Czego się spodziewać po dziecku autystycznym w?

24.05.11, 05:19
Witam,
jestem ojcem (niewielu nas chyba tutaj na tym forum) dziecka z diagnozą Całościowe zaburzenie rozwoju (CZR; ang. pervasive developmental disorder, PDD). Dziecko ma niecałe 3 lata, od kilku miesięcy otrzymuje pomoc terapeuty od mowy, od 3 tygodni bardziej intensywną (około 3-4h dziennie) terapię ABA.
Zwróciliśmy się o pomoc, gdy zobaczyliśmy że Janek w wieku 2 lat nie mówi zbyt wiele. Nie przejmowaliśmy się tym wcześniej, bo skoncentrowaliśmy się na jego rozwoju fizycznym. Jako wcześniak urodzony w 7 miesiącu ciąży miał sporo do nadrobienia. Cieszyliśmy się każdym kolejnym kilogramem, dobrym apetytem czy centymetrami wzrostu. Zignorowaliśmy symptomy zaburzonego rozwoju w innych sferach. Janek w wieku 2 lat mówił tylko pojedyńcze słowa.
W marcu udaliśmy się na ewaluację, gdzie psycholog zwróciła nam uwagę na objawy mieszczące się w tzw. spektrum autyzmu:
przymus stałości otoczenia
niezdolność do interakcji społecznych
zaburzenia mowy
słaby kontakt wzrokowy
nie potrafi się bawić zabawkami
sporadycznie trzepotanie rączkami i chodzenie na palcach
agresja w stosunku do młodszej siostry, gdy sytuacja zmienia się "za szybko"
Jesteśmy teraz mądrzejsi o te kilka miesięcy i po 3 tygodniach terapii zauważyliśmy:
postęp w ilości wypowiadanych słów
postęp jeżeli chodzi o reakcję na polecenia
Najbardziej przykre są dla nas sytuacje zmian w otoczeniu, na które Janek reaguje bardzo histerycznie. Na przykład:
- rano płacz bo trzeba wsiąść do autobusu i pojechać do szkoły
- po południu płacz, bo z autobusu trzeba wysiąść
- histeria przy powrocie do domu ze spaceru (kładzenie się na chodniku, tupanie nogami, bardzo głośny płacz)
Generalnie, większość sytuacji związanych ze zmianą otoczenia wywołuje płacz.
I teraz pytanie do rodziców z podobnymi doświadczeniami: czego można się po takim dziecku w przyszłości spodziewać. Moim największym koszmarem byłaby sytuacja, że moje dziecko nie jest w stanie radzić sobie samo w życiu, a ja nie mógłbym mu pomóc. Boję się sytuacji, że Janek mógłby zostać w jakiś sposób wykorzystany lub ośmieszony przez rówieśników w szkole. Boję się, że zostanie mu przypięta "gęba", która będzie się za nim podążać przez całe jego życie. Bardzo kocham mojego syna i taka sytuacja byłaby dla mnie nie do zniesienia...
Dlatego proszę o opinie, bo osobiste doświadczenia ludzi są dla mnie ważniejsze od tych naukowych wykładów, których się naczytałem...
Jakie są Wasze doświadczenia? Kiedy zaczęliście terapię? Jakie były efekty?
    • monisia900 Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 06:29
      nie wiem na dobra sprawe co ci napisac i jak dodac ci otuchy...
      przede wsztstkim pamietaj ze ty i twoja rodzina zawsze musicie stawac murem za synem. ja mam syna 10 letniego-tez czr-i nie raz juz spotkalam sie z b przykrymi sytuacjami czy to w szkole, czy na podworku. nie jedna noc przeryczalam z tego powodu zeby rano wstac i powiedziec "ja wam pokaze"-choc to nie latwe.
      wszyscy kochamy nasze dzieciaczki i serca nam krwawia jak dzieje im sie krzywda-choc moj syn moze nawet tej krzywdy nie widzi. nie zauwaza ze czasem dzieci dzieci z niego sie smieja (on to bierze za zabawe), a mnie sie chce plakac.
      sama ostatnio mam wielki dylemat-syn az pali sie do dzieci na podworko, a te dzieci widze ze go odtracaja:(. nie wiem co z tym zrobic, jak zareagowac.
      • bartekwasiluk Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 06:37
        Tego się właśnie obawiam. Janek ma teraz niecałe 3 latka. Jest słodki, miły, taki dziecinny i po prostu kochany. Im będzie starszy, tym trudniej będzie jego niedostatki ukryć przed dziećmi, które potrafią być strasznie okrutne.
        W Twojej sytuacji chyba szukał bym jakisgoś przyjaźniejszego środowiska. Lub przynajmniej bardziej wyrozumiałego. Serce się kraje, jak się czyta, że ktoś może być okrutny dla w sumie niewinnego niczemu dziecka. Trzymaj się.
        Jak sobie radzi Twój syn w szkole i w kontaktach z rówieśnikami? Rozumiem, że różowo nie jest, ale może napisałabyś coś więcej?
        • tijgertje Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 08:20
          Czego sie spodziewac? Wbrew przywiazaniu do struktur, stalych zdarzen itp autysci bywaja nieprzewidywalni:) Latwo na pewno nie bedzie. Szkola prawdopodobnie bedzie mniejszym lub wiekszym koszmarem. Szukanie przyjazniejszego srodowiska raczej niewiele da. To kwestia mentalnosci. Chyba, ze rozwazacie wyjazd do bardziej "cywilizowanego" kraju. Wszystko ma swoje plusy i minusy, u nas (Holandia) w zasadzie cale otoczenie mlodego wie, ze ma autyzm (ostatnio rowniez diagnoza ADHD) i nie obawiam sie przez to zadnych szykan . W Polsce za to wlasnej rodziny strach sie bac:/ Nie mamy dostepu do tylu terapii co w Polsce, za to akceptacja spoleczna autyzmu jest bardzo wysoka, ludzie wiedza wiecej i sporo toleruja.

          Czy dziecko autystyczne wyrosnie "na ludzi" i poradzi sobie w zyciu? Mozliwe. Autyzm nie dotyczy tylko dzieci, wystepuje rowniez dosc czesto wsrod doroslych, ktorzy nigdy nie mieli terapii, a jednak wiekszosc z nich jakos sobie radzi. Jesli dziecko ma normalna inteligencje, to szanse na nauczenie sie maskowania deficytow sa dosc wysokie. Na twoim miejscu nie zamartwialabym sie na zas. Pomagajcie dziecku , pozwolcie mu byc dzieckiem i cieszcie sie z drobiazgow. Moj maz , jak mlody mial niespelna rok, zaczal "dni taty". W tygodniu sporo pracuje, czasem kilka dni z rzedu w zasadzie nie widzi mlodego. Za to sobota jest ich. Pakuja manele i wybywaja razem przynajmniej na kilka godzin. Uwazam, ze w przypadku mojego urwisa byl to strzal w dziesiatke. Przyzwyczajany od malego do wypadow w rozne miejsca, mimo, ze nie lubi halasu i moze czasem dosc ekstremalnie reagowac, to jednak wypady z tata lubi i nie ma takich probemow z nowym otoczeniem. Ja sobie nawet gorzej od niego radze:) Z tata ma wiecej "luzu", czasem lepiej, ze nie wiedze, co robia;) Mysle, ze najwazniejsze to dobrze mierzyc sily na zamiary, nie stawiac dziecku zyt wysoko poprzeczki i szukac malych radosci w codziennym zyciu. Z moim mezem w zasadzie codziennie wieczorem chociaz chwile gadamy o tym, co nasz urwis w ciagu dnia powiedzial czy "zmalowal", z czego jestesmy dumni, czym nas pozytywnie zaskoczyl, rozsmieszyl itp. Pamietaj, ze diagnoza niczego nie determinuje poza tym, ze bedzie trudniej i czeka was sporo pracy. Jest wielu ludzi bez autyzmu, ktorzy sobie w zyciu nie radza, ale i mnostwo autystow, ktorzy zanlezli swoje miejsce w spoleczenstwie, czesto ciut na uboczu, ale do szczescia nie potrzeba tlumow:) Najlepsza terapie wedlug mnie jest bezwarunkowa milosc i akceptacja dziecka takim jakim jest. dziecko , zwlaszcza autystyczne potrzebuje do rozwoju poczucia bezpieczenstwa i jesli jestescie mu to w stanie zapewnic, to niezaleznie od wykonywanego kiedys zawodu bedzie szczesliwy. Co jeszcze mozesz zrobic? Zaczac czytac bloga ojca.karmiacego;)
        • monisia900 Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 25.05.11, 06:54
          nie wiem od kiedy podczytujesz forum, ale pisalam wiele razy o problemach kajtka ze szkola:(. nie jest rozowo.
          ale nie sugeruj sie tym, poniewaz u ciebie i twojego synka moze byc wrecz odwrotnie-czego wam z calego serca zycze:).
          co do otoczenia, to w polsce panuje - pomimo naglosnienia gdzie sie da, ze ludzie niepelnosprawni istnieja, ze nie gryza, nie zarazaja (przepraszam za dosadnosc wypowiedzi) - nadal jakby ,nie wiem jak to mnazwac,obawa(?),przed tymi ludzmi. a to skutkuje tym ze dzieci nie sa namawiane do zabaw z dziecmi niepelnosprawnymi, do pomocy im itp...a moze to brak poprostu wiedzy? choc nie sadze...
          co do kajtka, to ja mam najwiekszy luz psychiczny jezeli kajtek przebywa z kims, kto zna jego problem. bo nie ukrywam, ze ludzie czasem mu sie dziwnie przypatruja z taka ironia w oczach, a ja wtedy tez mam ogromny stres i mam chec te osobe zabic.
    • gemmavera Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 07:02
      Bartku, każde dziecko rozwija się inaczej. Fakt, że dziecko moje czy innej forumki rozwija się tak czy inaczej, radzi sobie z rówieśnikami albo sobie nie radzi, nie oznacza wcale, że Twój syn będzie szedł tą samą drogą.
      Wiadomo, że diagnoza to na początku szok.
      Ale zaczęliście terapię na tyle szybko, że jest spora szansa, że Twój syn poradzi sobie w życiu. Pamiętaj o tym, że jest na świecie sporo dorosłych, którzy nigdy nie byli zdiagnozowani jako dzieci, nie mieli terapii, a żyją ze swoim autyzmem i są szczęśliwi.

      Twój syn jest jeszcze bardzo małym dzieckiem - wszystko przed nim. Nie ma sensu teraz martwić się szkołą i odrzuceniem przez rówieśników. Nawet zdrowe dzieci trzyletnie są niespecjalnie zsocjalizowane. :) Daj więc swojemu synowi czas, pracujcie z nim, a efekty z pewnością będą. Wiele jeszcze schodów przed Wami, ale dacie radę, jestem pewna. :)

      Nie da się powiedzieć, jak to wszystko będzie wyglądało za rok, dwa, trzy.
      Spróbuj nie planować i nie martwić się przyszłością, bo to nie ma sensu - marnujesz tylko energię. Daj dziecku czas. I daj też sobie czas na pogodzenie się z diagnozą i z myślą, że być może Twoje dziecko nie będzie takie, jak sobie wymarzyłeś.

      Na pocieszenie - bo rozumiem, że to Ci teraz potrzebne - dodam, że moja córka (diagnoza autyzmu w wieku 4 lat, diagności mieli problem, czy to HFA, czy ZA, teraz wiemy, że zdecydowanie ZA) do skończenia 5 lat nie nawiązywała ŻADNYCH relacji z rówieśnikami. Żadnych zabaw, rozmów, nic traktowała dzieci jak powietrze, nawet jeśli była przez nie zaczepiana.
      Dziś ma 10 lat, chodzi do klasy integracyjnej i ma swoje trzy ulubione koleżanki. Owszem, nieco od nich odstaje, ale jest przez nie akceptowana - i to się liczy. :)
      Życzę Wam tego samego. :) Ale to dopiero za kilka lat, ;) więc uzbrójcie się w cierpliwość.
      • bartekwasiluk Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 07:11
        Dziękuję za post. Widzisz, podejrzewam że jesteśmy w sytuacji, w której wiele osób na forum już było. Próbujemy znaleźć twardy grunt pod nogami, bo na razie to jest takie błądzenie po omacku i huśtawki nastrojów... Jeden dzień lepszy, drugi gorszy i tak w kółko...
        Cieszę się, że Twoja córka i Ty sobie poradziłyście i dziękuję za słowa otuchy. Może faktycznie martwimy się na zapas, ale to z miłości, która głupia i ślepa, ale potrzebuje się karmić jakąś nadzieją...
        Pozdrawiam
        • mruwa9 Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 08:38
          Bylam kiedys na kursie PECS (komunikacja przy uzyciu obrazkow www.pecs.org.uk/ ). I tam prowadzaca opowiadala swoja przygode pt. zostalam zaproszona na greckie wesele. Tak wiec owa prowadzaca pojechala do Grecji na wesele, na zaproszenie panstwa mlodych,a na weselu, jak to na weselu, zwlaszcza greckim, niezliczone tlumy gosci, wszyscy mowia po grecku, zaproszona pani (Szwedka) po grecku ani slowa, a para mloda, mowiaca po szwedzku, byla oczywiscie zbyt zajeta, zeby dopieszczac szwedzkich gosci. I ci biedni Szwedzi stali, nie wiedzac, co ze soba poczac po samej ceremonii slubnej- isc na wesele czy czekac? Na co czekac? Dokad isc? Gdzie usiasc? Jak sie zachowac? Co teraz bedzie? Nie byli w stanie nikogo sie zapytac , bo nikt nie mowil po szwedzku czy po angielsku. W koncu ktos tych Szwedow wzial pod reke i zaprowadzil na miejsce.
          I tak wlasnie na codzien czuja sie nasze dzieci- jak Szwedzi na greckim weselu. Zagubieni, bez mozliwosci komunikacji, zapytania sie i zrozumienia odpowiedzi. To, ze dziecko wymawia slowa niekoniecznie oznacza, ze potrafi sie przy ich uzyciu komunikowac. Dlatego wazne jest wypracowanie jakiejkolwiek metody komunikacji, niekoniecznie werbalnej. Nad mowa jak najbardziej mozna pracowac, ale rownolegle trzeba moc porozumiewac sie z dzieckiem i komunikacja musi byc dwukierunkowa. Stad PECS. Zainteresuj sie ta metoda, a sprobuj zaczac od schematu dnia w postaci obrazkow, krok po kroku. Zeby pomoc dziecku znalezc sie na tym greckim weselu, zeby wiedzialo, co sie po kolei wydarzy. Na przyklad w postaci kalendarza:
          www.hodab-school.se/talspeglarochhjalpmedel.html
          czy tablicy sciennej: www.hi.se/sv-se/Hjalpmedelstorget/Kognition/-/Kognition/Sok-hjalpmedel/-sid-1/
          czy plastikowych kieszonek (etui),, w ktorych ukladasz historyjki obrazkowe, krok po kroku, co sie wydarzy, zeby dziecko mialo oglad planu dnia. I na przyklad na obrazkach moze byc: drzwi domu (symbol - wychodzimy z domu) - autobus- szkola- praca w szkole- autobus/droga do domu - dom. W domu schemat rowniez mozna rozbijac na kolejne detale (zabawa-posilek-spacer- kapiel- tv, komputer - mycie zebow- sen itd itp). I gdy dany etap jest zaliczony (np., wyszliscie z domu) obrazek mozna obrocic zdjeciem do dolu, zeby dziecko widzialo, ze etap zostal zaliczony, przechodzimy do kolejnego. W ten sposob dziecko ma kontrole nad tym, co sie dzieje i co sie wydarzy za chwile. Podam przyklad z mojego domu- moje dziecko bylo chore, w domu (chodzi o dziecko z autyzmem). Po poludniu musialam odebrac ze szkoly inne dziecko, wiec zapakowalam to chore do auta i jedziemy.Nie chcialo mi sie szykowac obrazkow, z czystego lenistwa. Powiedzialam dziecku, ze jedziemy po brata, a mlode w placz, rozpacz, histeria, 15 minut zajelo mi wpychanie dziecka do samochodu. Zupelnie bez sensu. Nastepnego dnia, pomna doswiadczen dnia poprzedniego, przygotowalam historyjke obrazkowa i dalam dziecku: obrazki- wychodzimy z domu, samochod, zdjecie brata, dom). Mlode w podskokach spokojnie weszlo do auta i nie bylo absolutnie zadnego problemu. Po prostu dziecko wiedzialo, co sie wydarzy.
          Aha, polecam jeszcze lekture Carol Gray "Social stories" www.thegraycenter.org/social-stories/what-are-social-stories
          • szalicja Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 10:30
            Hej, mój bombel też jest 7-miesięcznym wcześniakiem, teraz już prawie 6-latkiem. Po pierwsze histerie: to było na początku dziennym, niestety. Wcześniaki to zwykle nerwusy,do tego zaburzenia i dziecko po prostu nie radzi sobie z emocjami. U nas z czasem zaczęły mijać. Trudno mi powiedzieć, kiedy tak dokładnie, ale tak chyba ok. 4-5 lat już było znacznie spokojniej. Najważniejsze (aczkolwiek bardzo trudne) to nie dać się wyprowadzić z równowagi, nie dać się wciągnąć w tą histerię. Ja po pewnym czasie nauczyłam się panować nad emocjami, być spokojna. Najczęściej w takich sytuacjach mocno go przytulałam, najczęściej wbrew jego woli, za co zwykle mi się od niego oberwało, ale mój "spokojny" uścisk wyciszał go. Takie histerie trwały nawet ok. 45 minut, czasem w nocy się budził z płaczem, histerią, był zupełnie nieprzytomny i agresywny. To były bardzo trudne chwile...Dodatkowo nie potrafiliśmy nawzajem się zrozumieć. Około 3 roku życia zaczęliśmy terapię i wtedy uświadomiliśmy sobie, że on naprawdę niewiele rozumie z mowy biernej. Nauczyłam się, jak z nim rozmawiać, jak wydawać polecenia, wzmacniać je gestem aby zrozumiał. Po pierwszym roku takiej lekkiej terapii już była ogromna różnica a teraz to zupełnie inne dziecko, kochane, komunikatywne, pomocne, zawsze rozhahane, bystre.
            Nikt z nas nie może Wam powiedzieć- będzie tak, albo będzie inaczej -. To są ta specyficzne zaburzenia, które mogą nieraz mocno zaskoczyć. Pojawiają się nagłe progresy, są też regresy. Każde z naszych tutaj dzieci jest inne. Być może nasze wcześniaki są szczególne, dodatkowo obciążone...Nie wiem, aczkolwiek mój Mati jest super bystrzakiem i małym przystojniakiem, który "kupuje" sobie kobiety w wieku od kilku do kilkudziesięciu lat ;-) Z chłopcami te relacje wyglądają różnie i niestety często to wina rodziców, którzy sami dają zły wzorzec mówiąc o kimś "debil", "wariat", robiąc z każdej niepełnosprawności coś na kształt łatki, którą dostają ludzie ci "gorsi" wg, nich np.biedni, bezrobotni, prości ze wsi itp. Społeczeństwo mamy dramatycznie ciemne. Jeśli ksiądz na ambonie mówi, że dziecko z ZD jest karą od Boga, to oni to wierzą i podobne podejście mają do innych niepełnosprawnych. Musicie być przygotowani na to, że nie raz spotka Was czy synka przykrość, że będzie odrzucony, wyśmiany, ale tak samo może mieć dziecko grube, rude czy w okularach...Każda inność nie jest akceptowana i tyle.
            Ja na Waszym miejscu, będąc już parę kroków przed Wami na tej trudnej drodze, radziłabym nie wybiegać zbyt daleko na przód. Najlepiej skupić się na wspomaganiu dziecka, na jego zrozumieniu, na budowaniu komunikacji, wspieraniu w zdobywaniu samodzielności. Mój synek bardzo jest dumny z siebie, kiedy czegoś się nauczy, coś opanuje. To jest dla niego bardzo motywujące i to jest nasza wielka wspólna radocha - jego postępy, małe czy duże, ale zawsze są. Trzy lata temu był dramat, życie przewróciło się do góry nogami. Z czasem to my przystosowaliśmy się do nowej rzeczywistości. Teraz w sumie jestem szczęśliwą mamą fantastycznego chłopca, często zapominam, że dotknęło go najcięższe z zaburzeń...
            • bartekwasiluk Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 21:25
              Wszystko co piszesz o ludziach to prawda, ale powiem Ci, że Polacy w USA są tacy sami jak w Polsce.
              Nasza terapeutka twierdzi, że histerie (tantrums) trzeba przeczekać. Zignorować delikwenta, dać mu się wyszumieć, bo potem i tak przyjdzie do rodzica a nie będzie pamiętał nawet o co mu chodziło. Troszkę ciężko nam z tym podejściem, bo głupio tak stać nad dzieckiem, które leży na chodniku, macha nóżkami i histeryzuje. Nie należy okazywać temu zachowaniu uwagi i podobno samo minie. A ludzie, którzy patrzą się na Ciebie, jak na wariata i sadystę? "Oni mają swoje problemy"...
              Dzisiaj pierwszy sukces, bo Janek został przeniesiony do grupy dzieci, które zrobiły postęp. Jutro pierwszy dzień w nowej grupie i zobaczymy co z tego wyniknie...
              Zazdroszczę Wam wszystkim tego spokoju i radości z zycia... Ja jestem troszkę tym wszystkim przytłoczony...
              • mruwa9 Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 25.05.11, 08:04
                to nie sztuka powiedziec- przeczekac histerie. One nie biora sie z niczego i sa zwykle objawem strachu przed nieznanym, frustracji spowodowanej niezrozumieniem, o co dziecku chodzi. Rozwoj komunikacji praktycznie zlikwidowal u nas histerie, jesli sie jeszcze rzadko zdarzaja to ZAWSZE sa spowodowane powyzszymi przyczynami. Dlatego tak wazne jest przygotowanie dziecka do zmian, wlasnie poprzez owe historyjki obrazkowe, dziecko duzo lepiej akceptuje ciag wydarzen. I dwustronna komunikacja- wy rozumiecie, co dziecko przekazuje, dziecko rozumie, co wy komunikujecie. Jesli nie ma mowy, moga byc obrazki czy jezyk migowy. Drazcie w tym kierunku, to jest bardzo wazne, wazniejsze, niz inne terapie.
          • bartekwasiluk Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 21:12
            Nie wiedziałem o tej metodzie. Faktycznie Młody jest troszkę spokojniejszy jeśli widzi zbliżającą się zmianę. Muszę się przyjrzeć, jak to będzie na niego działało.
            Wczoraj i dzisiaj z autobusem było bosko tzn. wsiadł bez płaczu, przywitał się z opiekunką (Hi Pani! :) ) i kierowcą (klasyczna piątka) więc może widać światełko w tunelu? A może jest tak dlatego, że rytuał się powtarza codziennie tzn. wstajemy, jemy, myjemy zęby, a potem jest autobus?
            Ten przykład ze Szwedami jest piękny i otwiera oczy. Ciągle się z żoną uczymy tego wszystkiego, a jeszcze widzę, że mnóstwo nauki przed nami.
            Bardzo dziękuję za rady i pozdrawiam!
    • fuerte123 Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 10:57
      Opowiem Ci nasze doświadczenia na pocieszenie, choć, jak już wiele osób wcześniej zastrzegało, każde dziecko jest indywidualnym przypadkiem i różnie reaguje na określone terapie.
      Półtora roku temu, mój syn w wieku mniej więcej Twojego syna, czyli niecałe 3 lata, w ciągu dnia potrafił histeryzować bo miał: się ubrać/rozebrać; iść do kąpieli/wyjść z wanny; wysiąść z autobusu na określonym przystanku, wrócić ze spaceru do domu; gdy nie zrobił czegoś według schematu, czyli np. nie zadzwonił domofonem przed wejściem do domu, nie wszedł po schodach na piętro wyżej. Każde zaburzenie schematu kończyło się wrzaskiem, płaczem, wyciem, rzucaniem się na chodnik. Spacery to była katorga, ograniczyłam wychodzenie w miejsca publiczne, bo nie radziłam sobie z tymi napadami histerii. Do lekarzy musieliśmy chodzić we dwójkę, bo jedno w nas rozmawiało z lekarzem, drugi zajmowało się łapaniem dziecka, które non stop uciekało i biegało po całym budynku. Absolutnie nie interesował się żadnymi dziećmi, w czasie zabaw w przedszkolu nie wchodził w żadne kontakty, bawił się w odosobnieniu samochodami i układaniem puzzli oraz wieży z klocków.

      Po otrzymaniu diagnozy (autyzm) i włączeniu całego szeregu terapii dziś mamy zupełnie inne dziecko. Obecnie ma 4,5 roku, spokojnie można pójść z nim do sklepu, lekarza, zostawić z terapeutą sam na sam (wcześniej musiałam siedzieć na zajęciach w tym samym pomieszczeniu), jest przewidywalny i akceptuje zmiany sytuacji, potrafi wejść w negocjacje i dostosować się do ustaleń, chodzi do zwykłego masowego przedszkola, ma kolegów, z którymi się bawi i rozrabia, chętnie uczestniczy w grupowych zabawach, na placu zabaw sam wchodzi w kontakt z innymi dziećmi, przedstawia się i włącza się do zabawy, otrzymał nawet niewielką kwestię do powiedzenia na przedstawieniu z okazji Dnia Matki :) Oczywiście dalej się złości w różnych sytuacjach, jak coś nie jest po jego myśli, ale potrafi nazwać swoje uczucia i kontrolować je: "jestem smutny", "jest mi przykro", jest bardziej podatny na perswazję, tłumaczenie mu co się zaraz wydarzy i dlaczego.
      • bartekwasiluk Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 21:31
        Właśnie na coś takiego mamy nadzieję z żoną. Progres, choćby powolny, ale jednak progres.
        Histerie Janka ograniczają się głównie do powrotu z podwórka i to jest ta rzecz, która nas najbardziej stresuje.
        Widzę, że histerie u wszystkich wyglądają podobnie, a ja myslałem, że nasz Syn to już daje czadu jak nikt :)
        Widzę, że terapie bardzo pomogły Twojemu dziecku. Mam nadzieję, że tak będzie i u nas.
        Dziękuję za słowa otuchy!
    • ojciec.karmiacy Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 11:23
      fakt, ojców tu niewielu, ale wiadomo nie ilość, ale jakość;)

      starajcie się nie przewidywać kłopotów, nie bać się - to działa jak samospełniające się przepowiednie. Wiem, że nie łatwo, ale lepiej skupić się na pozytywnych aspektach. Kochacie dziecko, wspieracie je, będzie dobrze.

      U nas też CZR, diagnoza w wieku 2,9. Teraz mamy 2 letnie doświadczenie. King Kong komunikuje się zdaniami, ataki histerii występują sporadycznie. Stawiamy mocno na integrację i mamy nadzieję, że wreszcie będą jakieś pozytywne efekty, że odnajdzie się w grupie dzieci i że będą to normalne relacje. No ale cały czas jednak czekamy, bez strachu.

      Starajcie się nie zamartwiać, to nie pomoże ani Wam, ani Waszemu dziecku. Trzymajcie się!:)
      • a-k-t76 Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 13:05
        Witaj,
        Mam dokładnie takie same lęki i niepokoje jak Ty, pewnie dlatego, że także jestem dopiero na początku "drogi w nieznane". Nic mnie tak nie spina jak brak wiedzy: czy przyszłość/dorosłość mojego 3,5l. syna będzie normalna i fakt, że "nieadekwatność" zachowań społecznych narażona będzie na śmieszność i jakąś bolesną łatkę. My rodzice wiemy przecież, że nasze dzieci są mądre, kochane ale trochę inne … CODZIENNIE TŁUMACZĘ SOBIE (żeby nie powiedzieć wbijam w „omdlony” łeb) INNY NIE ZNACZY GORSZY. UCZĘ SIĘ TEGO NA PAMIĘĆ, a synowi mimo, że nie rozumie przesłania tłumaczę „pamiętaj niezależnie od okoliczności – dasz sobie radę, bo jest w Tobie siła synku”. Przepraszam ale ja nie umiem objąć materii autyzmu sercem (za bardzo boli) dlatego uczę się jej na pamięć.
        Czasami sobie myślę, że proces akceptacji musi być sztuką na miarę daru - szczęśliwi którzy ją mają. Oczywiście żeby było jasne włosów z głowy nie rwę, jem i śpię póki co jeszcze …
        • bartekwasiluk Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 21:51
          Witaj,
          jak mi powiedziano o diagnozie miałem doła, ale potem zadałem sobie pytanie czy kocham moje dziecko przez to mniej? Odpowiedź brzmiała "nie", a po zastanowieniu czuję się za Janka jeszcze bardziej odpowiedzialny. Mój strach polega na tym co będzie jak syn zderzy się z szarą rzeczywistością i rodzicami, którzy mają "idealne" dzieci, które "rozwijają się bez problemów" i "są takie mądre"... No i z tymi "idealnymi" dziećmi wychowanymi przez tych wspaniałych rodziców.
          Musimy toczyć ten kamyczek pod górę. Taka nasza rola i nasze dzieci liczą na nas. Przecież, jesli my im nie pomożemy, to chyba nikt na świecie...
          Pozdrawiam i życzę samych sukcesów w terapiach...
      • bartekwasiluk Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 21:45
        Podziwiam spokój i pogodę ducha rodziców obecnych na forum. Ja przez chwilę myślałem, że świat się zawalił. O autyźmie słyszłaem tylko w TV i nawet nie przywiązywałem wagi, może poza pomysleniem "biedne dziecko". Teraz jestem w środku tego wszystkiego, ale Wasze relacje dają nadzieję, że nie będzie tak źle...
        Bardzo dziękuję i pozdrawiam
        • ojciec.karmiacy Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 21:49
          Jak będziesz się martwił będzie tylko gorzej... Zaakceptuj to co jest i posłuchaj innych - są postępy, działajcie. Macie w Stanach różne fajne możliwości - Horse Boy, Son Rise i pewnie jeszcze wiele innych, o których my nawet nie słyszeliśmy. Daje się dzieci wyprowadzić, choć nie jest to zawsze prosta droga... Dacie sobie radę:) Pozdrawiam:)
    • czarna_ida Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 15:02
      a mnie przerazilo to ze dziecko ktore sie nie komunikuje w stopniu dostatecznym jest rzucone same sobie w szkole, czy w przedszkolu, bo rozumiem ze mieszkacie zagranica ?
      On jest za maly na zrozumienie wszystiego czego od niego wymagacie. Mysle ze samo to ze nie potrafi sie komunikowac jest dla niego olbrzymim stresem.. A to czy zostanie wykorzystany czy nie przez inne dzieci, roznie bywa, dzieci to przede wszystkim rodzice i wychowanie ich..
      Mozecie probować terapii i sprawdzać ktora jest dla niego, wspierać go, pomagać..
      Tak daleko zadne z nas nie wybiega, co bedzie za ileś tam lat, tego nikt nie wie, nie ma kuli ani nie wywrózy z fusów kawy, co przyniesie los.. Trzeba zyc i juz :-)
      • bartekwasiluk Re: Czego się spodziewać po dziecku autystycznym 24.05.11, 21:39
        Janek nie mówi zbyt dużo, ale wszystko rozumie po polsku i po angielsku. Mieszkamy w NY, więc siłą rzeczy (TV, siostra) musiał się dostosować.
        Staramy się robić to o czym piszesz i, choć łatwo nie jest, to mamy nadzieję, że syn czuje to że mu chcemy pomóc...
        Pozdrawiam
Pełna wersja