czego od nas oczekują nasze dzieci?

04.04.12, 12:34
od jakiegoś czasu kłębi się we mnie takie pytanie, nawet nie wiem jak je mam zadac?
ale spróbuję, może ktoś mi odpowie, szczególnie liczę na odpowiedź tych osób które są z tej strony co mój synek
kim ja mam dla niego być? czego oczekiwać? czego nie robić?
chcę być przyjacielem, kimś kto wesprze, przygotuje do życia, może samodzielnego?
dotknęło mnie w wypowiedzi Kati że na siłę chcemy przerobić ATS na NT
hmm myślę że dlatego, że wydaje nam się że tak bedzie dla dziecka lepiej
cały czas się zastanawiam jaki cel powinna miec terapia?
tak konkretnie
próbuje sobie ten cel zdefiniować, bo zakładam że autyzm z nami zostaje, że go nie wyleczymy
co jest dla niego realne do osiągnięcia i mu POTRZEBNE?
zakładając że ma szanse na samodzielne życie - czego powinien sie nauczyć żeby sobie poradzić (samoobsługa, samokontrola, szkoła, zawód?)
a co jest niepotrzebne i nie ma sensu go zmuszać (tu w ogóle nic nie przychodzi mi do głowy)
czy to dobre podejście do tematu?
aktualnie uczęszcza do przedszkola dla dzieci z autyzmem, to już nasza trzecia próba poukładania tego naszego życia i chyba się w końcu udało, jego postępy przerosły nasze oczekiwania, dostosował się, już chodzi chętnie i z uśmiechem na twarzy od kilku dni wkracza w progi przedszkola
no i ja już czuję sie spełniona, jak na razie bo przedszkole spełnia MOJE oczekiwania, dziecko robi postępy, w zachowaniu nie ma żadnych niepokojących objawów
czy to juz wystarczy?
generalnie od dawna zdystansowałam się do jego Autyzmu na ile to możliwe, znaczy dużo zajmuję sie sobą, jeśli młody jest w domu, zajmujemy sie nim, ale jeśli nie ma go to jest czas dla mnie, wracam już do pracy (o zgrozo po 5 latach)
nie chcę żeby się za jakiś czas okazalo że całą siebie oddałam dziecku, efektów wielkich nie ma a moja frustracja z tego powodu że tak chciałam i się poświęciłam i się nie udało uleczyć odbija sie na nim i na rodzinie
moze długie i nudne, ale staralam się przelać tu moje wątpliwości, niestety nie umiem krócej i konkretniej (te cechy wypowiedzi mnie zadziwiają u osób autystycznych - spójność i konkret)
pozdrawiam!
    • kylafire Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 16:52
      Nie wiem jak głęboko w spektrum jest Twój syn. Dla mnie najbardziej męczące były zawsze próby zmuszenia mnie do rzeczy, które uważam za kompletnie nieistotne. Na przykład:

      - chciałam jeść rzeczy po kolei. No i nie mogły się dotykać. Mój ojciec usilnie starał się mnie przekonać, że pomieszane smakuje lepiej.
      - ubranie. Lubię nosić koszulki i dżinsy. Wszyscy wciąż próbują mnie przekonać do większego "szaleństwa", ale mi to w ogóle nie jest potrzebne.

      Co jest potrzebne?

      Wiedza o tym, że inni ludzie myślą inaczej i czym innym się kierują. Uświadomienie, że inni nie są szczerzy i uczciwi. Że często pytają o coś, ale niekoniecznie chcą znać odpowiedź ("czy wyglądam grubo w tej sukience?"). Że mówią, że coś zrobią, ale tego nie robią a z drugiej strony często czegoś oczekują ale o tym nie powiedzą.

      Wskazanie co może być społecznie nieakceptowane i jakie mogą być konsekwencje, ale bez wyrzutów typu "co robisz???? tak nie można!!!!". Żeby mógł zdecydować, czy chce coś zrobić i jest gotów ponieść konsekwencje czy też nie. To może być trudne do zrozumienia, ale dla nas czasem trzymanie się swoich zasad jest dużo ważniejsze niż możliwa negatywna reakcja (części) środowiska.

      Wskazanie, co może ludzi ranić.

      Jeśli chodzi o samodzielne życie:
      - wykorzystanie rytuałów. Wpisanie takich czynności jak pranie, sprzątanie, zakupy w porządek dnia może być bardzo korzystne, bo inaczej mamy tendencje do zapominania. Nawet o takich "drobiazgach" jak obiad.
      - jeśli zacznie się czymś interesować - go for it. Duża część z nas może stać się niezwykle biegła w jakiejś dziedzinie w bardzo krótkim czasie. Jeśli będzie spędzać 12 godzin dziennie konstruując maszyny - nie martw się. Może mu przejdzie. A może nie i zostanie inżynierem ;) Ale w "psychiatryku" raczej przez to nie wyląduje. Sprawdzone empirycznie ;)
      - szkoła - to zależy jak wysoko/nisko funkcjonujący jest.

      Pytaj, czego chce. I słuchaj tego, co mówi. Prawie zawsze będzie to prawda. Jeśli mówi, że czegoś nie potrzebuje, to zapewne tak jest, nawet jeśli Tobie się wydaje, że nie mając tego nie można być szczęśliwym.

      Przede wszystkim - nie martw się. Twój syn z wielu rzeczy może po prostu wyrosnąć - nawet bez żadnej terapii. Wyjaśniaj mu, jak działa społeczeństwo i świat ludzi, pomóż mu pokonać przeciwności z którymi będzie chciał walczyć i spróbuj zaakceptować te jego cechy, które są w sumie nieszkodliwe.
      Czytałam tu ostatnio wypowiedź jakiejś matki, że córka jej koleżanki prawie oduczyła się mówić do siebie, tylko czasem jej się to zdarza i jak się ją upomni to się zawstydza i przestaje. Tylko dlaczego trzeba ją zawstydzać? OK, powiedz jej/mu, że ludzie mogą na to dziwnie reagować, ale kiedy jest sama albo z rodziną? Dlaczego nie może mówić do siebie? Szczerze mówią najlepsze co możesz dać swojemu synowi, co każdy rodzic dziecka z ASD może dać swojemu dziecku to pełna akceptacja. "OK, inni mogą nie akceptować, że mówisz do siebie, ale jestem twoją matką/ojcem i kocham cię takim, jakim jesteś". Pozwól mu być sobą w Twoim towarzystwie. Dla mnie właśnie na tym polega miłość.
      • eps Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 17:50
        w zasadzie zgadzam sie z poprzedniczką.
        Ja mojego syna nie uczę jak być NT, bo i mnie rodzice tego nie uczyli - dawniej po prostu było sie ciut innym a nie ze spectrum.
        Czasami celowo doprowadzam do sytuacji nerwowych i syn uczy sie jak w takiej sytuacji reagować, robić żeby się samemu wyciszyć, jak ja reaguje, co robię.
        Np. juz wie że do sklepów i marketów wchodzimy bez niczego w rękach, nie zabieramy ze sobą luźno latających zabawek, telefonów. widzi jak ja przed wejściem do takiego miejsca, telefon, klucze, portfel, chusteczki i wszystko co luźne po kieszeniach chowam do torby w określone przegródki. Pomaga to w niegubieniu. Nie wiem jak inni ale jak ja np. miałabym telefon w reku w markecie to na bank po 5 minutach nie wiem gdzie go mam. potrafię go np. zostawić na półce z zakupami. Zresztą kiedys mój syn tez zostawił telefon na półce w sklepie.
        Tak wiec po prostu czasem przekazuję mu moją wiedzę o tym jak funkcjonować wsród NT a w większosći prowokuję sytuację w których on sam musi spróbowac sie odnaleść a później na spokojnie omawiamy co było dobrze, co nie dobrze, jak to poprawić.
      • kenijka Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 20:36
        dziękuje bardzo za odpowiedzi! Są dla mnie bardzo cenne chociaż nadal czuję się zagubiona, ale cieszę się że jest ktoś kogo mogę zapytać:)
        Wskazanie co może być społecznie nieakceptowane i jakie mogą być konsekwencje, ale bez wyrzutów typu "co robisz???? tak nie można!!!!". Żeby mógł zdecydować, czy chce coś zrobić i jest gotów ponieść konsekwencje czy też nie. To może być trudne do zrozumienia, ale dla nas czasem trzymanie się swoich zasad jest dużo ważniejsze niż możliwa negatywna reakcja (części) środowiska.
        on ma niespełna 5 lat i wydaje mi się że nie zrozumie tłumaczenia, często mówię mu "nie wolno"
        ale sytuacja z dziś : na placu zabaw alejką jeździ chłopak na rowerze a młody leci i nie patrzy, krzyczę "stop" ( uczymy się zatrzymania na hasło "stop") a ten dalej leci, złapalam go i tlumaczę że to niebezpieczne i ze ten chlopak może go potrącić, ale on chyba nie kuma,
        generalnie nie zwracał na niego uwagi
        trudno mi go opisać, jak bardzo jest zaburzony, polecenia rozumie i wykonuje, na niektóre pytania odpowiada, potrafi wybrać gdzie chce iść lub co chce jeść, ale relacje czasowe są dla niego nie zrozumiale chyba jeszcze, że teraz to a potem tamto, no chyba że za umycie glowy obiecuję chwilę z telefonem;)
        bardzo jest do nas - rodziców przywiązany emocjonalnie, ostatnio jak został u babci zrobił wielką awanturę wieczorem bo nie było mamy, jak przyjechaliśmy po niego następnego dnia to godzinę szalał z radości,
        rytuałów nie zaobserwowałam, sama jestem dość chaotyczna ale nie wiem czy to moze mieć znaczenie
        ma fiksację na punkcie czytania i cyferek - wyciszana i rzeczywiście lepszy jest w kontakcie
        od kilku dni ma szajbę na puncie drzwi, on chce do drzwi, na mieście szarpie się bo chce otwierać kolejne drzwi, nie pozwalam i staram sie odciągnąć go, w jedne w końcu weszliśmy - była to przychodnia medyczna - obeszlismy ją i wyszlismy, też nie wiem jak mam reagować, bo z jednej strony w niektóre drzwi możemy wejsć, no ale nie we wszystkie....
        nie wiem gdzie powinnam postawić granicę, czy społeczna akceptowalność zachowań to ta granica?
        czy jeśli zacznie sie szarpać do tych drzwi to mam powiedziec "nie" czy mam tłumaczyć? ale nie wydaje mi się żeby zrozumiał, żebym zaczęła coś cierpliwie i wytrwale robic muszę sie przekonać że to ma sens, a w tym przypadku przekonana nie jestem, dlatego szukam odpowiedzi u Was
        • kylafire Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 22:02
          > dziękuje bardzo za odpowiedzi! Są dla mnie bardzo cenne chociaż nadal czuję się
          > zagubiona, ale cieszę się że jest ktoś kogo mogę zapytać:)
          Bardzo się cieszę, że pytasz :)

          > ale sytuacja z dziś : na placu zabaw alejką jeździ chłopak na rowerze a młody l
          > eci i nie patrzy, krzyczę "stop" ( uczymy się zatrzymania na hasło "stop") a te
          > n dalej leci, złapalam go i tlumaczę że to niebezpieczne i ze ten chlopak może
          > go potrącić, ale on chyba nie kuma,
          > generalnie nie zwracał na niego uwagi
          To jest w porządku. Jak leci nie patrząc, krzycz ile wlezie :) Chodziło mi raczej o takie sytuacje w których Twój młody zapomni, że jest w miejscu publicznym i będzie robił coś, co lubi, a co niekoniecznie jest zupełnie normalne.

          > trudno mi go opisać, jak bardzo jest zaburzony, polecenia rozumie i wykonuje, n
          > a niektóre pytania odpowiada, potrafi wybrać gdzie chce iść lub co chce jeść, a
          > le relacje czasowe są dla niego nie zrozumiale chyba jeszcze, że teraz to a po
          > tem tamto, no chyba że za umycie glowy obiecuję chwilę z telefonem;)
          > bardzo jest do nas - rodziców przywiązany emocjonalnie, ostatnio jak został u b
          > abci zrobił wielką awanturę wieczorem bo nie było mamy, jak przyjechaliśmy po n
          > iego następnego dnia to godzinę szalał z radości,
          Nie miałam nigdy problemów z czasem, więc ciężko mi coś o tym powiedzieć, ale podobno pomaga rysowanie "osi czasu" i umieszczanie na nich wydarzeń. To brzmi sensownie, jako że najlepiej mi się zawsze uczyło z obrazków.
          Zostawianie u babci to dla niego zmiana a zmiany są złe ;) Szczególnie jak jeszcze brakuje ludzi, do których jest się przyzwyczajonym. Ja nie lubię za bardzo spać gdzie indziej niż w domu, z oporami wyjeżdżam nawet na wakacje.

          > rytuałów nie zaobserwowałam, sama jestem dość chaotyczna ale nie wiem czy to mo
          > ze mieć znaczenie
          Znam sporo osób w spektrum i mimo, że wiele nas łączy różnice między nami są też bardzo duże, więc może Twojego synka to po prostu nie dotyczy :) I jedno nie wyklucza drugiego(chaos<->rutyna), osobiście mam wielkie problemy z pamiętaniem o wszystkim, co nie jest wrzucone w mój stały grafik - co powoduje dość duży chaos w moim życiu (tylko są to rzeczy, które mnie po prostu nie bardzo obchodzą).

          > ma fiksację na punkcie czytania i cyferek - wyciszana i rzeczywiście lepszy jes
          > t w kontakcie
          To dobrze. To taki stimming dla mózgu. Uspokaja tak jak kołysanie czy machanie nogą.

          > od kilku dni ma szajbę na puncie drzwi, on chce do drzwi, na mieście szarpie si
          > ę bo chce otwierać kolejne drzwi, nie pozwalam i staram sie odciągnąć go, w jed
          > ne w końcu weszliśmy - była to przychodnia medyczna - obeszlismy ją i wyszlismy
          > , też nie wiem jak mam reagować, bo z jednej strony w niektóre drzwi możemy wej
          > sć, no ale nie we wszystkie....
          Musi się kiedyś nauczyć, że nie wszystko wolno. Nie masz obowiązku mu wciąż ustępować. Ale możesz się też spodziewać protestów, krzyku i płaczu. Myślę, że możesz spróbować się z nim umówić, że na przykład za 5 minut będziecie przechodzić obok fajnego budynku (jeśli masz po drodze jakiegoś mcdonalda albo inne publiczne miejsce) i tam wejdziecie pozwiedzać, ale tutaj nie można. Jeśli będzie protestował, próbuj po prostu powoli odejść. Tylko musisz wyglądać na stanowczą :)
          • kenijka Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 22:20
            taka wymiana zdań bardzo mi odpowiada:)
            > Zostawianie u babci to dla niego zmiana a zmiany są złe ;) Szczególnie jak jesz
            > cze brakuje ludzi, do których jest się przyzwyczajonym. Ja nie lubię za bardzo
            > spać gdzie indziej niż w domu, z oporami wyjeżdżam nawet na wakacje.
            z tym ze on przepadal zawsze za tą babcią, czasem u niej zostaje, rzadko, raz na kilka miesięcy tak z noclegiem bez rodziców, jak my tam nocujemy to jest ok, razem bywamy tam co 3-4 tygodnie na weekend i często domaga się że chce tam jechać, zmiany nigdy nie byly dla nas problemem, wręcz odwrotnie, z ciekawością podchodzi do nowych miejsc

            > Musi się kiedyś nauczyć, że nie wszystko wolno. Nie masz obowiązku mu wciąż ust
            > ępować. Ale możesz się też spodziewać protestów, krzyku i płaczu.
            w miejscach publicznych generalnie jest ok, nie ma specjalnych "wyskoków" uświadomiłam to sobie dopiero jak mi inna mama zaczęła opowiadać jak jej dziecko na widok wody rozbiera się jak do kąpieli bez względu na to gdzie jest, mój młody jak na razie nie ma takich pomyslów;)
            ale też mu nie ustępuje jak wymyśli coś co mi nie odpowiada (np. te drzwi) i w tej kwestii staram się go traktować jak po prostu dziecko bez względu na zaburzenia, tez nie wiem czy dobrze reaguję, ale po przeczytaniu Twojej wypowiedzi wydaje mi się że ok
            • kylafire Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 22:59
              > z tym ze on przepadal zawsze za tą babcią, czasem u niej zostaje, rzadko, raz n
              > a kilka miesięcy tak z noclegiem bez rodziców, jak my tam nocujemy to jest ok,
              > razem bywamy tam co 3-4 tygodnie na weekend i często domaga się że chce tam jec
              > hać, zmiany nigdy nie byly dla nas problemem, wręcz odwrotnie, z ciekawością po
              > dchodzi do nowych miejsc
              Może miał po prostu gorszy dzień w takim razie. Czasem niektóre rzeczy nie przeszkadzają wcale a czasem wszystko "boli". Ciężko to niestety przewidzieć.

              > w miejscach publicznych generalnie jest ok, nie ma specjalnych "wyskoków" uświa
              > domiłam to sobie dopiero jak mi inna mama zaczęła opowiadać jak jej dziecko na
              > widok wody rozbiera się jak do kąpieli bez względu na to gdzie jest, mój młody
              > jak na razie nie ma takich pomyslów;)
              :D Społeczeństwo powinno być bardziej uświadomione i tolerancyjne. To by dobrze zrobiło neurotypowym rodzicom autystycznych dzieci.

              > ale też mu nie ustępuje jak wymyśli coś co mi nie odpowiada (np. te drzwi) i w
              > tej kwestii staram się go traktować jak po prostu dziecko bez względu na zaburz
              > enia, tez nie wiem czy dobrze reaguję, ale po przeczytaniu Twojej wypowiedzi wy
              > daje mi się że ok
              Dokładnie. Pamiętaj tylko, że jego wewnętrzna potrzeba otwarcie tych drzwi może być bardzo silna, więc postaraj się mu uświadomić, że to rozumiesz.

              Z tego, co do tej pory pisałaś wynika, że Twój synek jest raczej dobrze funkcjonujący (dla mnie to wszystko jest "normalne", no ale... ;) ). Czy jest coś, co jakoś szczególnie Cię martwi?


              • kenijka Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 05.04.12, 09:40
                myślę ze funkcjouje dość dobrze, ale mam porównanie tylko do ośmiorga innych dzieci w przedszkolu, podobno jest wsród dzieci z najlepszym kontaktem i rozumieniem chociaż sporo czasu nam uciekło bez właściwej terapii (tu dzieci z głębszymi zaburzeniami mają ośrodek dzienny wiec to już coś znaczy w kontekście wielkości jego zaburzenia)
                czy coś szczegolnego mnie niepokoi? chyba to że go nie rozumiem czasem i przez to się czasem tez denerwuję/irytuję na niego, potem myślę sobie że właściwie nie wiem jak on odbiera takie moje reakcje, chociaż myślę że czuje sie akceptowany, często się tulimy, szarpiemy dla zabawy - lubi taki kontakt fizyczny bardzo, często mowimy mu że go kochamy, ze jest naszym skarbem (czy on to rozumie tak jak my? ), jak coś zrobi takiego zeby nam pokazać to zawsze "piejemy" z zachwytu i szczerze nas to cieszy, wydaje mi się że jest mu z nami dobrze tylko że nie mam jednoznacznego komunikatu od niego że tak właśnie jest, o chyba z tym mam problem - brak jednoznacznego komunikatu zwrotnego,
                chociaz i terapeuci i rodzina często zwracaja uwagę że przy nas czuje się najbardziej bezpiecznie i swobodnie,
                chciałabym być dobrą mamą, stworzyć mu taki dom w którym czuł by się bezpiecznie ale tez taki zeby dał mu dobry fundament do życia wśród innych ludzi
                i bardzo Ci dziękuję że podjęłaś rozmowę:)
                PS. ładnie to wszystko brzmi , ale jak na przykład on chce mi wyrwać telefon kiedy rozmawiam z kimś, ja mu nie daję i stanowczo każe mu sie odczepić;) to on w płacz, generalnie na płacz taki wymuszający reaguję biernością, tak bym postąpiła z dzieckiem zdrowym i tak też reaguję na syna, czy dobrze robie? no nie zawsze mogę przerwać rozmowę zeby mu tlumaczyc ze rozmawiam, zabawić czymś innym i czekać zeby sie wyciszył
                • kylafire Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 05.04.12, 15:43
                  Brak zrozumienia idzie w obie strony. Jeśli się denerwujesz to powiedz mu, czemu. Kiepsko jest, kiedy ludzie się obrażają/gniewają i nie mówią dlaczego - prawdopodobieństwo, że się sami domyślimy co było źle jest dość małe - ale oczywiście zależy to od konkretnego egzemplarza.
                  Nie wiem, czy jestem w stanie dać Ci kod do zrozumienia co w jego głowie siedzi. Ale komunikacja werbalna jest dla nas dość ciężka, więc trzeba zwracać uwagę na inne rzeczy i szukać innych sygnałów więzi, niż klasyczne. Na przykład: to, że chce się bawić w tym samym pokoju, w którym Ty jesteś, nawet jeśli nie konkretnie z Tobą. Że chce się przytulać. Na as-forach często pada pytanie, jak dać do zrozumienia ludziom, że nam na nich zależy. Większość się zawsze zgadza, że najlepszym sposobem jest coś dla nich zrobić, a nie mówić (co i tak dla większości z nas jest niemożliwe). Więc jeśli Ci przyniesie rysunek, kwiatek albo będzie próbował Ci pomóc w jakikolwiek sposób - to też są te informacje zwrotne. Więc bardzo dobrze, że pokazujecie mu wtedy, że się cieszycie :)

                  Co do rozumienia miłości to nie mam pojęcia, bo szczerze mówiąc mam wrażenie, że sama rozumiem ją inaczej niż NT. Zauważyłam też, że ilu ludzi tyle definicji. Jak byłam mała znaczyło to dla mnie tyle co cieszyć się z czyjejś obecności, lubić z kimś być, przytulać się, bawić, tęsknić kiedy go nie ma, myśleć, co by mu/jej sprawiło radość, bać się o nią/niego.

                  A z wyrywaniem telefonu to tak jak z drzwiami. Najwyżej po zakończonej rozmowie wyjaśnij, że nie może. I nie ustępuj, bo sobie zakoduje, że "jednak się da wymusić". Konsekwencja jest bardzo ważna.
        • elatea Re: czas 06.04.12, 14:59
          Czas to pojęcie bardziej abstrakcyjne niż współczesne malarstwo. Nie umiałam (i wciąż mam problem) ocenić:
          - ile czasu potrzebuję na dane zadanie
          - ile czasu już minęło
          - ile czasu minie zanim ktoś/coś zbliży się do mnie
          - w jakiej kolejności są dni tygodnia, miesiące
          - kiedy jest "popołudniu", "do południa", "noc" i "wieczór"

          Do tego określenie co jest ważniejsze, ile czasu na co przeznaczyć - mam sporo problemów z tym powiązanych.

          Pomogło mi jak zauważyłam, że do RL odnoszą się te same zasady, co do moich ulubionych gier komp. Tzn. zadania można podzielić podobnie jak misje na poszczególne etapy, podczas wykonywania tych etapów, nie można zajmować się innymi ciekawymi zadaniami, bo braknie czasu. Może brzmi to banalnie, ale dla mnie było to wielkie odkrycie.

          Na tej podstawie robiłam coś w rodzaju harmonogramów, dokładnie rozpisując do będę po kolei robiła, ile czasu na to przeznaczam i jak ważne jest. Do określenia wagi danego zadania używałam kolorów (swoją drogą brak kredki do zamalowania kwadratu z wagą zadania powodował, że nic nie robiłam ;))

          Przebrnęłam pięć lat studiów dzięki temu systemowi. Dziś mam go tak mocno w głowie, że jak planuję co mam do zrobienia, to widzę te tabelki.

          Jeżeli zauważasz, że Twój syn może mieć taki problem, rozmawiaj z nim dużo o czasie. Kup stoper i notujcie ile czasu zajęło wam coś np: przejście codziennej trasy z "zaliczeniem" kilku drzwi lub bez. Może być tak, jak u mnie, że powiedzenie "Mamy 15 minut do wyjścia" nie powie mu czy to dużo czy mało. Trzeba, przełożyć to wtedy na przykłady np. "mamy do wyjścia 15 minut czyli tyle ile jedziemy samochodem do przedszkola", "20 minut czyli tyle ile trwa jedna bajka".
    • roseanne Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 18:28
      czego oczekuje?
      tego samego co jego NT siostra

      milosci, zrozumienia, akceptacji, liczenia sie z jego zdaniem i nie podejmowaniem decyzji za niego
      • kenijka Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 05.04.12, 09:45
        no wlaśnie miłość to dla mnie słowo wieloznaczne, bo mozna kochać i krzywdzić i właściwie nic nie znaczy, napatrzyłam sie na toksyczną miłość i może dlatego nie przemawia do mnie takie określenie
        z resztą się zgadzam:)
        • roseanne Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 05.04.12, 15:22
          milosc dla dziecka to morze cierpliwosci, czas na wysluchanie wszystkiego czym chce sie podzielic
          to proba znaleznienia rozwiazania klopotow bez narzucana wlasnej woli ( pamietajmy rozmowa tu o czlowieku mlodym lecz juz pelnoletnim), to chwalenie za postepy i upor w pokonywaniu kolejnych krokow zyciowych, to okazywanie czulosci i serdecznosci w stopniu przyjmowalnym - u nas najczesciej jest to potrzymanie chwile za reke, lub po prostu obecnosc, usmiech
          wbrew pozorom to takze zasady zycia obejmujace kazdego z czlonkow rodziny - bz tego jest chaos i zawalenie porzadku = meltdown
    • backwoodsman Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 20:20
      kenijko, moje przedmówczynie powiedziały ci właściwie wszystko to co istotne i potrzebne, więc ja nie mam wiele do dodania. Powiem ci za to, że mnie ogromnie cieszy fakt, że interesuje cię, jak te sprawy o jakich piszesz, to czego pragniesz się dowiedzieć wygląda z "tamtej" strony. To sluszny kierunek. Nie wiem jak funkcjonuje twoje dziecko i jak to rokuje na przyszlość, ale powtórze za innymi, naucz swe dziecko rzeczy potrzebnych do jak najsprawniejszego funkcjonowania w społeczeństwie (tu cenne są uwagi kyllafire) i potrzebnych do zadbania o siebie. Natomiast ja, nie widzę potrzeby "zabierania mu" siłą każdej cechy majacej związek z autyzmem, czy to specyficznych zainteresowań, czy gadania ze sobą samym, czy innych indywidualnych przyzwyczajeń czy potrzeb, nawet jeśli z naszego punktu widzenia mogą wydawać się dziwne, czy niedojrzałe. Dla niego mogą mieć istotne znaczenie i dawać mu poczucie szczęścia. Każdy, dokładnie każdy ma prawo do indywidualnego rozwoju i nikt, nawet matka czy ojciec nie ma prawa pozbawiać go tych indywidualnych pragnień w imię swojej wizji dziecka. Kyllafire postrzega miłość podobnie jak ja. Jeżeli coś jest cool, to wcale nie znaczy, że twoje kilkunastoletnie dziecko powinno tego spróbować, jak to próbują niektórzy twierdzić, widząc w prawidłowym rozwoju również potrzebę sztachnięcia się jointem z kumplami. Kochaj go takim, jaki będzie dorastając i rozwijając się, a prostuj w nim to, co pozwoli mu dobrze funkcjonować, zostawiając mu możliwość współdecydowania od pewnego etapu o swoich potrzebach. Idziesz właściwą ścieżką i trzymaj sie jej. Jest na niej równiez miejsce by zadbać także o siebie. Pozdrawiam cię serdecznie
      • kenijka Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 20:54
        Dzięki za słowa uznania, nie ukrywam, lubię:)
        wyżej już pisałam troche o nim, w przedszkolu funkcjonuje całkiem dobrze, i spolecznie z dziećmi ok i w czasie terapii, czasem coś powie co tam robił, śpiewa mnóstwo piosenek z pokazywaniem których się tam uczy, bierze mnie i meża do kółka i chce się z nami bawić,
        problemów z zachowaniem w miejscach publicznych nie ma za wiele, czasem szarpie się i chce uciekac w sklepie, przeszkadza przy kasie bo go pstryczki i cyferki fascynują, ale chodzimy i uczymy sie jak trzeba sie zachowywać w takich miejscach,
        co do rokowań... nie mam pojęcia:) nie myślę za bardzo o przyszłości, liczy się co tu i teraz, przenieśliśmy się do innego miasta z wieloma konsekwencjami po to żeby mial najlepszą opiekę jaka możemy mu zapewnić, reszta przyjdzie sama
        tylko cały czas gniecie mnie to że w wielu sytuacjach go nie rozumiem, boję się że moje reakcje sprawią że on będzie miał niższe poczucie wartości, a nawet jeśli uda sie nam mu je zbudować tu czy jak pójdzie w środowisko rówieśników NT czy tego i tak nie zniszczą?:(
        • backwoodsman Re: czego od nas oczekują nasze dzieci? 04.04.12, 23:22
          kenijko, masz wszelkie podstawy, by być dobrej myśli co do przyszłości syna. Ma duże szanse by dobrze funkcjonować. Zakładam tak, bo mój dziś 19-latek w wieku twego chłopca miał sie znacznie gorzej. Przyjdzie taki moment, że zarówno on ciebie, jak i ty jego zaczniesz lepiej rozumieć (będzie dojrzalszy). Obserwuj go i ucz się go. Nie powinnas bać sie o jego poczucie wartości, jesli nie będziesz mu wysyłać sygnałów, że jest gorszy niż inni. Nie musisz kryć przed nim, że jest inny, kiedyś i tak to zauważy, ale pamiętaj zawsze, że inny nie znaczy gorszy. Powodzenia kenijko :-)))
Inne wątki na temat:
Pełna wersja