odnośnie sporów na forum, których bywam stroną...

23.03.12, 18:33
Zdaję sobie w pełni sprawę z faktu, choć zarazem dziwi mnie to, że zarówno moje poglądy i podejście do autyzmu, jak i w pewnej mierze mój stosunek do osób dotkniętych autyzmem (w tym mojego syna) budzić może u niektórych mieszane uczucia. Wysnułem sobie wręcz na swój użytek hipotezę, po analizie pewnych zdarzeń, że moja pełna akceptacja syna, pełna - czyli zawierająca w sobie również jego ZA jako jego nieodłączną część była powodem, dla którego kilka osób spośród moich znajomych posiadających autystyczne potomstwo, a okazujących mi przyjazne uczucia, uznało za stosowne okazanie mi swojej nieskrywanej niechęci. Nie wykluczam wszakże, że w grę wchodziły jeszcze inne czynniki, których mogę się domyślać, ale nie boleje nad tym. Fałszywa przyjaźń jest gorsza od jawnej wrogości. W „innym świecie” zarzucono mi wręcz budowanie autyzmowi ołtarza. Ktoś, kto te słowa napisał (pominę nick) ma niestety ograniczone możliwości percepcji i pełnego zrozumienia czytanego tekstu. Nurtuje mnie co innego. Od jakiegoś czasu toczą się na forum innego świata, momentami dość gorące spory, których osią jest, w moim mniemaniu, stosunek do osób autystycznych w tym do własnych dzieci. Niektórzy uważają, że podąża to w złym kierunku i szkodzi forum. Upatrują w tym u uczestników dyskusji kierowanie się jedynie „najmojszą racją” Ja, jeśli pominąć pewne niepożądane zjawiska jak obrażanie się wzajemne, okazywanie innym jawnej niechęci, czy tworzone ad hoc profile, nie uważam by takie polemiki, czy ścieranie się poglądów były czymś złym. Nie jest tak, by pewne posty, jakie pojawiają się na drodze tej dyskusji nie dotykały mnie mniej czy bardziej boleśnie. Wynika to w dużej mierze z tego, że pomimo starań z mojej strony, by wyjaśnić w czytelny sposób intencje jakie mną kierują, są tacy, którzy lepiej niż ja sam wiedzą, jaki przyświeca mi cel. Niedawno przeczytałem o sobie, że polemizując z niepopularnymi (jak to określono) poglądami, których wyrazicielem stała się rohatyna, usiłuję wyprzeć tkwiące we mnie problemy. Pomijając tą hipotezę powstałą na bazie domorosłej psychoanalizy, chcę zauważyć, że wbrew pozorom, poglądy te mają tu swoich zwolenników, co jawnie przeczy tezie o ich niepopularności. Uważam, że powodem dla których poglądy te (choć dla mnie bliższym prawdy i precyzyjniejszym jest słowo odczucia) są określane przez ich zwolenników ( taki paradoks) jako niepopularne, jest ich negatywny wydźwięk, oraz fakt pewnej dwubiegunowości, ambiwalentności uczuć. Ta dwubiegunowość sprawia, że stają się one wewnętrznie sprzeczne. Uczucia te charakteryzuje popadanie ze skrajności w skrajność od zachwytu nad dzieckiem, po rozpacz nad nim. Chcę tu wyraźnie zaznaczyć, że obiektem moich dywagacji nie jest osoba rohatyny, ale jedynie pewna sfera przeżyć, którą ona wyartykułowała, a którą odczuwa część z was, lub też, w pełni te odczucia aprobuje, a które to odczucia są osią toczącego się okresowo sporu. Nie wynikałoby z tego zjawiska nic złego dla ogółu (mam na myśli te odczucia) , gdyby ograniczało się ono do opisania tych odczuć w sposób, który jasno i niepodważalnie świadczyłby o tym, że owe odczucia dotyczą opisującej je osoby, występującej w swoim imieniu i stanowiłyby zapis tego, co się w niej dzieje. Problem w tym, że wykroczyło to znacznie poza te ramy (przyjmując postać dosadnie sformułowanej, brutalnej informacji dla ogółu, że w największym uproszczeniu, wasz trud jest daremny) próbując odebrać wszystkim innym sens i potrzebę pracy nad dzieckiem, zmierzało do odebrania innym nadziei, że w dorosłym życiu, po terapiach ich dzieci będą sobie jakoś, lepiej czy gorzej, same radziły. Miało w zamierzeniu pozbawić innych złudzeń, że ich dzieci sobie poradzą, miało w zamierzeniu doprowadzić innych do stanu w jakim znalazła się autorka – „niech ich też zaboli”. Co upoważnia do roszczenia sobie prawa pozbawiania innych wiary w sukces, nadziei na to, że dziecko gdy dorośnie będzie dużo lepiej funkcjonować? Takiemu podejściu się sprzeciwiłem. I nie myślałem wtedy głównie o sobie, choć niektóre sformułowania raniły również mnie, ale o dziesiątkach, czy setkach kobiet, które przyjdą na forum w poszukiwaniu pomocy i wsparcia, a znajdą słowa, które pogłębią ich cierpienie i obedrą z resztek nadziei. Części z was najwyraźniej jest to obojętne, bo rohatynę znacie i kochacie, a te nowe są bezimienne i anonimowe, niech więc cierpią.
Tamten pamiętny (dla mnie) wątek (mój syn ma autyzm!) pokazałem swojemu synowi i obserwowałem, jak w trakcie czytania zmienia mu się twarz. Jak odbijają się na niej emocje. To bzdura, choć popularna, że Aspi pozbawieni są uczuć wyższych, czy empatii. Spytałem swego syna co o tym myśli. Powiedział tylko jedno zdanie: „ta co to napisała, sama jest głupia.(miał na myśli słowa, że tacy jak mój syn mniej czy bardziej, ale zawsze będą głupi) Nie chciałbym mieć takiej matki” po czym wyszedł. Gdy napisałem, że pokazałem synowi ten post, na forum jednej z grup na FB, jedna z matek znanych mi osobiście, napisała mi oburzona: ”jak mogłeś mu to zrobić? Jak mogłeś?”. A dlaczego miałem tego nie zrobić? Podajcie mi jeden choćby powód? Dlaczego powinienem skrywać przed synem coś co napisała matka podobnie funkcjonującego chłopaka. Pomyślałem wtedy tylko o jednym, czy autorka tego postu pokazała go swemu synowi??? Nie śmiem o to spytać. Ciekawym, co by ten młody człowiek czuł, czytając poglądy swej matki na temat czegoś, co jest jego częścią, a czemu on sam nic nie jest winien. To jest dla mnie ostateczne kryterium stosunku do dziecka. Ja nie zasłaniam przed swoim synem twarzy maską. Nie kryję przed nim swoich uczuć do niego. On, mój syn wie, że jego ojciec jest z niego dumny, choć gdy o tym w jego obecności wspominam, jest zażenowany.
I zbliżamy się powoli do sedna sprawy jak myślę. Ja, otóż dumny jestem ze swego syna. Dumny jestem z tego, do czego doszedł, nie porównując go z innymi nastolatkami NT, tylko biorąc jako punkt odniesienia poziom z jakiego startował. Bo różnica jest kolosalna i jego postępy są źródłem tej dumy. Ja nie mam również powodu, by, gdy jestem trakcie pisania jakiegoś postu zrzucać go do paska, gdy on podchodzi do mnie. Nigdy nie kryłem przed nim tego co o nim myślę i nie dzieliłem moich poglądów na takie, które on może poznać i te inne, wyrażane za jego plecami. I pewnie dlatego jest mi dużo łatwiej żyć z nim i jego ZA i w pełni go akceptować. Nie jest w pełni samodzielny, choć funkcjonuje dobrze i przy niewielkiej pomocy będzie sobie radził. Nie ma jeszcze pomysłu na to co będzie robił w życiu, czy pójdzie na studia. Ale chcę, by miał ten komfort i mógł samodzielnie o tym zdecydować, dajemy mu więc czas, by do takiej decyzji samodzielnie dojrzał. Jest samodzielną istotą (w sensie jestestwa), ma swoje uczucia i myśli i ma ZA. Ale to, nie powoduje mojej rozpaczy. Ten etap został zamknięty przed wielu laty. Obecnie jego ZA obliguje mnie jedynie do udzielania mu wsparcia, gdy tego potrzebuje i popychania go w kierunku wyzwań, które pomogą mu radzić sobie kiedyś w zupełnie samodzielnym życiu. Będąc jego ojcem nie potrafiłbym napisać, że byłbym szczęśliwy, gdyby ktoś go znienacka i bez powodu uderzył. Wybite zęby, czy złamany nos nie mogą wnieść nic dobrego do adaptacji społecznej, a już na pewno nie poprawią problemów z komunikacją czy nawiązywaniem poprawnych relacji. Pisałem, że pracując z synem opieraliśmy się głównie na metodzie behawioralnej. Ale nie taki behawioryzm miałem na myśli.

Nie jestem tu na forum po to, by szukać poklasku. Nie jestem tu też po to, by szukać zwady. Mój syn jest dorosły i mógłbym zając się innymi sprawami, nie niosącymi ze sobą jakiegokolwiek stresu. Jestem tu dlatego, bo odczuwam pewną wspólnotę przeżyć i doznań, wynikającą z bycia rodzicem dziecka dotkniętego autyzmem. Próbuję dzielić się z tymi, którzy są na to otwarci słowami otuchy i wiary w sens pracy nad dzieckiem. Podążamy tą samą życiową drogą, choć co naturalne, nasze drogi różnią się „chropowatości
    • roseanne Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 18:45
      nie jest latwo pogodzic sie i zaakceptowac innosc, jaka by nie byla
      jeszcze trudniej znalesc powod do dumy, gdy nie wszystko "gra" na 100 %

      by dojrzec do tego stanu trzeba sporej pracy nie tylko nad dzieckiem , ale i nad samym soba

      miedzy innymi tym tez sie kieruje , upierajac sie nad nieusuwaniem "niewygodnych wpisow"
      bo kazda opnia , nawet ne pochlebna moze sie okazac pomocna


      dziekuje za ten wpis

      co do dzielenia sie wszelkimi opiniami, ocenami i rozmowami dotyczacymi Aspich, z naszymi dziecmi, zwlaszcza dorastajacymi nastolatkami i doroslymi - Oni maja do tego pelne prawo, tak jak Ty, ja , czy kazda inna osoba
    • backwoodsman Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 18:55
      Jestem zniesmaczony (to delikatnie powiedziane, najdelikatniej jak potrafię), tym co zastaję, po ponad tygodniowej nieobecności. Pojawiają sie tu informacje nieprawdziwe, czy wręcz oszczercze, podrzucane usłużnie przez osoby, będące zarówno w grupie "Wolna Grupa Autystyczna" jak i grupie mającej status tajnej czyli "Zero Narzekania" obydwie funkcjonują na FB.Jestem członkiem WGA i byłem w "Zero Narzekania" skąd odszedłem po obrzydliwym ataku na mnie, do którego pretekstem stała się moja odpowiedź na post rohatyny "mój syn ma autyzm". Wykorzystano tą moją odpowiedź by mnie zniechęcić i zmusić do wyjścia z "Zera" i doskonale pamiętam jak pewna wrażliwa i delikatna mama, napisała o mnie podłą rzecz i dodała "ufff, dojebałam mu... ulżyło mi... nie żałuje". Teraz podobnymi metodami ( te same jak sądzę osoby) podrzucają usłużnie rohatynie kłamliwe informacje na temat osoby którą znam (patrz wątek rohatyny "do killa.ree").
      Rohatyno, nie zgadzałem sie i nie zgadzam z wymowa tamtego twego postu, ale cie szanowałem, lecz to co czynisz teraz, czynisz z niskich pobudek. Bazujesz na oszczerczych informacjach, by prowadzic prywatna wojenkę... masz nie wiele wartych sprzymierzeńców, znam ich imiona i nazwiska. Tyle, że ja sie (póki co) do takich metod nie zniżam. Skończcie z tymi nagonkami bo moja cierpliwość ma swoje granice również.
      • roseanne czy ja moge ladnie prosic 23.03.12, 18:58
        by nie wyciagac sporow z innych forow, programow spolecznosciowych tutaj?
        • backwoodsman Re: czy ja moge ladnie prosic 23.03.12, 19:50
          roseanne, zapewniam cię, że nie bedę tego czynił. Jestem zniesmaczony tym, ze ktos to tu próbuje czynić. przykro mi bardzo... ale skieruj ten apel do rohatyny. Ona wrzuca tu rzeczy, które ktoś usłużnie podrzuca jej z innych miejsc, rzeczy nieprawdziwe i obraźliwe.
      • rohatyna Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 19:49
        backwoodsman napisał:

        > Rohatyno, nie zgadzałem sie i nie zgadzam z wymowa tamtego twego postu, ale cie
        > szanowałem, lecz to co czynisz teraz, czynisz z niskich pobudek. Bazujesz na o
        > szczerczych informacjach, by prowadzic prywatna wojenkę... masz nie wiele warty
        > ch sprzymierzeńców, znam ich imiona i nazwiska. Tyle, że ja sie (póki co) do ta
        > kich metod nie zniżam. Skończcie z tymi nagonkami bo moja cierpliwość ma swoje
        > granice również.

        Nigdy nie odważyłabym się prowadzić jakichkolwiek " wojenek" bazując na informacjach, których nie sprawdziłam.
        Nie prowadzę żadnych " wojenek" - w ogóle - ani nie mam takiego zamiaru ani planu.
        Nie lubię kłamstwa, fałszu i innych pokrewnych im zachowań.
        Jestem prawdomówna do bólu - zarówno w kwestii wydarzeń , jak i odczuć i uczuć - nie przysparza mi to popularności , ani tu, ani zawodowo, ani w życiu prywatnym.
        Nie zależy mi na tym - więc nie mam z tym problemu.
        Temat uważam za zamknięty.
        Jeśli wejdę na falę zachwytu nad autyzmem - i przestanę o nim myśleć jako o poważnym zaburzeniu rozwoju - wymagającym wszelakich możliwych interwencji , terapii ,wdrażania do świata i leczenia, to na pewno się odezwę - i nie omieszkam napisać, jak to jest cudownie i wspaniale - i jak i to nie ma żadnego problemu, tylko to moje dziecko takie cudownie inne.
        Póki co - tak nie jest.
        Pozdrawiam i kończę temat - Rohatyna
        • tijgertje Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 20:03
          rohatyna napisała:
          Jeśli wejdę na falę zachwytu nad autyzmem - i przestanę o nim myśleć jako o pow
          > ażnym zaburzeniu rozwoju - wymagającym wszelakich możliwych interwencji , tera
          > pii ,wdrażania do świata i leczenia, to na pewno się odezwę - i nie omieszkam
          > napisać, jak to jest cudownie i wspaniale - i jak i to nie ma żadnego problemu
          > , tylko to moje dziecko takie cudownie inne.

          Wybacz, ale absolutnie nie o to tutaj chodzi! Mozna byc szczesliwym z autyzmem, mozna byc z niego (a raczej jego wlasciciela) dumnym i mozna sobie nawet swietnie radzic w zyciu, ale wszystko za wysoka cene. Tak, autyzm jest zaburzeniem w tym zwariowanym , chaotycznym, okrutnym i nawet czasem idiotycznym swiecie, ale ma mnostwo dobrych stron i niekoniecznie trzeba widziec tylko to, czym sie nie pasuje, czego sie nie moze i jakim sie powinno byc. Mozna byc innym, w pelni akceptowanym, tzn. postrzeganym przez pryzmat zalet i mozliwosci, a nie wad i barier. To tak, jak dzecko marzy o czerwonym lizaku. I co? Dostaje wielkiego zoltego. jedno (jak ja czy backwoodsman) sie ucieszy, ze ma takiego super lizaka ( i kolor przestaje byc najwazniejszy, choc chcialoby sie jednak czerwonego), inne (jak Ty) bedzie sie rozwodzic nad tym czerwonym kolorem, plakac i cierpiec, bo lizak mial byc czerwony i nie ma znaczenia, ze jest w ulubionym smaku i 2 razy wiekszy od wymarzonego. Nie jest czerwony i juz:/
          • backwoodsman Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 20:23
            tijgertje, wielkie dzięki, jest dokladnie tak jak piszesz (o lizakach). Sam bym tego lepiej nie wyraził. Ja czekalem na tego lizaka długie lata, ale skoro nie jest czerwony to mam go odrzucić? Nigdy w życiu. Jest żółty, ale jest, wyczekany i upragniony, wiec jak go nie kochać?
          • 3-mamuska Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 24.03.12, 01:30
            tijgertje napisała:

            > rohatyna napisała:
            > Jeśli.....
            > Wybacz, ale absolutnie nie o to tutaj chodzi! Mozna byc szczesliwym z autyzmem,
            > mozna byc z niego (a raczej jego wlasciciela) dumnym i mozna sobie nawet swiet
            > nie radzic w zyciu, ale wszystko za wysoka cene. Tak, autyzm jest zaburzeniem w
            > tym zwariowanym , chaotycznym, okrutnym i nawet czasem idiotycznym swiecie, a
            > le ma mnostwo dobrych stron i niekoniecznie trzeba widziec tylko to, czym sie n
            > ie pasuje, czego sie nie moze i jakim sie powinno byc. Mozna byc innym, w pelni
            > akceptowanym, tzn. postrzeganym przez pryzmat zalet i mozliwosci, a nie wad i
            > barier. To tak, jak dzecko marzy o czerwonym lizaku. I co? Dostaje wielkiego zo
            > ltego. jedno (jak ja czy backwoodsman) sie ucieszy, ze ma takiego super lizaka
            > ( i kolor przestaje byc najwazniejszy, choc chcialoby sie jednak czerwonego), i
            > nne (jak Ty) bedzie sie rozwodzic nad tym czerwonym kolorem, plakac i cierpiec,
            > bo lizak mial byc czerwony i nie ma znaczenia, ze jest w ulubionym smaku i 2 r
            > azy wiekszy od wymarzonego. Nie jest czerwony i juz:/

            Jak dobrze ze sa ludzie ktorzy mysla tak jak ja,nie napisalabym tego lepiej.
            W gronie kolezanek uchodze za nienormalna z takim mysleniem na temat tego "lizaka"
    • tijgertje Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 19:21
      1. O!Backwoodsman wrocil!
      2.O nie! Znowu bedzie rozdrapywanie i jatrzenie tego samego w kolko:/
      3. Oooo, dlatego tyle sie nie odzywal, ukladal posta;)
      4. hmmmm... nic dodac, nic ujac. Chcialabym sie za 10 lat moc podpisac pod tym postem, chcialabym, zeby moj syn mogl go wowczas przeczytac i stwierdzic: "Mamo, o tej relacji do syna to nie ty mu dyktowalas" i chcialabym miec tak akceptujacych mnie rodzicow.
      5. Duma... Tak, to dobre slowo. Bycie dumnym z autyzmu brzmi przynajmniej "dziwnie", ale oceniajac indywidualne mozliwosci , postepy i rezultaty moge stwierdzic : tak. Jestem dumna z autyzmu. Zarowno swojego jak i syna. Nigdy nie bedziemy "normalni", ale "normalnosc" czasem jest takim koszmarem, ze lepiej byc kosmita, szczesliwym i dumnym z tego, co sie wlasna osoba prezentuje.

      W takiej kolejnosci mysli przemykaly mi przez glowe po zobaczeniu twojego posta. osobiscie uwazam, ze lepiej temat juz zostawic i podpisuje sie pod roseanne, to, co sie dzieje na innych forach powinno tam zostac. nie znam "tubylcow" z innych miejsc, wiec nie mi oceniac, ale osobiscie baaaardzo nie lubie gier na 2 fronty, zachodzenia od tylu, kopania dolkow itp. Bardzo nie lubie tez personalnych wycieczek, zwlaszcza, jak sie kogos zna z innych miejsc. Niczego to do forum nie wnosi, jedynie psuje atmosfere:/
      • backwoodsman Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 19:46
        tygrysku, wróciłem... nie było mnie długo i byłem daleko (przelotnie i w twoich stronach, choc tym razem jedynie w Eindhoven). Nie, proszę, nie oceniaj mnie tak. Mnie naprawdę chodzi jedynie o to co ujałem powyżej. Nie zamierzam bic piany, ni wszczynac kłótni, wierz mi. Ale znalazłem rzeczy, które nie powinny byc tu ani przenoszone, ani wykorzystywane. Trudno mi to aprobować i pogodzić sie z tym, ale nie zamierzam tych spraw załatwiać tutaj. Tijgertje twoje słowa sa dla mnie ważne i dziękuję ci za nie. Mam nadzieję (i wierzę), ze sie za dziesięć lat podpiszesz. Pozdrawiam.
        • tijgertje Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 19:56
          tylko soe czasem nie gniewaj. Punkt drugi blysnal mi na widok tematu;)
    • backwoodsman ciąg dalszy wątku 23.03.12, 20:53
      Podążamy tą samą życiową drogą, choć co naturalne, nasze drogi różnią się „chropowatością nawierzchni” oraz tym, że niektórzy próbują drogi na skróty, a inni podążają objazdem, nie zawsze potrzebnie. Ja i moi rówieśnicy podążaliśmy po kocich łbach we mgle, wy podążacie pokrytą asfaltem, choć pełną dziur szosą z płatnymi odcinkami. Ale to wciąż ta sama droga, te same krajobrazy i ten sam kierunek. Nie jestem apologetą autyzmu. Nie zachwycam się nim. Gdyby to było w mojej mocy, zniszczyłbym w moim synu jego najmniejszy choćby ślad, najmniejszą cząstkę. Ale to niemożliwe i póki co nie ma na tym świecie nikogo, kto potrafi to uczynić. Pozostaje mi więc kochać mego syna całym sercem, takiego jakim jest, razem z jego osobowością, razem z jego ZA i doszukiwać się w tej inności pewnych pozytywów. Traktuję dorosłych Aspich, jacy są wśród nas, jako równorzędnych partnerów dyskusji i nie próbuję występować wobec nich z pozycji lepszego, czy mądrzejszego NT. Nie skrywam mojego podziwu dla sposobu myślenia niektórych z nich i sposobu funkcjonowania, tym bardziej, że dla nich to duże wyzwanie. Jest wielu NT z zaburzoną osobowością i nikt nie traktuje ich jako gorszych. Nie znajduję żadnego powodu, by dokonywać sztucznych podziałów na „nas” (lepszych) i „ich” (gorszych), a tak się dzieje. Wytyka się im (dorosłym Aspim) tu na forum, takie czy inne braki, niedoskonałość, podkreśla się i uwypukla różnice, wskazując cechy których osiągnąć nie będą w stanie. Jaki temu przyświeca cel? Co chcemy w ten sposób odreagować? Przyjrzyjmy się sobie, czy nam NT niczego nie brakuje? Nie potrzebujemy pomocy terapeuty? Czy rzeczywiście jesteśmy lepsi we wszystkim i tacy doskonali, bez zaburzeń? Świadomość bycia „normalnym” tłumi wątpliwości, nie dopuszcza ich do głosu. Tylko czym jest owa normalność? Jakie są jej kryteria? Nawet zachowanie świadczące w ewidentny sposób o zaburzeniu jest określane „chwilową słabością”, „dołkiem”, „gorszym dniem”, a prośba o udanie się po pomoc do specjalisty, traktowana jest przez część z was jako potwarz, czy obrazę i niedopuszczalne na forum. Wg niektórych o takich rzeczach można mówić jedynie na privie z zainteresowaną osobą, co nie przeszkadza zarazem publicznie roztrząsać spraw dotyczących waszych dzieci, poruszać wrażliwe często dane ich dotyczące. Bo części z was nie razi określanie ich „mniej czy bardziej głupimi” publicznie, pod warunkiem, że robi to ktoś z nas. I znów wyłazi to podwójne traktowanie, co innego dzieci (na dodatek ASD), a co innego my (w domyśle dorośli, no i na pewno nie głupi, każdy wszak wie, że to obraźliwe określenie dla NT). W stosunku do ASD głupi nie jest obraźliwe, to opis stanu rzeczywistego… Gratuluje sposobu myślenia. To jest to, co określacie niepopularnymi poglądami? Nie przysporzę sobie tym popularności, ale takiemu podejściu będę się sprzeciwiał, teraz i zawsze. Bo nie dla poklasku tu jestem.

      • backwoodsman Re: dla jasności 23.03.12, 21:00
        mój wątek jest za długi i nie zmieścił sie w całości. Stąd jego druga część widnieje jako "ciąg dalszy wątku", proszę wybaczyć, ale to uwarunkowania techniczne niezależne ode mnie. Wątek nie może przekroczyć 800 znaków, mój przekroczył i zorientowałem sie po czasie, że części brakuje, więc dopisałem to poniżej
        • tijgertje Re: dla jasności 23.03.12, 21:23
          Hihi, my zamiast na randke to na jakis wspolny kurs pisania streszczen powinnismy sie wybrac;)
      • yula Re: ciąg dalszy wątku 24.03.12, 08:35
        Popieram większość przynajmniej postu, ale o tej asfaltowanej szosie, nawet z dziurami to w moim przypadku gruba przesada, czuję się jak dziecko we mgle i akurat na temat ZA syna nigdzie nie mogę znaleźć pomocy :/ Problemy toważyszące - tak, mamy SI, logopedę, nawet pedagoga, ale nie ma nikogo kto by pomógł mi go zrozumieć i dotrzeć do niego, nawiązać jakiś kontakt sensowniejszy :/
        • backwoodsman Re: ciąg dalszy wątku 24.03.12, 10:57
          yula, w jakim wieku jest twój syn?
          • yula Re: ciąg dalszy wątku 24.03.12, 12:40
            prawie 9-lat (za miesiąc), psycholog w ośrodku gdzie chodzi na terapię stwierdził że terapii indywidualnej nie potrzebuje, grupowej nie prowadzą, dla rodziców pomocy też nie mają. Kierował do ośrodka 40 km od nas, gdzie bez auta od nas nie ma jak sie dostać, ja auta nie prowadzę.
            • backwoodsman Re: ciąg dalszy wątku 24.03.12, 13:15
              Yula, ja wiem, że kazde z naszych dzieci, to indywidualny przypadek i trudno coś wyrokować nie majac tak naprawde pojęcia jak funkcjonuje dziecko. Może twój syn potrzebuje jeszcze czasu by dojrzał do lepszej komunikacji z tobą. Wiem jakim problemem jest dla ciebie odległość. Jesli zechcesz to możesz do mnie napisac cos wiecej o swoim synu na gazetowy adres backwoodsman@gazeta.pl, moze wtedy łatwiej mi będzie się do twych problemów odnieść
    • rohatyna Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 23.03.12, 21:11
      backwoodsman napisał:

      > Zdaję sobie w pełni sprawę z faktu, choć zarazem dziwi mnie to, że zarówno moje
      > poglądy i podejście do autyzmu, jak i w pewnej mierze mój stosunek do osób dot
      > kniętych autyzmem (w tym mojego syna) budzić może u niektórych mieszane uczucia
      > . Wysnułem sobie wręcz na swój użytek hipotezę, po analizie pewnych zdarzeń, że
      > moja pełna akceptacja syna, pełna - czyli zawierająca w sobie również jego ZA
      > jako jego nieodłączną część była powodem, dla którego kilka osób spośród moich
      > znajomych posiadających autystyczne potomstwo, a okazujących mi przyjazne uczuć
      > ia, uznało za stosowne okazanie mi swojej nieskrywanej niechęci.

      Picu , picu mój dziedzicu .
      Nudzisz waćpan i nic nowego nie wnosisz. Nazywam to nieładnie " brandzlowaniem powietrza" - i daję słowo - nic więcej w tym wątku nie napiszę - co i Tobie proponuję.- Nie dam się sprowokować .
      Moje dziecko kocham nad życie - choć inne takie i " kulawe" i choćby nie wiem kto jak mi kadził , że kulawe to nic strasznego - zrobię wszystko , żeby jednakowoż nie kulało , a jeśli już - to tak niepozornie, żeby nikt tego nie zauważył.
      • backwoodsman Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 24.03.12, 01:57
        piszesz rohatyno: "Picu , picu mój dziedzicu .
        > Nudzisz waćpan i nic nowego nie wnosisz. Nazywam to nieładnie " brandzlowaniem
        > powietrza" - i daję słowo - nic więcej w tym wątku nie napiszę - co i Tobie pro
        > ponuję.- Nie dam się sprowokować .
        > Moje dziecko kocham nad życie - choć inne takie i " kulawe" "

        rohatyno, uwierz mi, twoje opinie jakobym picował (picu, picu), czy też brandzlował powietrze nie robią na mnie oczekiwanego przez ciebie wrażenia. Jeśli zabierałem się kiedykolwiek do brandzlowania, to zapewniam cię, że nie powietrze było podmiotem tej czynności. Stąd porównanie nie dość, że nietrafne to również bez sensu. To, czy tu w tym wątku cokolwiek jeszcze napiszesz jest mi najzupełniej obojetne, (a twoje zapewnienia mało wiarygodne), natomiast twoje rady, bym poszedł w twoje ślady i zamilkł są niestety nie do zrealizowania. Nie piszę tu dla ciebie, a dla ogółu. Nie zamierzam ingerowac w to, co czynic będziesz ze swym nade wszystko kochanym "kulawym" dzieckiem, bądź jak sie o nim bedziesz wyrażać. Póki wmawiać nie bedziesz innym, że ich wysilek i praca nad ich dziećmi jest pozbawiona sensu, bo ich dzieci są i pozostaną (tu epitety)... bądź nie wpadniesz znów na pomysł obrażania innych dzieci (poza swoim synem),nie mam zamiaru interesować się ani tymbardziej zmieniać twego stosunku do syna, ani waszymi relacjami. To twoja prywatna sprawa.
    • gloria2 Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 24.03.12, 13:16
      Konsensusu to w tej materii chyba nigdy nie będzie - każdy ma swoją percepcję i rację. I dobrze, bo różnorodność we wszystkim jest bogactwem tego świata:)
      Niech każdy robi to, co mu służy i co go rozwija.
      Pozdrawiam w ten cudny dzień;)

      S p r a w i e d l i w o ś ć

      Gdyby wszyscy mieli po cztery jabłka
      gdyby wszyscy byli silni jak konie
      gdyby wszyscy byli jednakowo bezbronni w miłości
      gdyby każdy miał to samo
      nikt nikomu nie byłby potrzebny

      Dziękuję Ci że sprawiedliwość Twoja jest nierównością
      to co mam i to czego nie mam
      nawet to czego nie mam komu dać
      zawsze jest komuś potrzebne
      jest noc żeby był dzień
      ciemno żeby świeciła gwiazda
      jest ostatnie spotkanie i rozłąka pierwsza
      modlimy się bo inni się nie modlą
      wierzymy bo inni nie wierzą
      umieramy za tych co nie chcą umierać
      kochamy bo innym serce wychłódło
      list przybliża bo inny oddala
      nierówni potrzebują siebie
      im najłatwiej zrozumieć że każdy jest dla wszystkich
      i odczytywać całość

      ks. Jan Twardowski
    • halogen75 Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 24.03.12, 22:32
      Hmmm...

      Nie znam osób, o których tu mowa, nie znam miejsc, które zostały tu wymienione, nie znam dokładnie faktów więc nie odniosę się do meritum sprawy.
      Natomiast nie odpuszczę mimo, iż nie jestem głęboko w temacie i pozwolę sobie wyrazić swoje zdanie na temat ogólnego światopoglądu Twojego backwoodsman.
      A żeby mi wpisu nie urwało jak Tobie, bo wtedy wpis traci nieco na spójności to napiszę krótko;)
      Backwoodsman, ja wymiękam przy Twoich wpisach na temat życia i wszystkiego co z nim związane ale wymiękam bardzo pozytywnie;) Post jest "masakrycznie" długi i wymusił na mnie tym samym skrócenie mojej odpowiedzi ale warto było poświęcić mu czas na solidne przeczytanie;) Rozwaliłeś mnie pozytywnie na łopatki:) Tylko kto mnie teraz z nich podniesie?;)

      Pozdrawiam.
      • backwoodsman Re: do leżącej halogen 25.03.12, 00:21
        halogen, zapewniam, ze nie zostawię cię na łopatkach na pastwę losu... czuję na sobie ciężar odpowiedzialności, wszak to mój post cię powalił. Moja kindersztuba zobowiazuje mnie do podania ci pomocnej dłoni i przywrócenia do pozycji bardziej odpowiedniej by ze sobą rozmawiać (pozycja na łopatkach budzi pokusę). Pozdrawiam cię najserdeczniej ;-)))
    • el-loco Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 25.03.12, 09:08
      " Trudność polega na tym,że dzieci z ASD używają sekretnego języka,widzą świat z absolutnie innej perspektywy oraz doświadczają siebie i innych w całkowicie odmienny sposób.Żyją w tajemniczym świecie bezpośredniej percepcji i natychmiastowości,widzą świat bez metafor.
      (...)Zrozumienie sposobu w jaki sposób dziecko myśli i jak to się przekłada na często kłopotliwe zachowania, pozwoli poradzić sobie z wieloma trudnościami stojącymi na drodze do satysfakcjonujących relacji rodzica z dzieckiem.
      (...) Wszystko zależy od tego, jak widzisz rzeczywistość.Kiedy zrozumiesz,w jaki sposób myślą i jak pojmują świat (autystycy) to co wydaje się skazą,pewnego dnia może okazać się talentem lub szczególnym darem."
      "Uwięziony umysł" P.Szatmari
      Polecam tę książkę napisaną przez lekarza od ponad dwudziestu lat zajmującego się autyzmem i zaburzeniami rozwojowymi.Jest min.kierownikiem Canadian Autism Intervention Research Network- organizacji zrzeszającej rodziców,terapeutów i naukowców stawiającej sobie za cel rozwijanie programu badań nad wczesnym rozpoznaniem i leczeniem autyzmu.

      Polecam tą lekturę wszystkim sfrustrowanym rodzicom a także tym,którzy już ZROZUMIELI jak dzieci z ASD WIDZĄ świat.
      • ania-pat1 Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 25.03.12, 11:16
        Ja też wychodzę z założenia, żeby nie pisać (mówić) o mojej córce niczego czego potem nie będzie mogła zobaczyć - o czym usłyszeć. Nie obgaduję tych których kocham. Mogę podzielić się problemami, poszukać rozwiązania. I jeszcze coś - tez wiem od czego startowała - i wiem jeszcze jedno- widzę jak się stara - jak pracuje by być taka jak inni. Ja nie wiem czy na jej miejscu miałabym siłę (nawet ze wsparciem) a ona ma pięć lat. I jestem dumna - jak cholera dumna. Bo ja na jej miejscu bym wymiękła. A ona pracuje. I nie jestem dumna z ZA (to świadczyłoby, ze mam nierowno pod sufitem) - jestem dumna z tego co moje dziecko potrafi osiągnąć, jak przekracza dzięki własnej pracy granice - a potem terapeuci mowią "nieprawdopodobne!". Ona to osiąga dzięki sobie - od nas rodzicow dostaje wssparcie i narzędzia do pracy. I kiedy pyta : czy uważasz mnie za fajną dziewczynkę? To z pelną świadomością mogę powiedzieć: za ekstrafajną. Chociaż bez ZA byłoby jej latwiej - to nie ulega wątpliwości. Ale dalej uważam, że to ona ma ciężko, cięzej nią ja. Ja jestem od ułatwiania - i nie zgadzam się że jedyną drogą jest zrozumienie jej podejścia do świata (toku rozumowania) - klucz dla niej to zrozumienie "działania" otoczenia. To nie znaczy, że ona ma zmienić swoje myślenie (to niemożliwe) - ale wazne by wiedziala jak dzialają i myślą inni (że niekoniecznie tak jak ona) - to pozwoli by swiat stał się bardziej przewidywalny i przyjazny.
        • backwoodsman Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 25.03.12, 12:22
          Aniu, podpisuję się pod twoimi słowami obiema rękami i pozdrawiam cię serdecznie
        • rozalia7 Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 25.03.12, 23:44
          To jest piękne co piszecie ,a nasze dzieci starają się na maksa ja to widzę u synka wielokrotnie jak chce mi pokazać co umie, a mało tego wie czego od niego oczekujemy i chyba diagnoza dała nam zrozumienie problemu i tym samym my rodzice zmieniliśmy podejście do wielu spraw .
          • krawczykasia Re: odnośnie sporów na forum, których bywam stron 26.03.12, 11:41
            Jeden wątek udało mi się "uciąć", ten też zamierzałam, ale właściwie...

            Nie jestem dumna z choroby swojego syna, jest dla mnie wielkim ciężarem. Jednakże doskonale rozumiem posty backwoodsman'a. Nigdzie nie doczytałam się tego, żeby był dumny z autyzmu. Ktoś kto czyta powierzchownie, tak właśnie odczyta jego wpisy. Ja kiedyś przeżyłam straszne frustracje czytając inne forum o autyzmie ( dzieci.org). Jejciu, jak nie wprowadzę diety to dziecko będzie zawsze "kulawe", jak będę szczepić, jak nie odrobaczę, jak nie pomasuję stópek itp, itd. Koszmar. Tam to były walki! Zarzuciłam wiec odwiedzanie tamtego forum, bo mnie dołowało. I myślę, że jak ktoś zacznie czytać o chorobie swojego dziecka od postu Rohatyny, to też polegnie. I to backwoodsman miał na myśli.

            Ja nie pogodzę się z chorobą dziecka, ale tak jak przedmówca - zaczynam doceniać jego osiągnięcia. I nasz trud włożony w to, żeby Kuba funkcjonował tak jak teraz. Fakt, pewnie nigdy nie będzie samodzielny, ale dziś prawie normalnie mówi. Kiedyś nie wierzyłam, że zacznie. Teraz coraz częściej przyłapuję Go na tym, że "myśli". Kiedyś w to nie wierzyłam. I co mam teraz robić? Płakać, że jest chory? czy cieszyć się z tego co osiągnął?
            Pewnie, że nadal szlag mnie trafia jak widzę go wśród rówieśników. Czuję, wstyd, żal, rozgoryczenie - wszystko co złe. Jednakże zdaję sobie sprawę, że wielu rodziców chciałoby mieć tak funkcjonujące dziecko. To co dla nas jest "za mało", dla innych może być nigdy nie osiągalne. Dlatego w tym całym temacie całym sercem jestem za backwoodsman'em. Rohatyna swoje frustracje wylała, nie przewidując konsekwencji i nie martwiąc się o "nowicjuszy". Nie chcę sobie robić z nikogo wroga, ale postrzegam ją jako bardzo zadziorną osobę, która zamiast napisać - "cholera, może się zagalopowałam", brnie dalej w udowadnianie jaki ten autyzm jest przeje...ny. Jest, i co z tego. Czyli może powinniśmy przestać robić tyle dla dzieci, bo i tak będą "kulawe"?

            backwoodsman nie hołduje autyzmowi, ale pokazuje, że można z nim żyć. Co prawda jakość życia jest zależna od wielu czynników, t.j. zasobności portfela, pomocy rodziny, dostępności do terapii, tolerancji otoczenia, no i stopnia zaburzenia dziecka. No ale rohatyny dziecko funkcjonuje całkiem dobrze. Jeśli pisze ona o tym, że zrobi wszystko żeby jego zaburzenie nie było widoczne. Czyli ma taką szansę. No to o czym mówimy? Czyli warto było pracować, robić wszystko, żeby dziecko obecnie tylko kulało. Chciałabym być na jej miejscu :):):). Ile z nas by chciało?
            Dlatego ponownie napiszę, że w takich sytuacjach potrzebna jest wizyta u psych iatry/ologa. Nie po to, żeby się koniecznie pogodzić z chorobą, ale po to, żeby było nam łatwiej, żeby się nauczyć z tym żyć. Jestem już jakiś czas na lekach i wszyscy dookoła mnie zauważyli, że mimo iż Kuba jest nadal chory, ja jestem pogodniejsza. Łatwiej podejmuję pewne decyzje oraz łatwiej godzę się z czymś, na co nie mam wpływu.
            Jedyne czego żałuję, to tego, że moja przyjaciółka nie wzięła mnie co najmniej 4 lata wcześniej za łeb i nie zawiozła do psychiatry. Mam stracone 5,5 roku życia syna. To był okres wiecznych łez i patrzenia na niego jak na wyrzut sumienia. Teraz jest inaczej.
            A pomyśleć, że kiedyś to miałam "wielkie" problemy typu: za rzadkie włosy, pojawiające się żylaki, izolacja ( oponka tłuszczowa ) w pasie. Kurczę, gdzie one teraz są... Wolałabym się znowu tylko tym martwić :):):)

            Pozdrawiam

            • backwoodsman Re: krawczykasi z usciskami 26.03.12, 20:50
              krawczykasiu, jesteś żywym z krwi i kości dowodem na to, że jeśli tylko czyta sie coś bez uprzedzenia, bez zalożonej z góry tezy, to można właściwie odczytać sens tego, co ktoś pisze. Odczytalaś właściwie każde moje słowo, zrozumialaś każdą moją myśl, dostrzegłaś moje prawdziwe intencje... Czy to cud? Oczywiście, że nie. Ty po prostu myślisz i rozumiesz co czytasz, czego nie można, niestety, powiedzieć o wielu czytelnikach tego forum. Ja nawet zastanawiam się, czy nie spotkasz się z zarzutem, ze nie istniejesz, a to ja stworzyłem sobie kolejny fałszywy profil na doraźną potrzebę, by się dowartościować.

              Krawczykasiu, ja też, podobnie jak ty przechodziłem ciężkie chwile, niepotrafiwszy się pogodzic z zaburzeniami syna. Moim szczęściem w nieszczęściu było to, że krótko potem zrozumiałem, że nie tędy droga. Oczywiście, że nie jestem dumny z autyzmu. Ja jestem dumny z mojego syna i powtarzałem to jak mantrę, a część i tak słyszała co innego z moich ust. Ileż można powtarzać ograniczonym ludziom, że mój syn =/= autyzm (nie równa się). Że zdanie jestem dumny z syna, nie jest jednoznaczne z tym, że jestem dumny z jego zaburzeń.
              Krawczykasiu, mój syn nie da sie porównac z rówieśnikami. To trudne i bolesne porównania, ale jak na osobe z ZA funkcjonuje bardzo dobrze i jeśli rodzic potrafi zrozumieć obserwując swoje dziecko, że ono całym sobą chciałoby być jak inni, ale to przekracza jego możliwości i nigdy takie nie będzie to znajdzie drogę do jego akceptacji. Wystarczy patrzeć nie jedynie oczami, dostrzegając różne deficyty, i wylewac krokodyle łzy, że nie zajara jointa, i nie będzie obracał dziewczyn na dyskotekach, ale przede wszystkim patrzeć na swoje dziecko sercem. Sercem.
              Moja żona jest wciąż na lekach, chodzi na terapię, ale podobnie jak ja, jest tak samo dumna z naszego dziecka. Spyta ktoś czemu nic nie napisze, nie podzieli sie swymi przemyśleniami, swoim doświadczeniem (a jest ogromne), nie robi tego bo nie chce stracić całkiem równowagi psychicznej, bo wie, że znalazły by sie tu osoby, które próbowałyby ją zniszczyć, boleśnie ranić. odezwala sie na forum tylko raz jeden, poruszona do głębi postem rohatyny i pisala z oczami pełnymi łez.
              mam też bardzo podobne do twoich odczucia odnosnie diet, suplementacji, odtruwania,szczepień i innych cudów o które tocza sie zażarte i wściekle spory. Nasz syn nie był nigdy na żadnych suplementach, nie był odtruwany, odrobaczany i co tam jeszcze... swoją diete dyktował nam sam, w takim sensie, że nie był zmuszany do jedzenia tego czego jeść nie chciał. Bywały długie okresy, gdy był dzieckiem, że jadł tylko róznego rodzaju płatki od owsianych, przez kukurydziane, do musli. Był okres gdy jadł jedynie tuńczyka. Nie chciał jeść warzyw. Z owoców jadł tylko jabłka, ale kilogramami. Urozmaicalismy mu jedzenie na tyle, na ile pozwalał on i na ile nam sie udawało go namówić. Jest zdrowym chłopcem, ma bardzo duzy zasób wiedzy z wielu dziedzin i wciąż się rozwija. Krawczykasiu, nikt nie jest w stanie przewidziec jak rozwinie sie twój syn, ale całym sercem ci życzę, by był takim pogodnym, madrym, dobrym chłopakiem jak nasz syn, by podobnie funkcjonował i się rozwijał. daj mu czas i idź nadal tą drogą. Będzie łatwiej i jemu i tobie. Cieszę się, że sięgnełaś po pomoc specjalisty. Nasze życie jest wystarczająco ciężkie i trudne, by tracić je dodatkowo na wieczny żal i rozpacz. Zyczę ci całym sercem pogody ducha i wielu radosci i wzruszeń jakich dostarczy ci, w co wierzę, twój syn. Jestem przekonany, ze gdy będzie w wieku mego syna, też powiesz mu, ze jesteć z niego dumna. I słowa te będa plynąć wprost z twego serca. Pozdrawiam cię
              • czarna_ida Re: blacky 26.03.12, 23:27
                Tutaj tez przytargałes ten post ? :-)
                A jak sie ma akceptacja obojetnie czego, czy niepelnoprawnosci, czy innosci w sensie doslownym ?
                To jak nazwiesz te matki ktore rodzą dzieci, i potem jak są bardzo niepelnosprawne zostawiaja w szpitalu ? Albo decydują sie na aborcję ? To tez są zle matki, czy na tyle odpowiedzialne, zeby wziąć na swoje sumienie co zrobily ? Daleko mi od bohaterki, czy matki przez duze M, bo nie rozumiem swojego dziecka, bo mam gorsze dni, bo nie mogę pomarudzić sama sobie, dla siebie. Ale nie znaczy ze nie zazdroszczę tez innym matkom zdrowych dzieci.. Staram sie ale czy to bedzie potem procentować Czy nie bedzie tak ze za 10-15 lat bede miec dosc samej siebie? Nawet najlepszy lekarz moze się wypalić.
                Dlatego nie potępiam Rohatyny tylko staram sie zrozumieć, nie potępiać, ani nawracać, bo nie moja to rola.
                • madziulec Re: blacky 26.03.12, 23:31
                  Ida, bycie matka to nie tylko bycie matka Polka.
                  To sa wzloty i upadki.
                  Masz prawo miec lepszy i gorszy dzien, masz prawo sie cieszyc i smucic i masz prawo pomarudzic.
                  Ale wiesz co w tym wszystkim jest wazne? Nie to, ze masz kochac swoje dziecko. Bo je kochasz napewno.

                  Dzis mi to ktos uzmyslowil. Chodzi o to, bys to swoje dziecko po prostu najzwyczajniej polubila.
                  • krawczykasia Jak się nie ma co się lubi, to się lubi co się ma 27.03.12, 07:29
                    blackwoodman, nikt Cię nie posądzi o stworzenie fikcyjnej osoby, czyli mnie. Ja funkcjonuję w necie pod tym nickiem już ponad 7 lat. Debiutowałam na bardzo smutnym forum - chore dziecko, strata dziecka. Myslałam, że Kubę stracę i szukałam pocieszenia, które znalazłam wśród anonimowych, obcych ludzi. Atmosfera tam była całkiem inna niż tu, ale i charakter forum inny. Może dlatego...

                    czarna_ido - nie wiem czemu, ale wcale nie zrozumiałam Twojego wpisu, choć blackwoodman mnie publicznie posądził o czytanie ze zrozumieniem :):):).
                    Wiesz, ja przeżywszy 5 tygodni walki o życie syna, potem ciesząc się, że wyszedł obronną ręką tylko po to, żebym znowu w wieku jego 2 lat mogła go stracić ponownie - miałam straszne myśli. Nie ukrywam, że patrząc na niego myślałam, że lepiej by było dla niego ( i oczywiście nas) gdyby "wtedy" umarł. Nie chodzi tu jedynie o moją wygodę, ale o to, że stan jego funkcjonowania skłaniał mnie do myśli wręcz morderczych i samobójczych. Nie wyobrażałam sobie go zostawionego na łasce innych ludzi. Po co mu takie życie, gdzie będzie zawsze poniżany i nawet nie zda sobie z tego sprawy. Czy się tego wstydzę? Nie, nie wstydzę. Taka była moja forma obrony przed "tym". Piszesz o akceptacji "zewnętrznej". Ja w obecnej sytuacji, gdybym miała komuś doradzać w sprawie urodzenia chorego dziecka, myślę, że nie ukrywałabym że życie z nim będzie ciężkie. Rozwali małżeństwo, rodzina od wewnątrz zgnije itp. Myślę, że gdybym ja była przed takim wyborem - nie wahałabym się ani moment. Ale wiem to teraz, bo już to znam. Jak Kuba był "cieniem" dziecka, myślałam nawet, że może powinnam poszukać jakiejś rodziny zastępczej dla niego. takiej, która wychowuje dzieci niepełnosprawne. Nawet łożyłabym na jego utrzymanie (wywaliłam to z siebie i mi lepiej). A wiesz dlaczego to przyszło mi do głowy? Bo nie widziałam się w roli jego matki, opiekuna, terapeuty itp. A wiesz czemu - bo naczytałam się dzieci.org. Tych wszystkich teorii o metodach, które są podobno takie rewelacyjne, o dietach, suplementach, badaniach itp. Poległam w poczuciu bezsilności, że ja mu tego nie zapewnię ( brak środków i wsparcia rodziny). Forum, które miało pomagać, doprowadziło mnie na skraj wytrzymałości psychicznej, bo każdy na siłę forsował swoje teorie. Na marginesie - ciekawa jestem ile dzieci udało się "wyleczyć" tymi metodami. Gdyby były one tak cudowne, to weszłyby do ogólnie dostępnej medycyny - a ich propagatorzy nie byliby hienami żerującymi na strachu rodziców. Wracając do tematu - dla Kuby lepiej byłoby, żeby miał kochającą rodzinę, która go zaakceptuje, a tego nasza rodzina dać mu nie mogła ( bo zgniła od środka). Ale teraz już to wszystko wiem, znam i mam swoje przekonania. Dlatego ja nie potępiam aborcji, zostawienia dziecka w szpitalu itp. Syty głodnego nie zrozumie, dlatego nie oczekuj społecznej akceptacji takich zachowań. Ale my, jako siedzący "w tym" po uszy - możemy nawzajem się wspierać i akceptować. Gorsze dni? A kto ich nie ma. Do momentu podjęcia leczenia miałam regularnie wzloty i upadki. Dobre dni, gdy mnie nic nie przygniatało i myślałam, ze jakoś to będzie. Za chwilę widziałam czarną d..ę i myślałam o sznurze. Wiem co przeżyłam, dlatego chcę innych przed tym ustrzec. Nie mamy wpływu na pewne rzeczy, postarajmy się więc nauczyć z nimi żyć. Dla siebie samych i naszego otoczenia.

                    pozdrawiam serdecznie
                    i proszę o akceptację moich "czarnych" myśli. W głębi ducha podejrzewam każdego z nas - Was, o takie myśli na pewnym etapie - może to jest jakaś faza pośrednia, prowadząca do akceptacji.


                    • tes-a Re: Jak się nie ma co się lubi, to się lubi co si 27.03.12, 10:32
                      " moi drodzy,po co kłótnie ,po co wasze swary głupie ,wnet i tak zginiemy w zupie''To pierwsze przyszło mi do głowy,kiedy czytałam ten cały wątek.Forum odwiedzam po kilka razy dziennie,kiedy w głowie zapaliła się czerwona lampka.Trwa to już prawie 2 lata.Dla mnie to forum to drugi dom,jeszcze kilka lat temu takim miejscem było forum dla rodziców po stracie a teraz to tu jestem częściej.Mój synek ma prawie 4 latka,diagnoza od pól roku. Kocham moje dziecko nad życie,ale nienawidzę jego autyzmu.Jestem dumna z jego postępów,ale nienawidzę jego autyzmu.Dziękuję za to forum,bo bez niego byłabym jak ślepiec.Dlatego nie rozumiem tych sporów.
                      • madziulec Re: Jak się nie ma co się lubi, to się lubi co si 27.03.12, 11:07
                        A pod jakim nickiem na forum strata dziecka bywalas???
                    • madziulec Krawczykasia... 27.03.12, 11:10
                      Zaciekawilo mnie to, ze bywalas na Strata dziecka.
                      Swoja droga ja tam akurat bylam dosc czestym gosciem, z kilkoma osobami sie dosc zaprzyjaznilam.

                      I co??? Jeden post. Dziecko z wrodzona cytomegalia. I "jak na razie wszystko jest ok"

                      Cholera. Az sie pluc przez lewe ramie chce.
                      • krawczykasia Re: Krawczykasia... 27.03.12, 11:24
                        Madziulec, co to za śledztwo?
                        Dobrze się czujesz?
                        Masz dostęp do wątków z listopada 2004 roku? Jeśli tak to poszukaj wątku "Szukam pocieszenia". ja chciałam go dziś znaleźć, ale widocznie tak stare są usuwane. W tym samym okresie również założyłam wątek ( w podpisie mam ). Potem zarzuciłam jego pisanie. Nawet nie wiem czy link jeszcze działa, bo mam go w podpisie, ale zawsze usuwam.

                        Zdaję mi się, że nie napisałam że udzielałam się na "Stracie...", tylko, że byłam gościem i czytałam. A na pewno nie napisałam tam tylko raz... Raz znalazłam pocieszenie, bo tego potrzebowałam, a Ty teraz mi w to buciorami włazisz.
                        Zanim pójdziesz się leczyć z manii prześladowczej:
                        dzieci.org - yennefer
                        forum.dzieciom - yennefer
                        allegro - Asia66
                        opóźnienie mowy na gazecie - krawczykasia ( ha ha ha )
                        kiedyś Noworodek - Yennefer ( kocham Geralta z Rivii, cóż na to poradzę :) )

                        Bardzo chętnie przeczytam, cały założony przeze mnie wątek, tylko mi go odkop :):):).
                        rzeczywiście tacy ludzie jak Ty potrafią wyprowadzić z równowagi, stąd takie trollowanie i jad na forach. Ja staram się go unikać jak ognia, ale takie śledztwa i podkopy są obrzydliwe.

                        Życzę większej wiary w ludzi :):):)
                • backwoodsman Re: blacky 27.03.12, 11:14
                  czarna_ido, czarna_ido cóż mam z tobą począć? Zacznę więc od początku, otóż ten post powstał tu i stąd przytargalem go "tam", to tak gwoli prawdy.
                  Sądzę, że niewłaściwie stawiasz pytanie: " A jak sie ma akceptacja obojetnie czego, czy niepelnoprawnosci, czy innosci w sensie doslownym ?"
                  Rzecz (do zaakceptowania) rzeczy nie równa. Jedne akceptuje innych nie i mają na to wpływ uwarunkowania takie jak mój światopogląd, srodowisko kulturowe jakie mnie ukształtowało, wzorce jakie odbierałem od matki i mego otoczenia itd itd.nauczyłem sie daleko posuniętej tolerancji, ale ona ma swoje granice. chcesz przykladu? Nie jest dla mnie najmniejszym problemem pelna akceptacja w moim nawet najbardziej bliskim otoczeniu geja czy lesbijki. Są normalnymi ludźmi z inaczej ukierunkowanym popędem, ale to jest ich prywatna sprawa. Nie akceptowałbym wszakże ich zachowań, mających na celu okazywanie sobie czułości w sposób wykraczający poza granice dobrego smaku. Nie dlatego, ze "kochają inaczej", nie akceptuję także takich zachowań u osób heteroseksualnych. I ta granica tych zachowań jest sprawą indywidualnej wrażliwości.
                  Co do matek czy to pozostawiajacych niepełnosprawne dzieci w szpitalu, czy poddających się aborcji powiem ci, że to są bardzo trudne i bardzo indywidualne decyzje. Kazda z nich bierze skutki takiej decyzji na własne sumienie. To jest ich sumienie, nie moje, ja zaś nigdy a priori żadnej z nich bym nie potępił. Kiedyś, dawno, choć już w czasie gdy aborcja była w Polsce nielegalna i karana, jedna z moich znajomych poprosiła mnie o pomoc dla swojej koleżanki, pomoc polegającą na wskazaniu jej i jak gdzie może znaleźć możliwość dokonania usunięcia ciąży, była naprawdę w bardzo ciężkiej i trudnej sytuacji. Dzwonilem w jej imieniu do Frankfurtu nad Odrą (do kliniki) i przekazalem jej warunki i koszty takiego zabiegu (nie znała niemieckiego). Nie potępiałem jej decyzji wtedy i nie potępiam teraz. Nie, nie czuję się jak "naganiacz" klientek do "kliniki aborcyjnej" (to normalny szpital), bo zrobilem to wtedy dla kogoś kogo znałem i kto potrzebował pomocy. Nie obciąża to mego sumienia i nie znajduję równiez powodu do dumy. Pomogłem kobiecie znajdującej sie w ciężkiej sytuacji.
                  Gdy byłem znacznie młodszy niż jestem, jeszcze dawniej, bo w PRL-u namawialem przyjaciółkę, która była w ciąży ze swoim chłopakiem i postanowiła ją usunąć, bo jej 2 lata starsza siostra również była w ciąży (obie panny), by tej ciąży nie usuwała. Posunąłem sie wtedy do tego, (całkiem serio i z pełną odpowiedzialnością), ze proponowałem jej wtedy, że zaadoptuje to dziecko, jeśli ona go nie zechce. I decyzja ta nie wyplywała z zaciekłej walki o każde "życie poczęte", a jedynie z tego , że dostrzegalem bezsens tej decyzji uwarunkowanej jedynie strachem przed matką i ojcem. Usunęla tą ciążę i kilka miesięcy później wyszła za ojca tamtego dziecka. Jaki byl sens to dziecko usuwać???
                  Widzę coraz wyraźniej, iż opierając się na mojej polemice z rohatyną, doszukujecie się we mnie czegoś czego tam nie ma. Nadajecie mi cechy, których nie posiadam. Ja także nie potępiam rohatyny, ja potępiam stanowisko jakie zajęła pisząc post "mój syn ma autyzm". Czy to naprawdę tak trudno zrozumieć??? Przecież ja to wyraźnie po wielokroć pisałem. Nie zamierzam też nikogo nawracać. To nie jest konkwista, czy wy naprawdę nie potraficie czytać i rozumieć sens tego co czytacie? Ja rohatynie współczuję i próbowałem jej pomóc,, bezskutecznie, ale to jej wybór. Nie chcę już tego do znudzenia tłumaczyć, rzygam już tym tłumaczeniem. Napisałem rohatynie: Nie zamierzam ingerowac w to, co czynic będziesz ze swym nade wszystko kochanym "kulawym" dzieckiem, bądź jak sie o nim bedziesz wyrażać. Póki wmawiać nie bedziesz innym, że ich wysilek i praca nad ich dziećmi jest pozbawiona sensu, bo ich dzieci są i pozostaną (tu epitety)... bądź nie wpadniesz znów na pomysł obrażania innych dzieci (poza swoim synem),nie mam zamiaru interesować się ani tymbardziej zmieniać twego stosunku do syna, ani waszymi relacjami. To twoja prywatna sprawa." czy nie wyraziłem sie dość jasno??? jesli tego ktoś nie rozumie, to jego problem, nie mój.
                  • czarna_ida Re: blacky 27.03.12, 11:30
                    gdzie ja napisalam ze moje dziecko jest '' kulawe '' ?
                    Nigdzie tego nie napisalam ! Tak gwoli wyjaśnienia.
                    Napisalam ze Go nie rozumiem..
                    Kocham moje dziecko bezwarunkowo, ale, bo jestem Jego matką, nosilam pod swoim sercem..
                    Nie nadaje Tobie cech, ale nie rozumiem, pewnej krucjaty, bo forum rządzi sie pewnymi prawami, nie moze byc destrukcyjne, ma być o wszystkim, dlatego się tutaj pisze, bo poczatki drogi w diagnozie sa trudne.
                    Tyle ze to nie jest sytuacja stala, tylko rozwija sie i zalezy od wielu czynnikow, jakze nie zaleznych od nas samych. Poza tym wraz z wiekiem dziecka, to zmienia sie..
                    I tyle blacky, ode mnie :-)
                    Nie ukrzyzuję, Ciebie nie martw się, kazdy moze miec swoje zdanie, nie jestesmy szarą masą :-)
                  • krawczykasia Re: blacky 27.03.12, 11:34
                    do madziulca
                    zmusiłaś mnie do większego wysiłku i znalazłam

                    forum.gazeta.pl/forum/w,566,16588134,18379547,Re_Szukam_pocieszenia_.html
                    Nie pamiętasz mnie z tego forum, bo ja piszę jak mam coś do przekazania, a nie jak niektórzy, klepią w klawiatury, żeby tylko poklepać, pokazać się, błysnąć.

                    mam nadzieję, że mnie teraz przeprosisz za plucie przez lewe ramię.
                    Obydwa watki są zarchiwizowane, pooglądaj sobie nasze zdjęcia i może złagodniejesz.

                    do blackwoodman - daj już spokój z tłumaczeniem. Już szkoda Twojego czasu na te pisanie, do niektórych to i tak nie dotrze ( poczytaj wyżej co mi Madziulec zarzuciła ). Nie mają nic innego do roboty to udzielają się na forum.
                    • krawczykasia Re: blacky 27.03.12, 11:37
                      No i mamy klasyczny głuchy telefon. Czarna_ido - nikt nie pisał, że Ty pisałaś o "kulawym". Poczytaj dokładnie wszystko - cały wątek.
                      Pozwalamy sobie cytować i używać pewnych określeń, bo ktoś je zapodał na forum i one są symbolem jakiejś myśli.
                      • krawczykasia Re: blacky 27.03.12, 11:41
                        jeszcze do madziulca - na "gazecie" wszędzie mam JEDEN, stały i niezmienny NICK: krawczykasia.
                        Nie dziwi mnie wcale, że pytasz o nick. Widocznie sama używasz kilku. Nie pogub się w tym jednak, bo nagle zaczniesz się sama ze sobą kłócić i wyrzucać z forum, ha ha ha, albo śledzić, u ha ha
                        • madziulec Re: blacky 27.03.12, 11:56
                          Popatrz ile mam postow. Popatrz od kiedy.
                          A teraz MOCNO walnij sie w glowe.

                          Dziekuje.
                          Czasu nie starczyloby, gdyby pisac pod kilkoma nickami. Naprawde. Uwierz.
                          Czasem czlwoiek chce spac i pracowac. I czasem jeszcze robic wiele fajnych rzeczy. Ciekawszych niz probowanie dosrywac jak mi ostatnio na tym forum, ze mam inne nicki (ciekawe ;) to ostatnio staly argument na tym forum;)))
                    • madziulec Re: blacky 27.03.12, 11:54
                      Powiem tak:
                      w tym samym czasie (czyli 2005 akurat) mialam chore dziecko. Poszukaj to znajdziesz.
                      Stad moja aktywnosc forumowa akurat na tamtym forum byla spora i moge powiedziec, ze dzieki forum Strata dziecka, chore dziekco powstalo forum moje. Bo taka jest prawda.
                      Stad kojarze sporo osob po nickach.
                      Nie prowadze sledztwa, tak jak mowie, sporo osob znam, po nickach, choc akurat w tamtym okresie czesto spotykalismy sie nie tylko wirtualnie.

                      Szkoda, ze okreslilas, ze na forum strata dziecka ludzi episza, by klepac cos z klawiatury. Mysle, ze zalozycielce byloby przykro. Ale chyba tego nie rozumiesz, w koncu co Cie tam jakas mala Iga obchodzi czy Sylwunia...
                      • krawczykasia Re: blacky 27.03.12, 12:13
                        Ty naprawdę idź się leczyć.
                        Najpierw zarzucasz mi, że jestem "nikim", wytworem czyjejś wyobraźni, stworzonym zapewne do tego, żeby klakierować jednej ze stron.
                        Jak Ci udowodniłam, że Twoje zarzuty nie są słuszne, oburzasz się i przekręcasz sens moich wypowiedzi. Co mnie obchodzi, że się udzielałaś. Może ilość postów podbijałaś właśnie w ten sposób, w jaki to robisz tu. Pisanie głupot, żeby tylko pisać. Jakieś zaczepki itp.

                        Ilość postów i założonych wątków nie świadczy o tym, że ich autor ma coś do przekazania.
                        A o forum "Strata..." nie napisałam ani jednego złego słowa. Napisałam, że znalazłam tam pocieszenie, którego szukałam. Więc proszę bez takich wycieczek i grania na sumieniu. To, że Ty mnie nie kojarzysz po nicku to znaczy, że nie istnieję? zastanów się co piszesz. Tak się składa, że ja Twojego nicka zapamiętam od dziś na pewno. Wcześniej nie zwracałam na niego uwagi. Czy to znaczy, że dziś się tu pojawiłaś po raz pierwszy?

                        A skąd pytanie o nick na "Stracie..."? Forum jest tak jak niniejsze na "gazecie", po co wiec miałabym zmieniać nick? Działa na każdym forum 'gazetowym".

                        Może zanim odpiszesz zastanów się jak sformułować pewne wypowiedzi, pytania i zarzuty. Wtedy moje odpowiedzi nie będą się wydawać takie agresywne ( aż sam się sobie dziwię, że mnie tak wkurzyłaś ).

                        pozdrawiam

                        • aga_sama Re: blacky 27.03.12, 12:19
                          Kasiu

                          nie musisz udowadniać swojej tożsamości.
                          • krawczykasia Re: blacky 27.03.12, 12:25
                            hahaha, częsta sytuacja. Mam na imię Asia ( Krawczyk Asia ) :):):) Bardzo dużo osób tak jak Ty, Aga, odczytuje mój nick.

                            Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.
    • backwoodsman Re: czarnej_idzie z opadajacymi rekami i nie tylko 27.03.12, 13:21
      ida, jeśli naprawdę nie potrafisz zrozumieć co ja piszę, to trudno nam sie bedzie zrozumieć. W którym miejscu do cholery napisałem, ze TY użyłaś zwrotu "kulawe dziecko". Wskaż mi to miejsce!!!!!!!!!!!!!!!! Literalnie, gdzie???????????????????????? zacytuj!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

      Tam jest napisane: "napisałem DO ROHATYNY: Nie zamierzam ingerowac w to, co czynic będziesz ze swym nade wszystko kochanym "kulawym" dzieckiem, bądź jak sie o nim bedziesz wyrażać. Póki wmawiać nie bedziesz innym, że ich wysilek i praca nad ich dziećmi jest pozbawiona sensu, bo ich dzieci są i pozostaną (tu epitety)... bądź nie wpadniesz znów na pomysł obrażania innych dzieci (poza swoim synem),nie mam zamiaru interesować się ani tymbardziej zmieniać twego stosunku do syna, ani waszymi relacjami. To twoja prywatna sprawa."
      Uwaga o "kulawym dziecku" jest cytatem z jej (ROHATYNY) postu w którym tak określiła swego syna. I te moje słowa są skierowane do niej - DO ROHATYNY.
      Te moje słowa wyjasniają co jest powodem mojej polemiki z rohatyną i co budzi mój sprzeciw. Czy to NAPRAWDĘ tak trudno zrozumieć, czy też ko kurwy nędzy próbujecie grać ze mna w kulki?????? Jak mam to napisać by było zrozumiałe????? Nauczcież się czytać ze zrozumieniem. Może to wymaga w waszym przypadku wielkiego skupienia i wysiłku, ale zapewniam, warto ten wysilek podjąć
      • krawczykasia Re: czarnej_idzie z opadajacymi rekami i nie tylk 27.03.12, 13:32
        nie denerwuj się, chłopie. Czytałeś moją polemikę z madziulcem? Niektórzy już tak mają. Ja napisałam wyżej dokładnie to samo. Nie wiem, czy tylko ja Ciebie rozumiem? I rozumiem co piszesz?
        Może uwaga idy jest wynikiem nieuwagi przy czytaniu, może za szybko czytała i nie chciała nikogo wkurzyć. Już sama nie wiem co ludźmi kieruje. Ja poparłam Twoje poglądy i za to od razu zostałam zaatakowana. Olać to.

        Może skończmy ten wątek i już...i róbmy, każdy swoje.
        Może brak reakcji nie zawsze jest ustąpieniem z pola bitwy, ale mądrym zachowaniem - pokazywaniem niechęci do zniżania się do marnych, nic nie wnoszących dyskusji. Bo i co z tego wątku można wyczytać? Wielu postów ja sama nie rozumiem. Nie wiem co poeta miał na myśli.

        Pozdrawiam
      • czarna_ida Re: czarnej_idzie z opadajacymi rekami i nie tylk 27.03.12, 13:37
        Prrrr, bo udaru dostaniesz albo czegoś jeszcze :-)
        Niech Ci jeszcze spodnie opadną, proszę :-)
        Widać dzisiaj miedzy pracą a czytaniem forum, nie ma kompatybilności..
        Akurat w moim przypadku, biję sie w piersi :-)
        Wyluzuj trochę, sam dostarczasz sobie złych emocji, wyhamuj, bo stracisz w moich oczach resztę tego co w nich bylo ..
        • krawczykasia Re: czarnej_idzie z opadajacymi rekami i nie tylk 27.03.12, 13:49

          o, właśnie o takim zachowaniu wyżej pisałam ( o rohatynie ). Można się cofnąć, sprawdzić i wysnuć wnioski oraz przyznać do własnej pomyłki. Każdy ma prawo się pomylić, ale potem iść w zaparte to niezdrowe.
          pozdrawiam
        • backwoodsman Re: czarnej_idzie z opadajacymi rekami i nie tylk 27.03.12, 14:25
          iduś, nie dostane udaru, a jeśli, to z pewnością nie z twojego powodu, bo ty masz pewną klasę...
          co do spodni... hmmm, są dowody na to, że to faceci są wzrokowcami, ale widać chocby na twoim przykładzie, że nie jest to regułą. Ale nie, na forum mi spodnie nie opadną, nie robię takich rzeczy publicznie (no i poza wszystkim, nie wiem, czy nie poczułabyś sie zawiedziona - nie znam twoich preferencji, choć kompleksów na tym tle też nie mam).
          Postaram się, by resztę tego obrazu, jaki był w twoich oczach ocalić. By nie ogarnął ich mrok. Pozdrawiam cię najserdeczniej ;-)))
Inne wątki na temat:
Pełna wersja