do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze chory?

12.08.11, 16:41
ostatnio sen mii spedza z oczu jedna sprawa.
zauwazylam, ze kajtek chyba cos zauwazyl, ze jest troszke rozny od innych dzieci. ze ma inne zainteresowania (bo ktore dziecko zna na pamiec rozklady jazdy??? a w ogole kogo to interesuje..), ze nie potrafi sie z nimi dogadac przy zabawach itp...
rozmawialam o tym z jedna z osob ktore znaja kajtka od lat i ktore uczeszczaja w jego terapii. jest to co prawda neurologopeda, ale taka zyciowa babka i niejedno fajnie doradzi. ale teraz to mnie zaskoczyla. otoz wg niej powinnam delikatnie wyjasnic kajtkowi, ze jest inny i co jest tego powodem. zaoferowala nawet wlasna pomoc w tej rozmowie, a nawet przeprowadzenie jej "sam na sam" z kajtkiem
no i teraz bije sie z myslami co robic. mowic cos, czy milczec i czekac az kajtek sam sie skads dowie (jest ryzyko ze dowie sie np od kogos zlosliwego i zapewne bedzie to bardziej traumatyczne).
w sumie jest juz w takim wieku ze duzo rozumie, widzi roznice.
doradzcie cos-jak to bylo u was?
    • tijgertje Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 17:39
      Rozmowa Kaspra (7 lat) z tata sprzed 3 dni podlsuchana w lazience:
      - Kasper wlaz pod prysznic!
      - nie wejde, bo woda jest za ciepla!
      -Dopiero sprawdzalem, dobra jesc, no wlaz.
      -ale tatoooo, dla ciebie jest dobra, dla mnie za goraca. Ja mam autyzm i inaczej czuje niz ty i przeciez ci mowie, ze za goraca! ;)

      Ja nie mialam zadnych watpliwosci. Mlody dostal diagnoze majac 5,5 roku, juz wczesniej wiedzial, ze jest inny , a idiota nie jest, wiedzial, ze inne dzieci do psychoatry nie chodza, wiec zaraz po diagnozie wyjasnilismy mu dlaczego musial miec te wszystkie testy, jakie lekarz wnioski wyciagnal idlaczego chodzi na terapie czy dlaczego mniej jest w szkole a wiecej musi robic w domu. Na okolo wsrod kolegow nie trabi o diagnozie, ale wiedzac co i jak, rozumiejac swoje mocne i slabe strony znacznie latwiej akceptuje roznice. Dla mnie nie do pojecia jest, ze dziecko 8-9-letnie nie wie o swojej diagnozie. Chodzi regularnie na terapie, ma rozne przywileje, czy obowiazki, ktorych nie maja rowiesnicy i nie wie, co i jaK? wedlug mnie rodzice, ktorzy tak dluo ukrywaja diagnoze przed dzieckiem chyba w jakim snierealnym swiecie zyja. dziecko musialoby miec bardzo ciezkie uposledzenie umyslowe, zeby sie nie zorientwac, ze jest inne, a skoro nikt z nim nie rozmawia, to bardzo latwo moze wyciagnac wniosek, ze jest nie tylko inny, ale i gorszy, a w spektrum to niestety oznacza katastrofalne obnizenie samooceny mogace negatywnie wplywac na wyniki terapii. Uwazam, ze odpowiednim momentem na uswiadomienie dziecka jest piersza chwila, gdy lapie, ze rozni sie od rowiesnikow. u jednego bedzie to 4, u innego 6 lat, ale nie wierze, ze starsze dziecko sie nie orientuje w sytuacji. Tyle tylko,z e absolutnie nie nazywalabym autyzmu choroba. U nas sprawzila sie Planeta Kasprow, o ktorej mlody czesto opowiadal. Wie, ze jest po prostu inny, inaczej widzi rozne rzeczy , inaczej czuje i inaczej sie zachowuje, co wcale nie znaczy, ze robi cos zle, a uczyc sie ma roznosci na terapii tylko po to, zeby latwiej zyc wrod Ziemian. Dla mlodego duzym wsparciem jest jeszcze fakt, ze wie rowniez o mojej diagnozie, duzo latwiej tez wychwytuje i akceptuje pewne odmienne zachowania wsrod rowiesnikow (w dotychczasowej klasie bylo poza nim przynajmniej 4 innych dziei, ktore powinny miec diagnozy nie tylko ze spektrum autyzmu).
      • monisia900 Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 21:03
        no to wychodzi z twojej wypowiedzi, ze moj kajtek to jednak idiota! (bez obrazy dla kajtka), bo on nie wie, ze do psychiatry nie chodza wszyscy! widocznie twoj syn to super bystrzak, ze w wieku 5 lat zrozumial tak zawila sprawe jak autyzm.
        • triss21 Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 21:05
          No a ja nie wiem jak jest u mojego... wie, że inne dzieci (w tym starszy brat) na terapię nie chodzą. Wie, że jest trochę inny od kolegów. Rozmawiamy dużo o tym. Ale z mojej strony jakoś nigdy nie padło, że on ma jakąś diagnozę czy coś... Zgadzam się, że warto w którymś momencie przeprowadzić taką rozmowę, ale ciągle nie mogę się zebrać... (Kuba ma 7 lat).
        • yula Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 21:23
          mój ma 8 lat, od kiedy wie że ma ZA? nie pamiętam, jakoś tak samo wyszło. Często, niestety, musiałam rozmawiać z lekarzami w jego obecności, a że ani głuchy, ani głupi nie jest to załapał że coś z nim jest nie tak. Jak zaczął pytać to powiedziałam na ile umiałam, że trochę inaczej reaguje na różne rzeczy, jedno jest mu łatwiej, inne rzeczy przychodzą trudniej i tyle. Cwaniaczek próbuje przepchnąć swoje ZA jako wymówkę w szkole, ale pani pedagog sie nie daje :)
        • wilma1970 Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 22:56
          Nie rozumiem która część wypowiedzi Tijgertje Cię uraziła. Nie napisała przecież, że Twój Kajtek (kajtek) nie jest bystrzakiem. Autyzm nie jest zawiły dla tego, kto go "ma". Według mnie jest tylko odmienną perspektywą, kątem patrzenia na świat i nie ma co nazywać go chorobą ani na jego temat szeptać nad głową dziecka.
          Ostatnio mój syn (10 lat) w rozmowie o jego ZA (no może nie w rozmowie, to za dużo powiedziane, była to raczej burzliwa dyskusja na temat tego, dlaczego MUSI chodzić na dodatkowe zajęcia TUS, a jego rodzeństwo nie) zamknął mi usta odparowując: A tobie, mama, nie przyszło do głowy, że ja nie chcę być taki jak inni!? Że mi jest tak dobrze?
          No skoro jemu jest dobrze.
          Nie mam uwag.
        • tijgertje Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 13.08.11, 13:30
          Monisia, nie chcialam urazic ani ciebie, ani twojego dziecka. Moj mlody chodzil do szkoly odkad skonbczyl 4 lata, normalnie zajecia sa 3 razy w tygodniu do 15.15, on od jakiegos czasu chodzi krocej, a do psychiatry musielismy jezdzic rano, w rezultacie musialam go zwalniac na 1,5-2 godziny ze szkoly, wychodzil i wracal w czasie zajec, wiec normalne,z e dzieci pytaly po co i gdzie sie wybieral. Z dziecmi gada, wiec zupelnie normalne jest ze w jego klasie wlasciwie wszystkie dzieci wiedza kto kiedy do kogo jechal, jesli byly to wycieczki w czasie lekcji. Tak,z e moj nie musial byc zadnym bystrzakiem,z eby sie zorientowac, ze roznice sa i to spore. tak, jak rozmawiamy o jego autyzmie i wyzytach u psychoatry, tak samo rozmawiamy o spotkanach z kazdym innym specjalista, powodach i rezultach. Mlody np dokladnie wie, ktory z jego kolegow na co jest uczulony, ktory ma tak jak on nietolerancje laktozy i jakie mleko pije, kto mial tak jak on wycinane migdaly i dreny w uszach. Mysle, ze w naszym wypadku to nie kwestia inteligencji, a atmosfery w szkole. szkola jest malutka, 100 dzieciakow w 8 rocznikach, wszyscy sie znaja i w zasadzie nikt niczego nie ukrywa. Poza wynikami w nauce;) Raporty i oceny zna tylko nauczyciel, dyrektorka i rodzice, jesli ci nikomu nie chca sie przyznac, to nikt nie wie, jakie dziecko na jakim jest poziomie. w przypdku mlodego np niektorzy mysleli, ze idzie do szkoly specjalnej ze wzledu na niska inteligencje, wyciagaja powierzchowne wnioski. prawda jest taka, ze mlody inteligencja przerasta niemal wszystkich rowesnikow, z tym, ze autyzm , ADD i nadwrazliwosc na bodzce nie pozwala mu pokazac tego co naprawde umie bez odpowiedniego wsparcia. autyzm jako tako wcale nie jest zawily dla dziecka. NAjtrudniej jest go zrozumiec rodzicom, ktorzy nie sa w stanie go poczuc, znaja tylko wiedze teoretyczna. srednio intelientny 4-5 latek doskonale sie orientuje, ze np ten kolega lepiej sie spina, ten szybciej biega, ten lepiej rysuje ale np ten nic nie rozumie, jak mu sie cos o teleskopie powie;)
      • madziulec Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 23:16
        A potem nastepuje w przedszkolu:
        - prosze pani ja jestem niepelnosprawny i nie moge tego zrobic.

        I to jest majstersztyk.
        • gemmavera Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 23:25
          Madziulec, majstersztyk to jest tak dziecku o autyzmie opowiedzieć, żeby rozumiało, że jest i będzie inne od przeciętnego dzieciaka, a jednocześnie nie robiło sobie z tego wymówki.

          Zresztą nigdy nie słyszałam o dziecku z ZA, które używałoby swojej niepełnosprawności w tak bezpośredni sposób, jak to opisałaś.

          Ludzie, tak naprawdę to wszystko zależy od nas, rodziców - i od tego, jak podamy dziecku tę prawdę o nim. Jak dziecku naopowiadamy, że jest biedne chore i niepełnosprawne, to istnieje szansa, że mu podetniemy skrzydła.

          A jeszcze do założycielki wątku: nawet pięciolatek jest w stanie zrozumieć, że jest inny - on to zresztą najprawdopodobniej już od dawna wie, tylko nie potrafi tego wyartykułować. Rozmowa podjęta przez rodzica może mu dać cos w rodzaju ulgi. Tylko trzeba mu odpowiednio prostym i konkretnym językiem (najlepiej na przykładach) wytłumaczyć, na czym ta jego innośc polega.

          Zawsze w tym miejscu ;) nieodmiennie polecam książkę Luke'a Jacksona "Świry, dziwadła i zespół Aspergera", gdzie konieczność powiedzenia dziecku prawdy jak najszybciej jest przedstawiona przez kogoś, kto wie, o czym mówi, czyli chłopca z ZA.
    • gemmavera Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 21:59
      Powiedzieć, powiedzieć. Musi wiedzieć, że trochę inaczej funkcjonuje, zanim rówiesnicy dobitnie mu to uświadomią. :/

      Aczkolwiek w rozmowie z dzieckiem zdecydowanie unikałabym określenia "chory". Możesz powiedzieć, że ma trochę odmienny sposób rozwoju, inne spojrzenie na świat i to, co w nim ciekawe, że inaczej odbiera pewne rzeczy (np bodźce zmysłowe), i taki sposób działania i odczuwania ma swoją nazwę - autyzm/ZA. Żeby się dziecko nie wystraszyło, że jakąś straszną chorobę ma.

      Poszukaj na forum - było już kilka wątków na temat tego "jak zacząć".
    • kajgo Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 12.08.11, 23:40
      Powiedzieć. Polecam książkę napisaną przez chłopca z ZA. Chlopiec nazywa się Luke Jackson i napisał książkę Świry, dziwadła i zespół aspergera. Moźna ją kupić np. tutaj: www.practest.com.pl/ksiazka/swiry-dziwadla-i-zespol-aspergera-przewodnik-uzytkownika-dorastania. Jest nawet rozdziaL pt. Powiedzieć czy nie powiedzieć? Cytuje fragment: "Wielu rodzicom olbrzymią trudność sprawia powiedzenie dziecku, że ma ZA (lub cokolwiek innego). Przypuszczam, że jest ku temu wiele powodów, a czasmi rodzice myślą, że w najlepszym interesie dziecka jest, aby o tym nie wiedziało. Niektórzy rodzice nigdy się na to nie zdobywają. Może wiąże się to z czekaniem na właściwy czas, ale jakiekolwiek są tego przyczyny, osobiście myślę, że dziecku trzeba powiedzieć, a im szybciej tym lepiej. Wierzcie mi, ja to wiem!"
      To tylko fragment tego rodziału. Dalej Luke pisze, że dowiedział się o ZA jakby przypadkiem i nie byl zachwycony tą formą przekazu. Twój syn to już całkiem duży chłopak więc może czas najwyższy? Odwagi!:)
      I jeszcze jedno: ZA to nie choroba!
      • jonaska Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 13.08.11, 22:36
        na jakimś forum czytałam o zajęciach dla dzieci z ZA(chyba w Scolarze) - indywidualne, trwają jakiś czas - cykl spotkań. Mają na celu głównie pomóc zrozumieć dzieciom ich "odmienność", nazwać i pojąć co się dzieje...jeśli ktoś chce, mogę poszperać i spróbuję znaleźć
        • jonaska Re: do rodzicow starszych dzieci-powiedziec ze ch 13.08.11, 22:38
          mam

          program "Jestem wyjątkowy" znają go w Scolarze i Synapsis
Pełna wersja