Prosze o dobrą rade!

09.10.11, 18:18
witam
Jestem mama 10-cio latka z ZA,torbielem pajęczynówki oraz padaczką skroniową.Prosze o radę ,bo znalazłam sie w bardzo ciężkiej dla mnie i syna sytuacji.Na początku września syn zaczął sie dziwnie zachowywać,wpadać w dziwne ataki agresjii itp zachowania ,których nigdy nie okazywał w takim nasileniu,aż doszło do tego ,że wpadł w jakiś dziwny szał który trwał 8h ,na przemian krzyczał płakał ,wył itp.Wystraszyłam sie i zadzwoniłam w końcu po pogotowie ,bo niczym nie dało sie go uspokoić.,no i takim sposobem syn sie znalazł na oddziale psychiatrycznym w szpitalu (dość znanym ostatnio medialnie w kujawsko-pomorskim).Jest tam do teraz na obserwacji,bo dokładnie nikt nie chce mi powiedzieć co stwierdzają.
Na początku byłam zadowolona,że wreście przebada go fachowa kadra itp ,ale moje złudzenia znikły równie szybko.Na samym początku zszokował mnie stosunek personelu do pacjętów ,ale pomyślałam są dzieci rózne i choroby specyficzne może tak musi byc,ale teraz mam poważne wątpliwości czy syna z tamtąd nie zabrać.Kwestionują obecnie ,że syn ma ZA,bo twierdza żę poprostu jest nie wychowany i w domu pewno mu na wszystko pozwalam to jest taki uparty i władczy.Opieka hm opiera sie na pilnowaniu dzieci a jak nie to sa kary np jak sie ubrudzi jedzeniem to chodzi w brudnej piżamie ,bo na ubranie swoje -dresy trzeba sobie tam zasłużyć(nie musze dodawać ze syn jest dość niezgrabny i praktycznie stale ma ta kare z której i tak nic nie wynosi)Stale słysze ,że dziecko nie wie w co było ubrane ,gdzie zostawiło rzeczy itp na moje prośby i tłumaczenia jestem zbywana hasłem ,że pewno w domu tak robi i jest duży wiec już powinien to umieć(mają w nosie nawet orzeczenie ,że wymaga stałej opieki)Skarżą sie że izoluje sie od dzieci a jak zapoznał koleżanke (lubi starszych od siebie więc mnie nie żdziwiło ,ze ona ma 14 lat)to zabraniają mu z nią sie kontaktować ,bo niby nie w jego wieku...
Już mi ręce opadają jak do niego jeżdże ,to płakać mi sie chce (i nie dlatego ,ze jestem nad opiekuńcza-przykład dziś chodził w brudnych majtkach bo niby nikt nie zauważył !!!!!!!!!!!lub mówie ,że mogli by zwrócić uwage bo mówi że w gardle go szczypie może cos do ssania a pielęgniarka mi na to "a to nic nowego tu pół oddiału jest chore"!!!!!!!!!!!!!!)
Jest już tam mc i nic tylko leki mu na uspokojenie zwiększyli twierdza ze to chyba organiczne ale żadnych konkretów co sie dzieje...
Czy jest sens trzymania go tam(zawala szkołe bo tam nie ucza sie:( )CZy wypisać go na własne żadanie i czy to póżniej nie wpłynie na postrzeganie jego chorób i nie utrudni nam życia np przy staraniu sie o orzeczenia w przyszłosci ? Poratujcie dobrą radą bo ja już wariuje od myślenia :(
dziękuje i pozdrawiam
    • iskierka43 Re: Prosze o dobrą rade! 09.10.11, 19:03
      Bardzo chcialabym Ci doradzić jak najlepiej umiem.To,co piszesz jest wstrząsajace i bardzo Ci współczuję.Chyba na Twoim miejscu zastanowiłabym się przede wszystkim na ile i czy w ogóle dziecko otrzymało pomoc na tym oddziale.Czy to o czym piszesz ( chodzi mi o opinie o Twoim synu ) usłyszałas z ust pielegniarki czy lekarza. Co sądzi na temat Twojego dziecka lekarz psychiatra prowadzący? Czy w ogóle masz z nim kontakt? Moim zdaniem Twoje dziecko powinno miec także konsultację neurologiczną podczas pobytu na tym oddziale.Na pewno ma neurologa do którego chodzicie z racji padaczki na stałe.Może wartobyłoby się z nim skontaktowac,zasiegnąć rady?A terapeuci - przecież są na oddziałach psychiatrycznych?Ktoś w ogóle się nim zajmuje?
      Trudno jest mi do czegokolwiek Cię namawiać,nie znam przecież problemu dogłębnie. Ale myślę,że jesli mały ma wegetować na oddziale ( na czym ta obserwacja się opiera?) to może lepiej byłoby po prostu chodzić z nim do psychiatry do gabinetu.
      Jest internetowe forum psychiatryczne,spróbuj się tam zalogować,może ktos Ci doradzi bardziej fachowo,może skieruje do kogoś sprawdzoneg w Twoim rejonie..Mozna tam też uzyskać poradę lekarza.
      Życzę Ci ja najszybszego wyjścia z tej sytuacji.Trzymam kciuki i pozdrawiam.
      J.
    • gepardzica_z_mlodymi Re: Prosze o dobrą rade! 09.10.11, 20:26
      Z całego serca współczuję Wam tej sytuacji.
      Moim zdaniem, warto byś skorzystała z porady osób, które Twoim synem zajmują się jako terapeuci oraz np. z porady telefonicznej w Synapsis.
      I jeśli widzisz, że nie idzie to wszystko w dobrym kierunku, to, moim zdaniem, masz prawo zabrać syna stamtąd. Trzynaście lat temu byłam na praktykach na dziecięcym oddziale psychiatrycznym i przyznam, że byłam zdruzgotana postawą personelu wobec dzieci i rodziców. Miałam nadzieję, że to już przeszłość...
      • ania-pat1 Re: Prosze o dobrą rade! 10.10.11, 09:18
        Przychylam się do opinii - zabrałabym dziecko. Jak dla mnie to oni wręcz szkodzą. Poszukałabym pomocy gdzie indziej. I zagroziła personelowi, ze nagłośnię sprawę. Przecież to, o czym piszesz przemawia za tym, ze oni nie mają pojęcia o specyfice ZA. Szczerze współczuję - trzymajcie się. Skonsultowałabym syna neurologicznie (nie ma jakiegoś ucisku od torbieli?) - zrobili mu chociaż EEG/rezonas/tomograf - cokolwiek? I popytaj o dobry ośrodek/szpital np. w Synapsis (na pewno twój syn nie jest pierwszy, który miał taki epizod). Należy zabierać dzieci z miejsc, które nie są godne zaufania.
        • ania-pat1 Re: Prosze o dobrą rade! 10.10.11, 09:23
          O nich słyszałam dobrze: www.osrodekterapiinerwic.pl/. Może popytaj - mają pobyty stacjonarne, fajną szkołę, okolicę.
          • ania-pat1 Re: Prosze o dobrą rade! 10.10.11, 09:27
            Dodatek do poprzedniego posta autystopowicz.pl/index.php?page=orzesze (wiem, ze to daleko, ale może warto). NFZ.
    • alicja3140 Re: Prosze o dobrą rade! 10.10.11, 09:28
      Kinga zabieraj z tamtąd dziecko, pomyśl co syn musi przechodzić:-(
    • kobbaewa12 Re: Prosze o dobrą rade! 27.11.14, 03:06
      mam nadzieje ze zabrala go pani z tamtad, niestety podejscie polakow do chorob psychicznych jest jeszcze;; 100 lat przed murzynami,, jak to sie mowi, mam pytanie czy syn byl moze krotko wczesniej szczepiony?
      Takie zachowanie 10 latka jest nie typowe czy do tej pory poradzila sobie Pani z Synem?
      • kobbaewa12 Re: Prosze o dobrą rade! 27.11.14, 03:12
        ja dopiero teraz zrozumialam ze syn ma padaczke okoloskroniowa to skandal leczyc go na psychiatrii
        padaczka to choroba neurologiczna pani dziecko cierpi i nic na to nie moze, padaczka skroniowa to centrum emocjonalne a zapominanie to jedna z jej skutkow
        prosze o kontakt jezeli to jeszcze aktualne sama to przeszlam dopiero po prawidlowym ustawieniu lekami przeszlo jak reka odjac mam nadzieje ze bede mogla pani pomoc
        • gizmaaa Re: Prosze o dobrą rade! 28.11.14, 22:46
          > kobbaewa12 napisał(a):
          prosze o kontakt jezeli to jeszcze aktualne sama to przeszlam dopiero po prawid
          > lowym ustawieniu lekami przeszlo jak reka odjac mam nadzieje ze bede mogla pani
          > pomoc


          też z chęcią skorzystam z rad kogoś doświadczonego
          mój email ajotbe@gmail.com
    • iluvia Re: Prosze o dobrą rade! 28.11.14, 20:43
      Dziewczyno zabieraj syna i nawet się nie zastanawiaj. Wg tego co piszesz to myślę, że pobyt tam może mu jedynie zaszkodzić a nie pomóc.
    • gizmaaa Re: Prosze o dobrą rade! 28.11.14, 22:41
      zabrałabym syna natychmiast
      wiem o jakich szałach mówisz i wybuchach
      mój syn ma 8 lat ZA torbiel 3 cm na lewym płacie skroniowym i padaczke
      i powiem ci tak dla pocieszenia że nie jesteś sama
      mój syn też bardzo dziwnie nie raz się zachowuje
      ale nigdy nie dopuściłabym by znalazł się w zakładzie psychiatrycznym
      przytulam i weź się w garść i zabierz biedaka stamtąd :)
      • kingahana.1 Re: Prosze o dobrą rade! 03.12.14, 18:58
        Witam
        Troche sie u nas pozmienialo.Syna zabralam po mc z tamtad.Bardzo to przezyl i dochodzi do siebie po tym do dzis :(Padaczke ma nadal ciezka ,bo nie raz ma dziwne zachowania a nie raz poprostu cos robi i nagle zasypia lub wogole sie wylacza.Po takim ataku caly dzien juz nie funkcjonuje normalnie,zauwazylam tez leki (ktorych bierze konskie dawki )dzialaja krotki czas.Torbiel nie rosnie i nic z nim narazie lekarze nie robia.Nasilily sie tez mu pewne cechy ZA zrobil sie bardziej schematyczny ,boi sie nowosci i zmian no i nadal bywa nie racjonalnie agresywny.Lekarze mowia ze to dojrzewanie teraz (moim zdaniem kolejna teoria -bo odsylaja mnie z tym co mowie to do neurologa to do psychiatry a czasami mi mowia ze mam sobie dac luz moze przejdzie)
        kobbaewa12 moj meil to haniak1981@o2.pl jakbys mogla to poradz coscie Wy zrobili aby pomoc synowi
        dzieki wszystkim za zainteresowanie
        pozdrawiam H
        • problemywychowania Re: Prosze o dobrą rade! 05.12.14, 20:54
          Bardzo dobrze zrobiłaś zabierając dziecko ze szpitala. Niestety - to dosyć częste zjawisko, że osoby z zespołem aspergera postrzegane są jako niewychowani. Czy znasz stowarzyszenie "Nie-grzeczne dzieci" ? Jest to stowarzyszenie działające na rzecz osób z ZA. Propagują wiedzę na temat tej niepełnosprawności, dzielą się doświadczeniem, organizują konferencje, warsztaty i szkolenia dla nauczycieli i rodziców dzieci z ukrytą niepełnosprawnością.
          Zastanawiam się nad nasileniem cech stereotypowych u Twojego syna. Myślę, że może mieć to związek z okresem dojrzewania. To bardzo trudny czas, nie tylko dla rodziców, ale też dla samych adolescentów.
          Czy próbowałaś stosować metody behawioralne u swojego dziecka? Uważam, że doskonale sprawdzają się w wychowaniu i edukacji osób z zaburzeniami rozwoju.
          Jako rodzic prawdopodobnie nie masz ochoty na przeintelektualizowaną lekturę (wiem, że czasu na to nie starczy), dlatego chciałam Ci polecić pozycję "Medycyna behawioralna podana w sposób śmiesznie prosty" autorstwa Franka C. Seitz. W rozdziale drugim masz w zabawny i bardzo przystępny sposób opisane zasady metody behawioralnej, które warto wprowadzić w codzienność dziecka z ZA aby wyegzekwować prawidłowe formy zachowania.
          Gdzie uczy się Twój czternastolatek?
          • kingahana.1 Re: Prosze o dobrą rade! 08.12.14, 19:51
            Witaj
            Tak jak radzilas zapoznalam sie z dzialalnoscia stowarzyszenia nie-grzeczne dzieci.U nas jest takie podobne co wspolpracuje czesto z nim nazywa sie aspi.Czesto organizuje szkolenia i dla rodzicow i dla nauczycieli ogolnie tak samo mocno promuje wiedze o ZA.Dzieki niemu syn ma zajecia TUS-u(czesciowo dotowane przez Pefron)Naleze do niego chyba z 4 rok juz i jestem bardzo zadowolona .Wlasciwie to jedyna forma rehabilitacji dla syna,bo do wrzesnia chodzil do takiego osrodka co zajmuja sie dziecmi autystycznymi na zajecia z TUS i TUP,ale w tym roku szkolnym na takie dodatkowe zajecia zabraklo funduszy i grupy nie otworzyli:(.Metody behawioralne stosujemy juz dawno ,bo w lasnie w tym osrodku nam je polecili i pracujemy na nich (system zetonowy itp dziala srednio szczegolnie teraz gdy dojrzewanie sie zaczelo)Ze szkola to jest tak ,ze syn chodzi do 6 kl podstawowki masowej u nas w miescie ale ma nauczanie indywidualne(pewnie zaraz mnie zgonisz ze go izoluje ale nigdy nie wiadomo u niego kiedy dostanie ataku a po nich najczesciej spi albo jest nie przytomny a w szkole nie wiedza -boja sie ze to cos powaznego,bo wyglada dosc dramatycznie)
            pozdrawiam
            • problemywychowania Re: Prosze o dobrą rade! 08.12.14, 21:25
              Nie zganię, bo nie taka moja rola :) Jesteś rodzicem i niewątpliwie dobro dziecka jest nadrzędnym celem Twojego dziecka. Nikt nie ma prawa Ciebie oceniać.
              Syn chodzi do szóstej klasy szkoły podstawowej; czy wiesz, że możesz złożyć wniosek o wydłużenie etapu edukacyjnego?
              Moim zdaniem nauczanie indywidualne to ostateczność. Kontakty społeczne są niesamowicie ważne dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Gdzież mają się socjalizować jeśli nie w szkole? Wiem, że nauczyciele często kierują rodziców na tą formę edukacji, bo najnormalniej w świecie boją się o zdrowie i bezpieczeństwo ucznia.
              Zastanów się kiedyś czy jednak nie spróbować edukacji włączającej. Wiadomo, że początki nie byłyby łatwe. Syn musiałby nauczyć się szkolnego rytmu, bycia uczniem itp. W szkole spędzałby 6-7 godzin dziennie, miałby obowiązkowe, dodatkowe zajęcia rewalidacyjne.
              Pomyśl też o sobie. Nie wiem czy pracujesz zawodowo. Jeśli tak - miałbyś w pracy spokojną głowę (dziecko zaopiekowane, uczy się, rewaliduje, uspołecznia, ukulturalnia). Jeśli nie pracujesz to ... odpoczęłabyś - też masz do tego prawo.
              Jeśli chcesz chętnie zagłębię się w temacie edukacji uczniów z niepełnosprawnością. Nieskromnie powiem, że wiem dużo na ten temat.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja