do dorosłych z ZA / ASD

29.02.12, 00:49
Czy to że znacie diagnozę cos zmienia w waszym życiu na lepsze?W czymś pomaga? Chodzi o to, że szukając pomocy/terapii dla córki odkryłam, że na niemal 100% mam brata ciotecznego z ZA, który sobie zupełnie nie zdaje z tego sprawy.Nie bedę pisać szczegółów bo to forum otwarte,gdybym napisała też byście byli pewni, ale ogólnie zawsze mówi co mysli, nie kłamie, cała rodzina uważa go za nieprzystosowanego społecznie - a on po prostu unika kontaktów, jakby mu sprawiały przykrość.W kontakcie 1 na 1 jest ok. ( w sensie że jest mu z tym bardziej komfortowo).W liceum miałam z nim dość dobry kontakt więc pamiętam długie rozmowy o książkach i jego specyficzny język - zdecydowanie nie używany w tym wieku i ... kontakt się dawno rozluźnił, brat dobiega 40, opiekuje sie chorymi rodzicami i maja naprawde kiepsko finansowo.Pracy oczywiście nie może znaleźć bo na rozmowie zostaje z miejsca zdyskwalifikowany. Długo mi to nie daje spokoju - nie lubię włazić komuś w życie z butami i nawet nie wiem jak miałabym to niby zrobić, ale jeśli to miałoby cos mu w życiu polepszyć wyjaśnić - czy jest sens mu coś takiego zasugerować? Czy ktoś w tym wieku postawi mu diagnozę? Czy skorzystałby na tym np. nie wiem -przysługuje jakiś zasiłek czy coś? Czy po prostu zostawić temat i już. Jak uważacie?
    • killa.ree Re: do dorosłych z ZA / ASD 29.02.12, 06:28
      trochę poprawiło, trochę popsuło. nie korzystam z tego w sumie w żaden sposób, bo dość głupio byłoby teraz nagle po 30. zacząć się uważać za kogoś wymagającego pomocy.
      zresztą - kosmitka.tumblr.com/dorosły autystyk i diagnoza

      jedyne zastosowanie w opisanej przez ciebie sytuacji, jakie bym widziała, to właśnie ewentualna renta czy coś w tym stylu - nie wiem czy coś przysługuje prawdę powiedziawszy, ale tego możesz się sama dowiedzieć bez angażowania ciotecznego brata. jeśli jakąś rentę dają, a u nich z kasą naprawdę kiepsko, to zawsze to jakaś opcja jest.
    • katja.asd Re: do dorosłych z ZA / ASD 29.02.12, 06:37
      Można starać się o grupę inwalidzką, a potem o zasiłek. Są także programy dające pracę Aspim, np. "Zatrudnij Asa" z Synapsisu. U nich można też zrobić diagnozę na NFZ, ale bardzo długo trzeba czekać.
    • backwoodsman Re: do dorosłych z ZA / ASD 29.02.12, 09:23
      gruba_mammo jesli miałby diagnozę i orzeczenie mógłby wystapić o rentę socjalną do ZUSu, z tym , że to w jego przypadku jest raczej teoretyczne wyjście, bo zusowski lekarz orzecznik musiałby uznać jego niezdolność do pracy, a wiesz pewnie jak z nimi, zusowskimi orzecznikami jest, szukaja dziury w całym, wiec szanse twego kuzyna sa niewielkie. Będą sie czepiać że nagle po tylu latach stwierdził u siebie ZA i nagle źle funkcjonuje. Dla ZUSu musiałby zgromadzić jakąś dokumentację medyczną (im więcej papierów tym lepiej), a sądzę, opierając sie na twych informacjach, że to raczej nie wchodzi w grę.
    • gruba_mamma Re: do dorosłych z ZA / ASD 29.02.12, 10:41
      No właśnie, muszę poszukać konkretów ,a jak bedę mieć to zobaczę co dalej, myślałam nie tylko o zasiłku ale tez o grupie wsparcia - brat nie ma żadnych znajomych ( dosłownie ani jednego kolegi czy koleżanki).Ma tylko rodziców w okolicach 80-tki.Cholera chciałabym móc się Was poradzić w paru jeszcze sprawach, ale jak już pisałam nie mogę wywlekać faktów z czyjegoś życia osobistego na forum. Dziękuję za odzew, jesli ktoś jeszcze kto ma ZA /ASD zechce sie wypowiedzieć czy lepiej mu znając diagnozę, czy wolałby nie to będę wdzięczna.

      Do killa.ree :
      Dziękuję za Twój blog, znalazłam go już parę dni temu, kilka Twoich tekstów parę dni temu rozpoczęło rewolucję w moim podejściu do córki, rewolucja trwa , niebawem napiszę coś więcej.Na razie mówię : DZIĘKUJĘ:)

      • tijgertje Re: do dorosłych z ZA / ASD 29.02.12, 13:06
        Diagnoza w kazdym wieku moze bardzo duzo zmienic. Pytanie tylko, co sie z ta nabyta wiedza zrobi. Mozna zaczac diagnoze stosowac jako wymowke, mozna bedac swiadomym pewnych rzeczy wlasnie swiadomie nad nimi pracowac i starac sie cos zmienic. Ja mialam w okolicach 35 lat, jak dostalam diagnoze, tylko dzieki temu, ze diagnozowano syna, ktory jest do mnie bardzo podobny. W moim przypadku diagnoza bardzo duzo zmienila. Przestalam sie przejmowac drobiazgami, ktorych i tak nie jestem w stanie zmienic, pracuje nad pewnymi rzeczami, niektorych sytuacji po prostu unikam, bo unzaje, ze straty przewyzszaja ewentualne zalety. Z tego powodu np prawie w ogole nie chodze na wieksze imprezy do znajomych i dzieki diagnozie moj maz, wiedzac jaki to dla mnie stres i z czego wynika po prostu jezdzi sam albo z mlodym. Diagnoza uratowala moje malzenstwo. sam papier niczego nie zmienia, ale posiadajac wiedze dostaje sie szanse i wybor, zeby cos z nia zrobic. Osobiscie jestem za diagnoza. Czasem czlowiek zyje niemal w obrzydzeniu do samego siebie, bo zdaje sobie sprawe, ze "nie pasuje" i mimo staran dopasowac sie nie potrafi. Znajac pewne mechanizmy zachowan latwiej zaakceptowac to, kim sie jest i bardziej otworzyc na innych.
        • killa.ree Re: do dorosłych z ZA / ASD 29.02.12, 17:19
          pewnie co człowiek, to inne podejście ;)
          ja na przykład traktuję jako wadę diagnozy właśnie to, co ty traktujesz jako zaletę. tzn. właśnie na przykład "przestałam się przejmować drobiazgami" - ja też, a zawsze te drobiazgi były dla mnie raczej istotne. tobie to pomogło, mi akurat wprost przeciwnie. i bądź tu mądry... ;)
          • tijgertje Re: do dorosłych z ZA / ASD 29.02.12, 19:07
            drobiazgi z zalozenia traktuje jako cos, co nie jest zbyt istotne. przed diagnoza wlasnie robilam z igly widly (albo jak Holendrzy mowia z muchy slonia). Na jedno wychodzi. Po prostu przejmowalam sie rzeczami, ktore musialy byc perfekcyjne, choc jak odpuscilam, to zycie wcale sie nie zawalilo (choc wlasnie tego sie zawsze obawialam). Przestalam skupiac uwage na rzeczach, ktorych zmienic nie jestem w stanie, za to poswiecam wiecej uwagi rzeczom, z ktorymi moge cos zrobic. Ustalam pewne priorytety i choc na pewno nie sa takie same, jak "norma" przewiduje, to jestem dzieki temu szczesliwsza i chyba wlasnie o to chodzilo;)
            • killa.ree Re: do dorosłych z ZA / ASD 29.02.12, 22:26
              ja też mówię o tych rzeczach, przy których "świat się nie zawali" ;) tylko, że niektóre z nich całkiem nieźle potrafiłam zawsze ogarnąć. traktowałam to jak coś w rodzaju beta testów przed poważniejszymi sprawami. teraz niestety często zamiast się zmobilizować i wziąć do roboty, tłumaczę sobie "no ok, nie wychodzi bo...". wcześniej tego nie robiłam.

              tylko, ja nigdy nie miałam czegoś takiego jak piszesz:
              - "Czasem czlowiek zyje niemal w obrzydzeniu do samego siebie, bo zdaje sobie sprawe, ze "nie pasuje" i mimo staran dopasowac sie nie potrafi."

              zawsze byłam raczej przekonana (przepraszam, jeśli kogoś tym urażę) że po prostu zdecydowanie za często spotykam durniów, którzy nie potrafią załapać najprostszych rzeczy. albo angażują się przesadnie w sprawy głupie i nieistotne. wychodziło mi tak, bo z dorosłymi, reprezentującymi jakiś tam poziom intelektualny, dogadać się potrafiłam. z rówieśnikami naprawdę sporadycznie, o ile w ogóle.

              fakt, poznanie trochę ZA nieco mi poglądy w tej kwestii wyprostowało, co zaliczam do plusów. ale też i wbrew mojej woli niestety przekonało, że to jednak ja odstaję. a to już mi się wcale, ale to wcale nie podoba ;)

              widzę plusy. widzę też minusy. zarówno obiektywne, jak i subiektywne. nie jestem pewna, których jest więcej.
              • tijgertje Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 12:00
                widzisz, u mnie to obrzydzenie do samej siebie wynikalo z otoczenia, w jakim zylam. Nie przyszloby mi do glowy, zeby uwazac innych za durniow, bo w zasadzie caly czas mi wbijano, ze to ja jestem nie taka, jaka byc powinnam i to siebie uwazalam za glupia. Nadal miewam takie zapedy, ale za duzo mam dowodow na to, ze wina nie musi lezec tylko po mojej stronie;)

                Z tym odpuszczaniem to masz racje. Czasem faktycznie moglabym sie bardziej postarac, ale ustalam w zyciu pewne priorytety i uznaje, ze na niektore rzeczy szkoda energii i wole ja spozytkowac na cos innego (choc te wybory bywaja niestandardowe i nie kazdemu sie podobaja). Faktem jest jednak, ze jestem duzo szczesliwsza wiedzac, ze mam wybor, a nie przymus, zeby tanczyc tak, jak mi zagraja i robic dokladnie to, czego inni ode mnie oczekuja. Nie musi sie im podobac i juz :)
                • killa.ree Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 17:12
                  i pewnie tu jest właśnie ta różnica. mi nikt nigdy nie wpoił, że to, że coś robię inaczej, to coś złego. raczej zawsze byłam nakłaniania do znalezienia swojej metody robienia różnych rzeczy, a to, że np. wolałam się uczyć po 22. nie robiło nigdy na nikim szczególnego wrażenia. przymusu "robienia tak jak wszyscy" nigdy nie miałam, poza sytuacjami kiedy faktycznie jest to istotne, typu czarny strój na pogrzeb czy elegancki na ważniejsze wydarzenia. i raczej tłumaczono mi wtedy, dlaczego właśnie tak, a nie inaczej.

                  "durnie" wzięli mi się natomiast głównie ze szkoły. z przyswajaniem sobie wiedzy nigdy nie miałam najmniejszego problemu, więc po prostu się w tej szkole nudziłam i z utęsknieniem czekałam na koniec zajęć i rozmaite kółka pozalekcyjne. głównie matematyczne, fizyczne, chemiczne. myślę, że to też mi bardzo pomogło, bo jak dzieciak nie schodzi ze średniej 5.0 to jednak znacznie więcej mu uchodzi na sucho, niż jakby miał same 3.
      • killa.ree Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 00:45
        PS. miło mi, że ci się podoba. i ciekawa jestem do czego się przydaje - mam nadzieję, że kiedyś opowiesz :) zaznaczam tylko, że to są wszystko moje jakieś tam opinie, niekoniecznie obiektywne. jak widać nawet w tym wątku, zdania mogą być podzielone... trzeba na to brać poprawkę :)
        • gruba_mamma Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 11:30
          Mam w planach taki wątek, ale to trochę jeszcze potrwa, bo przetwarzam dane:) A na razie w skrócie _ 1. po pierwsze potwierdzasz moją teorię co do rozwijania pasji - przykład: terapeutka kazała odstawić książeczki bo młoda się nimi za bardzo interesuje, a ja nie odstawiam, bo to że standardowe czterolatki nie czytają nie znaczy że mam zabraniać tego córce, skoro chce. Dokładnie tak myślałam jak piszesz - jakoś kiedyś musi na siebie zarobić, a jak jej w tym pomóc jak nie rozwijając jej zainteresowania?Tylko teraz ktoś to potwierdził i jest mi pewniej.Np. ostatnio młoda przyniosła mi bajkę po włosku i kazała sobie czytać, myślałam, że po pierwszym zdaniu zaprotestuje - słuchała przez półtorej stony i na moje śmiechem-żartem zadane pytanie czy chciałaby uczyć się włoskiego odpowiedziała z całą powagą że tak.A mi szczęka opadła.Po prostu widziałam jak jest zafascynowana innym językiem.Czy coś z tego kiedyś będzie nie wiem, ale jeśli będę ja blokować ( bo to nienormalne w tym wieku) to być może się też nigdy nie dowiem.
          2.Właśnie mi uswiadomiłaś, że bezmyślnie i bez zastanowiena próbuję z dziecka zrobić zwykłego ludzia jakich wielu dookoła.A może nie tędy droga. Ale jak juz pisałam - jeszcze przetwarzam to sobie w głowie, mozna powiedzieć, że czuję już o co chodzi, ale nie potrafię tego ubrać w słowa. A zaczęło się właśnie od czytania Twojego bloga, pisz go dalej bo otwiera ludziom oczy.
          • killa.ree Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 17:42
            miałam i mam w życiu trzy pasje. pierwszą było pisanie - zawsze miałam problem z mówieniem, rozmawianiem; zresztą, nadal go tak naprawdę mam, do perfekcji mi daleko. ale nauczyłam się pisać, opisywać, wyjaśniać zapisanymi słowami. to łatwiejsze, można się zastanowić, przemyśleć, sprawdzić jak to wygląda zanim się komuś pokaże.

            drugą była medycyna. może mało kto uwierzy, ale trzymała się mnie jeszcze zanim poszłam do podstawówki. znaczy, jasne - nie była to medycyna kliniczna ani naukowa, ale pasjonował mnie sposób działania organizmu. nadal mnie pasjonuje, bo czy to nie jest niesamowite, że wielka masa komórek, mięsa tak de facto, złożona w odpowiedniej konfiguracji tworzy tak skomplikowane układy? do tej pory mogę godzinami czytać o tym, jak jakiś hormon wpływa na funkcję niewielkiej grupy komórek, powodując ogólnoustrojowe zmiany funkcjonowania organizmu.

            trzecia "szajba" pojawiła się wraz z komputerami i internetem. komputery okazały się być rewelacyjne: podajesz prostą i jednoznaczną komendę - otrzymujesz prostą i jednoznaczną, absolutnie przewidywalną reakcję. iście autystyczny sposób komunikacji ;) internet natomiast rozwiązywał wszelkie problemy w kontaktach z ludźmi, już nie trzeba było tego robić osobiście.

            efekt? dzięki tym trzem szajbom, obecnie pracuję zdalnie, co daje mi sporo własnych pieniędzy. zarabiam je pisząc, bo ćwiczę to od mniej więcej 4. roku życia, więc nieźle mi wychodzi. i nadal zajmuję się medycyną, uczę się jej, ale teraz już zawodowo i coraz bardziej szczegółowej.

            nie potrafię sobie natomiast wyobrazić co właściwie miałabym robić w życiu, gdyby ktoś mi te pasje już w dzieciństwie "uwalił" jako zbyt nietypowe czy za bardzo absorbujące. to robię od dziecka, w tym jestem na tyle dobra, że ktoś chce mi za to płacić. czym miałabym się zająć...? jako aspie, nie nadaję się nawet do najbardziej "podstawowych" zawodów typu siedzenie na kasie w markecie. z drugiej strony, nie byłabym w niczym na tyle dobra, żeby wykonywać jakikolwiek bardziej specjalistyczny zawód. podejrzewam, że istnieje spora szansa, że po prostu skończyłabym siedząc w domu i utrzymując się z zasiłku. dość przerażająca wizja patrząc z tego punktu, w którym jestem teraz.
          • katja.asd Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 18:34
            No właśnie. Nie rozumiem tego odciągania od zainteresowania bez żadnego sensownego powodu, bo tak. Jak dla mnie to równanie w dół. Idiotyczne jest także wyśmiewanie zainteresowania lub docinki na tym tle przy ludziach.

            Niech czyta i uczy się włoskiego. Lepiej na tym wyjdzie, niż na gapieniu się w telewizor.
            • roseanne Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 19:08
              tez nie rozumiem :)

              tyle ze nam nikt nie proponowal oponowac, moze troche z fiksacjami, ale nie z zainteresowaniami
              dzieki temu np syn potrafil zdecydowac samodzielnie w jakim kierunku studiowac - fotografia, ma swietne portfolio
            • killa.ree Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 20:24
              ja to określam jako "próby zrobienia prawie dobrego NT z całkiem dobrego autyka" ;-) i dokładnie tak mi się to kojarzy.
    • gruba_mamma Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 17:22
      Byłam dziś u psychiatry po skierowanie na turnus, przy okazji zapytałam, otóż przynajmniej w naszym mieście dla osób po 40 nie ma NIC. Dodatkowo bardzo mi odradzała poruszanie tematu z bratem.W sumie jak rozmawiam z mężem to tak jak pisze backwoodsman, pójść teraz do zusu to go orzecznik wyśmieje, bo jak to 40 lat nie potrzebował pomocy a nagle potrzebuje... Tylko, że 40 lat byli rodzice, a co będzie jak ich zabraknie, to masakra jakaś.Będę jeszcze dzwonić do synapsisu.Jak się czegoś dowiem dam znać.
      • an_7 Re: do dorosłych z ZA / ASD 01.03.12, 17:43
        Jakie wykształcenie/umiejętności/pasję ma brat. Może da się zrobić z tego własną działalność? Mój autysta tak funkcjonuje, całkiem nieźle.
        Na siłę nic nie zrobisz, brat musi chcieć pomocy. Mam pomysł, ale to wymaga zaangażowania brata. Musi pójść do psychiatry i opowiedzieć o swoich problemach. Jest bardzo duża szansa, że dostanie inne rozpoznanie - prawdopodobnie jakąś nerwicę czy zaburzenie osobowości, może coś więcej. (Mój autysta dostał cały pakiet diagnoz). Później wystarczy tylko pochodzić trochę na wizyty i jest dokumentacja.
        Z drugiej strony, może brat wcale nie ma ZA. Jeśli siedzi całe życie w domu z rodzicami, coś jest na rzeczy.
        • gruba_mamma Re: do dorosłych z ZA / ASD 02.03.12, 00:29
          an_7 nie bardzo mogę pisać bo brat miał i pracę, i nawet żonę, ale jego historia jest dość charakterystyczna, więc ... Nie upieram się, ze koniecznie ZA chociaż z tego co widzę to spełnia niemal wszystkie kryteria diagnostyczne, ale ja rzeczywiście nie jestem od stawiania diagnozy. No cóż, dzisiaj z siostrą zastanawiałyśmy się co dalej, jak mi w synapsisie powiedzą, że w tym wieku to juz nic to odpuszczę, po prostu będziemy się bardziej interesować co u niego,na tyle na ile się da.Dziekuję za wszystkie odpowiedzi, myslę że mogę w zasadzie zrobić tyle co napisałam powyżej.
          • gruba_mamma Re: do dorosłych z ZA / ASD 02.03.12, 00:35
            mój prywatny mail: malgorzata-1@o2.pl, an_7 podaj mi swój jak możesz to napiszę coś więcej, jeśli masz pomysł, bo faktem jest że jak umrą jego rodzice zostanie bez środków do życia.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja