Diagnoza już za nami...

25.03.11, 22:24
Niestety stwierdzili autyzm... Jestem załamana , nie wiem co dalej będzie . Myślałam że diagnoza będzie inna , miałam nadzieję że to nie to . Robiłam diagnozę w scolarze . Wiem że to jedna z lepszych poradni , ale może jeszcze gdzie indziej potwierdzę . Tak by na 100% być pewną . W głębi serca wierzę że się mylą ... Mój świat przewrócił się do góry nogami ... mam tylko Was by się wyżalić . Nikomu z rodziny nie mówiłam o diagnozie , nawet nie wiedzą że coś jest nie tak . A na osobę która powinna być u mojego boku (męża mam na myśli) nie mam co liczyć . Już od dwóch miesięcy żyjemy jak pies z kotem ,on twierdzi że ja mam coś nie po kolei w głowie bo robię z dziecka upośledzonego ...:( Jego zdaniem wszystko jest ok. tylko że muszę poświęcać dziecku więcej czasu , a nie siedzieć przed komputerem i mu choroby wynajdywać . Załamana jestem ... sama nie dam rady przez to przejść...
    • aspergea Re: Diagnoza już za nami... 25.03.11, 22:42
      kasi-kasz przytulam Cię mocno...pół roku temu przechodziłam dokładnie to samo, łącznie ze stosunkiem męża do tego wszystkiego...dziś jest już inaczej, mały ma odpowiednią terapię, robi postępy, chodzi do zwykłego przedszkola, przed nami zerówka...mąż zrozumiał, wozi synka na wszelkie zajęcia..
      dasz radę! Twój Synek to ciągle ten sam chłopczyk, kochany i cudowny...wymaga tylko odpowiedniego podejścia, ale dacie radę!jak my wszystkie tutaj...
      • kasi-kasz Re: Diagnoza już za nami... 25.03.11, 22:48
        Dziękuję , choć łzy mi lecą ciurkiem ale twoje słowa podnoszą na duchu , też Cię ściskam mocno .
        • marychna31 Re: Diagnoza już za nami... 25.03.11, 22:57
          Dokładnie tak, jak pisze Aspergera- to wciąż to samo dziecko- nic się nie zmieniło tylko wiesz jak mu pomagać. Zaczniesz to robić, zobaczysz światełko w tunelu.Z czasem poznasz coraz więcej ludzi, którzy przechodzą to co Ty i zobaczysz, ze z tym można żyć, być szczęśliwym, spełniać się...
          Ja bym już nie chciała, żeby mój Misiek był zdrowy- bo wtedy to było by inne dziecko a ja kocham tylko to i innego bym nie chciała:)
          Autyzm ma tez dobre strony, choć pewnie trudno Ci w tej chwili w to uwierzyć:)
          Trzymaj się!:)
        • aspergea Re: Diagnoza już za nami... 25.03.11, 22:59
          ja też ryczałam jak bóbr...i szłam na diagnozę mając nadzieję, że jej zaprzeczą...nie zaprzeczyli...11 maja to jeden z najgorszych dni w moim życiu...wracałam z Wawy w szoku...dziś naprawdę wygląda to wszystko inaczej...miewam jeszcze kiepskie dni, ale wiem, że najważniejsza jest jak najwcześniejsza praca z małym, staram się robić wszystko co najlepsze i na tym właśnie się skupić...
    • tijgertje Re: Diagnoza już za nami... 25.03.11, 23:56
      Czytam i czytam twoj post... Juz tyle podobnych postow na tym forum bylo. Poczytaj, nie jestes sama. Wiekszosc dziewczyn przechodzilo to samo, znajdziesz tu wsparcie i dobre rady. No, ode mnie nie zawsze, bo ja to chodze dumna jak paw z faktu, ze mam autyzm;) Autyzm oznacza mnostwo pracy, mnostwo walenia glowa w mur, ale tez mase radosci, tych mniejszych i tych wiekszych. Jedyne, co moge ci poradzic, to dac sobie czas, zeby oswoic diagnoze, zobaczyc, ze masz fajne dziecko niezaleznie od tego co specjalisci mowia i zaakceptowac je dokladnie takim, jakim jest. Nie walcz przeciwko autyzmowi, naucz dziecko, siebie, meza i reszte otoczenia z nim zyc. wiem,z e teraz to zadne pocieszenie, ale z autyzmem mozna sie nawet zaprzyjaznic:) Jak to moj maz mowi, problem siedzi miedzy uszami. Diagnoza lub jej brak nie zmienia dziecka, to nadal ten sam najwspanialszy na swiecie maluch, a diagnoza moze tylko pozwolic wam przewidywac pewne rzeczy, zapobiegac im, zanim stana sie problemem nie do przeskoczenia. Odpowiednie nastaswienie to klucz do szczescia, naprawde! Mezowi daj czas, nie dyskutuj z nim, bo i tak go nie przekonasz. Dla niego autyzm prawdopodobnie oznacza zawalenie sie wszystkich planow, ktore mial dla dziecka. jesli malo wie o autyzmie, to bedzie robic wszystko, zeby diagnozie zaprzeczyc i jest to zupelie zrozumiale. Autyzm trzeba oswoic. Sama go nie przekonuj, ale zaciagnij na spotkanie z psychiatra, ktory diagnozowal dziecko, niech mu wyjasni, na czym polega autyzm waszego malucha (nie ogolnie, ale na konkretnych sytuacjach i zachowaniach WASZEGO dziecka). A potem wyslij go do mnie na bloga;) autyzm jest przerazajacy, bo trudno go zrozumiec. Zadne badanie nie jest w stanie pokazac, co czuje dziecko i maluch staje sie jedna wielka niewiadoma, jesli nie potrafi sie komunikowac. Dla mnie autyzm to zupelnie inna bajka, bo znam go od podszewki, wiec sie go nie boje. Nieznane jest przerazajace, ale nie jestes sama, naprawde. Mezowi daj kopa, dziecko potrzebuje was obojga, musicie sie wspierac, a nie walczyc przeciw sobie, nie boj sie prosic o pomoc. Trzymaj sie!
      • ojciec.karmiacy Re: Diagnoza już za nami... 26.03.11, 01:17
        a to ja sobie pozwolę z innej strony niż tijgertje, choć nie krytycznie.

        nie potrzebny mi ten autyzm ze skolara, do niczego mi on...
        ale martwiłem się o dziecko i dostałem diagnozę i zalecenia. Znaleźliśmy terapię i zabraliśmy się za robotę. Przeżywamy piękny okres w naszym życiu, nasze dziecko wyrównuje... Trochę to trwało. Ale bez przesady, co to jest 1,5 roku? Nie łam się, wiesz co robić. I już nie musisz się martwić. Bo po co wykluczać, jeśli chodzi o deficyty dziecka... i nie wiem czego tu żałować. Jest co jest, da się to ogarnąć.
        • agi1008 Re: Diagnoza już za nami... 26.03.11, 10:52
          a moj synek oprocz Aspergera jest gluchy ...tez na poczatku myslam ze to koniec swiata :( sam fakt ze sie jest nieslyszacym to uczenie sie jezyka migowego etc etc a na dodatek Asperger - tragedia ........hmmm tak myslalam bo wcale tak nie jest :)
          synus ma prawie 11 lat teraz i owszem na poczatku bylo trudno az do 5 roku zycia byl szalony i myslam ze oszaleje ...ale co roku jest lepiej i lepiej . Synus jest kochany , chodzi do specjalnej szkoly tutaj na wyspach , uczy sie najlepiej w klasie jest madry , grzeczny i same zalety.
          I jeszcze jedno - moj brat nigdy nie mial oficjalnie wykrytego Aspergera ale go ma na 100% i obecnie jest nauczycielem na uczelni i oprocz tego zalicza profesora na Oxfordzie w tym roku ...ma zone i coreczke ....jest troche dziwakiem ale zyje jak wszyscy i jest szczesliwy:)
    • 85aneczka Re: Diagnoza już za nami... 26.03.11, 12:25
      czytając twój post to łzy mi się polały my mamy diagnozę od roku i też mam słabe dni ryczę do tej pory jak mała dziewczyna to nie jest łatwe żyć w przekonaniu że czemu to własnie nas spotkało ale bycie tu na forum mówi mi że jest nas bardzo bardzo wielu rodziców co mają chore dziecko .Ja sobie mówie jak mam zły dzień Ania przecież inni mają gorzej bo czasem tak jest,i czasem mi to pomaga.Mój mąż też mi mówił że to ja jestem chora i nie chciał słuchać ze coś jest na rzeczy,rodzina też mi mówiła że wszystko się ułoży że na pewno się mylę.teraz jest lepiej młody mówi może nie dużo ale idzie się z nim porozumieć powie co chce a to jest ważne.
      każdy początek jest trudny też nie mogłam sobie wszystkiego poukładać chciałam wszystko naraz ale tak się nie da trzeba czasu i oswojenia się z tym wszystkim ja miałam koleżankę co mnie przeprawiła przez całą papierkową drogę i teraz już nadążam za wszystkim tylko czasem za moimi chłopcami nie nadążam .pozdrawiam cię i trzymaj się mocno musisz być silna i dasz rade.Ania
      • aniaidaniel Re: Diagnoza już za nami... 27.03.11, 19:23
        Ja wiem na pewno o autyzmie syna od... 2 tygodni. Podejrzenia od 2 miesięcy... wiele spotkań, badań... padło na autyzm tzw. wysoko funkcjonujący (może ZA się wykluje). I rozumiem Twój ból... sama płakałam każdego dnia przez 2 miesiące... bo dwoje dzieci straciliśmy a to co mamy ma takie oto kłopoty. Od 2 miesięcy wzięłam się porządnie do roboty. Bawię się wiele godzin na dywanie... syn patrzy... a potem prosi o te zabawy. Na każdym kroku uczę go komunikacji, która jest ale niekoniecznie dialogowa. Robię prawo jazdy bo dojazd do przedszkola integracyjnego okazał się daleki... Autyzm dał mi kopa... najpierw rozpacz, załamanie, teraz siłę do tego by się z nim zmierzyć. A dziś gdy spytałam syna :"do czego jest mama?" on mówi: "do przytulania"... i jak tu nie cieszyć się takim chłopcem... Trzymaj się dzielnie!
        • lidqa Re: Diagnoza już za nami... 27.03.11, 22:11
          ja miałam identyczną reakcję. Do dziś się buntuję i czasem myślę zę to ciężkie zaburzenia SI. Rozumiem co czujesz. Trzymaj się.
        • kasi-kasz Re: do aniaidaniel 28.03.11, 09:14
          Wiesz co ja też wcześniej dwa razy poroniłam , jeździłam po najlepszych w Warszawie lekarzach i udało się, urodziłam zdrowego synka . Atu po trzech latach taka diagnoza :( Mały chodzi do takiego małego przedszkola , raczej to klub malucha . I walczę o to by tam został , bo daje sobie radę ze zdrowymi dziećmi . Mieszkamy w małej miejscowości 100km. od Wa-wy i raczej co dziennie nie damy rady dojeżdżać do warszawy, a tam jest wiele możliwości . A tutaj tylko szkoła specjalna z klasą przedszkolną . Na szczęście poznałam już wcześniej logopedkę która już wcześniej przychodziła do synka ( op.roz.mowy) Ona mi doradziła żeby rozwijał się ze zdrowymi dziećmi , bo w tamtym przedszkolu w szkole specjalnej są same dzieci autystyczne w bardziej pogłębionym stopniu . Zamknięte w sobie . A dobrze ona o tym wie bo na co dzień z tymi dziećmi pracuję . Więc ma doświadczenie które nam się przyda w terapi dodatkowej .
          • tijgertje Re: do aniaidaniel 28.03.11, 11:22
            kasi-kasz napisała:

            > Wiesz co ja też wcześniej dwa razy poroniłam , jeździłam po najlepszych w Warsz
            > awie lekarzach i udało się, urodziłam zdrowego synka . Atu po trzech latach tak
            > a diagnoza :(

            Ja tez mam poronienie za soba, ktore przecierpialam okropnie, bo w moim wypadku to byl wyrok: kolejna ciaza oznacza 9 miesiecy ezenia plackiem i wozek inwalidzki do konca zycia. Potrzebowalam 3 lat, zeby pogodzic sie z losem, dopiero wtedy zaakceptowalam sytuacje i bylam w stanie zgodzic sie ze stwierdzeniem, ze "nie ma tego zlego, coby na dobre nie wyszlo". Tyle tylko, ze mlody jeszcze musi przejsc ten sam proces. Bardzo chce brata albo siostre, a w naszym wypadku nawet adopcja nie wchodzi w gre ze wzgledu na wiek meza:/ Nawet kilka dni temu az mnie skrecilo, jak mlody z tata w atlasie wyczytali, ze co 2 sekundy na swiecie rodzi sie 9 dzieci. Przeliczyli ile to w ciagu minuty, a mlody tylko z rozgoryczeniem stwierdzil : pewnie az tyle, ale nie u mamy...
            No, ale nie mam na co narzekac, syna mam niezwykle udanego:)
            • aniaidaniel Re: do tijgertje 28.03.11, 16:53
              Ja już się nie zdecyduję na kolejną ciążę... zbyt wiele mnie to wszystko kosztowało no i teraz wyczerpana jestem moim młodym... ale szkoda mi... chciałabym zostać jeszcze mamą ale nie ma pewności, że tym razem byłoby to zdrowe dziecko... Choć to co mam kocham niezmiernie i dostrzegam w jego autyzmie wiele nieprzeciętnych talentów... które dla specjalistów... są objawami :(
          • aniaidaniel Re: do kasi-kasz 28.03.11, 16:48
            Daniel też chodzi do klubu na zajęcia ze zdrowymi dziećmi i bardzo je lubi. Jedyny kłopot to to, że nie może się ze mną rozstać... więc jestem tuż obok. Uwielbia tańce, piosenki, zabawy kółeczku z dziećmi. Zna to wszystko na pamięć. Nawet pani prowadząca jest zdziwiona taką diagnozą "autyzm dziecięcy" bo inteligencja i rozwój poznawczy są ok. Od września załatwiamy przedszkole integracyjne... mam nadzieję, że jakoś i te rozstania się... ułożą.
            Ta diagnoza to rozpacz.... bo przez 2,5 roku cieszyłam się zdrowym dzieckiem... po trudnym poronieniu... naiwnie sądziłam, że żaden dramat mnie jako matki już mnie nie spotka...
    • czarna_ida Re: Diagnoza już za nami... 27.03.11, 23:07
      moze to Ciebie pocieszy , nie jesteś sama.. Wiele tu takich jak Ty..
      Jesli masz ochotę wygadać się to przyjdź na spotkanie rodzicow.. Nie jesteś tez sama z wyparciem, negowaniem.. Ja slysze od ponad roku, ze wymyslam, ze wyrosnie.
      Ale to moja rodzina taka..
      Na zimno, złóż papiery o orzeczenie bo ważne tylko miesiąc zaświadczenie, złóż o opinię do specjalnych potrzeb edukacyjnych, potem z tym o wczesne wspomaganie i ewentualnie szkola czy przedszkole integracyjne..
      Odpowiednie terapie,i przede wszystkim milość do dziecka, mogą pomoc, u nas wiele przez rok się zmieniło..
    • dorsie Re: Diagnoza już za nami... 28.03.11, 07:52
      ja tez przytulam wirtualnie, wspieram i rozumiem ...
      my mamy diagnoze od 15 marca br. pierwsza reakcja to była chyba ulga - ze przynajmniej wiem jak mu pomoc
      potem był szok
      a teraz jest czarna rozpacz
      szczegolnie weekendy sa koszmarne .........
      ale rozpoczelismy cała procedure - najpierw papierkową bo tak jak pisza dziewczyny to bardzo ułatwia wiele spraw takie orzeczenie
      trzymajcie sie cieplutko ..
    • mit-och Re: Diagnoza już za nami... 28.03.11, 12:38
      My mamy diagnozę od roku i dużo się zmieniło.
      Syn chodzi do zwykłego przedszkola, codziennie ma godzinę zajęć z terapeutką (czasami są to zajęcia w grupie - terapeutka tłumaczy mu zachowania społeczne).
      Po przedszkolu ma dodatkowe zajęcia wspagające, hipoterapię... itp.
      U mnie co prawda rodzina nie negowała moich spostrzeżeń i diagnozy... ale nadal nie rozumiała problemu. Mąż do teraz nie pogodził się w tym, że synek ma ZA... ale ja z tym nie walczę. On traktuje młodego jak zdrowe dziecko i stawia mu wymagania jak zdrowemu dziecku... i młody musi się podporządkować...o dziwo się to udaje :)
      Mnie sytuacja zmusiła do tego, aby tatuś poświęcił więcej czasu dziecku, dostałam nowe obowiązki (w pracy) i ostatnimi czasy długo nie ma mnie w domu...:(
      I co? Wszystko dobrze, chłopaki mają super kontakt, ojciec to autorytet a poza tym robi z dzieckiem szalone rzeczy :) I tu moja rada: nam matkom (generalizuję, jest tu przecież ojciec karmiący) wydaje się, źe tylko my wiemy jak powinno się obchodzić z naszym dzieckiem z ZA, że walczymy z całym światem itp. Dajmy szansę ojcom, przynajmniej spróbujmy, to także ich dziecko i o ile wcześniej pomagali w wychowaniu, to teraz też powinni sobie dać radę. Zawsze lepiej jednoczyć się w walce o dziecko :)
    • agadzia Re: Diagnoza już za nami... 29.03.11, 20:59
      my co prawda nie mamy jeszcze diagnozy na papierze, ale dziś- po obserwacji, wstępnie usłyszałam, że to autyzm :( Synek ma 2,5 roku... wyć mi się chce :(
      • kasi-kasz Re: nic tylko mieszkać na prowincji...;( 04.04.11, 23:15
        Jak wspominałam wcześniej nikt z rodziny nie wiedział o diagnozie, a tu dziś wpada do mnie roztrzęsiona teściowa i pyta : czy to prawda że mały ma autyzm !!! Bo zadzwoniła do niej sąsiadka z tej samej miejscowości i pytała się czy to prawda . No aż mnie zatkało , bo jak się okazało ona też ma autystę w domu . Nic by nie było w tym dziwnego lecz dopiero w tą sobotę dogadałam się terapeutą co do terapii . A tu wieści rozchodzą się lotem błyskawicy . Nie podoba mi się to ponieważ sama jeszcze się z tym pogodziłam , nie wspomnę o tym że nie przygotowałam jeszcze rodziny na to . Liczyłam na trochę dyskrecji póki sama sobie tego nie poukładam . Tęsknie za Warszawą gdzie mieszkałam całe życie , tam nawet nazwiska sąsiada za ściany się dobrze nie znało . A tutaj wszyscy o sobie wszystko wiedzą , a przez zawiść , tę wiedzę potrafią źle wykorzystać :(
Pełna wersja