backwoodsman
23.03.12, 18:33
Zdaję sobie w pełni sprawę z faktu, choć zarazem dziwi mnie to, że zarówno moje poglądy i podejście do autyzmu, jak i w pewnej mierze mój stosunek do osób dotkniętych autyzmem (w tym mojego syna) budzić może u niektórych mieszane uczucia. Wysnułem sobie wręcz na swój użytek hipotezę, po analizie pewnych zdarzeń, że moja pełna akceptacja syna, pełna - czyli zawierająca w sobie również jego ZA jako jego nieodłączną część była powodem, dla którego kilka osób spośród moich znajomych posiadających autystyczne potomstwo, a okazujących mi przyjazne uczucia, uznało za stosowne okazanie mi swojej nieskrywanej niechęci. Nie wykluczam wszakże, że w grę wchodziły jeszcze inne czynniki, których mogę się domyślać, ale nie boleje nad tym. Fałszywa przyjaźń jest gorsza od jawnej wrogości. W „innym świecie” zarzucono mi wręcz budowanie autyzmowi ołtarza. Ktoś, kto te słowa napisał (pominę nick) ma niestety ograniczone możliwości percepcji i pełnego zrozumienia czytanego tekstu. Nurtuje mnie co innego. Od jakiegoś czasu toczą się na forum innego świata, momentami dość gorące spory, których osią jest, w moim mniemaniu, stosunek do osób autystycznych w tym do własnych dzieci. Niektórzy uważają, że podąża to w złym kierunku i szkodzi forum. Upatrują w tym u uczestników dyskusji kierowanie się jedynie „najmojszą racją” Ja, jeśli pominąć pewne niepożądane zjawiska jak obrażanie się wzajemne, okazywanie innym jawnej niechęci, czy tworzone ad hoc profile, nie uważam by takie polemiki, czy ścieranie się poglądów były czymś złym. Nie jest tak, by pewne posty, jakie pojawiają się na drodze tej dyskusji nie dotykały mnie mniej czy bardziej boleśnie. Wynika to w dużej mierze z tego, że pomimo starań z mojej strony, by wyjaśnić w czytelny sposób intencje jakie mną kierują, są tacy, którzy lepiej niż ja sam wiedzą, jaki przyświeca mi cel. Niedawno przeczytałem o sobie, że polemizując z niepopularnymi (jak to określono) poglądami, których wyrazicielem stała się rohatyna, usiłuję wyprzeć tkwiące we mnie problemy. Pomijając tą hipotezę powstałą na bazie domorosłej psychoanalizy, chcę zauważyć, że wbrew pozorom, poglądy te mają tu swoich zwolenników, co jawnie przeczy tezie o ich niepopularności. Uważam, że powodem dla których poglądy te (choć dla mnie bliższym prawdy i precyzyjniejszym jest słowo odczucia) są określane przez ich zwolenników ( taki paradoks) jako niepopularne, jest ich negatywny wydźwięk, oraz fakt pewnej dwubiegunowości, ambiwalentności uczuć. Ta dwubiegunowość sprawia, że stają się one wewnętrznie sprzeczne. Uczucia te charakteryzuje popadanie ze skrajności w skrajność od zachwytu nad dzieckiem, po rozpacz nad nim. Chcę tu wyraźnie zaznaczyć, że obiektem moich dywagacji nie jest osoba rohatyny, ale jedynie pewna sfera przeżyć, którą ona wyartykułowała, a którą odczuwa część z was, lub też, w pełni te odczucia aprobuje, a które to odczucia są osią toczącego się okresowo sporu. Nie wynikałoby z tego zjawiska nic złego dla ogółu (mam na myśli te odczucia) , gdyby ograniczało się ono do opisania tych odczuć w sposób, który jasno i niepodważalnie świadczyłby o tym, że owe odczucia dotyczą opisującej je osoby, występującej w swoim imieniu i stanowiłyby zapis tego, co się w niej dzieje. Problem w tym, że wykroczyło to znacznie poza te ramy (przyjmując postać dosadnie sformułowanej, brutalnej informacji dla ogółu, że w największym uproszczeniu, wasz trud jest daremny) próbując odebrać wszystkim innym sens i potrzebę pracy nad dzieckiem, zmierzało do odebrania innym nadziei, że w dorosłym życiu, po terapiach ich dzieci będą sobie jakoś, lepiej czy gorzej, same radziły. Miało w zamierzeniu pozbawić innych złudzeń, że ich dzieci sobie poradzą, miało w zamierzeniu doprowadzić innych do stanu w jakim znalazła się autorka – „niech ich też zaboli”. Co upoważnia do roszczenia sobie prawa pozbawiania innych wiary w sukces, nadziei na to, że dziecko gdy dorośnie będzie dużo lepiej funkcjonować? Takiemu podejściu się sprzeciwiłem. I nie myślałem wtedy głównie o sobie, choć niektóre sformułowania raniły również mnie, ale o dziesiątkach, czy setkach kobiet, które przyjdą na forum w poszukiwaniu pomocy i wsparcia, a znajdą słowa, które pogłębią ich cierpienie i obedrą z resztek nadziei. Części z was najwyraźniej jest to obojętne, bo rohatynę znacie i kochacie, a te nowe są bezimienne i anonimowe, niech więc cierpią.
Tamten pamiętny (dla mnie) wątek (mój syn ma autyzm!) pokazałem swojemu synowi i obserwowałem, jak w trakcie czytania zmienia mu się twarz. Jak odbijają się na niej emocje. To bzdura, choć popularna, że Aspi pozbawieni są uczuć wyższych, czy empatii. Spytałem swego syna co o tym myśli. Powiedział tylko jedno zdanie: „ta co to napisała, sama jest głupia.(miał na myśli słowa, że tacy jak mój syn mniej czy bardziej, ale zawsze będą głupi) Nie chciałbym mieć takiej matki” po czym wyszedł. Gdy napisałem, że pokazałem synowi ten post, na forum jednej z grup na FB, jedna z matek znanych mi osobiście, napisała mi oburzona: ”jak mogłeś mu to zrobić? Jak mogłeś?”. A dlaczego miałem tego nie zrobić? Podajcie mi jeden choćby powód? Dlaczego powinienem skrywać przed synem coś co napisała matka podobnie funkcjonującego chłopaka. Pomyślałem wtedy tylko o jednym, czy autorka tego postu pokazała go swemu synowi??? Nie śmiem o to spytać. Ciekawym, co by ten młody człowiek czuł, czytając poglądy swej matki na temat czegoś, co jest jego częścią, a czemu on sam nic nie jest winien. To jest dla mnie ostateczne kryterium stosunku do dziecka. Ja nie zasłaniam przed swoim synem twarzy maską. Nie kryję przed nim swoich uczuć do niego. On, mój syn wie, że jego ojciec jest z niego dumny, choć gdy o tym w jego obecności wspominam, jest zażenowany.
I zbliżamy się powoli do sedna sprawy jak myślę. Ja, otóż dumny jestem ze swego syna. Dumny jestem z tego, do czego doszedł, nie porównując go z innymi nastolatkami NT, tylko biorąc jako punkt odniesienia poziom z jakiego startował. Bo różnica jest kolosalna i jego postępy są źródłem tej dumy. Ja nie mam również powodu, by, gdy jestem trakcie pisania jakiegoś postu zrzucać go do paska, gdy on podchodzi do mnie. Nigdy nie kryłem przed nim tego co o nim myślę i nie dzieliłem moich poglądów na takie, które on może poznać i te inne, wyrażane za jego plecami. I pewnie dlatego jest mi dużo łatwiej żyć z nim i jego ZA i w pełni go akceptować. Nie jest w pełni samodzielny, choć funkcjonuje dobrze i przy niewielkiej pomocy będzie sobie radził. Nie ma jeszcze pomysłu na to co będzie robił w życiu, czy pójdzie na studia. Ale chcę, by miał ten komfort i mógł samodzielnie o tym zdecydować, dajemy mu więc czas, by do takiej decyzji samodzielnie dojrzał. Jest samodzielną istotą (w sensie jestestwa), ma swoje uczucia i myśli i ma ZA. Ale to, nie powoduje mojej rozpaczy. Ten etap został zamknięty przed wielu laty. Obecnie jego ZA obliguje mnie jedynie do udzielania mu wsparcia, gdy tego potrzebuje i popychania go w kierunku wyzwań, które pomogą mu radzić sobie kiedyś w zupełnie samodzielnym życiu. Będąc jego ojcem nie potrafiłbym napisać, że byłbym szczęśliwy, gdyby ktoś go znienacka i bez powodu uderzył. Wybite zęby, czy złamany nos nie mogą wnieść nic dobrego do adaptacji społecznej, a już na pewno nie poprawią problemów z komunikacją czy nawiązywaniem poprawnych relacji. Pisałem, że pracując z synem opieraliśmy się głównie na metodzie behawioralnej. Ale nie taki behawioryzm miałem na myśli.
Nie jestem tu na forum po to, by szukać poklasku. Nie jestem tu też po to, by szukać zwady. Mój syn jest dorosły i mógłbym zając się innymi sprawami, nie niosącymi ze sobą jakiegokolwiek stresu. Jestem tu dlatego, bo odczuwam pewną wspólnotę przeżyć i doznań, wynikającą z bycia rodzicem dziecka dotkniętego autyzmem. Próbuję dzielić się z tymi, którzy są na to otwarci słowami otuchy i wiary w sens pracy nad dzieckiem. Podążamy tą samą życiową drogą, choć co naturalne, nasze drogi różnią się „chropowatości