Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA

15.04.11, 14:29
Opiszcie proszę jakie są, ile mają lat. Czy od chwili kiedy się dowiedziałyscie o zaburzeniu ... wasze dzieci mocno się zmieniły np. jak radzą sobie w szkole, jak się uczą, czy mają przyjaciół, czy nie są uwazane za gorsze, ekscentryczne i dziwne przez rówieśników (dzieciaki są bezwwzględne). Zastanawiam się jak CZR/ZA czy wysokofunkcjonujący autyzm zmienia się z wiekiem ...
Ostatnio świtena psycholog dziecięca poowidziała mi, że dziecko jednych rodziców które miało doagnozę autyzm tak się posunęło w postępach do przodu, że idąc do szkoły dostało już diagnozę CZR.
Czy to prawda, że CZR jest ze spektrum najłagodniejsze?
pozdrawiam,
    • wszystko-wiedzaca Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 15.04.11, 19:47
      Dołączam się do pytania, też mnie to bardzo interesuje. My jesteśmy w trakcie diagnozy, ale ja jestem praktycznie pewna że mój synek ma pewne zaburzenia ze spektrum. Ma 4,5 roku ja problem widzę praktycznie od początku, synek zawsze mało się uśmiechał i żeby zaśmiał się musieliśmy się nieźle nawygłupiać, ciężko go było czymkolwiek zająć, od razu się nudził, jak coś nie wychodziło to się poddawał, chodzić zaczął normalnie koło roczku, pierwsze słowa w 13 miesiącu, rozwój mowy w normie, na dole normy ale w normie, właściwie to do trzeciego roku życia ciężko było zauważyć różnicę, na dodatek jesteśmy dwujęzyczni więc wszelkie problemy w kontaktach z dziećmi przypisywano właśnie problemami z drugim językiem. Gdy miał 3,5 roku ja zaczęłam panikować bo jego kontakty z dziećmi na prawde kulały, nie lubił puzzli, rysowania, lego, zjeżdżalni, nie umiał jeździć na rowerku, miał problemy z koordynacją, kopaniem piłki, był wolniejszy niż inne dzieci bardziej niezdarny, miał kiepski kontakt wzrokowy i praktycznie zerową empatię. W przychodni zrobili kontrolę czterolatka stwierdzili że dziecko w normie, komunikacja kuleje, zwalili na dwujęzyczność ale dostaliśmy miejsce w innym przedszkolu z pedagogiem gdzie dostał pomoc w drugim języku. Pedagog zauważyła też problemy z kontaktem wzrokowym, i tak ruszyła machina, mamy za sobą psychologa i pierwszą wizytę u psychiatry czekamy na następną a syn teraz 4,5 roku, mówi choć ma problemy z opisywaniem i opowiadaniem co było np w przedzszkolu, zaczął rysować puzzle już 30 elementów potrafi ułożyć i polubił lego (ale trzeba z nim siedzieć), jeździ na rowerku, próbuje na hulajnodze, zauważa młodszą siostrę, przytula ją, przytula nas, mówi spontanicznie że nas kocha, zaczął mówić o emocjach że jest zły czy szczęścliwy ogólnie widzę duże postępy , mimo że nie miał żadnej terapii a jedynie my pracowaliśmy z nim jak nam podpowiadała intuicja i internet nigdy nie przejawiał zachowań stereotypowych, nie miał echolali, napadów histerii agresji, choć ostatnio zrobił się płaczliwy, z aptetytem nie mamy większych problemów, wtawał bardzo wcześnie ale ostatnio śpi nawet do siódmej. Najbardziej martwią mnie problemy z koncentracją i słaby kontakt wzrokowy, bo reszta to nawet jest w normie. Moja mama do tej pory uważa że się czepiam bo mam normalne zdrowe dziecko, mąż też tak myślał ale się przekonał jak mu psycholog wytłumaczyła na czym polegają problemy syna i czym się różni od normalnych dzieci.
    • czarna_ida Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 15.04.11, 22:04
      zadajecie obie trudne pytanie..Bo sa tutaj tak jakby dwa kluczowe słowa progres i regres..
      Nie ma gwarancji ze dziecko rokujace dobrze się nie cofnie lub nie zatrzyma..
      Dotyczy to rowniez tego jaka postać jest owego zaburzenia.. Kazde bedzie inne.. Tak samo pytanie dotyczy i jak przebiega rehabilitacja u Grzesia, Jasia, Marysi..
      Niektore tu z dzieci sa wczesnie zdiagnozowane a inne pożno, lub tak jak Tig jako dorosła osoba..
      Co Wam da ze napiszę moj syn lat 7, wstępnie CZR, w kierunku autyzmu, diagnoza od zeszlego roku od stycznia ? Dziecko do 5 lat prawie wcale nie mowilo ? Zmiany są ogromne, ale co z tego skoro i tak jest inny ? To jest jak sinusoida, raz duzy skok, do przodu, ale od razu klika kroków w tył...
      ja tez nie wiem czy wogole kiedykolwiek bedzie samodzielny. Tego oczekiwałyscie ?
      • wszystko-wiedzaca Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 15.04.11, 22:23
        szczerze mówiąc to nie wiem czego się spodziewam po odpowiedziach. Jak dla mnie najgorsze w tym wszystkim jest to że nikt nie wie czy nasze dzieci będą w stanie samodzielnie funkcjonować, że jakakolwiek prognoza jest niemożliwa, może liczymy że przeczytamy historię nie tyle o cudownym ozdrowieniu, ale o tym że jakieś dziecko wyszło z autyzmu na tyle, że idzie na studia, zdało maturę, ożeniło się/wyszło za mąż lub po prostu ma pracę i jest szczęśliwe, może na to że przeczytamy o ciężkiej pracy która przynosi efekty. Na pewno chodzi też o jakiś przekrój, tak jak napisałaś każde dziecko jest inne, więc każdy przypadek niesie ze sobą nową wiedzę, może odpowiedzi sprowadzą mnie na ziemię ale to też jest ważne żeby być realistą, kto nie chce nie musi odpowiadać....
        • tijgertje Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 16.04.11, 21:09
          wszystko-wiedzaca napisała:

          > szczerze mówiąc to nie wiem czego się spodziewam po odpowiedziach. Jak dla mnie
          > najgorsze w tym wszystkim jest to że nikt nie wie czy nasze dzieci będą w stan
          > ie samodzielnie funkcjonować, że jakakolwiek prognoza jest niemożliwa, może lic
          > zymy że przeczytamy historię nie tyle o cudownym ozdrowieniu, ale o tym że jaki
          > eś dziecko wyszło z autyzmu na tyle, że idzie na studia, zdało maturę, ożeniło
          > się/wyszło za mąż lub po prostu ma pracę i jest szczęśliwe, może na to że przec
          > zytamy o ciężkiej pracy która przynosi efekty.

          Rozumiem, ze na blogu u mnie jeszcze nie bylas ;) A tak szczerze. Czy ktokolwiek jest w stanie ocenic szanse zupelnie zdrowego, inteligentnego dziecka? W zyiu nic nie wiadomo z gory. Kazdy ma jakis potencjal i w zasadzie te same szanse na sukces, z tym, ze do szczescia prowadza rozne drogi. Dla mnie autyzm niczego nie wyklucza. Sprawia tylko, ze trzeba zaakceptowac inna, trudniejsza droge i liczyc sie z tym, ze osiagniecia nie beda "srednie", a moga odbiegac od normy bardzo znacznie. Dla jednego osiagnieciem bedzie znalezienie partnera, dla innego platnej pracy, dla jeszcze innego mozliwosc samodzielnego zrobienia zakupow, a jeszcze innego nie zadowoli nic poza wysoka pozycja w swiecie naukowym;)
          Sama zaprzepascilam w zyciu mnostwo szans. Dokonalam wiecej, niz sama uwazalam za mozliwe, pracowalam bardzo ciezko, ale dopiero trafiajac na wlasciwe warunki zewnetrzne bylam w stanie osiagnac cos, co odwazylam sie nazwac szczesciem . I za nic w swiecie juz bym sie nie zamienila;)
          • wszystko-wiedzaca Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 18.04.11, 09:58
            Tijgertje: Twojego bloga podczytuje juz od jakiegos czasu, wiem ze kazde dziecko ma szanse na szczescie co nie zmienia fakty ze dzieciom NT jest jednak latwiej. Pewnie powinnam sie skupic na terazniejszosci a nie zamartwiac sie nie potrzebnie co tez usilnie robie i w zwiazku z tym mam prosbe jesli juz opisujecie swoje dzieci (jak w tytule watku) to napiszcie np jak sie bawia, jak reaguja na nowe rzeczy, czy pozwalacie im na "autystyczne zabawy". Z moim jest o tyle ciezko ze ciagle domaga sie czyjejs obecnosci, nawet jak sie bawi sam to wola zeby ktos przyszedl go pilnowac, wiec jedno z nas czesto musi po prostu z nim siedziec. Zabawy z wyobraznia kuleja, mial faze ze sie duzo bawil ale mu przeszlo, jesli klocki czy puzzle to trzeba z nim siedziec, rysowanie to koszmar. Jesli Mlody ma sam sie soba zajac to bardzo czesto zawija sie np w koc (wiem ze tu moze chodzic o zaburzenia SI) i twierdzi ze jest nalesnikiem, za chwile schowa sie pod kocem i wola zeby go znalezc albo wymysla cos innego, lubi tez wkladac zabawki do reklamowek i twierdzi ze jest sw Mikolajem, albo ze wynosi te na wysypisko (to z Toy Story) ale jak dla mnie to od po prostu lubi je trzymac w worku i jeszcze tym workiem grzechotac. Czy tolerowac takie zabawy i zostawiac go w spokoju, takich typowych stereotypii to on nie ma. Nie moge sie nim zajmowac caly czas wiec gdy jestesmy zajeci robi co chce, albo oglada TV, ale normalnie to raczej wymyslam cos innego i proponuje budowanie z klockow lub za rada psychologa staramy rozszerzyc sie zabawe na udzial wyobrazni, tu Mlody zawsze chetnie podlapuje i sie wlacza, ale jak tylko go zostawic to znowu wylacza myslenie i tak w kolo. Dodam ze fiksacji Mlody tez raczej nie ma. A Wy jak macie?
    • yula Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 16.04.11, 01:16
      U nas w dziagoza była CZR - ZA. Syn od urodzenia był rehabilitowany, z początku z powodu silnej asymetrii spowodowanej pewnie przez niedotlenienie powodu którego nie znam.(CC) To było moje pierwsze dziecko więc przegapiłam nasilającą sie asymetrie i możliwe że coś jeszcze. Jak miał 3 mieś przystąpiliśmy do intensywnej rehabilitacji Vojtą, dzięki niej syn zaczął chodzić jak skończył rok. On raczej nie rozwijał sie typowo od urodzenia, najpierw zaczął chodzić, a dopiero potem siedzieć. Zaczął włazić na pochylnie, górki, schody zanim nauczył sie chodzić po równym, zresztą tak zostało do dziś, jak wezmę go na spacer to po 15 min krzyczy że jest zmęczony, a jak byliśmy w górach to wszyscy skonani a on jest gotów powtórzyć trasę :) Ma obecnie 8-lat, nadal jest niezdarny ruchowo, bardzo silny fizycznie, od 2 lat jeździ na rowerze 2-kołowym. Rozwój mowy: do 2 lat i 8 mies nie mówił praktycznie nic oprócz "daj", potem zaczął mówić zdaniami, co prawda używając echolalii. Jak skończył gdzieś 2-lata został objęty programem "Wczesna interwencja" i był już pod opieką psychologa. Był i jest na terapii u psychologa, logopedy, SI. Był obserwowany w kierunku ADHD z powodu nadmiernej ruchliwości, ale z powodu tego że jednak potrafił sie skupić całkiem dobrze na tym co go interesowało + pewne stereotypie typu "pani poczęstowała cukierkiem = zawsze musi to robić", "w trasie obowiązkowo musi być McDonalds" itp + niesamowity upór jak coś wymyśli więc ostatecznie stanęło na ZA.
      Prognozy nikt nie da, przed nami jeszcze co najmniej jeden ciężki okres - dojrzewania w którym też lubią sie dziać różne dziwne rzeczy nawet u zdrowych dzieci. Postępy i owszem są, z jednej strony całkiem spore, z drugiej często są regresy. Jak określiła jedna z terapeutek wyniki pracy niewspółmiernie male do włożonego wysiłku :/ Jeden na jeden całkiem dobrze funkcjonuje przynajmniej w relacji z dorosłym. Z jednym dzieckiem też pewnie dał rade by sie dogadać gdyby znaleźli wspólne zainteresowania, w końcu siostra go wytrwale ćwiczy :), ale w grupie niestety jest marnie :/ Jak będzie dalej - nie mam pojęcia, ostatnio staram sie nawet nad tym nie myśleć, po prostu żyję dniem dzisiejszym i staram się robić co sie da by iść do przodu.
    • ojciec.karmiacy Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 16.04.11, 07:47
      My mieliśmy najpierw diagnozę Autyzm, ale potem bardzo szybko CZR i na razie pozostaje. (2 lata terapii mały ma prawie 5 lat).
      Z tego co czytałem najlżejsze w spektrum są zaburzenia semantyczno-pragmatyczne, tylko z tego co pamiętam u nas tego się nie diagnozuje jako jednostki chorobowej. Ale ja się nie znam;)

      Właściwie przez cały czas obserwujemy stały progres we wszystkich sferach, również w interakcjach z rówieśnikami. Staram się nie zgadywać co będzie w przyszłości, ale jestem pozytywnie nastawiony...
      • ojciec.karmiacy Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 16.04.11, 07:50
        tak to wygląda na grafice: pl.wikipedia.org/w/index.php?title=Plik:Autyzm.svg&filetimestamp=20070206152503
      • marychna31 Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 16.04.11, 19:55
        > Z tego co czytałem najlżejsze w spektrum są zaburzenia semantyczno-pragmatyczne
        > , tylko z tego co pamiętam u nas tego się nie diagnozuje jako jednostki chorobo
        > wej. Ale ja się nie znam;)

        Mój Misiek taką diagnozę dostał z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej (specjalizującej się w autystach). Miał wtedy około 2,5 roku. Na diagnozie kontrolnej (2 lata potem) w ogóle się ze spektrum chcieli wycofać. Natomiast na obu diagnozach kontrolnych w Synapsis (3 lata i 4,5) dostał : autyzm dziecięcy.
    • tijgertje Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 16.04.11, 21:02
      akt76 napisała:
      Ostatnio świtena psycholog dziecięca poowidziała mi, że dziecko jednych rodzicó
      > w które miało doagnozę autyzm tak się posunęło w postępach do przodu, że idąc d
      > o szkoły dostało już diagnozę CZR.
      > Czy to prawda, że CZR jest ze spektrum najłagodniejsze

      No coz, ja twierdze, z doswiadczen obserwacji w Wiatrakowie, ze dobrze postawiona diagnoza nie zmienia sie z wiekiem. Moj mlody ma klasyczny autyzm, najciezsza z mozliwych postaci, a mnostwo osob nie wierzy w jego diagnoze, bo swietnie funkcjonuje. I w ciagu 2 lat nic sie nie zmienilo, poza tym,z e mlody funkcjonuje duuuzo lepiej niz przy diagnozie. Ostatnio znowu lazil do psychioatry na diagnoze w kierunku ADHD, psychiatra, inna niz poprzednio z cala stanowczoscia potwierdzila poprzednia diagnoze. Ze mna podobnie, diagnoze dostalam majac 34 lata i psychiatrzy mieli watpliwosci, czy to autyzm czy ZA, bo zaburzenia MAM, tyle, ze z wiekiem nauczylam sie je maskowac i ukrywac. co innego diagnoza zaburzen, co innego ocena funkcjonowania. W zaleznosci od tego, w ktorych obszarach wystepuja zabuurzenia, osoba z najglebsza postacia autyzmu moze funkcjonowac duzo lepiej niz ktos z ZA czy CZR o mniejszych zaburzeniach. Bardzo wazne jest otoczenie, w zaleznosci od wsparcia, akceptacji, wiary we wlasne mozliwosci ta sama osoba w roznych warunkach moze funkcjonowac zupelnie inaczej. sama bylam takim kameleonem;) Moi rodzice nie wierzyli w to co o mnie od innych slyszeli, w domu nie mialam warunkow do pokazania kto tak naprawde we mnie siedzi;)
      • ojciec.karmiacy Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 16.04.11, 21:28
        wiesz można powiedzieć, że autyzm, Za i wiele innych są częścią CZR i wtedy można jakoś strzelać, że CZR daje lepsze rokowania, bo nie musi to być ta najgorsza ewentualność. Jakkolwiek najgorsza ewentualność nie daje nam odpowiedzi do czego taki człowiek dojdzie... Nie powinno się mówić o rokowaniach, a zaspakajaniu potrzeb - moim zdaniem:)
    • dasia_23 Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 18.04.11, 09:47
      Mój prawie 5 lat w chwili obecnej woła kolegów po imieniu i sam inicjuje zabawę, śpiewa piosenki, pół roku temu dzieci dla niego istniały - jedyny kontakt po podejść i mocno ściskać.
      Ja wierzę w terapię, jest w przedszkolu integracyjnym od września, chodzimy na SI od 1,5 roku i od grudnia'10 na wczesne wspomaganie rozwoju. I opatrząc na niego nikt z laików nie podejrzewa zaburzeń ze spectrum.
      Ale historia jego wcześniejszego rozwoju i jego niektóre aktualne zachowanie (które widzimy my z mężem i fachowcy) bezwzględnie wskazują na spectrum (ma diagnozę ZA).
      Mój mały gdy jest przebodźcowany chodzi w kólko, z rzeczy "austycznych" zostało nam: oglądanie kręcących się kółek, problem z ryswaniem, czasem krzyki podczas mówienia, picie jednego soku, słaby kontakt wzrokowy, nie opowiada co było w przedszkolu - tylko nagle robiąc coś innego coś powie.
      Ja mam nadzieję, że mój synek nauczy się żyć w społeczeństwie i będzie szczęśliwym człowiekiem. Sprawdź czy Twój mały nie ma problemu ze słuchem, wzrokiem, metabolizmem i wspieraj go w najsłabszych obszarach, wierz że będzie coraz lepiej :)
      • aspergea Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 18.04.11, 10:35
        mój mały ma niecałe 5 lat i diagnozę autyzmu dziecięcego z Synapsis, choć terapeuci którzy z nim obecnie pracują bardziej obstawiają ZA...Chodzi do zwykłego przedszkola, tyle że prywatnego - dzięki temu ma 15 osób w grupie i 2 panie;
        przedszkole uwielbia, zna wszystkie dzieci, panie znają jego problemy i pomagają, jak potrafią, nawet spotkały się z synka terapeutką...mały funkcjonuje coraz lepiej, zaczął rozmawiać z dziećmi - to dla mnie szok, bo niedawno nie potrafił, choć w kontaktach z dorosłymi radził sobie nieźle...jest inteligentny, bystry, błyskawicznie się uczy - od dawna już zna litery i cyfry i wiele innych rzeczy ;), pięknie śpiewa, coraz częściej już razem z dziećmi, bierze udział w grupowych zabawach...udaje, naśladuje, inicjuje kontakt...
        od dzieci "tradycyjnych" mimo wszystko odstaje, ale robi takie postępy, że jestem naprawdę dobrej myśli...terapia działa cuda, tak uważam :)
        • czarna_ida Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 18.04.11, 21:18
          No wlasnie postępy i odstawanie o rowiesnikow..
          Ja sie boje jednego ze pojdzie do szkoly i jego naiwnosc bedzie wykorzystywana przez tych cwanych..Jesli mogę go uchronic przed czyms takim na podworku, juz tego nie bede mogla zrobic w szkole..Ot tak po prostu.. On zeby mial do czynienia tylko z doroslymi to sobie poradzi, ale nie z innymi dziecmi.
          • a-k-t76 Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 19.04.11, 08:49
            tak chciałabym usłyszeć: "moje dziecko ma CZR, ZA czy co innego i prawie tego nie widać ...chodzi do szkoły. uczy się dobrze. nikt się z niego nie wyśmiewa, że jest naiwne i że czasami zachowuje się jak kilkuletnie dziecko ..."

            • szalicja Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 19.04.11, 11:07
              Każdy chciałby, aby tak było a co będzie? Może być naprawdę różnie...jak piszą.. raz progres ogromniasty, raz parę kroków w tył i tak w koło. Ale w gruncie rzeczy i tak do przodu. Nie można dać się zwariować z terapiami, suplementami, cud-metodami i dietami. Po prostu trochę więcej luzu bo samemu można sfiksować.
              U mnie jest ogromna zmiana, odkąd jest terapia od 2 i pół roku. Niby zaburzenia niezbyt silne, dziecko jest kontaktowe, bardzo bystre, nawiązuje kontakt wzrokowy, relacje silniejsze raczej z dorosłymi...Opanowane siusiu, kupa, mowa się rozwija i teoretycznie są dobre rokowania, ale...ma zachowania, które go rozwalają, niestety. Jest bardzo trudny tzw. "niegrzeczny" na pierwszy rzut oka, bardzo silna osobowość przywódcza w zestawieniu z zaburzeniami daje efekt dziecka trudnego w pracy i to niestety determinuje wiele spraw. I teraz co lepsze? Mieć dziecko flegmatyczne, które pracuje przy stoliku "jak w zegarku" ale nie jest zbyt bystre? Nie nalatasz się za nim z wywieszonym jęzorem i możesz poczytać sobie prasę na placu zabaw rzucając tylko okiem co raz. Jakie dziecko lepiej rokuje? Czy mój mister demolka bystrzak i ulubieniec terapeutek, który jednym uśmiechem i spojrzeniem kokietującym kupuje sobie każdą kobietę jest lepszą "opcją"? Bo jest też tak czasem, że dzieci, które lepiej funkcjonują w dzieciństwie, gorzej radzą sobie w życiu dorosłym i odwrotnie.
              Wydaje mi się, że autyzm i spektrum jest tak podstępnym zaburzeniem, że nigdy nie wiemy, co nam wyskoczy z kapelusza. Lepiej nie nastawiać się na nic tylko po prostu być razem, wspierać się i okazywać miłość dziecku. A co ma być to i tak będzie.
              • elach76 Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 25.04.11, 14:16
                Szalicja !jak czytalam Twoja wypowiedz to jakby o moim synku3,3lata....Wszystko sie zgadza:)
      • iza-mr Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 17.08.11, 14:15
        Ja właśnie jestem przed pierwszą wizytą w PZP. Wcześniej byliśmy w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej i tam nas skierowano do PZP. Wszystko wskazuje, chyba, na ZA. Nasz syn ma 7 lat idzie właśnie do szkoły. Najsilniejsze u niego są fiksacje, dyrygowanie innymi i wpadanie w szał. Jak był młodszy przechodził zafascynowanie odkurzaczami (trwało 4,5 roku), teraz przerzucił sie na telefony komórkowe. Każdą rozmowę do tego sprowadza, zarówno z dorosłymi, jak i dziećmi, zaczepia nawet obce osoby, rysuje te telefony wszędzie (składa z papieru) i dosonale odwzorowuje różne typy telefonów. Niezbyt ładnie pisze/rysuje (takie kulfoniki), ale za to szczegóły są doskonale odwzorowane (układ klawiatury, kolory z logo poszczególnych operatorów). Oczywiśnie zna wszystkie typy telefonów, operatorów itp. Potrafi wejść do internetu i namiętnie drukować te telefony, a potem wycina. Wymusza obiecanie, że dostanie taki lub taki typ telefonu. Teraz wyczaił, że takie lepsze prezenty dostaje się na komunię, wiec już planuje jakie typy telefonów chce dostać za 2 lata.
        Nie ma trudności w kontaktach z dziećmi, poza tym, że każdą rozmowę sprowadza do telefonów i dzieci się wkurzają. A problem jaki do tego dochodzi, to fakt, że musi być pierwszy w zabawach z dziećmi. Potrafi walczyć o swoją pozycję jak lwica. Skutek tego jest taki, że dzieci nie rozumieją jego zachowania i już nie raz usłyszał "to ja nie chcę sie z Toba bawić". Boję się o to pójście do szkoły. Karol szybko wszystko łapie, zaczął już ładnie czytać, świetnie zapamiętuje szczególnie liczby i nieźle liczy. Ale jego roztargnienie mnie rozwala. Nie umie się na niczym skupić, poza telefonami oczywiście. Gada nie na temat, przerywa. Już sama nie wiem, co o tym sądzić. generalnie w większości jest normalnie, ale to fiksowanie... co sądzicie?
        • annamar83 Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 26.09.11, 19:11
          Filip, obecnie lat 5. Diagnoza w kilku ośrodkach. Prodeste wykluczyło całościowe zaburzenia, Genom we Wrocławiu również. Młody dostał diagnozę Adhd i zaburzenia mowy. Widocznie nie spełniał wszystkich kryteriów. Natomiast prof. Cieszyńska z całą stanowczością twierdzi, iż to ZA. Jak też inni terapeuci metody krakowskiej. Oficjalnie mamy diagnozę autyzm wysokofunkcjonujacy ( psychiatra po 10 min utach wystawił taki papierek twierdząc, że gdy coś dzieje się z dzieckiem do lat 4 to zawsze jest autyzm- wiem, tragedia). Jeśli chodzi o mnie i diagnozę, która moim zdaniem najbardziej przemawia za zachowaniem mojego syna- jest to ZA.
          Filip na pierwszy rzut oka funkcjonuje dobrze, jest samodzielny, dużo mówi, pyta, lubi kontakt z dziećmi. Niepokojące zachowania: mówi nie zawsze z sensem, czasem coś bez sensu pokrzykuje, kontakt wzrokowy- różnie, obecnie chyba gorzej- tak na marginesie, macie jakieś rady na to? Może młody powinien coś przyjmować?
          Jest pobudzony, nadruchliwy, ma zaburzenia SI, ma trudności z poczekaniem na swoją kolej oraz z przegrywaniem w gry( histeria). Przerywa rozmowy. Ma zaburzenia słuchu fonematycznego, trzeba mówić kilkakrotnie a on i tak przeważnie pyta ,, co mówiłaś?''
          Ma asymetrię ciała, trochę opóźniony w sferze dużej motoryki, później zaczął łapać i kopać piłkę, jeździć na rowerze. Jest leworęczny i ma skrzyżowaną lateralizację. Wysoki iloraz inteligencji ( ok 130). Mały manipulator.
          Boję się co bedzie gdy będzie musiał pójść do szkoły. A nie chcę nawet myśleć co będzie jeszcze później.
    • gepardzica_z_mlodymi Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 26.04.11, 09:39
      Moje prawie 6-letnie dziecko ma diagnozę ZA ale funkcjonuje jak dziecko autystyczne, choć jako 3 latek tylko lekko odstawał od rówieśników i wtedy też podjęliśmy pierwsze terapie. Teraz zaburzenia są widoczne niemal na pierwszy rzut oka, w zachowaniu, mimice. Mam wrażenie, że co jakiś czas następuje nowa odsłona głębokości jego zaburzeń i za każdym razem okazuje się, że jest gorzej niż nam się wydawało. Ostatnio do zestawu dołączył mutyzm wybiórczy - nie odzywa się do nikogo w przedszkolu. Nie dąży do żadnego kontaktu z dziećmi, słabo z dorosłymi. Wszystkie kontakty, jeśli są, są moderowane i ucieka z nich w pierwszej możliwej chwili. Wszystkie jego dążenia koncentrują się na tym, by inni dali mu spokój i nikt nie wchodził z nim w interakcje. Wymyka nam się dziecko. I to też typ buntownika, charakterny. Jak się na czymś zatnie to koniec. Jest dużym wyzwaniem dla terapeutów, nie mówiąc o nas, rodzicach. Nie widzę go teraz w klasie integracyjnej, zobaczymy co będzie za rok...
      • eps Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 26.04.11, 10:05
        Mój ma niedawno skończone 5 lat i od niedawna zdiagnozowane CZR, w trakcie diagnozy SI.
        Ma napady gniewu, potrafi z byle powodu rzucić o ścianę ulubioną zabawką która sie popsuje, czasami do szewskiej pasji doprowadzą go spodnie.
        Czasem potrafi się popłakać krokodylimi łzami bo w bajce piesek złamał nogę albo jego brat urwał listek kwiatkowi.
        Nie umie się bawić z rówieśnikami sam. prowadzony "za rękę" lub z podpowiedzią jakoś sobie radzi, ale ciągle trzeba czuwać bo "urywa kontakt" z rówieśnikiem i odpływa.
        Zabawy udawane to dla niego abstrakcja jak dla mnie fizyka kwantowa ;)
        Na ulubione tematy zagaduje dorosłych i czasem rówieśników ale nie jest zrozumiany lub traktowany z niechęcią. zabawy rówieśnicze są dla niego nudne i nijakie.
        mówi dużo, szybko i niewyraźnie.
        od naszych podejrzeń (2 lata temu) do diagnozy zmienił się bardzo. próbuje i czasem mu wychodzi panowanie nad gniewem, już sam się potrafi ubrać, wytrzeć sobie nos, chwile rozmawiać na temat który interesuje kogoś a nie jego, pomóc bratu w potrzebie ale wyraźnie poproszony bo sam na to nie wpadnie, jada coraz więcej rożnych potraw. Czasem skusi się spróbować jakiejś nowości. z rówieśnikami też ciut lepiej. próbuje rozmawiać, zagadywać, łapać kontakt (z utrzymaniem go gorzej).
        Nad mową tez ostro pracujemy i już pierwszy sukces bo próbuje poprawiać swoją niewyraźna mowę.
        Na pierwszy rzut oka jego "dziwność" nie rzuca sie w oczy.
        • monisia900 Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 26.04.11, 11:01
          kajtek w wieku chyba 4 lat (nie pamietam dokladnie) dostal diagnoze autyzm wczesnodzieciecy. neurolog z psychiatra zastanawiali sie nad uposledzeniem/ADHD/porazeniem mozgowym-ojjj duzo tego bylo.
          bardzo dlugo nie mowil, nie rozumial tez co do niego sie mowi, byl agrseywny, gryzl, kopal, bil,krzyczal (wrecz wrzeszczal) kladl sie na ulicy, chodniku i przybieral dziwne pozy bez powodu. w przedszkolu-w najmnlodszej grupie-siedzial w kacie i nie chcial sie bawic z nikim i w nic. dlugo zatatwial sie w pieluchy.bal sie halasow tzn silnika samochodu, motoru, glosnej muzyki itp...jak tez i duzych rzeczy: autobusow, tramwai (choc go strasznie fascynowaly-i fascynuja do dzis dnia), pilek takich duzych do rehabilitacji.
          rok temu (w wieku 9 lat) dostal diagnoze CZS. od poprzedniej diagnozy bardzo sie zmioenil-na lepsze. nie jest idealnie, ale o niebo lepiej. o szkole to wiecie:).leku przez halasem juz tak wielkiego nie ma (choc czasem potrafi sie wystraszyc, powiedzialabyjm ze to jakos falami wraca i ucieka), przedmiotow duzych juz sie nie boi, jest wrecz za spokojny:). az mnie znowu martwi ta zmiana w druga strone-nie potrafi nawwet sie sam obronic, jak ktos go poszturchuje.
          co do kolegow, to widze ze w szkole to roznie bywa-ale to chyba kwestia "nastawienia" przez rodzicow. natomiast pod blokiem-koledzy dzwonia domofonem po niego i wolaja na dwor-choc czasami widze ze stoi i nie bardzo wie co ze soba zrobic, no i kwestia jeszcze taka, ze koledzy sa 2-3 lata mlodsi.
          generalnie lekarze powiedzieli mi, ze bede mysleli nad zmiana diagnozy u kajtka na aspergera-bo CZS to chocby z pkt widzenia formalnego, to takjie nic, a asperger, to choc w przyszlosci bedzie mogl wystapic o rente.a CZS moze miec tylko do 16-go roku zycia.
    • agacz2905 Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 26.04.11, 18:03
      Szymek lat 10, CZR, zdiagnozowany dopiero 2 m-ce temu. Jest spokojny, nie sprawia problemów wychowawczych w szkole. Odpływa w czasie lekcji, prawie zawsze niczego nie pamięta - co zadane, na kiedy, po co, co mówiła pani (ale czasem pamięta)...Sam z siebie nigdy o niczym nie opowie - wyjątkiem są przeróżne gry komputerowe. Na temat gier kopara mu się nie zamyka:) W szkole - dydaktycznie - radzi sobie średnio, ale nad wyraz dobrze, jeśli wziąć pod uwagę wyniki testu Wechslera (nieco poniżej normy). Uważam, że jest bardzo mądrym i wrażliwym gościem, mimo specyficznych trudności w uczeniu się, niepełnosprawności społecznej i opóźnionego rozwoju mowy. Nie ma kolegów, a dziewczynek w klasie nawet nie rozróżnia. Bardzo związany z młodszą siostrą. Na pierwszy rzut oka deficytów rozwojowych po nim nie widać. Odroczyłam go na etapie zerówki przedszkolnej (nie odzywał się do pań w przedszkolu, PPP rzuciła wtedy hasłem "mutyzm wybiórczy", bo diagnozą bym tego nie nazwała). Z łatką mutyzmu funkcjonował do grudnia 2010, kiedy to lekarka - specjalista psychiatrii dzieci wstępnie zdiagnozowała autyzm atypowy lub ZA. Ostatecznie dostał diagnozę CZR. Boli mnie inność mojego syna (zwł. jego alienacja w klasie), ale muszę to przyjąć. Od diagnozy zaczęłam z nim więcej gadać i mam ogólnie lepszy kontakt. Córkę trochę zaniedbuję, ale jest nas dwoje - tj. nasze dzieci mają mamę i tatę, więc musimy dawać radę. Łatwiej mi się dogadać z synem niż z córką, choć wcale do tego nie "dążę". Nieśmiało zaczynam wierzyć, że będzie dobrze. W końcu świat jest pełen dziwaków:) - sama mimo niepełnosprawności (co prawda ruchowej, ale jednak) mam tzw "prawie normalne życie". Muszę wierzyć, że Szymkowi też się to uda - myślę tu głównie o pracy zawodowej, to czy będzie miał żonę jest dla mnie teraz nieistotne (uważam, że nie każdy musi się realizować w małżeństwie). Bardzo kocham moje dzieci, mąż zresztą też... Może będzie dobrze...czas pokaże...
    • rohatyna Re: Opiszcie swoje dzieci z CZR/ZA 26.04.11, 20:15
      Dawno się tu nie produkowałam, ale teraz napiszę.

      Wszystkie zaburzenia ze spektrum autyzmu , są trudne zarówno dla "poszkodowanego" jak i dla jego bliskich. Jakby nie patrzeć - CZR to CAŁOŚCIOWE zaburzenia rozwojowe....Całościowe.....czyli we wszystkich dziedzinach. duże... wielkie...często ogromne. I czy to pełny autyzm , czy ZA- problem zawsze jest duży. Zgadzam się z opinią , że diagnoza swoją drogą a stabilność funkcjonowania swoją. Mój Aspie ma już 18 lat, diagnoza późno, miał 11 lat.( ja wiedziałam dużo wcześniej , ale kiedyś nie było tak łatwo o taką diagnozę )
      Jego szczęście , to fakt , że ma dwóch starszych zdrowych braci, bracia mieli kolegów, koleżanki - miał szansę funkcjonowania wśród zdrowych dzieci. Jest tak , że czasem zachowuje się jak zupełnie zdrowy nastolatek i zupełnie nie widać , ze coś z Nim nie tak, a czasem robi takie głupoty , że ręce nam opadają . Mimo różnych terapii, klas integracyjnych , wsparcia we wszystkich możliwych dziedzinach, czuje się wyobcowany, niezrozumiany i samotny,teraz dołączyła się depresja - leczymy. Czeka na miłość a ta nie przychodzi. Dziewczyny szybko orientują się , że jest jakiś taki innawy i szybko się wycofują. To wpływa na jego poczucie własnej wartości i stąd depresja. Ale nic to - wakacje za pasem będzie lepiej .
      Pozdrawiam


Pełna wersja