Autyzm a dom i rodzina

15.01.12, 15:23
www.autyzm.zgora.pl/pl/id.10003
Czy artykuł odzwierciedla to co się często z nami dzieje? Czy odnajdujecie w nim zlepek własnych przeżyć toczących się w domowych i rodzinnych pieleszach? Czy odnajdujecie w nim kopię siebie i Waszej rodziny?

Wiem, artykuł troszkę długi ale zapewniam, czyta się go szybko;)
    • legenda3 Re: Autyzm a dom i rodzina 15.01.12, 16:14
      No cóż, ja jestem jeszcze na etapie przedszkolnym. Dodałabym do tego chroniczne niewyspanie, bo moje dziecko potrzebuje tyle snu co ja i bardzo późno zasypia. Mam na co dzień nie tylko niewiele czasu dla siebie, ale również na spokojną rozmowę z moim mężem. Nadpobudliwe dziecko dominuje uwagę i zabiera praktycznie czas, który spędza w domu i nie śpi. Nieobce mi jest też zmartwienie, co się stanie z synem gdy nas już nie będzie.
      Patrząc na ten artykuł okazuje się, ze w teorii wszystko wiadomo, a wsparcie takich rodzin jest znikome, bo to schorzenie jak i wiele przewlekłych chorób jest na samym końcu priorytetów naszego państwa, gminy itp. i w ogóle czasem mam wrażenie, że jesteśmy w czarnej dziurze, bo wszędzie jesteśmy niepożądanymi gośćmi, nawet w gabinecie lekarza specjalisty, który nie jest psychiatrą :/.
      • jeanette_c Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 12:41
        Cyt" bo to schorzenie jak i wiele przewlekłych chorób jest na samym końcu priorytetów naszego państwa, gminy itp."
        Święta prawda.
        Ja mogłabym uczestniczyć nawet z tego powodu w jakimś wiecu, żeby to nagłośnić,...
    • gepardzica_z_mlodymi Re: Autyzm a dom i rodzina 15.01.12, 18:48
      Prawdziwe.
      Najgorsza jest izolacja społeczna.
      Szybko zrezygnowaliśmy z zapraszania kolegów zdrowych dzieci, na których autystyk reagował agresją.
      Nasza sytuacja jest dramatyczna ze względu na schorzenia sprzężone.
    • nefret_ete Re: Autyzm a dom i rodzina 15.01.12, 21:48
      Zgadzam się z tym co napisano w artykule. Ale zabrakło wzmianki o braku fachowej pomocy w zakresie terapii i opieki nad całą Rodziną- ja w tym jednak widzę największy problem. Bo czy to jest normalne żeby przy jakiejkolwiek chorobie jednym z głównych źródeł wiedzy była www? Jakby nie to forum to ...nawet nie chcę myśleć. Nie napisano też o dylematach Rodziców- wybór terapii, o wprowadzaniu/ nie wprowadzaniu diety, suplementacji itd. W naszym wypadku w zasadzie nie było fachowego wsparcia w tym zakresie, bo jedyne fachowe- bardzo drogie i nie stać nas żeby jeździć pytać o każdą drobnostkę. A no i co by jeszcze dodać, że na 1% czeka się rok bo US ma czas... Zresztą jakby ktoś chciał napisać prawdziwy reportaż o problemach rodzin dzieci autystycznych to wyszłaby książka...
      • pinkdot Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 00:09
        Dalej Razem, na ktorego stronie jest zalinkowany artykul, dosyc preznie dziala i proponuja tez spotkania z psychologiem/psychoterapeuta dla rodzicow. Uwazam to za swietny pomysl. Bylam na takim jednym spotkaniu (obowiazkowe dla osob dopiero przystepujacych do stowarzyszenia) i bardzo mi pomoglo poukladac sobie wszystko w glowie. Gdybym mieszkala w Polsce to na pewno czesciej korzystalabym z tej mozliwosci.
    • mama_gromadki Re: Autyzm a dom i rodzina 15.01.12, 23:11
      Ja mam dziecko w wieku przedszkolnym i tak, jestem zmęczona i nie wyspana. Córka późno zasypia po mimo ciągłych prób kładzenia jej przed 21szą, kończy się zasypianiem w okolicach 23ciej, w nocy pobudka a rano gdy muszę być na nogach bo mam obowiązki związane z pozostałymi dziećmi nasza niunia odsypia. W ciągu dnia wiadomo, na pełnych obrotach. Znajomi nas już nie odwiedzają i nie zapraszają. Nasza córka dla nich to dziwoląg i histeryczka. Więc jesteśmy sami dla siebie plus terapia od lutego. Ale damy radę :)
    • mruwa9 Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 00:06
      Eee tam
      Jedyne, co mi dokucza, to deficyt snu i niemoznosc spania w naszej malzenskiej sypialni ( trzeba nadzorowac dziecko). Ale poniewaz jestesmy sprawnie funkcjonujaca rodzina, w stanie rownowagi, nie jest to tragedia. Mozna sie przyzwyczaic.
      Ostracyzmu spolecznego tez nie doswiadczylismy. Fakt, na wakacje chcialoby sie pojechac cala rodzina, ale nie mozna miec w zyciu wszystkiego.
      Moze moje podejcie i doswiadczenia odbiegaja od sredniej krajowej, bo ja nie uwazam za sluszne, zeby dziecku z autyzmem poswiecac maksimum uwagi. jestem zwolennikiem opcji bilansowania, wypracowania kompromisow i rownowagi, aby rodzina jako calosc funkcjonowala tak sprawnie i normalnie, jak tylko jest to mozliwe. Zycie rodziny, pozostalych dzieci, praca zawodowa nie moga lezec odlogiem z powodu koncentracji sil i energii na autyzmie. ani to nie sprawi, ze problem autyzmu w jakis cudowny sposob zniknie, za to moze spowodowac rozsypke rodziny jako takiej. tego pozostalym czlonkom rodziny (partnerowi, dzieciom) po prostu sie nie robi. Bo to jest strzal we wlasna stope.
      • mama_gromadki Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 00:18
        Ja jeszcze nie do szłam do takiej perfekcji jak Ty. Jestem na etapie zaniedbania pozostałych członków rodziny niestety. Ciągle sobie obiecuję, że od jura nadrobię ale nie ogarniam tego. Czasem mam już dosyć, myślę wtedy że może ktoś chce nam wmówić że mała ma zaburzenia, lub że może to ja coś zawaliłam...ale jestem padnięta. Czasem jestem aż zła na małą że tyle czasu absorbuje...te jej napady histerii, rytuały...wysiadam momentami ale staram sie tego nie okazywać. Dopiero jak wszyscy śpią zdarza mi się tłumić płacz w poduszkę.
        • mruwa9 Re: Autyzm a dom i rodzina 17.01.12, 20:58
          wiesz, to nie jest kwestia perfekcji. Ja tak mam z natury ;-) poza tym nasze dziecko ladnych kilka razy otarlo sie o smierc i mzoe dzieki temu nauczylismy sie doceniac to, co nam dano i to , co mamy, ze nasze dziecko w ogole zyje, zamiast plakac za nieosiagalnym.
          Sprobuj sama poszukac wsparcia fachowego dla siebie. Jesli nie psychoterapia, to moze madra przyjaciolka (ktorej problemy zyciowe siegaja poza sfere wykupionego na promocji kremu pod oczy). Bo moze warto przesunac swoje cele z niemozliwych do realizacji, czyli wyleczenia z autyzmu, to tych bardziej realnych, np. zeby dziecko samo poszlo do szkoly, Albo chociaz samo wybralo wlasciwy sztuciec do posilku. Albo zeby po prostu spedzic przyjemnie dzien. Bez zadnych "musze", bez misji edukowania dziecka.Nie jestes jego terapeuta ani nauczycielem, jestes mama, wiec nie bierz na swoje barki obowiazkow pedagoga i rehabilitanta. Po prostu badz i kochaj. Takie, jakie jest.
          I mala sugestia: histerie i akcje frustracji u dziecka z autyzmem najczesciej sa spowodowane brakiem komunikacji. Dziecko probuje cos powiedziec, otoczenie tego nie rozumie, dziecko wpada w zlosc. Rozwoj komunikacji (u nas PECS, obrazki) praktycznie zlikwidowal akcje histerii do zera. jesli sie zdarzaja, to dlatego, ze dziecko nie rozumie niezaleznych od nas okolicznosci (np. awaria pradu, komputery nie dzialaja, a ono chce wlaczyc komputer, tu i teraz), a nie dlatego, ze my nie rozumiemy dziecka.
          • czarna_ida Re: mruwa9 17.01.12, 21:42
            U nas syn sie dobrze komunikuje, obecnie, ale napady histerii i agresji ma ni z gruszki ni z pietruszki.
            Wtedy jest agresywny obojetnie czy do nas czy do zwierzat, potrafi zbluzgać jak stary menel, albo po prostu uderzyc, kopnąć.
            I bedzie obiecywal, ze czegoś nie zrobi, i tak w kółko, znów od początku.. Tak kilka razy dziennie.
            Caly dzien bedzie piszczał, krzyczał, warczał, mruczał od tego mozna szału dostać, albo tlucze się po scianach, jestem ciekawa kiedy kolejny raz do nas sasiedzi wezwą opiekę spoleczną..
            I tak mogę pisać bez konca..
            Nawet chorować nie mogę bo mi nie wolno, niestety..
            • nefret_ete Re: mruwa9 17.01.12, 21:54
              mój też się dobrze komunikuje, można pogadać bardzo sensownie, ma niestandardowe odpowiedzi, ale zawsze pasujące do kontekstu. Ale te napady szału, niespodziewane wykrzykiwania to masakra. Nie wiem jak sobie z tym poradzić. Jakby się nie darł bez sensu kilka godzin to moglibyśmy żyć (prawie) normalnie.
              • ez-aw Re: mruwa9 17.01.12, 22:25
                Nie wiem jak dokładnie wyglądają u was napady agresji, więc ciężko coś doradzić. Próbowaliście "karnego kącika"?
                Kiedy młody miał (bo teraz bardzo rzadko ma) atak krzyku i bicia zostaje wyprowadzony/wyniesiony do przedpokoju na karne krzesło z tekstem, że ma prawo wrócić gdy się uspokoi. Po chwili słyszę: będę grzeczny.
                • nefret_ete Re: mruwa9 17.01.12, 22:30
                  był czas kiedy sam się odstawiał do kąta, odsiedział swoje, wracał i darł się dalej. Odkąd chodzi do przedszkola chyba załapał, że to wstyd siedzieć w kącie. Nie chodzi więc sam, musimy go tam zanieść , czasem kilka razy. Jak odsiedzi swoje to jest cicho moment a potem jatka znowu i tak kilka godzin, aż zaśnie. wie, ze robi źle i wie że nie wolno, bo przeprasza, mówi, ze nie chciał i na drugi dzień to samo. Tak jakby ktoś inny , niezależnie od niego samego kazał mu wrzeszczeć aż się zmęczy. Być może jest to forma odreagowania wrażeń całego dnia? Mamy na prawdę dość.
                • yula Re: mruwa9 17.01.12, 23:11
                  > Nie wiem jak dokładnie wyglądają u was napady agresji, więc ciężko coś doradzić
                  > . Próbowaliście "karnego kącika"?
                  > Kiedy młody miał (bo teraz bardzo rzadko ma) atak krzyku i bicia zostaje wyprow
                  > adzony/wyniesiony do przedpokoju na karne krzesło z tekstem, że ma prawo wróci
                  > ć gdy się uspokoi. Po chwili słyszę: będę grzeczny.

                  Zawsze mnie zastanawiało jak to wyegzekwować? Bo mój synuś w życiu tego by nie zrobił dobrowolnie, a jak się wścieknie to niestety jak się nie chce by coś zepsuł lub zrobił krzywdę sobie lub komuś to trzeba go opanować fizycznie, bądź zamknąć pokoju w którym nic nie można zniszczyć :/ i to zamknąć na klucz lub trzymać drzwi :/
                  • mruwa9 Re: mruwa9 18.01.12, 00:51
                    tak, tylko tekst "bede grzeczny" moze byc wyuczona reakcja na sytuacje, bez iesienai ze soba jakiejkolwiek informacji.
                    Ja sie jednak upieram, ze cos z komunikacja moze szwankowac. i jednak parlabym w kierunku obrazkow, nie trzeba od razu z marszu probowac rozwiazywac problemu histerii przy ich pomocy, ale zaczac od zupelnie innego konca, czegos pozytywnego czy neutralnego, zeby wprowadzic dziecko w system, dac mu narzedzie do komunikacji, z czasem moze sam, spontanicznie, zamiast akcji niszczycielskich sprobuje aktywnie przekazac, o co mu chodzi.
                    Nie wszystko na raz, ale stopniowo, pomalu moze sie udac.
                    • ez-aw Re: mruwa9 18.01.12, 11:55
                      > tak, tylko tekst "bede grzeczny" moze byc wyuczona reakcja na sytuacje, bez niesiena ze soba jakiejkolwiek informacji.

                      Oczywiście, że może. U nas na razie się sprawdza i syn faktycznie po takiej akcji dalej nie "wyje".
                      Ostatnio jest u nas zmiana - syn inaczej wyraża emocje. Zamiast agresji jest płacz i mówienie pod nosem "nie mogę tego zrobić". Na początku płacze były częste (byłam przerażona jak rozpłakał się 10 raz danego popołudnia) i dość długie. Teraz jest ich mniej. Rozmawiałam o tym z psychologami, psychiatrami. Wszyscy mówią to samo: zmiana sposobu wyrażania uczuć. Najczęściej są to sytuacje, gdy nie daję czegoś lub nie pozwalam.
                      Nam bardzo pomagają te nagrania, o później omawiamy nie tylko problem, ale też dobór słów czy intonację głosu.
    • backwoodsman Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 10:56
      z całą pewnością artykół odzwierciedla zarys głównych problemów jakie pojawiają sie wraz z atyzmem w każdej dotkniętej nim rodzinie... Autyzm bezwzględnie i podstepnie niszczy więzy rodzinne i jeśli w porę się temu nie przeciwstawimy rodzina stanie na krawędzi rozpadu. Często jest to nie do uniknięcia... Nieustepujące i długotrwałe zmęczenie, stres, trudność zaakceptowania "odmienności dziecka" doprowadza często do głębokiej depresji, ta zaś utrudnia w duzym stopniu normalne funkcjonowanie i powstaje kwadratura koła. Często rodzina autysty wymaga interwencji/pomocy terapeutycznej przy czym najczęściej brak na nią czasu, czasem siły i checi podjęcia terapii. Moja rodzina ma większość tych typowych problemów związanych i generowanych przez autyzm dziecka za sobą. Syn ma 19 lat jest wysokofunkcjonujący, i w dużej mierze samodzielny. Jednak walka o dostosowanie go do "standartów typowych dla NT" pozostawiła swoje ślady na zawsze. Moja rodzina przetrwała, trwa w calości gojąc rany, różne rany spowodowane zarówno od wewnątrz jak i od zewnątrz. I iwerzę głęboko, że najgorsze jest już za nami... Bardzo ważną rzeczą jest wsparcie i pomoc partnera, jak najdalej idąca, zrozumienie i pogodzenie się z faktem, że pewne cechy autyzmu będą towarzyszyć naszemu dziecku przez całe życie.Wiem jakie to trudne, czego dowody znajdujemy również tu na forum. Ale zaakceptowanie tego faktu na początku, po diagnozie ma kapitalne znaczenia dla dalszego funkcjonowania rodzica i skupienie się na terapii dziecka
      • ez-aw Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 12:10
        Syn jest określany, jako wysoko funkcjonujący. Może dla tego nam łatwiej. Nie ma nadwrażliwości słuchowej, nie ma specjalnych diet zabierających dodatkowo czas. Oczywiście jest poświęcanie dziecku więcej czasu - choćby jeżdżenie na terapie i praca z synem w domu. Tylko ze ja uważam, że on potrzebuje też "normalnego" dzieciństwa, zabaw, czasem odpuszczenia itp. Moi znajomi wiedzą, że syn jest autystyczny i nie przeszkadza im to. Fakt, spotykamy się dość mało, ale to przez brak czasu. Gdy nie wiedzieliśmy o autyzmie syna, spotykaliśmy się tak samo często jak teraz. Więc to nie miało na nas wpływu.
        Czasem jestem zmęczona, czasem gorzej się czuję i wtedy trudno mi pracować z nim w domu. Ale mam pomoc męża i jego wsparcie. Inaczej nie moglibyśmy pogodzić terapii z naszymi pracami.
        Jednak też mam takie dni, ze mocno się zastanawiam jak to będzie gdy nas zabraknie. Czy da sobie radę i jak (syn jest jedynakiem). To przybija, męczy i obciąża psychicznie.
        • rohatyna Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 15:18
          To wszystko niestety prawda. U Na różnica polega na tym, że to nia znajomi odsunęli sie od Nas , ale my od nich. Na szczęście mamy wsparcie w sobie nawzajem. Jestesmy dwiema polówkami tego samego jablka. Młody ma "tylko" ZA - ale i tak obciążył nas strasznie. To jest trochę tak jak z alkoholizmem - jak jedna osoba w domu jest chora - cała rodzina choruje
          • baskokvet Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 15:27
            hm-nasze zycie rodzinne- nie wiem na ile nam to wyjdzie , na ile wychodzi ale od znajomych sie nie odcielismy ani oni od nas. Jakiegos intensywnego życia towarzyskiego nie prowadzimy, ale to chyba normalne, oboje pracujemy, a przyjaciól mamy w innych miastach. Bardzo dużo jest podporzadkowane dzieciom-ale oboju i córce i synowi NT. To chyba na tym etapie jest normalne, dzieci sa małe i poświecamy im czas, tyle ile mozemy.(oczywiscie zawsze mi se wydaje,że za mało)
            Najbardziej mi brakuje / a raczej brakowało wsparcia i informacji gdy młoda miała 2 -3 lata.(teraz ma 5)I mam poczucie,że moglismy lepiej wykorzystać ten czas-a nie bujac sie od ..do... Poza tym standardowe rozterki matki autystki-jak to bedzie w szkole/jaka szkoła/ co bedzie jak nas zabraknie/jaka bedzie jej przyszłośc itd... Na przemian z nadzieją . Taka sinusoida, która większośc z Was zna.
            • czarna_ida Re: Autyzm a dom i rodzina 16.01.12, 15:48
              i co poza tym wnosi ten artykul, ze został napisany ?
              Poza tym ze trafiamy na z kosmosu psychiatrów i psychologów, np. INIP na Sobieskiego?
              Ze walczymy z gminą, z rodziną, bo ma w dupie, i nie rozumie, badz nie chce zrozumiec, wpiszcie sobie co Wam sie podoba. Ze w pracy mam tez ''bardzo milo'' bo nawet jesli sie zdobylam i powiedzialam o autyzmie( nie wszystkim) , to nagle jesli nie robię tego co mi ''dobrzy ludzie'' powiedzą, to mam patologię w domu i fanaberie i co komu zywnie do glowy przyjdzie niestety.
              Dziecko bardzo energetyczne, moze byc na nogach 24 godziny, pada jesli ma 40 st. goraczki.
              Nie ma moich chorob, miesiaczki, zlego samopoczucia, bo mi na to dziecko nie pozwala.
              Nie napiszę reszty moich '' wydumanych problemów', bo nie jestem wstanie sie nawet tutaj otworzyć.. Nie piszę juz o kłopotach finansowych, ktore dzieki autyzmowi mamy..
              Ja mam dość, po prostu..
              • labuba Re: Autyzm a dom i rodzina 17.01.12, 06:24
                • gepardzica_z_mlodymi Re: Autyzm a dom i rodzina 18.01.12, 08:47
                  Ja też:(
    • sabina211 Re: Autyzm a dom i rodzina 18.01.12, 11:10
      Mój syn ma "tylko" ZA, ma już 11 lat i kiedy był mały nie mieliśmy pojęcia, że coś takiego jak ZA istnieje, a klasyczny autyzm ni w ząb nam do niego nie pasował, zresztą polecani jako dobrzy psycholodzy wykluczali go. Ale problem widoczny był szybko, na pewno po pójściu do przedszkola, z którego zresztą został po roku usunięty. (W kolejnym było znacznie lepiej.) Po drodze była diagnoza epilepsji i SI i na to zaczęłam "zwalać" inność syna. O ZA dowiedziałam się w zasadzie przypadkiem i już wtedy poczułam, że wiem, o co chodzi. Nam może było o tyle łatwiej, że ja i mąż też mieliśmy duże problemy w relacjach z rówieśnikami w dzieciństwie i nie oczekiwaliśmy od dzieci wielkiego uspołecznienia. Z tym, że mąż ma ewidentne ZA, a u mnie przyczyny były inne. Poza tym moja siostra ma dziecko z Zespołem Downa i to siostrzeniec testował tolerancję rodziny na niepełnosprawność.(Rodzina zdała na 6.) To, co napisałam nie znaczy, że nie mieliśmy i nie mamy kryzysów związanych z innością syna. U mnie skończyło się nawet klinicznymi objawami nerwicy. Ale z powodu, że mąż rozumie zachowania syna i mi je tłumaczy, a syn się stara na miarę swoich możliwości komunikować swoje intencje mamy łatwiej, co nie znaczy, że kwiki, krzyki, jęki, mruki nas nie dotyczą. Poza tym mam na co dzień żywy przykład, że inteligentny człowiek z ZA może sobie poradzić nie tylko zawodowo, choć chyba nie każda kobieta jest w stanie po kilka razy dziennie tłumaczyć wszystko z ZA na polski. Ja potrafię i wolę to niż inne trudne zachowania mężów zupełnie NT.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja