ZA - prośba

12.04.11, 14:07
Zasugerowano na przejscie na dietę bezglutenową. Samodzielnie boje się eliinować jedzenie, bo u niejadka z wieczną anemią można tylko pogorszyć sprawę. Czy możecie polecić jakiegoś lekarza z W-wy, który zna się na dietach u dzieci ze spektru i który zadba o cykliczne badania i dziecko?
Usłyszelismy że powinniśmy zbadać mocz pod kąte metabolizmu, żeby było wiadomo co bardziej szkodzi gluten, czy mleko. Polecono wysłać mocz do badania do Anglii na Uniwersytet w Sutterland do dr Shattocka. Czy ktoś z Was przeierał już ten szlak? Ponoć to jedno z niewielu nieskomercjalizowanych i pewnych miejsc do tego badania? Możecie nam coś napisać w tej kwestii.
pozdr.,
    • yula Re: ZA - prośba 12.04.11, 14:39
      w warszawie polecam dr. Gołębiowska-Wawrzyniak z IMiDz, nie wiem co jest potrzebne, u nas przeprowadziła wywiad oraz badanie z krwi w kierunku alergii na gluten i mleko, wyszło że syn jest uczulony. Po badaniu będziesz wiedzieć czy musisz stosować dietę. Aha, nie eliminuj nic przed badaniem, bo może wyjść niemiarodajne jeśli wyeliminujesz alergen z organizmu.
      • akt76 Re: ZA - prośba 12.04.11, 15:22
        dzieki.
        za radą dr specjalizujacej się w ZA w W-wie (wiadomo o kim mowa) poprosiłam pediatrę o skierowanie na konsultacje neurologiczną właśnie do IMiD z opisem że alergie w wywiadzie. Synek jest w trakcie diagnozy CZR/ZA i ma dopiero 3,4 l.
        Mam nadzieje, że zajmą się też nim także od str alergologicznej ...
        Powiedz mi jak takie badania wyglądają? Np EEG i w kierunku alergii? Ile dni w szpitalu i jakie podejscie do przestraszoego dziecka.
        Dotychczasowe testy miał z krwi i skóry. Nic nie wyszło a uczulony jest
        Teraz mamy infekcję więc pewnie dopiero za tydz. się zgłosimy. ..
        • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: ZA - prośba 12.04.11, 15:43
          Konsultacje alergologiczna oczywiscie zalicz, ale po tym, jak sami przypadkiem dowiedzielismy sie o takiej mozliwosci i skorzystalismy, bede zawsze polecac rodzicom w takiej sytuacji Klinike Jednego Dnia w IMiD wlasnie. Przychodzisz z dzieckiem na kilka godzin, niby klada Was na oddzial ale u nas to sie ograniczylo do wskazania nam lozka w sali dwuosobowej w ktorej bylismy sami, gdyby dziecko mialo ochote z niego skorzystac ;-), doktor przeprowadzila z nami dlugi, naprawde wyczerpujacy wywiad i zlecila badania wg niej najbardziej wskazane (oprocz tych, ktore mielismy na zaswiadczeniu od pediatry - badanie w kierunku celiakii - warto zrobic jesli ma sie w olanach diete bezglutenowa i badania metaboliczne z moczu) - w ten sposob nie podejrzewajac nigdy alergii pokarmowej zostalismy skierowani jednak na badania alergii o charakterze transformacji blastycznej limfocytow i niestety alergie obie (na mleko i gluten) w tym badaniu sie potwierdzily.
          Akurat wrazenia z pobrania krwi na oddziale mamy nienajlepsze, bo wbita z trudem igla okazala sie byc jakas trefna i pokiereszowala malemu reke, trzeba bylo robic drugie podejscie - ale wierze, ze to odosobniony przypadek.
          Ogolne wrazenia z oddzialu mamy bardzo dobre (na luksusy wyposazeniowe oczywiscie nie ma co liczyc - lepiej wziac jakies drobne zabawki czy ksiazeczki ;-).
          Na oddziale neurologicznym nie bylismy.
          • akt76 Re: ZA - prośba 12.04.11, 16:12
            zastanawiam się czy skoro mamy skierowanie na konsultację neurologiczną ale jest opis "w trakcie diagnozy CZA. Opóźniona mowa. Aleria w wywiadzie" to czy poza 'EEG zajmą się też alergią?
            Może załatwić nowe skierowanie z lepszym opisem?

            co to jest ta "transfo coś tam blastyczna czy jakoś tak :)" u tej Wawrzyniak?
            • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: ZA - prośba 12.04.11, 16:21
              To jest jeden z mechanizmow alergii opoznionej (objawy po 24-72 godzinach od spozycia uczulajacych pokarmow). W IMiD - kliniką, ktora prowadzi te badania kieruje wlasnie dr Wawrzyniak, ale my z jej klinika nie mielismy do czynienia, to badanie robilismy wlasnie ze zlecenia Kliniki jednego dnia. Do dr Wawrzyniak chodzimy prywatnie do Luxmedu - niestety terminy sa absurdalne - na wizyte czeka sie ostatnio 3-4 miesiace :-(.
      • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: ZA - prośba 12.04.11, 15:32
        Bede moze cyniczna, ale chyba taki lekarz chyba nie istnieje. Podczas zastanawiania sie nad wprowadzeniem diety i jej prowadzenia (od poltora roku) przetestowalismy ich wielu i nikt nie spelnil moich oczekiwan odnosnie prowadzenia dziecka na diecie.
        Efekt jest taki, ze zeby nie dzialac zupelnie na wlasne wyczucie, chodzimy teraz regularnie do kilku lekarzy (zaden z nich nie jest w stanie samodzielnie calosciowo poprowadzic dziecka :-() - chodzimy do alergologa (dr Golebiowska -Wawrzyniak wlasnie - ale doktor nie podejmuje sie porad w zakresie zywienia, do gastrologa - ktory glownie sprawdza progres w wadze i wzroscie oraz z nim konsultuje wyniki podstawowych mineralow, mielismy tez konsultacje u dr Tomaszewskiej z Vega Medica, i ostatnio zaliczamy lekarza od gospodarki wapniowo-fosforowej, bo wyniki byly trudne do interpretacji i pediatrzy nie wiedzieli co z tym fantem zrobic). To bardzo obciazajaca sciezka, ale ja lepszej nie znalazlam.

        Pododno z dr Cubala pracuje dietetyk znajacy sie na problemach zywieniowych naszych dzieci, ale my nie korzystalismy - moze to jest jakis pomysl na inna sciezke.
    • ojciec.karmiacy Re: ZA - prośba 12.04.11, 17:26
      niejadek, niedobór żelaza, CZR (prawdopodobny), a jak mały prezentuje się na siatkach centylowych? tz. duży jest jak naswój wiek? mały? drobny? średni? przeprszam, że tak wprost pytam, ale jest pewna zbierzność tropów z naszym przypadkiem.
      • aga_sama Re: ZA - prośba 12.04.11, 19:59
        My byliśmy u dr gołębiowskiej jak młody miał półtorej roku

        Teraz zaliczyć musze endokrynologa, bo dzieć jest na 3. centylu. Po ostatnich akcjach zdrowotnych mam chwilową awersję do lekarzy, ale kończy mi się abonament, więc jeszcze to bym przepchnęła... My się nie przejmujemy drobnym wzrostem, sami jesteśmy bardzo niscy, ale Ty ojcze coś pisałeś o tropie endokrynologicznym. Podziel się plizz, jak nie tu to na priv.
        • ojciec.karmiacy Re: ZA - prośba 12.04.11, 23:12
          no ja jestem między 3 a 10 centylem, żona na 50. Mały nie rośnie. Znaczy coś tam rośnie, ale coraz bardziej odstaje, ostatnio spadł poniżej 3 centyla. Ta sprawa tak naprawdę przerażała mnie bardziej niż autyzm... byliśmy przed diagnozą, badania wyszły ok. Potem diagnoza terapia, suplementacja żelaza. Żelazo się udało, terapia działa, młody mało rośnie, wygląda na młodszego niż jest i ja stwierdziłem, że mam dość - wracamy do endokrynologa. Pani stwierdziła, że w przypadku zaburzeń rozwoju badania hormonalne trzeba robić w pierwszej kolejności. Potem dowiedziałem się, że warunkują rozwój. Zleciła nam 17 badań z krwi, wiek kostny i coś tam z moczu. Wszystko wychodzi ok i jedno badanie z krwi - IGF-1 koszmarnie nisko. Obok niskorosłości ma wpływ na rozwój tak po prostu. Jesteśmy umówieni na wizytę do specjalisty z NFZ, jeśli się potwierdzi czeka nas długa terapia (dwa zastrzyki dziennie), ale wszystko wskazuje na to, że ten trop rozwiąże nasze problemy. Jeśli uda się oczywiście wszystko dograć, a lekarstwo zadziała, to znaleźliśmy przyczynę zaburzeń... Ja nie wiem co stanie się z nadwrażliwością dźwiękową, zapachową, dotykową... Ale jest szansa, że mały pójdzie we właściwym kierunku i terapią wyrównamy deficyty. Sprawdzajcie to. Może warto.
          • aga_sama Re: ZA - prośba 13.04.11, 09:25
            daj proszę namiar na lekarza.
            My nie przejmujemy się niskim wzrostem, bo jak to określiła kiedyś alergolog, dziecko krasnoludków nie będzie olbrzymem.
            • ojciec.karmiacy Re: ZA - prośba 13.04.11, 09:37
              Jasne, wiadomo, że wzrost się dziedziczy, ale jeśli dziecko spada poniżej 3 centyla powinno być objęte diagnostyką (żeby wykluczyć i się nie masrtwić).
              Byliśmy u Pank doktor, która nazywa się Alicja Korpysz. Przyjmuje w Enel-medzie i Poliklinie Endokrynologicznej. Do Enelmedu nie potrzeba skierowania, w poliklinice czeka się na wizytę ok 3 miesięcy (ujdzie w tłoku).
              • aga_sama Re: ZA - prośba 13.04.11, 10:08
                Ok, zobaczymy się z Panią doktor dziś.
                Zdaje się, że u niej już byliśmy, badań nie zrobiliśmy, bo młody u dziadków chorował.
                Teraz kończy mi się abonament i muszę się za to wziąć.
                Dzięki za mobilizację.
                • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: ZA - prośba 13.04.11, 13:45
                  Moj syn to tez od urodzenia typ krasnoludka - waga urodzeniowa na pograniczu hipotrofii (2600) i bardzo dlugo bardzo slabo przybieral na wadze - do 3-4 lat z waga byl w przedziale 3-10 centyl, byl moment, ze spadl lekko ponizej 3-go, ze wzrostem 10-25 ale raczej znacznie blizej 10-tego. Ja nie jestem slepa wyznawczynia pozytywnego wplywu diety bm,bg i bc na wszystko, ale nie potrafie naprawde inaczej wytlumaczyc wzmozonego apetytu, ktory przyczynil sie do tego, ze teraz mlody jest ze wzrostem na 10-25, a z waga 25-50 i zaczynam sie martiwc jak to zrobic by bardzo juz nie przybieral i by sie nie zrobil bardziej gruby niz duzy ;-). No i oczywiscie anemii pozbylismy sie natychmiast, teraz zelazo w gornej granicy normy a mlody zadnych supelmentow zelazowych nie dostaje juz 2 lata. ja wierze, ze u nas problem niskiej wagi i wzrostu byl u nas spowodowany niedozywieniem, ktore bralo sie z malego apetytu i wybiorczego jedzenia, a te z kolei byly poklosiem niewykrytej alergii pokarmowej. To nasza historia, ale przy okazji tak Wam podpowiadam ;-).
                  • akt76 co z tą anemią z CZR? 13.04.11, 14:11
                    no właśnie dlaczego nasze dzieciaki mają anemię? Nasz 3 latek co prawda wzrost ma 5 latka, ale chudzielec okropny. Od urodzenia non stop anemia, bo nic jeść nie chce ;(
                    Dr Kozielec tylko spojrzała na jego ....uwaga ....bardzo białe oczy i zapytała czy on anemii nie ma? A i owszem odrzekłam - to niekończąca się bajka.
                    Zasugerowała, że to mogą być problemy z WCHŁANIANIEM I BYĆ może supleentacja żelaza jest bez sensu. Co Wy na to? Macie podobnie?
                    • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: co z tą anemią z CZR? 13.04.11, 14:21
                      U nas chyba nie problemy z wchlanianiem zelaza, bo suplementacja dzialala, tylko jak odstawialismy zelazo, to znowu wyniki lecialy na leb na szyje. Troche malego podreperowalismy, jak sie zafiksowal na sokach buraczanych ;-) (pil codziennie butelke) i polubil amarantus (ten tez podobno ma sporo zelaza, choc jadl wylacznie ten ekspandowany czyli o zmniejszonej wartosci odzywczej). Ale tak dobrze jak teraz i bez zadnych staran w tym kierunku, to nigdy nie bylo. Teraz je sporo miesa roznego typu, za wyjatkiem wolowiny i cieleciny, wczesniej roznie bywalo, wcina warzywa. Diete ma od 1,5 roku.
                      • akt76 Re: co z tą anemią z CZR? 13.04.11, 14:31
                        hej, a jak się spr czy to aby nie problem z wchłanianiem? jakim badaniem?

                        to gdzie macie spotkanie i o której? może uda mi się zajrzeć na terapię grupową ;) pozdrawiam
                        • aga_sama Re: co z tą anemią z CZR? 13.04.11, 14:50
                          Wchłanianie bada się W IMiD chyba, generalnie to działka gastrologów i lekarzy od metabolizmu.
                          Ja mam genialnego gastrologa z Działdowskiej, przyjeżdżał do nas na wizyty domowe, mogę Ci dać telefon i sobie z nim porozmawiasz. Tylko z tego co wiem, on jest "klasyczny", czyli teorie z włosa wzięte zachowaj dla siebie :)

                          A spotkanie jest w sobotę wieczorem, wołoska 44A, mokotowskie centrum wspierania organizacji pozarządowych.
                          • calosciowezaburzeniarozwojowe Re: co z tą anemią z CZR? 13.04.11, 15:02
                            Zaraz wyciagne watek o spotkaniu na poczatek :-).
    • oimogima Re: ZA - prośba 22.04.11, 00:02
      Anemia i słabe tempo wzrostu to jedne z typowych objawów celiakii. By zdiagnozować celiakię NIE WOLNO samodzielnie przechodzić na dietę bezglutenową bo to zafałszuje wyniki badań!!!
      jak powinno się prawidłowo diagnozować celiakię można przeczytać tu : Diagnoza celiakii na tej stronie znajdziesz też wiele innych przydatnych informacji o diecie bezglutenowej.

      Co do lekarzy w Warszawie to polecam tych ze szpitala na ul.Działdowskiej - w sprawie celiakii i diety bezglutenowej są absolutnie na najwyższym poziomie
      • ojciec.karmiacy Re: ZA - prośba 22.04.11, 00:27
        ale nie tylko celiakii
        na dietę w ogóle nie wolno przechodzić samemu. potrzebna jest suplementacja.
        trzeba zrobić badania i tyle.
Pełna wersja