pozytywne doświadczenia rodzicielskie

06.09.10, 17:03
Witam, jestem studentką piątego roku na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Przeprowadzam badania do pracy magisterskiej, w związku z czym poszukuję Matek dzieci z autyzmem. Wiem, że są Panie regularnie proszone o pomoc w tego typu badaniach mam jednak nadzieję, że uda mi się zainteresować moim badaniem i zachęcić do wzięcia w nim udziału.
Przeprowadzam badanie na temat pozytywnych doświadczeń u Matek dzieci z autyzmem. Zajęłam się tym tematem, ponieważ jest wiele badań na temat stresu i trudnych doświadczeń związanych z byciem rodzicem dziecka z trudnościami w rozwoju, nie ma natomiast badań na temat doświadczeń pozytywnych.
Moje badanie polega na wypełnieniu 2 kwestionariuszy, są to kwestionariusze z pytaniami zamkniętymi.
Jeśli któraś z Pań jest zainteresowana proszę o kontakt na mojego maila gazetowego bądź podanie swojego maila w tym wątku.
Pozdrawiam serdecznie
    • malgosia403 Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 06.09.10, 17:32
      Sorry,ale dzisiaj ja np.nie jestem w stanie grzecznie odpowiedzieć-dlaczego nikt się nie zainteresuje tytułem pracy-Pomoc państwa dla rodzin z autystycznym nastolatkiem,co z takim młodym człowiekiem, który kończy szkołę średnią i ze względu na traumatyczny okres,jakim był dla niego okres szkolny,nie jest w stanie dalej się uczyć.Proszę nie pisać mi tu o jakiś terapiach czy zajęciach,bo dla mojego syna np.takowych nie ma.Nie ma również asystenta dla osoby niepełnosprawnej(autystycznej),brak wolontariuszy.Może ktoś się takim tematem zajmie,bo mnie np.przychodzi do głowy tylko nakopać w d..ę komuś z rządu.A.....i dać takiemu to nasze 520 zł świadczenia i hulaj dusza!-piekła nie ma!!!!
      • jan.kran Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 06.09.10, 19:03
        Proszę napisać na mój mail GW.
        Ja jestem bardzo zadowolona z mojego Aspie choć nie lekko.
        Mieszkam w Norwegii , nie wiem czy ma to znaczenie dla Pani badań.
        Pozdrawiam.
        Ula
    • miacasa Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 06.09.10, 20:17
      > Przeprowadzam badanie na temat pozytywnych doświadczeń u Matek dzieci z autyzme
      > m. Zajęłam się tym tematem, ponieważ jest wiele badań na temat stresu i trudnyc
      > h doświadczeń związanych z byciem rodzicem dziecka z trudnościami w rozwoju, ni
      > e ma natomiast badań na temat doświadczeń pozytywnych.

      a jaki cel tego badania sobie wyznaczyłaś, bo fakt braku tego typu badań jest dość wymowny i warto mieć to na uwadze, masz jeszcze czas by przeformułować temat pracy
    • czarna_ida Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 06.09.10, 21:36
      k..wa mać gdzie on mają być do cholery pozytywne? Kopiemy się z koniem juz na początku diagnozy, nie masz kasy duzej, nie ma terapii. W gminie mają w doopie, bo gmina przyjazna na papierze, ale i tak wy..bią za dowoóz. Dziecko niepełnosprawne to prywatny problem rodzica.
      Chcalabym dla siebie terapii ale nie ma.. Rodzina na wszystko gdzieś..
      I Pani chce ankiety, przepraszam, ale to nieporozumienie.. Bo za takie coś się płaci.. Dziękuje nie skorzystam, ani nie chcę pomóc..
      • aga_sama Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 06.09.10, 22:22
        Ale żeście na nią naskoczyły
        Małgosia, ta pani jest studentką psychologi, nie polityki społecznej, socjologii czy politologii. Dlaczego ma sie zajmować brakiem pomocy państwa dla nastoletnich autystyków.
        Czarna Ida, przecież to niej wina, że gmina ma Cię i Twoje dziecko w doopie.

        Jak pokazują tu na forum chociażby posty tigjertje, jan.kran czy nawet klafuti i rohatyny - doświadczenie bycia rodzicem małego autysty może być pozytywne. Ja też poproszę ankietę na majla.
        • miacasa Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 06.09.10, 22:54
          > Małgosia, ta pani jest studentką psychologi, nie polityki społecznej, socjologi
          > i czy politologii.
          Ano psychologii i to V roku, więc chyba ma świadomość, że macierzyństwo niesie ze sobą pozytywne odczucia i doświadczenia pomimo niepełnosprawności ale znamienne jest tu owo "pomimo" gdyż nie doświadczamy tychże pozytywów "dzięki" autyzmowi. Końcówka studiów to nie gimnazjum ale może się mylę.
        • anieska1 Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 06.09.10, 22:59
          Ja tez mogę wypełnić ankietę, mamy teraz z Mateuszem bardzo dobry czas i jestem pełna optymizmu :-). Ale my mieszkamy w UK i nie muszę się tu kopać z żadnym rządem ani gminą ani szkołą o opiekę i terapie.... Ech, jestem przerażona, delikatnie mówiąc, sytuacją w Polsce... Jesteście wielkie, Matki autystyków w Polsce!
    • aagawek Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 08:04
      Szkoda, że nie wpadłaś na pomysł, żeby się przedstawić
      • jan.kran Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie OT 07.09.10, 11:14
        Uważam że metoda małych kroków jest istotna.
        Wiem że może jestem wredna i brutalna ale czasem mnie irytuje podejście niektórych
        matek , zwlaszcza Polek na tym forum.
        Ok , ja mam teraz niezłą sytuację w Norwegii ale sobie to wydrapałam tymi pazurami.
        Moje dziecko nie miało nigdy żadnych terapii.

        Pomoc ekonomiczną uzyskaliśmy ponad rok temu i to ani nie jest rewelacja ekonomiczna ani nie było łatwo dostać.
        Ja schowałam do kieszeni ambicje , życie osobiste , swoje plany i marzenia i wbiłam zęby w ścianę żeby wychować Aspie na człowieka.
        Do tego mam problemy z córką , innego typu ale jest też chora.
        Mam powalonego exa , jestem samotną matką za granica z niewielką ilością
        znajomych , rodziny w pobliżu zero.
        Ja sama potrzebuję terapii ale mogę o tym zapomnieć.
        Natomiast staram się cieszyć każdą chwila z moim Liliowym , każdym małym sukcesem.
        Droga jaką przeszedl w ciągu trzech lat jest niesamowita. Duża zasługa szkoły , moja , Jego ale przede wszystkim mojego nieustannego uporu i zachwytu nad każdym kroczkiem , nawet malutkim Aspiego.
        Podziwiam dziewczyny w PL , wiem że nie maja łatwo , czasem mi szczęka opada jak słaba jest wieda o ZA w Oj i poziom tolerancji w społeczeństwie.
        Na to jest jedna rada , mówić , walczyć , pisać , uswiadamiać.

        Tyle mam napisania ale jakoś choaos mam w głowie...
        Powiem tylko jedno... że jak patrzę na mojego Obcego to mam jakieś takie ciepłe światełko w Srodku że tyle można z Niego wyszarpać i że udało mi się zapewnić Mu choć kawałek dobrego życia i spokoju.
        Wiem że nie znacie norweskiego ale pokażę Wam film o tym Liliowy będzie prawdopodobnie za rok o tej porze studiował.
        Tylko muszę Mu lekcje trąbki jak najszybciej załatwić bo miał długą przerwę.

        Kilka lat temu marzyłam żeby podstawową szkołe zaliczylła teraz ma studia na wyciągnięcie ręki...
        Bardzo bym chciała żeby Wasze posty za kilka lat były tak pozytwyne jak moje:))


        • jan.kran Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie OT 07.09.10, 11:19
          Zapomniałam dodać fim:)

          www.youtube.com/watch?v=p4M5XX9TRq0
    • zakladka Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 13:38
      proszę na mail gazetowy
    • gorawka Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 13:59
      Dziewczyny, na miłość Boską, dlaczego jesteście tak agresywne (odnoszę się do niektórych wpisów)? Dziewczyna uprzejmie poprosiła o pomoc osoby zainteresowane. Dlaczego wyładowujecie na niej swoją frustrację? Ja też niestety nie będę mogła pomóc, bo moje nastroje są obecnie raczej dalekie od pozytywnych, ale życzę jej sukcesów w jej pracy zawodowej. Może kiedyś będzie terapeutą mojego dziecka albo czyjegoś innego. I tyle złości w niektórych wypowiedziach - zakamuflowane wulgaryzmy, uwagi o płaceniu za ankiety. A co do kwestii, że powinna mieć "świadomość, że macierzyństwo niesie ze sobą pozytywne odczucia, itd..." to nie jest kwestia na którym roku psychologii czy pedagogiki się jest, tylko kwestia stania się matką. Podejrzewam, że dziewczyna matką jeszcze nie jest, więc nie wymagajmy, żeby rozdział o uczuciach macierzyńskich wykuła z książki. Oburzamy się często, że ktoś nas zaatakował, nie wyciągnął do nas ręki, podstawił nogę, bo my mamy takie ciężkie przecież życie, i w ogóle jak ludzie tak mogą, ale proszę, wystarczyła zwykła ludzka prośba na forum, żeby wylało się tyle jadu.
      • szalicja Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 14:13
        Ja też mogę wypełnić ankietę. Lekko nie jest, czasem jest strasznie, ale bywają chwile szczęśliwe, jak to w życiu - czasem słonce, czasem deszcz...
        Poproszę na gazetowego.
      • miacasa Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 17:14
        A co do kwestii, że powinna mieć "świa
        > domość, że macierzyństwo niesie ze sobą pozytywne odczucia, itd..." to nie jest
        > kwestia na którym roku psychologii czy pedagogiki się jest, tylko kwestia sta
        > nia się matką. Podejrzewam, że dziewczyna matką jeszcze nie jest, więc nie wyma
        > gajmy, żeby rozdział o uczuciach macierzyńskich wykuła z książki.

        To raczej kwestia kodu społecznego, już kilkulatki w przedszkolu wiedzą, że mama kocha swoje dziecko i jest to miłe uczucie, nie trzeba doświadczać macierzyństwa by domniemywać, że niesie pozytywne uczucia. Wątpliwość może budzić dopatrywanie się na potrzeby pracy magisterskiej pozytywów w autyźmie w stopniu istotnym z punktu widzenia badań bo łatwo zapędzić się w kozi róg i męczyć się potem z tematem nie mogąc studiów skończyć.
        • gloria2 Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 17:46
          miacasa napisała:
          Wątpliwość może budzić dopatry
          > wanie się na potrzeby pracy magisterskiej pozytywów w autyźmie w stopniu istotn
          > ym z punktu widzenia badań bo łatwo zapędzić się w kozi róg i męczyć się potem
          > z tematem nie mogąc studiów skończyć.

          To już jest problem Tej Pani.

          Ja też poprosze o ankietę
        • berdebul Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 08.09.10, 00:14
          miacasa napisała:
          > To raczej kwestia kodu społecznego, już kilkulatki w przedszkolu wiedzą, że mam
          > a kocha swoje dziecko i jest to miłe uczucie, nie trzeba doświadczać macierzyńs
          > twa by domniemywać, że niesie pozytywne uczucia. Wątpliwość może budzić dopatry
          > wanie się na potrzeby pracy magisterskiej pozytywów w autyźmie w stopniu istotn
          > ym z punktu widzenia badań bo łatwo zapędzić się w kozi róg i męczyć się potem
          > z tematem nie mogąc studiów skończyć.
          Jakoś nie wydaje mi się aby kilkulatki wiedziały jak czuje się matka dziecka zdrowego, a jak autysty. Temat jest dobry, chociaż trudny i wymagający. Bo nie chodzi o szukanie pozytywów w autyźmie (chociaż są, inny typ myślenia i bycia nie jest zły o tym pisze jan.kran czy tijgertje), tylko o opisanie tego jak kobieta doświadcza macierzyństwa mając dziecko autystyczne.
          Po za tym im więcej zostanie powiedziane, opisane, zbadane tym lepiej bo więcej osób się dowie, przeczyta, zobaczy i może nie będzie trzeba się kopać z koniem za kilka lat?
      • czarna_ida Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 20:59
        Nie jestem agresywna, bo do mnie jest jeden wpis.. Ale Fajnie byloby gdyby ta dziewczyna sie chociaż przedstawiła skoro prosi o pomoc. To nie bedzie anonimowa praca, tylko opublikowana.
        Moze głupia, jestem i roszczeniowa, ale co innego forum, co innego ankieta. Ja myslę ze w tej chwili jestem matką ktora musi , a moja kobiecość poszła sie po prostu je..ć. I stąd moja frustracja, i problem ze zdrowiem, gdzie nie ma rozwiazania, na dziś. Nie umiem wyłaczyć i rozdzielić siebie od tego wszystkiego. Kocham swoje dziecko i to pozytyw macierzynstwa..
    • gepardzica_z_mlodymi Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 17:07
      Chętnie wypełnię. Proszę kierować na gazetowy.
    • iluvia Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 21:40
      Ankietę proszę przesłać na maila.
    • marychna31 Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 07.09.10, 21:43
      Pozytywów związanych z rodzicielstwem autystycznym dostrzegam mnóstwo na co dzień:) Poproszę o ankietę na gazetowego bo chętnie się swoją radością podzielę:)
    • tijgertje Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 08.09.10, 10:05
      O, super:)
      Juz mnie dziewczyny do tablicy wywolaly, hehe:) ankiety lubie i bardzo chetnie sie podziele swoimi pozytywnymi przezyciami. dobrze, ze to tylko ankieta, bo jakbym miala sama wymyslac co i jak, to by epopeja wyszla:) Internet mi szwankuje i od kilku tygodni w ogole cudem chyba cokolwiek mi sie otwiera, ale mam nadzieje, ze nie musi byc na jutro.
      • szalicja Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 08.09.10, 10:51
        Dobra, nie można tak generalizować. Jedni mają łatwiej bo mają pieniądze i mogą zapewnić dziecku wszystko, czego potrzebuje do "leczenia". Matka pracować nie musi, zajmuje się dzieckiem. Pewnie znajduje wtedy też czas dla siebie. Dziecko się terapiuje i jest gites. Dziecko mało zaburzone daje dużo radości. Jest kasa na kosmetyczkę i czas na koleżanki i fitness.
        A teraz druga strona medalu - mieszkasz na zadupiu, marnie płacą lub za słabo, by opłacać gdzieś terapię (o ile gdzieś wogóle w obrębie najbliższych 50 km ktoś ją prowadzi). Masz męża idiotę (to nie takie rzadkie zjawisko), zapierniczasz z pracy do domu z wywieszonym jęzorem i musisz jeszcze wyszarpywać ochłapy od państwa. Zapomnij, że jesteś kobietą i też masz jakieś potrzeby.
        To nie jest opis nikogo konkretnego. Życie i tyle. Są wśród nas i takie, i siakie. Ja akurat jestem gdzieś po środku tych opisów. Może mam dni makabrycznie złe, ale ogólnie jest ok. Mogę mimo wszystko cieszyć się z macierzyństwa, bo syn dobrze rokuje i jest słabo zaburzony. Ale są dzieci, które obecne są tylko ciałem, głęboko zaburzone itd. Tu już chyba trudniej się cieszyć zwłaszcza wtedy, kiedy nie dajesz rady i musisz dziecko oddać np. do ośrodka, bo np. zagraża młodszemu dziecku.
        Ja się nie dziwię zadowoleniu Tijgertije ani frustracji czarnej-idy. Punkt widzenia zależy od punku siedzenia.
        Mam nadzieję, że to jest w ankiecie jakoś ujęte.
        • jan.kran Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 08.09.10, 11:17
          Ankieta jest tylko dla matek z PL , Tiger.
        • jan.kran Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 08.09.10, 11:56
          Albo od psyche :)
          Ja nie mam za dużo pieniędzy a te które mam muszę ciężko wyrąbać bo pracę mam mega stresującą.
          Zero czasu na fitness i niewiele na koleżanki, u kosmetyczki nie byłam nigdy. Moim marzeniem jest porządny masaż bo z powodu stres boli mnie wszystko. Ale na razie mnie nie stać na takie wymysły:)

          Na zadupiu nie mieszkam za to w jednym z najdroższych krajów świata , zero terapii dla Obcego .

          *** Zapierniczasz z pracy do domu z wywieszonym jęzorem i musisz jeszcze wyszarpywać ochłapy od państwa.

          ---------> Tak dokładnie mam. W Norwegii.

          Wiem że z moich postów przebija radość i optymizm ale mój syn jest poważnie zaburzony , czasem mam ochotę usiąść i zawyć jak na Niego patrzę.
          Exa mam znakomitego ... Załatwił mi psychicznie córkę która ma za sobą trzy lata ostrej psychoterapii i bez leków nie funkcjonuje.
          Ex ma ZA a poza tym jest chujem pasiastym i dokłada mnie i dzieciom do pieca starannie.
          Długa historia.
          Są dni że nie mam ochoty otworzyć oka bo czeka mnie kolejny dzień z Aspie , totalna odpowiedzialność , pilnowanie żeby poszedł do szkoły , trafił do odpowiedniej klasy , kontakt z pedagogiem , psychologiem , nauczycielami.
          Pilnowanie majli , sms, telefonowanie po raz setny żeby ustalić co i jak Obcy ma zrobić i dlaczego:PPP
          I do tego sama muszę sie powlec do fabryki gdzie nikt mi nie da taryfy ulgowej.

          Teraz mam urlop ...
          Trochę odpocznę .
          Ale np. dzisiaj po długim szarpaniu i negocjacjach wyrzucilam Liliowego do szkoły , poczym miałam zamiar < przepraszam za szczerosć > pojść sie wreszcie wysikać.
          mieszkanie mam niewielkie ale znim dotarłam do toalety zadzwoniło.
          I takie jest całe moje życie:PPPP


          • szalicja Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 08.09.10, 12:33
            Od psyche też ;-) Ja też jestem optymistką. Niektórzy nawet mówią, że akurat w tym kontekście, głupio naiwną w tym sensie. Ale co mi tam. Wolę się cieszyć z tego co jest, niż wylewać łzy i gryźć pazury, że nie jest inaczej.
            Aczkolwiek jednak warunki życiowe mają duże znaczenie w tej kwestii. Przynajmniej ja tak myślę.
            • jan.kran Re: Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. 08.09.10, 12:56
              Bardzo dobrze myślisz:)
              Jestem w lekkim szoku . Pozytywnym. I jakoś tak się czuje winna że w PL jeszcze tak nie jest ... ale będzie. Trzeba walczyć !!!

              Mój Obcy znakomicie zaliczył maturę ale nie do końca bo Mu parę rzeczy brakuje , w sumie drobiazgi ale od nich zależy Jego dalsze życie.
              Teraz dorabia to co Mu brakuje, ma dodatkowy rok.
              Między innymi musi chodzić na norweski chociaż ma zdane głównw egzaminy ale z powodu nieobecności brakuje Mu punktów żeby mógł studiować.
              Chodzi więc grzecznie na ten norweski .
              Wczoraj dostał sms od nauczycielki norweskiego , która zarazem jest Jego wychowawczynią.
              Totalnie < pozytywnie > mnie rozwalił:)))

              Nauczycielka napisała ze dziś klasa udaje się do Muzeum Narodowego . Wytłumaczyła gdzie i o której godzinie Liliowy ma się pojawić.
              Napisała ze uczniowie muszą umieścić swoje kurtki i plecaki w szafce. Aby użyć szafkę należy posiadać dziesięć koron które po odebraniu kurtki i plecaka zostana zwrócone.

              Nie sądzę żeby do każdego ucznia wyslała taki sms...
              Po prostu dostała informację że ma ucznia z innej planety i choć może Obcy ma łeb jak sklep nie jest w stanie zrozumieć podstawowych sytuacji życiowych.
              W tym roku < wiem od pedagog szkolnej > będzie troje nowych Liliowych w szkole.
              Odbyła się specjalna konferencja z nauczycielami , przedstawicielami kuratorium , pedagogami , psychologami jak pracować z Obcymi...
            • tijgertje Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 08.09.10, 13:09
              szalicja, warunki materialne troche ulatwiaja zycie, ale pozytywne nastawienie nie ma z nimi nic wspolnego. Mozna nie miec nic i cieszyc sie z drobiazgow, albo miec tzw wszystko i plakac, ze sie nie ma wiecej. Punkt widzenia nie zalezy od miejsca zamieszkania , warunkow czy sytuacji materialnej. Mozna miec baaardzo duzo, placic tysiace na terapie i plakac, ze na cos brauje. wszystko zalezy od nastawienia i oczekiwan. wysokie wymagania trudno spenic i zawsze mozna wyzej podniesc poprzeczke. Mozna zakladac, ze wychowanie autystyka ma na celu "wyleczenie" i zrobienie go "normalnym", tylko w ten sposob czlowiek zamyka sie w blednym kole i zawsze bedzie widziec tylko to, co jeszcze powinien zrobic. Ja kilka lat temu mialam lepiej niz teraz, a mimo to stalam na skraju samobojstwa. Na lepsze nie zmienilo sie nic poza tym, ze sama zaczelam inaczej myslec. stawiam realne, niewielkie cele i pomalutku posuwam sie do przodu cieszac sie z drobiazgow. Nie zapominam, ze mimo autyzmu ja jestem zaerowno matka, jak i zona i kobieta i mam swoja wartosc. Mlody nie jest tylko "przypadkiem", ale dzieckiem i glownym celem na razie jest zapewnienie mu szczesliwego dziecinstwa, co w sumie zawiera uczenie jego (ale nie tylko) jak zyc z autyzmem, jak wykorzystywac zalety a ukrywac wady i nie porownywac z rowiesnikami, w pelni akceptowac to, kim sie jest i nie patrzyc tylko na bariwry, ale zauwazac chocby szczeliny otwierajace jakies mozliwosci. Diagnoza mlodego nas zaskoczyla, bo sama przypuszczalam, ze uslyszymy ZA, psychiatra jednak stwierdzila, ze jest to klasyczna, najglebdsza forma autyzmu. wszystko zalezy, z ktorej storny na niego spojrzec. My widzimy radosnego, przytulasnego urwisa, z ktorym kazdego dnia cos sie dzieje;)
              • szalicja Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 08.09.10, 13:30
                Może i tak...Choć pamiętam, że jak dwa lata temu zaczęliśmy "zabawę" z autyzmem, akurat mieliśmy finansowego doła i nie mogłam dziecku zapewnić zbyt wiele. Co roku coś jest lepiej i w sumie w tym roku dopiero mam poczucie, że młody ma to, czego potrzebuje w terapii.
                Przez te prawie dwa lata wiecznie miałam "smuta", że za mało tego, że nie tak itd. Miałam smuta i kompleksy.
                Z drugiej strony ja wychowuję wcześniaka - autystę. Po górkę mamy z nim (i on sam ze sobą) od urodzenia. Przyzwyczajona jestem, że jest trudniej, inaczej. Może dlatego jest mi lżej bo moje macierzyństwo od początku jest trudniejsze. Najpierw strach, czy wogóle dziecko przeżyje. Potem, czy będzie widziało... Więc w sumie on i tak wywinął się śmierci.
                Myślę tylko, że byłoby mi dużo lżej, gdybym na etapie diagnoz (co jest cholernie traumatyczne) nie musiała martwić się o pieniądze i o to, że nie mam za bardzo z czego zapłacić za terapię. Super hiper terapia wypas w renomowanym prywatnym ośrodku nie daje gwarancji, że dziecko "ozdrowieje", ale jednak zwiększa znacznie jego szanse.
                Stąd frustracje tych, którzy nie mają grubego portfela i dostępu do różnych terapii. Obawiają się, że tylko z powodu pieniędzy ich dziecko może mieć przekreśloną przyszłość. I nie dziwię się, że mogą nie znajdować radości w takim macierzyństwie.
                • czarna_ida Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 08.09.10, 15:41
                  widzę ze ''pozytywne'' macierzynstwo moje tutaj nurtuje..
                  Mnie od jakiegoś czasu się tak dziwnie układa, ze los nie odpuszcza chociaż na poł roku, finansowo, chociaż na chwilę zdrowotnie, i ot tak po ludzku.. Nie mowię ze muszę mieć wszystko, ale chociaż odpuszczenia, takich kosztownych pierdół, typu droższe ubezpieczenie auta, bo zima ciężka była. To psica chora.. To drobny moduł padł w piecu, za dobrych kilka setek. Nie mam cudownych wlasciwosci do mnożenia kasy, ani trafiania w lotka. Plus wredni sąsiedzi, gmina do dupy, o swojej rodzinie nie wspominam, bo nie ma o czym..
                  I przy tym wszystkim reszta to pikuś..
                  • jan.kran Re: Terapia tu terapia tam... 08.09.10, 19:41
                    Po pierwsze podpisuję się , jak zwykle:) pod Tiger.
                    Po drugie moje dziecko nie miało nigdy żadnej terapi , nie wiem czy potrzebuje czy nie i nie drążę.
                    Nie liczę na to ze jakokolwiek terapia , lekarstwo czy Cud Boży uleczy mojego syna.
                    Na tyle sporo wiem o ZA praktycznie i teoretycznie że straciłam jakąkolwiek nadzieję że Obcy powróci na Planetę Ziemia:PPP
                    Najlepsza terapią jesteśmy chwilowo ja i siostra Liliowego.

                    Mamy tyle radości a zarazem potu krwi i łez jak chodzi o Obcego że szkoda gadać...
                    Trudno mi to opisac jak u nas funkcjonuje.
                    Standartowa odzywka Młodej do Obcego to :
                    - Erde an Jork , Erde an Jork , halo !!!!
                    Czyli Ziemia zwraca się do J. , Ziemia zwraca się do J.
                    Chodzi o tu żeby wytrącić syna ze stuporu i braku kontaktu a zarazem brzmi to bardzo zabawnie.

                    Ja kompletnie inaczej komunikuję niż kilka lat temu , pomaga mi to wpracy bo stałam sie spokojniejsza , wolniejsza i bardziej cierpliwa.
                    Otoczenie mnie nie interesuje. Jestem skupiona na Aspim , On jest centum a zarazem dużo od Niego wymagam tylko wiem że muszę przekazać jedno polecenie na raz ... poczekać ... następne polecenie.

                  • tijgertje Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 11.09.10, 14:27
                    Czarna_ida, doskonale rozumiem o czym piszesz. Ja mam lepiej. W inny sposob, niz pewnie pomyslisz. Ja nie potrafie robic 2 rzweczy na raz;) troche mi zajelo, zeby sie nauczyc koncentrowac na wlasciwych rzeczzach, ale mimo, ze czasem autentycznie mam dosc, to moze zycie to sa momenty, nie dni czy miesiace. jak stoje z mlodym przed domem usilujac nauczyc go jazdy na rowerze, czy czytam mu wieczorem ksiazke, albo gramy w jakaz zbyt ambiotna dla niego gre, to ciesze sie cala soba tymi chwilami. I ubezpieczenie, piec czy gmina w danym momencie mnie g...o obchodzi. I tak wtedy nic nie zdzialam, jedyne, co moge zrobic, to wykorzystywac czas adekwatnie do sytuacji i jalepiej jak potrafie. Jak gram z mlodym, to wszystkie problemy odzuwam na potem. Jak jestem zajeta problemem ze szkola czy lekarzem, to nie mysle o skakaniu na trampolinie. Problemy zawsze jakies tam mamy, pytanie tylko, czy pozwolimy im odebrac kazdy moment, czy mimo wszystko bedziemy w stanie poswiecic chocby kilka mimut dziennie tylko dziecku i tylko milemu spedzeniu wspolnie czasu. nikt nie ma perfekcyjnego dnia, ale jesli nawet w najgorszym dniu potrafisz dostrzec cos pozytywnego w swoim dziecku czy cieszyc sie chocby buziakiem, to zycie nabiera kolorow.
                    • czarna_ida Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 11.09.10, 19:18
                      Tig ależ ja nie mowie o buziakach, o wspolnym zasypianiu, powiem wiecej synek robil dla mnie z gliny przedmioty :) Dostalam pierwszy raz rózę od niego, bo dziadek mu kupil dwie dla mamy i babci.
                      Mnie chodzi o to ze jak to mowią na pochyle drzewo kozy skaczą. Ja myśle o prozie zycia.. Ze niektorym to przysłowiowy diabeł dzieci kolysze:(. A ja jak ten Syzyf , do góry te kamulce, i one spowrotem są na dole..Staram się ale czasami jest naprawde kiepsko..
                      • tijgertje Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 11.09.10, 20:47
                        Rozumiem o co ci chodzi, mam tylko na mysli to, ze mi, rozdrabniajacej dzien na czynniki pierwsze jest latwiej, bo czasem jednym drobiazgiem potrafie sie cieszyc tygodniami, mimo, ze czasem wszystko sie wali (bo jak sie zaczyna walic, to zawsze wszystko na raz).
                  • madziulec Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 12.09.10, 01:22
                    Ida...

                    ja podsumuje tylko tak.
                    Wszystko pieknie, gdy ma sie spokojna glowe na tyle, ze ma sie zapewniony byt. Byt taki, ze nie ma sie gowna powyzej dziurek od nosa (bo kredyt, bo brak pracy.. - tak wlasnie ja mam).
                    Bo nie trzeba zastanawiac sie co wybrac - czy zaplacic tym razem za prad czy za przedszkole dziecka i ... skad zdobyc pieniadze.

                    Jesli podstawowe potrzeby sa zapewnione czlowiekowi odchodzi sporo zmartwien.
                    Moze zajac sie mysleniem o powazniejszych rzeczach.

                    Ja mam samochod - stoi juz 9 miesiecy przed domem. Nie mam za co go naprawic. Stoi, bo jesli teraz go sprzedam to strace sporo kasy (jest lekko uderzony z tylu, ma cos tam zepsute...). Taka prawda. Ubezpieczenie place, a nie jezdze.

                    Piszesz o wydatkach..
                    A ja ... zastanawiam sie, ze idzie zima i nie mam zimowych butow. Jakichkolwiek.
                    Nic wiecej.

                    A dzis znow wydatki na Miska, bo chory. Kaszle i znow (po gdzies 3 latach spokoju) zakazenie ukladu moczowego.


                    Moge zawyc???

                    I moge sobie ew. popatrzec tesknie na cennik - terapia reki .. 65 zl za 45 minut... i tak dalej.
                    • malgosia403 Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 12.09.10, 09:46
                      Madziulec wyj sobie do woli.Masz rację,jak się ma głowę spokojną to można ,,góry'' przenosić.A i każda z nas prędzej czy pózniej pada z psychicznego wyczerpania.Najważniejsze to mieć nadzieję,że po okresach ,,dołów'' u dzieciaka,nastąpi poprawa-i oby ta poprawa trwała jak najdłużej.Ja też przez 3 lata miałam z ,,małym'' piekło na ziemi(nie piszę tu o normalnych zachowaniach Aspi),tylko o psychozach,schizofrenii i agresji straszliwej.Przez 8 miesięcy od rana do nocy pilnowałam go non stop i nie odstępowałam na krok.Nie dałam rady,nie pomogły moje dobre chęci i miłość matczyna,musiał pójść do szpitala.Tam całkowita zmiana leków i trochę poprawy.Po wyjściu,przez rok próby doboru różnych leków-metody prób i błędów,ukończone liceum-wyszarpałam ten koniec panicznie-w psychozie kończył 3 klasę.Teraz jest NIEBO-jest spokojniejszy,weselszy,powróciły zainteresowania,a i spokój ma i stresu mniej-bez szkoły.Teraz się śmiejemy,bardzo często,jeszcze jego ,,hobby'' daję popalić,zbliża się zima a on już zaczyna się martwić-bo nienawidzi zimna.
                      • szalicja Re: Punkt widzenia zależy od punku siedzenia. 13.09.10, 09:48
                        malgosia403 napisała:

                        > Madziulec wyj sobie do woli.Masz rację,jak się ma głowę spokojną to można ,,gór
                        > y'' przenosić.A i każda z nas prędzej czy pózniej pada z psychicznego wyczerpan
                        > ia.Najważniejsze to mieć nadzieję,że po okresach ,,dołów'' u dzieciaka,nastąpi
                        > poprawa-i oby ta poprawa trwała jak najdłużej.Ja też przez 3 lata miałam z ,,ma
                        > łym'' piekło na ziemi(nie piszę tu o normalnych zachowaniach Aspi),tylko o psyc
                        > hozach,schizofrenii i agresji straszliwej.Przez 8 miesięcy od rana do nocy piln
                        > owałam go non stop i nie odstępowałam na krok.Nie dałam rady,nie pomogły moje d
                        > obre chęci i miłość matczyna,musiał pójść do szpitala.Tam całkowita zmiana lekó
                        > w i trochę poprawy.Po wyjściu,przez rok próby doboru różnych leków-metody prób
                        > i błędów,ukończone liceum-wyszarpałam ten koniec panicznie-w psychozie kończył
                        > 3 klasę.Teraz jest NIEBO-jest spokojniejszy,weselszy,powróciły zainteresowania,
                        > a i spokój ma i stresu mniej-bez szkoły.Teraz się śmiejemy,bardzo często,jeszcz
                        > e jego ,,hobby'' daję popalić,zbliża się zima a on już zaczyna się martwić-bo n
                        > ienawidzi zimna.

                        Małgosiu!
                        Super jest czytać o takich pozytywnych zmianach! Pamiętam, jak było Ci trudno, jakie przechodziłaś piekło. Dobrze, że wreszcie trafiliście na mądrego lekarza i znów obraliście właściwy kierunek we leczeniu. Aż strach, ile może zepsuć źle dobrana terapia lekami. No, ale grunt, że teraz jest ok.
    • klafuti Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 08.09.10, 19:44
      dodam swoje do wątku. choc nie przeczytałam całego to już widze że taki "niezobowiązujący" wątek wywołał niezłe emocje. myśle,że samo to może być tematem do badań i analiz. szkoda,że (i tu generalizacja, ale często prawdziwa) jest w nas Polakach/Polkach tyle pesymizmu. Nie oceniam tutaj nikogo, po prostu sama nie jestem żadną optymistką :( własnie od początku września mam frustracje związaną z powrotem Wyjatkowego do obowiązków szkolnych.na moje podłe samopoczucie składa sie nie tylko jego "wycofanie" lęki itp. ,ale zachowawcza postawa dyrekcji, brak konkretów co do terapii itp. do tego lało, zimno a ja nie moge znaleźć roboty. Dla przeciwwagi pracuje nad pozytywnym lub chociaż bardziej obiektywnym spojrzeniem?
      (C)?Hołubie każde nawet najmniejsze pozytywne doświadczenie z Wyjątkowym, chyba on jednak jest sensem mojego życia, to taki truizm , ale ja to powoli odkrywam...może wiecie o czym mówie? dzisiaj znalazł dwie dobre rzeczy jakie go spotkały tego dnia ( oprócz 100 innych negatywnych) i ja sie ciesze.może to już jakieś zaburzenie? bo na pewno brak w tym logiki, równowagi. proponuje Wam każdego dnia przed snem pomyślec o dwóch rzeczach dobrych jakich Wy/Wasze dziecko doświadczyło danego dnia i z tą myślą zasnąć ( no chyba że uprawiacie dziki seks wtedy zajmijcie się sobą ;))
      • klafuti Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 08.09.10, 19:45
        przez ten "seksowny" żart zapomniałam że ankietę wypełnie, poprosze na maila
      • malgosia403 Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 12.09.10, 09:52
        Mam plusa z dwóch ostatnich dni-,,mały '' chodził ze mną po sklepie-Media Markt ,z 3 godziny!!! Chodził spokojnie,zainteresowany-wprawdzie sobie gry chciał obejrzeć,ale mi dał też 5 minut dla moich potrzeb :-)))).
    • pirania211 Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 12.09.10, 16:33
      Ja poproszę na gazetowego.
    • jan.kran Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 14.09.10, 11:09
      Kamień spadł z serca bo się martwilam jak będzie ze studiami Juniora za rok.
      Teraz szkoła Go prowadzi z ręke ale na studiach?
      I okazało się że jest program na osloańskim uniwersytecie dla osób które
      niedosłyszą , niedowidzą czy też są calkiem głuche i niewidome , siedzą w wózkach inwalidzkich , mają dysleksję , problemy psychiczne.
      Każdy kaleka ma swoja działkę i osobną osobę do pomocy.
      I ... jest też ujęty Asperger:)

      Wiem że większość z Was norweskiego nie zna ale podrzucam stronę:

      www.uio.no/studier/tilrettelegging/asperger/
      Jest napisane że trzeba się skontaktować ze swoim fakultetem kiedy ma się ZA. Są podane daty.
      Poza tym oni na uni w Oslo uważają że komórka może być ważna dla Liliowych < też tak uważam > i oni Obcym pomogą jak używać tej komórki coby Im pomogła w kontaktach.
      Zazwyczaj nie można komórki używać w pracy , szkole etc. ale widać na uni w Oslo zrozumieli że Aspie musi mieć kontakt z mamusią lub nauczycielem częściej nż średnia krajowa;)

      Pozatym oni chcą podejsć indywidualnie do Liliowych tzn. chcą wiedzeieć że Aspie jest Aspie
      i trzeba wypełnić folmularz , dostarczyć zaświadczenie lekarskei i wtedy Obcy będzie traktowany odpowiednio w czasie egzaminów.
      Takie coś przerobiłam w szkole średniej gdzie ubiór i zachowanie Juniora nie wpływało na ocenę , wręcz przeciwnie.
      Bogu dzięki że w szkole wyższej , o ile do niej dotrze , a no to wygląda otrzyma pomoc.
      Ciekawe czy winnych krajach sa takie projekty dla studentów.
      Kran



      • szalicja Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 14.09.10, 12:53
        Ale super....Rozmarzyłam się...Przed nami dopiero podstawówka, może do tego czasu coś u nas ruszy w tej sprawie bo jakoś nie wydaje mi się, aby były aż takie "atrakcje".
        • gorawka Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 14.09.10, 13:02
          Jan, ale się cieszę, że tak macie. Tak jak pisze Szalicja, może do nas kiedyś też dotrze trochę światowości. Mój mały ma 3,5 roku. A jak nie, to zaczynam poważnie zastanawiać się nad tym, żeby kiedyś zmienić kraj zamieszkania. Tylko czy mój egzemplarz będzie w stanie nauczyć się języka obcego?
          • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 14.09.10, 17:59
            A mnie optymizmem i taka zywa radoscia napawaja takie sytuacje...
            Dzis synek byl z przedszkolem na wycieczce sladami legend warszawskich, obok Syrenki, Bazyliszka, Zlotej Kaczki, przewodnik opowiadal im tez o pomniku malego powstanca, a na koniec zapytal "podoba Wam sie pomnik malego powstanca?", cale 2 grupy dzieci jak jeden maz odpowiedzialy "taaaaak", a moj synek dobitnie i glosno "a mnie sie nie podoba" ;-). Powiem szczerze, ze jak uslyszalam to z relacji Pani z przedszkola, od razu wiedzialam, ze sie mentalnie zaangazowal, a nie odpowiadal bezmyslnie. Pani byla troche rozbawiona takim odwaznym wyrazaniem swoich pogladow, a ja bylam dodatkowo z niego bardzo dumna.
            Jak sie okazalo chwile pozniej w rozmowie, mlody nie mogl zaakceptowac, ze ten maly powstaniec trzyma karabin i taki ten pomnik mu sie "zly" wydal.
      • marychna31 Re: pozytywne doświadczenia rodzicielskie 14.09.10, 19:45
        Mój synek jest w Oddziale dla Dzieci z Autyzmem Osrodka Szkolno Wychowawczego w Poznaniu i kiedy się spytałam jak długo obejmują dzieci swoją pieczą dowiedziałam się, ze tak długo jak trwa edukacja dziecka i jest to potrzebne:) - czyli na studiach też.

        Mam ogromne nadzieje, że Misiek będzie studentem-jest wyjątkowo uzdolniony i to co najmniejszy na kilku polach. Ostatnio na turnusie rehabilitacyjnym terapeuci powiedzieli, żebym koniecznie zapisała go na zajecia dla dzieci wybitnie uzdolnionych bo szkoda, żeby sie taki talent marnował:) Ciekawe czy zainteresuje sie jak my-fizyką:) Oboje z mężem jesteśmy fizykami, fizykiem była tez mama mojego męża i jest mój teśc (który ma ZA).
        • marychna31 odpowedź do Jan.Kran odnosne syt. w Polsce nt 14.09.10, 19:51
Inne wątki na temat:
Pełna wersja