Rediagnoza i nowa diagnoza.

07.05.12, 12:03
Będziemy to mieli na papierze za tydzień, ale już wiemy. Po rediagnozie Mały będzie miał w papierach Zespół Aspergera (wcześniej autyzm i CZR). Powinienem się chyba cieszyć, bo mogło być gorzej, ale dziwnie mi z tym...

No cóż, Aspi jest wśród nas...
Pozdrawiam.
    • gemmavera Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 07.05.12, 12:31
      Kilka lat temu pisywała na tym forum matka dorosłej dziewczyny z ZA - i ona zawsze nam powtarzała usłyszane gdzieś zdanie, że zespół Aspergera to wygrana na loterii autyzmu. :)
      I tego się trzymaj :)

      uszy do góry :)
      • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 07.05.12, 12:33
        wiem, wiem:) dzięki:)
      • mikkoevi Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 07.05.12, 12:37
        Mnie też to dziwi, bo orientując się nieco jak funkcjonuje Twój mały wydawało mi się, że diagnoza będzie raczej autyzm/ZA - 0. Diagnoza diagnozą ważne jest funkcjonowanie i w zasadzie czy będziesz z niej korzystał od Ciebie zależy. Pozdrawiam.
        • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 07.05.12, 12:45
          myślę, że to wynika ze specyfiki diagnostycznej w Polsce - jak zauważyłem im lepsze funkcjonowanie, tym lżejsza postać choroby. A więc ZA, bo HFA u nas nie ma (tzn takiej diagnozy medycznej nie można chyba uzyskać). Będziemy to wykorzystywać by zapewnić jak najwięcej, tak jak dotąd, zgodnie z potrzebami. Pozdrawiam.
          • aspergea Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 07.05.12, 14:49
            hmm...aż nie wiadomo co odpowiedzieć ;)
            pocieszające jest to, że mały dobrze funkcjonuje - bo czy to HFA czy Asperger - teoretycznie już jest nieźle...w praktycznie jak wiadomo - każdy przypadek jest inny i ważne są konkretne zachowania, konkretne trudności, nad którymi należy pracować...ale to przecież dokładnie wiesz :)
            ja sama czasem myślę nad rediagnozą synka i powiem szczerze, że zastanawiam się po co mi ona...mamy w papierach autyzm wczesnodzięcięcy, na twarz od diagnozującego psychiatry usłyszałam, że wysokofunkcjonujący (tego się nigdzie nie wpisuje), teraz wielu terapeutów uważa, że to zespół Aspergera raczej...
            Mały funkcjonuje nieźle, chodzi do zwykłego przedszkola, z dorosłymi ma dobry kontakt, jego trudności "wyłażą" na tle rówieśników, ale i tak jest o niebo lepiej niż było...
            Najważniejsza i tak jest diagnoza funkcjonalna...a czy to Asperger czy autyzm - to przecież ten sam wózek...
            • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 07.05.12, 16:11
              mam podobne odczucia. zrobiliśmy rediagnozę bo kończą nam się papiery - orzeczenie o niepełnosprawności, o potrzebie kształcenia specjalnego, i co tam jeszcze,a teraz to jest zupełnie inny dzieciak, z innymi wyzwaniami niż trzy lata temu. natomiast jestem świadom, że najważniejsze jest odnajdywanie się w codzienności.
              Dzięki, pozdrawiam.
    • aniaidaniel Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 18:54
      Hm, jak to jest z tą rediagnozą? Czy jest ona konieczna do tych papierów? Nie wystarczy zaświadczenie z miejsca gdzie była robiona by była aktualna data? W moim mieście taka diagnoza kosztuje pół mojej pensji a na taką z NFZ czeka się ponad rok w kolejce. Jak u Ciebie jest ocze_karmiący?
      Mój ma aktualnie autyzm dziecięcy, ale jego terapeuci twierdzą że to ZA i radzą "nie zmieniać diagnozy bo mniej terapii z NFZ dostanie"... jak to z tym jest?
      Nam orzeczenia kończą się za 2 lata ale pytam na zaś ;)
      • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 19:00
        Pani doktor chciała nam wystawić papiery na komisję od ręki, bez badania - kosztowałoby to pewnie mniej niż 200 zł. My chcieliśmy się przekonać co się zmieniło (mały w terapii bardzo się zmienił) - dlatego pełna rediagnoza. Rachunki wziąłem na fundację, a że oszczędnie nimi gospodarzymy, to mamy jeszcze jakieś środki do wykorzystania z poprzednich lat (takie na rediagnozę właśnie, bo na terapię to zbieramy cały czas).
        • aniaidaniel Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 19:03
          Rozumiem, dzięki :)
          Tzn. konieczne nie jest, ale chcieliście ocenić postępy.
          • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 19:09
            właściwie to... zaniosłem całą kartkę zapisaną tym co niepokoi. Sporo różnych spraw, które wychodzą w życiu codziennym, a tak na "oglądzie" to ich nie widać. I nie... nie, że agresywny, albo niegrzeczny;) Tak bardzo konkretnie podeszliśmy do tego. Pozdrawiam
            • aspergea Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 21:34
              ale czy to nowego orzeczenia o niepełnosprawności potrzeba nową diagnozę?
              czy to nie jest tak, że autyzm ma się na całe życie?
              byliśmy na pierwszej komisji niecałe 2 tygodnie temu (dotąd orzeczenie jakoś nie było nam potrzebne, teraz mamy możliwość włączenia się w program terapeutyczny, warunek - orzeczenie), mamy diagnozę autyzmu z synapsis - nikt nawet nie próbował jej podważać, dostaliśmy orzeczenie na 3 lata, choć wszystkie pani z komisji zgodnie stwierdziły, że jeszcze nie widziały dziecka z autyzmem tak dobrze funkcjonującego...no cóż ;)
              ze słów pani doktor zrozumiałam, że jeśli będę chciała dostać kolejne orzeczenie to muszę przedstawić "nowe" papiery - to znaczy wszelkie opinie i zaświadczenia, które otrzymam po dniu ostatniej komisji...a diagnoza chyba?) zostaje...(?)
              • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 22:01
                nie, nie wydaje mi się żeby konieczna była nowa diagnoza.
                jakkolwiek mogę się mylić...

                autyzm ma się na całe życie, ale wiele zależy tego jak silne są zaburzenia - jedni na terapię reagują lepiej, inni mniej dobrze. naprawdę nie widziałem dwóch takich samych dzieci, tak samo reagujących na terapię, tak samo się rozwijających, ale wierzę, że pewnego dnia zawiesimy diagnozę na kołku, bo autyzm nie będzie już bolał. No dobra głupi jestem;) Trzy lata temu wierzyłem, że za trzy lata nie będzie autyzmu.

                Jak wspominałem mogliśmy przyjść po nowe zaświadczenie na komisję i byśmy je dostali. Ale chcieliśmy nowej diagnozy i troszkę się zmieniła. Dziecko rośnie, wszystko się zmienia.
                Pozdrawiam.
                • aspergea Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 22:17
                  hehe, nie jesteś głupi :)
                  ja też zamierzam zawiesić diagnozę na kołku ;) zresztą...nikt poza najbliższą rodziną i panią w przedszkolu nie wie, że ją mamy ;)
                  • beti370 Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 22:53
                    Kochani piszecie straszne rzeczy!! Zaraz wytłumaczę dlaczego. Po pierwsze jedną z podstawowych różnic między autyzmem a ZA jest to, że w ZA rozwój mowy jest względnie prawidłowy tzn że dziecko do 3 r ż buduje zdania i używa mowy do komunikowania się.
                    Po drugie dziecko z ZA ma prawidłowy rozwój poznawczy lub przy dużych dysharmoniach może być on nieznacznie poniżej przeciętnej. Jeżeli dziecko we wcześniejszym okresie funkcjonowało jak autysta a teraz po latach terapii ma zmianę diagnozy na ZA to dla mnie jako specjalisty to pomyłka diagnostyczna. Diagnoza musi spełniać kryteria ICD 10, nie może być z sufitu. Autyzm wysoko funkcjonalizujący może być mylony z ZA jeżeli diagnosta nie ma doświadczenia. I przed tym Was przestrzegam. Rozumiem potrzebę weryfikacji, która według mnie nie ma najmniejszego sensu. Liczy się to jak dziecko funkcjonuje i czy będzie wstanie samodzielnie funkcjonować.
                    Pozdrawiam :)
                    • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 22:58
                      Jestem tego świadom, pisałem o tym. Jakkolwiek byłbym daleki od oceniania diagnozujących fachowców;)
                      z ciekawości - jak u nas diagnozuje się HFA?
                      pozdrawiam również:)
                      • beti370 Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 23:26
                        Ja nie oceniam diagnostów ale wiem sama ze swojego doświadczenia, że często dzieci z upośledzeniem umysłowym dostają diagnozę autyzmy i później trzeba to odkręcać. Autyzm jest jednostką chorobowa nadal mało poznaną. Autyzm wysoko funkcjonujący to najprościej mówiąc dziecko, które funkcjonuje po kilku latach terapii jak ZA ale spełnia kryterium diagnostyczne autyzmy.
                        Pozdrawiam :))
                        • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 23:31
                          generalnie diagnozuje się jako ZA żeby komisja ZUSowska nie padła z wrażenia na widok autysty, który mówi, myśli, kombinuje...

                          Przypomnę może tylko, że w autyzm nie jest wpisane upośledzenie umysłowe. Owszem, bywa, ale tylko bywa. Zresztą kryteria diagnostyczne na szczęście się zmieniają. Przez długi czas (ze dwa lata) funkcjonowaliśmy z CZR, a to już może przejść w ZA, prawda? To nie jest tak jak z grypą, że zawsze wszystko wychodzi od razu - zaczynaliśmy diagnozę jak mały miał 2 i pół roku...
                          • beti370 Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 23:38
                            No niestety zmartwię Ci, znaczna część dzieci z autyzmem ma opóźniony rozwój poznawczy. W CZD niestety diagnozy są bardzo rożne co mnie bardzo martwi:(
                            Masz racje fajnie, że kryteria diagnostyczne się zmieniają. W tym roku ma wejść nowa klasyfikacja ale zobaczymy co tam pozmieniają.
                            Pozdrawiam :)
                            • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 23:46
                              Wiesz co myślę? Myślę, że fajnie, że nie diagnozuje się tylko najcięższych przypadków - bo tam rzeczywiście mamy do czynienia również z ciężkim upośledzeniem umysłowym. Ale jeśli przy tym zostaniemy, to wiele dzieci pozostanie bez pomocy i tylko gorzej będzie. Znając nasze ustawodawstwo będziemy szli w kierunku oszczędności, mój syn ma niepełnosprawność sprzężoną i w tej drugiej historii nie sposób dobić się leczenia, a prywatnie jest znacznie droższe. Dlatego nie spodziewam się, że będzie lepiej... Oby utrzymał się kierunek w terapii, że jest coraz bardziej skuteczna.
                              • beti370 Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 08.05.12, 00:03
                                Wiesz w naszym społeczeństwie zwłaszcza lekarzy pediatrów funkcjonuje taki cholerny stereotyp, którego nie można przebić, że dziecko z autyzmem to dziecko kiwające się w kącie. Kiedy wreszcie zacznie się zauważać, że autyzm jak każda jednostka chorobowa ma swoje nasilenia od malutkiego po ciężkie. Dzieci z autyzmem i ZA są wspaniałe, nie można się ich bać. Potrafią rozkwitać jak kwiaty muskane promykami słońca. Dla mnie są niesamowite, mają coś czego my nie mamy a my mamy czego one nie mają. Niestety natura jest dziwna jak coś daję to tez coś zabiera. Dla mnie jest to zagadka, której na razie nie ogarniam ale może kiedyś...:)
                                • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 08.05.12, 00:17
                                  A widzisz, to o czym mówię - na swoim blogu, w artykułach (będzie rozmowa moja z Panią psycholog w półroczniku Autyzm, ale już dostępna w sieci - "Montessori i autyzm") o Spektrum A, że wszyscy gdzieś w nim tkwimy, że to co nie zrozumiałe nie jest straszne i warte poznania, to jest ważne. Żałuję, że nasze życie jest nieustanną walką... Ale godzę się na to. Syn mnie wiele uczy. Kiedyś pokazał mi na niebie samolot. Stał sobie i nagle się odwrócił o 180 stopni, wskazał w niebo "ololo" powiedział, a ja wytężyłem wzrok. Był tam. Wielki jak zapałka. Umiałabyś tak?:) Pozdrawiam:)
                          • beti370 Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 23:50
                            CZR to taki worek do którego wrzuca się wszystko jak nie jest się pewnym diagnozy ( F 84) lepsze to niż nic, zawsze coś się robi z dzieckiem i nie traci się czasu.
                            Wiesz co, tak jak pisałam wcześniej nie ma znaczenia czy autyzm czy ZA ważne, że twoje dziecko rozwija się coraz lepiej i tego się trzymaj. I może za kilka lat będzie tak funkcjonować, że Pani z komisji zarzuci Ci, że naciągasz diagnozę:) czego Ci i Twojemu dziecku życzę z całego serca :))
                            Pozdrawiam :)
                            • ojciec.karmiacy Re: Rediagnoza i nowa diagnoza- są konieczne? 07.05.12, 23:57
                              jak już nie będzie czego naprawiać, ta sami odpuścimy sobie tę przyjemność.
                              Dzięki:)
    • pinkdot Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 08.05.12, 07:23
      ZA...chyba dobrze:). Mój młodzian teraz jest rediagnozowany w Irlandii, nasza zeszłoroczna czerwcowa diagnoza "autyzm wczesnodziecięcy" jest też już właściwie nieaktualna, bo się chłopak rozgadał do trzeciego roku życia, bardziej mi pod ZA podchodzi. No, zobaczymy - tutaj się sporo naczekam na ostateczną diagnozę bo rzadko takim małym dzieciom dają.
      • aspergea Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 08.05.12, 07:41
        a mój synek z autyzmem wczesnodziecięcym (HFA) ma inteligencję powyżej przeciętnej (mierzoną testami psychologicznymi)...i to ona właśnie pozwala mu tak dobrze funkcjonować, bo szybko się uczy...no i co? autyzm czy ZA? ;)
        tak naprawdę nie ma to dla mnie znaczenia, ale mimo wszystko dziwne to polskie diagnozowanie ;) ...a może po prostu autyzm jest dziwny ;)
        • tijgertje Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 08.05.12, 08:48
          aspergea napisała:

          > a mój synek z autyzmem wczesnodziecięcym (HFA) ma inteligencję powyżej przecięt
          > nej (mierzoną testami psychologicznymi)...i to ona właśnie pozwala mu tak dobrz
          > e funkcjonować, bo szybko się uczy...no i co? autyzm czy ZA? ;)

          To tak jak moj. Przy pierwszej diagnozie psychiatra uznala, ze nie ma mowy o pomylce, mlody ma pelnoobjawowy autyzm o duzym natezeniu zaburzen. Tyle, ze jest bardzo inteligentny i dzieki temu mnostwo nadrabia. u nas jest jeszcze to,z e ja WIEM, jak on mysli i wlasciwie od malego mial codzienna terapie;) na pierwszy rzut oka nic po nim nie widac, miewa takie zagrywki, ze nikt by sie tego po autyscie nie spodziewal, ale wszystko jest wyuczone, nie spontaniczne. Rok temu przy diagnozie w kierunku ADHD inny psychiatra z przekonaniem potwierdzil poprzednia diagnoze. Mimo, ze moj obecnie 8-atek funkcjonuje baaaardzo wysoko, to mowy nie ma o ZA. Nikt tu nie ma watpliwosci, ze diagnoza byla trafna. Zdarza sie, ze dzieci, jak sa male, to dostaja diagnoze PDD-NOS z zaleceniem obserwacji i rediagnozy w wieku 6-8 lat, bo wczesniej objawy sa na tyle niewyrazne, ze ciezko stwierdzic, ze to faktycznie PDD-NOS, autyzm, czy ZA. W moim przypadku diagnoza byla trudniejsza, bo nie bylo mozliwosci ocenic mojego rozwoju we wczesnym dziecinstwie, ale w koncu stanelo, ze to HFA, a nie ZA, jak zakladano. Tyle, ze HFA nie stanowi odrebnej diagnozy, bo moj mlody ma to samo. HFA ocenia wysoki poziom funkcjonowania, nie stopien zaburzen. Czyli oboje mamy autyzm i juz:) Nasza opiekunka kilka dni temu znowu zasypala mnie komplementami, zna mnie od momentu zgloszenia do nich mlodego i widzi, jakie we mnie zmiany zaszly. Uznala, ze 3 lata temu bylam inna osoba, przeszlam tak niesamowita transformacje dzieki temu, ze jestem bardzo swiadoma siebie i otoczenia, ze teraz prawdopodobnie z postawieniem diagnozy u mnie bylby ogromny problem i nikt by bie uwierzyl, ze moge miec cos ze spektrum, gdybym przed psychiatra odegrala role i nie przyznala sie do tego, kim jestem naprawde. No fakt, majac jakas tam wiedze, wystarczy w testach podac przeciwne do zamierzonych odpowiedzi;) Pewnie by sie udalo. o ile badanie byloby 1:1 ;)
          Inteligencja odgrywa tu kluczowa role, bo tylko dzieki niej mimo autyzmu jestesmy w stanie tak wysoko funkcjonowac. Autyzm sam w sobie mimo, ze nie jest uposledzeniem umyslowym, wymaga wykonywania niewiarygodnie szybkich i licznych operacji myslowych, wiec zeby funkcjonowac na poziomie zdrowego rowiesnika o sredniej inteligencji, autysta musi miec inteligencje wyzsza. Sposob postrzegania i przetwarzania informacji powoduje opoznione reakcje i faktycznie, zwlaszcza u malych dzieci moga byc mylone z uposledzeniem.
          Dla mnie te rediagnozy w sumie sa bez sensu, bo autyzm albo sie ma, albo nie. Maja sens u malych dzieci, ale nie rozumiem, jak mozna ignorowac poprzednie badania i oceniac jedynie SPOSOB FUNKCJONOWANIA dziecka w obecnej chwili i na tej podstawie wydawac diagnoze. ZA wcale nie jest lzejsza postacia autyzmu. Owszem, ma mniej zaburzen i osoby z ZA w sposob naturalny bardziej od autystow daza do kontaktu z otoczeniem, ale sama diagnoza niczego nie przesadza. Ktos z ZA moze funkcjonowac duuuzo gorzej od autysty. Ma zwykle latwiejszy start w dzieciwnstwie, ale wlasnie fakt, ze objawy sa malo wyrazne, diagnoza jest stawiana znacznie pozniej (bo ZA u nad diagnozuja dopiero ok 6 lat), to przez to dziecko dostaje rowniez pomoc bardzo pozno (albo wcale) i autysta o tej samej inteligencji i wczesnie rozpoczetej terapii moze w wieku nastu lat funkcjonowac calkiem "normalnie", gdy dziecko z ZA o poznej diagnozie moze sie wrecz "staczac". Dla mnie w sumie wszystko jedno, jaka mlody ma diagnoze, wazne, ze wiem, jakie ma zaburzenia i w czym mu trzeba pomoc.
        • pinkdot Re: Rediagnoza i nowa diagnoza. 08.05.12, 15:05
          > a mój synek z autyzmem wczesnodziecięcym (HFA) ma inteligencję powyżej przecięt
          > nej (mierzoną testami psychologicznymi)...i to ona właśnie pozwala mu tak dobrz
          > e funkcjonować, bo szybko się uczy...no i co? autyzm czy ZA? ;)

          No to by chyba zalezalo od tego kiedy nauczyl sie mowic Twoj synek.
          Sporo na te tematy czytalam i wniosek nasuwa mi sie jeden, wszedzie w literaturze stoi, ze glownym kryterium wydzielenia jednostki zwanej Zespolem Aspergera jest nieopozniony rozwoj mowy. Zastanawiajac sie nad tym glebiej, widac bedzie roznice w mysleniu osoby, ktora uzywa tylko i wylacznie myslenia obrazowego (autyzm klasyczny), a takiej ktora mysli werbalnie (choc dalej ma wiele problemow wspolnych dla osob ze spektrum). Oczywiscie jest spora liczba osob, ktore naucza sie komunikowac za pomoca mowy ale pozniej niz wskazuja na to normy rozwojowe i beda one myslec dwojako obrazowo i werbalnie - i to wydaje mi sie bylaby grupa HFA. Natomiast nie sadze by IQ bylo glownym wyroznikiem ZA, wydaje mi sie, ze jest sporo ludzi autystycznych o nieprzecietnej inteligencji a bardzo nisko funkcjonujacych.
          Pewno troche upraszczam, ale staram sie jakos odnalezc w gaszczu tych teorii...

Inne wątki na temat:
Pełna wersja