Niestety... to nie może być nic innego

19.06.10, 23:54
Witam. Jestem tu nowa, ale forum śledzę od jakichś 3-4 m-cy.Oto w skrócie moja
historia.Moja córka ma 22 miesiące. Urodzona w 36tc, 10 punktów. W 4 dobie
przewieziona na intensywną terapię do CZD z podejrzeniem wrodzonej wady serca.
Po obserwacji została ona wykluczona, ale wykryto masę innych
nieprawidłowości. Najgorsze chyba: wrodzona cytomegalia; zakażenie
wewnątrzmaciczne. Wyniki cytomegalii od 5 m-ca w normie. Rozwijała się
prawidłowo. Siadanie, raczkowanie, chodzenie - wszystko "o czasie". Mówiła już
pierwsze słowa: niania, ato (auto) tata, pa pa, dzi dzi. Wykonywała proste
polecenia: zrób pa pa, daj cześć, daj buzi, przybij piątkę. Teraz nie mówi,
nie wykonuje żadnych poleceń, rzadko reaguje na swoje imię(słuch ma
badany-OK), ale jak powiem masz piciu to przyjdzie, chodź na spacer, chodź się
kąpać, masz mleczko albo smoczek, daj rączkę, włączymy bajeczkę - to rozumie.
No i jeszcze "nie wolno". Kontakt wzrokowy bardzo mizerny, chyba że jej
śpiewam albo zmieniam pampersa (na leżąco), wtedy nie ma z tym problemu. Mam
wrażenie, że mogłabym dla niej nie istnieć, woli bawić się w swoim pokoju
sama. Czasem przyjdzie, przyniesie książeczkę, chce żebym JA jej pokazywała i
nazywała obrazki. Układa klocki, lubi wszystkie grająco-świecące
zabawki,ogląda książki - uwielbia to, bawi się Edusiem - miś, ale nie karmi
go,nie bawi się "na niby", ogląda bajki w TV. Nie pokazuje palcem, i rzadko
reaguje kiedy ja jej coś palcem pokazuje. Jak coś chce woli wyręczać się moją
ręką. Ma bzika na punkcie znaków drogowych, na spacerze ogląda się za każdym.
Jeśli chodzi o inne dzieci to albo ich nie zauważa, albo się ich wstydzi;
zakrywa oczy i odwraca głowę. No i jest "odporna" na ból, w ogóle rzadko
płacze. Czasem odpowiada uśmiechem na mój uśmiech. Uwielbia jak bawię się jej
stopami. Nie ma napadów agresji ani autoagresji, jest bardzo wesoła, często
się śmieje, ma mnóstwo energii, potrafi się skupić np. na oglądaniu
książeczki, chodzi na całych stopach, przychodzi na kolana - raczej z
kontaktem fizycznym nie ma problemu, lubi zabawę w akuku. To chyba tyle, choć
na pewno o czymś zapomniałam. Szukałam przyczyn takiego zachowania,że może
wyrośnie, albo bunt 2 latka, ale przestałam się łudzić...to autyzm, prawda?
Proszę o komentarz. Pozdrawiam
    • nad-ja Re: Niestety... to nie może być nic innego 20.06.10, 07:44
      jest wiele niepokojących zachowań u Twojej córeczki.
      jeżeli coś złego się dzieje, to matka zauważy to pierwsza.
      pewnie zaraz ktoś napiszę, że powinnaś dobrze zdiagnozować, ale ja powiem inaczej.
      diagnoza diagnozą, ona nie ucieknie. poszukaj kogoś, kto córeczkę zdiagnozuje,
      jeżeli czujesz taką potrzebę, jednak priorytetem w tej chwili nie jest diagnoza,
      a szybka interwencja i rozpoczęcie terapii.
      nie ma znaczenia, jak specjaliści nazwą jej zaburzenie, to i tak niczego nie
      zmieni, a może zabrać Wam niepotrzebnie dużo czasu.
      nie wiem z jakiego miasta jesteś, ale poszukaj miejsca, w którym będzie możliwa
      INTENSYWNA terapia. nie trać czasu, bo to jest najgorsze, co możesz teraz
      zrobić. Twoja córeczka jest jeszcze malutka i naprawdę bardzo dużo może osiągnąć.
      trzymaj się!
    • tijgertje Re: Niestety... to nie może być nic innego 20.06.10, 10:17
      Widze, ze sama dziecku juz diagnoze postawilas. Mozliwe,z e to
      rzeczywiscie autyzm, choc zawsze istnieje nadzieja (albo ryzyko) ze
      to jednak cos innego. Z mlodym w szkole jest dziewczynka, adoptowana
      z Chin jak miala ciut ponad 2 lata. Od poczatku mlodego do niej
      ciagnelo, a ja widzialam, jak bardzo niektore ich zachowania sa
      podobne. Niedawno rozmawialam z jej mama, dziewczynka byla badana
      przez ten sam zespol co moj mlody i dostala diagnoze. Mimo, ze na
      pierwszy rzut oka wyglada to na taki sam autyzm, okazalo sie,z e u
      niej o autyzmie nie ma mowy. Wszystkie zaburzenia sa spowodowane
      ogromnym zaniedbaniem w pierwszym okresie zyciaa w organizmie
      powstaly ogromne spustoszenia glownie ze wzgledu na niewyobrazalnie
      paskudne zywienie. W twoim wypadku mowy o tym nie ma, ale chodzilo
      mi o przyklad, ze te same objawy nie zawsze oznaczaja to samo.
      Czytajac twojego posta poczulam sie straszna szczesciara.
      Uzmyslowilam sobie, ze moj mlody tez mial mase z opisanych przez
      ciebie zachowan, wrecz gorzej, bo nigdy sam sie o nic nie upominal,
      o nic nie porsil, nie dawal w zaden sposob do zrozumienia czego
      chce, a juz trzmanie za reke to bylo marzenie scietej glowy.
      Dlaczego wiec jestem szczesciara? Sama mam autyzm i wiele rzeczy mi
      ucieka. W swoim dziecku widzialam tylko radosnego, cudownego
      chlopca. Mimo, ze od drugiego polrocza mielismy cyrki z jego
      zdrowiem i zylismy przez rok w niepewnosci, nie wiedzac co dolega
      naszemu dziecku (bywal zolty, nie przybieral na wadze, wrecz ja
      tracil mimo ze jadal wiecej ode mnie i meza razem wzietych). Te
      problemy przyslonily nam byc moze inne, mniej widoczne na pierwszy
      rzut oka. Cieszylam sie kazdym dniem z mlodym, zamiast tylko
      zamartwiac sie problemami. No szczesciara ze mnie. autyzm ma swoje
      dobre strony;)
      • zanetka84 Re: Niestety... to nie może być nic innego 20.06.10, 10:46
        Wiesz, nie chodzi o to, że na siłę zależy mi na diagnozie, ale "studiuję" temat
        już od jakiegoś czasu, informacji szukam głównie w necie i na forach, i po
        prostu chce się na nią przygotować. Mam już poumawiane terminy do specjalistów,
        za 2 m-ce. Czyli 2 zmarnowane miesiące, bo wiem jak bardzo liczy się czas. Może
        znacie jakieś proste ćwiczenia które mogę z Córą sama w domu wykonywać np. żeby
        utrzymać kontakt wzrokowy. Sama ciągle wprowadzam jej jakieś zmiany, ostatnio
        cały pokój "poprzestawiałam", żeby jej reakcję sprawdzić, nie było tragedii, w
        zasadzie średnio ją to obeszło. Na spacery chodzimy innymi drogami, i tu czasem
        się buntuje, pochowałam zabawki na punkcie których fiksuje np. wózek, bo kółkami
        ciągle kręcić chciała. A z jedzeniem też nie za wesoło, kiedyś pochłaniała
        WSZYSTKO, teraz chleb z masłem, mleko, jogurt, paluszki (w każdej ilości;)zupa
        pomidorowa, kotlet ale tylko drobiowy, banan, mleczna kanapka i to w zasadzie
        tyle. Zadnych nowości do ust nie weźmie. Podpowiedzcie, co jeszcze mogę zrobić
        "teraz". Pozdrawiam i dziękuje za słowa otuchy.
        • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: Niestety... to nie może być nic innego 20.06.10, 11:51
          Mozesz sie udac do logopedy i zaczac terapie mowy, niech logopeda nie traci
          czasu na obserwacje pod katem zaburzen autystycznych (czasami i ci spoecjalisci
          niestety maja takie zakusy), tylko wezmie sie do roboty traktujac Twoja coreczka
          jedynie jak dziecko z zaburzonym rozwojem.
          Mozesz sie udac do terapeuty SI, ktory zdiagnozuje pod tym katem i poprowadzi
          terapie, na to nie jest za wczesnie biorac pod uwage, ze tego typu terapia moze
          trwac naprawde latami. To, ze kreci kolkami, ze nie odczuwa bolu, ze je tylko
          wybrane pokarmy moze miec swoja przyczyne wlasnie w zaburzeniach integracji
          sensorycznej. Schowanie wozka moze nie na wiele sie zdac, jesli ona potrzebuje
          tego typu stymulacji jak wody do zycia, znajdzie sobie inny sposob na
          zaspokojenie tej potrzeby - moze np. zaczac machac sobie palcami przed oczami,
          albo wgapiac sie z bliska w telewizor.
          Mozesz wreszcie udac sie do pedagoga specjalnego i sprobowac zaczac terapie
          wyrownujaca braki.
          2 miesiace oczekiwania na diagnoze to juz nie tak dlugo, ale mozesz ten czas
          wykorzystac wlasnie na wyprobowanie specialistow, ktorzy pewnie i tak sie Wam
          przydadza, jakakolwiek nie bylaby diagnoza. Z doswiadczenia wiem, ze czasem
          znalezienie takiego terapeuty, ktory nawiaze dobry kontakt z dzieckiem i
          jednoczesnie z rodzicem nie jest latwe i po prostu dlugo trwa. Teraz jest dobry
          czas na takie poszukiwania, bo wraz z wakacjami niektorzy rezygnuja z terapii i
          zwlaniaja sie miejsca od wrzesnia, a o takie wolne miejsca u dobrych terapeutow
          nie jest latwo. Pisze z perspektywy Warszawy i pewnie innych duzych miast, nie
          wiem skad jestes.
          Mozesz tez pobadac mala pod katem zaburzen ukladu pokarmowego - zbadac candide,
          pasozyty, alergie.
          A i jeszcze mi sie przypomnialo, ze fajnym testem moze byc udanie sie z
          dzieckiem na jakies zorganizowane zajecia dla takich maluchow. To inaczej
          przebiega niz na placu zabaw, gdzie nie ma najmniejszej presji na nawiazywanie
          relacji z dziecmi. na takich zajeciach z rowiesnikami czesto deficyty jeszcze
          sie uwypuklaja - jak na takich ostatecznie zrozumialam, ze nie mam sie co
          oszukiwac, ze moje dziecko rozwija sie tylko troszke inaczej.
          • zanetka84 Re: Niestety... to nie może być nic innego 20.06.10, 12:21
            Neurologopeda za miesiąc, terapeuta też, psycholog i pedagog za 2. Telewizor z
            bliska już ogląda:)A porównanie z innymi dziećmi mam, bo w rodzinie i wśród
            znajomych pełno dzieci w jej wieku. My jesteśmy ze śląska. Powiedzcie mi,
            badanie na pasożyty i candide można wykonać w każdym laboratorium? I czy eeg i
            tomografia mózgu są mi potrzebne, czy ich wynik pomoże w "rozpoznaniu"?
            • aga_sama Re: Niestety... to nie może być nic innego 20.06.10, 12:29
              Pasożytów i grzyba nie znajdą w każdym labie, lepiej zainwestować i wysłać
              materiał do kogoś, kto się na tym zna. Masz poniżej jakiś wątek na ten temat.
              EEG i tomografia nie są konieczne, mogą być pomocne.
              Skoro córa nie skończyła jeszcze 2 lat, to spróbowałabym zapisać ją do Synapsis,
              tylko nie wiem, czy oni przyjmują dzieci spoza mazowieckiego.
              Poszukaj nie pojedynczych specjalistów, tylko zespołu diagnostycznego. W opolu
              masz bardzo dobrą poradnię prodeste.
            • gostki2ija Re: Niestety... to nie może być nic innego 21.06.10, 21:17
              zanetka84 napisała:

              My jesteśmy ze śląska. Powiedzcie mi,
              > badanie na pasożyty i candide można wykonać w każdym laboratorium?

              Polecam Laboratorium przy Szpitalu Klinicznym nr 1, 41-800 Zabrze, 3 Maja 13-15

              Robiłam tam badania kału na pasożyty i lamblie ( koszt tego badania to 4 zł)-
              wyszły lamblie:(
              Niebawem będę robić tam posiew kału na candidę.

              Wklejam wątek o tym labie:
              forum.gazeta.pl/forum/w,86962,94372410,,sposob_na_lamblie_i_namiar_na_dobre_laboratorium.html?v=2
              Pozdrawiam,
        • tijgertje Re: Niestety... to nie może być nic innego 20.06.10, 12:55
          zanetka84 napisała:
          Mam już poumawiane terminy do specjalistów,
          > za 2 m-ce. Czyli 2 zmarnowane miesiące, bo wiem jak bardzo liczy
          się czas.

          Owszem, czas jest wazny, ale pamietaj, ze to jest DZIECKO! 2
          miesiace nikogo nie zbawi i nie mozesz uwazac je za stracone, jesli
          dzieckiem w tym czasie nie zajmuja sie specjalisci! Nie nakrecaj sie
          za bardzo, bo dziecko na pewno wyczuwa twoj nastroj, mimo ze tego na
          zewnatrz nie pokazuje. Wykorzystaj ten czas na budowe wiezi z
          dzieckiem, bo tego zaden terapeuta za ciebie nie zrobi. Konsekwencja
          i jasnosc przekazow to podstawa. Jesli ona rzeczywiscie ma autyzm,
          to ma problem z odczytywaniem komunikatow, zwlaszcza niewerbalnych.
          Baw sie z nia, cwicz zabawy tematyczne, gadaj i tlumacz. Jesli cos
          ma zrobic, znizaj sie do jej poziomu, staraj sie uzyskac kontakt
          wzrokowy (to samo nie przyjdzie, ale mozna sie tego nauczyc),
          latwiej jest, jesli jestes blisko, na tej samej wysokosci wzroku i
          dlonmi ograniczysz dziecku pole widzenia, tzn przykladasz dlonie do
          jej glowy po bokach, zeby zmusic ja do patrzenia wprost. moze sie na
          poaczatku bintowac, ale z czasem zalapie o co chodzi. W czasie
          zabawy i spacerow opowiadaj jej nie tylko co widzisz, ale tlumacz
          emocje towarzyszace zdarzeniom. Glosno nazywaj swoje uczucia. Jesli
          wydajesz polecenia, wydawaj je pojedynczo i nie stosuj przenosni. i
          odpusc jej troche. wiekszosc 2-latkow ma okres bardzo ograniczonego
          menu i w tym wieku jest to raczej norma niz wyjatek. wcale nie mam
          pewnosci, ze twoja corka ma autyzm i mysle, ze zdrowiej dla was
          wszystkich, jesli bedziesz to traktowac jako ewentualnosc, a nie
          pukt wyjscia. Czytajac o autyzmie u kazdego zdrowego 2/latka moznaby
          postawic diagnoze, wierz mi, kazdy 2/latek jest w pewnym stopniu
          autystyczny, dlatego czasem jest problem z diagnoza, jesli symptomy
          nie sa baaaardzo wyrazne, bo wiele cech, ktore sa typowe dla autyzmu
          wystepuja w tym wieku jako norma rozwojowa i u zdrowych dzieci z
          czasem zanikaja. Nie pozwol, zeby negaywne mysli zniszczyly wasz
          spokoj. Tego KAZDE dziecko i kazda mama potrzebuje. Wiem, ze zycie w
          niepewnosci jest koszmarem, ale jesli nie masz mozliwosci
          przyspieszyc dianozy, to korzystac z czasu, ktory masz najlepiej,
          jak potrafisz, traktujac corke jak dziecko, a nie pacjenta. Mam
          nadzieje, ze nie uznasz moich slow za zbyt mocne. Mam autyzm i cale
          dziecinstwo najbardziej mi brakowalo takiego prostego, zyczliwego
          kontaktu z mama. Bylam bladym chuchrem, tzw niejadkiem i jedyne, co
          pamietam z pierwszych lat, to ciagla walke o moje jedzenie i
          ciaganie mnie po lekarzach w poszukiwaniu anemii, ktorej o dziwo nie
          mialam. Nie rob tego wlasnemu dziecku, naprawde nie warto. Rodzice
          sa najlepszymi terapuetami dla malych autystow, ale sa przede
          wszystkim rodzicami, o czym niestety czasem bardzo latwo zapomniec:(
    • emi-29 Re: Niestety... to nie może być nic innego 21.06.10, 11:44
      Zanetka, spokojnie... Oczywiście musisz pójść do wszystkich
      specjalistów, ale to nie musi być autyzm. Mój syn też się tak
      zachowywał, ale u nas na topie były wiatraki i wynajdywanie wszędzie
      kształtów koła.
      Diagnozę mamy od roku : zaburzenia rozmunienia mowy i
      nadpobudliwość. Jedo zachowania autystyczne były cechami wtórnymi z
      powyższych.
      Duża ilość ćwiczeń w domu plus przedszkole, dobry logopeda u nas
      zdziałały cuda. Polecam tablice " od obrazka do słowa" w nauce
      mówienia, może jakiś klub malucha i czasem na siłę próbować wciągnąć
      małą do zabawy, jak się izoluje. Maluj z nią , lep ciastolinę i
      zabieraj na place zabaw ( mój syn złapał pierwszy kontakt z
      rówieśnikami po prostu ganiając za nimi ). Cierpliwości.
    • zanetka84 Re: Niestety... to nie może być nic innego 21.06.10, 15:45
      Dziękuje Wam za wsparcie i dawanie nadziei. Córa dziś nad ranem zrobiła cyrk, jak zaczęła beczeć, to przez 40 min. nie mogłam jej uspokoić, potem zaczęła piszczeć , trochę się pośmiała sama do siebie i padła. Pierwszy raz taka "akcja". Myślałam, że może boli ją brzuch, ale sprawdzałam, był miękki, za to ona dużo (za przeproszeniem) pierdzi;) i mimo tego że nie je zbyt dużo, tak mi się przynajmniej wydaje, czasem robi 2 kupki dziennie. Czy to może oznaczać candidię?
      • 9-x-2 Re: Niestety... to nie może być nic innego 21.06.10, 21:11
        może mieć jakieś nietolerancje pokarmowe - np. pszenicy - często daje takie objawy. Jeśli możesz to podczas tych 2 mies. wykonaj testy na alergie - nie każda alergia daje wysypkę. Czasem objawem są zaburzenia zachowania
Pełna wersja