Dodaj do ulubionych

I co dalej? Proszę o rady.

06.04.12, 10:04
Witajcie
Po kilkunastu miesiącach doraźnych działań wreszcie mamy uporządkowaną sytuację z naszym dzieckiem i możemy spokojnie pomyśleć o dalszych działaniach. Zastanawiamy się co jeszcze moglibyśmy zrobić i dlatego chciałby prosić bardziej doświadczonych rodziców o rady. Chcąc uzyskać wartościowe rady muszę coś napisać o dziecku, dlatego wybaczcie długość posta.

Przypomnę - nasza córka (obecnie prawie 4 lata) ok. 1,5 roku temu miała zdiagnozowany autyzm. Mówiła 4-5 słów, brak reakcji na imię czy wołanie, zero kontaktu wzrokowego. Po 1,5 roku terapii różnymi metodami jest zupełnie innym dzieckiem.
Mówi i co najważniejsze rozwija mowę. Kilka miesięcy temu pojawiły się krótkie 3-4 wyrazowe zdania, teraz są coraz dłuższe, nawet złożone ("cośtam cośtam, bo ...."). Rozumie większość poleceń i pytań. Czasem tylko odpowiada na nie niepoprawnie. Sama także pyta.
Kontakt wzrokowy bez zarzutu. Żadnych oporów we wchodzeniu w interakcję z rówieśnikami. Często inicjuje kontakt, zaczepia dzieci i dorosłych. Gorzej natomiast z podtrzymaniem tego kontaktu. Brak "trudnych" zachowań.
Terapeuci twierdzą, że jest bardzo bystra i w jakimś badaniu ok. 3 r.ż. wyszła w normie intelektualnej. Przez rok (2,5-3,5 r.ż.) chodziła do specjalnego przedszkola (grupa 6-7 dzieci "nieautystycznych"). Od 3 miesięcy chodzi do "normalnego" prywatnego przedszkola (dzięki za pomoc ania-pat1), gdzie ma grupę kilkunastu zdrowych dzieci i w dość dobrą opiekę. Podobno radzi sobie dość dobrze.

Dziecko ma bardzo dużo zajęć terapetycznych, ale staramy się znaleźć równowagę pomiędzy terapią a naturalną zabawą i kontaktem z rówieśnikami. Codziennie jest w przedszkolu (8-15) i tam ma część zajęć terapeutycznych:
- pedagog codziennie 30 min. (ogólnorozwojowe zajęcia),
- logopeda 2 x w tygodniu 30 min.
- SI 2 x w tygodniu 30 min.
Dodatkowo jeszcze jest wożona (w ciągu dnia) do dwóch ośrodków na zajęcia z psychologiem, logopedą i na zajęcia grupowe (raz w tygodniu).
Po południu w domu ma 3 razy w tygodniu zajęcia z logopedą (także "ogólnorozwojowe" zajęcia), a w sobotę przychodzi wolontariuszka na 2 godz. bawić się z dzieckiem.
Przez resztą czasu ma najlepszego terapeutę - rok starszego brata, z którym ostatnio coraz częściej bawi się w proste zabawy (sami, bez naszego udziału).

Nie szukamy problemu na siłę, bo jesteśmy bardzo zadowoleni z postępów. Jednak po raz pierwszy od diagnozy mamy chwilę na zastanowienie się "co jeszcze możemy zrobić". Przykładowo, nigdy nie mieliśmy czasu nad tym aby pomyśleć o diagnostyce, którą robi wielu rodziców. Nie chodzi mi o badanie włosów, czy wysyłania moczu do USA. Bardziej o poradnię genetyczną czy też chorób metabolicznych. Nie wdrażaliśmy żadnej diety (brak jakichkolwiek dolegliwości gastrologicznych, badanie kału w kierunku pasożytów i Candida ujemne). Nie stosowaliśmy żadnych suplementów. Nie robiliśmy też takiej kompleksowej "diagnozy funkcjonalnej", chociaż częściowo zastępują ją okresowe opinie i zalecenia terapeutyczne z ośrodków, które się nią opiekują.

Co możemy jeszcze zrobić w najbliższych miesiącach/latach? Wierzymy, że będzie coraz lepiej (nigdy nie było zauważalnego regresu), ale jak wszyscy rodzice nie chcemy niczego przeoczyć lub zaniedbać. Niestety nie mamy żadnego lekarza, który „prowadziłby” dziecko całościowo i doradził co jeszcze należy zrobić. Stąd nasze pytania. Jeżeli ktoś uważa, że jednak przesadzamy i nic więcej nie trzeba robić to też napiszcie.
Obserwuj wątek
    • gruba_mamma Re: I co dalej? Proszę o rady. 06.04.12, 10:50
      jeśli jest coraz lepiej i brak zachowań tzw. trudnych, to ja bym zostawiła na razie jak jest, podobno lepsze jest wrogiem dobrego ;) i nie ma co szukać na siłę. Nad poradnią genetyczną sama się zastanawiam, więc mam nadzieję, że ktos się dopisze na ten temat.A co do mojego dziecka - jak młoda ma etap, że idzie do przodu i nie ma większych problemów to cieszę się dzieckiem i życiem, robię w końcu coś dla siebie i ładuję akumulatory, na okres problemowy jaki nieuchronnie się w końcu pojawi.
      • aga_sama Re: I co dalej? Proszę o rady. 06.04.12, 11:35
        Zastanówcie się nad aktywnością fizyczną. Nie kwestii autyzmu, ale w obszarze ogólnorozwojowych ćwiczeń, dla niej i dla brata. Może taniec, basen, konie. A może po prostu nawyk codziennego wychodzenia na dwór: spacery, rower, zimą narty.
        Jeżeli mała ma jakieś uzdolnienia np. muzyczne, to może warto o tym pomyśleć.

        Terapeutycznie już jej niczego nie dorzucajcie.
        Genetyk - nie wiem.
    • backwoodsman Re: I co dalej? Proszę o rady. 06.04.12, 14:17
      jakubowytatku (pozwolisz, że tak sie zwróce?) uważam podobnie jak moje przedmówczynie, ze póki rozwój postepuje, nie widze potrzeby przeładowywania dziecka terapiami. Z pewnościa jest tak, to zupełnie normalne, ze nie chcecie niczego zaniedbać, ale opierając sie na tym co piszesz, nie widzę żadnych zaniedbań. Rozwój córeczki postępuje i nawet jeśli oczekujecie bardziej spektakularnych postepów, dajcie jej czas rozwijac sie we wlasnym tempie. Najważniejsze że się rozwija. Myśmy nigdy swego syna ani nie suplementowali, ani nie był na żadnej diecie (oprócz tej, jaką sam nam narzucał, jedząc jedynie to, co jemu odpowiadało). okresowo robiliśmy jedynie rutynowe badania krwi i moczu, sprawdzając czy nie ma odstępstw od normy.
      Wierze głęboko w to, ze córka rozwinie sie stopniowo tak, że bedzie w stanie sama dobrze funkcjonować. Sądząc z twojej skrótowej relacji, rokowanie sa naprawdę dobre i powinniscie patrzeć z optymizmem w przyszłość. Nasz syn w wieku waszej córki miał podobne opóźnienia mowy, dzis w wieku 19 lat nie ma po tym śladu, mam nadzieję, że u waszej córki bedzie bardzo podobnie i zycze wam tego z calego serca. Znajdzcie też czas dla siebie, bo na bycie blisko ze sobą często czasu brakuje, a akumulatory wszak ładowac trzeba. Pozdrawiam serdecznie
    • nefret_ete Re: I co dalej? Proszę o rady. 06.04.12, 17:25
      Genetyk ma sens ale tylko wtedy (moim zdaniem) gdybyście planowali więcej dzieci. I nie chodzi mi zwykłą poradnię genetyczną, w której zrobia jej podstawowe badanie , które nic nie wykaże- bo w 90% nie wykazuje. Kolejne badania są specjalistyczne, ale nie dostaniesz na nie skierowania(a może sie mylę) bo kosztują ok 2 tys. Jeśli chodzi o poradnię metaloliczną to sama jestem ciekawa czy ktos korzystał.
      Jeśli córka osiągnęła takie efekty, to dieta nic nie zmieni raczej.
      Ja daję Eye Q, ale jeśli ona nie ma zachowań trudnych czy braku koncentracji / ciągłego rozdrażnienia to też nie wiem czy jest sens.
      Miło czytać takie posty jak Twój. Oby takich było jak najwięcej!
      • marektatojakuba Re: I co dalej? Proszę o rady. 06.04.12, 20:34
        Jakieś 1,5 miesiąca temu zaczęliśmy też dawać EyeQ. Oczywiście nie wiemy czy to działa i nigdy się nie dowiemy. Widzę wyraźnie, że córka w ostatnich miesiącach ruszyła mocniej z mową, ale wiąże to raczej z tym, że poszła do nowego przedszkola, gdzie wszystkie dzieci są zdrowe i mówią. W poprzednim przedszkolu była z dziećmi nieautystycznymi, ale mającymi inne dysfunkcje, w większości mówiące słabo.
        5-cio letni syn, chociaż zdrowy, też dostaje EyeQ i tutaj mam wrażenie zauważalnych zmian. W ostatnich tygodniach zaczął z wielkim zapałem układać klocki Lego, którego wcześniej prawie się nie chciał czepić, albo szybko się nimi nudził i dekoncentrował. Lepiej też pracuje z logopedą (dłużej się koncentruje, lepiej wykonuje zadania, mniej buntów).
        Może jemu pomogło Eye Q, ale po autystycznej córeczce nie za bardzo widzę bezpośredni związek.

        Chociaż nie było ku temu przesłanek, postanowilśmy spróbować z dietą bezmleczną. Minęło jakieś 2 tygodnie i różnicy nie widzę. Chyba, że na gorsze, bo mała jakby zaczęła się mocniej buntować. Żona czasem w nerwach żartuje, że zacznie jej zaraz znowu dawać mleko, bo widać jej go brakuje.
        • nefret_ete Re: I co dalej? Proszę o rady. 06.04.12, 21:26
          słyszałam taką opinię, że można wprowadzić dietę na 3 mce, jesli ona nei daje rezultatów lub nie widać zauważalnych zmian to po co sie katować. Ja u swoich dzieci widzę kolosalną różnicę kiedy sa na diete a kiedy nie. Jeśli takiej różnicy nie widzicie u swojej córki to może nie ma sensu się męczyć
        • pinkdot Re: I co dalej? Proszę o rady. 06.04.12, 21:44
          Eye-Q chyba wszystkie dzieci powinny przyjmować, bo to samo dobro. Innymi suplementami bym się nie przejmowała, bo w końcu postępy są, Wasza córeczka idzie co przodu.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka