Nowy trop ? Co sadzicie ?

18.11.11, 20:53
Podawanie Valtrex w polaczeniu z Diflucan tzn . lek przeciw wirusowy i przeciw grzybiczy .

Tu jest artykul jak ktos chce poczytac.

Tylko nie mowcie ze to kolejna bzdura a nasze dzieci sa zdrowe. Szukam obiektywnych opini .

www.stankurtz.org/biomedical/comprehensive-antiviral-approach.html

    • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 18.11.11, 21:32
      Tylko nie mowcie ze to kolejna bzdura a nasze dzieci sa zdrowe. Szukam obiektywnych opini .

      zdecyduj sie. zadna opinia rodzica dziecka z autyzmem nie bedzie w 100% obiektywna. A jak nie mozna nawet stwierdzic, ze to bzdura, to trzeba bylo watek dla klaskajacych zalozyc ;)
      • gonia-1001 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 18.11.11, 22:08
        Szukam tylko kogos kto probowal tej metody.

        A jak ktos chce sie wyklaskac to nich klaszcze do woli jak ma sie lepiej poczuc!
        • legenda3 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 18.11.11, 23:47
          Gonia, masz wieksza szanse na odpowiedz np. dopisujac sie do tego watku
          www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/protokol-valtrexu/
          • gonia-1001 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 19.11.11, 01:00
            Dziekuje bardzo za odpowiedz , wlasnie o taka pomoc mi chodzilo:)
            • gonia-1001 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 19.11.11, 17:42
              OK troche mnie ponioslo . Maly ma 2.5 roku , a ja juz sie zalamalam nie chce myslec co bedzie dalej . Ludzie patrza na mnie jak na najgorszego rodzica na swiecie na na malego jak na histerycznego bachora. Dzisiaj jakis rodzic powiedzial do swego dziecka ktore chcialo podejsc do mojego ; Don't go there hi is not friendly. Zatkalo mnie ;( i jak tu sie nie zalamac .
        • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 19.11.11, 10:47
          Nie gniewaj sie:) Ja sie czasem slowek czepiam, a pytanie sformulowalas w taki sposob, ze jedno wyklucza drugie. Nie chcesz negatywnych opini, tylko pozytywne od tych, co je stosowali, ale w ten sposob wykluczasz obiektywyzm. Jak ktos jakas metode stosuje, to juz obiektywny nie jest i na podstawie opini mozna wyrobic sobie w miare objektywne zdanie, pod warunkiem, ze wysluchasz wszystkich za i przeciw. Forum podane przez legende chyba faktycznie bedzie lepsze, a co sadze o metodzie, zatrzymam dla siebie;)
          • halogen75 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 20.11.11, 16:41
            tijgertje napisała:

            > Nie gniewaj sie:) Ja sie czasem slowek czepiam, a pytanie sformulowalas w taki
            > sposob, ze jedno wyklucza drugie. Nie chcesz negatywnych opini, tylko pozytywne
            > od tych, co je stosowali, ale w ten sposob wykluczasz obiektywyzm.

            Ty też się nie gniewaj ale uważam, że czepiasz się słówek nie tylko czasem ale dość często;)
            Myślę sobie też, że czepiasz się szczególnie w tych wątkach, w których Ty sama jesteś z góry na "nie" i wcale nie dlatego, że spróbowałaś i tym samym odnalazłaś związane z tym negatywy tylko takie z Twojej strony "nie", bo "nie" i już. Domagasz się pola obiektywizmu, a sama w pewien sposób go nie dajesz. Okazuje się bowiem często, że Twoja odpowiedź dotyczy Twych wewnętrznych przekonań, do których oczywiście masz pełne prawo ale jednocześnie kompletnie nie tylko nie dotknęłaś namacalnie tematu ale też kompletnie się z nim nie obeznałaś choćby teoretycznie. Widzisz po prostu parę słów czy sam tytuł, z którymi fizycznie się nie identyfikujesz i cały łańcuch tematyczny upada jako beznadziejny, bezsensowny i głupi, a ludzie, którzy są z owym tematem w jakiś sposób związany praktycznie to Twoim zdaniem sami fanatycy, narwańcy z utopijną i z góry skazaną na fiasko opcją działania. Ja nie mam żadnej trudności z odczytaniem treści pytania i w tym wypadku akurat od razu wiedziałam, że autorka poszukuje kieruje pytanie do osób, które temat znają, które spróbowały i prosi o zwyczajne zdanie i opinię na ten temat. Zresztą kilka wpisów dalej konkretnie to określa. A jak myślisz dlaczego napisała już zaraz na początku: " Tylko nie mowcie ze to kolejna bzdura a nasze dzieci sa zdrowe". To bardzo proste dlaczego i ma związek z pewną rutyną tu panującą a pro po pewnych "strasznych" tematów "tabu" na tym forum.

            >Jak ktos ja
            > kas metode stosuje, to juz obiektywny nie jest i na podstawie opini mozna wyrob
            > ic sobie w miare objektywne zdanie, pod warunkiem, ze wysluchasz wszystkich za
            > i przeciw.

            Owszem ale może niekoniecznie osób będących "przeciw", które nawet nie liznęły praktycznie tematu w choćby 1%. Gdyby autorka niżej nie zaznaczyła, że chodzi jej dokładnie o osoby, które spróbowały można by było polemizować ale zaznaczyła to jasno i wyraźnie więc czepiasz się zupełnie niepotrzebnie.

            >Forum podane przez legende chyba faktycznie bedzie lepsze

            Tak, tak, tu przecież mają rację bytu tylko jednostronne poglądy:/
            Nie wiem kto, kiedy to tak naprawdę narzucił ale myślę, że ja i mnóstwo tu osób chętnie choćby poczyta o różnych metodach i wcale nie musi tego stosować. Czasami po prostu warto coś więcej wiedzieć. Tyle, że ja jestem osobą, która to powie na głos, nie przejmuję się, że większość ludzi tu przyjęło okrojony, standardowy i powtarzający się schemat postępowania (nie twierdzę, że zły, podkreślam to) może jeszcze parę innych osób też, inne skutecznie "odgonione" będą siedziały w ukryciu, więcej się nie odezwie, a tematy tego typu w końcu umrą śmiercią naturalną. O to chodzi? No to już zupełnie bez sensu. Tym sposobem np osoba o nicku Zurael, która pisała bardzo ciekawie i były osoby, które z chęcią śledziły jej wpisy od pewnego wątku więcej się nie odezwała....kto wie, może udziela się na dzieciach.org gdzie wciąż zostawała odsyłana...

            , a co sadz
            > e o metodzie, zatrzymam dla siebie;)

            Może i zatrzymałaś dla siebie ale i tak bardzo łatwo odczytać nawet z tego jednego zdania co na ten temat sądzisz więc niejako nie zostawiłaś tego dla siebie.

            • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 20.11.11, 16:59
              Wiesz, nawet nie bede sie wdawac w dyskusje, bo uwazam,z e nie trzeba wszystkiego na wlasnej (albo dziecka) skorze sprawdzac, zeby umiec wyciagnac pewne wnioski. Angielski znam na tyle, zeby bez problemu zrozumiec zalinkowany tekst. zadziwia mnie jednak fakt, ze niektorzy lapia sie naprawde niemal wszystkiego, zeby tylko "wyleczyc" dziecko z autyzmu. Ponizej wyjasnilam juz co nieco. A tak sie sklada, ze ani leki przeciwwirusowe, ani tym bardziej przeciwgrzybicze nie sa obojetne dla organizmu. Z lekami przeciwgrzybiczymi mialam do czynienia ponad 5 lat temu, do tej pory odczuwam tego skutki i wcale nie jest to poprawa funkcjonowania. Tyle, ze przekonywac nikogo nie bede, mimo, ze sprawdzilam niektore na wlasnej skorze nie daltego, ze twierdze "nie, bo nie", ale dlatego, ze zdaje sobie sprawe, ze w zwiazku z moimi pogladami, ktorych na forum nie ukrywam i tak nikogo nie przekonam, a niektorzy uwierza dopiero, jak sie osobiscie przekonaja. Z mojej strony tyle. Przykro mi, ze w taki sposob mnie odbierasz. Czepiam sie slowek, bo ogolnie jestem drobiazgowa, zwlaszcza, jak mam gorszy dzien, ale nikogo na sile nie mam zamiaru nawracac. Interesuja mnie konkrety i wcale nie musze sie z kims zgadzac, zeby go lubic. Jesli ktos nie potrafi dyskutowac bez osobistego zaangazowania i wybiera opuszczenie forum, to juz jego sprawa. Nigdy nikogo personalnie nie atakuje, choc wyrazam opinie o pewnych zachowaniach. Wyjatek moze stanowic madziulec, bo jej faktycznie nieraz przygadalam i uwazam, ze tylko ona ma podstawy mnie personalnie atakowac;) no, ale jak ci ulzylo, to dobrze:)
              • legenda3 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 20.11.11, 18:51
                tijgertje napisała:

                > Z lekami przeciwgrzybiczymi mialam do czynienia ponad 5
                > lat temu, do tej pory odczuwam tego skutki i wcale nie jest to poprawa funkcjo
                > nowania. Tyle, ze przekonywac nikogo nie bede, mimo, ze sprawdzilam niektore na
                > wlasnej skorze nie daltego, ze twierdze "nie, bo nie", ale dlatego, ze zdaje s
                > obie sprawe, ze w zwiazku z moimi pogladami, ktorych na forum nie ukrywam i tak
                > nikogo nie przekonam, a niektorzy uwierza dopiero, jak sie osobiscie przekonaj
                > a.

                Tijgertje, to dlaczego o tym nie napiszesz? Nie musisz nikogo przekonywać, po prostu podziel się swoim doświadczeniem. Mogłaby się z tego wywiązać jakaś merytoryczna dyskusja i może jeszcze napisałby ktoś, kto próbował a tak, dziewczyna, która poszukuje informacji nacina się na kpiny a u mnie w głowie (przepraszam za szczerość) utrwala się stereotyp, że autysta totalnie nie kuma intencji innych ludzi.
                • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 20.11.11, 20:54
                  Moze faktycznie zle mysle, ale wydaje mi sie, ze jak ktos logicznie mysli, to jest w stanie wyciagnac wniosek, ze leki przeciwgrzybicze, przepisywane przez lekarza to nie sa cukierki i moga miec skutki uboczne, z ktorymi trzeba sie liczyc. Nie widzialam tez sensu pisania o swoich doswiadczeniach, bo nie mialy zadnego zwiazku z leczeniem autyzmu, wiec wolalam uniknac zarzutu, ze pisze nie na temat;) Nie pamietam tez, o jakie leki chodzilo. dostalam 2 doustne leki przeciwgrzybicze, zeby sie rozprawic z uporczywa grzybica pazura u nogi. Miala przejsc 3-miesieczna kuracje. Pierwszy lek po kilku dniach musialam odstawic. Czulam sie bardzo zle, uklad pokarmowy zupelnie mi sie rozregulowal, ale glowna atrakcja byla pokrzywka. Z gory na dol, na calym ciele. Wiedzialam, ze pokrzywka swedzi, ale nie sadzilam, ze moze bolec. Najgorszemu wrogowi nie zycze. Ponad pol roku ja leczylam, rowniez dieta. Nie pamietam nazwy leku, lekarz ma w komputerze wszystkie leki, ktore wywolywaly u mnie nietypowe czy niepozadane skutki uboczne, a ze u nas lekarze i apteka wymieniaja dane, wiec mam pewnosc, ze wiecej takiego leku nie dostane, nie musze prowadzic wlasnej kartoteki;). Drugi lek okazal sie skuteczny na grzybice, ale problemy z zoladkiem mialam nadal, w tym czasie zaczely sie moje pierwsze powazne problemy z depresja i choc nigdy tego z leczeniem grzybicy nie laczylam nie ma tez dowodow na to, ze jedno z drugim sie nie wiaze. Taki w ogole mialam okres, ze czesto lekarza odwiedzalam;) Na czarnej liscie lekow mam np augmentin, w ogole go nie toleruje, czuje sie po nim bardziej chora niz bez niego, mlody reaguje podobnie. Mial 2 razy, za drugim razem lek zostal zamieniony na inny, bo uklad pokarmowy dawal sie mlodemu za bardzo we znaki, dziecko w ogole nie do zycia bylo:/ Z autyzmem sek jest w tym, ze nawet "bezpieczny" lek moze wywolac zupelnie inne reakcje od spodziewanych. Jako, ze mam astme, lekarz chcial mi umilic zycie i dac lek 2w1, skuteczniejszy i o dluzszym dzialaniu pozwalajacym na mniejsze dawki. Myslalam, ze po nim umre. To samo mialam z antydepresantami. Leki rzucone na pierwszy ogien, stosowane najczesciej przez duza skutecznosc i male prawdpodobienstwo skutkow ubocznych w ogole sie nie sprawdzily. Niezle wtedy spanikowalam, bo lekarz mnie uprzedzil, ze moge po tym leku sporo schudnac, co bylo dobra wiadomoscia, bo mialam juz spora nadwage. Jesc i tak niewiele jadlam, ale wage od paru lat mialam na stalym poziomie. Po 4 tygodniach bylam 8kg ciezsza. Musialam lekarzowi swoj jadlospis wyliczyc, bo nie wierzyl, ze moglam tak szybko tak duzo przytyc. Kolejny lek dostalam pod kontrola, musialam sie regularnie przynajmniej telefonicznie meldowac, bo wiazal sie z wiekszym ryzykiem, zwlaszcza, ze bylam po zabiegu pozbycia sie kamyczkow zolciowych. Okazalo sie, ze wlasnie on sie sprawdzil i nie zauwazylam zadnych skutkow ubocznych. Wlasciwie nie ma niczego calkowicie bezpiecznego. Moj organizm nagle i niespodziewanie potrafi zaczac reagowac na stosowany od lat produkt, czy to spozywczy, czy kosmetyczny. Nie toleruje wielu kosmetykow na twarz, choc kiedys malowalam sie codziennie, teraz robie to na wielkie wyjscia i traktuje jak kare. Sezonowo miewam bardzo silne alergie np na nabial (albo tylko jogurt), czy jakies owoce. Zle tolerowalam np wit B, wieki temu bralam, bo miala pomagac przy kobiecych dolegliwosciach, a tylko zupelnie mnie rozbijala. Jedynie po magnez siegam w sytuacjach kryzysowych, choc tez ostroznie, bo to nigdy nie jest czysty magnez, a dodatki roznie dzialaja. Nie toleruje aspiryny, polopiryny i ibuprofenu, zoladek i watroba siadaja mi po jednej dawce na wiele tygodni. Uklad pokarmowy w ogole mam dosc zrypany. O dziwo bez probelmu toleruje nawet bardzo mocna kawe, za to nie moge juz pic czarnej herbaty, nawet slabej. Nie mam problemu z piciem coli czy wodki, ale polaczenie obu nawet w niewielkiej dawce to dla mnie odlot, wszelkich drinkow alkoholowych unikam jak ognia, jak pije, to osobno, choc pije w zasadzie tyle co nic. Najgorsze, ze coraz gorzej znosze moj ukochany cynamon:(
                  widzisz, z lekami nigdy nic nie wiadomo a w polaczeniu z autyzmem to moze byc tak, jak ze szczepionkami: jak ktos chce, to zwiazek znajdzie;) Ja po sobie widze, ze najgorszy dla mnie jest stres. Od kilku lat lekow unikam jak ognia, choc obejsc sie bez nich nie moge, musze brac przy zaostrzeniach astmy i jak sie rusze nie tak jak trzeba i mi sie kregi przestawiaja, przez co tygodniami nie moge sie ruszac i wyje z bolu. wtedy biore silne leki przeciwbolowe, po ktorych jestem totalnie zakrecona, mimo, ze biore je w minimalnych dawkach, znacznie nizszych od zaleconych przez lekarza, glownie dlatego, ze zagluszajac bol, choc fajnie sie wtedy czlowiek taki odleciany czuje, to nie potrafie wowczas ocenic ryzyka i latwo przeforsowac, co moze sie skonczyc wozkiem inwalidzkim, a do tego mi nie spieszno:) dlatego tez mlody nie ma rodzenstwa. Bardzo dobrze znosze narkoze, choc moze jestem po niej troche pobudzona, ale w sumie to bardzo fajne uczucie;) widzialam przyklady dlugotrwalego leczenia niektorych chorob, wiec jak mam mozliwosc, to wole ograniczac leki (ktore u mnie zawsze rozwalaja przede wszystkim slaby zoladek), a dac sie pokroic i miec raz na zwsze spokoj ;) owszem, licze sie z ryzykiem, jakie niesie ze soba narkoza, ze snem wiecznym wlacznie, ale osobiscie naprawde nie wiem, co gorsze;) Postanowilam nie zrobic z siebie lekomanki i sie nie poddawac. Za duzo przeszlam, ale jak wspomnialam, za glownego winowajce uwazam stres, bo wrzody zoladka u 17-latki nie biora sie ot tak same z siebie. Moze wlasnie dlatego wychowuje mlodego tak, a nie inaczej, chce, zeby umial sie zrelaksowac, zeby byl po prostu szczesliwym dzieckiem. Zima zawsze jakis tam zastoj czy regres miewa, bo poczawszy od przyjazdu Mikolaja parowcem z Hiszpanii w druga sobote listopada, poprzez caly sezon Mikolajowy, Swiateczny az po urodziny w lutym to jeden wielki, niekonczacy sie stres:( Jest to jedyny czynnik, ktory ulega zmianie w otoczeniu mlodego i wiazemy z wplywem na jego zachowanie. Ostatnio mlody ma takie pomysly, ze mam ochote go normalnie do stolowej nogi uwiazac;) Ale od marca znowu bedzie lepiej, znowu bedzie galop rozwojowy az do listopada, chyba, ze w miedzyczasie jakies niesamowite wakacje czy inne wydarzenia wypadna ;)
                  O, a najgorsze swinstwo, jakie istnieje ( z ktorym mialam do czynienia), to Hydroxyzyna i chocby swiat sie mial walic, mlodemu nie pozwole jej za nic w swiecie zaaplikowac. Sobie zreszta tez. wiecej grzechow nie pamietam;)
                  • legenda3 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 20.11.11, 22:20
                    Tijg, jestem pod wrażeniem twojego postu. Pozytywnym oczywiście, bo niełatwo jest pisać o bardzo osobistych sprawach na forum. Jeśli mogłabym twój post skomentować, to rzeczywiście twoje dolegliwości są klasycznymi dolegliwościami osób autystycznych. Nieprawidłowo działające 3 podstawowe układy, pokarmowy, immunologiczny i nerwowy. Choroba lub zaburzenie jednego natychmiast objawia się w drugim i trzecim. Szczerze mówiąc myślałam, że u dorosłych te dolegliwości są mniejsze...
                    Jeśli chodzi o grzybicę i leczenie przeciwgrzybiczne to jedna z podstawowych interwencji w leczeniu DAN, więc na pewno nie napisałabyś nie na temat ;). To znany temat, że niektóre leki "bezpieczne" u autystów powodują rozstrój albo alergie. To złe samopoczucie po kuracji antygrzybiczej tym drugim lekiem mogło też wziąć się z tego, że leki oprócz grzybów wybijają też dobrą florę bakteryjną, którą należy uzupełniać tak jak przy i po antybiotykoterapii. Ważne jest też żeby w preparatach probiotycznych było odpowiednio dużo bakterii i różnorodne szczepy. Druga rzecz to augmentin i podobne składem antybiotyki nie wiem dlaczego są bardzo toksyczne dla dzieci autystycznych. Tak, że lepiej ich unikać, chociaż wy już przekonaliście się niestety na własnej skórze. Podobnie sprawa ma się z paracetamolem, jesteś bardziej toksyczny dla autystów, bo wielu z nich ma problem z właściwym metabolizowaniem tej substancji. Małe dawki mają już toksyczny wpływ na wątrobę. Nie jest to reguła, ale weź to pod uwagę, jeśli bierzesz często środki przeciwbólowe. Nie wydaje mi się, żeby depresja miała związek z leczeniem przeciwgrzybicznym, ale obniżenie nastroju i niewłaściwe poziomy neuroprzekaźników, to też popularne nieprawidłowości u autystów. To, co piszesz o stresie też jest w to wszystko wpisane jak również wysoki poziom lęku nieadekwatny do bodźca czy wydarzenia (może zamiast/ obok antydepresantów sprawdziłyby się leki przeciwlękowe?). Tak jak związana z tym potrzeba planowania, przewidywania wydarzeń długo, długo naprzód. Dlatego ja tez poszukuję dla mojego syna alternatywnych rozwiązań jeśli chodzi o opanowanie tych stanów. Zanim zacznę próbować poważne leki, wiem już, że na wyciszenie bardzo pomaga mu inositol oraz magnez. Są na świecie magnezy prawie bez dodatków, np. ten
                    http://shop.ezentrum.de/4021726/nQagZuccfTnAJX1WhWNgL32ZvaAEJH/4DCGI/ezshop?sTICKCOUNT=47521955&action=direktanzeige&artikelnummer=KRK2398&suchid=4763129&fromaction=showpage&Suchstartpos=11&ButtonName=&Beschriftung=Mineralstoffe&Suchbegriffname=Mineralstoffe&warengruppenlist=&PageType=&obergruppenID=0&WorldNr=2&OberSuchbegriffID=500
                    W ogóle z badan wynika, że osoby autystyczne mają niedobory magnezu, cynku, wit. C i kwasów omega, niektórzy tez wit. z grupy B. Jeśli chodzi o nietolerowanie witmin b, to zależy od składu witaminy B kompleks. Niektórzy nie tolerują witaminy B12 w formie methylocobolamin. Należałoby chyba kupić każdą osobno a nie w kompleksie i unikać tej, która szkodzi. To że nie tolerujesz salicylanów, to raczej ma związek z wrzodami, do których masz skłonność i tu nie ma cudów, trzeba unikać. Te pogarszające się tolerancje na różne produkty to właśnie zaburzenia układu immunologicznego, przy skłonnościach do alergii - odstawiać na jakiś czas a przede wszystkim rotować jedzenie (chociaż wiem jakie to łatwe, bo mam w domu autystę -alergika :/). Jeśli np. codziennie pijesz capuccino z cynamonem to alergię masz jak w banku, jeśli będziesz dawała cynamon np. co 3 dzień, jest szansa, że się nie uczulisz. Co do kosmetyków, wydaje się, że jakaś popularna substancja cię uczula, jakieś silikony, barwniki, konserwanty. Próbowałaś kosmetyków dla alergików?
                    Co do tolerancji wódki z colą to jeszcze nie wiem, młody na razie nie używa ;).
                    Tego wszystkiego nie dowiesz się od swojego lekarza rodzinnego, bo oni nie wiedzą, że organizmy osób autystycznych działają w pewnym sensie inaczej, czyli miewają paradoksalne reakcje na różne rzeczy, leki, bodźce, rzeczy bezpieczne dla osób NT.
                    Ja też do niczego cię nie przekonuję, ale znasz moje przekonanie - im więcej informacji tym lepiej, może też innym się przyda. Pozdrawiam :).
                    • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 21.11.11, 01:49
                      Poczytam pare razy i pomysle co nieco;) Chociaz pewnych rzeczy nie laczylabym akurat w moim przypadku z autyzmem. Zarowno autyzm, jak alergie sa u nas w rodzinie dziedziczne, z tym, ze autyzm mam z jednej strony, alergie z drugiej;) A najsmieszniejsze jest, ze alergie u mnie pojawily sie dopiero po 25. roku zycia po przeprowadzce do Wiatrakowa. Wczesniej cala rodzina smarkala, kichala, kombinowala z kosmetykami, a ja w ogole nie wiedzialam, co to takiego:) zaczelo sie od hiacyntow:) Tez je uwielbiam, ale w ciagu kilku minut nos i zatoki mam zatkane i sie dusze. Z cynamonem nie przesadzam i wlasnie to jest najdziwniejsze, ze alergie nie pojawiaja sie na cos, czego uzywam bardzo czesto, najczesciej reakcja pojawia sie wlasnie pod wplywem stresu na cos, co albo uzywalam codziennie od lat, albo bardzo sporadycznie. Nie sposob przewidziec na co padnie. Paradoksalnie kosmetyki dla alergikow wywolywaly u mnie najgwaltowniejsze reakcje. I kosmetyki dla niemowlat;)
                      Z lekow o dziwo paracetamol toleruje bardzo dobrze. To jedyny lek przecwbolowy bez recepty, ktory moge brac bez zadnych atrakcji.
                      Depresja w moim przypadku miala dosc zlozone podloze. Pojawia sie regularnie w sezonie jesienno zimowym, ale wlasciwie radze sobie z lampa, raz tylko bylo ze mna tak zle, ze musialam szukac pomocy, zeby ze soba nie skonczyc. Wtedy dokopal mi chyba najbardziej nie lek, a perfekcjonizm;)
                      Nie wiem, jak to z tymi moimi witaminami... W zasadzie ostanio jem baaardzo byle jak ale przy powtarzanych co jakis czas badaniach (jako, ze jestem w grupie ryzyka cukrzycy i po operacji), wiec dostaje zaproszenie na regularne badania od domowego. Zawsze mnie zaskakuja, bo ide spanikowana, ze wyniki zdradza jakies koszmary, a okazuje sie, ze poza probami watrobowymi przy kolce zolciowej, ktore przekraczaly normy nawet 300 razy w zasadzie mam rewelacyjne wyniki badan:) Pewnie jeszcze niejednego przezyje;) W ciazy polozne nie mogly uwierzyc, jak widzialy moje wyniki. Mimo powszechnej w tym okresie anemii, ja mialam wyniki az za dobre;)
                      wiesz, tak wlasciwie to ja sie wcale chora nie czuje. Wiem, ze musze bardzo uwazac na kregoslup i stawy ogolnie (rodzinna wiotkosc, z tej samej strony co alergie), z astma powinnam sie rozprawic wracajac do gry na fletach, ale poza tym to jakos szczegolnie nie choruje. Ostatnio jakies paskudztwo podlapalam, ale jest to raczej wyjatek niz regula. W dziecinstwie bardzo duzo chorowalam, dopoki mieszkalismy na blokach. Po przeprowadzce problem minal jak reka odjal, wrocil wraz z powrotem na bloki na studiach. Nawet mimo astmy calkiem niezle sie trzymam i z naszej trojki od kilku lat najgorsza odpornosc ma moj maz;)
                      Stres jest najbardzije upierdliwym "wirusem", ale jakos sobie radzimy. U nas najlepsza jest muzykoterapia;) Oboje z mlodym bardzo silnie reagujemy na muzyke. Dzisiaj (a wlasciwie juz wczoraj), jechalismy do kina. Widzialam, ze z mlodym cos jest nie tak, ale w ogole nie chcial powiedziec, o co chodzi. Wypytywalam o najbardziej mozliwe powody, strach przed spoznieniem, brakiem biletow itp, tesknota za tata (ktory wybyl na kilka dni) ... Dopiero po jakims czasie mlody niemal wybuchl proszac o zmiane stacji w radio. Mam ustawione na klasyke, akurat grali jakis smetny, choc piekny kawalek gitarowy. Mlody prawie sie poplakal, bo "na planecie Kasprow zawsze to graja, jak ktos umrze!". Nawet jakis numer grany w tle w sklepie potrafi go wyprowadzic z rownowagi. Osobiscie bardzo mi sie nie podoba ta wszedobylska muzyka, narzucana bez pytania. Czasem potrafi byc bardziej meczaca od tlumu:/ O cisze bardzo trudno. Nawet w tej chwili mam straszny halas: szum kompa, gdzies kapanie wody, jakies samochody, tykajacy zegar, szumiacy filtr w akwarium, szalejace w klatce na zewnatrz kroliki, stukajace termostaty w kaloryferach... Ostatnio bylam na warsztatach u terapeutki SI mlodego. Super byly, ale pierwsza godzine strasznie sie wymeczylam, bo rzutnik szumial jak noz wbijany w uszy. Bylam jedyna z 14 obecnych osob, ktora w ogole go slyszala. zazwyczaj miedzy 18.00 a 20.00 mam dolek sensoryczny;) z rana tez ok. godziny potrzebuje, zeby sie rozkrecic i normalnego glosu nie odbierac jak wrzasku :) Tu jedynie kawa pomaga;)
                    • halogen75 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 22.11.11, 11:14
                      Tak, tylko to, że te leki tak akurat na Ciebie podziałały nie stanowi reguły, że na każde dziecko podziała w ten sam sposób. Tu każda jednostka ludzka może zupełnie inaczej zareagować.

                      Moja starsza córka ma zdiagnozowany zanik mięśni ale dopiero od 2 lat. Wcześniej miała wystawioną zupełnie inną diagnozę, w jej przypadku bardzo błędną. Okazało się bowiem, że lekarze zbyt mocno trzymali się pewnych stereotypów i niejako tym samym nie próbowali wejść głębiej w temat. Przy córki chorobie 2 podstawowe badania przyjęte jako główny wyznacznik przez specjalistów w określaniu jednostki chorobowej wychodziły nadzwyczaj prawidłowo i tak wychodzą do dziś, co z punktu medycznego jest wręcz nieprawdopodobne. Mała przechodziła te badania kilka razy, a że ich wynik był nie wiadomo dlaczego w normie oddalano tym samym możliwość dalszego postępowania i szukania. Wpisywano jedynie podejrzenie czegoś czego tak naprawdę nie było albo było nieadekwatne. Po 6 latach natrafiłam wreszcie na specjalistę, który postanowił "drążyć" temat aż do uzyskania jednoznacznej odpowiedzi. Córce zrobiono kolejne badania, tym razem bardziej wnikliwe, bardziej złożone, długotrwałe i okazało się wreszcie z czym mamy do czynienia. Gdzieś w środku zawsze wiedziałam, że to to, jednak byłam "tylko" matką i ponieważ te podstawowe badania wychodziły dobrze, byłam brana za natręta, który doszukuje się dziury w całym, bo przecież dzieciak jest prawie zdrowy, a ta matka ciągle czegoś chce i czuje niedosyt. Owszem, czułam, wiedziałam, że coś się tam w środku czai i nie wiemy do końca co. Do dziś lekarze nie umieją tego sensownie wytłumaczyć. Dlaczego te badania wychodzą w normie przy tak mocno postępującym zaniku???? Nikt tego nie wie. Wychodzi jednak na to, że trzymając się często tylko i wyłącznie czegoś co obowiązuje jako ogół nie sprawdza się we wszystkich przypadkach, a wręcz może zawieść na bardzo grubym podłożu. Gdybym nie znalazła lekarza, który postawił jednak powęszyć mocniej, głębiej, konkretniej, do dziś nie miałabym tak ważnego sedna, od którego tak wiele zależy. Dlatego dziś jestem bardziej otwarta na coś więcej niż ogólnie panujące zasady, prawidła i kanony. Zawsze może się znaleźć przypadek obiegający od normy a nawet zupełnie i skrajnie inny.
                      • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 22.11.11, 12:21
                        Halogen, ale wlasnie o tym pisalam. Leki, ktore mialy dzialac tak a nie inaczej u mnie zadzialaly zupelnie odmiennie, ku zaskoczeniu a wrecz przerazeniu lekarza. Kazdy moze zareagowac inaczej, dlatego wolalam nie pisac o tych lekch przeciwgrzybiczych, bo wszystko zalezy od interpretacji. Autorka watku chciala tak naprawde uslyszec o pozytywnych rezultatach lekow przeciwgrzybiczych i przeciwirusowych. ale naprawde nie ma jesden slusznej odpowiedzi. Tak jak z twoja corka, lekarze interpretowali wyniki badan dopasowujac do czegos, co z gory zakladali. Na upartego na przykladzie moich perypetii mozna by wyciagnac podobne wnioski, ze lek wywolal u mnie depresje na przyklad. Nie ma ani zadnych dowodow na to, ze tak bylo, ani tym bardziej zadnych dowodow, ze tak nie bylo. Dlatego czepilam sie tego obiektywizmu, bo tak naprawde nie wiadomo dokladnie jak rozne suplementy czy leki moga dzialac na autystow.Badania, jesli sa, sa nieliczne i maloadekwatne, a na autystow dziala taaaak duuuzo elementow, ze nie da sie jednoznacznei okreslic, ze akurat jedno pomglo, a drugie zaszkodzilo.
                        Z moim mlodym przez rok wlaczylam z lekarzami. Wszyscy, z alergologiem wlacznie usilowali mnie przekonac, ze mlody nie ma alergii, bo nic na nia nie wskazywalo, badania wychodzily ok. Dopiero dietetyk, ktory przeanalizowal rozwoj dziecka od urodzenia i wychwycil drobne zmienne elementy, ktorych nikt inny nie bral pod uwage, postawil wlasciwa diagnoze. Doczekalam sie od pediatry nawet przeprosin, co nie zmienilo faktu, ze wielu ludzi nie potrafi myslec poza przyjetymi ramami i dopadowuja pacjenta do diagnozy, a nie odwrotnie. Rodzice dzieci autystycznych rowniez mysla w ten sposob. Jak ktos np stosuje homeopatie (i w tym miejscu nie ma znaczenia, co o niej mysle) i spodziewa sie konkretnych rezultatow, to w momencie gdy sie pojawia, automatycznie przypisuje je do danego leku, nie biorac pod uwage innych czynnikow, ktore dana zmiane mialy prawo i mogly wywolac.
                        • rauxa Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 22.11.11, 14:43
                          dziewczyny, sorry za wkręt ale o co chodzi z ta wiotkością stawów i mięśni?
                          Kilka razy się już spotkałam z takim opisem, ze u autystów występuje taki fenomen..

                          o co w tym chodzi?

                          moje dziecko jak było mniejsze zasypialo w bardzo dziwnych pozycjach - wszelkich mozliwych kombinachach zwiniecia w klebek i czesto z nogami do gory,

                          teraz jest w miarę w porządku - ale nadal jedyny sposób na zaśniecie to nogi do góry:)

                          jest silny, zwinny i baaardzo giętki
                          Jego zwinność jest dziwna - bo łapie, rzuca, chwyta, pisze, wywija, stoi na jednej nodze, robi fikołki, skacze, przeskakuje, jeździ na hulajnodze (rower nie) rozciąga się tez bardzo ale ciągle się na coś napatoczy i nabije guza, spadnie, obije,

                          dłonie - niezwykle giętkie - wykręca place bez problemu albo potrafi potrafi złożyć dłoń na odwrót - ja mam dwie kłody drewna - natomiast ze strony drugiej rodziny wszyscy maja niezwykle giętkie dłonie i stawy (plus alergie, manie, tiki, dziwności)

                          dzięki za informacje na temat augmentin i paracetamolu - nie podam (jak do tej pory nigdy zrszta nie podalam)

                          jeszcze jeden wkręt: stres

                          pamiętam jak czytałam wypowiedz T. Grandin, która cale swoje życie walczy z ogromnym poziomem stresu - po jakimś czasie odkryła Prozac ale potem stwierdziła ze najlepszy jest sport,

                          widzę po młodym ze stres to będzie jedne z największych wyzwań jakie nas czekają w przyszłości

                          teraz staram się go ochraniać ale tez dozyfikować i uczyć radzenia sobie ze stresem, jako ze jestem tez trochę dziwna to rozumiem jak rożne sytuacje mogą powodować stres - sytuacje dla innych normalne,

                          myślę, ze umiejętność nauczenia naszych dzieciaków jak radzić sobie z praktycznie stałym w ich sytuacji stresie to klucz do w miarę samodzielnego życia
                          • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 22.11.11, 17:26
                            rauxa, pojecia nie mam, czy wiotkosc stawow ma bezposredni zwiazek z autyzmem. Ja z mlodym mamy wiotkosc stawow, polega to na wyginaniu stawow "w druga strone". Moga byc spore przeprosty w dloniach, lokciach i kolanach. U mnie pod wplywem hormonow w ciazy poleciala miednica i kregoslup, przed porodem nawet polozna sie smiala, bo bylo slychac jak skrzypialam przy chodzeniu, doslownie! Mlody ma bardzo duze przeprosty glownie w dloniach i stopach. Jak stanal na nogi, to sie zapadal, opieral ciezar ciala nie na srodku stopy, piecie czy palcach, tylko doslownie na wewnetrznych kostkach. Typowe jest tez siadanie na kleczkac, palce na zewnatrz, a tylek miedzy stopami. Bardzo niezdrowe dla stawow, ale sporo dzieci uwaza to za wygodna pozycje (inaczej np w kolanach czy kostkach dochodzi do sporych obciazen i mozna odczuwac nawet bol), Z takim siadaniem u mlodego nadal walczymy, starajac sie przede wszystkim uniemozliwiac mu siadanie na podlodze. Odkad mial poltora roku nosi wkladki ortopedyczne i choc stawy i miesnie ma juz mocniejsze, to jednak nadal stopy leca mu do srodka (a kolana w X). U kaspra podejrzewano syndrom Elhersa-Danlosa, na szczescie az tak zle nie jest, badania genetyczne go nie potwierdzily. U mnie i mlodego wiotkosc stawow i autyzm to w sumie przypadek. Autyzm mamy ze strony mojej mamy, wiotkosc stawow i przeprosty ma sporo osob z taty strony. Moi kuzyni potrafia niewiarygodne rzeczy wyczyniac, mysle, ze z powodzeniem niektorzy mogliby w cyrku wystepowac;) Przeprostow trzeba unikac, bo utrwalaja zle nawyki, oslabiaja stawy i moga powodowac postep zaburzen. Moj mlody jako bonus dostal problemy z napieciem miesniowym, a przy slabych stawach wlasnie miesnie trzeba cwiczyc, zeby robily za naturalny gorset ortopedyczny. Dopiero ostatnio w slabszych partiach zauwazylismy poprawe : po skonczeniu 7 lat, rozpoczeciu nauki plywania, regularnych cwiczeniach woltyzerki i srobowanej przez nawiedzonego pana gimnastyce w szkole, ktora mlody wprost uwielbia;)
                            Jak dziecko nie ma problemow z postawa, nic go nie boli, duzo sie rusza i ma mocne miesnie, to w ogole bym sobie glowy tymi stawami nie zawracala, choc moze warto postawic pewne granice i nie pozwolic skladac dloni wyginajac palce do gory. Male stawy najpredzej padaja, teraz z gietkosci mozna sie cieszyc, ale w pozniejszym wieku moze to miec nieprzyjemne konsekwencje. Ja np mam 37 lat i juz teraz nie moge np grac na ukochanych fletach prostych, bo palce musza byc dosc plasko. Po kilku minutach pojawia sie bol, ktory bardzo szybko staje sie po prostu nie do wytrzymania. Dizeciaki lubia sie popisywac umiejetnosciami, ktorych inni nie posiadaja np zakladajac noge za glowe, ale mysle, ze lepiej zachowac pewna ostroznosc i nie pozwalac na zbyt ekstremalne wyczyny.
                            • halogen75 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 22.11.11, 18:41
                              rauxa, ja nie znam odpowiedzi na Twoje pytanie ale coś mi się nasunęło i przypomniało. Na SI przed terapia naszego synka rehabilitowany jest chłopiec autystyczny (wiek około 7-8 lat). Kiedyś mieliśmy taką sytuację, że mama z synkiem jeszcze nie wyszła ale skończyła już zajęcia, a my przyszliśmy i czekaliśmy na swoje. Mama tego chłopca załatwiała jeszcze jakieś sprawy pieniężne, a naszą uwagę zwrócił chłopiec, który wyginał się na materacu i przyjmował tak niesamowite pozy, że na głos wyraziłam swoje zdziwienie. Wyglądało to tak, jakby chłopiec odwrócił swoje stawy kolanowe dosłownie o 180 stopni. Matka wytłumaczyła mi, że chłopiec ma ..... stawową, niestety nie pamiętam dokładnie nazwy ale wiem, że nazwa dotyczyła stawów. I zupełnie o tym zapomniałam ale ponieważ spytałaś przypomniała mi się ta historia. Chłopiec ten był jednocześnie autystyczny. Nie wiem jaki to ma związek ale skoro Tig pisze, że u nich to ma miejsce i Ty piszesz, że też, to kto wie, czy coś tu w parze jednak nie chodzi. Trzeba by było głębiej poszperać na ten temat.
                        • halogen75 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 22.11.11, 18:31
                          Tijgertje, powiem Ci, że ja też potem usłyszałam od lekarzy może nie słowo przepraszam ale słowo "niesamowite", "niewiarygodne", "miała pani rację" tyle, że ta w pewnym sensie walka z wiatrakami trwała u nas kilka lat. Zabrała tym samym nam masę spokoju i przysporzyła morze łez, łez spowodowanych bezradnością. Problem też, że upartość lekarzy i bazowanie tylko na tych wyuczonych i wkutych regułkach na studiach blokowała dalsze postępowanie. Każdy nowy i kolejny lekarz oglądał poprzednie badanie i od razu stwierdzał, że jest dobrze. Kiedy więc przyjęliśmy taktykę i nie pokazywaliśmy tych badań lekarz zlecał zrobienie go i znów wyniki były dobre, a więc zero możliwości na dalsze szukanie. Zabrakło za każdym razem decyzji o pójście o jeden krok dalej bez względu na wynik tego badania. Prosiłam, błagałam, krzyczałam, bez skutku. Mała miała rehabilitację pasującą do schorzenia, które jej przypisywano, tym samym pogłębiła ona jej znacznie lordozę kręgosłupa i niestety przyniosła więcej zła niż korzyści. Dziś to prostujemy ale wiemy, że nie wyprostujemy całkowicie i będzie w grę wchodziła trudna operacja kręgosłupa. Zbieramy w ten sposób żniwo pewnej rutyny, bo nasze dziecko nie było i nie jest wciąż standardowym dzieckiem z zanikiem mięśni.

                          Ty masz ogromną rację pisząc, że to wszystko jest również zależne od oczekiwań samych rodziców. Jeśli z góry postawią na wielki cud rzeczywiście mogą się smutno rozczarować choć i tu bywają wyjątki. Zgadzam się, że do wszystkiego trzeba podejść z mądrym myśleniem, dokładnym przeanalizowaniem, nie na hurra i nie na 100000000 sposób na raz, bo się w tym zginie całkowicie ale prawdą jest też, że czasem warto wyjść poza zakres powszechnie panujący, bo ten zakres powszechnie panujący może nie przynieść żadnych skutków, a już nie daj Boże może przynieść skutki bardzo złe i negatywne. I uważam, że najgorsze co można wtedy zrobić to się całkowicie poddać i przestać szukać.
    • legenda3 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 19.11.11, 17:52
      Ja wiem Tijg jakie masz w większości poglądy i je szanuję :). Chętnie też czytam twoje wpisy jak radzi sobie twój syn i wy z różnymi problemami. Dużo też mi pomogły w zrozumieniu o co chodzi w autyzmie twoje osobiste wpisy, jak odbierasz świat i jak pokonujesz trudności w funkcjonowaniu.
      Zwykle nie wdaję się w gorące dyskusje, bo mój sposób, nazwijmy to, prowadzenia dziecka, jest odmienny od większości osób tu piszących. A ja nie lubię się kłócić i moje nie musi być na wierzchu.
      Może nie odpowiedź na twój wpis, ale powiem przy okazji co najbardziej mnie razi na tym forum. Chodzi o potępiające wpisy osób na tematy, o których niewiele wiedzą i metody, których nigdy nie próbowały. Uważam, że odradzanie ludziom czegoś, co potencjalnie może pomóc na zasadzie, nie próbowałam, ale uważam, że to na pewno niedobre dla twojego dziecka jest dopiero nieobiektywne i szkodliwe. Każdy ma prawo szukać swojej drogi pomocy dziecku i takie forum jest chyba do wymiany informacji i wzajemnego wsparcia a nie potępiania tego co nam się osobiście nie podoba. Gonia może trochę niefortunnie sformułowała swoje pytanie, ale widać że zainteresował ją temat, niech więc go zgłębi i wyrobi sobie swój pogląd, dajmy jej na to szansę.
      • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 19.11.11, 18:18
        Legenda, ja sie wlasnie wyrazniea czepilam. Ani nie krytykowalam takiego, a nie innego sposobu leczenia, ani nie wyrazilam swojej opinii. Moje poglady nic tu do rzeczy nie maja. Sa jakie sa i choc mi sie nie podoba, jak niektorzy robia z dzieci kroliki doswiadczalne liczac na cuda, to juz nie moja sprawa i sie nie wtracam.
        • legenda3 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 19.11.11, 21:38
          Nie wiem co masz na mysli piszac "kroliki doswiadczalne", ale przypuszczam, ze chodzi ci o leczenie DAN. Jesli tak jest, to jest to potwierdzenie tego co pisalam powyzej. Nie probowalam, ale to zle. Co by nie powiedziec "kroliki doswiadczalne" to okreslenie pejoratywane. Tak samo moglabym skwitowac dawanie dziecku concerty czy innych lekow regulujacych nastroj czy zachowanie, ze to eksperymentowanie na dzieciach. ALE, nie stosowalam, nie probowalam wiec nie osmielam sie mowic, ze to zle. Kazdy ma prawo do swoich decyzji wzgledem swoich dzieci, jesli ma przekonanie, ze robi to, co dla dziecka w danym momencie najlepsze.
          Bardzo duzo skorzystalam z tego forum, spotkalam tu mnostwo wspanialych ludzi, bardzo duzo sie dowiedzialam. Dlatego draze ten temat wzajemnej tolerancji i zyczliwosci bo zauwazylam, ze wiele osob przestalo pisac i dzielic sie doswiadczeniem wlasnie po takich akcjach, gdy zostaly przez wiekszosc odzegnane od czci i wiary a czesto po prostu obsmiane.
          • tijgertje Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 19.11.11, 21:55
            wiesz, mi nie chodzi moze nawet o skutecznosc pewnych metod, bo na kazdego dziala cos innego i tak, jak jednemu pomoze dieta, innemu concerta, a jeszcze innemu pogoda;) Z tymi krolikami doswiadcvzalnymi chodzi mi bardziej o pewna postawe, ktora wsrod niektorych rodzicow zauwazylam. Odnosze wrazenie, ze niektorzy bezkrytycznie lapia sie doslownie wszystkiego, byle tylko wyleczc dziecko z autyzmu. Nie ma tam miejsca na zrobienie razem czegos fajnego, bo codziennosc kreci sie tylko i wylacznie wokol pokonywania potwora jakim jest autyzm doslownie za kazda cene. I nie chodzi mi tu tylko o DAN, ale chocby np przeszczep komorek macierzystych w Chinach. Naprawde nie musze do Chin jechac eksperymentowac na swoim dziecku, zeby widziec, ze jest to niczym nie potwierdzone zerowanie na cudzym nieszczesciu. DAN jako tako mysle ze moze pomoc, ale nie wyleczy autyzmu jako takiego. Nigdy nigdzie nie twierdzilam, ze ta metoda jest do niczego. Twierdze, ze nie wyleczy autyzmu, ale jesli np dziecko ma problemy z przewodem pokarmowym, to trzeba leczyc przewod pokarmowy. dziecko, ktore dobrze sie czuje, bedzie rowniez lepiej funkcjonowac. Tyle, ze np wprowadzanie "na wszelki wypadek" bardzo scislych diet, ktore bez suplementacji zabilyby kazdego jest dla mnie zbyt daleko posunietym eksperymentowaniem na dziecku. Po co likwidowac cos, co nie szkodzi, by zastepowac to czyms sztucznym? Moj mlody jest na diecie bezlaktozowej. Kiedys mial cala liste zabronionych produktow, ale odkad orgaznizm je toleruje i nie reaguje w zaden negatywny sposob, to nie widze powodu, zeby wykluczac cos, co wlasciwie jest mu potrzebne. Nigdy nie stawialam wyraznej granicy miedzy wlasciwymi i niewlasciwymi metodami czy terapiami. jestem krytyczna i wiem, co jest dobre dla mojego dziecka, a co inni robia, to juz ich sprawa.
            • legenda3 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 19.11.11, 23:40
              Oki, co do tego się zgadzamy :). Nie mówię o ekstremach bo zawsze się znajdą, ale ja wierzę w zdrowy rozsądek i w to, że im więcej wiemy na jakiś temat tym lepszą decyzję podejmiemy.
        • halogen75 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 20.11.11, 16:49
          >Sa jakie sa i choc mi sie nie podoba, jak niektorzy robia z
          > dzieci kroliki doswiadczalne liczac na cuda, to juz nie moja sprawa i sie nie
          > wtracam.

          W pewien sposób wszyscy tu poddając dzieci różnym terapiom, leczeniu, badaniom, oddając je w ręce różnych specjalistów ocieramy się o kant eksperymentu. Nigdy nie przewidzisz z góry skutków. To po prostu pewnego rodzaju próba.
      • halogen75 Re: Nowy trop ? Co sadzicie ? 20.11.11, 16:43
        Legenda, ja się po prostu mogę tylko pod Tobą podpisać;)
        • legenda3 Tijgertje 22.11.11, 22:25
          Zaburzenia pracy watroby i trzustki to staly element problemow zdrowotnych autystow. Dlaczego tak sie dzieje, sa rozne teorie, ktorych nie bede tu przytaczac. W kazdym razie na watrobe stosuje sie ostropest, to lek ziolowy w Polsce Herbapol produkuje go pod nazwa Silimarol, na swiecie tez jest popularnym suplementem i nazywa sie milk thistle. Nie pamietam zeby ktos pisal, ze kogos uczulil wiec raczej jest bezpieczny, chociaz jak z wszystkimi lekami moze akurat nie spasowac. Ma bardzo dobre wlasciwosci ochronne i regenerujace watrobe, ulatwia trawienie, dlatego warto przyjmowac z posilkiem. Jesli masz podniesione proby watrobowe to warto byloby przyjmowac co najmniej 100 mg dziennie z tym ze w 2-3 dawkach podzielonych dla bezpieczenstwa. Wspomniany wczesniej przeze mnie inositol ma oprocz dzialania wyciszajacego rowniez wlasciwosci zapobiegajace stluszczaniu watroby. Natomiast wahnieciom cukru przy posilkach przeciwdziala chrom.
          Jesli chodzi o alergie, to jak najbardziej powiazana jest ze stresem, w ogole wszytskie choroby autoimmunologiczne maja stres jako glowna przyczyne. I teraz co z tym zrobic? Ano probowac obnizyc poziom stresu i tu znaczy po pierwsze zidentyfikowac, co nam najbardziej sprzyja powstawaniu stresu. Czasem sa to czynniki obiektywne jak np. problemy finansowe czy zawodowe. Ty pisalas o perfekcjonizmie. To oczywiscie tez, dla mnie perfekcjonizm ma duzo wspolnego z lękiem, bo perfekcjonista wklada czasem nieadekwatnie duzy wysilek w wykonanie jakiejs rzeczy wlasnie z leku przed porazka lub swoim "wewnetrznym żandarmem", ktory jest ciagle niezadowolony. Czasem ten problem wynika, ze tym zandarmem byli rodzice, ktorzy skutecznie nam pomogli komunikatami w stylu "tylko czworka?" albo "twoja siostra, sasiadka, etc. robi to i owo super, a ty co?". Roznie to jest u roznych, ale mysle, ze warto popracowac nad tym zeby bez stresu niektore rzeczy wykonywac "wystarczajaco dobrze". Sama tak robie bo tez w ktoryms momencie stres mnie zjadl i zaczelam z niego chorowac.
          Co do chorob dzieciech, coz ewidentnie cos ci w mieszkaniu szkodzilo, moze to tez byla alergia wziewna tylko kiedys zwykle diagnostyka byla dosc marna i tak alergia nazywala sie "zapalenie oskrzeli" i leczona byla jak zapalenie oskrzeli. Reszta rodziny mogla miec inne objawy jak wysypki, egzemy itd. Nie wiem to jedna z mozliwych hipotez. Czy te alergie, ktore wyszly ci w Holandii byly juz po tej akcji z augmentinem? To tez moglo miec zwiazek jedno z drugim chociaz oczywiscie nie musi. W ogole mozliwe, ze tam jest mniej swiatla slonecznego (sama spedzilam w tym kraju troche czasu) i to powoduje u ciebie stany depresyjne. Prawdopodobnie jako autystka masz tez problemy hormonalne w tym zaburzenia pracy szyszynki i niedobor melatoniny co powoduje problemy z zasypianiem, zwrocilam uwage, ze czesto piszesz na forum bardzo pozno.
          Jesli chodzi o poranna kawe to mozemy sobie podac rece, bo ja zanim wypije pierwsza kawe to tez mam ochote zatkac uszy na caly swiat :)
          • legenda3 Re: Tijgertje 22.11.11, 22:42
            I jeszcze w sprawie paracetamolu. To nie tak, ze sa jakies sensacje po podaniu, zreszta ja dawalam paracetamol, bo u mnie np. lepiej zwalcza bol niz ibuprom czy podobne leki. Ponadto moj maz ma uczulenie na salicylany a maly wiekszosc uczulen takich jak maz, wiec wydawalo mi sie, ze paracetamol to lepszy wybor. Fakt, ze cos jest nie tak wyszedl przy okazji innych badan gdzie podwyzszony wynik osiaga sie przy chorobie metabolicznej (zostala ona wykluczona w innych badaniach) albo wlasnie przy tym zaburzonym metabolizowaniu paracetamolu. To tak na marginesie, u ciebie oczywiscie nie musi tak byc, ale jak masz problemy z watroba i zle tolerujesz salicylany to moze zapytaj lekarza jakie jeszcze sa inne rodzaje srodkow przeciwbolowych. Moze warto przynajmniej je rotowac.
            Co do wiotkosci, to u wielu autystow, na pewno czesciej niz u zdrowych ludzi ta wiotkosc miesni i/ lub stawow wystepuje. Czasem jest to odwrotna sytuacja, gdy wystepuje podwyzszone napiecie miesniowe. Czasem jest w pewnych miejscach nadmierne napiecie a w innych nadmierna wiotkosc (moj syn tak mial przez dluzszy czas). Przyczyny tez moga byc rozne, ale u autystow Tto raczej swiadczy o nieprawidlowym dzialaniu systemu nerwowego lub jego niedojrzalosci jak dziecko jest male. Mozliwe sa tez inne przyczyny tak, jak pisalas gdzie dziedzicznie ta wiotkosc wystepuje, ale dotyczy to raczej stawow i to "taka uroda". Ja bylam ostatnio u ortopedy, ktory stwierdzil, ze z czasem ta wiotkosc u mojego syna poprawia sie, zakazal siedziec w pozycji W, o tym wlasnie Tijg pisalas, w zamian nalezy siedziec po turecku, bo w pozycji W poglebia sie wlasnie koslawosc kolan. Podobno w okolicach 7-8 roku zycia to napiecie sie wyrownuje, no ale ta teoria dotyczy neurotypowych dzieci, wiec nie wiem jak to bedzie u nas. Na koslawe kolana (moj syn jeszcze troche ma) tez zalecil buty
            trzymajace kostke. Mam zbadac tez poziom wit. D3. Ktos pisal tez tutaj o podobnym problemie niedoboru d3.
            • dasia_23 Re: Tijgertje 23.11.11, 09:30
              Legenda3 napisała:
              > Mozliwe sa tez inne przyczyny tak, jak pisalas gdzie dziedzicznie ta wiotko
              > sc wystepuje, ale dotyczy to raczej stawow i to "taka uroda". Ja bylam ostatnio
              > u ortopedy, ktory stwierdzil, ze z czasem ta wiotkosc u mojego syna poprawia s
              > ie, zakazal siedziec w pozycji W, o tym wlasnie Tijg pisalas, w zamian nalezy s
              > iedziec po turecku, bo w pozycji W poglebia sie wlasnie koslawosc kolan. Podobn
              > o w okolicach 7-8 roku zycia to napiecie sie wyrownuje, no ale ta teoria dotycz
              > y neurotypowych dzieci, wiec nie wiem jak to bedzie u nas. Na koslawe kolana (m
              > oj syn jeszcze troche ma) tez zalecil buty
              > trzymajace kostke.

              Legenda3, twoj mały ma około 3 lat (dobrze pamietam?, czy pomyliłam), więc do 7 lat jeszcze trochę. Pozwole się wtrącić odnosnie tych kolanek. W wieku twojego synka koślawość jest jeszcze fiozjologiczna, i nie ma co się martwić na zapas. WSZYSTKIE dzieci powinny siedzieć po turecku, bo tylko w tej pozycji stawy biodrowe są we własciwej pozycji. I wszystkie dzieci powinny jak najwiecej chodzić na bosaka, bo wtedy układ stopa kolano biodro rozwiją się prawidłowo. Nasza cudowna Pani doktor ortopeda mówi ruch, goła stopa albo miekka podeszwa buta i prawidłowe siedzenie. Jeżeli nie ma w tym nic więcej to mały pójdzie do przodu.
              Ja 4 lata szukałam lekarza, który by mi zdiagnozował córkę, w miedzyczasie były wkładki w butach ortopedycznych (całe szczeście że stwierdziłam, że problem się nasilał a nie wycofywał, więc po 2 miesiącach wyrzuciłam). I dopiero 10 ortopeda odkrył problem małej - powikłanie po leczeniu dysplazji - nadmiera rotacja stawów do środka. Leczy się to operacyjnie albo czeka czy wraz ze wzrostem dziecka sprawa bedzie się cofać czy pogłebiać. U nas całe szczęście powoli nóżki sie lepiej ułożyły w stawach biodrowych, choć niesymetrycznie więc znów zaczynam akcję: analiza bieżącego problemu.
              Co do wiotkości stawów, ja mam tak, moja mama i myslę że jest to taka sama cecha jak siwizna, pierwsze zmarszczki itp. :)
              Z małym jak nawięcej zabaw ruchowych i za rok po koślowaści kolan nie bedzie śladu :) Z moich obserwacji w przedszkolu na grupie córy wynikało, że 3-latki jeszcze miały a 5-latki stały na przedstawieniach prosto jak wartownicy na słuzbie.
              • tijgertje Re: Tijgertje 23.11.11, 09:50
                Dasia, z tymi kolanami to prawda. U zdrowych dzieci do 6 lat kolana sa albo w iksy albo w beczke w zaleznosci od wieku i etapu rozwoju. Buty powyzej kostki u nas wszyscy odradzaja, ale moj mlody akurat bez wkladek sie obejsc nie moze:( Bez nich nie miesci sie w drzwiach, przewraca na prostej drodze, a patrzac na stopy z tylu wyglada to tak, jakby stal nie na nich, ale wewnatrz obok nich. Z kupnem butow to dopiero cyrki mamy, bo mlody ma tak waskie stopy, ze musi miec szerokosc nr 2 a najwezsze sandaly robia od nr3. Przecietne dziecko ma szerokosc 5-7, wiec sila rzeczy ladujemy ofertach specjalistycznych butow tzw semiortopedycznych: jak zwykle, tylko z mozliwoscia wyjmowania fabrycznych wkladek. Buty solidne i nieodksztalacajace sie z wysokiej jakosci materialow. Niestety nawet Track Style czy Pietro letnie buty robia od rozmiaru 3. Sandaly mlody rostaje jedne w roku, ortopedyczne Nimco, sprowadzane z Portugalii. Maja AZ 1 model, na szczescie w 4 kolorach;) dobrze, ze mamy dobre ubezpieczenie i place za wkladke i sandaly tylko 130€ a nie 400€ . Zlota sie w tych butach nie doszukalam;)
                Mysle, ze tylko dobry ortopeda, ktory nie lekcewazy problemow, ale i nie pakuje wszystkich dzieciakow zapobiegawczo w obuwie ortopedyczne jest w stanie ocenic, czy koslawe kolana to tylko kwestia rozwojowa, czy trzeba cos z tym zrobic. Moj mlody bez butow nie byl w stanie w ogole samodzielnie chodzic. lecial jak kloda, stopy stawial jak Chaplin i nie mogl utrzymac rownowagi. Moje stopy po ciazy z bardzo waskich staly sie bardzo szerokie i tez mi leca do srodka, choc nigdy wczesniej plaskostopia nie mialam.
                jeszcze odnosnie chodzenia boso. Chodzenie boso jest wskazane i bardzo zdrowe, ale nie po gladkich twardych powierzchniach typu parkiet! adne skrajnosci nie sa dobre, a widze,z e teraz ogolnie panuje stwierdzenie, ze dzieci tylko boso powinny po mieszkaniu biegac. Podolog mlodego twierdzi , ze gdyby nie to, to nie mialby tyle roboty, bo trafiaja do niego 10-12-latki, przekierowywane od ortopedow, u ktorych fizjoterapia nie dala rezultatow i musza na pare lat nogi we wkladki wcisnac. Twarda podloga jest rownie szkodliwa jak sztywny, wysoki but, uniemozliwiajacy prace miesni stop. Boso jak najbardziej po trawie, kamyczkach, piasku, czy grubej wykladzinie.
                • legenda3 Re: Tijgertje 23.11.11, 10:14
                  Dasia, moj syn ma ponad 6 lat i nie chodzi o typowe obuwie ortopedyczne i nie przez caly dzien. Mlody ma do przedszkola na 4 godziny sandalki memo. Jesli to cie interesuje wlinkuje ci model.
                  • dasia_23 Re: Tijgertje 23.11.11, 14:15
                    Sorry pomyliłam wiek dziecka. U mnie buciki nic nie zmienią, bo problem jest w biodrze (przekrecona noga do srodka, kolana idealnie proste) i tylko czas pokaże na ile uda sie to skorygować. Na razie młodej nie przeszkadza i mam nadziejęm że w najgorszym układzie tak zostanie, choć panewki za lat 30 może bedą do wymiany, mam nadzieję że nie.
                    Ja tylko tak niesmiało, żeby rodzice nie zawsze mocno przeanalizowali czy obuwie ortopedyczne jest wskazane, bo ja swoją 2-latkę niepotrzebnie męczyłam :( I trochę sie dziwię, że dopiero teraz powiedzieli Ci o siedzeniu, ja zostałam o tym poinformowana jak mała miała 6 miesięcy.
                    Jesli mały w wieku 6-lat dalej ma koslawe kolana to działaj dziewczyno, jak najbardziej popieram :) a skoro sandałki mają pomóc to niech i w domu chodzi. A jesli chciałabyś dobrego ortopedę to ja w swoją Panią Dr bardzo wierzę, tak jak mówiłam była 10 specjalistą i ona jedna zdiagnozowała problem.
                    • czarna_ida Re: 23.11.11, 15:52
                      Mysle ze wiele z nas nie- autystycznych tez ma takie jazdy z antybiotykami czy wlasnie z hydroksyzyną. ja mam nietolerancję np. aspiryny, i jesli jej nie rozgryzę, to mam takie bole brzucha, ze malo nie zwymiotuje jelit. Nie moge brac ampicyliny, a po metronidazolu, mam takie jazdy jak narkoman po dzialce.. łacznie z tym metalicznym posmakiem..
                      Ale wiem tez ze przy pewnych schorzeniach np. krwi, nie mozna brać pewnych leków własnie z powodu skutkow ubocznych.
                      Mimo ze jestem sceptykiem, do DAN, co Legenda moze potwierdzic, chetnie poczytam, o nowosciach..
                      Ponadto zaloze nowy watek z pewną historią, ktora mnie bardzo dotknęła.

                      A w najblizszym czasie moze Wam opisze, sytuacje jaka mnie spotkala,
                      • iska2009 Re: 23.11.11, 18:37
                        Dasia - czy Twoja corcia stawia stopy do srodka w wyniku tej nadmiernej rotacji stawow biodrowych? Bo moj synek tak ma i tez zostalo to tak zdiagnozowane. On nie mial dysplazji, mial nawet robiony rentgen, zeby na 100% wykluczyc, bo ja jako dziecko mialam dysplazje, wiec byl "obciazony". Natomiast nogi do srodka zaczal stawiac - mam wrazenie, a moze to tylko zbieg okolicznosci - po tym jak zaczal chodzic we wkladkach wlasnie i jeszcze doradzono mi, ze nie musi miec butow za kostke, wystarcza zwykle adidaski z usztywnionym zapietkiem... Do kompletu ma plaskostopie (coraz mniejsze na szczescie) i koslawe piety, zwlaszcza lewa. Wszyscy ortopedzi "olewaja", kaza cwiczyc i oczywoscie troche cwiczymy na ile czas i checi pozwola, ale mam wrazenie, ze niewiele sie poprawia. A chodzi - mam wrazenie - coraz gorzej.
                        Mozesz podzielic sie namiarem na te swoja pania doktor?
Inne wątki na temat:
Pełna wersja