidziec, zwlaszcza,
      ze rozwoj autystyka czesto przebiega skokowo, wbrew wszelakim
      usrednionym normom rozwojowym.

      I ostatnia rzecz - jak Wy sobie radzicie z takim najprostszym
      rodzicielskim
      > bólem w konfrontacji z tymi zwyczajnymi dziećmi?
      Nie radze sobie, bo nie odczuwam bolu. Nie widze powodu, zeby
      porownywac dziecko z innymi. Sama bylam takim dzieckiem i roslam w
      przeswiadczeniu, ze mimo licznych zalet, ktore bez watpienia
      posiadalam bylam absolutnie niec nie warta, swierc wieku
      towarzyszylo mi poczucie winy i mimo najlepszych staran nie
      potrafilam zaspokoic oczekiwan otoczenia i upodobnic sie do
      przecietnego dziecka. Jestem inna, moj syn tez, ale teraz znam swoja
      wartosc i ucze dziecko tego, ze inny nie znaczy gorszy. Te same
      cechy mozna postrzegac jako negatywne albo pozytywne. Ja po prostu
      nie widze sensu w tym, zeby karac zarowno siebie jak i dziecko za
      to,z e jest inny. Jesli ciagle porownujesz dziecko z innymi, nawet
      nie zdajac sobie sprawy pokazujesz mu, ze go nie akceptujesz. Mimo
      wszelkich zapewnien o milosci bez zmiany postawy z wiekiem tylko
      mniej bedzie ci wierzyc, bo to co odbiera nie zgadza sie z tym, co
      slyszy.
    • gepardzica_z_mlodymi Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 14:15

      Moje ziecko nie chce wychodzić z domu. Ostatnio jak musimy wyjść,
      używam wózka młodszego syna. Widzę dziwne spojrzenia, no bo 5-latek
      podsiada niemowlaka. Straszne mamy sceny na ulicy - rozbieranie się,
      gryzienie mnie i samego siebie. Ciągle słyszę pytania o to dlaczego
      tak dziwnie mówi, dlaczego wrzeszczy (bo np. samochód przejechał
      hałasując, bo nie pozwoliłam wbiec na ulicę), czemu zrzuca ubranie
      itp. Kiedyś usłyszałam, że pewnie tak się zachowuje, bo go biję:/
      Codziennie więc mówię przygodnym, że ma autyzm. Jak ma chwile
      dobrego zachowania, nic o tym nie wspominam.
      I mnie serce też boli, mimo, że poza nim, mam dwójkę kontaktowych
      dzieci. Ja tam nie mam porozumienia bez słów z moim autystycznym
      dzieckiem. Mam je z dziećmi zdrowymi.
    • gorawka Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 14:28
      Dzieki Wam wszystkim, dzieki, dzieki. Duzo mocnych i konkretnych słów - bardzo
      doceniam. Dorzuce od siebie, ze dlatego czuje sie zaklopotana w relacjach z
      innymi doroslymi i ich dziecmi, ze moj maly (tak jak mowicie) wyglada zupelnie
      normalnie, jest smieszkiem, buziak mu sie nie zamyka, ciagle mnie o cos pyta,
      tylko jak dochodzi do konktaktu z kims obcym, to ludzie moga sie zdziwic jak
      maly powtorzy wielokrotnie: "jak robia nogawki"? i rozmowa nijak nie ruszy
      dalej. Albo jak dogania jakies malżenstwo ze spacerówką i oni są rozanieleni, ze
      mają tak cudne dziecko w wózku, że aż jakiś chłopczyk przez pół parku zaiwania,
      żeby tylko ten ich cud zobaczyć, a mój mały goni ich tak bo chce popatrzeć jak
      wózek jedzie, no i tak biegnie przy nich truchtem, na dzieciaka ani zerknie,
      tylko w ten wózek się wlepia. Albo - miał ostatnio mój syneczek taką schizkę a
      propos słów typu: "dobrze","ładnie", "super", itd, nawet na słowo "dobrze" w
      sensie: "no dobrze, idziemy". Jak ktoś powiedział takie słowo, to on wpadał w
      rozpacz i powtarzał (mówiąc o sobie): "chcesz dobrze, chcesz dobrze". I płacząc
      próbował powtarzać daną czynność bez końca chcąc ją zrobić dobrze i powtarzając
      "chcesz dobrze", choć robił to dobrze. No paranoja zupełna, bo uznał wszystkie
      słowa służące do pochwał za skrajną krytykę jego osoby... No i wyobraźcie sobie
      sytuację, jak mały dobiegł do wózka jakiegoś dziecka i chciał mu podać rączkę
      (tym razem nie chodziło mu o koła tylko o dziecko). Tamto małe jeszcze nie
      kumało o co chodzi z "cześć" i jakoś tak nie udawało im się tego cześć zrobić. W
      końcu ja mówię: "no dobrze, idziemy dalej synku". I serce mi zamarło, bo mały
      już nerwowo zaczął swoją mantrę, no i musiał przy tym dotykać rączkę tamtego
      dziecka, "chcąc dobrze". Wiecie jak zbaraniałe miny mieli tamci rodzice?...
      No i jeszcze na koniec taka uwaga odnośnie tego bólu mojego. No to siedzi
      głęboko we mnie, ja sobie nigdy nie pozwalam na żadne komentarze pod adresem
      mojego syna w jego obecności. Wiem, że mam mnóstwo pracy do wykonania nad samą
      sobą. Dlatego do Was uderzam, bo samej trudno.
      • szalicja Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 14:48
        Wal jak w dym. Zawsze raźniej na tym padole. Ja z tym żyję dwa lata i dopiero teraz dochodzę do równowagi. Każdy pewnie sam jakoś inaczej radzi sobie ze stresem, smutkiem...a niektórzy wcale się nie smucą ;-)
        Da się przeżyć, czasem jest ciężko. Mi najtrudniej wcale nie jest wtedy, kiedy dziecko robi "scenę" lecz kiedy napotykam bariery ze strony ludzi, instytucji itd. Kiedy widzę, że "integracja" jest słowem bez pokrycia itd. Jutro jadę na turnus rehabilitacyjny. Przez twa tygodnie będę wśród "swoich" w realu i bardzo się z tego cieszę. Nikt nie będzie na nas patrzył jak na patologiczną rodzinę czy innego głupola. Niektórzy nawet będą nam pewnie czegoś zazdrościć. A my nawzajem też, hehe
        • gorawka Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 15:26
          Ale masz super. Jedź i korzystaj, a potem po powrocie oświecaj;) Ja też o takim
          wyjeździe myślę, ale dopiero wczoraj zaczęliśmy terapię, więc trudno mi się
          jeszcze we wszystkim zorientować i nie wiem, czy do końca tych wakacji złapię na
          tyle obeznania, żeby jeszcze w tym roku gdzieś jechać.
          A co do głupoli i patologii, to zaraz mnie ktoś za to w łeb rąbnie, co powiem,
          ale nie mogę się powstrzymać. Tak sobie ostatnio pare razy pomyslałam, że
          chciałabym znaleźć się w takim miasteczku, gdzie byłyby tylko rodziny z naszymi
          dziecmi... i że poczułabym się tam zdrowo i normalnie. No oczywiscie wiem, wiem,
          integracja ze spoleczenstwem itd. Ja na razie mam odruch spierniczenia przed tym
          spoleczenstwem jak najdalej sie da.
          Dzięki za te słowa, że "da się przezyc", bo ja codziennie stawiam sobie to
          pytanie, jak to zycie bedzie dalej wygladac. Mi tez nie jest pewnie tak
          najgorzej, bo ja tę świeżą dla nas jeszcze diagnozę noszę w sobie od... 8
          tygodnia życia mojego dziecka. Bo wtedy po raz pierwszy pomyslalam o moim synku,
          ze moze cos z tego miec. Wszyscy stukali się wtedy w glowe, a ja nie moglam
          wydobyc sie z prawdziwej klinicznej deprechy. W pewnym momencie dalam sie z tego
          stanu wyciagnac i rozwoj dziecka dodal mi skrzydel i wiary, ze bedzie jednak ok.
          Ale na jesieni ub. r. znowu zobaczylam, ze ok nie jest. Wiec moze o tyle mi
          latwiej (choc cholernie ciezko) przyjac diagnoze, ze nie jest to jak obuchem w
          głowe. Bo przeciez nieraz ludzie nic w swoich dzieciach nie widza,a tu raptem
          ktos wali do nich z taka wiadomoscia.
          • szalicja Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 15:43
            Masz rację. Mój mały jest wcześniakiem więc my od początku mieliśmy trudniej,
            gorzej. Najpierw strach, czy będzie żyło, potem, czy będzie widziało...Potem,
            jakie będzie jego życie. W sumie takiego spokoju o jego zdrowie miałam może tak
            między 1 a 2 rokiem życia. A potem już strach, bo mowa nie idzie, bo
            nadpobudliwy. 2 i 3 rok życia bardzo trudny dla nas. Teraz ten, 4-5 było fajnie
            i coraz łatwiej. "Fajnie" jak dla nas, bo być może rodzic dziecka zdrowego
            popukałby się w czoło. Jest różnie. W miarę jak dziecko się rozwija i rośnie,
            pojawiają się inne problemy, inne mijają. Mimo, iż ostatnio jest zjazd w dół,
            nie wiem, czy to regres czy zmęczenie materiału, które wakacje "załatwią" to i
            tak uważam, że jest mi łatwiej i fajniej z małym, niż kiedy miał 3 lata. Mam
            nadzieję, że mimo wszystko będzie coraz lepiej. Też teraz robimy reorganizację w
            terapiach. Nie zawsze od razu trafiasz na właściwych ludzi, nie zawsze wiesz od
            razu, co jest dobre dla dziecka a co nie. A zwykle to my rodzice musimy
            podejmować takie decyzje. I tak. Mimo ostatnio sprzecznych opinii nt. Mateuszka
            nadal widzę światło w tunelu i nadal w niego wierzę. Najważniejsze to okazuj mu,
            jak bardzo go kochasz i nigdy nie trać w niego wiary. Dzieci to czują. Wiara
            mamy w to, że dziecko może więcej dodaje mu motywacji ;-)
    • marika012 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 16:05
      Dokładnie rok temu odbierając syna z przedszkola pogadałam sobie z jego kolegą z
      grupy, który do mnie podszedł. Wróciłam do domu z żalem że mój taki "zaburzony"
      a tamten taki fajny, rezolutny, zwyczajny chłopczyk.
      We wrześniu okazało się, że obaj trafili do jednej klasy. I że tamten ma ZA.
      Autyzmu można na pierwszy, drugi a nawet trzeci rzut oka nie zauważyć.
    • mruwa9 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 16:55
      A ja zauwazam calkiem sporo osob z zaburzeniami wszelkiej masci.
      Widac mam radar ustawiony na odpowiednia czestotliwosc ;-) Inna
      rzecz, ze dzieci z autyzmem czesto nie lubia opuszczac domu (moje
      dziecko na przyklad najlepiej czuje sie w swoim pokoju i opuszczanie
      go jest mu moze potrzebne do rozwoju, ale nie do szczescia).
      Konfrontacja z innymi dziecmi (pelnosprawnymi) nijak mnei nei rusza,
      nie czuje zalu ani bolu. Mam dzieci, jakie mam i jestem z nich
      dumna.
    • gemmavera Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 18:10
      Pewnie gdybyś spotkała moja córkę, też niczego podejrzanego byś nie zauważyła.
      :) Jak już ktoś napisał, autyzm nie daje zewnętrznych objawów, to raz - a dwa,
      że obraz zaburzenia bywa bardzo, bardzo różny i miewa różne natężenie. A w
      przypadku ZA część dzieci z wiekiem radzi sobie coraz lepiej i coraz skuteczniej
      "wtapia się" w tłum.

      Przez jakiś czas chodziłam z dziećmi na dogoterapię, gdzie byli sami chłopcy z
      ZA w wieku wczesnoszkolnym. Gwarantuję Wam, że nikt niezaznajomiony z tematem na
      pierwszy rzut oka nie stwierdziłby, że z nimi jest "coś nie tak".

      Ja mam podobnie jak Mruwa - jakiś radar mi się włącza. Tak np. poznałam matkę
      chłopca z ZA - w poczekalni u lekarza. Potem okazało się, że jej syn chodzi do
      szkoły, do której miała pójść moja córka.
      • mruwa9 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 19:30
        gemmavera napisała:

        > "wtapia się" w tłum.
        >
        > Przez jakiś czas chodziłam z dziećmi na dogoterapię, gdzie byli
        sami chłopcy z
        > ZA w wieku wczesnoszkolnym. Gwarantuję Wam, że nikt
        niezaznajomiony z tematem n
        > a
        > pierwszy rzut oka nie stwierdziłby, że z nimi jest "coś nie tak".


        Jedno z moich dzieci chodzilo do szkoly dla dzieci z ADHD/autyzmem
        wysokofunkcjonujacym. Pierwsze odczucie po wejsciu do klasy: co ci
        wszyscy chlopcy tu robia? Przeciez to sa fantastyczni chlopcy,
        swietnie funkcjonujacy w szkole. Rozmawialam niedawno z nowa
        nauczycielka tejze szkoly, ktora miala dokladnie takie samo
        odczucie: co oni tu robia? Przeciez to sa NORMALNI uczniowie,
        swietne dzieciaki.
        To byla tylko kwestia stworzenia odpowiednich warunkow zewnetrznych,
        zeby dzieci mogly funkcjonowac prawie jak kazde inne przecietne
        dziecko w wieku szkolnym. na pierwszy rzut oka - nikt nie odbiega od
        normy. A kazdy z uczniow z jakas diagnoza...
    • zakladka Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 18:48
      gorawka napisała:

      jak Wy sobie radzicie z takim najprostszym rodzicielskim
      > bólem w konfrontacji z tymi zwyczajnymi dziećmi? Ja życzę ludziom wokół jak
      > najlepiej i nie przelewam w myślach na nich mojego żalu, że ja mam inaczej,
      > ale serce mi zwyczajnie krwawi... jak widzę ten kontrast. Mój synek jest
      > jedynakiem, więc w związku z tym, że nie znam prostej radości zwykłego
      > macierzyństwa, to ten ból jest tym silniejszy.

      A co to niby ma być ta "prosta radość zwykłego macierzyństwa"?
      Twoje jest jakieś niezwykłe? Jedyne, niepowtarzalne?
      Nasze niby też?
      A jest jakiś standard zwykłości macierzyństwa?
      Jesteśmy niezwykłymi: nadzwyczajnymi czy gorszymi matkami?
      Skąd wiadomo,że zwykłe macierzyństwo jest bardziej radosne od naszego?
      Skąd przypuszczenie, że to "zwykłe" nie zawiera troski, bólu, strachu, obawy?
      Naprawdę nie ma w twoim macierzyństwie niczego radosnego?

      Dziewczyno, przestań natychmiast! Na dłuższą metę tak się nie da.
      A dzieci i matki zaczniesz rozpoznawać, to tylko kwestia wprawy.
      Na początek zamiast odwracać wzrok i myśleć, że na ciebie patrzą i wyobrażać
      sobie co myślą, podejrzewać, że chcieli powiedzieć co innego albo ze coś
      przemilczeli zacznij normalnie rozmawiać z innymi matkami, zamiast wypatrywać
      tej innej, równie nadzwyczajnej.
      matki to matki-wszystkie lubią o swoich dzieciach.
      A nawet jak będziesz musiała przyznać, że twój synek ma autyzm-
      to przynajmniej wytłumaczysz komuś, co to jest z pożytkiem dla innych.
      I nie trzeba niczego udawać-trzeba po prostu być sobą.
      • iska2009 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 18.06.10, 19:19
        Ja mysle, ze to jest tak, ze my sie z czasem uczymy zyc z tym, ze
        nasze dzieci sa inne, uczymy sie akceptowac i szanowac te ich
        innosc, jednak przyjecie do wiadomosci, a pogodzenie sie z diagnoza
        to dwie rozne kwestie. Zawsze pozostanie w nas jakis zal, wynikajacy
        z tego chocby, ze o ile my nasze dzieci akceptujemy, to inni moga
        ich nie zaakceptowac, co moze sie wiazac z roznymi przykrosciami.
        Mnie najbardziej boli, jak widze jak moje dziecko bardzo by
        chcialo "dogadac" sie z rowiesnikami, a nie potrafi. Jest na tyle
        bystry, ze chyba zaczal zauwazac te swoja innosc, a im bedzie
        starszy tym ta swiadomosc bedzie wieksza. Gdybysmy zyli w idealnym
        swiecie, gdzie panuje swiadomosc i tolerancja dla innosci - byloby
        zupelnie inaczej, ale rzeczywistosci w ktorej zyjemy daleko do
        idealu. Mnie to boli i tego chyba nic nie zmieni.
        Poza tym wszystkie terapie, rewalidacje itd ktorym poddajemy nasze
        dzieci maja na celu to aby zblizyly sie do "normalnosci" w jak
        najwiekszym stopniu, aby w przyszlosci poradzily sobie w zyciu, a
        motorem, jaki nas pcha do tych dzialan jest chyba wlasnie fakt, iz
        nie zaakceptowalismy i nie pogodzilismy sie z diagnoza, rokowaniami
        itd. Bo przeciez gdybysmy sie pogodzili, to nic tyko usiasc i
        patrzec co bedzie dalej...
    • 1iwona1 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 19.06.10, 18:06
      Nie szukam u dzieci na placu zabaw niepełnosprawności. Jeśli chodzi
      o zachowanie synka - staram się uprzedzać zdarzenia - zwykle
      obserwuję go przez cały czas i gdy czuję, że nastąpi
      moment "krytyczny" wkraczam do akcji, by zapobiec. Jeśli się nie uda
      i mały odstawi widowiskową aferę - zabieram z placu boju - u nas to
      jedyne wyjście, bo jeśli już się nakręci, to powrót do równowagi
      trwa dość długo. Ale wtedy nie mam czasu na tłumaczenie komuś
      zachowania dziecięcia i nie widzę w tym sensu, bo po co miałabym
      tłumaczyć?
      Zdarza się natomiast, że tłumaczę innym dzieciom - że np. synek ma
      problem ze wspinaniem się, robi to ostrożnie i powoli i raczej nie
      będzie się ścigał wspinając.
      Jeśli chodzi o inne instytucje, gdzie dziecko ma być poddane różnym
      zabiegom - tam informuję w czym problem i staram się znaleźć
      miejsca, gdzie ludzie to rozumieją.

      Nie odczuwam bólu, z powodu innego funkcjonowania moich dzieci,
      akceptuję ich zachwania, choć bywają kryzysy, bywa cieżko i bywa, że
      padam na nos. Przyznam, że przy drugim synku jest mi dużo łatwiej -
      pewnie dzięki doświadczeniu z pierworodnym...

      Myślę, że nie ma czegoś takiego jak zwykłe bezproblemowe
      macierzyństwo. W rolę matki zawsze wpisane są jakieś problemy :) U
      jednych mniejsze, u drugich większe. Wielkość problemu też jest
      zresztą subiektywna.
      • monna16 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 28.06.10, 21:58
        U mojego syna (6 lat) stwierdzono autyzm wysokofunkcjonujący jakieś 1,5 roku
        temu. Mamy jeszcze zdrową dwuletnią córkę. Ja czuję ból i to ogromny. Może
        dlatego że moja rodzina nie akceptuje mojego dziecka. Za każdym razem jak Szymon
        coś źle zrobi to słyszę że on taki czy owaki i żywym okiem widać niechęć z ich
        strony. Na placach zabaw też nie widzę "inności" u innych dzieci. Może dlatego
        że bardzo skupiam się zachowaniu młodego, na tym czy za chwilę nie wpadnie w
        jakąś histerię i czy nie odstawi jakiejś sceny. Strasznie działają mi na nerwy
        dzieciaki które narzucają się młodemu i jakby specjalnie robią mu na przekór.
        Szlag mnie wtedy trafia i muszę się powstrzymywać żeby nie odpalić że mają
        zostawić go w spokoju i iść się gdzie indziej bawić. Młody często mówi nam że
        jest autobusem, pociągiem etc. i wpada w histerię jak ktoś zwróci się do niego
        po imieniu. Odstawia wtedy taki cyrk że zaczyna biegać bez opamiętania, ucieka i
        przy tym wrzeszczy i płacze. Prawie niemożliwym jest żeby ktoś znajomy już z
        daleka wołał "cześć autobusie". Mieszkam w małej mieścinie i każde nie takie
        zachowanie dziecka powoduje lawinę komentarzy przypadkowych gapiów. Nie cierpię
        jeździć autobusami, każde wyjście "na miasto" budzi we mnie strach co będzie
        działo się po drodze, jak Szymon będzie się zachowywał i czy nie stanie się nic
        złego. Młody jak wpada w szał nie zwraca uwagi na to że może zrobić sobie
        krzywdę. Gryzie się po rękach i rzuca na wszystkie strony. Dostaje takiej siły
        że nie daję rady go przytrzymać. Strach jest tym większy że wychodzimy zawsze z
        dwuletnią córką i obawiam się że prowadząc wózek czy idąc z małą za rękę mogę
        kiedyś nie zdążyć zareagować i syn zrobi sobie krzywdę. Nie dość tego mała jak
        gąbka chłonie zachowania brata i zaczyna robić to samo. Szymon intelektualnie
        jest 2-3 lata do tyłu, mała bardzo rozgarnięta i jakby trochę do przodu. Koniec
        końców wychodzi na to jakbym miała "intelektualne bliźniaki". Generalnie nie
        lubię przebywać na placach zabaw. Ławki oblężone przez babcie które przyszły z
        wnukami i stare prukwy komentują jak to młodzi nie potrafią dzieci wychowywać.
        Kiedyś jednej starszej pani która zwróciła mi uwagę że młody krzyczy wygarnęłam
        że to nie jest złe wychowanie tylko dziecko cierpi na autyzm. Baba odpaliła mi
        na to że kiedyś nie było tłumaczenia niegrzecznych dzieci, tylko w dupę i do
        domu a teraz wymyślają i zasłaniają się niby chorobami. Nie cierpię mojej
        mieściny dlatego że większość ludzi się zna i każdy o każdym musi wszystko
        wiedzieć. Najlepiej czuję się jak prowadzę młodego na terapię do OWWR. Tam
        ludzie nie patrzą na siebie jak na stworzenia z innej planety i jedni wobec
        drugich są życzliwi.
        • tijgertje Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 28.06.10, 22:42
          monna16 napisała:
          Młody często mówi nam że
          > jest autobusem, pociągiem etc. i wpada w histerię jak ktoś zwróci
          się do niego
          > po imieniu. Odstawia wtedy taki cyrk że zaczyna biegać bez
          opamiętania, ucieka
          > i
          > przy tym wrzeszczy i płacze. Prawie niemożliwym jest żeby ktoś
          znajomy już z
          > daleka wołał "cześć autobusie". Mieszkam w małej mieścinie i każde
          nie takie
          > zachowanie dziecka powoduje lawinę komentarzy przypadkowych gapiów.

          Dlaczego nie? Rodzice dzieciom rozne pieszczotliwe okreslenia
          wymyslaja, wiec dlaczego moze to byc zaba czy kroliczek, a nie
          autobus? ;)
          Sama wiele lat miesszkalam na wsi, dziura w ktorej jedyna rozrywka
          bylo obgadywanie sasiadow:/ Nigdy tego nie rozumialam i mialam
          absolutnie gdzies co sobie o mnie mysleli czy gadali. Mimo, ze moja
          mama miala ochote nieraz sie pod ziemie zapasc ze wstydu (np po tym,
          jak odprawiony przeze mnie zalotnik zaczal o mnie wyssane z palca
          ploty rozpowiadac), to ja chodzilam z podniesiona glowa i dobrze mi
          z tym bylo. Ludzi nie zmienisz, mozesz co najwyzej zaakceptowac
          sytuacje, w ktorej sie znalazlas. Zajrzyj na mojego bloga, we wpisie
          o gosciu opisuje podobna sytuacje, jak u was z autobusem. Moj mlody
          tez cyrki odstawial za kazdym razem, jak ktos zaprzeczal istnieniu
          jego wymyslow. A rozwiazanie okazalo sie bardzo proste, wymaga
          jednak wysilku, zeby spojrzec na sytuacje z innej strony.
          autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/2010/06/gosc-czyli-z-drugiej-strony.html
          • gepardzica_z_mlodymi Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 08:13
            No, ale jak się nie ma cech autystycznych to trudno jest olać odbiór
            otoczenia.
            • tijgertje Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 08:21
              gepardzica_z_mlodymi napisała:

              > No, ale jak się nie ma cech autystycznych to trudno jest olać
              odbiór
              > otoczenia.

              Nie, to kwestia `chcenia`. Szczerze mowiac to wlasnie autyzm
              utrudnia uniezaleznienie sie od opinii innych, tylko na zewnatrz
              tego nie widac. Znam calkiem sporo nieautystycznych osob, ktore
              sobie olewaja opinie otoczenia i wiesz co w tym wszystkim jest
              najzabawniejsze? Jesli robisz swoje z pewnoscia, ze robisz dobrze i
              masz zdanie innych gdziesz, wczesniej czy pozniej byc moze uznaja
              cie za `dziwaka`, ale zaakceptuja i przestana gadac. przyjrzyj sie
              otoczeniu. Zawsze gada sie najwiecej o tych najslabszych, ktorzy sie
              przejmuja i nie maja na tyle pewnosci siebie, zeby umiec sie obronic
              swoja wlasna postawa. Jesli ktos chodzi ze spuszczona glowa z
              emanujacym poczuciem winy, jest baaaardzo latwym celem zlosliwych
              atakow.
              • gepardzica_z_mlodymi Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 30.06.10, 09:18
                Racja.
    • gorawka Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 09:08
      To prawda, ze jak ludzie wyczują słabego to to wykorzystują, tylko co zrobić,
      jeśli jesteś takim właśnie człowiekiem? Ja generalnie jestem postrzegana jako
      bardzo silna osobowość, ale w przypadku mojego dziecka bardzo łatwo mnie
      rozwalić, zranić. Strasznie się przejmuję tym, co ludzie powiedzą wokół. I wiem,
      że lepiej byłoby zrobić zlewkę i staram sie nad tym pracować, ale nie umiem
      zrobić zlewki. Zazdroszczę wszystkim dziewczynom, które mówią, że mają ludzkie
      komentarze w d... Bardzo bym tak chciała. U mnie np. dużym sukcesem jest to, że
      nie jestem już w stanie depresji (takiej prawdziwej, nie potocznie rozumianej
      jako przygnębienie czy załamanie). Mam teraz stany "poddepresyjne", ale ta
      prawdziwa jak na razie nie wraca.
    • mm1501 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 13:25

      > I ostatnia rzecz - jak Wy sobie radzicie z takim najprostszym rodzicielskim
      > bólem w konfrontacji z tymi zwyczajnymi dziećmi? Ja życzę ludziom wokół jak
      > najlepiej i nie przelewam w myślach na nich mojego żalu, że ja mam inaczej,
      > ale serce mi zwyczajnie krwawi... jak widzę ten kontrast. Mój synek jest
      > jedynakiem, więc w związku z tym, że nie znam prostej radości zwykłego
      > macierzyństwa, to ten ból jest tym silniejszy.

      Wyję po nocach, im "fajniejsze" dziecko się z nim bawi tym większa deprecha
      • czarna_ida Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 13:56
        Mam wspolczują bo, ''takie ładne dziecko'' a tak chore..
        On ma krecone blond wloski, jest usmiechniety, otwarty do ludzi,
        bardzo wysoki i szczuply.Taki cherubinek :) Mysle ze gorzej bedzie
        mial z rowiesnikami, i ogolnie z dziecmi, bo go nie rozumieją, nie
        bawią się z nimi. I dla nich bedzie takim glupkiem, co go mozna
        uderzyc bo nie czuje, dac smiecia, bo zbiera. A dorosli coz powiedza
        mi ze zle wychowalam, albo wogole nic nie zauwaza. Jesli ktos nie
        mieszka w poblizu i nie wie co mu jest..
        • gorawka Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 17:14
          Mm1501 i czarna_ido, dzieki bardzo za szczerą i bardzo ludzką wypowiedź, bo ja
          mam wyrzuty sumienia, jak mam takie myśli, a z drugiej strony przeciez jestem
          tylko czlowiekiem. Trudno pisać ze jest super i ze to fajnie, ze taką sytuację
          życiową mam. Nic nie zmieni mojej miłosci do synka, jest najcudniejszy i
          najukochanszy na swiecie, ale bol wzmaga sie, jak pomysle o przyszlosci, o tych
          dowcipnisiach z klasy, itd...
          • monna16 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 20:32
            Szymon pierwszy rok w przedszkolu miał ciężki. Nie sprawiał kłopotów bo bawił
            się sam, ale dzieci go nie akceptowały. Nie potrafił się z nimi dogadać przez
            bardzo opóźnioną mowę. Odtrącały go, nie chciały się z nim bawić. Znalazł się
            też taki Pawełek, który lał Młodego bez przerwy. Szymon panicznie zaczął bać się
            przedszkola. Po wakacjach lęk minął. Wrócił do tej samej grupy już do 5-latków.
            Dzieciaki lgnęły już do niego (efekt pracy przedszkolanek) a on wybierał z kim
            chce się bawić. W połowie roku musieliśmy zrezygnować z przedszkola ze względu
            na nieustanne choroby. Od tego czasu chodzimy tam co jakiś czas w odwiedziny po
            uprzednim umówieniu się z nauczycielką (wtedy nie ma zaplanowanych "specjalnych"
            zajęć bo po naszym wejściu w sali następuje totalny chaos). Dzieciaki wieszają
            się Młodemu na szyi, całują, przytulają, każde z nich ciągnie go w swoją stronę
            żeby się z nim bawić. Zawsze mają przygotowane jakąś laurkę.
            Ostatnio jeden z kolegów zapytał mnie "Czy Szymon jest chory na mowę?". Kochane
            dzieciaki... i z każdego końca sali dobiegają pytania: "Kiedy Szymon do nas wróci?"
            • aga_sama Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 22:13
              Monna słodkie jest to co napisałaś.

              Ja mam paranoję w drugą stronę. Patrze na to moje dziecko i nie potrafię ocenić,
              czy jego zachowanie to norma czy już zaburzenie. Bo większość dzieci biega lata
              skacze krzyczy itp...
              • monna16 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 23:27
                aga_sama napisała:

                > Ja mam paranoję w drugą stronę. Patrze na to moje dziecko i nie potrafię ocenić
                > ,
                > czy jego zachowanie to norma czy już zaburzenie. Bo większość dzieci biega lata
                > skacze krzyczy itp...

                Wiesz, znam zdrowe dzieciaki które od zawsze były i do tej pory są spokojne.
                Bardzo grzeczne, takie poukładane, nigdy nie sprawiające żadnych problemów.
                Prawdziwe aniołki, choć mi trudno było uwierzyć że takie dzieci są. Mój syn był
                prawie takim aniołkiem do 3 r.ż. (poza kilkoma incydentami które tłumaczyłam
                sobie np. buntem dwulatka itp.). Nie oznacza to jednak że z takimi spokojnymi
                dzieciakami może być coś nie tak. Nigdy nie zapomnę jak kiedyś w liceum, na
                wywiadówce wychowawczyni powiedziała mojej mamie żeby zaprowadziła mnie do
                psychologa bo jestem za spokojna!!! Nigdy nie stwierdzono u mnie żadnych
                zaburzeń. Myślę że dużo zależy też od temperamentu dziecka.


                marzyciel33 napisała:

                > Nie myślcie więc, że wszyscy są nie w porządku :)
                > Córka ma dobrego kolegę ze spektrum, chodzi też do grupy integracyjnej, gdzie
                > integracja wygląda tak, jak powinna i służy wszystkim :)
                > Uwierzcie, że są też rozsądni i życzliwie nastawieni rodzice dzieci bez diagnoz
                > y :)

                Ja zdaję sobie sprawę, że nie każdy kogo mijam na ulicy ma ochotę "napluć mi w
                twarz" za to że moje dziecko zachowuje się nie tak jak powinno. Najlepszym
                przykładem jest choćby moja siostra, której jest wszystkich żal. Tego bo ma
                chorą nogę, tamtego bo ma strasznego zeza, innego znów dlatego że pani przy
                kasie była dla niego nieuprzejma. Wiem że są dobrzy ludzie którzy nie oceniają
                cię po tym jak wyglądasz czy po tym jak zachowuje się twoje dziecko. Moim
                zdaniem więcej jednak jest takich, którzy przyglądając się tobie tylko czekają
                na twoje potknięcie żeby jeszcze ci dokopać. Może poprostu tych przyjaznych dusz
                na ulicy nie widać, a może ja ich nie dostrzegam...
                • aagnieszek Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 30.06.10, 22:04
                  Ja mam już ponad dziesięcioletnie doświaczenie z wychodzeniem "między ludzi" a co za tym idzie wszelkimi możliwymi reakcjami.

                  Bywało różnie, kiedy Justyna była malutka tuż po diagnozie (2 lata) jej zachowanie nie było aż tak bardzo odmienne "uchodziliśmy w tłumie" Izolowała się raczej od grupy w piaskownicy, potarafiła bawić się li i jedynie przesypywaniem piasku przez palce, zatykała uszy przy większym hałasie, sporadycznie trzepotała dłońmi. Godzinami potrafiła tkwić na huśtawce (i do dziś jej to zostało)

                  Co nie zmieniało oczywiście faktu, ze miałam sporą schizę w temacie -jak bardzo widac jej odmienność i deficyty. Z czasem kilka najbliższych osiedlowych matek załapało, ze z Małą jest coś nie halo i reakcje były skrajne - jedna definitywnie odseparowała swoją córkę od mojego dziecka - potrafiła na nasz widok wstać z ławki i ostentacyjnie zmienić piaskownicę na dalszą (dla wyjaśnienia - Mała nigdy nie przejawiała żadnych niepokojących czy agrsywnych zachowań) inna stała się moją dobrą znajmą i do dziś jesteśmy w kontakcie choć z osiedla wyprowadzili się już dawno.

                  Im starsza była Justyna tym większą karmiłam się nadzieją, że unikniemy stygmatyzacji i wyróżniania się na tle zdrowych rówieśników. Były na to spore szanse bo Mała była w intensywnej terapii, robiła znaczace postępy wydawało by się, że w sferze społecznej również.
                  Przy tym wszystkim nigdy nie ukrywałam jej choroby, jeśli padały pytania to zawsze starałam się krótko acz przystępnie wyjaśnić czemu moje dziecko takie to a takie zachowania prezentuje.

                  Niestety, sporo czasu zajęło mi uświadomienie sobie, ze za przeproszeniem "choćby skały srały" to zawsze w jakiś widoczny dla otoczenia sposób będziemy odstawać. Sorry za takie dosadne określenia ale pogodzenie się z tym faktem to dla mnie nadal proces w toku i nie wiem czy kiedykolwiek nastąpi:|

                  Bo moje dziecko wyrosło i owszem bardzo ładnie wyszło z masy lęków, dziwactw i niestandartowych występów. Zaczęło poprawnie się komunikować(do 5 roku życia mówiła tylko w trzeciej osobie plus b. silna echolalia) stosowac podstawowe formy grzecznościowe, część natręctw zniknęła inne nauczyła się kontrolować.
                  Ma prawie 13 lat jest tzw. wysokofuncjonująca, bardzo dobrze się uczy.
                  Ale co z tego skoro nadal potrafi uporczywie i godzinami huśtać się huśtawce dla maluchów (gadająć przy tym czasami do siebie),na spacer chodzi uwieszone kurczowo mojej dłoni(a jeszcze chwila i mnie przerośnie) a swoją elokwencję wykorzystuje głównie w taki sposób, ze umieram ze wstydu - tak jak dziś gdy zapytała mijaną na schodach sąsiadke staruszkę czy ta aby na pewno nie nadużywa alkoholu: "bo ja się prosze pani boję pijaków i muszę się ich wystrzegać!")

                  Myślałam, ze z tych schodów spadnę i nie wstanę://
                  Sąsiadka na szczęście półgłucha i wyrozumiała, ale co się wstydu najadłam to moje.
                  I tak to jest - kiepsko mówiący autystyk to oczywiście zmartwienie, mówiący zbyt dużo i otwarcie chyba jeszcze gorsze:(
                  A przy tym wszystkim po Małej jak się jej nie zna naprawdę nic nie widać więc czasami zupełnie nie jest smiesznie tylko strasznie bo ludzie potrafią być okrutni i dobitnie wyłożyć co myślą o takim "niewychowanym bachorze".
                  A mnie nie zwsze starcza determinacji by uświadamiać, uświadamiać, uświadamiać...
                  A mimo tego, ze mam drugie zupełnie zdrowe dziecko to widok zdrowych rówieśnic Młodej boli jak jasna cholera i nie wiem czy kiedykolwiek przestanie:/


                  • gemmavera Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 30.06.10, 23:01
                    aagnieszek napisała:

                    > A przy tym wszystkim po Małej jak się jej nie zna naprawdę nic nie widać więc c
                    > zasami zupełnie nie jest smiesznie tylko strasznie bo ludzie potrafią być okrut
                    > ni i dobitnie wyłożyć co myślą o takim "niewychowanym bachorze".

                    Agnieszek, prawie jakbyś o mojej córce pisała. Wprawdzie moja jest młodsza, i
                    może dlatego póki co jestem na etapie "będzie dobrze" - bo większość dziwactw i
                    lęków się skończyła, społecznie jest coraz lepiej. No prawie tak samo, jak Ty
                    piszesz.

                    Problem jest z zachowaniem w szkole (bo z nauka super), z przestrzeganiem zasad.
                    Ale mnie w szkole nie ma, więc jakoś mnie to nie uwiera. ;) Jedyne, co widzę
                    wyraźnie, to właśnie taką niedelikatność i brak wyczucia w rozmowach z innymi
                    ludźmi.
                    Ostatnio byli u nas znajomi, u których Z. zostawiła kilka tygodni wcześniej
                    czapkę - no i była mowa, że jak nas odwiedzą, to tę czapkę przywiozą. Znajomi
                    siedzą, nagle dziecię moje weszło do pokoju i bez słowa wprowadzenia zażądało:
                    "Oddajcie mi czapkę!" ;)))
                    Na razie mnie to jeszcze śmieszy, ale widzę, że im dziecko jest starsze, tym
                    większym problemem stają się tego typu teksty. Bo małemu dziecku wiele można
                    wybaczyć, ale od starszego, które w dodatku niegłupie jest i "na oko" nie widać,
                    że jest inne, wymaga się więcej.

                    Możliwe więc, że za parę lat będę na takim samym etapie, co Ty teraz - że będę
                    się musiała uporać z myślą, że Z. zawsze będzie odstawać.
                    A może mnie to nie czeka - kto wie, jak to dalej się będzie układać...

                    Teksty o niewychowanych dzieciach znam dobrze. Czasem wydaje mi się, że
                    komentujący ludzie nawet nie zasługują na poznanie prawdy - więc nic nie tłumaczę.
                    Mój mąż tez nigdy nie tłumaczy, ale raz zrobił wyjątek, kiedy się wkurzył na
                    fryzjerkę, która podcinała Zuzce grzywkę. Zuza zrobiła straszny cyrk, to prawda.
                    Kilka dni później ta fryzjerka opowiadała mężowi zbulwersowana, jak to się jego
                    dziecko zachowywało. Na koniec rzuciła ze złośliwą satysfakcją "Co, bezstresowe
                    wychowanie?"
                    A mąż wkurzony na maksa odpalił: "Nie, autyzm."
                    Strasznie żałuję, że nie widziałam miny tej kobiety. :))))
                    Mam nadzieję, że jej w pięty poszło i następnym razem się zastanowi, zanim wyda
                    osąd.

                    Dobra, trochę się rozpisałam. ;)
                    Trzymaj się, Agnieszek. :) Nie będzie źle, zobaczysz. :)
                    • aagnieszek Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 01.07.10, 00:29
                      A no właśnie - nam jeszcze do nie dawna "uchodziło" i nawet bywało zabawnie;)
                      Jednak u takiej sporej pannicy - a J. ostatnio mocno w górę wyciągneło i na dziecko już co raz mniej wyglada przestaje być śmiesznie...
                      Piłujemy do znudzenia różne społeczne prawidłowości ale zycia nie przewidzisz i zawsze coś nowego wyskoczy.
                      Ostatnio Młoda pouczyła w autobusie pewną całującą się namiętnie parę, ze: "środek komunikacji jakim jest autobus to nie miejsce na zachowania intymne a pozatym to jest niehigieniczne i obrzydliwe"!;pp
                      Młodzi popadli w stupor ja rżałam pod nosem(bo co mi zostało)a ona to mówiła całkiem serio;)
                      Ale tak poważnie to gdzieś tam po cichu jednak liczę, ze J.bedzie robić nadal postępy tym bardziej że ma silną motywację - bardzo chce być "zwyczajną nastolatką bez autyzmu" -jej słowa...
                      Ja też się rozpisałam ale u mnie to norma -nie umiem zwięźle;)
                      Pozdrawiam ciepło:)
                      • zakladka Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 02.07.10, 11:41
                        Mnie już nie uchodzi nic, bo Misiasty jest dorosły.
                        I zawsze zostaje się z tym czego nie wyćwiczysz nie przewidzisz.
                        Z czasem się twardnieje, nie widzi się spojrzeń,
                        nie słyszy komentarzy- z czasem ważniejsze od tego,co ludzie zrobią, powiedzą
                        pomyślą-jest organizacja funkcjonowania, tak aby to nam było dobrze-nie im.
                        I jakoś się żyje z łatką matki dziwnego dziecka:)-mże nieco samotnie,ale jednak.
                        Są gorsze łatki
                        • nulka71 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 02.07.10, 21:48
                          Mój Młody też już prawie dorosły i niewiele przechodzi ulgowo.
                          Dziewczyny musicie pracować nad swoimi dzieciaczkami, czego nie nauczą się jako małe dzieci ... potem będzie to bardzo trudno nadrobić.
                          I nie przejmujcie się durnymi komentarzami, uwagami czy spojrzeniami, każdy ma "jakiegoś trupa w szafie" ;)
                  • czarna_ida Re: aagnieszek 01.07.10, 08:04
                    Masz racje ze co uchodzi malemu dziecku, to niekoniecznie juz
                    nastolatkowi.Wiem bo moj ma 6 lat i jest mistrzem riposty, albo
                    uzywania przeklenstw w odpowiedniej chwili. Ale widzę ze duzo przed
                    nami.. Ale Ty i Gemma dalyscie jakas nadzieje, ze moze byc lepiej :)
                    w tak trudnym schorzeniu..
            • marzyciel33 Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 29.06.10, 22:51
              Czytam to forum od dawna, ale będzie to mój pierwszy post. Moje dziecko rozwija
              się prawidłowo, ale mam dużą wiedzę dot. zaburzeń ze spektrum. Muszę przyznać,
              że zdarza mi się spotykać na placu zabaw, w mieście itd. dzieci z różnego
              rodzaju dysfunkcjami. Mój mąż tego nie dostrzega. Mam ten, jak to nazwałyście,
              radar. Kiedyś włączył mi się przy dziecku znajomych (ok. dwuletnim). Dla mojego
              męża dziecko zachowywało się jak przeciętny dwulatek. Z czasem wyszło więcej
              rzeczy i dziś ma ono orzeczenie i intensywną terapię.
              Byłam też kiedyś w dwóch sytuacjach, które mnie zasmuciły. Na placu zabaw do
              mojej córki podeszła ok. 1,5- roczna dziewczynka (moja miała wtedy pewnie 2
              latka) i chciała się przytulić. Mama chciała ją zainteresowac czymś innym,
              mówiła, że za mocno ściska. Rzuciłam do niej jakiś ośmielający tekst i nastąpił
              "żelazy uścisk". Moje dziecko nie miało nic przeciw temu, więc luz, złapałam je
              tylko na koniec, bo straciły równowagę. Widziałam potem tę mamę kilka razy -
              dziecko nie rozwija się prawidłowo i teraz widać to od razu. Było mi wtedy
              przykro z powodu tej kobiety, bo widziałam w niej ogromną miłość do dziecka i
              jednocześnie duży żal, że jest jak jest, że jej dziecko może nie być akceptowane
              na placu.
              Druga sytuacja ze staruszką w roli głównej :[.
              Szłam sobie przez targ warzywny, była też kobieta z ok. trzylatkiem w wózku.
              Nagle to dziecko zaczęło bardzo piszczeć, mama powiedziała mu coś spokojnie
              (zero reakcji dziecka), a "starsza pani" mijając nas mamrotała pod nosem głupie
              komentarze. Widziałam, że tej mamie było niefajnie, nic nie powiedziała, poszła
              dalej. W takich sytuacjach zawsze jestem rozbita psychicznie i jest mi przykro.
              Nie z powodu dzieci, ale właśnie otoczenia.
              Nie myślcie więc, że wszyscy są nie w porządku :)
              Córka ma dobrego kolegę ze spektrum, chodzi też do grupy integracyjnej, gdzie
              integracja wygląda tak, jak powinna i służy wszystkim :)
              Uwierzcie, że są też rozsądni i życzliwie nastawieni rodzice dzieci bez diagnozy :)

    • aagawek Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 03.07.10, 11:27
      Ja chodzę z Młodym wszędzie, do restauracji, sklepu, na publiczne place zabaw
      itp. Podejmujemy zabawę z innymi dziećmi, bo wtedy mogę mu podpowiadać, że na
      zjeżdżalni ma czekać na swoją kolejkę, że w piaskownicy inne dzieci mogą bawić
      jest jego autami, a on ich. Wycofujemy się, gdy pojawia się agresja (a to się
      zdarza coraz rzadziej).
      Z natury mam w nosie, co inni ludzie o mnie myślą, więc nie obchodzą mnie też
      życzliwe komentarze na ulicy.
      • gomado Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 06.07.10, 22:30
        Brawo aagawek!
        Pobieznie przelecialam przez ten watek, ale nie moge nie skomentowac
        wypowiedzi niektorych z Was. Wydaje mi sie jakbyscie w ogole nie
        chcialy zrozumiec swoich niezwyklych dzieci. Ja juz swoj okres
        zaloby przeszlam i teraz tylko rozkwitam razem z moim
        synkiem. "Normalne" dzieci wydaja mi sie teraz takie nieciekawe.
        Dzieci autystyczne sa dla mnie tak niesamowite, ze mysle o pojsciu
        zawodowo w tym kierunku. Wlasnie jestem po lekturze Stephena
        Shore "Za sciana", ktory byl w dziecinstwie zdiagnozowany jako
        przypadek o silnych nieuleczalnych zaburzeniach autystycznych a
        ukonczyl pare kierunkow studiow i jest nauczycielem akademickim.
        Pisze o wielkiej roli swojej matki, ktora starala sie do niego
        dotrzec, zainteresowala go muzyka.
        W optymistycznym podejsciu do mojego dziecka pomogly mi tez plyty
        zamowione z Autism Treatment Center z Ameryki od Kaufmana, na
        ktorych przedstawione sa metody pracy z dziecmi, jak sie nimi i z
        nimi cieszyc.
        Dzieci ze spektrum maja problem z odbiorem, przetwarzaniem i
        nadawaniem ale moga sie komunikowac, tylko trzeba chciec to
        sprobowac zrozumiec.
        I trzeba miec w nosie co pomysla inni, mozna byc nawet dla nich
        nieprzyjemnym, bo najwazniejsze jest nasze dziecko.
        • zakladka Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 07.07.10, 08:18
          Brawo gomado:)-niezwykła dawka idealizmu.
          Faktycznie pomocna-przy kilkulatku, kiedy wszystko się może zdarzyć.
          I oby się zdarzyło.
          Z tym,że to jest postawa dokładnie odwrotna do tej, którą krytykujesz.
          Zachłyśnięcie się ową niezwykłością dziecka, przesadny huraoptymizm i czasami
          postawa: zostałam wybrana, moje dziecko ma autyzm -to też nie jest recepta na
          całe życie.
          Jak we wszystkim konieczny jest złoty środek.
          Nie ma co udawać, że moje dziecko jest tak niezwykle fascynujące, jak szósty rok
          wali kupę w pampersa a ty rzygasz.
          To jest uciążliwe i "nienormalne". Jak napady złości w miejscu publicznym,
          ucieczki, stereotypie i konieczność poradzenia sobie z krytyką i zdziwieniem.
          Świat autysty może i jest interesujący-co z tego,kiedy większość z nas i tak
          będzie cierpiała i ma do tego prawo, nie mogąc do tego świata dotrzeć i nie
          mając szansy na zrozumienie.
          Na wspieranie swego dziecka trzeba mieć czas, kasę i samej mieć wsparcie rodziny
          oraz dobre ośrodki terapeutyczne.
          I nie ma co udawać, że wejście w ten świat jest superprzyjemne.
          Dla większości nie jest-jest po prostu koniecznością życiową i jakbyśmy nie
          kombinowały, życie z naszymi dziećmi jest "inne" i z emocjami z tym związanymi
          trzeba sobie jakoś radzić
          A potem przychodzi ich dorosłość i nie każdy może sobie powiedzieć-udało mi się,
          jetem genialnym muzykiem dzięki mojej matce.
          Trzeba się też przygotować na całkiem zwyczajne miejsce w życiu, a i czasami
          zaakceptować też "gorsze" miejsce.
          Bo jak się spadnie z latania pod sufitem, to się jest dokładnie w tym miejscu,
          gdzie osoba, któa nigdy nie latała-a boli bardziej.
          A w tym wszystkim o to chodzi,aby w miarę równo emocjonalnie, bez nadmiernych
          zachłyśnięć euforycznych i bez nieznośnych dołów trwać, żyć i pracować.
          • czarna_ida Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 07.07.10, 09:30
            mysle ze wlasnie o to chodzi. Pewnych rzeczy nie przeskoczymy. Tym
            bardziej nietolerancyjnego spoleczenstwa i haseł, ze wiesz w kazdej
            rodzinie jest jakis dramat. I takiego olewactwa, w urzedach i
            instytucjach ktore powinny pomóc,pokierowac. A tu rodzic musi
            wiedziec wszystko, gdzie sie udac i o co pytać ! I jeszcze wiekszosc
            z nas ma jeszcze jazdy z najblizsza rodziną, ktora nie rozumie, nie
            chce zrozumieć, pomóc, wesprzeć.
            • gomado Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 07.07.10, 10:38
              A ja chce latac pod sufitem a nawet wyzej i mam nadzieje ze to tez
              wysoko zaprowadzi moje dziecko.
              Mozna plakac i biadolic, ja ten etap mam za soba, to napewno nie
              pomoze dziecku. Nie lubie takiej postawy- poco sie cieszyc jak jutro
              moge plakac. Ja sie ciesze (najpierw musialam sie do tego zmusic) i
              dzieki temu moze jutro nie bede plakac.
              Rozne uciazliwosci, poszukiwania sposobow pomocy i zwiazane ztym
              finanse poprostu wliczam w koszty schorzenia.
              Zycze Wam wiecej optymizmu i radosci zycia.
              • gemmavera Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 07.07.10, 11:43
                Zgadzam się z Zakladką.
                Tu nie chodzi o postawę "po co mam się cieszyć, skoro jutro mogę płakać", bo to
                byłby czysty pesymizm. Tu chodzi po prostu o pewien realizm w podejściu do
                rzeczy. Wszelkie skrajności są potencjalnie niebezpieczne. Wpadanie w czarną
                dziurę dziecku nie pomoże, wręcz może zaszkodzić, zgadzam się. Ale z drugiej
                strony bezkrytycznie wpajane dziecku przekonanie, że jest ono wspaniałe,
                ciekawsze i lepsze od innych, również może się przeciwko niemu obrócić.

                Nie wiem, w jakim wieku jest Twoje dziecię - ale w pewnym momencie dziecko
                dorasta, zaczyna być autystycznym dorosłym i wtedy może boleśnie przeżyć
                zderzenie z rzeczywistością i z innymi, zwyczajnymi ludźmi, pośród których
                przecież trzeba jakoś żyć. Tu nie chodzi o Twój jako matki bolesny upadek spod
                sufitu - tylko o bolesny upadek dziecka. A przed tym chyba każda z nas chciałaby
                swoje dziecko uchronić, czy nie?

                Ja w każdym razie chciałabym mojej córce tego oszczędzić, dlatego staram się,
                żeby miała świadomość własnych zalet, także tych wynikających z ZA, ale żeby
                miała też świadomość własnych ograniczeń i tego, że nie każdy człowiek na
                świecie będzie ją akceptował tak, jak ja. Na tym polega, moim zdaniem, rola
                rodzica dziecka z problemami - trzeba je przygotować do przyszłego życia
                najlepiej, jak się da. Owszem, trzeba w dziecku budować poczucie własnej
                wartości i pokazywać mu, że ZA w niektórych sytuacjach może stać się niemal
                błogosławieństwem. Ale z drugiej strony dziecko musi mieć świadomość własnych
                braków i tego, że w przyszłości mogą mu one utrudnić życie. Żeby nie doszło do
                sytuacji, w której młody Aspie wydostanie się spod skrzydeł matki i nagle stanie
                zdezorientowany, bo okaże się, że jego ciekawej i fascynującej inności jakoś
                nikt nie hołubi.
              • zakladka Re: Dlaczego nie spotykam Was iwaszych Dzieci w r 07.07.10, 12:42
                gomado napisała:

                > Mozna plakac i biadolic, ja ten etap mam za soba, to napewno nie
                > pomoze dziecku. Nie lubie takiej postawy- poco sie cieszyc jak jutro
                > moge plakac.
                Z czego wnioskujesz, że ktokolwiek z nas płacze i biadoli?
                Rozmawiamy o problemach, bo je mamy.
                Normalne jest, że są chwile, w których problemy te przytłaczają nas tak, że
                sobie płaczemy i jesteśmy złe na cały świat.
                Po to jest to forum abyśmy mogły się do tego bez wyrzutów sumienia przyznać.
                I to nie znaczy,że siedzimy w dole z opuszczonymi rękami.

                Ja sie ciesze (najpierw musialam sie do tego zmusic) i
                > dzieki temu moze jutro nie bede plakac.

                A ja widzisz nie musiałam się do cieszenia zmuszać-
                bo ja się cieszę z mojego dziecka.
                Nie pomimo jego autyzmu i nie dlatego,że ma autyzm.
                Nie ubolewam nad tym,że nie jest normalne, ale i nie
                wmawiam sobie, że jet nadzwyczajne.
                Nie czuję się przejechana przez życie,
                bo moje dziecko jest chore,
                ale i nie uważam się z kogoś wyjątkowego.
                A po wielu latach i wielu znajomościach z
                mamami z podobnym problemem, od których się jej nauczyłam i które nauczyłam-
                wiem, że taka postawa sprawdza się najlepiej.
                Bo zarówno pielęgnowanie depresji jak i euforii jest niesłychanie
                energochłonne, a nas musi starczyć na długooooooo.
                Nie biegniemy sprintu tylko maraton i musimy rozsądnie gospodarować siłami.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja