niepelnosprawnedzieci
21.10.10, 12:10
do poczytania i refleksji
Rodzeństwo dzieci niepełosprawnych
Czasem mam ochotę powiedzieć: "Mamo, ja przecież też tu jestem". Ale nigdy tego nie robię. W końcu moja siostra potrzebuje więcej pomocy i zainteresowania niż ja.
Ewa, 15 lat
O dzieciach niepełnosprawnych pisze się i mówi wiele. Równie często porusza się sytuację ich rodziców, a zwłaszcza matek. Natomiast dziwnym trafem jakby zapomina się o położeniu rodzeństwa dzieci upośledzonych. Tymczasem właśnie to rodzeństwo już od najwcześniejszych lat swego życia konfrontowane jest w szczególnie intensywnym stopniu z ludzkim cierpieniem i niedostatkami.
Zazwyczaj rodzice koncentrują swą uwagę przede wszystkim na niepełnosprawnym dziecku, przez co reakcja pomiędzy rodzicami a dziećmi nieupośledzonymi jest specyficzna, czasem trudna, często ograniczona. Z drugiej strony kontakt z niepełnosprawnym bratem lub siostrą może istotnie przyczynić się do rozwinięcia w nieupośledzonym dziecku dojrzałości, wrażliwości i poczucia odpowiedzialności. Jeżeli rodzice nie będą ani zaniedbywać, ani przeciążać pełnosprawnego dziecka, wówczas większości konfliktów da się uniknąć, a upośledzony brat czy siostra może odnieść nawet znaczną korzyść z obecności swego rodzeństwa.
Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych musi się sporo nauczyć i wiele umieć. Dla upośledzonego brata/siostry jest nie tylko towarzyszem zabaw i przyjacielem, ale także niańką, opiekunem, wychowawcą, tłumaczem, terapeutą, a często musi przejmować również rolę matki i ojca. Te obowiązki w wielu przypadkach okazuje się ciężarem zbyt dużym na dziecięce barki - zwłaszcza gdy zmęczeni, nierzadko sfrustrowani rodzice nie mają czasu ani ochoty lub też nie odczuwają potrzeby, aby pochwalić dziecko za wykonywane obowiązki. Rozważając problem z tej perspektywy, trudno nie dać wiary naukowcom i twórcom testów, którzy twierdzą, że rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych przeżywa nieraz lęki i zwątpienia, doświadcza bólu, złości i niepewności.
Dotychczas nie opublikowano ani nie opracowano dostatecznej ilości analiz poruszających kwestię: czy i jak bardzo niepełnosprawne dziecko wpływa na rozwój osobowości nieupośledzonego brata lub siostry. Literatura na ten temat to przeważnie literatura anglo-amerykańska i niemiecka. Autorzy większości tych pozycji utrzymują, że rodzeństwo dzieci upośledzonych należy do grupy ryzyka, jest bardziej podatne na rozmaite zaburzenia psychiczne i ma więcej trudności w szkole. Dzieci te rzadko potrafią beztrosko się cieszyć, wykształcają poczucie winy i uważają, że są zaniedbywane przez rodziców. Naukowcy opierają powyższe opinie na wynikach badań prowadzonych z rodzinami, gdzie jedno dziecko jest upośledzone oraz na fakcie, że "zdrowe" rodzeństwo w dorosłym życiu często samo zwraca się o pomoc do różnych poradni.
Trzeba jednak podkreślić, że od niedawna zainteresowano się także "drugą stroną medalu", prowadząc na przestrzeni wielu lat testy i analizy. Okazało się, że nieupośledzone rodzeństwo, poprzez kontakt z niepełnosprawną siostrą/bratem, rozwija w sobie dojrzałość, tolerancję, wrażliwość, wytrzymałość, altruizm, zaangażowanie społeczne. Dodajmy: wszystko to w stopniu niestety nieczęsto spotykanym u przeciętnego współczesnego człowieka.
Pomimo tego nie ulega wątpliwości, że nieupośledzone rodzeństwo jest bardzo obciążone, nawet jeżeli ono samo nie zdaje sobie z tego sprawy. Nie chodzi tu bynajmniej o to wyłącznie, że w domu, gdzie jedno z dzieci jest "chore", pozostałe "zdrowe" muszą więcej pomagać rodzicom. Wspomniane obciążenie w pierwszym rzędzie polega na tym, że pełnosprawny brat czy siostra zbyt wcześnie lub w zbyt brutalny sposób zostają skonfrontowani z bólem, chorobą, nieszczęściem. Fakt ten nabiera tym większej wyrazistości, że wszyscy przecież żyjemy w świecie, w którym stawia się na piękno, zdrowie, młodość, siłę, karierę, pieniądze, powodzenie. Na domiar złego dochodzi nietolerancja społeczeństwa względem niepełnosprawnych, a także bezwzględność rówieśników, biorących jakże zły przykład z zachowania dorosłych. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych boleśnie odczuwa tę dyskryminację.
Według naukowców pewne formy rywalizacji o względy rodziców są potrzebnym i naturalnym etapem rozwoju poszczególnych członków rodzeństwa. W rodzinie, gdzie jedno z dzieci jest niepełnosprawne o takiej rywalizacji nie ma mowy. Przeciwnie, nieupośledzone dzieci muszą nauczyć się kryć swoje potrzeby, aby nie obciążać dodatkowo rodziców, i tak już zmagających się z potężnymi trudnościami. Z elastycznością właściwą tylko wiekowi dziecięcemu, "zdrowe" rodzeństwo szybko dopasowuje się do tego, że w domu najważniejszy jest niepełnosprawny brat /siostra.