autyzm = tragedia?

[tijgertje]

Tak z ciekawosci chce zapytac. Jako, ze sama mam autyzm, patrze na diagnoze mlodego z innej perspektywy. Nie doswiadczylam opisywanego przez wiekszosc z was wyparcia, zalamania i oceanu lez po diagnozie. Pytam, bo chce zrozumiec powody. Dlaczego autyzm tak was przeraza? Dlaczego diagnoza autyzmu jest taka tragedia? Dla kogo? Dla dziecka czy dla rodzicow? Mam nadzieje, ze szczerze mi odpowiecie. Swiat NT i autysty sa czasem bardzo daleko od siebie i ciezko pojac druga strone. A ja ciekawka baba jestem i wiem, ze nie moge byc obiektywna patrzac tylko z jednej strony.

[v-i-o-l-a]

co to znaczy, że sama masz autyzm???
Na podstawie czego wysuwasz takie wnioski? Masz diagnozę? Byłaś leczona? Masz jakieś zaburzenia?
Jeśli tak - to jesteś dla nas światełkiem w tunelu :) Nie znam autysty, który ma rodzinę założoną i tak dobrze funkcjonuje jak ty :)
Napisz coś o sobie :D

[tijgertje]

Owszem, mam oficjalna diagnoze:) Zapraszam na bloga;)

[yula]

ja chyba jestem pośrodku :P Ani NT ani do końca autyzm :) Mnie osobiście diagnoza nie załamała, może dlatego że z młodym od urodzenia było coś nie tak. Raczej zaskoczyła, bo był obserwowany w kierunku ADHD, ale po doczytaniu o ZA zgodziłam sie z diagnozą. Podejrzewam że przerażenie wynika ze strachu i braku wiedzy. Ja też czasem sie boje co będzie jak będzie dorosły, jest inteligentny, ale mimo że ma 8-lat, często zachowuje sie jak 3 latek i nie można spuścić go z oka.

[mit-och]

Dla mnie to nie tragedia. Nie zaprzeczam, ze na początku, jak zaczynałam wchodzić w temat byłam przerażona. Teraz jestem spokojna. Może dlatego, że młody ma czysty ZA, że jest inteligenty, że umie się dostosowywać....
Najwazniejsze dla mnie - spotkać na swojej drodze ludzi, którzy pokierują, pomogą i ciągle podkreślają jakie to wspaniałe dziecko ten mój Aspi. Na razie nam się udaje i spotykamy odpowiednie osoby i mam wielką nadzieję, że tam będzie zawsze.
Oczywiście boję się przyszłości, szkoły itp. ale czas na ten strach zostawiam sobie na za rok :)
Życie z takim małym człowiekiem o wielu pasjach jest niesamowite, podążamy z mężem za jego pasjami... a przy okazji odkrywamy swoje własne, na które dotąd nie mieliśmy czasu :)

[gepardzica_z_mlodymi]

Z perspektywy mojej NT osoby diagnoza zmieniła wiele. Okazało się bowiem, że to nie jest deficyt do szybkiego przepracowania, po czym nadgoni rówieśników ale inność na całe życie. Ja to czułam tak jakby umarło moje dziecko, a dokładniej wyobrażenie o nim, a narodził się ktoś inny, obcy, którego na nowo muszę poznać. Cała nasza rodzina przez autyzm jednego, stała się przez to cała autystyczna. Gdym miała wybór wolałabym każdą inną niepełnosprawność... Wielu z Was pisze, że już nie chcielibyście, żeby dziecko było inne. A ja ciągle bym chciała... Nie raz pomyślałam jak super by było - syn się budzi i mówi "Cześć, mamo! Co słychać? Co ci się śniło?" i zaczynamy baraszkowac, planowac dzień, przekomarzać się. Nie ma żadnych rytuałów, sztywności, powtarzanych konwersacji - wróciło moje dziecko. Moge go przytulić, on pociesza brata jak ten się przewróci a nie się śmieje albo twierdzi, że go nie może coś boleć, bo przecież sam tego nie czuje.
No, ale wracając do pytania:
Po pierwsze upadły marzenia o spędzaniu czasu przez rodzinę tak jak lubię i planowałam - ciągle w ruchu, w dużych skupiskach ludzi, wiele spotkań towarzyskich, częste wyjazdy, podejmowanie działań niezgodnie z planem ale zależnie od sytuacji (tu jestem sfrustrowana na maxa - niezmienność, rytuały, panika syna w skupiskach). Po wtóre zawsze autyzm postrzegałam jako jedno z najtrudniejszych zaburzeń w rodzinie, ponieważ kontakt emocjonalny z dzieckiem/czy dorosłym nie jest tak satysfakcjonujący, brak lub zbyt mało naturalnej wymiany i pozytywnych uczuć z tego płynących, nie ma czegos takiego jak "porozumienie bez słów", współodczuwanie, współbrzmienie emocjonalne (były to dla mnie istotne powody, dla których chciałam założyc rodzinę). Autyści, ci, których znam, nie są zainteresowani poznaniem spraw i dokonań innych, np. rodzeństwa, za to narzucają się nadmiernie ze swoimi fiksacjami, jest to silny stresor, zarzewie konfliktów. Po trzecie nie wiem jak będzie wyglądała przyszłość mojego dziecka, czy uda mu się być samodzielnym, jak wysoko będzie funkcjonował. Poza tym musi sie zmierzyć z większą ilością barier niż osoba zdrowo się rozwijająca to zawsze budzi niepokój rodzica, niezależnie od rodzaju zaburzeń. Po czwarte nauczenie syna czegokolwiek okupione jest miesiącami/latami jego i naszej pracy, z różnymi niepowodzeniami po drodze. Wiąże się też z licznymi wydatkami finansowymi - gdyby nie terapie, chodzilibyśmy jak każda normalna rodzina w miejsca typu kino, teatr, pewnie mielibyśmy wieksze mieszkanie itp. Po piąte obawiam się, że z jednej strony coś zaniedbam i młody nie osiągnie tego, co mógłby, z drugiej pracując z nim, realnie poświęcam zbyt mało czasu pozostałym dzieciom i więcej (może zbyt wiele?) od nich wymagam, co też będzie rzutować na ich przyszłość.
Jedynym pozytywem diagnozy to to, że uwierzyłam, że to nie przez moje błędy jest jaki jest i pokazały się kierunki działań, by było lepiej.

[monna16]

Może nie tragedia ale... No właśnie, na początku zdziwienie, niedowierzanie i zaskoczenie że ktoś może widzieć w nim autystę. Po diagnozie trochę złości (sama nie wiem do kogo, do świata, do siebie?). Po pogodzeniu się z faktem że mój kochany dzieciak ma autyzm, ulga. Ulga, bo rodzina zaczęła go akceptować, nie jest już niegrzecznym i rozwydrzonym dzieciakiem w ich oczach. Ulga, bo i my potrafimy wytłumaczyć sobie nie zawsze dobre zachowanie kosmity. Diagnoza = moje bojowe nastawienie do wszystkich którzy chcą w jakikolwiek sposób zrobić młodemu przykrość/krzywdę. Diagnoza = stanie murem za dzieckiem cokolwiek by się nie działo. Autyzm = nasze zawieszenie między dwoma światami i przeciąganie się na jedną lub drugą stronę. Czasem cała rodzina jest autystyczna, a czasem mój kosmita jest bardziej "nasz".
Często zastanawiam się jak syn odbiera świat, ludzi i wszystko co się dookoła niego dzieje. Jakoś nie potrafię się w to wczuć. Są oczywiście pewne sytuacje które potrafię przewidzieć, takie kiedy wiem co nasz kosmita w danym momencie zrobi. Pewnie że chciałabym żeby młody był w pełni sprawny, ale nie jest i tragedii z tego nie robię. Czasem zastanawiam się jak by się wtedy zachowywał, jakie miałby zainteresowania? Ale czy kochałabym go bardziej? Czy byłby lepszy? Na pewno nie! Dlatego autyzm nie jest dla mnie tragedią, jest czymś z czym żyjemy i żyć będziemy, jak woda czy powietrze. Każdy z nas jest inny, każdy ma swoje mniej lub bardziej dziwne nawyki czy przyzwyczajenia, które czasem inni widzą a czasem wiedzą o nich tylko domownicy. Podobnie z autystą, czasem rozpoznasz go na ulicy a czasem nie - bo aż tak bardzo nie rzuca się w oczy. Dla mnie autyzm to nie tragedia tylko mój większy lub mniejszy "wysiłek" by zrozumieć kosmitę, wspierać lub czasem hamować w tym co robi, czasami usprawiedliwiać przed innymi i bez względu na wszystko ZAWSZE być z nim i NIGDY obok niego (czyt. nie wstydzić się go).

[ojciec.karmiacy]

Pewnie nic nowego nie wymyślę, ale tak... autyzm lubi mieć towarzystwo, jakieś inne choroby, sprzężone zaburzenia itp. Nie wiem co jest naszemu dziecku dokładnie. Mówi się o tym, że to jest na całe życie, że nie można tego wyleczyć i wtedy rodzice zaczynają się bać, że dziecko nie nauczy się mówić, że będzie się stymulować i na pierwszy rzut oka odstawać. Naturalną reakcją rodzica jest poczucie żałoby (poczucie straty) - umierają marzenia o dziecku idealnym. Generalnie to jest problem w głowach rodziców. Ci bardziej świadomi lepiej sobie radzą, mniej świadomi gorzej. Ja świadomie wypierałem diagnozę i jednocześnie szukałem terapii. Całkowicie siebie oszukiwałem, żeby nie popaść w depresję i otępienie. Teraz po dwóch latach mogę na to spokojnie spojrzeć i powiedzieć, że mamy szczęście, bo tak a nie inaczej mały sobie radzi, ale oczywiście nie wiem co będzie jutro. Kiedy następuje akceptacja diagnozy autyzm przestaje być tragedią. Zaczyna być zwykłym elementem życia, a jak wiesz każde dziecko może Cię na maksa zaskoczyć. Przestajemy patrzeć na zaburzenia, a zaczynamy na dziecko? Ja nie robiłem sobie diagnozy (nie jest mi potrzebna), ale pewne cechy autystyczne mam i zawsze miałem. Może dodaje mi siły to, że mimo ich żyję zupełnie normalnie?

[dasia_23]

Nie tragedia ale raczej żal, bo np starsza nie może zaprosić koleżanek bo mały niszczy każdą zabawę. Teraz jest lepiej ale gdy był mniejszy był nie do opanowania. Smutek gdy pyta dlaczego on jest chory. Ja go kocham bezwarunkowo ale ona marzyła o wspólnych zabawach a to nie wychodzi.
Żal bo wypad na żagle/morze/plac zabaw jest nieustającym pilnowaniem małego. I proza życia wrzaski u lekarza, w przedszkolu, na ulicy, w sklepie, na spotkaniach rodzinnych. Strach co będzie dalej i wpadanie w obłęd terapeutyczny - a może taka terapia lub inna. A ja mimo wszystko wolałabym tak egoistycznie pójść w sobotę do koleżanki na kawę a nie na zajęcia z małym. Zapłacić za karuzelę z dziećmi a nie zajęcia z SI.
Z tym że mój mały jest w kontakcie i to coraz większym. Więc mam tego żalu coraz mniej, bo widzę szansę na normalność.
Drugie uczucie to strach co będzie dalej. Jak da sobie radę w życiu. I czy ja robię wszystko jak należy - czy mu pomagam czy szkodzę. Czy przez patrzenie na życie przez ZA małego nie odbieram dzieciństwa starszej. Dużo można by było pisać.
Autyzm to nie tragedia ale wywrócenie swojego życia do góry nogami.

[mruwa9]

To chyba watek nie dla mnie :-) Dla nas diagnoza nei byla tragedia, bo nie byla zaskoczeniem, tj. wlasciwie od poczatku, od porodu widzielismy, ze dziecko nie rozwija sie prawidlowo i potem tylko stopniowo pozbywalismy sie zludzen ;-) Sama diagnoza nie byla jak obuchem po glowie, ale wprost przeciwnie- przyniosla ulge, bo dala wytlumaczenie wielu wczesniej niezrozumialych dla nas rzeczy. Poza tym w naszej naturze nie lezy rozklejanie sie i rozpaczanie nad tym, czego zmienic sie nie da, na co nie mamy wplywu ( mamy dziecko takie, jakie mamy i nic z tym nie zrobimy) ale raczej koncentrujemy sie na tym, co mozna zmienic , poprawic. A dziecko? Choc nisko funkcjonujace i wymagajace stalej opieki 24 godziny na dobe, jest autentycznie szczesliwe, a dla nas- najdoskonalsze na swiecie. W swojej wlasnej kategorii, ale jednak. Nie traktujemy go jako wybrakowanego, felernego modelu, tylko jako w pelni skonczona doskonalosc.I takie je kochamy. I jestesmy z niego dumni.

[mm1501]

Dla mnie o tragedia. Głownie dlatego że straciłam swoje życie. Wiem, że syn zawsze będzie z nami i to wcale nie jest fajne. Musiałam zrezygnować z pracy. Popadłam w straszne długi.Gotuje tylko to co on lubi, żeby w ogóle coś zjadł. Wieczne szukanie terapii, specjalistów, cudotwórców. Teraz będę miała drugie dziecko i już wiem że nigdy nie odzyskam swojego życia. Najbardziej szkoda mi tego, że nie mogę nigdzie pojechać sę zabawić, schlać i miec najzwyczajniej w świecie kaca następnego dnia. Nikt nie chce z naszym dzieckiem zostać na tak długo. Raz próbowaliśmy i dla wszystkich źle się skończyło. Wiem, że to głupie i egoistyczne ale tak mi brak własnego życia.

[madzis12]

dla nas diagnoza moze nie była tragedia, chyba raczej wybawieniem, choć też to przezywaliśmy, i ja i mąż każde na swój sposób, ja przez trzy dni chodziłam struta, popłakiwałam po kątach, bo mimo że diagnoza potwierdziła to ze niektóre dziwne i "złe" zachowania syna nie są wynikiem moich błędów wychowawczych jak to mi wmawiano, to gdzieś w głębi serca wierzyłam że jednak to troche złe wychowanie powoduje krzyki syna w sklepach, mąż przeżywał to pocichu gdzies w sobie dopiero po kilku tygodniach powiedział że boi sie o przyszłość syna, o to że bedzie całe zycie od nas zależny, nierozumiał autyzmu i chyba nie do końca go rozumie, choć bardzo pomaga, wozi Małego na terapie.
Z drugiej strony po diagnozie straciliśmy cos co dla nas było bardzo ważne spontaniczność, kiedyś żyliśmy z dnia na dzień, potrafiliśmy w nocy lub wcześnie rano w sobote zdecydować że pakujemy sie w samochód i na cały dzień gdzieś jedziemy w bliżej nieokreślonym kierunku, a teraz do każdego wyjazdu przygotowujemy sie minimum tydzień, na wjazd do moich rodziców do Polski na wakacje przygotowujemy sie juz od miesiaca, bo jedziemyu aż na 2 miesiace, żeby Mały mógł sie przystosować.
Rodzina w Polsce nie do końca wierzy w diagnozę, dla nich dziecko autystyczne to takie mocno zaburzone, zamkniete w swoim świecie, nie pokazujace uczuć, a mój syn uwielbia sie przytulać, jak już sie przyzwyczai to nawet porozmawiam na tyle ile potrafi, bawi się juz z innymi.

Co nas jeszcze boli, z czym nie możemy sie pogodzić? Mamy 3 dzieci, średni ma stwierdzony autyzm, jest dzieckiem wysokofunkcjonującym, ale to jemu musi podporządkowywać nasze życie i zycie jego rodzeństwa, starszy nie moze chodzi na żadne zajecia dodatkowe bo zwyczajnie doba jest za krótka (nie mamy samochodu, a mąż pracuje na 3 zmiany, więc jak mąz nie może sie zwolnić sama z trójką dzieci w tym z 1,5 roczna teraz córeczka autobusami jeżdze po mieście na terapie). Straciliśmy wszystkich znajomych i "przyjaciół", bo niepotrafili zrozumieć ze mamy bardziej wymagajace dziecko niż ich własne i niemozemy sobie pozwolić na wypady do kina czy nad jeziorko.

[czarna_ida]

Ja bym się skłaniała do wypowiedzi gepardzicy i ojcakarmiacego, u nas tez niewiadomo co jest ? Niby jest lepiej, terapie dają duzo, syn sie zmienił, ale.. No wlasnie nikt mi nie zagwarantuje ze on bedzie samodzielny, ze nie bedzie regresu, a poznalam osoby z regresem, takie ktore są dorosle i zueplnie nie samodzielne.. Ja wiem ze zaraz napiszesz ze dorosla osoba zdrowa moze ulec wypadkowi i bedzie niepelnosprawna, dostanie udaru czy wylewu.. Ale w Polsce jakoś wiekszość czy nawet rządący uznają za niewidzialnych..
Dodam tylko ze te zasilki ktore dostajemy nie byly rewaloryzowane od 1995 roku! Gdziekolwiek i o cokolwiek się zgłaszasz, bo masz do tego prawo, tudziez gmina , państwo ma obowiazek, nic z tego nie wynika, bo jesteś roszczeniowa..
Wyobrazasz sobie nasze dzieci w klasach 30 -35 osob, bo gminy kasy nie maja i likwidują szkoly, nierentowne ( czytaj. male?). Nie masz duzych pieniedzy to nie masz po co zyc w tym kraju..

[korusiar]

Tak, tragedia. Mai i nasza. W przyszłości.
JEŻELI córka nie będzie w stanie normalnie funkcjonować w dorosłym życiu, wyjść za mąż, urodzić dzieci, podjąć pracy zawodowej, to co się z nią stanie?!
Dopóki żyjemy, zrobimy wszystko co w naszej mocy żeby jej pomóc ale co będzie gdy nas już zabraknie?!
Myśl, że Maja może zostać zupełnie sama na świecie, na dodatek zamknięta w jakimś specjalnym ośrodku dla osób niepełnosprawnych sprawia, że nie mogę oddychać :(
Nie martwię się dniem dzisiejszym, ciągle myślę o tym, co będzie kiedyś...

[mywork]

A ja Wam powiem, że taką totalną deprechę zaliczyłam na samym początku, jak się to wszystko zaczęło. Bałam się tego, że moje życie będzie wywrócone do góry nogami i że syn będzie całkowicie zależny od nas. To trwało jakieś 2 tygodnie, potem zaczęłam z nim terapię i nagle się okazało że moje dziecko jednak nie jest głupie, jednak robi postępy i przede wszystkim JEST SZCZĘŚLIWE!!!! A potem sobie jeszcze pomyślałam: cholera, przecież nie jest jeszcze tak źle! przecież nie jest to choroba śmiertelna, przecież syn jest sprawny ruchowo, przecież w końcu nauczy się samoobsługi i podstawowych czynności w życiu, a że nie będzie bystrzakiem naukowym to co tam? Może będzie dobrym cieślą albo kopaczem rowów? Ważne żeby znalazł swoje miejsce w świecie. I już, tak po prostu. Akceptuję to. I uważam, że ja to jednak mam szczęście w życiu!

[legenda3]

Ja po 3 latach od diagnozy mogę powiedzieć, ze autyzm nie przyniósł mi NIC pozytywnego. W ciagu tych 3 lat przeżyłam wiecej stresujacych i dołujacych sytuacji niż w całym dotychczasowym życiu. Z lekiem patrzę na przyszłość syna w tym społeczeństwie. Chociaż mogę powiedzieć, ze przez ten czas zdążyłam pogodzić się z sytuacja, ale moje życie nigdy nie będzie zwykle, przeciętne i normalne.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

tijgertje, a ja bym chciala odwrocic pytanie i zapytac Ciebie, co autyzm Ci dal dobrego, ze jak gdzies napisalas, chodzisz dumna jak paw, ze go masz :-).
Pytam jak najbardziej powaznie jestem aktualnie na etapie, kiedy sama juz nie wiem czy to dla mnie tragedia czy wcale nie, bo jednego dnia jest tak, drugiego tak ;-). Napisz, jak Ty odbierasz pozytywny wplyw autyzmu, moze moje odczucia przechyla sie w dobra strone ;-).

[tijgertje]

Co sprawia, ze jestem dumna ze swojego autyzmu?
1. staram sie patrzec pozytywnie na zycie, nie negowac problemow, ale nie stawiam ich na piedestale, skupiam sie na pozytywnych aspektach.
2. Diagnoza uratowala moje malzenstwo. Maz zaczal doceniac moje wyjatkowe porozumienie z mlodym, przestal robic awantury o oczywiste dla niego rzeczy, ktore dla mnie ze wzgledu na zaburzenia sa nie do przeskoczenia. Jak mu brudne ona przeszkadzaja, to sam je myje, ja takich drbiazgow nie widze:/
3. Autyzm sprawia, ze czuje sie wyjatkowa. Nie lepsza czy gorsza od innych, ale bilans wychodzi mi taki, ze lubie siebie, lubie swoje zycie i nie usiluje sie do nikogo upodobnic. Udalo mi sie osiagnac taki poziom, ze znajac swoje wady, dostrzegam tez zalety i te staram sie podkreslac. Jestem pewna siebie i ciesze sie, ze ludzie jesli mnie cenia, to robia to za to kim jestem, a nie za to, ze udaje kogos, kim absolutnie nie jestem. Nie sa to tlumy, ale do szczescia wystarcza:)
4. Autyzm to sposob na zycie. Jak kazdy inny. Ma swoje dobre i zle strony, ale jak wielokrotnie podkreslam, wszystko zalezy od punktu widzenia i nastawienia.
5.Co osiagnelam dzieki swoim cechom autystycznym, co najprawdopodobniej nie udaloby mi sie bez autyzmu? Prosze bardzo:
-uczylam sie tylko tego, co mnie interesowalo majac klapki na oczach, dzieki czemu z wybranych przedmitow bylam orlem:) Co ja mowie, ciekawe rzeczy same wlaza mi do glowy, chlone wszysto jak gabkam, po jednokrotnym przeczytaniu czy uslyszeniu jakiejs informacji pamietam szczegoly latami. upierdliwe, caly myk polega na umiejetnym wykorzystaniu takich umiejetnosci. Np. dostawalam na studiach oceny spoza skali, udowadniajac wykadowcom na egzaminach,z e nie maja racji (niektorzy o dziwo cenili sobie takich nawiedzonych studentow). Doprowadzilam do wielu precedensow, udowadniajac, ze niemozliwe moze byc mozliwym, jesli sie ma dobre argumenty i bardzo chce, np po powtarzanym roku pozytywnioe rozpatrzono moje odwolanie i dostalam stypendium naukowe. srednia mialam odpowiednia, a w regulaminie nie przewidziano, ze srednia mozna miec tak wysoka;) zakladano, ze tylko slabi studenci powtarzaja rok:) Tak samo z ocena na dyplom, dostalam wyzsza niz przewidywano, bo okazalo sie, ze to, co zrobilam z praca magisterska nie miescilo sie w zadnych ramach;)
Ciekawy przyklad z jezykami: od dziecka bylam zmuszana do nauki niemieckiego. Nie cierpialam tego jezyka, mimo, ze lekcje mialam w sumie przez 14 lat, prostego zdania nie umiem sklecic. Za to chcialam sie nauczyc angielskiego, po 6 tygodniach kursu wyjechalam do Wiatrakowa i nie mialam problemow, zeby sie dogadac. Moze nie gramatycznie, ale jednak. Z niderlandzkim podobnie, ponoc gadam lepiej od przecietnego tubylca. Co mlodemu nie przeszkadza, zeby juz teraz mnie poprawiac;)
-dzieki autyzmowi potrafie zachowac zimna krew, gdy wiekszosc ludzi wpada w panike. Ja dzialam jak dobrze zaprogramowany robot. Bylam swiadkiem wypadkow, tragicznej smierci bliskich i obcych osob, sama kilka razy tylko dzieki wylaczaniu emocji uniknelam smierci.
-potrafie doskonale samodzielnie pracowac. Wystarczy mi powiedziec co mam zrobic, jesli tylko chce i mam wybor JAK to zrobic, to chyba nie ma niczego, czego nie bylabym w stanie sie nauczyc:) dzialam bardzo celowo, jak mam cel, nic innego sie nie liczy, chocbym miala swiat do gory nogami postawic, to o ile wierze, ze moge, jestem w stanie osiagnac niemal wszystko;)
-mam oko na detale, struktury, widze od razu zwiazki, nad ktorymi inni dluuugo sobie lamia glowe. Pewna schematycznosc dzialan ulatwia zycie, zalezy, do czego sie ich uzyje. Widzac pewne calosci w elementach, potrafi pewne rzeczy robic bardzo szybko, jakims cudem wiem dokladnie co w jakiej kolejnosci zrobic, zeby najefektywniej wykorzystac czas. Szkoda tylko, ze najczesciej dziala to tylko w sytuacjach bardzo stresujacych;) Za to dzieki temu doskonale nadaje sie na dyktatora;) Albo dyrektora;) Ach, w sumie na jedno wychodzi...
-Mam bardzo silna wole, niesamowity upor i jak juz wspomnialam, nie ma dla mnie rzeczy niemozliwych. Zwlaszcza, jak mi wszyscy naookolo usiluja udowodnic, ze czegos sie nie da;)
- mam niewielka, ale mocna grupke przyjaciol, ktorzy cenia mnie za to, ze mam wlasne zdanie, jestem nieugieta i zmieniam je tylko pod wplywem rzeczowych, logicznych argumentow, a nie powiewam jak choragiewka, zeby sie komukolwiek przypodobac. Hehe, dzisiaj nawet na probie dyrygent znowu odpuscil, wymyslil, jak mamy grac, a ja sie glosno sprzeciwilam, uznajac, ze jego sposob za bardzo kolmpikuje zycie i nie wnosi nieczego pozytywnego do utworu. Facet uwaza sie niemal za boga, choc nie zawsze ma racje. Po wielokrotnym cwiczeniu reszta wiolonczelistow uznala, ze moj sposb jest jednak duzo lepszy;) A na przerwie kilka osob wyrazilo podziw, ze sie odwazylam w ogole odezwac;) Jestem szczera do bolu, licze sie z innymi, ale nie akceptuje upierania sie przy czyms, jesli sie nie ma racji;) I nie obawiam sie glosno odezwac, majac gdzies, co sobie inni o mnie pomysla. Najczesciej o dziwo jak juz sie pierwsza wychyle, to jakis ogon sie zbiera i na razie tylko na dobre mi to wychodzilo. Jak ktos sie wscieka za powiedzenie prawdy, to nie zasluguje, zeby sobie nerwy psuc. O dziwo lubie ludzi, jestem zyczliwa, dopoki ktos mi nie dopiecze ;)
- jesli cos mnie interesuje, to zglebiam temat do konca, staje sie specjalista i wtedy zaden profesor, lekarz czy dyrygent mi nie straszny. Choc przy synu jan.kran to mam wrazenie, ze straaaasznie glupia jestem:/

Diagnoza dala mi bardzo duzo. 25 lat zycia z rodzicami i rodzenstwem wywarlo na mnie ogromne pietno. Musialam wiele przejsc, zeby wiele zrozumiec. Bylam tzw dzieckiem, ktore mialo wszystko, czego potrzebowalo, a bylam gleboko nieszczesliwa. widze swojego wybitnego siostrzenca, u ktorego wykluczono autyzm, bo jest nieprzecietnie inteligentny (niestety nawet tacy `specjalisci` sie zdarzaja), to az mi sie serce kraje. On tez ma wszystko, czego dziecko NT mogloby sobie zyczyc. Ma niesamowite problemy, ja nie mam prawa sie odezwac (w koncu lekarze wiedza lepiej), choc widze, ze nie ma tego, czego najbardziej potrzebuje. Wlasne doswiadczenia z rodzinnego domu, z pracy w szkole zycia i obserwacje stosunkow rodzinnych doprowadzily do powstania mojego nowego ja, do akceptacji siebie, meza i dziecka takimi, jakimi jestesmy, a nie jakimi byc powinnismy, do zmiany priorytetow i okreslenia tego, co w naszym zyciu jest naprawde wazne. Wiekszosc z was pewnie zlapalaby sie za glowe, slyszac moja rozmowe z pania, ktora chciala mi wcisnac zasilek na grupowa terapie mlodego. Bagatelka, prawie 6 tysiecy euro na rok, z ktorych musze sie rozliczyc co do centa. Strasznie sie nameczylam, zeby ja przekonac, ze tych pieniedzy nie chcemy. Tylko dlatego, ze wiem, ze to by nam w niczym nie pomoglo, w obecnej sytuacji mlodemu mogloby tylko zaszkodzic. Ryzykowalam, ze nie dostane niczego, ale podjelam to ryzyko wiedzac, ze musze sie skupic na tym, czego dziecko POTRZEBUJE, a nie na co mielibysmy ochote. zamiast w terapie, zainwestowalismy w ogrod, tzw tajemniczy ogrod zamieniajac w plac zabaw, lazimy po muzech, na konerty czy do teatru. W szkole mlody nie wyrabia i nikt nie ma pojecia, ile mnie kosztuje, zeby mlodemu odpuscic cwiczenie pisania i wygonic na trampoline. W nauce robie z nim tylko to, co jest absolutnie niezbedne, choc z wrodzonym perfekcjonizmem trudno mi sie pogodzic z mysla, ze nie jest nalepszy w klasie. Po sobie i siostrzencu widze, ze to wcale w szczesciu nie pomaga. Dobrze, ze meza mam nie-orla i mnie stanowczo na ziemie sprowadza;) Przede wszystkim z autyzmem czy nie, chce byc mama dla swojego dziecka i chce mu pozwolic moc byc tylko dzieckiem i miec szczesliwe dziecinstwo. Moze kiedys mi wytknie, ze go nie ciagalam po terapiach roznorakich. Byc moze. Mam nadzieje, ze nie, ze nasze zycie pokaze mu, ze najlpesza terapia jest codzienne zycie.

[tijgertje]

No prosze, znowu moje gadulstwo wylazlo... znakow mi braklo. Moze jestem niepoprawna optymistka, ale uwazam, ze KAZDE dziecko ma prawo byc SZCZESLIWYM DZIECKIEM. A ja mam prawo byc szczesliwa mama. Autyzm utrudnia nam zycie w `normalnym` swiecie kazdego dnia, ale co tam. Pewne rzeczy towarzysza nam task dlugo, ze uczymy sie z nimi zyc, nei narzekamy na NUDE! i jest calkiem fajnie. Patrze na swoje zycie od slonecznej strony. Przerabialam depresje i nie chce wracac do cienia. No... mam w ogole super. Z mojego punktu widzenia. tylko nie pytajcie,z ebym wyliczyla, w czym nam autyzm przeszkodzil, co odebral, jakie szanse zrujnowal itp. WYBRALAM akceptacje autyzmu w calosci, pozbyc sie go nie moge, wiec wybieram to co w nim najlepsze, reszte staram sie szybciutko zapomniec i za glosno nie mowic, zeby sie problemy za bardzo nie rozlobuzily ;)

do tijgertje :)

[eps]

kurcze chyba moje życie i mój sposób życia opisałaś.
u nas wyszło że najstarszy syn jest ze spektrum autyzmu i okazuje sie że to chyba po mnie :/
jakos tak dziwnie sie czytało Twojego posta bo było w 99% o mnie.

U mnie jeszcze z plusów to, że nie mogę długo przebywac w supermarketach i centrach handlowych ;)
jak potrzebuje kupić np. buty to wchodzę do pierwszego sklepu od wejścia i szukam odpowiednich (z ceną tez nie wygórowaną) jak sa takie co mi pasują to kupuje i wychodzę.
nigdy nie bywam za np. butami w więcej niz 2 sklepach.
Nie przeżyłabym maratonu po centrum bo głowa od nadmiaru wrażeń by mi pękła.
I druga rzecz to nie mam tony kosmetyków bo zanim nie skończę jednego drugiego nie otworze choćby nie wiem co i tak mam 1 dezodorant, 1 krem i 1 szampon ;)

A mój syn no cóż jest DOKŁADNIE, ale to DOKŁADNIE taki jak ja. jeśli on i jego schorzenie byłoby dla mnie tragedią to i siebie musiałabym traktować jako coś złego - a tak nie jest :)

Zgadzam sie z Toba w 100% bo mam podobne odczucia co Ty.

[aga_sama]

Czytam sobie proszę pani wywiad :)
Bardzo konkretny

[tijgertje]

Aga, w Tygodniku Powszechnym? Jest juz? Strasznie jestem ciekawa ile powycinali;)

[aga_sama]

Pan z Synapsis wrzucił linka na ich profil fajsbukowy
Masz, poczytaj sobie:
tygodnik.onet.pl/36,0,61355,1,artykul.html

[tijgertje]

dzieki:) Synapsis nagle sobie o mnie tez przypomnial:) Ale mi sie ruch na poczcie zrobil;)

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

!!!!!!!!!!!!No musze sobie krzyknac z takiego przepelniajacego poczucia, ze to forum to dla mnie ratunek i wsparcie i wszystko co najlepsze :-) :-) :-).

W wielkim biegu dzis jestem wiec tylko pochlonelam, tijgertje, Twoja wypowiedz jednym spojrzeniem miedzy jednym a drugim gryzem kanapki (to dzis dopiero moje sniadanie ;-), ale wieczorem siade i podelektuje sie i jeszcze ten wywiad.

I juz mi taka mysl niesmiala przebiegla, ze gdyby nie autyzm, to bylabym ubozsza o tyle przemyslen, takiego pozytywnego silowania sie ze swoimi myslami i rowniez o tyle znajomosci tych rzeczywistych i tych wirtualnych.
I na dodatek siebie aktualnie nie poznaje (zmieniam sie w kierunku w jakim zawsze chcialam sie zmienic), bo generalnie z natury jestem introwertyczka i takie okrzyki uniesienia raczej sa mi obce w sytuacjach spolecznych ;-).

[85aneczka]

witajcie ja to dołączam się do legendy3 bo czy autyzm to tragedia nie wiem sama ale każdy z nas boi się jak to będzie za kilka czy kilka naście lat.Każdy z nas patrzy właśnie jak to napisała legenda 3 z lękiem w przyszłość naszych dzieci.Bo niestety nasze społeczeństwo będzie widzieć w naszych dzieciakach dziwolągów,wkurzam się na to wszystko bo przecież łatki na plecy czy na czoło nie przykleję młodemu jestem chory mam autyzm przepraszam ze czasem dziwnie się zachowuję.I to chyba to jest najbardziej denerwujące bo na każdym kroku człowiek odczuwa wzrok innych ale ja się nie przejmuję olewam wszystko i wszystkich trzeba żyć i walczyć.pozdrawiam was

[ada-15]

Ciekawoś to pierwszy stopień do piekła jak to mówiła w żartach moja córka.

Tragedia nie, ale totalna zmiana mojego życia. I nie chodzi o to, że musiałam zrezygnować z pracy , ponieważ to była moja świadoma decyzja . Pieniądze rzecz nabyta , brak ich nie ułatwia życia. Staram się żeby moja starsza córka miała w miarę normalne życie, i w przyszłości nie robiła mi wyrzutów ,że nie mogła zrealizować swoich marzeń. Jedyną rzeczą na jaką mogę narzekać ,to że doba ma za mało godzin. Ze względu jeszcze na młody wiek mojego synka trzy latka terapie podsuwam mu formie zabawy i korzystam z tego co mogę na ten czas. Postawiłam sobie za cel wprowadzić synka do życia w normalności a czy realizacja nastąpi w miarę sprawnie pokaże już życie.

[szalicja]

Nie wiem, czy to tragedia. Na początku napewno tak. Totalne załamanie, rozpacz, strach. Jest wiele aspektów - finansowe, które decydują w dużym stopniu o tym, jak dziecko będzie funkcjonowało. Nie masz kasy na terapię to niewiele możesz zdziałać a tym samym szanse dziecka są coraz mniejsze...Drugi aspekt to pogodzenie wszystkiego - praca, dom, terapie, życie rodzinne...Trzeba zarabiać. Choroba nie trafia tylko w bogatych. U nas pracujemy oboje, ale sytuacja wymusiła pewne "ruchy" zawodowe. Dzięki naszej pracy nie mamy poważnych ograniczeń finansowych, w sumie to co potrzebuję to dla małego mam. Nie mieszkam w pałacu lecz w małym mieszkanku w bloku, co bardzo chciałabym zmienić, ale to już finansowo mnie przerasta. Gdyby nie problemy Mateuszka już dawno mieszkalibyśmy pewnie we własnym domu lub co najmniej dwa razy większym mieszkaniu o wyższym standardzie. Ale w sumie z tym jakoś daję radę, to tylko może taka wygoda, próżność...nie wiem. Najbardziej rozwala mnie brak czasu dla siebie, dla zwykłej higieny psychicznej. Cały czas w pędzie, z wywieszonym jęzorem...Tak, to pęd za kasą bo ona decyduje, jak Mati będzie funkcjonował. Wiem, niektórzy powiedzą,ze mogę zrezygnować z pracy i sama poświęcić się terapii dziecku. Nie. Nie jestem terapeutą. Nie umiem tego. Nigdy nie osiągnęłabym tego co terapeuci. Genialni, konsekwentni, silni. Autzm czy jest tragedią? Dla mnie już nie, ale jest poważnym balastem. Autyzm nie sprawia, że jestem nieszczęśliwa. Już nie. Jestem tylko cholernie zmęczona a moje dziecko ma nie całe 6 lat. Ile dam rady? Ile jeszcze on potrzebuje, aby nie wykańczać nas tak? Jak będzie funkcjonował? Rokowania są dobre ale tak naprawdę to czas pokarze, jak będzie. No i najważniejsza sprawa - jego życie po naszej śmierci. Czy będzie miał kogoś bliskiego? Żonę? Czy ktoś go pokocha, zadba o niego, będzie wspierał? Czy będzie samodzielny i szczęśliwy czy też wyląduje w jakimś ośrodku? Mój śliczny chłopczyk, kochany...taki zawsze słodki, uśmiechnięty przytulasek...Co mogę zrobić, aby zapewnić mu bezpieczną przyszłość? Aby był szczęśliwy? Skąd jeszcze mam brać pieniądze? Skąd brać siły? A na tym szarym końcu listy jestem ja. Kiedyś "kochana córeczka tatusia", która miała wszystko. Teraz zapierdzielam jak wół w domu, w pracy. Rodzice pomagają, wspierają ale przecież ten wózek muszę pchać z mężem...z którym niewiele już mnie łączy. Chciałabym jeszcze coś mieć od tego życia dla siebie, ale ten autyzm zawsze determinuje wszelkie ruchy. Hm...jak teraz to czytam to może to brzmi jak taki dąs wychuchanej córuni, która nagle odkryła, czym może być życie. Ale, nie interpretujcie tego w ten sposób. Przecież każdy z nas ma prawo do tego, by być szczęśliwym, by mieć swój własny kąt, taki urządzony po swojemu, by mieć swobodę, by żyć, by czerpać z niego garściami ile się da.
Więc moja odpowiedź - nie to nie tragedia, ale to on rządzi moim życiem i to mnie cholernie wkurza.

[legenda3]

Dokładnie Szalicja, życie całej rodziny zmienia się na niekorzyść. Zmęczenie, kryzysy rodzinne, ludzie, którzy byli przyjaciółmi w życiu sprzed autyzmu nie są nimi teraz. I ciągła walka o dziecko często kosztem siebie i innych członków rodziny. Czy to słuszne postępowanie? Nie wiem, to okaże się za 20 lat. Czy dozyjemy? Mam nadzieje, bo to jedyny motor, który mnie napędza.

[jan.kran]

tijgertje napisała:

> Tak z ciekawosci chce zapytac. Jako, ze sama mam autyzm, patrze na diagnoze mlo
> dego z innej perspektywy. Nie doswiadczylam opisywanego przez wiekszosc z was w
> yparcia, zalamania i oceanu lez po diagnozie. Pytam, bo chce zrozumiec powody.

> Dlaczego autyzm tak was przeraza? Dlaczego diagnoza autyzmu jest taka tragedia?
> Dla kogo? Dla dziecka czy dla rodzicow?

----------------------> Teraz jest ok bo wiem duzo na temat autyzmu i ZA , zyje z moim autystycznym synem na codzien sama bedac NT i majac drugie dziecko NT.

Ja jestem starsza osoba wychowana w przekonaniu ze autysta to Rain Man , osoba uposledzona , walaca glowa w sciane i bez perspektyw na normalne zycie .
Tragedia bylo to ze moj syn zostal tak pozno zdiagnozowany , ze wiele lat zyl w innym swiecie bez pomocy.
Balam sie tez o Jego przyszlosc.
Poza tym okazalo sie , teraz jestem tego pewna ze ojciec Liliowego ma niezdiagnozowny ZA i jego zycie z tego powodu bylo bardzo zle i nieszczesliwe i jest nadal... mam na mysli ojca mojego Aspie.



--------------------> Teraz jest ok bo wiem spo


Mam nadzieje, ze szczerze mi odpowiec
> ie. Swiat NT i autysty sa czasem bardzo daleko od siebie i ciezko pojac druga s
> trone. A ja ciekawka baba jestem i wiem, ze nie moge byc obiektywna patrzac tyl
> ko z jednej strony.

[wszystko-wiedzaca]

kurcze, zdołowaliście mnie tym wszystkim. Mam 4,5 letniego syna, podejżenie ZA lub HFA, czekamy na diagnozę, ja od początku wiedziałam że coś jest nie tak, mąż dopiero jak mu psycholog wytłumaczył wszystkie zaburzenia, mimo tego prowadzimy w miarę normalne życie, jeździmy na wakację, Młody chodzi do normalnego przedszkola, na muzykę, na basen, wyprawialiśmy mu urodziny, ma problemy, owszem, widzę że rózni się od innych dzieci, martwię się o jego przyszłość, ale do tej pory raczej byłam optymistką, uważałam że wszystko się ułoży że Mały nadrobi, że z naszą pomocą znajdzie swoje miejsce i jakoś sobie poradzi, a Wy tu piszecie o ośrodkach i tym podobnych. Niech mnie ktoś pocieszy i napisze że Aspi mają szansę i mogą sobie poradzić w życiu.

[ojciec.karmiacy]

Mają szanse żeby w życiu poradzić sobie lepiej niż NT, chociaż lepiej nie porównywać:)

[marektatojakuba]

Chodzi o reklamę bloga czy o coś innego? Przecież pytanie jest całkowicie bez sensu.
Dziwię się, że nikt dotąd nie napisał rzeczy oczywistej, a mianowicie, że autyzm może być różny. Są dzieci prawie normalnie funkcjonujące i takie, które nigdy nie będą samodzielne oraz wymagają poświęcenia (oddania) życia przynajmniej jednego z rodziców. Pośrodku cała skala szarości i odmian.
Tijgertje ma najwyraźniej szczęście mieć dziecko, które ma szansę na samodzielne życie. Nie musi żyć w strachu o to co z nim będzie gdy jej zabraknie. Może także choroba jej synka nie jest tak ciężka, że musi zrezygnowąć z własnego życia, skupiając się na roli matki-polki-dowożącej na terapie, zajęcia, do logopedów itp. Może jest majętna, albo ma dobrze zarabiającego męża, który zapewnia dostatnie utrzymanie rodzinie, więc nie musi mieć całkiem prozaicznych dylematów finansowych. Nie będę się w szczegółach rozpisywał, bo kilka osób przede mną dało wystarczające przykłady co się czuje i przeżywa, gdy się jest rodzicem dziecka ciężko zaburzonego.
Broń Boże nie oceniam. Po prostu zastanawiam się jak może zadać takie pytanie osoba, która powinna znać autyzm od podszewki. Bo nie wierzę, że zna tylko wysokofunkcjonujący autyzm swój i swojego syna.

[aga_sama]

A mnie nie dziwi pytanie...
Czytam to forum długo, podczytuję blog tygrysa, ona jest kosmitką.
wiele razy opisywała tutaj, jak żyje. Raczej nie zmaga się z tym, co dobija większość polskich rodziców: z brakiem kasy, niewiedzą tych, ktorzy wiedzieć powinni, z utrudnionym dostępem do terapii itp...
To raz. A dwa z tego co pisała tygrys jej syn ma diagnozę autyzm wysokofunkcjonujący, więc jej prywatne zmagania mogą się bardzo różnić od drogi rodziców dzieci głęboko zaburzonych.

Ja mam syna muśniętego. Jedni specjaliści wystawili papiery na pełnoobjawowy Zespół Aspergera, inne autorytety mówią: grupa wysokiego ryzyka ZA. A ja mówię, że mam genialnego syna :) z cechami autystycznymi.
Pierwszą diagnozę (CZR do obserwacji w kierunku Aspergera) usłyszałam ponad rok temu. Żałoba trwała krotko, zamieniła się w ośli upór i parcie na pomoc młodemu. Diagnoza wiele mi wyjaśniła, w pewnym sensie poczułam ulgę, że to tylko zaburzenia, a nie moje wymysły czy błędy wychowawcze, sugerowane przez całą rodzinę. Przczucia i lęki zostały nazwane, to problemy, które zawsze jakoś tam można rozwiązać. No tylko że autyzmu rozwiązać się nie da, ale zawsze można pracować, dzień po dniu nad tym, co jest najbardziej upierdliwe.

Jako że mój syn jest lekko zaburzony, nie mam lęków o jego przyszłość. Myślę o najbliższych latach, o szkole za rok, o tym jak go przygotować do tego, żeby siedział w ławce dłużej niż 5 minut, żeby nie robił z siebie błazna, żeby nie dał się podpuszczać, żeby nie był w czymś najgorszy. Jak Szalicję trafia mnie szlag, że nie potrafię z nim "pracować", że obca baba potrafi go namówić na wycinanie, a ja nie... No to muszę na panią zarobić i jestem jej wdzięczna.

Nie rozkładam dziecka na czynniki pierwsze, nie zastanawiam się, jaki by był bez swoich jazd w kierunku ZA. Młody jest inny od urodzenia, muśnięcie autyzmem otrzymaliśmy w komplecie z wyjątkową inteligencją, ciekawością świata, łamaniem konwenansów i ogromnym urokiem osobistym.

Dziś na przystanku mój syn uciął sobie uroczą pogawędkę z pewną panią. Rozmawiali o samochodach, o marzeniach młodego, o autach, którymi pani jeździła. Trwało to z 10 minut, ja na początku się zagotowałam, bo milion razy mu tłumaczyliśmy: nie gadaj z obcymi... Ale to spotkanie było ważne dla niego, dzielił się potem z ojcem wiedzą o mitsubiszi. Pewnie gdyby nie ślepota na konwenanse i normy, nigdy by do tej rozmowy nie doszło.
Wierzę, że jeszcze niejedno taki fajne spotkanie przed nim.

[tijgertje]

o, pojawil sie ktos nowy na forum;)
No dorba. Oczy mi sie zamykaja, wiec ewentualne bledy i literowki prosze mi wybaczyc. Chlop mi juz kawy nie pozwolil wypic, lobuz jeden;)
1. To nie rekalma bloga. Jak ktos chce, to zajrzy, przymusu nie ma.
2. Oczywiscie, ze autyzm jest rozny, ja znam tylko autyzm przypadkow rodzinnych i dzieci ze Szkoly Zycia, ale u nich autyzm byl sprzezony z bardzo duzym uposledzeniem umyslowym, wiec trudno oddzielic jedno od drugiego. Stad m.in moje pytanie. Ciekawa jestem, co martwi innych rodzicow, gdzie widza problemy, ktorych ja nie widze;) jednego jestem pewna: bardzo wiele zalezy od nastawienia rodzicow i nasilenie zaburzen niekoneicznie idze w parze z postrzeganiem autyzmu jako czegos najgorszego, co clzlowieka moglo spotkac.

Tijgertje ma najwyraźniej szczęście mieć dziecko, które ma szansę na samodzieln
> e życie.
Szanse ma wiekszosc, ale co z tego bedzie? Czas pokaze. Mysle, ze kazde dziecko o normalnej inteligencji ma szanse na wartosciowe (nie zawsze = normalne) zycie. Co jest normalne???

Nie musi żyć w strachu o to co z nim będzie gdy jej zabraknie.
Nieprawda. Gdy nas zabraknie, mlody zostanie zupelnie sam, bez zadnej blizszej czy dalszej rodziny. Tyle tylko,z e nie pozwalam, zeby to przeslonilo mi cala radosc zycia z dzieckiem. Cieszymy sie tym co mamy, a nie ubolewany nad tym, co mozemy stracic.

Może ta
> kże choroba jej synka nie jest tak ciężka, że musi zrezygnowąć z własnego życia
> , skupiając się na roli matki-polki-dowożącej na terapie, zajęcia, do logopedów
> itp.

Mlody ma stwierdzony autyzm klasyczny, czyli najciezsza postac. Moze to kwestia innych kryteriow diagnostycznych. ZA ma inne kryteria objawowe, nie wyroznia sie na pdstawie nasilenia zaburzen. Autyzm u nas jest stwierdzany niezaleznie od inteligencji. Ta mlody ma dosc wysoka, funkcjonuje wysoko, co nie znaczy, ze jest mniej zaburzony.
Musialam zrezygnowac z wlasnego zycia, byl to moj wybor. ale nie po to,z eby pedzic z jednej terapii na druga. Raz, ze u nas w zasadzie nic nie ma dla dzieci ponizej 10 lat, a dwa, gdyby nawet, to z mojego punktu widzenia wierze swiecie, ze o przyszlosci i funkcjonowaniu dziecka nie decyduje ilosc godzin odbytej terapii.

Może jest majętna, albo ma dobrze zarabiającego męża, który zapewnia dost
> atnie utrzymanie rodzinie, więc nie musi mieć całkiem prozaicznych dylematów fi
> nansowych.
Niektorzy pewnie by mnie za majetna uznali;) Sasiadka tak czasem wzdychala, ze my to w znacznie wiekszym domu mieszkamy od niej. Dopoki jej wlasny maz nie uswiadomil, ze owszem, dom mamy wiekszy, takiego dokonalismy wyboru, ale oni zarabiaja w sumie duzo wiecej , stac ich na nowy samochod a ona moze co sezon kupowac nowa kolekcje markowych ciuchow. My wydajemy na wyjscia z mlodym, dobre zarcie i kolosalna hipoteke. Ciuchy kupuje glownie na wyprzedazach, czesto dla mlodego uzywane, srednio mam 3-4 pary butow na caly rok i srednio chodze w nich przez 2-5 lat;) W reszcie neizaleznie od mody, dopoku nie wyrosne albo dziury nie wyleza;) Majetnosc to pojecie bardzo wzgledne,m ale kklocic sie nnie bede;)

Po prostu zastanawiam się jak może zadać takie pytanie o
> soba, która powinna znać autyzm od podszewki. Bo nie wierzę, że zna tylko wysok
> ofunkcjonujący autyzm swój i swojego syna.
To nie jest kwestia tylko wiedzy. To kwestia nastawienia i sposobu myslenia. A ja mysle inaczej niz norma nakazuje i czasem tzw oczywiste rzeczy sa mi jednak obce. Nie rozumiem, co cie w moim pytaniu dziwi. Przeczytalam wypowiedzi powyzej i moze jednak cos zle widze, bo nie wszyscy pisza to samo. Moze napiszesz, co TY czujesz? Nie potrafie sie domyslic.

[baskokvet]

Dla rodziców autystów niskofunkcjonujących to na pewno jest tragedia. Ja nawet nie chcę sobie wyobrażać, co muszą czuć ludzie gdy ich dziecko nie ma z nimi kontaktu, świat zewnetrzny sprawia maluchowi fizyczny wręcz ból, gdy nie ma komunikacji, sa inne problemy natury zdrowotnej, gdy całe zycie staje na głowie.

Nie chcę Cie Tygrysie urazic, bo to nie wyliczanka, kto ma gorzej-ale Twój syn mówi, chodzi do masowej szkoły, mozecie z nim wyjśc do ludzi, do restauracji, jeździcie na wakacje, masz z nim super kontakt, Twój mąz tez.

Pomyśl,że nagle tego nie masz, bo autyzm pozera twoje dziecko. Bo wyjście z domu go przeraża.

Nie byłoby to tragedią?

Moja córka ma tez pełnowartościowy autyzm i dzięki Tobie Tygrysie- przestałam się zadreczac i płakac i szukam pozytywów w naszym zyciu-dla siebie , dla Niej i dla całej naszej rodziny.
Ale gdybym miała takie namacalne codzienne prawdziwe problemy z najprostszymi zyciowymi sprawami, z funkcjonowaniem od poniedziałku do niedzieli-to byłoby zupełnie inaczej.

[tijgertje]

Wiesz, ja nadal twierdze, ze wszystko zalezy od nastawienia. Masz pojecie, jakie dzieci chodza do szkoly zycia? Pracowalam w takiej szkole kilka miesiecy i rozne cuda widzialam. dzieci, ktore funkcjonowaly dosc dobrze, gadaly i byly calkiem fajne byly traktowane przez rodzicow jak jakies wyrzutki:/ Inne, z ktorymi nie bylo kontaktu, nie mowily i rzeczywiscie nie wylazily ze swojej skorupy byly szczesliwe, tak samo jak ich rodzice, ktorzy owszem, rpzyznawali, ze dziecko bedace niemal roslinka to ogromne wyzwanie stawiajace zycie na glowie i rujnujace marzenia, ale postawa tych rodzicow w duzej mierze pozwolila mi bc tym kim jestem. Starali sie cieszyc z drobiazgow, twierdzac, ze zawsze moze byc gorzej. Sadze, ze wlasnie o to chodzi.

[marektatojakuba]

Wszystko zależy od nastawienia? Chyba od punktu odniesienia. Owszem, autyzm to pikuś w porównaniu do porażenia mózgowego. Zawsze może być gorzej. Jednak z czego mają się cieszyć rodzice głęboko zaburzonych dzieci. Z tego, że muszą zrezygnować ze swojego życia i poświęcić je dziecku? Może z tego, że nigdy nie usłyszą z ust dziecka "kocham Cię mamusiu"? A może z tego, że muszą zrezygnować z kontaktu z dawnymi znajomymi, przyjaciółmi, którzy odsuwają się, bo nie rozumieją choroby?
Naprawdę to bardzo budujące, że są takie dzieci jak Twoje. To co piszesz daje wiele nadzieji rodzicom, którzy wszystko mają jeszcze przed sobą (także dla mnie). Nie oczekuj jednak, że będziemy szczęśliwi z powodu posiadania głęboko zaburzonego dziecka.

[tijgertje]

Wiesz, nie bede sie wdawac w dyskusje. Nie kazdy jest w stanie pojac o co mi chodzi i na sile nikogo przekonywac nie bede. Pod tym, co napisales, tez bym sie mogla podpisac (z wyjatkiem tego, ze moj mlody gada jak najety). Tez z mnostwa rzeczy musialam zrezygnowac, ale nie pozwole, zeby to zniszczylo zycie mojej rodziny. Potrafimy sie cieszyc jak wariaci z drobiazgow i tylko dzieki temu w ogole jestesmy w stanie chocby myslec o przyszlosci. Nie pozwalam sobie na uzalanie sie nad swoim losem i rozdrabnianie kazdym niepowodzeniem, bo dawno bym ze soba skonczyla. Nie bede sie licytowac kto ma lepiej czy gorzej. Znam szczesliwych ludzi, ktorym los co dnia rzuca ciagle nowe klody pod nogi, ale znam i takich, o ktorych sie mowi, ze "maja wszystko", zadnych problemow finansowych zdrowotnych itp, zycie idzie im jak po masle, a sa gleboko nieszczesliwi widzac wszystkie mozliwe braki i goniac za czyms blizej nieokreslonym. Dlatego wlasnie twierdze, ze szczescie nie zalezy od stanu zdrowia czy liczby zer na koncie. To sa tylko uwarunkowania mogace ulatwic czy utrudnic dazenie do szczescia, ale szczescie tak naprawde siedzi w glowie i zalezy przede wszystkim wlasnie od nastawienia. No, ale wcale nie musisz sie ze mna zgazac. Przeszlam dluga droge i nikomu nie odmawiam prawa do cierpienia.

[marektatojakuba]

To jakieś nieporozumienie. Ani jednym zdaniem nie dałem do zrozumienia, że powinnaś się zamartwiać z powodu choroby dziecka. Podzielam nawet Twoje zdanie i uważam, że trzeba szukać jasnych stron życia. Rzecz jednak w tym, że byłaś uprzejma wyrazić głębokie zdziwienie, a wręcz rozczarowanie, że niektórzy rodzice traktują autyzm jak tragedię, zamiast cieszyć się z zalet tego stanu. Stanowisko, że ktoś woli mieć dziecko autystyczne niż zdrowe jest dla mnie co najmniej kuriozalne. Nie odmawiam CI prawa do takiego myślenia, ale ja jednak wolałbym, aby moje dziecko autyzmu nie miało. Nie zmienia to oczywiście faktu, że wariacko je kocham i nie sądzę abym je bardziej kochał, gdyby było zdrowe.

[tijgertje]

Post wyzej:
Nie oczekuj jednak, że będziemy szczęśliwi z powodu posiadania głęboko zaburzonego dziecka.

no to jak?
Nie wiem tez, gdzie sie dziwilam, ze ktos moze widziec w autyzmie tragedie??? ROZUMIEM, ze tak mozna myslec, choc ten sposob myslenia jest mi zupelnie obcy. Pytalam o konkretne POWODY takiego myslenia, a nie wyrazalam zdziwinia, wcale tez nie neguje takich postaw. Dalsza duskusje z Toba uwazam za bezsensowna, skoro gadamy o zupelnie innych rzeczach:/

nie to nie

[marektatojakuba]

Nie chcesz dyskutować to nie dyskutuj. Ani Cię do tego nie zachęcam, ani nie zmuszam, ani mi na tym specjalnie nie zależy. Widać jestem zbyt ograniczony intelektualnie, że nie rozumiem Twojego pytania. Moim zdaniem ciężko nazwać inaczej niż tragedią lub wielkim nieszczęściem sytuacje gdy rodzice muszą doświadczać uczucia, że nie mogą pomóc choremu dziecku, które bardzo kochają. Nie wiem co tu jest do rozumienia i uzasadniania. Często widzę rodziców, którzy mieli mniej "szczęścia" i nie dość, że mają bardzo ciężko zaburzone dziecko, to jeszcze los nie był dla nich zbyt łaskawy i przytłacza ich proza życia, przez co nie mogą pomóc swojemu dziecku tak jakby chcieli. Możemy oczywiście prowadzić filozoficzną dyskusję o tym, że w każdej sytuacji należy dostrzegać jasne strony życia i być optymistą, ale zaręczam Ci - szczęścia to Ty w ich oczach nie znajdziesz z powodu tego, że ich dziecko jest autystyczne.

[mruwa9]

No wlasnie, pomoc dziecku tak, jak by chcieli ( a nie mozna po prostu pomoc dziecku tak, jak ono samo tego chce?).
problem nie lezy w zaburzeniu dziecka, ono ma duze szanse na bycie szczesliwym, niezaleznie od wspolistniejacej niepelnosprawnosci (wszelakiego typu). problem tkwi w nierealnych oczekiwaniach rodzicow wobec dziecka.
Zalezy, co jest priorytetem dla rodzicow- wychowanie po prostu szczesliwego czlowieka o takim stopniu samodzielnosci, jaki jest realnie osiagalny, czy ulepienie dziecka na swoja modle, na swoj obraz i podobienstwo? Wtedy rzeczywiscie oczekiwania, pobozne zyczenia a rzeczywistosc moga sie znaczaco rozjezdzac, powodujac U RODZICOW frustracje, ktora rykoszetem uderzy w dziecko. Sam piszesz o rodzicach, ktorzy mieli mniej szczescia. A, przepraszam, w czym mieli mniej szczescia? Maja najukochansze dziecko na swiecie, a to chyba zwykle jest powod do szczescia?
Mysle, ze wielu rodzicow z wlasnej i nieprzymuszonej woli wbija sie w martyrologiczny ton (oj, my tacy biedni, pokrzywdzeni ptrzez okrutny los), zamiast po prostu starac sie zyc normalnym zyciem.

[marektatojakuba]

Co do zasady zgadzam się z tym co piszesz, ale chyba wyraziłem się niejasno, przez co zostałem źle zrozumiany. Nie chodzi mi o uszczęśliwianie chorego dziecka na siłę. Nie chodzi mi o rodziców, którzy nie akceptują choroby dziecka i mają nieadekwatne oczekiwania. Piszę o sytuacjach, gdy dziecku można pomóc przez wykorzystanie jego możiwości i potencjału, a rodzice nie mają warunków aby to zrobić. Piszę również o sytuacjach, gdy rodzice z tzw. prowincji przyjeżdżają do dużego miasta wojewódzkiego i słyszą, że na kompleksową diagnozę muszą czekać 9 miesięcy, bo taka jest kolejka i terminy (sytuacja faktyczna). Dla nich to prawdziwa tragedia, że zmusza się ich do bezczynności, gdy są dopiero na początku drogi, są pełni domysłów, nie wiedzą co dokładnie jest ich dziecku i jak mogą mu pomoc. Pośrednio mówi im się: wracajcie do domu, sorry, ale jeszcze przez 9 miesięcy musicie się biernie przyglądać jak dziecko robija sobie głowę, musicie chodzić za nim krok w krok, żeby nie zrobiło sobie krzywdy.

[tijgertje]

Jeszcze jedno pytanie wprost mam i mam nadzieje na taka sama odpowiedz. Dlaczego nie mzoesz byc szczesliwy? Czy to Ty cierpisz, czy dziecko? Z tej wyliczanki wynika, ze problem maja przede wszystkim rodzice, nie dziecko. Ale czy rezygnacja z dotychczasowego zycia nie jest cena za posiadania dzieci, jakiekolwiek by one nie byly?

[marektatojakuba]

Ale ja nie twierdzę, że jestem nieszczęśliwy. Moją córkę udało się zdiagnozować gdy miała niecałe 2,5 roku. Dzięki intensywnej pracy i poświęceniu jej mamy, a mojej żony, jesteśmy już w zupełnie innym miejscu niż pół roku temu. Natalka robi duże postępy, wzbudzając podziw wielu terapeutów i specjalistów. Wzbudza także naszą wielką radość, chociaż ciągle toważyszy jej obawa o regres. Dla nas choroba dziecka nie jest tragedią, bo na ten moment ja zarabiam przyzwoicie, więc żona może się poświęcić dziecku i zrezygnować z pracy.
No właśnie, ale tu się pojawia wyliczanie - z ilu rzeczy trzeba zrezygnować. Żona musiała porzucić bardzo dobrą pracę i zrezygnować z rozwoju zawodowego, mimo że ma świetne wykształcenie i kwalifikacje. Kredyt hipoteczny będzie spłacał się wyraźnie dłużej, bo masa pieniędzy idzie na dodatkowe zajęcia z pedagogiem i logopedami (z marzeń o własnym domu trzeba zrezygnować). Co jakiś czas, gdy atmosfera w pracy psuje się, muszę drżeć o to czy nagle nie stracimy stabilności i komfortu finansowego. To oznaczałoby konieczność rezygnacji z wielu dodatkowych zajęć, które bardzo pomagają Natalii. Przypuszczalnie zmusiłoby to żonę do powrotu do pracy, przez co nie mogłaby jej poświęcać dość czasu. Mógłbym tak wyliczać jeszcze długo, ale podsumuję to w ten sposób, że śmieszy mnie jak ktoś mówi, że pieniądze szczęścia nie dają. Pewnie, że nie dają, ale ich brak bardzo szybko jest w stanie zrujnować to szczęście.
Ja jestem szczęśliwy, bo moje dziecko świetnie się rozwija pomimo choroby, bo nam nie brakuje do pierwszego, bo nie musimy rezygnować z dodatkowych płatnych zajęć, bo czasem możemy też pozwolić na przyjemności, które mają znaczenie dla naszych wspólnych relacji. Tylko gdzie mają znaleźć to szczęście ludzie, którzy mają ciężko zaburzone dziecko, mieszkają w małym mieście lub na wsi, gdzie nie ma dostępu do terapii i brakuje im do pierwszego na podstawowe rzeczy.

baskokvet,

[mruwa9]

baskokvet napisała:

> Dla rodziców autystów niskofunkcjonujących to na pewno jest tragedia. Ja nawet
> nie chcę sobie wyobrażać, co muszą czuć ludzie gdy ich dziecko nie ma z nimi ko
> ntaktu, świat zewnetrzny sprawia maluchowi fizyczny wręcz ból, gdy nie ma komun
> ikacji, sa inne problemy natury zdrowotnej, gdy całe zycie staje na głowie.


Nigdy nie jest tak, zeby z dzieckiem nie bylo zadnego, ale to zadnego kontaktu. Nawet osoba o bardzo duzej niepelnosprawnosci , jak to sie mawia czlowiek-roslinka, potrafi nawiazac kontakt z otoczeniem,a otoczenie potrafi go zrozumiec, w wiekszym lub mniejszym stopniu, ale zawsze. Ma pewne doswiadczenia z praca z dziecmi specjalnej troski, mam dziecko nisko funkcjonujace i nie czuje sie nieszczesliwa ani pokrzywdzona przez los. A paradoksalnie, dziecku nisko funkcjonujacemu pewnie jest latwiej, niz wysokofunkcjonujacemu, bo moje dziecko zyje chwila obecna, nie tym, co bylo ani tym, co moze sie zdarzyc. Nie rozwaza, co by bylo, gdyby..Nie ma swiadomosci swojej odmiennosci od przecietnego rowiesnika. Czyli - nie ma podstaw, zeby czuc sie gorsze. Bo nie jest gorsze. Jest inne, ale nie gorsze. Moje dziecko jest autentycznie szczesliwe, a widok szczesliwego, rozesmianego dziecka uskrzydla cala rodzine. Swiat zewnetrzny nie sprawia dziecku cierpienia, to zwykle problemy z komunikacja i zrozumieniem sa zrodlem frustracji, a komunikacje mozna rozwijac, niekoniecznie poprzez mowe, mozna rozwijac alternatywne formy: obrazki (PECS), jezyk migowy na przyklad. Ja sie nie czuje nieszczesliwa ani pokrzywdzona przez los swoim szczegolnym rodzicielstwem. oczywiscie, gdzies z tylu glowy siedza obawy, co sie z dzieckiem stanie, gdy mnie zabraknie, ale mam nadzieje, ze jeszcze pare lat ludzkosc bedzie sie musiala ze mna pomeczyc. A moje dziecko nie pasuje do sterotypu biednego, wycofanego stworzenia, zaslugujacego na litosc. Jest pelnowartosciowym czlowiekiem, doskonalym, a nie wybrakowanym modelem do reklamacji.

[baskokvet]

O widzisz- i za to Cię podziwiam i innych rodziców takich jak ty. Bo ja bym nie umiała być autentycznie szczęśliwa w takiej sytuacji.
I żeby nie było-moje dziecko wcale nie funkcjonuje jakoś super. I też jest szczęsliwe, nie zauwaza swojej inności, mimo,ze chodzi do przedszkola masowego.

[mruwa9]

ale tu tak naprawde nie ma nic do podziwiania ani nie ma nic z heroizmu. Tak,jak nie ma heroizmu w byciu np. rodzicem noworodka. Moje dziecko nie jest jakims Obcym, kosmita,ktory spadl z nieba. To ciagle ( i zawsze) to samo dziecko, ktore urodzilam, karmilam piersia, ktoremu zmienialam pieluchy, ktore trzymalam w ramionach, gdy kilkakrotnie bylo blisko smierci. Ciagle tak samo moje, najukochansze dziecko, z ta roznica, ze na pewnych etapach utknelismy na dluzej, ze pewne umiejetnosci dziecko zdobywa w innym tempie, w innej kolejnosci, niz przecietny rowiesnik,ínnych umiejetnosci nie zdobedzie pewnie nigdy.Podobnie, jak w przypadku innych dzieci,jedne wyrastaja na sportowcow, inne na naukowcow, inne realizuja sie artystycznie itd. Traktuje odmiennosc mojego dziecka jak kazda inna odmiennosc osobnicza, a nie jak jakis mankament, wade. Tak czy owak obecny stan jest dla nas stanem naturalnym, innego nie znamy.

[myszewa]

dawno mnie nie było na forum, a tu taka ciekawa dyskusja :) nie wiem czy dojdziemy do porozumienia, bo mówimy o dwóch różnych autyzmach, ten o którym Ty mówisz jest taki, że po pokonaniu pewnych deficytów z autyzmem można normalnie żyć, dziecko ma szansę być samodzielne w przyszłości, a nawet - zaryzykuję taką tezę - autystyczne postrzeganie świata może być czasem atutem. Tego czego na dzień dzisiejszy najbardziej się boję to niepełnosprawność intelektualna, którą mój syn jest zagrożony. Podpisuję się też obiema rękami, że autyzm i autyzm nie są sobie równe, gdyby mój syn funkcjonował tak dobrze jak Ty albo Twój syn, zaręczam Ci, że nie martwiłabym się nic a nic ;) Jednak różnica jakościowa ma tu podstawowe znaczenie. Oczywiście cieszę się chwilami, zresztą żyję wciąż nadzieją, że kiedyś będzie po prostu zwyczajnie, bo mały robi jednak postępy i często słyszę pochwały z ust terapeutów - mały będzie chodził do szkoły, w weekendy będziemy jeździć na wycieczki, albo do kina, ale nie dziw się, że często jestem wściekła i rozżalona np. kiedy mój syn rzuca się na mnie bez powodu drapiąc twarz do krwi jak dziś...

[tijgertje]

myszewa napisała:
gdyby mój syn funkcjonował tak dobrze jak Ty albo Twój syn, zaręcz
> am Ci, że nie martwiłabym się nic a nic ;)

Nie wierze:)

Oczywiście cieszę się chwilami, zresztą żyję wciąż nadzieją,
> że kiedyś będzie po prostu zwyczajnie, bo mały robi jednak postępy i często sły
> szę pochwały z ust terapeutów - mały będzie chodził do szkoły, w weekendy będzi
> emy jeździć na wycieczki, albo do kina, ale nie dziw się, że często jestem wści
> ekła i rozżalona np. kiedy mój syn rzuca się na mnie bez powodu drapiąc twarz d
> o krwi jak dziś...

Nie sadze, zeby z autyzmem kiedykolwiek moglo byc zwyczajnie. Masz prawo sie wsciekac, tez mi sie zdarza, w koncu tylko ludzmi jestesmy. Roznica polega tylko na tym,z e ja WIEM, ze mlody nie robi absolutnie niczego bez powodu. Tyle tylko, ze tego powodu nie udaje sie dojrzec, a ni tym bardziej zrozumiec:(

[ojciec.karmiacy]

ale co to znaczy być zwyczajnie? dziś strasznie się na małego wkurzyłem i co to niby nienormalne? codziennie widzę jak się rodzice wkurzają na dzieci. norma.

[yula]

Bo ze zwykłym dzieckiem raczej wiesz dlaczego zachowuje sie tak czy inaczej, i wiesz że może zmienić zachowanie. A co zrobić jak 8-latek zachowuje sie jak 3-latek i masz świadomość że on nad tym nie panuje , albo nie masz pojęcia dlaczego to zrobił i tego ci nie wytłumaczy bo sam nie wie, albo jego tok rozumowania jest taki że w żaden sposób nie potrafię go zrozumieć, albo ciężko nauczyć go czegoś nowego bo on musi robić tak jak on to wymyślił i nie da pokazać innego sposobu (obecnie przerabiamy to na matematyce). To nazywasz zwyczajnym? I raczej takie rzeczy i inne podobne ma na myśli tygrysek jak mówi że z autyzmem nie jest zwyczajnie. Mam córkę NT, też jest strasznie uparta ale i tak z nią jest inaczej niż z synem.

Dzięki Tijgertje

[legenda3]

Dzięki Tijgertje za ten wywiad. Może to następny kamyczek, który ruszy lawinę zrozumienia i tolerancji w Polsce. Ale mam marzenia, nie? :). Pozdrawiam.

Tijgertje

[polaa27]

Świetny wywiad! Gratulacje:)

[ojciec.karmiacy]

normalnym nazywam to czego się spodziewam - jak ktoś ma 8 letnie dziecko autystyczne i spodziewa się po nim tego czego po NT, to zdaje się jest nienormalny. bez urazy.

[yula]

A ja nazywam zwyczajnym życie takie jakiego sie spodziewałam przed urodzeniem dziecka, że 8-latek będzie mógł sam pójść na podwórko, że może sam wracać ze szkoły(przystanek mamy naprzeciwko domu), że będzie sam jeździł na wycieczki szkolne, bez obowiązkowej asysty rodzica, to jest zwyczajne życie. To co mam, to nie jest zwyczajne, bez urazy, i to wcale nie znaczy że spodziewam sie po nim tego co po NT.

[ojciec.karmiacy]

nazywasz jak chcesz. ja wolę się cieszyć z tego co mam. chociaż sam autobusem ze szkoły zacząłem wracać jak miałem 15 lat... może rzeczywiście ten świat jest nienormalny?

życie jakiego się spodziewałem... a czego ja się mogę spodziewać? jestem i już. jakieś takie egzystencjalne zmagania mnie przerastają. Spodziewałem się, że jestem mistrzem świata w czymś tam. I nie jestem.

[yula]

Autobus szkolny, do którego nauczyciele wsadzają dzieci, przystanek mamy naprzeciwko domu czy w takiej sytuacji po ciebie rodzice musieli wychodzić? Jeżeli nazywasz normalnym i zwyczajnym takie zachowanie to jak chcesz, nie mamy o czym rozmawiać. Nie znaczy wcale że nie cieszę sie z tego co mam i wymagam od syna tego co nie potrafi ale to nie jest zwyczajne życie i tyle, ze zwykłym dzieckiem nie musiałabym rezygnować z pracy, a obecnie nie mogę myśleć o pracy poza domem nawet jak dziadkowie będą w domu, bo być może uda im sie odebrać go z autobusu i mam nadzieje doprowadzić do domu, ale nic po za tym, nie pojadą z nim na terapie, nie przypilnują lekcji, a o tym by sie sam za to zabrał to mogę tylko pomarzyć, na spacer musi wychodzić bo jest nadaktywny a może iść tylko z kimś z rodziców, bo cały czas trzeba być przygotowanym by go gonić, cały czas pilnować zabaw z dziećmi jeśli pójdziemy na plac zabaw. Jest coraz lepiej pracujemy razem ale dalej to dalekie od zwyczajnego życia. Kocham oboje dzieci i żadne z nich nie zamieniła bym na inne :P, ale czasem padam na nos z wyczerpania i bezsilności.

[ojciec.karmiacy]

rozumiem Cię, ale nie obrażam się na życie, bo wiem co jest z moim dzieckiem. Wiem! I wiem, że mogłoby być dużo gorzej. Myślisz, że teraz siądę i zacznę się pienić, bo młody coś tam? Bez sensu to jest. Wiem na co go stać i nie będę teraz zawodził. Kurcze - jakbyś od alkoholika wymagała, żeby mógł normalnie sobie wypić. No nie da się. Takie są ograniczenia tych dzieciaków i możemy się pociąć, a nic się nie zmieni... Ich normalnością jest to co robią.

[myszewa]

pisząc "zwyczajnie" miałam na myśli zwyczajne spędzanie czasu z dzieckiem, bycie z nim, a nie ciągle obok niego i zastanawianie się czy kiedykolwiek nasze drogi się gdzieś spotkają. Zwyczajne posiłki, zabawy, spacary, kino czy teatr lalek od czasu do czasu, bo u nas nic nie jest zwyczajne... zdarzają nam się już czasem takie rodzynki - w urodziny małego byliśmy w zoo, mały zauważył żyrafę, pogłaskał kozę, naprawdę byłam szczęśliwa, bo widziałam w jego oczach zainteresowanie. Może naiwna jestem, ale uważam, że po pokonaniu kilku deficytów, jeśli dana nam będzie norma intelektualna to młody da radę w życiu, pomimo, że autyzm nie zniknie - tak jak ja daję radę z moimi różnymi dysfunkcjami (czy my czasem nie zapominamy, że neurotypowi też mają masę problemów z sobą?) nigdzie nie napisałam, że wkurzenie się na dziecko nie jest normalne, ale kiedy KAŻDA najdrobniejsza czynność okupiona jest walką, to nie jest zwyczajnie - przynajmniej wg mojej własnej definicji zwyczajności do której mam prawo ;)

w kwestii wywiadu

[journalist]

Jestem przyznam szczerze niemile zaskoczona, ze udzielasz droga tijgertie wywiadu jako osoba z autyzmem. Na dodatek Motriukowi R. ktory wie, co to jest autyzm w najglebszej jego postaci, a jednak taki wywiad wypuscil. Mialam nadzieje ze odrozniasz autyzm od zespolu Aspergera, co robi wielu specjalistow i w Polsce i na swiecie. A nawet rodzice to potrafia odroznic. Autyzm jest nieporownywalnie wieksza trauma dla rodziny wiec nie ma tu co w ogole dyskutowac. Zdaje sobie sprawe ze sie narazam i odezwa sie glosy protestu, ale ja podobnie jak Ty bardzo lubie czyste sytuacje, chociaz nie mam zespolu Aspergera. I nie lubie byc robiona w lolo, a tak sie poczulam po przeczytaniu tego wywiadu.

[ojciec.karmiacy]

A zespół Aspergera to nie jest spektrum autyzmu?
jeszcze ktoś spróbuje kogoś w ten sposób w lolo, to niech się sam bawi zabawkami w kącie....

[tijgertje]

Jestem przyznam szczerze niemile zaskoczona, ze udzielasz droga tijgertie wywia
> du jako osoba z autyzmem. Na dodatek Motriukowi R. ktory wie, co to jest autyzm
> w najglebszej jego postaci, a jednak taki wywiad wypuscil.

Qrde no, nie rozumiem. Rafal Mortiuk sam sie ze mna skontaktowal, sam poprosil o wywiad po przeczytaniu mojego bloga i nie rozumiem, dlaczego mialby go nie puscic? Autyzm to nie tylko nisko funkcjonujace osoby, a Asperger to niekoniecznie "lzejsza forma". U nas SPECJALISCI rozrozniaja rozne formy na podstawie obszarow i jakosci zaburzen, nie ich nasilenia. Ale co ja sie mam tlumaczyc? Wywiad byl szczery, diagnoze mam na papierze wystawiona przez specjaliste doswiadczonego w diagnozowaniu zaburzen autystycznych u doroslych (a ilu takich jest w Polsce???) i nie widze najmniejszych podstaw do jej podwarzania, a im wiecej wiem o zaburzeniach ze spektrum, tym wiecej widze u siebie HFA niz ZA.

[legenda3]

To może ty Journalist udzielisz lepszego wywiadu? Myśle, ze wręcz należy na początek powiedzieć nieoswieconemu ludowi, ze autyzm to nic strasznego. I ze nie należy podchodzić do niego z kijem.

[journalist]

Autyzm a jego spektrum to jednak dwie rozne bajki. Podciaganie zespolu pod autyzm i nazywanie go autyzmem jest nie na miejscu, jak ktos ma watpliwosci, to powinien sporo poczytac. Legenda, bardzo chetnie, ale nie widze sensu w udzielaniu wywiadow, bo jak maja zrozumiec to NT skoro Wy sami opowiadacie bajki.

[ojciec.karmiacy]

spotkałem się z dwiema skrajnymi opiniami - pierwsza mówi, że za autyzm należy uznawać tylko ciężkie przypadki z ciężkim upośledzeniem umysłowym, druga (wywodząca się od naukowców) mówi, że tych najcięższych przypadków w ogóle nie warto poddawać terapii. Bo i tak nic z tego nie będzie. Kto ma rację? Moim zdaniem nikt. Wszystkie dzieci mające zaburzenia ze spektrum autyzmu, mają takie zaburzenia. Są w spektrum autyzmu. Są autystyczne. I każda taka osoba ma prawo mówić o tych zaburzeniach, choć każda jest inna. A Ty gdzie stawiasz granicę? Kto może mówić o autyzmie, a kto ma sobie iść do domu? Kogo wykluczysz?

[legenda3]

Journalist, nie sadze żeby to były bajki, każdy po prostu ma swój punkt widzenia i swoje doświadczenia z autyzmem. Niestety autyzm to taka wredna rzecz, ze ja po 3 latach obcowania z nim sama wszytskiego nie rozumiem chociaż przez cały czas czytam, dyskutuje i jestem w temacie. Myśle wiec, ze żeby zrozumiał to obcy NT to jest orka na ugorze rozpisana na wiele lat. Tylko kto to zrobi, jak nie my? I niestety trzeba to tak jak terapie naszych dzieci - drobnymi kroczkami, czasem od d... strony, licząc się z niezrozumieniem w odbiorze, tluczeniem jednej rzeczy 1000 razy. I regresami.

[journalist]

Nikogo nie wykluczam. Nie dramatyzuj. Jestem niemniej zdania, ze stawianie znaku rownosci miedzy autyzmem a ZA jest wynikiem razacego braku wiedzy na temat obu zaburzen. Lub checi pojscia na latwizne: jak powiem autyzm, to wszyscy szybciej pojma o co biega. Autyzm w wywiadzie dla TP i w podejsciu co poniektorych stal sie slowem - wytrychem. I to jest niepokojace.
Jesli chce sie szerzyc wiedze, to nie nalezy mieszac do tego punktu widzenia, tylko przedstawiac elementarne i rzetelne podstawy na ten temat. A one mowia, ze znaku rownosci nie ma. I nie bedzie. Podpinanie sie pod autyzm nie sprawi, ze ludzie zrozumieja problem zespolu Aspergera, malo tego - beda go kojarzyc rownorzednie, a to spoleczny dramat dla rodzicow dzieci z ZA i samych dzieciakow. I kazdy, kto sie do tego przyklada jest zwyczajnie pozbawiony instynktu samozachowawczego. To wszystko.

[tijgertje]

No dobra, skoro uwazasz, ze taka niedouczona jestem, to mmoze raczysz mnie laskawie poinformowac, jakie sa KONKRETNE roznice miedzy autyzme, zaburzaniami w spektrum autyzmu i zespolem aspergera/ Serio chce sie dowiedziec, bo z tego co do tej pory sie zdazylam nauczyc, to podobienstw widze przytlaczajaco wiecej.

[journalist]

Sluchaj, nie chce zebys sie poczula obrazona, ale to nie jest pytanie, ktore powinno sie zadawac na takim forum. To, ze szop z daleka jest podobny do kota nie znaczy, ze przestał byc szopem. Spektrum autyzmu to nie autyzm. Autyzm ma swoje kryteria diagnostyczne, ma je takze ZA. I sa to rozne kryteria, ktore maja kilka punktow stycznosci. Jak kot z szopem - podobienstw znajdziesz wiele, ale roznic jeszcze wiecej. I to one powoduja ze autyzm nie jest ZA a ZA nie jest autyzmem. Tylko jego spektrum. Nazywanie ZA autyzmem juz napisalam powyzej czym jest i nie chce mi sie kopac z koniem (sorry, bez urazy).

[tijgertje]

Wymien troche tych roznic, albo chociaz podaj jakies wiarygodne zrodla. Serio chce sie dowiedzic, moze faktycznie wszyscy holenderscy specjalisci i autorzy publikacji o autzmie i ZA sie myla?

[journalist]

Nauka jest dynamiczna, a z ksiazkami jest jak z budowa komputera. Po roku wychodzi kolejny, bardziej nowoczesny, a kazdy bardziej od poprzedniego. Wiedza na temat ZA ewoluuje, a ksiazki pewnie czytamy te same. Tyle, ze diagnostyka sie zmienia szybciej niz wydawanie nowych publikacji, wiec ja rozmawiam na te tematy z wybitnymi psychiatrami, ktorzy dosc spektakularnie burza wyobrazenia na temat stawiania znaku rownosci miedzy ZA a autyzmem. Zreszta nie przypominam sobie, abym nawet w ksiazkach, ktore - zapewne - czytamy te same ktokolwiek takie znaki stawial. Ale jak ktos chce te rownosc zobaczyc to bedzie mowil ze szop jest kotem itd. Pewnie znasz sie na matematyce: znak rownosci nie jest tozsamy z przyblizeniem.Prawda?

[tijgertje]

Nie umiesz wprost odpowiedziec na proste pytanie?

[journalist]

Nie mam ani ochoty ani czasu pisac tutaj elaboratow tylko dlatego by udowadniac ze nie jestem koniem, wybacz, ale nie wpuscisz mnie dalej w te dyskusje. Mam nadzieje ze moja prosta odpowiedz cie satysfakcjonuje.

[yula]

Wybacz, lejesz wodę, obrażasz ludzi i nie dajesz ŻADNYCH konkretnych odpowiedzi na zadane ci pytania. Tak, masz racje dalsza dyskusja z tobą nie ma sensu.

[journalist]

Nikogo nie obrazam, ale widze ze nastepna kolezanka nie rozumie roznicy miedzy autyzmem a ZA skoro chce wyjasnien. Droga yulo, mniej agresji, wiecej wyobrazni. A dyskutowac z toba nie zamierzam

[tijgertje]

Wszystkie znane mi zrodla podaja, ze ZA JEST FORMA autyzmu, w wiekszosci pokrywajaca sie z HFA, autyzmem wysokofunkcjonujacym i wszyskie formy zaburzen autystycznych (w tym zespol Retta i PDD-NOS (czy CZR) naleza do Spektum Zaburzen Autystycznych. To nie sa identyczne zaburzenia, ale roznice sa nie wielkie o dotycza tych samych obszarow, w najnowszej terminologii speltrum autyzmu wspolnie okresla sie "autyzmem" , wyrozniajac w nim poszczegolne zaburzenia. Taki np äutyzm dzieciecy" u nas ma lepsza terminologie "kernautisme", oznaczajacego autyzm wlasciwy/gleboki.
Jesli masz inne informacje, to zamiast nieslusznie posadzac wszystkich o ignorancje, podaj konkretne informacje lub zrodla, a jak nie masz nic do powiedzenia, to idz sie wymadrzac gdzies indziej. Choc przyznnaje, ze twoje posty niezle mnie ubawily ;)

[journalist]

ciesze sie ze dostarczam ci rozrywki, zreszta z wzajemnoscia, tym bardziej ze nie odrozniasz zrodla od doplywu

[ojciec.karmiacy]

ja to w sumie chciałbym się dowiedzieć o co chodzi? bo utrudniać sobie komunikacje przez kłótnie jest trochę autystyczne:) Chodzi o to, że F 84.0 to nie F84.9? Zdaje się, że Rafał pisał kiedyś o tym, że przyjmujemy Zachodnią terminologię. Odchodzimy od autyzmu dziecięcego i mówimy o spektrum zaburzeń jako o autyzmie. Może dlatego, że razem łatwiej? Nie wiem dlaczego, ale takie są tendencje na całym świecie. CZR to nie autyzm? Znam specjalistów, którzy mówią wręcz przeciwnie - CZR to na pewno ZA. Ale o co się kłócić? O to, że ktoś wykonał pracę, aby ktoś inny mógł poczytać o autyzmie? Co w tym złego?

róznica między autyzmem a Z.A.

[roggalique]

Po pierwsze, gdyby to były te same zaburzenia to by nie były osobno klasyfikowane, huehue;))

Różnice pomiędzy autyzmem a Z.A. są istotne i nie można twierdzić, że jest inaczej. Zgadzam się, z żurnalistką, że lis wygląda z daleka jak pies, czy tam kot i szop, whatever.

Podstawową różnicą jest rozwój mowy, tj. u osób z Z.A. mowa rozwija się prawidłowo pod względem ilościowym w okresie przed 3 r. ż., tj. kolejne etapy rozwoju mowy następują o czasie.

U osób z autyzmem, jak wiemy, przeważnie jest odmiennie, tj. mowa werbalna nie rozwija się przed 3 r. ż.

Powyższe determinuje odmienne sposoby postrzegania świata, myślenia, to chyba oczywiste. Myślenie niewerbalne vs. werbalne.

To taka podstawowa różnica, mi się też nie chce pisać elaboratów. To różnica wynikająca wprost z interpretacji kryteriów diagnostycznych, więc w ogóle nie ma o czym gadać. Jest różnica? Jest!

Inne: osoby z autyzmem mają mniejszą refleksję na temat tego jak odbierane są przez innych, mają mniejszą potrzebę nawiązywania relacji społecznych (oczywiście w stosunku do osób z Z.A.), mają większe problemy komunikacyjne (w tym po prostu nieprawidłowa struktura gramatyczna wypowiedzi, bardzo zaburzona prozodia itd. - choćby przez to bardziej "widoczne" na tle innych). Są mniej kreatywne, a bardziej usztywnione myślowo, mają większe deficyty T.U.

To tak spod dużego palca.

A co do spektrum autyzmu - to określenie popkulturowe, w którym mieści się i Zespół Rett'a, i ADHD, a pomiędzy nimi autyzm, ZA, SPD, aleksytymia itd. itp. etc. To worek, do którego można wrzucić co się tam chce, na pewno używanie "spektrum autyzmu" jako argumentu w dyskusji na temat różnic, czy też ich braku pomiędzy aut. a Z.A. jest zawodne.
To, że popkultura nas ogarnia nie oznacza, że nagle mamy uważać, że Zespół Aspergera i Zespół Rett'a to jest to samo, prawda? A przecież i jedno i drugie mieści się w spektrum autyzmu.

Aha, podkreślam - spektrum autyzmu nie oznacza tylko zaburzeń z grupy F84.

r.

[marychna31]

> Podstawową różnicą jest rozwój mowy,
Słyszałam od Iwpal (mam nadzieję, że sama zabierze tu głos i wypowie się szerzej), że aktualnie rozwój mowy nie jest już kryterium diagnostycznym przy diagnozowaniu ZA.

> Podstawową różnicą jest rozwój mowy, tj. u osób z Z.A. mowa rozwija się prawidł
> owo pod względem ilościowym w okresie przed 3 r. ż., tj. kolejne etapy rozwoju
> mowy następują o czasie.

Według tego wszyscy z autyzmem atypowym mowy byli by klasyfikowani jako ZA.

> Inne: osoby z autyzmem mają mniejszą refleksję na temat tego jak odbierane są p
> rzez innych, mają mniejszą potrzebę nawiązywania relacji społecznych (oczywiści
> e w stosunku do osób z Z.A.), mają większe problemy komunikacyjne (w tym po pro
> stu nieprawidłowa struktura gramatyczna wypowiedzi, bardzo zaburzona prozodia i
> td. - choćby przez to bardziej "widoczne" na tle innych). Są mniej kreatywne, a
> bardziej usztywnione myślowo, mają większe deficyty T.U.

A to są już zwykłe stereotypy. W każdym z tych obszarów osoba z autyzmem HF może funkcjonować nieporównanie lepiej niż osoba z ZA. Poza tym każdy autysta jest inny, żaden nie ma wszystkich objawów (deficytów) i opisywane przez ciebie problemy u konkretnej osoby z autyzmem mogą w ogóle nie występować: tzn. osoba z autyzmem może być niezwykle towarzyska i dobrze sobie radzić wśród rówieśników, osoba z autyzmem może być wybitnym artystą ( w dowolnej dziedzinie) lub naukowcem i kreatywnością być każdego na głowę, a problemy z rozwojem prawidłowej mowy wcześnie zdiagnozowane i dobrze prowadzone mogą z czasem stać się niewidoczne dla otoczenia.

Myślę, że współczesna diagnostyka odchodzi od sztywnego definiowania i rozgraniczania poszczególnych zaburzeń ze spektrum autyzmu.

[roggalique]

marychna31 napisała:

> j), że aktualnie rozwój mowy nie jest już kryterium diagnostycznym przy diagnoz
> owaniu ZA.

Musiałaś źle usłyszeć. Jest kryterium podstawowym.

> Według tego wszyscy z autyzmem atypowym mowy byli by klasyfikowani jako ZA.

Proponuję jednak poruszać się w obszarze jednostek nozologicznych, ujętych w klasyfikacji ICD-10, bo ona obowiązuje na obszarze naszego kraju.

Nie ma czegoś takiego jak "autyzm atypowy mowy".
Autyzm atypowy literalnie zakłada niezgodność czasową wystąpienia objawów autyzmu, a więc po 3 r. ż. Jednostkę tę zwykło stosować się także w przypadku dzieci z głęboką niepełnosprawnością int., gdy nie można określić do końca czy dany objaw wynika tylko z autyzmu, czy też przyczyną może być upośledzenie.

Autyzm atypowy (prawidłowo) rozpoznaje się b. rzadko.

> A to są już zwykłe stereotypy.

Nazwałbym to raczej uogólnieniem wynikającym z doświadczeń. Ale też nie tylko, być może takim - być może za daleko idącym uogólnieniem - jest stwierdzenie o mniejszej kreatywności osób z autyzmem. Ale już specyfika operowania mową werbalną, czy też informacje o schematycznym, sztywnym myśleniu - to nie stereotypy, to są rzeczy opisywane w literaturze.

> W każdym z tych obszarów osoba z autyzmem HF moż
> e funkcjonować nieporównanie lepiej niż osoba z ZA. Poza tym każdy autysta jest
> inny, żaden nie ma wszystkich objawów (deficytów) i opisywane przez ciebie pro
> blemy u konkretnej osoby z autyzmem mogą w ogóle nie występować: tzn. osoba z a
> utyzmem może być niezwykle towarzyska i dobrze sobie radzić wśród rówieśników,
> osoba z autyzmem może być wybitnym artystą ( w dowolnej dziedzinie) lub naukowc
> em i kreatywnością być każdego na głowę, a problemy z rozwojem prawidłowej mowy
> wcześnie zdiagnozowane i dobrze prowadzone mogą z czasem stać się niewidoczne
> dla otoczenia.

Wszystko zgoda. Niemniej chociażby ze względu na opóźniony rozwój mowy werbalnej w dzieciństwie funkcjonowanie - ogólnie rzecz ujmując - osób z autyzmem kannerowskim różni się od tych z Z.A.

> Myślę, że współczesna diagnostyka odchodzi od sztywnego definiowania i rozgrani
> czania poszczególnych zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Zgadza się. Pytanie - czy słusznie? Ja osobiście uważam, że nie, ponieważ prowadzi to do rozmywania problemu. Poziom diagnostyki spadnie, bo zamiast różnicować w obrębie możliwych zaburzeń będzie można walnąć "spektrum autyzmu" i po sprawie. Innymi słowy usankcjonowane zostaną potworki diagnostyczne w rodzaju "zespołu autystycznego", "cech autystycznych", "autyzmu ustępującego" i in. Zamiast nich - z taką samą dezynwolturą - rozmaici klinicyści będą sobie mogli używać "spektrum autystycznego".

Cóż, ludzkość durnieje, trzeba wszystko upraszczać, bo już mało kto potrafi czytać ze zrozumieniem.

Mnie to dynda, bo wiedzę o funkcjonowaniu osób ze spektrum nie czerpię z gazet, tylko z praktyki. Jest kolosalna różnica w pracy z dzieckiem z autyzmem wysokofunkcjonującym, a dzieckiem z Z.A. Możesz mówić o stereotypach, ale życzę Twojemu dziecku jednak terapeuty rozróżniającego F84.0 od F84.5:)

pzdr
r.

[marychna31]

> Musiałaś źle usłyszeć. Jest kryterium podstawowym.
Usłyszałam, że JUŻ nie jest. Mam nadzieję, ze Iwpal uściśli.

> > Według tego wszyscy z autyzmem atypowym mowy
oczywisty błąd miał być po prostu "autyzm atypowy"
> Mnie to dynda, bo wiedzę o funkcjonowaniu osób ze spektrum nie czerpię z gazet,
> tylko z praktyki.
a kto czerpie z gazet?
> Jest kolosalna różnica w pracy z dzieckiem z autyzmem wysoko
> funkcjonującym, a dzieckiem z Z.A.
a możesz napisać na czym ta różnica polega?

[roggalique]

marychna31 napisała:

> > Musiałaś źle usłyszeć. Jest kryterium podstawowym.
> Usłyszałam, że JUŻ nie jest. Mam nadzieję, ze Iwpal uściśli.

No to niech Iwpal uściśli. ICD-10 nie przeszło nagłej metamorfozy wciągu tygodnia, kiedy ostatni raz trzymałem egzemplarz w ręku. Przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo.

> a możesz napisać na czym ta różnica polega?

Pisałem już. Dzieci z autyzmem - w tym wątku pisząc "z autyzmem" mam na myśli autyzm wysokofunkcjonujący* - mają znacznie większe trudności w prawidłowym percypowaniu, analizowaniu i konstruowaniu treści werbalnych, co znacznie utrudnia pracę nad innymi obszarami - tj. emocjami, rozwojem społecznym, poznawczym. Jest po prostu bariera językowa, dzieci te mają problemy z konstruowaniem wypowiedzi, popełniają błędy gramatyczne (np. problemy z odmianą). Mają słabszy słownik.
U dzieci z Z.A. tego problemu nie ma. Są oczywiście charakterystyczne deficyty w rozumieniu komunikatów niejednoznacznych (idiomy etc.), z prawidłowym interpretowaniem mowy ciała, prozodii głosu rozmówcy etc. Są wreszcie trudności komunikacyjne (dialog, narracja). Niemniej samo posługiwanie się językiem - nazwijmy to pod względem technicznym - jest niezaburzone. Co ułatwia sprawę, ale też pozwala inaczej dobrać pomoce dydaktyczne. A to już wpływa bezpośr. na proces terap. i jego skuteczność.

Osoby z autyzmem przejawiają mniejszą skłonność do refleksji nad tym jak są odbierane przez otoczenie, niż osoby z ZA. Powoduje to określone trudności - wchodzą w słabszy kontakt z terapeutą, są bierne, unikające, często stymulują się bez żadnych oporów.
Mówiąc kolokwialnie mają mniejszą motywację do starania się, osoby z Z.A. - o ile nie mają postawy intencjonalnej - mam Was gdzieś, to jednak starają się robić dobre wrażenie. Przynajmniej na początku.

Tak z grubsza

pozd
r

* autyzm wysokofunkcjonujący

[roggalique]

* uściślam, że na potrzeby tej dyskusji rozumiem tutaj HFA jako dziecko, nastolatka z autyzmem w normie lub z lekkim uu, mówiącego, bez nasilonych zaburzeń zachowania.

[yula]

Piszesz że bardzo ważny jest rozwój mowy przed 3-cim rokiem życia, to co z moim synem? Gaworzył ,jeśli w ogóle to mało, do 2 lat i 8 mieś mówił tylko jedno słowo "daj", resztę słów najwyżej wymawiał raz czy dwa i koniec. W wigilię akurat jak skończył 2-lata i 8 mies to zaczął mówić zdaniami, pierwsze zdania to "Mikołaj poszedł spać" i "nie ma mikołaja" :) Po tym zaczął gadać sporo, dobrze gramatycznie, ale jak później sie zorientowała to była w dużej mierze echolalia, samodzielnie zaczął układać zdania jak miał ze 4lata i strasznie mu pogorszyła sie wymowa. Czy to normalny rozwój mowy? Obecnie zasób słów ma duży , ale sklejenie z nich zdań to ińsza ińszość.

[iwpal]

>>roggalique napisał:

> marychna31 napisała:
>
> > > Musiałaś źle usłyszeć. Jest kryterium podstawowym.
> > Usłyszałam, że JUŻ nie jest. Mam nadzieję, ze Iwpal uściśli.
>
> No to niech Iwpal uściśli. ICD-10 nie przeszło nagłej metamorfozy wciągu tygodnia, kiedy ostatni raz trzymałem egzemplarz w ręku. Przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo.<<<

Uściślam: nie było zmiany w ICD-10 w ostatnich tygodniach, miesiącach, ba - w latach.
Ale o ile pamiętam powyższe zdanie wyrwane z jakiegoś kontekstu - nie miałam na myśli narzędzia diagnostycznego, tylko osoby diagnozujące i ich opinie oparte na publikacjach pana - hmmm - nazwiska nie pamiętam, niestety, który twierdził, że zdrzają sie osoby z ZA, u których było opóźnienie rozwoju mowy - i na tym opierają sie nektórzy znani mi (i niektórzy nieznani) specjalisci stawiając mimo wszystko diagnoze ZA, a nie HFA, gdy stan aktualny przemawia im za ZA.
Czytam w miarę wszystko, co Rogalik pisze, niosący kaganek oświaty, aczkolwiek są różne osrodki diagnozujące CZR i mimo tego, że trzymają w rękach taki sam egzemplarz ICD-10 pewne kryteria interpretują w sposób nieco odmienny.
I to ten szerszy kontekst.

[roggalique]

> Ale o ile pamiętam powyższe zdanie wyrwane z jakiegoś kontekstu - nie miałam na
iwpal napisała:
> myśli narzędzia diagnostycznego, tylko osoby diagnozujące i ich opinie oparte
> na publikacjach pana - hmmm - nazwiska nie pamiętam, niestety, który twierdził,
> że zdrzają sie osoby z ZA, u których było opóźnienie rozwoju mowy - i na tym o
> pierają sie nektórzy znani mi (i niektórzy nieznani) specjalisci stawiając mimo
> wszystko diagnoze ZA, a nie HFA, gdy stan aktualny przemawia im za ZA.

Chodzi zapewne o Atwood'a. No, zgoda, jest taka interpretacja, choć wg mnie chyba niezbyt to jest dobre, bo wtedy faktycznie zaciera się różnica między ZA a autyzmem. Zwłaszcza, że w ICD-10 jest to niefortunne "lub" - brak opóźnienia mowy LUB funkcji poznawczych - co teoretycznie oznacza, trzymając się literalnie, że może być opóźnienie funkcji poznawczych.
Niemniej poza literą "prawa" jest też jego "duch" i słuszne jest - wg mnie - trzymanie się tych dwóch kryteriów, tzn. braku opóźnienia rozwoju mowy i braku opóźnienia f-cji poznawczych. Wtedy sytuacja jest klarowna.

> Czytam w miarę wszystko, co Rogalik pisze, niosący kaganek oświaty,

Darujcie już z tym kagankiem, bo użyję kagańca;))

> aczkolwiek
> są różne osrodki diagnozujące CZR i mimo tego, że trzymają w rękach taki sam eg
> zemplarz ICD-10 pewne kryteria interpretują w sposób nieco odmienny.

Dokładnie. Niemniej dla mnie diagnozowanie ZA u osób np. z lekkim UU jest absurdem. Niektórzy tak robią ze "względów społecznych", że niby ZA jest "lepszą" diagnozą niż autyzm. Tylko jak mają się wówczas czuć ASy w normie?

Niestety, wygląda na to, że zamiast doprecyzować, poprawić opisy w kolejnej edycji ICD (i DSM też zresztą) - tworzy się jeden worek. Sam diabeł już tego nie rozwikła.

pozdrawiam:)
r.

[tijgertje]

roggalique napisał:

> Darujcie już z tym kagankiem, bo użyję kagańca;))

Nie strasz, tygrysy nie lubia kagancow;)

Niestety, wygląda na to, że zamiast doprecyzować, poprawić opisy w kolejnej edy
> cji ICD (i DSM też zresztą) - tworzy się jeden worek. Sam diabeł już tego nie
> rozwikła.

Czyli wracamy do punktu wyjscia i nie bylo sie o co klocic;) Ja sie trzymam tubylczych wytycznych i wydaje mi sie, ze mimo wszystko maja jakis sens;) Chyba, ze odwyk kawowy wplywa niekorzystnie na logiczne myslenie?

[roza_am]

> Podstawową różnicą jest rozwój mowy, tj. u osób z Z.A. mowa rozwija się prawidł
> owo pod względem ilościowym w okresie przed 3 r. ż., tj. kolejne etapy rozwoju
> mowy następują o czasie.
>
> U osób z autyzmem, jak wiemy, przeważnie jest odmiennie, tj. mowa werbalna nie
> rozwija się przed 3 r. ż.

A co z formami pośrednimi? Mowa rozwija się przed 3 r. ż., ale np. skokowo, z pominięciem pewnego etapu? Do której kategorii zaliczyć?

> Powyższe determinuje odmienne sposoby postrzegania świata, myślenia, to chyba o
> czywiste. Myślenie niewerbalne vs. werbalne.

Czy kryterium myślenia werbalnego/niewerbalnego jest tu kluczowe?
Co z sytuacją kiedy mamy mozaikę wymienionych cech (trochę typowych dla A., trochę dla ZA)?

[tijgertje]

Roggalique, fajnie, ze sie odezwales. Dyskusja z dziennikarka jest bez sensu, bo tylko lac wode umie, ty przynajmniej potrafisz konretami rzucac;)
Wszystko co piszesz, to prawda, ale wez pod uwage, z e mowimy tu o diagnostyce doroslych (zaczelo sie od negacji mojej diagnozy). U dzieci sprawa wyglada latwiej, bo i latwiej sledzic poszczegolne etapy rozwoju, choc diagnoza jest kosztowniejsza, bo obejmuje dluzszy okres czasu i wymaga szerszych badan. U nas jest to np: wielokrotne obserwacje dziecka w osrodku pod kierunkiem pedagoga w pokoju 'lustrzanym", z psychologiem i psychiatra za lustrem, obserwacje w domu z rodzicami , potem z zaproszonymi do zabawy rowiesnikami, oberwacje w szkole/przedszkolu, do tego cala masa roznorodnych testow wykonywanych i wypelnianych przez istny tlum ludzi (osobno rodzicow, nauczycieli, logopede, pedagoga, psychologa, pediatre, nianie, wszystkich ewentualnych terapeutow, analiza rozwoju na podstawie rozmow z rodzicami i pelnej dokumentacji medycznej). Wiem, ze w ZA w zasadzie nie wystepuja zaburzenia rozwoju mowy (pozorne), ale na pewnym etapie trudno znalezc roznice. Psychiatra mlodego uznala, ze w przypadku mlodego sposob uzycia mowy pasuje do ZA, mimo, ze przez 4 lata w zasadzie nie gadal. Tyle, ze jak zaczal, to nie stopniowo, a natychmiast rozbudowanymi, poprawnymi gramatycznie zdaniami z uzyciem wielu bardzo "doroslych" slow. W chwili obecnej jego rozwoj mowy wyprzedza norme rozwojowa o ok. 3-5 lat. Dodatkowym elementem jest dwujezycznosc, ktorej wplywu nie byli w stanie okreslic. Nie wiadomo, czy majac kontakt z jednym jezykiem rozwoj mowy przebiegalby inaczej czy tez nie. Za to deficyty w innych obszarach nie pozostawialy zadnych watpliwosci dla lekarki, byla aboslutnie pewna, ze mlody ma najciezsza postac autyzmu, z tym, ze w polaczeniu z bardzo wysoka inteligencja bardzo szybko uczy sie rekompensowac braki, dzieki czemu juz teraz funkcjonuje znacznei lepiej, niz wiekszosc dzieci z PDD-NOS czy ZA. W moim przypadku, 2 psychiatrow majac wieloletnie doswiadczenie w diagnozowaniu doroslych nie bylo zgodnych co do diagnozy. Rozwoju mowy nie mogli przyjac jako wyznacznik, poniewaz diagnoza nie odbywala sie w moim ojczystym jezyku (choc znanym w stopniu przewyzszajacym umiejetnosci przecietnego tubylca), do tego kontakt z moimi rodzicami byl niemozliwy, dlatego diagnostycy oceniajacy moj rozwoj musieli sie oprzec tylko i wylacznie na moich subiektywnych wspomnieniach z dziecinstwa. W pierwszej kolejnosci sklaniali sie w kierunku ZA, choc mieli watpliwosci, zwlaszcza w sferze odbioru emocji, TU i zainteresowan. Po rozmowach i testach wypelnianych przez mojego meza uznali, ze sama uwazam, ze lepiej funkcjonuje niz to faktycznie robie, co oczywiscie uznali za plus, ale potwierdzilo to wieksze zaburzenia w TU i byli gotowi wykluczyc ZA na rzecz autyzmu wysokofunkcjonujacego, gdyby nie fakt, ze nie byli w stanie zbadac szczegolowo mojego rozwoju w pierwszych latach zycia i nie potrafili wyjasnic, ile w rzeczywistosci nauczylam sie rekompensowac, ktore deficyty byly wynikiem zaburzenia, a ktore wychowania jakie mi mama zafundowala:/ Tak,z e stanelo na tym, ze pewnosci w moim przypadku nikt miec nie moze. Na pierwszy rzut oka wygladam na ZA, ale uwazaja, ze mam jednak zdecydowanie za duzo deficytow i wpisano w diagnozie HFA/ZA, w uzasadnieniu okreslajac dlaczego i ze sklaniaja sie ku HFA w kierunku ZA a nie odwrotnie. No wiec jak, mam prawo mowic, ze mam autyzm, czy nie? W diagnostyce rozdziela sie poszczegolne zaburzenia, ale jak wspomnialam w Holandii daza do okreslenia nowych kryteriow i ze wzgledu na podobienstwo i niemozliwosc postawienia w wielu wypadkach jasnej granicy pomiedzy poszczegolnymi jednostkami, poniewaz deficyty wystepuja w tych samych obszarach, uzywa sie okreslenia ASS zamiennie z autyzmem, a autyzm okreslajac jako "autyzm wlasciwy". Dlaczego? Okazuje sie, ze w Wiatrakowie nazewnictwo ma bardzo duzy wplyw na pomoc po diagnozie. Mozliwosci, zwlaszcza dla doroslych jest sporo, ale... No wlasnie, jak ktos ma ZA, to nic mu nie przysluguje, bo z zalozenia powinien byc mniej zaburzony i sobie radzic, choc w praktyce czesto wlasnie osoby z ZA zyja w zupelnie innym swiecie i sa mniej samodzielne od tych z HFA. Chca w ciagu najblizszych lat tak ujednolicic system, zeby diagnoza okreslala przynaleznosc do ASS=autyzmu i IQ oraz szczegolowiej okreslac poziom funkcjonowania. Obecnie mimo specjalistycznej diagnozy jest ona czesto negowana, zwlaszcza, jesli ktos wysoko funkcjonuje. Celem ma byc okreslenie zaburzen autystycznych, ktorych nikt nie bedzie mogl podwazyc (bo z tych sie nie wyrasta), za to diagnoza funkcjonalna bedzie mogla byc weryfikowana co kilka lat, zwlaszcza u dzieci, dzieki czemu kosztujaca panstwo majatek pomoc bedzie mogla w lepszy sposob rozdzielona wsrod tych, ktorzy rzeczywiscie jej potrzebuja, niezaleznie od tego, czy maja ZA, PDD-NOS czy co tam jeszcze innego.
Nie neguje roznic pomiedzy poszczegolnymi zaburzeniami, ale mysle,z e wszystko rozbija sie o interpretacje nazewnictwa, a nie da sie ukryc, ze Polska i Holandia to ogromne roznice zarowno w diagnostyce, pozniejszej terapii i przede wszystkim mentalnosci i ogolnej swiadomosci spoleczenstwa. Tutaj stwierdzajac nawet w przypadkowych spotkaniu, ze ja czy mlody mam autyzm, calkiem systematycznie trafiam na pytanie "a ktory?, bo ktos-tam-w-rodzinie-sasiada-kolegi-z-pracy tez ma autyzm: PDD-NOS" ;)

Acha, jeszcze jedno. tu zdecydowanie oddziela sie rzeczywiste zaburzenia autystyczne, od pozornych zachowan autystycznych, wynikajacych np z nietolerancji pokarmowcy, zaniedban w pierwszym okresie zycia. Kasper ma kolezanke, starsza o ponad 2 lata dziewczynke w wieku 2,5 roku adoptowana z Chin. Nawet nauczyciele sie smeja, ze dzieciaki sa jak lustra siebie nawzajem. Maja identyczne zachowania, znajac jedno mozna przewidziec reakcje drugiego. Z tym,z e moj ma autyzm, ona nie, jej cechy pozornie autystyczne spowodowane sa ekstremalnym zaniedbaniem i niedozywieniem w pierwszych latach zycia. Podejrzewano nawet ciezkie uposledzenie umyslowe, ale dzieki trosce otoczenia mala wychodzi na prosta i zachowania autystyczne zanikaja. w tej chwili rokuja, ze za 2-3 lata w widocznym zachowaniu ogole nie bedzie miec sladow tego, co przeszla, choc wiadomo,ze slad w psychice gdzies na pewno na zawsze zostanie. U nas do ASS zalicza sie tylko 4 podstawowe zaburzenia, 1.autyzm wlasciwy
2.PDD-NOS
3.ZA
4.Zespol Retta.

[journalist]

tijgertie gwiazdo, nie obrazaj mnie i nie rob wycieczek osobistych bo zaczne byc autystycznie niemila. Roggalique, dziekuje ze niesiesz kaganek oswiaty, niezmiennie sie jak widac przydaje;

[mit-och]

W "Myśleniu obrazami" Temple Grandin często podkreśla róznice między ZA a AWF, sama ma AWF. Przykład: "...moje myślenie różni się od myślenia normalnego człowieka, ale różni się też bardzo od werbalnej logiki osób nie myślących wizualnie w Zespole Aspergera, Te osoby, zamiast kategorii obrazkowych, tworzą kategorie słowne. Wspólnym mianownikiem myślenia w autyzmie i Zespole Aspergera jest to, że szczegóły łączą się w kategorie, aby następnie utworzyć pojęcie.."
Tak samo myśli Simon Baron-Cohen, można poczytać jego publikacje... chetnie bym zacytowała, ale gdzieś "zgubiłam" tę publikację, w której porównuje działania i myślenie osób ZA i AWF i widzi róznice
Poza tym, wszystkie wymienione tu zaburzenia ze spektrum wnoszą ryzyko (lub jest ono faktem) upośledzenia umysłowego.... wszystkie poza Zespołem Aspergera...
Takie moje przemyślenia...

[tijgertje]

Swego czasu bardzo duzo siedzialam na tubylczym forum dla doroslyc z zaburzeniami ze spektrum. Nie wiem, czy o sposobie myslenia moze sie wypowiadac ktos inny, tego trzeba samemu doswiadczyc. Ja mysle obrazami. Tylko i wylacznie. czyli nie mam Za;) Tyle, ze na forum wypowiadalo sie ponad 200 osob z ZA, autyzmem lub jego wysokofuncjonujaca forma i nie bylo jednej odpowiedzi potwiedzajacej myslenie werbalne. Owszem podkreslano znaczne roznice w sposobach myslenia, postrzegania smakow, czynnosci, liczb, slow z obchych jezykow, jednakze w kazdym przypadku bylo to myslenie niewerbalnie, obrazowe, mniej lub nardziej konkretne i mozliwe do zdefiniowania i opisania. swietnie sie bawilismy w zabawy w skojarzenia i nie mozna bylo dostrzec jakiejs roznicy miedzy poszczegolnymi diagnozami. NIe wiem. Budowanie kategorii chyba nie ma jednego konretnego przepisu nawet u pojedynczych nawiedzonych. Na poszczegolne polaczenia wplywa nie tylko obraz czy znaczenie, ale i kontekst towarzyszacy zapamietywaniu nowych elementow, a takze kontekst ich odtwarzania. Nie wiem, jak to jest u innych. Ja np slyszac jakies slowo zawsze mam jakis obraz w glowie , ale zaraz za nim pojawia sie caly ciag skojarzen z przeszlosci, nigdy ten sam.

[roggalique]

tijgertje napisała:

> U dzieci sprawa wyglada latw
> iej, bo i latwiej sledzic poszczegolne etapy rozwoju, choc diagnoza jest koszto
> wniejsza, bo obejmuje dluzszy okres czasu i wymaga szerszych badan. U nas jest
> to np: wielokrotne obserwacje dziecka w osrodku pod kierunkiem pedagoga w pokoj
> u 'lustrzanym", z psychologiem i psychiatra za lustrem, obserwacje w domu z rod
> zicami , potem z zaproszonymi do zabawy rowiesnikami, oberwacje w szkole/przeds
> zkolu, do tego cala masa roznorodnych testow wykonywanych i wypelnianych przez
> istny tlum ludzi (osobno rodzicow, nauczycieli, logopede, pedagoga, psychologa,
> pediatre, nianie, wszystkich ewentualnych terapeutow, analiza rozwoju na podst
> awie rozmow z rodzicami i pelnej dokumentacji medycznej).

Cóż, jak kogoś stać (Holandię!) to można tak się bawić, pytanie brzmi - po co.
To jest strzelanie do muchy z armaty, oczywiście pamiętając o proporcjach, nie twierdzę, że autyzm to mucha, czyli pikuś.
Ale moim zdaniem taka procedura jak opisałaś, to jest przerost formy nad treścią. No, ale z pewnością lepsze to, niż 45 minutowe "badanie" psychiatryczne.

> Wiem, ze w ZA w zasad
> zie nie wystepuja zaburzenia rozwoju mowy (pozorne), ale na pewnym etapie trudn
> o znalezc roznice.

Owszem. Dlatego tak ważne jest ustalenie tego co się działo w rozwoju przed 3 r. ż.

> Psychiatra mlodego uznala, ze w przypadku mlodego sposob uzy
> cia mowy pasuje do ZA, mimo, ze przez 4 lata w zasadzie nie gadal. Tyle, ze j
> ak zaczal, to nie stopniowo, a natychmiast rozbudowanymi, poprawnymi gramatyczn
> ie zdaniami z uzyciem wielu bardzo "doroslych" slow. W chwili obecnej jego rozw
> oj mowy wyprzedza norme rozwojowa o ok. 3-5 lat.

Dlatego każdy objaw rozpatruje się w kontekście innych objawów, a nie osobno. Autyzm to nie zaburzenie rozwoju mowy.

> W moim przypadku, 2 psychiatrow majac wieloletnie doswiadczenie w diagn
> ozowaniu doroslych nie bylo zgodnych co do diagnozy. Rozwoju mowy nie mogli prz
> yjac jako wyznacznik, poniewaz diagnoza nie odbywala sie w moim ojczystym jezyk
> u (choc znanym w stopniu przewyzszajacym umiejetnosci przecietnego tubylca), do
> tego kontakt z moimi rodzicami byl niemozliwy, dlatego diagnostycy oceniajacy
> moj rozwoj musieli sie oprzec tylko i wylacznie na moich subiektywnych wspomnie
> niach z dziecinstwa.

Cóż, zatem nic dziwnego, że diagnoza nie została ustalona ostatecznie. Bez wiedzy na temat rozwoju we wczesnym dzieciństwie z przyczyn czysto formalnych jest to niemożliwe.
U nas pewnie mogłabyś otrzymać po prostu diagnozę PDD-NOS. Ostatecznie jest to konkretne rozpoznanie. Gdy się pisze ZA/HFA to jakby pozostawia się sprawę otwartą, w domyśle - do dalszego różnicowania, ale w Twoim przypadku już się nic nie zróżnicuje.

> No wiec jak, mam prawo mowic, ze mam autyzm, czy nie?

Odpowiem wymijająco: każdy ma prawo mówić co chce:) A poważnie, ja rozumiem, oczywiście, na potrzeby wywiadu w mediach nie ma sensu ględzić o niuansach, bo 75% odbiorców przekazu medialnego to wtórni analfabeci, więc i tak by nie zakumali. Być może wśród czytelników "TP" ten odsetek jest mniejszy, ale też nie przeceniałbym nadmiernie:)


> Acha, jeszcze jedno. tu zdecydowanie oddziela sie rzeczywiste zaburzenia autyst
> yczne, od pozornych zachowan autystycznych,

Tutaj też się oddziela:)

pozdro
r.

[tijgertje]

> Cóż, jak kogoś stać (Holandię!) to można tak się bawić, pytanie brzmi - po co.
> To jest strzelanie do muchy z armaty, oczywiście pamiętając o proporcjach, nie
> twierdzę, że autyzm to mucha, czyli pikuś.

Mysle, ze to w pewnej mierze z tubylczej mentalnosci wynika. Wiesz, ze wiele osob Holandie nazywa Paracetamolandem? Tak funkcjonuje sluza zdrowia, ze jak nie jest absolutnie zle, to sam paracetamolem masz sie leczyc. Zdrowie psychiczne to jeszcze lepsza bajka, bo wola wykonac kilka dodatkowych testow, niz postawic bledna diagnoze "na wyrost", zwlaszcza u dzieci sa baaaardzo ostrozni, bo taka diagnoza nie jest pozniej weryfikowana (pod warunkiem ze rodzice ja akceptuja i nie zadaja drugiej opinii), wlecze sie za dzieckiem wiele lat, wiec nie stwierdza czegos, jesli nie maja absolutnej pewnosci. Po co? wlasnie zey wykluczyc takie ""zaoczne diagnozy" po jednej rozmowie z rodzicami. Dziecko w roznych warunkach moze funkcjonowac w zupelnie odmienny sposob, kazdy opiekun patrzy subiektywnie (moje ankiety w ogole nie pokrywaly sie z mozeowymi) i tylko spojrzenie z roznych stron daje obiektywny, pelny obraz.

> Wiem, ze w ZA w zasad
> > zie nie wystepuja zaburzenia rozwoju mowy (pozorne), ale na pewnym etapie
> trudn
> > o znalezc roznice.
>
> Owszem. Dlatego tak ważne jest ustalenie tego co się działo w rozwoju przed 3 r
> . ż.

No tak, ale nie zawsze jest to mozliwe, piszesz tez, ze najwazniejszym wyznaczniekiem rozrozniajacym autyzm od ZA jest rozwoj mowy. Rozwoj mowy jest u nas pierwszym kryterium sugerujacym ZA, ale ZA jako takiego staraja sie nie diagnozowac u dzieci ponizej 6 roku zycia. Albo diagnozuja autyzm (w tym HFA), albo PDD-NOS z zastrzezeniem,z e po ukniczeniu 6 lat diagnoza musi zostac zweryfikowana. Ma to zwiazek z odmiennym rozwojem dzieci ZA do 6 lat i psychiatrzy twierdza, ze dopiero w tym wieku dziecko osiaga poziom rozwoju pozwalajacego na jednoznaczna diagnoze.


> Dlatego każdy objaw rozpatruje się w kontekście innych objawów, a nie osobno. A
> utyzm to nie zaburzenie rozwoju mowy.
no ale czesto dziecko funkcjonuje tak, ze na podstawie rozwoju mowy roznicuje sie ZA albo HFA ;)

U nas pewnie mogłabyś otrzymać po prostu diagnozę PDD-NOS. Ostatecznie jest to
> konkretne rozpoznanie. Gdy się pisze ZA/HFA to jakby pozostawia się sprawę otwa
> rtą, w domyśle - do dalszego różnicowania, ale w Twoim przypadku już się nic ni
> e zróżnicuje.

Mozliwe. Jednakze wiem,z e tubylczy psychiatrzy maja bardzo duze, wieloletnie doswiadczenie w diagnozowaniu doroslych, wiec prawdopodobnie maja tez i niego inne kryteria niz w Polsce. Podejrzewam, ze w Polsce w ogole nie zostalabym zdiagnozowana. PDD-NOS w ogole nie brano pod uwage, obraz objawow byl zbyt oczywisty. Wlasnie przez brak danych z pierwszych lat nie mozna bylo zroznicowac jednego od drugiego, a nie zaprzeczysz chyba, ze wykluczajac rozwoj mowy, u doroslego z wieloletnim dochodzeniem do najlepszych dla siebie metod maskowania deficytow HFA i ZA zazebia sie w bardzo znacznym stopniu? Terapeuci mlodego proponuja mu roznorodne rozwiazania, do ktorych ja, pozbawiona jakiejkowiek terapii dochodzilam latami metoda prob i bledow osiagajac identyczne rezultaty.

> > Acha, jeszcze jedno. tu zdecydowanie oddziela sie rzeczywiste zaburzenia
> autyst
> > yczne, od pozornych zachowan autystycznych,
>
> Tutaj też się oddziela:)

Roggalique, TEORETYCZNIE tak;) Ale sam przyznaj, czy sadzisz, ze diagnozy, o ktorych tu rodzice na forum pisza stawiane tylko i wylacznie na podstawie wywiadu wsrod jednego z rodzicoe i moze krotkich ogledzinach dziecka, ktore pierwsdzy raz w obcym miejscu panikuje i nie wykazuje zadnych checi wspolpracy mozna nazwac rzetelnymi? Czy w ten sposob , zwlaszcza jesli rodzice pojecia o autyzmie nie maja, i nie sa w stanie rozpoznac oczywistych objawow, psychiatra jest w stanie zroznicowac podloze zachowan autystycznych? Nie oszukujmy sie, jesli PSYCHIATRA wyklucza u 10-latka ZA uzasadniajac, ze "MA ZBYT WYSOKA INTELIGENCJE", to wybacz, nie uwierze, ze w Polsce poza specjalistycznymi osrodkami kazdy psychiatra jest w stanie postawic diagnoze. U dziecka, u doroslego w ogole mowy nie ma o jakiejkolwiek diagnozie. Autentycznie sie ciesze, ze sie wypowiadasz na forum, bo zdaje sobie sprawe, ze mnostwa rzeczy jeszcze nie wiem, a ty masz pojecie o czym gadasz, w dodatku w sensowny sposob (etat tlumacza nadal mam wolny ;) ), ale uwazam, ze w Polsckich realiach jestes bardziej wyjatkiem, niz regula. I nie zaprzeczaj, bo do jutra nie skonczymy, a mam jeszcze co nieco do zrobienia;)

[ojciec.karmiacy]

wciąż nie widzę sensu dla tej kłótni innego niż niezdrowa chęć dokopania komuś.
gadamy sobie o tym co się potocznie mówi, ja bynajmniej nie piszę doktoratu z poruszanych tu kwestii i nie widzę sensu kłótni...
no ale inni widać mają inaczej.
nie odnoszę się personalnie do nikogo, uważam, że tracę czas pisząc ten post, so...

[tijgertje]

No cos Ty. Jak roggalique'a od jakiegos czasu czytam na forum, to dochodze do wniosku, ze z nim sie nie da klocic;) Jak ktos do mnie z malorzeczowymi tekstami wyjezdza, to odpuszczam, ale z "rogalikiem" moge gadac, zawsze sie czegos sensownego mozna dowiedziec, a ja nie mam nic przeciwko temu, zeby zmienic zdanie, pod warunkiem, ze wlasnie w sensowny sposob ktos mnie przekona.

[ojciec.karmiacy]

Ok, zatem... chory jestem i czytam przez katar;) może zle interpretuje:) a tak z ciekawości, bo nie czuję się autorytetem, ale lubie używać zwrotu spektrum A - nie autyzm, widzieliście definicję autyzmu na Autism Speaks? Pytam, bo ta dyskusja zaczyna mnie zmuszać do rozważenia czy niebieskie światło w sobotę nie zapłonęło kilka razy pochopnie?:)

[iska2009]

Mnie sie wydaje, ze cale zamieszanie wynika z tego, ze niektorzy strasznie sie boja wrzucenia ZA do worka z napisem autyzm/spektrum A. Padlo zdanie - wybaczcie, nie chce mi sie juz szukac - ale jego sens byl taki, ze kojarzenie ZA z autyzmem stanowi spoleczny dramat dla rodzicow i dzieci z ZA...
Ot i caly problem.
Ja oczywiscie bardzo szanuje wysilki diagnostow w kierunku roznicowania zaburzen, natomiast mnie osobiscie rowniez przekonuje pojecie spektrum A. Na koniec dnia i tak najbardziej interesuje mnie to jak moj syn bedzie funkcjonowal, a nie jaka bedzie mial diagnoze.

[ojciec.karmiacy]

ja się zgadzam z Tobą, zresztą już mieliśmy f84.0, f84.9, potem wskazania do ZA... Ale ja myślę, że to CZR... a jak będzie... chyba będzie dobrze. Jest gdzieś w spektrum A...

[iska2009]

No wlasnie, a u nas z kolei bylo tak, ze po pierwszej rundzie zespol postawil diagnoze autyzmu, mimo, ze w wywiadzie dostali informacje, ze dziecko mowilo przed ukonczeniem 2 roku zycia. Poza tym on w trakcie obserwacji w ogole odmowil jakiejkolwiek wspolpracy i trudno bylo mowic o rzetelnych podstawach do tego, zeby go zdiagnozowac (przynajmniej dla mnie). Zaproponowalam zatem kolejne spotkanie, nagralam duzo materialu z domu, no i ostatecznie otrzymalismy diagnoze CZR. Mysle ze gdybym sie nie uparla, zostalibysmy przy HFA. A zespol byl ze Skolara, wiec chyba nienajgorszy...
Na jesieni tego roku diagnozowalismy sie przy uzyciu narzedzi ADOS i ADI-R no i co zaskakujace (przynajmniej dla mnie laika) wyszla ogromna rozbieznosc pomiedzy wywiadem, a obserwacja. Z wywiadu, ktory byl retrospektywny wyszlo, ze jest gdzies tam na spektrum glebiej, z obserwacji w ogole wyszedl na pograniczu...
Moj prywatny wniosek jest taki, ze to wszystko jednak plynne gdzies jest i kruszenie kopii o nazewnictwo jest bezsensowne.

[yula]

Dla mnie jako rodzica nieważne jest nazewnictwo, jak nazwą to co jest mojemu dziecku, ważne jest by sami wiedzieli jak z nim postępować i potrafili to przekazać nam rodzicom. Dla mnie osobiście pomogło skojażenie ZA ze spektrum autyzmu, bo doczytałam i o tym i o tym, więcej zrozumiałam swoje dziecko, jego ograniczenia i jak z nim postępować.

[agacz2905]

Dla mnie diagnoza mojego syna niby niczego nie zmieniła. Niby (jestem na świeżo, papier odebrałam miesiąc temu, syn ma 10 lat i chodzi do II klasy masowej podstawówki). Na prima aprilis weszliśmy w państwowe 6 (albo 5, nie pamiętam) godzin terapii w Poradni Autyzmu w Rzeszowie. Jestem sceptycznie nastawiona, ale muszę chyba"coś robić", tak? Wiec weszłam w to, choć nawet ta szczątkowa terapia jest dla nas obciążeniem. Jestem niepełnosprawna ruchowo, nie jeżdżę autem, pracuję na cały etat, w mojej pracy jest durna zasada - albo dzień urlopu, albo siedzisz w pracy na tyłku i się nie ruszasz. Jest mi ciężko i dosłownie (fizycznie) i psychicznie - sama choruje na depresję. Jest ciężko, bo runęły mi jakieś marzenia czy nadzieje pokładane w moim dziecku. Jeśli nie będzie pracował kiedyś, to zdechniemy z głodu, bo go nie utrzymam (zarabiam bardzo marnie). Mam męża dużo starszego. Diagnoza Szymka spowodowała, że myślę samymi negatywnymi obrazami: brak pracy w dorosłym życiu syna (a może i córki?), śmierć męża, wózek inwalidzki dla mnie. Nie mam za bardzo siły, żeby żyć. W poniedziałek idę do lekarza po receptę na antydepresanty, bo od dłuższego czasu widzę, że jest źle. Od ponad roku ich nie brałam. Za to mój syn bierze leki od grudnia i...jest lepiej z koncentracją uwagi. Najśmieszniejsze jest to, że nikt kto pobieżnie zna mojego syna nie powiedziałby, że ma on zaburzenia ze spektrum A. Jeszcze w prywatnym gabinecie powtórzymy test Wechslera, u tej samej psycholog, po 2 latach od ostatniego testu. Jeśli II raz wyjdzie poniżej normy (nie upośledzenia) - to może coś do mnie wreszcie dotrze. Na razie jest słabo, dociera raczej niewiele, w dodatku czuję sie tak, jakbym bez przerwy płakała.
-

[lidqa]

Aga... ja uważam że młody będzie miał super pracę. On będzie genialnym wynalazcą albo informatykiem.

Ja uczę w klasach wyrównawczych. Są tam dzieci które może słabo się uczą ale ja uważam że keidys w przyszłości oni będą np genialnie układać kafelki i zarobią 10 razy tyle co ja w szkole jako nauczycielka.

A do lekarza idź. Sama wiesz, ze z depresją nie ma żartów. Trzymaj się jakoś...

[legenda3]

Trzymaj się Agacz i pisz tu w chwilach zwątpienia, to forum bardzo pomaga w zrozumieniu wielu rzeczy. Również ludzie tu obecni zwykle służą radą i doświadczeniem.
A tak na marginesie, czytając to forum od wielu lat zauważyłam, że niestety depresja dopada wielu rodziców autystycznych dzieci. Nie wiem czy jest to kwestia trudnego życia, którego przyszło nam doświadczyć czy jest jakaś korelacja autyzm-depresja. Niektórzy rodzice pisali też o depresji swoich dzieci. Czy ktoś z was zaobserwował tę prawidłowość?

[lidqa]

Akurat jestem pewna że gdzieś czytałam ze depresja jest częsta u dzieci z ZA - moje to potwierdza. Ma dużą skłonność do dołowania się, każde niepowodzenie wywołuje tragedię i doła gigantycznego. A co będzie jak zacznie dojrzewać - nie chcę myśleć.

A rodzice? Ogólnie dół to nie jest depresja. Dół, zmęczenie itp towarzyszą czasem każdemu z nas. Depresja jest jednak czymś innym. Depresja naprawdę wymaga leczenia i sam sobie z tym nikt nie poradzi, a z dołem, przemęczeniem i innymi towarzyszącymi dziecku rzeczami i owszem. Czasem mam lepszy dzień a czasem naprawdę wymiękam, wtedy mam ochotę napisać na forum maila: NIE RADZĘ SOBIE, JA JUŻ NIE MOGĘ! A potem okazuje się że mija dwa dni i jakoś to idzie...

[klafuti]

w wątku zawrzało z powodu "kryteriów diagnostycznych" i tak mi się wydaje wracając do tematu wywołanego przez Tygrysa,że i one są tu ważne. nie łudźmy się, ale w ten sposób my jako rodzizce o róznym stopniu rozgarnięcia, wiedzy itp. dostajemy wytyczne tego co dalej.nasze obawy zostały nazwane, czy to ulga?czy wizja dalszych przepychanek? czy to nas uspokaja, czy odbiera ostatnią nadzieje?
I tu się wg mnie zaczyna cała tragedia. Do diagnozy niepokój i lęk co się dzieje z dzieckiem, od diagnozy teoretycznie ulga, ale też nieunikniony początek wyboistej drogi co dla niektórych może stać się zmaganiem i tragedią. Nietrafione terapie, chaos informacyjny ( przepisy, prawo) nieudane wybory przedszkoli/szkół, nowy podziałów obowiązków, reakcje i interakcje rodzinno-przyjacielskie, poszukiwania nowych zródeł dochodu itd.
Ktoś musi teraz opłacić wszystkie terapie i pomoce konieczne dziecku, zakupić odpowiednią literaturę, wszak rodzic dziecka z zaburzeniem jakieby ono nie było, dziecko i zaburzenie; musi mieć wiedzę, i ogarniać najnowsze trendy,że tak to ogólnie nazwę:)
Drodzy Forumowicze, przyznacie,że na Waszą indywidualną sytuację składa się tyle zmiennych,poczawszy od tego kim jesteśmy, jakie mamy wyobrażenia o rodzicielstwie, jakie nadzieje wiążemy z dzieckiem, jakie są nasze wartości? kto nas wspiera na codzień, i czy w ogóle?.; że wydaje mi się, że to może być tragedia w róznych i pozostających w odosobnieniu aspektach.
Dla mnie rodzica to wyzwanie, dzięki takiemu postrzeganiu ide w działania zamiast jojczenia. dla mnie obywatelki tego kraju owszem tragedia, i żal ,że żyje w tak pogamtwanym kraju. potykanie się o bariery prawne, dezorientacja chociazby w kwestiach subwencji oświatowej i jej rozliczania, przykłady moge mnożyć. Dla mnie żony tylko gwóźdz do trumny małżeństwa, dla mnie człowieka sama nie wiem, doświadczeniem bez nazywania go łaską czy tragedią.
Doświadczenie, które wpisuje sie w całe życie i jedyne co pewne to że warto mieć głowe na karku, oczy dookoła głowy i wciąż otwarte serce. Po ty, żeby dziecko nie stało sie centrum naszego życia ( a stało się ), żeby nie śnić snów koszmarów, co sie z nim stanie, jak nas zabraknie ( a śnimy),również po to,żeby nie stracić nadziei,że może być lepiej niż jest ( a powoli nas opuszcza).Pytanie z wątku pozostawiam bez jednoznacznej odpowiedzi,bo autyzm, ktorego doświadczamy jako rodzina może nas jeszcze zaskoczyć a jak życie ma wiele barw i odcieni...

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Klafuti, alez Ty to pieknie, filozoficznie napisalas :-). Nie umialabym tak tego zwerbalizowac, ale mysle co do joty tak samo.
Pomyslalam sobie, ze u mnie jeszcze jeden aspekt dochodzi - ja roznie sie czuje w swojej sytuacji w zaleznosci od tego, jaki feedback dostaje od blizszych i dalszych ludzi, z ktorymi sie stykam - taka juz jestem zalezna od opinii innych ;-). Tego samego dnia w relacji z kims jednym potrafie sie czuc bardzo poszkodowana przez los, by potem w relacji z kims innym poczuc sie wrecz wyrozniona.

[iska2009]

Ano, Klafutiku pieknie napisane.
Ja to sie nawet wzruszylam troszke...

[exen3232]

Witam Wszystkich, patrząc na wypowiedzi Państwa odnośnie autyzmu można odnieść wrażenie że nic więcej prucz terapi i ćwiczeń nie można zrobić dla dziecka. BŁĄD , MYLICIE SIE WSZYSCY ( słuchacie opinii "specjalistów" pogódcie się z tym, bedzie dobrze i itp ) PRAWDA JEST TAKA ŻE W POLSCE I EUROPIE DZIECI Z AUTYZMEM SĄ POZOSTAWIONE SAME SOBIE I NIKT ZA BARDZO SIE TYM NIE PRZEJMUJE ŻE RODZICE SAMI MUSZĄ PRAWIE WSZYSTKO ROBIĆ, LECZ można wyleczyć dziecko na tyle że poradzi sobie samo w życiu. Leczenie jest drogie i jest to dylematem wobec rodziców ponieważ, wybieracie leczenie dziecka albo budowa włąsnego domu lub kupno mieszkania z tym że musicie coś miec pod zastaw bo bank od czasu do czasu kontroluje czy kupiliście to co deklarowaliście w umowie. Ja wziołem kredyt na budowe domu lecz domu nie buduje bo środki idą na leczenie córki, zeby bank się nie doczepił to mam działkę na której powinien stac dom wartą tyle co kredyt i watpie abym się już dorobił własnego konta bo w pozniejszym czasie sprzdam ów działke spłace kredyt coś zostanie ale za to nic nie kupie i bank tez nie da mi kredytu z wzgledu na wiek ;/ cóz taki wybór uzeraj sie z teściami :(

[matkabobasa]

Myślę, że strach wynika właśnie z tego co napisałaś, że "Swiat NT i autysty sa czasem bardzo daleko od siebie i ciezko pojac druga strone." Każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej, a diagnoza spektrum autyzmu budzi lęk, że być może świat naszego dziecka będzie dla nas-neurotypowych mniej dostępny.

[rohatyna.uk]

No bo autyzm jest do dupy.

[rohatyna.uk]

Może dlatego, że autyzm generalnie jest do kitu. Ogranicza kontakty społeczne, budzi niezrozumienie i rodzi wykluczenie społeczne. Nie znam nikogo - kto z wyboru chciałby być autystą. Autyzm to problem. Kto chciałby mieć problemy?

[rohatyna.uk]

Wiem, ze mnie nie lubisz i ze masz do tego powody. Odpowiadam na Twoje pytanie. Tak - autyzm to tragedia. Dla autysty i dla rodziny.

[qwerty_qwer]

Niestety chyba tak. Taki prawdziwy, zdiagnozowany przez specjalistów w dzieciństwie albo najpóźniej w wieku nastoletnim. Nie samozdiagnozowany na przykład przez rodziców dzieci z autyzmem, którzy widzą w sobie podobne cechy, bo to zupełnie nie o to chodzi.