Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chore?

22.04.12, 18:01
Witam. Jetem tu nowa, więc pokrótce opowiem naszą historię.
Kiedy okazało się, że jestem w ciąży nasze rodziny odmówiły nam wsparcia,zostaliśmy na bruku, nie mieliśmy się gdzie podziać, do szóstego miesiąca ciąży byliśmy bezdomni.(Ciężko znaleźć mieszkanie nie mając pracy, ciężko znaleźć pracę nie mając mieszkania.)
Bardzo źle się wtedy odżywiałam, zero owoców, warzyw, mięsa, nie dałam mojemu synkowi tego, co każde dziecko w brzuszku dostawać powinno- witamin i minerałów.
W tym trudnym czasie, poznaliśmy dobrych (cudownych wręcz) ludzi, którzy wynajęli nam mieszkanie z kredytem zaufania.
Wtedy pierwszy raz poszłam do lekarza. Wszystkie wyniki badań były bardzo dobre, co nas bardzo ucieszyło i ostatnie trzy miesiące w brzuszku były już dla mojego synka dużo lepsze. Urodził się o czasie, malutki, ale w normie (2,450),dostał 10 pkt. Kiedy go zobaczyłam zwariowałam ze szczęścia i z miłości.

Teraz nasza sytuacja jest w pełni ustabilizowana, stanęliśmy już całkiem na nogi ale... Synek ma prawie dwa latka i nie jest taki jak inne dzieci... Jest taki jakby...zamknięty w sobie, umie mówić tylko "po swojemu"(całkowity bełkot), unika kontaktu wzrokowego-zwłaszcza z obcymi, dużo milczy, milczy przy zabawie, woli bawić się sam niż z mamą, sam chce oglądać książeczki, rozumie proste polecenia, dużo naśladuje, np.tatę przy goleniu, chce siadać na kibelek, jest bardzo sprawny ruchowo, lubi się przytulać, przybiega kiedy się uderzy itd. Jednak prawie zawsze kiedy widzi go ktoś obcy stwierdza, że z dzieckiem nie jest wszystko w porządku.
Dużo czytam o różnych zaburzeniach i nie mogę nic do niego dopasować. Mało tego- po trochę z różnych symptomów wymienianych w opisach widzę u większości dwulatków.
Zastanawiam się czy mam kierować dziecko na diagnozę, czy nie dać mu jeszcze trochę czasu na rozwinięcie się. Czy potrzebna mu etykietka? Czy z takiej diagnozy płyną same korzyści, czy dla każdego dziecka terapia jest dobra? Czy wszystkie dzieci muszą być superkontaktowe? Czy on nie może być po prostu trochę inny.
Jak Wy myślicie? Przepraszam za taki długi post, ale dodam jeszcze, że kocham mojego synka z całego serca i chcę dla niego jak najlepiej...
    • monisia900 Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 22.04.12, 20:14
      my wszyscy kochamy nasze dzieci bez wyjatku:).
      po pierwsze-terapia nigdy nikomu nie zazkodzila, co najwyzej nie pomoze jak zle dopasowana.
      po drugie-mozesz zrobic diagnoze i poprostu jej wynik zatrzymac dla siebie (dla was). ja uwazam osobiscie, ze jezeli cokolwiek cie niepokoi to lepiej zawsze chuchac na zimne i oddac sie w rece dobrego specjalisty. bedzie cie to kosztowalo co najwyzej troche zmarnowanego czasu-czego ci zycze-a w wersji pesymistycznej twoje dziecko otrzyma wlasciwa pomoc poki jest male.

      a teraz dopytam: czy robilas dzieku badanie ABR? bylas z malym u neurologa? a u psychologa?
      • madorinka Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 22.04.12, 21:27
        Dziękuję bardzo za krzepiącą odpowiedź. Badania ABR nie robiłam, ale nie miałam do tej pory żadnych podejrzeń co do jego słuchu- wystarczy, że cichutko puszczę gumi misia, czy coś w tym stylu i od razu przybiega z drugiego końca domu. Muzykę uwielbia, ciągle tańczy, śpiewa coś po swojemu. U psychologa byłam dwa razy, P. psycholog najbardziej zwróciła uwagę na duze opóźnienie w rozwoju mowy. Co do kontaktu wzrokowego to za pierwszym razem było kiepsko,tylko taki szczątkowy, a drugi raz jak już ją rozpoznał to patrzył na nią (oczywiście tylko po kilka sekund), uśmiechał się. Powiedziała, że powinien go zobaczyć psychiatra dziecięcy właśnie specjalizujący się w autyźmie. Ale do tej pory nie zadzwoniłam nigdzie, żeby go umówić. Chyba jeszcze nie może to do mnie dotrzeć tak do końca. Od urodzenia wiedzialam, że jest inny: spokojny, grzeczny, od urodzenia przesypiał noce i rzadko płakał. Ale nie pomyślałam, że jest chory...
        • pinkdot Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 22.04.12, 21:42
          Madorinko, diagnoza nie boli, a w razie czego otwiera wiele drzwi. Jeżeli niepokoi Cię rozwój mowy (a z mową nie ma co czekać - im wcześniejsza interwencja, tym bardziej spektakularne rezultaty) radziłabym poszukać dobrego neurologopedy i zabrać się do pracy (poczytaj sobie o metodzie krakowskiej).
          • madorinka Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 22.04.12, 22:23
            Dziękuję za radę. W takim razie od jutra zaczynam działać. Czytałam już kiedyś o metodzie krakowskiej, podobno jest bardzo skuteczna ale ciężko dostać się na jakieś zajęcia.
            A czy to prawda, że przy stosowaniu tej metody konieczna jest bez cukrowa i bez kazeinowa dieta? Czy ktoś sobie to tak po prostu powiązał? Czy do neurologopedy potrzebne jest skierowanie od pediatry lub psychologa?
            • marektatojakuba Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 22.04.12, 23:45
              Zacznik od psychiatry dziecięcego, który zajmuje się autyzmem, po to aby wykluczyć autyzm. Bardzo dużo może ci także pomóc (w ocenie dziecka) doświadczony psycholog/pedagog zajmujący się dziećmi z autyzmem. Czasem nawet prędzej pomoże Ci właśnie ktoś taki, niż psychiatra, który z autyzmem nie ma nic wspólnego. Tak czy inaczej i tak będziecie musieli trafić do psychiatry, bo formalnie lekarz może postawić diagnozę (lepiej jakby to był wyspecjalizowany zespół lekarz+pedagog+psycholog).
              Gdyby diagnoza była niepomyślna, to nie łam się. Szybko podjęta terapia daje znakomite rezultaty, ale naprawdę ważny jest czas. Nie rzucaj się jednak na wszystko na raz - kilka rodzajów terapii, leczenie biomedyczne, diety itp., bo nie będziesz wiedziała co Twojemu dziecku pomaga, a co nie. A każdy autuś jest inny - to najczęściej powtarzane stwierdzenie na forach internetowych i nie tylko. Co do metody "krakowskiej" to nie traktuj tego jako terapii autyzmu. To bardzo ważna i przydatna metoda rozwoju mowy, która pomogła wielu dzieciom z autyzmem, ale nie spiesz się z robieniem z niej osi terapii swojego dziecka. Podobnie, daj sobie szansę na wyrobienie zdania w kwestii terapii biomedycznych, diet, szczepienia-nieszczepienia itp. Zacznij od metod najbardziej bezpiecznych i sprawdzonych. Jako matka znasz swoje dziecko najlepiej, więc zaufaj też swojej intuicji, bo ta jest nie do przecenienia kiedy trzeba dokonywać wyborów.
              Póki co, życzę Ci jednak, żeby diagnoza nie potwierdziła Twoich obaw.
            • pinkdot Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 23.04.12, 07:21
              Nie stosowaliśmy żadnej diety. Do neurologopedy chodziliśmy prywatnie.
              Prawda jest też taka, że sporo możesz sama zrobić z malcem, tylko musisz się zaopatrzyć w odpowiednią literaturę, ta książka jest świetna:www.eduksiegarnia.pl/wczesna-diagnoza-terapia-zaburzen-autystycznych-metoda-krakowska-p-5824.html
              • aga_sama Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 23.04.12, 08:16
                Jeżeli jesteś z Warszawy lub województwa mazowieckiego, dzwoń do synapsis.
                Teraz brak mowy można uznać za lekkie opóźnienie, brak kontaktu wzrokowego za urok dziecka. Ale czy za rok też będziesz tak myśleć?
    • tijgertje Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 22.04.12, 22:52
      madorinka napisał(a):
      Czy on nie może być po prostu trochę inny.
      > Jak Wy myślicie? Przepraszam za taki długi post, ale dodam jeszcze, że kocham m
      > ojego synka z całego serca i chcę dla niego jak najlepiej...

      Madorinko, wszyscy kochamy swoje dzieci. Ale pomysl, czy Polska jest krajem, w ktorym innosc jest zaleta? Czy swiat bedzie kochac twoje dziecko tak jak ty je kochasz?
      Mysle, ze nie masz na co czekac. Teraz twoj synek jest malutki, ale kedys pojdzie do przedszkola czy szkoly, a dzieci kopiuja uprzedzenia rodzicow i bywaja bezlitosne. Jesli dziecko jest ïnne", czesto oznacza to dla wielu ludzi po prostu "gorsze" (ja akurat ciagle staram sie walczyc o rozdzial tych dwoch pojec). Jesli teraz zdiagnozujesz dziecko, to terapia moze sprawic, ze zanim pojdzie do szkoly, wyrowna na tyle deficyty, zeby nie wyrozniac sie w tlumie za bardzo, bo tego spoleczenstwo niestety nie lubi, a w szkole naraza dziecko na szykany i przesladowania. najgorsze, ze nie tylko przez innych uczniow... Diagnozy nie musisz dziecku tatuowac na czole, ale wiedzac co i jak, latwiej mozesz zrozumiec zachowanie dziecka i lepiej mu pomoc po prostu zyc wsrod innych. Diagnoza nie musi oznaczac tragedii (w moim przypadku bylo wprost przeciwnie). wszystko zalezy, jak na nia spojrzysz.
      • monisia900 Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 23.04.12, 08:53
        do neurologopoedy musisz miec skierowanie. nie wiem czy w kazdej poradni tak jest, ale tam gdzie ja chodze z kajtkiem takie skierowanie moze dac: psychiatra, laryngolog, neurolog i psycholog. tak, psycholog tez:). bo to jest takie ich skierowanie jakby wewnetrzene i kto bada dziecko u psychologa i ten widzi potrzebe konsultacji neurologopedy czy np pedagoga to daje taka specjalna karteczke.

        jezeli jestes np z okolic krakowa to polecam www.pstb.org/. czeka sie ok pol roku, ale jak male dziecko, to mozesz poprosic i moze da rade wczesniej.
    • madorinka Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 24.04.12, 10:04
      To prawdziwe szczęście, że trafiłam na to forum! Dziękuję Wam Bardzo za wszystkie odpowiedzi! Teraz mam jaśniejszy obraz rzeczywistości i wychodzę powoli z tego pierwszego szoku... Wiem już, że trzeba podejść do tego spokojnie i robić wszystko po kolei.
      Czuję dużą ulgę, że mogłam się komuś wyżalić, bo tak naprawdę to nie mam z kim porozmawiać, całymi dniami jestem sama z dziećmi, a kiedy mąż przychodzi z pracy zadręczam go tylko tymi moimi wątpliwościami. JUż od jakiegoś czasu nie mogę myśleć o niczym innym.
      Teraz postaram się pozałatwiać to co się da i dać sobie trochę na wstrzymanie. W końcu samym zmartwieniem nic nie zdziałam, a dzieci potrzebują mnie normalnej...

      Chciałam się jeszcze od Was dowiedzieć jednej rzeczy. Zauważyłam ostatnio u mojego synka, że kiedy jest zmęczony tak jakby wykręca mu ciałko, zwłaszcza rączki jakoś tak nienaturalnie. Czy to może tez być jakiś symptom? Czy, któreś z Waszych dzieci tez tak ma albo miało? Trochę to wygląda tak jak wzdryganie się przed zjedzeniem czegoś czego nie lubi tylko, że trwa o wiele dłużej. A może to jakaś inna choroba neurologiczna spowodowana moim złym odżywianiem i kiepskim stanem psychicznym w ciąży? Czy to możliwe?
      • tijgertje Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 24.04.12, 10:48
        Przede wszystkim wybij sobie z glowy obwinianie sie za stan dziecka tym, co jadlas w ciazy. trzeba bylo myslec wtedy, teraz zamartwianie sie i gdybani absolutnie nic ci nie da. Kiedys mialam kolezanke, z ktora przez rozne jej decyzje nie mam juz kontaktu. Dluuugo planowala ciaze, pierwsza poronila, a w kolejnej nawet nie myslala o tym, zeby rzucic , czy chocby ograniczyc palenie, wrecz przeciwnie, bo miala troche stresujacych wydarzen, wiec palila wiecej niz normalnie, bo przeciez co ma byc to bedzie. Dziecko ma zdrowe. Tego nie rozumiem, bo co innego, jak sama ze soba sobie nie radzisz, rodzina odwraca sie od ciebie, a co innego, jakbys dokonala swiadomego wyboru i znajac mozliwe konsekwencje zupelnie je olala. Z twojego postu nic takiego nie wynika, a nawet gdyby, to czasu i tak przeciez cofnac nie mozna. Z chorbami i zaburzeniami to jedna wielka loteria. Ja jadlam idealnie, ciaze mialam super, a dziecko ma autyzm (po mamusi zreszta). I nikt mi nie wmowi, ze np to, ze pod koniec ciazy zjechalam ze schodow wywolalo u mlodego autyzm.
        Wybralabym sie w pierwszej kolejnosci do neurologa. NIe wiem, czy dobrze sobie wyobrazam to co opisujesz, ale mysle, ze moze to miec podloze neurologiczne, moze cos z nieprawidlowym napieciem miesniowym (nikt tego nie zdiagnozowal wczesniej?) wklucz coroby neurologiczne, popracuj nad mowa i komunikacja i kroczek po kroczku przyj do przodu. Wszystkiego na raz nie dasz rady, nie bedziesz tez mogla okreslic zwiazkow przyczynowo-skutkowych, jesli zbyt wiele terapii czy diet bedziesz wprowadzac na raz. Pomalutku, byle do przodu. Dasz rade. Pamietaj tez, ze musisz tez zadbac o siebie, nie tylko fizycznie, ale i psychcznie. Ciagle siedzenie z dziecmi niejedna kobiete wprowadzilo w ciezka depresje, a jest to ostatnia rzecz, ktorej potrzebujesz. Zadbaj o to, zeby maz rowniez np w weekend zajal sie dziecmi, a ty miej choc kilka godzin w tygodniu tylko i wylacznie dla siebie, zeby chocby poplotkowac z kolezanka, pozwiedzac sklepowe wystawy czy isc do kina.
        • madorinka Re: Po co ta diagnoza? Czy moje dziecko jest chor 24.04.12, 11:26
          Droga Tijgertje! Twoja odpowiedź bardzo podniosła mnie na duchu. Dzisiaj obejrzałam taki filmik na youtube o pierwszych symptomach autyzmu z takim małym chłopczykiem jak mój i ryczę jak bóbr od rana. www.youtube.com/watch?v=2v4Pt_tgIpU&feature=related
          Widzę duże podobieństwo w zachowaniu, zwłaszcza z tymi rączkami od 1:05. Synek nie był nigdy diagnozowany neurologicznie. Zgłosiłam go wczoraj na badania pod kątem autyzmu do specjalistycznego ośrodka, czekam teraz na odpowiedź. Z tego co wiem są długie terminy oczekiwania. Może rzeczywiście wcześniej uda mi się dostać do neurologa,w tzw. "międzyczasie".
          Jeśli chodzi o mnie to ciężko się samej gdzieś wyrwać z domu, (młoda jeszcze przy cycu), a i nie ma za bardzo po co - nowe, wielkie, obce miasto. Nikogo tu nie znam, a do nawiązywania nowych znajomości też już od dłuższego czasu nie mam chęci. Dobrze, że jest ten internet, i to forum :)!
Inne wątki na temat:
Pełna wersja