szukamy dawcy dla Zosi!!!

03.11.11, 19:26
szukamy dawcy dla malutkiej Zosi, przyłacz sie www.szpik.info/
Zosienka urodziła sie w marcu tego roku choruje na osteoporozę kóra w wieku niemowlęcym jest choroba śmiertelna
jej brat nie moze byc dawca ale moze komuś z nas uda sie uratować Zosię
Zosia straciła wzrok często jest hospitalizowana
jej rodzice walczą z czasem:(
Zosia jest córeczka moich przyjaciół!!!!
    • mamawaw Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 03.11.11, 21:01
      www.dkms.pl/dawca/rejestracja/index.html
    • madziulec Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 03.11.11, 22:16
      Przepraszam, al emnie nieco ta informacja zaszokowala.

      Nie moge znależć nigdzie potwierdzenia, ze osteoporoza u niemolat powoduje smierc.
      Nie moge nigdzie znależć potwierdzenia, ze osteoporoza wymaga podania szpiku (przeszczepu).

      Czy corka Twoich przyjaciol ma jakies konto w fundacji? Moze strone???
      Bo w tej chwili to widze tylko, ze robisz akcje, ale nawet nei ma konkretnego "biorcy", wiec co mamy robic?
      • mamawaw Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 04.11.11, 07:31
        jeszcze nie ma strony
        wczoraj rodzice dowiedzieli sie ze brat Zosi nie moze byc dawcą
        Zosia ma zaledwie kilka mcy
        czekamy az mama Zosi wyrazi zgode i opisze sama chorbę Zosi
        a osteoporoze w tak takim wieku niestety moze prowadzić do śmierci
        zaczeło sie od

        reszte opisze pozniej bo musze zmykac do dzieci
      • mamawaw Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 04.11.11, 07:33
        przykro mi ze info Cie zszokowało
        my żyjemy nadzieją ale wiem ze jeszcze nei raz będziemy narażeni na ataki
        • mamawaw przeczytaj 04.11.11, 07:35
          pl.wikipedia.org/wiki/Choroba_Albersa-Sch%C3%B6nberga
          • madziulec Re: przeczytaj 04.11.11, 10:45
            Nie za bardzo odpowiedziałas na moje pytania.

            Nie wiem, dlaczego nie ma konkretnej osoby, "na którą" można oddać szpik.
            Rozumiem, że odpowiednie badania genetyczne zostały przeprowadzone???
            Dziecko zostało juz wpisane w rejestr biorców szpiku????
            (znacznie prościej jest jesli wiesz dla kogo pójdzie szpik, o ile sie nada).
            Rozumiem tez, ze oboje rodzice sa nosicielami "zepsutego" genu???
            Fajnie by było coś wiedzieć, zanim się rozpowszechni taka informację.
            • gemmavera Re: przeczytaj 04.11.11, 12:04
              madziulec napisała:

              > Nie za bardzo odpowiedziałas na moje pytania.

              Odpowiedziała.

              1. Nie moge znależć nigdzie potwierdzenia, ze osteoporoza u niemolat powoduje smierc.
              Nie moge nigdzie znależć potwierdzenia, ze osteoporoza wymaga podania szpiku (przeszczepu).
              -
              Dostałaś linka i nazwę choroby.

              2. Czy corka Twoich przyjaciol ma jakies konto w fundacji? Moze strone???
              Wyraźnie dostałaś odpowiedź, że nie ma strony.

              madziulec napisała:

              > Nie wiem, dlaczego nie ma konkretnej osoby, "na którą" można oddać szpik.
              > Rozumiem, że odpowiednie badania genetyczne zostały przeprowadzone???
              > Dziecko zostało juz wpisane w rejestr biorców szpiku????
              > (znacznie prościej jest jesli wiesz dla kogo pójdzie szpik, o ile sie nada).

              Madziulec, dokształć się, zanim zaczniesz się czepiać. Szpik to nie krew, nie oddaje się go "na kogoś". I bzdura, że "znacznie prościej, jeżeli wiesz, na kogo pójdzie szpik" - co to w ogóle znaczy?? Szpik oddaje się anonimowo, dopiero po roku czy dwóch można ewentualnie spotkać się z biorcą. Szpiku szuka się w bazach nie tylko krajowych.

              Rejestracja np. w fundacji dkms to tylko wyrażenie chęci zostania dawcą - bo szansa na znalezienie idealnego biorcy nie jest specjalnie wielka.
              Badania zawsze trochę trwają (a że brat nie może zostać dawcą, dowiedzieli się wczoraj, przypominam), ale im więcej potencjalnych dawców, tym większa szansa na znalezienie dawcy. Dlatego właśnie dziewczyna prosi o rejestrację - i tylko o rejestrację, o nic więcej, nawet nie prosi o kasę. Jeżeli ktoś się zarejestruje, ale nie zostanie dawcą dla Zosi, być może zostanie dawcą dla kogoś innego. Im więcej potencjalnych dawców, tym więcej potencjalnych korzyści. A Ty się nie wiem czego czepiasz.
              • madziulec Re: przeczytaj 04.11.11, 15:03
                www.szpik.info/
                i dokladnie:
                "Aby zostać dawcą szpiku należy:
                Oddać próbkę krwi na typowanie antygenów układu HLA w wyznaczonych przez POLTRANSPLANT placówkach służby zdrowia (lista poniżej) oraz odbyć badanie lekarskie.
                Wypełnić kartę ewidencyjną"

                Rozumiem, że Ty opanowałaś możliwość oddawania krwi przez internet, a także podpisywanie karty ewidencyjnej.
                • gemmavera Re: przeczytaj 05.11.11, 17:08
                  madziulec napisała:

                  > Rozumiem, że Ty opanowałaś możliwość oddawania krwi przez internet, a także pod
                  > pisywanie karty ewidencyjnej.

                  Źle rozumiesz.
                  I wymądrzasz się bez sprawdzenia linka do fundacji dkms, który dziewczyna Ci zalinkowała.
                  • madziulec Re: przeczytaj 05.11.11, 18:15
                    Rozumiem, ze TY wiesz wszystko, a dodatkowo Zosia jest dzieckiem autystycznym.
                    Bo jako moderator chyba nie doczytalas:
                    forum dla rodzicow dzieci z Zespolem Aspergera i z pogranicza Autyzmu

                    Pozdrawiam ;)
                    • marychna31 Re: przeczytaj 05.11.11, 22:35
                      > Rozumiem, ze TY wiesz wszystko, a dodatkowo Zosia jest dzieckiem autystycznym.
                      Czemu sie tak rzucasz? Rodzina jest zdesperowana to wszędzie szuka pomocy (i dobrze bo to zwiększa prawdopodobieństwo znalezienia dawcy). Rodzice dziecka z ZA albo pogranicza autyzmu tez mogą być dawcami. Własne nieszczęście nie wyklucza otwartego serca na potrzeby innych.
                    • gemmavera Re: przeczytaj 07.11.11, 09:27
                      madziulec napisała:

                      > Rozumiem, ze TY wiesz wszystko, a dodatkowo Zosia jest dzieckiem autystycznym.
                      > Bo jako moderator chyba nie doczytalas:
                      > forum dla rodzicow dzieci z Zespolem Aspergera i z pogranicza Autyzmu

                      No, trzeba przyznać, że opadła mi szczęka.

                      Forum jest prywatne. Jeżeli przyjdzie Roseanne i powie, że nie zyczy sobie tu wpisu z prośbą o pomoc, to go wytnie. Jeżeli ileś osób współtworzących ro forum powie, że nie życzy sobie tu takich wpisów, kwestia jest do obgadania.

                      Ale póki co problem ma tylko jedna osoba - Ty.

                      W dodatku rzucasz się nie dlatego, że nie chcesz pomagać, ani nie dlatego, że tak lubisz porządek na forach - ale dlatego, że w tym wątku wyszło, że jednak czepiłaś się bez sensu.
                      Nie możesz się czepić kwestii merytorycznych, no to próbujesz z drugiej strony. W myśl zasady "jak nie kijem go, to pałką".

                      Tyle że działasz sobie na szkodę, bo to, co napisałaś, nie świadczy o Tobie najlepiej.
                      Tak jak napisała Marychna - jesteśmy tu razem i kto jak kto, ale my powinniśmy rozumieć, czym jest dla rodziców choroba czy zaburzenia u dziecka. Dlatego jestem w szoku, że próbujesz się powoływać na ideę zachowania porządku i myślisz, że to dobry "argument", żeby Twoje było na wierzchu.

                      Na tym forum piszemy o różnych sprawach, nie tylko ściśle dotyczących autyzmu i ZA. Założycielka wątku jest jedną z nas - nie jest kimś zupełnie z zewnątrz, kto skacze po forach i wszędzie pisze to samo. Jest osobą, którą coś dotknęło, poruszyło, więc próbuje robić wszystko, co może, żeby pomóc. Nawet jeśli jedyne, co może zrobić, to napisać apel o zostanie dawcą.
                      A Ty jej próbujesz wmówić, że kręci, a w ogóle to nie to forum.
                      OMG.

                      Po prostu przestań już pisać na ten temat, Magda, bo naprawdę przykro patrzeć, jak się pogrążasz.
                      • roseanne przyszlam, przeczytalam 08.11.11, 00:34
                        i w zupelnosci akceptuje
                        to nie prywatny marketing, tylko prosba o bardzo konkretna pomoc
                        • mamawaw Re: przyszlam, przeczytalam 08.11.11, 08:21
                          dziekuję!!!
      • gemmavera Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 04.11.11, 10:42
        madziulec napisała:

        > Bo w tej chwili to widze tylko, ze robisz akcje, ale nawet nei ma konkretnego "
        > biorcy", wiec co mamy robic?

        Przemyśleć i ewentualnie zarejestrować się w dkms?
        O ile zrozumiałam, o nic więcej prośby nie było.
        • madziulec Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 04.11.11, 10:49
          gemmavera napisała:

          > madziulec napisała:
          >
          > > Bo w tej chwili to widze tylko, ze robisz akcje, ale nawet nei ma konkret
          > nego "
          > > biorcy", wiec co mamy robic?
          >
          > Przemyśleć i ewentualnie zarejestrować się w dkms?
          > O ile zrozumiałam, o nic więcej prośby nie było.
          Rejestracja powiadasz?
          U nas zorganizowano to tak:
          www.dkms.pl/dawca/opisy-akcji-2011/dzien-dawcy-szpiku-dla-dominika-i-innych/index.html
          • gemmavera Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 04.11.11, 11:50
            madziulec napisała:

            > Rejestracja powiadasz?
            > U nas zorganizowano to tak:

            No i pięknie, tylko co niby z tego wynika? Że ludzie się nie rejestrują indywidualnie, a tylko na dużych akcjach ze znanymi nazwiskami?
            Ja się rejestrowałam dawno temu, siedząc w domu, poprzez stronę dkms właśnie.
            I być może na tej samej zasadzie przez net zarejestruje się ktoś, kto będzie mógł pomóc małej Zosi.
            • mamawaw gemmavera 04.11.11, 12:13
              dziękuję Ci bardzo!!!!
              jeszcze raz powtarzam dla nas jak i rodziców to bardzo bolesna sprawa
              i zapewne dzis rodzice postanowią co dalej
              • ez-aw Re: gemmavera 04.11.11, 12:46
                Już dawno jestem zarejestrowana, więc jeśli będzie zgodność chętnie oddam.
            • madziulec Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 04.11.11, 14:58
              No nie iwem, czy rzeczony Dominik miał znane nazwisko.
              Przez net to możesz sobie kupić książkę. Jak widzisz na załączonym linku trzeba oddac krew, by była zbadana.
              • gemmavera Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 05.11.11, 17:10
                madziulec napisała:

                > No nie iwem, czy rzeczony Dominik miał znane nazwisko.
                > Przez net to możesz sobie kupić książkę. Jak widzisz na załączonym linku trzeba
                > oddac krew, by była zbadana.

                Madziulec, spróbuję jeszcze raz, może jak wyłożę odpowiednio jasno, to pojmiesz.

                Mówiąc o znanych nazwiskach miałam na myśli np. aktorów typu wspomniany w Twoim linku Artur Żmijewski.

                Akcje zgłaszania się jako potencjalny dawca szpiku organizuje się dla konkretnej osoby (w tym przypadku - dla Dominika) po to, żeby ludzi zachęcić - bo łatwiej się pomaga konkretnym osobom, a nie anonimowym.
                Szansa, że wśród tych 360 zarejestrowanych dawców trafi się ktoś ze szpikiem dla tego konkretnego chłopca, jest minimalna.

                A teraz kliknij sobie tu
                www.dkms.pl/dawca/najczesciej-zadawane-pytania/index.html#irfaq_4_c8a12
                i przeczytaj pkt 4.
                Jak widzisz na załączonym linku, nie trzeba oddawać krwi.
                Cytat dla pewności:
                Rejestracji można dokonać też przez Internet na stronie DKMS lub dzwoniąc do biura Fundacji. Pocztą otrzymasz komplet dokumentów oraz pałeczki do pobrania śluzu z jamy ustnej. Pałeczki wraz z deklaracją należy odesłać pocztą na adres DKMS Polska. Jest to metoda prostsza dla dawcy, nie wymaga wychodzenia z domu, wizyty u lekarza, pobierania krwi.

                Dziękuję za uwagę.
                • madziulec Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 05.11.11, 18:19
                  To, ze akcje naglosniono i np. przyszli znani ludzie to nie dlatego, ze byla to ich rodzina.
                  Akurat tacy ludzie tu mieszkaja i zadbano o to, by przyszli.
                  Szkoda, ze tego nie rozumiesz i jak widac chyba nie pojmiesz. A szkoda.
                  • mamawaw Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 05.11.11, 19:59
                    o, rany Madziulec w obliczy takiej tragedii kiedy to Zosi zostało nie wiele czasu nie mam zamiaru z Toba dyskutować i wykładać jak ,,,dobra pominę

                    staramy się nagłośnić sprawę jak tylko możemy organizuje swoich przyjaciół policjantów, uczniów z liceum sąsiadki, koleżanki z radia i tv,fora, fb wszędzie gdzie tylko się da

                    a szansa jest 1 na 25 000:(
                    niestety w PL dawców wciąż jest bardzo mało
                  • gemmavera Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 07.11.11, 09:08
                    madziulec napisała:

                    > To, ze akcje naglosniono i np. przyszli znani ludzie to nie dlatego, ze byla to
                    > ich rodzina.

                    Przepraszam, a czy ja gdzieś twierdzę, że to była rodzina, czy cos Ci się lekko pomieszało?
                    Napisałam jedynie, że można organizować duże akcje ze znanymi nazwiskami (nie oszukujmy się, Żmijewski przyciągnął jakąś część osób - i PO TO się zaprasza gwiazdy), ale można też bez wielkiego szumu zarejestrować się bez wychodzenia z domu.

                    > Akurat tacy ludzie tu mieszkaja i zadbano o to, by przyszli.
                    > Szkoda, ze tego nie rozumiesz i jak widac chyba nie pojmiesz. A szkoda.

                    Hehe, dobre :) Po tych wszystkich przegadywankach, wykłócaniu się i bezsensownym, nieuzasadnionym wymądrzaniu Ty piszesz, że ja czegoś nie rozumiem. :DDD
                    Zaraz mi się przypomina wiersz "Golono strzyżono" :D

                    Ciekawe, że nie odniesiesz się do informacji, że jednak NIE trzeba oddawać krwi.
                    A, no tak - bo musiałabyś przyznać, że wymądrzałaś się nie mając racji.
    • piekielna-diablica Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 06.11.11, 00:46
      jestem zarejestrowana w bazie dawców szpiku - jeśli "padło" by na mnie chętnie pomogę
      • mamawaw tu madziulec masz potwierdzenie ze mówie prawde!!! 07.11.11, 19:24
        niepelnosprawni.lublin.pl/poszukujemy-dawcy-szpiku/
      • iskierka43 Dziękuję za tego posta. 09.11.11, 21:06
        Od dawna nosiłam się z zamiarem zarejestrowania się jako potencjalny dawca ale ciągle brakowało czasu, żeby wybrać się do RCK i K. Nie wiedziałam, że można tego dokonać przez internet.Właśnie się zarejestrowałam i będę czekać na "wymazówki" i mam nadzieję,że uda mi się komuś pomóc. Może np.małej Zosi.
        Przyznam, że nie rozumiem tego dziwnego "bicia piany" na temat formy pomocy choremu dziecku, które ma miejsce w tym wątku. Momentami jest to żenujące.
        Każda matka, każdy przyjaciel zrobi wszystko, żeby pomóc - to chyba jasne.A kiedy niebo się wali na głowę, formalności naprawdę nie mają podstawowego znaczenia.Ważne,żeby było skutecznie.Dla umierającego dziecka uwierzyłabym nawet szamanowi,bo czasem trzyma nas przy życiu wiara w cuda....reasumując - nie rozumiem jak można kwestionować tego typu wątki i to na forum takie jak to....przecież każda z nas doskonale zna smak bezsilności.
        • mamawaw Re: Dziękuję za tego posta. 20.11.11, 19:52
          dziękuje Wam wszystkim !!!
          dla Zosi znalazło sie dwóch potencjalnych dawców z PL i z Niemiec
          czekamy na informacje ze szpitala kiedy Zosienka moze stawić sie na przeszczep!!!
          jeszcze raz wielkie dziękuję:)))
          • aga_sama Re: Dziękuję za tego posta. 20.11.11, 21:04
            trzymam kciuki!!!!
          • gemmavera Re: Dziękuję za tego posta. 21.11.11, 09:09
            mamawaw napisała:

            > dziękuje Wam wszystkim !!!
            > dla Zosi znalazło sie dwóch potencjalnych dawców z PL i z Niemiec
            > czekamy na informacje ze szpitala kiedy Zosienka moze stawić sie na przeszczep!

            Super :)))
            Trzymam, żeby wszystko się dobrze skończyło :))
          • dasia_23 Re: Dziękuję za tego posta. 21.11.11, 10:24
            Mnóstwo pozytywnych emocji i trzymamy kciuki. Zośki to twarde dziewczyny :)
    • zebra12 Re: szukamy dawcy dla Zosi!!! 23.11.11, 18:26
      Jestem od 12 lat w banku dawców szpiku, ale nikt mojego nie chce jakoś :(
Inne wątki na temat:
Pełna wersja