Miłosz i milion wątpliwości

06.08.12, 08:59
Witam, od jakiegoś czasu szukam przyjaznego forum dla dzieci z autyzmem. Śledzę tu wątki i mysle ze dobrze trafiłam. Może tu ktoś coś mi podpowie bo zostałam ze wszystkim sama, mimo ze duzo czytam i szukam informacji nie znajduje na swoje pytania i wątpliwości odpowiedzi. Miesiąc temu u Miłoszka 2 lata i 11 miesięcy autyzm wczesnodzieciecy. Zasugerowano nam ze najlepszym wyjściem będzie przedszkole specjalne bądz integracyjne, mamy w okolicach super przedszkole specjalne, nowe sale młoda zywiołowa kadra przygotowana specjalnie do pracy z dziecmi z autyzmem. Oczywiście schody muszą być. Dojazd 33 km, nie mam najmniejszych szans go dowozić bo nie ma zadnych polaczen, prawka tez nie mam. Staramy sie o dowóz z gminy szanse sa nikłe, nasze gmina jest całkowicie zamknieta na sprawy dzieci z autyzmem, gdy konczą 5 lat posyłaja im do domu nauczanie indywidualne i sprawa zamknięta. Ja wiem ze to nie jest rozwiązanie i ze nie dopuszcze do izolacji mojego dziecka. Jesli gmina nie zgodzi sie na przewóz to musze czekac az maz wróci z wyjazdu pod koniec pazdziernika i chcemy sie przeprowadzic blizej przedszkola, choc nie uwazam ze to najlepsze wyjscie bo mamy jeszcze 2 ke dzieci i wyrywać je ze środowiska, szkoły kolegów w obce miejsce ....Wracając do Miłosza jesli narazie nie przedszkole to co? Mieszkam w malenkiej miejscowosci do nablizszej placówki zajmującej sie terapią dzieci niepełnosprawnych mam 100km nie jestem w stanie tam dojezdzac codziennie tym bardziej ze nie mam z kim zostawić średniego synka. Raz w tygodniu dojezdzam prywatnie do neurologopedy ona odwrazliwia synka, próbuje nauczyc go wspólpracy oraz pracowac na dzwiekach synek nie mówi. Złoze tez wniosek o wczesne wspomaganie to chyba 2 godziny na tydzien tez mało. Moge tez złozyc wniosek o suo, choć pewnie przysla do domu kogoś niedoswiadczonego o ile w ogóle kogos przyśla. No i mam dwa razy w miesiacu dojezdzac do Torunia do placówki z terapią dla dzieci z autyzmem w trybie konsultacyjnym wiec mam z nim pracować w domu, jednakze nie udaje mi sie to, zabawy ruchowe synek uwielbia, reszta to jeden krzyk płacz agresja, chce układac puzlle to dostaje tymi puzzlami w głowe, przyznam ze brakuje mi kogos z doświadczeniem bo sama sobie nie radzę. Kogos kto pokaze jak to wszystko robić. Czy to co wymieniłam to dość zeby narazie zastąpić przedszkole? Tak sie martwię ze to za mało, czytając was widze ze non stop coś robicie z dzieciakami chodzicie na jakis dodatkowe terapie a ja nie mam jak zapewnić mu odpowiedniej opieki..
    • aga_sama Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 10:14
      Czy to przedszkole specjalne jest najbliższe?
      Czy zrobiłaś już orzeczenie o specjalnych potrzebach edukacyjnych?

      Jeżeli te warunki są spełnione, to składaj szybko wniosek o dowóz, od razu z kopią, na której Ci potwierdzą przyjęcie wniosku. Jak dostaniesz odpowiedź odmowną, to się będziesz odwoływać. Gmina ma obowiązek zapewnić dowóz, nie ma sensu z nimi rozmawiać, bo bedą Cię przekonywać, że nie muszą. I streszczaj się, bo wrzesień już za chwilę.

      Tu masz podobny problem
      www.abcd.edu.pl/index.php/forum/topic/167
      • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 11:07
        aga_sama napisała:

        > Czy to przedszkole specjalne jest najbliższe?
        > Czy zrobiłaś już orzeczenie o specjalnych potrzebach edukacyjnych?
        >
        > Jeżeli te warunki są spełnione, to składaj szybko wniosek o dowóz, od razu z ko
        > pią, na której Ci potwierdzą przyjęcie wniosku. Jak dostaniesz odpowiedź odmown
        > ą, to się będziesz odwoływać. Gmina ma obowiązek zapewnić dowóz, nie ma sensu z
        > nimi rozmawiać, bo bedą Cię przekonywać, że nie muszą. I streszczaj się, bo wr
        > zesień już za chwilę.
        >
        > Tu masz podobny problem
        > www.abcd.edu.pl/index.php/forum/topic/167

        tak.. ale.. gmina ma obowiazek dowiezc dziecko 5letnie i tak sie tłumaczą, przedszkole nie jest obowiazkiem dziecka..Tak to przedszkole jest jedyne w okolicy , 17 sierpnia bede miec w reku orzeczenie o kształceniu specjalnym
        • aga_sama Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 11:24
          Przepraszam, myślę skrótami.

          Gmina musi stworzyć warunki do zaspokojenia specjalnych potrzeb edukacyjnych każdemu dziecku, nie ma znaczenia, czy dziecko podlega już pod obowiązek rocznego przygotowania do nauki w szkole.
          Tu masz przepis:
          www.wszystkojasne.waw.pl/15-czy-gmina-musi-zapewnic-miejsce-w-przedszkolu-dziecku-z-orzeczeniem-o-potrzebie-ksztalcenia-specj
          Jeżeli orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego zaleca kształcenie dziecka odpowiednio w przedszkolu specjalnym albo w przedszkolu, szkole podstawo- wej lub gimnazjum, ogólnodostępnych lub integracyjnych, odpowiednią formę kształcenia, na wniosek rodziców, zapewnia jednostka samorządu terytorialnego właściwa ze względu na miejsce zamieszkania dziecka, do której zadań wła- snych należy prowadzenie przedszkoli lub szkół.

          Spróbuj poprosić w poradni, aby wpisali w orzeczenie przedszkole integracyjne, przedszkole specjalne i grupę specjalną dla dzieci z autyzmem.
          Będziesz miała orzeczenie - złóż pismo o zapewnienie dziecku wskazanej w orzeczeniu formy realizacji kształcenia specjalnego. dopisz tam, że skoro nie ma w gminie przedszkola specjalnego, to dziecko może dojeżdżać, ale tylko jeżeli sfinansują dowóz.
          • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 11:31
            dziekuje, muszę zaczekać za orzeczeniem, najgorsze ze tu nie chodzi o pieniadze za dojazd tylko to ze ja nie mam czym go dowozić autobusy nie chodzą tam, ja nie mam auta ani prawa jazdy. A gmina ma busa i kilka innych chetnych dzieci, potrzeba tylko odrobine dobrej woli:( W poradni poprosiłam zeby wpisali ze chodzi konkretnie o to przedszkole specjalne
    • pinkdot Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 10:31
      Tak sie martwię ze to za mało, cz
      > ytając was widze ze non stop coś robicie z dzieciakami chodzicie na jakis dodat
      > kowe terapie a ja nie mam jak zapewnić mu odpowiedniej opieki..

      Kasko, moj syn tez nie ma zadnej formalnej terapii (i nie zanosi sie by szybko cokolwiek mial, bo tu gdzie mieszkamy listy oczekujacych na "wczesna interwencje" sa dlugie na przynajmniej rok. Czytaj sporo (szczegolnie polecam www.eduksiegarnia.pl/wczesna-diagnoza-terapia-zaburzen-autystycznych-metoda-krakowska-p-5824.html i "Wczesną interwencję..." Korendo i Cieszynskiej www.skapiec.pl/site/cat/1102/comp/197282 ), internet też jest kopalnią materiałów i książek. Mnie ogromnie pomogły też filmiki z blogu Son-Rise'owskiego, mnóstwo pomysłów na wspólne zabawy edukacyjne: blog.autismtreatmentcenter.org/ .

      Naprawdę sporo można zrobić samemu w domu (potrzebne tylko dobre chęci, drukarka, laminator i samoprzylepne velcro;)), a jeżeli jesteś w stałym kontakcie z terapeutami Miłoszka z Torunia, to oni też powinni pokierować Tobą jak postępować w przypadku gdy maluch nie chce współpracować.
      Próbowałaś może czasem dołączać do tego co lubi robić Twój synek? U nas podziałało (ile się wież nabudowałam onegdaj...), jakoś tak w ramach wzajemności on zaczął naśladować to co ja chciałam, żeby robił.
      • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 11:20
        dziekuje ksiązek napewno poszukam i przeczytam
        • mruwa9 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 11:43
          moze jeszcze ta lektura:
          www.synapsis.waw.pl/_synapsis_1/index.php/content/view/280/148/
          IMHO wiele akcji agresji i zlosci wynika problemow z komunikacja.
          Byc moze twoje dziecko nigdy nie bedzie mowic, dlatego zamiast tracenia energii na bezowocna nauke mowy, lepiej skupic sie na rowoju alternatywnych etod komunikacji (obrazki- PECS, jezyk migowy). Jesli mowa sie pojawi, to swietnie, ale nie ona musi byc celem samym w sobie.
          I w tej calej szamotaninie z urzedami i szkolami nie zapomnij byc mama dla WSZYSTKICH swoich dzieci. Nawet kosztem terapii. Zbytnie poswiecanie sie jednemu, nawet bardzo potrzebujacemu , dziecku, kosztem jego rodzenstwa, kosztem zwiazku, kosztem osobistych potrzeb i kariery zawodowej matki, zwykle konczy sie zle dla wszystkich.
          • pinkdot Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 12:34
            > Byc moze twoje dziecko nigdy nie bedzie mowic, dlatego zamiast tracenia energii
            > na bezowocna nauke mowy, lepiej skupic sie na rowoju alternatywnych etod komun
            > ikacji (obrazki- PECS, jezyk migowy). Jesli mowa sie pojawi, to swietnie, ale n
            > ie ona musi byc celem samym w sobie.

            Znów się pewno będziemy spierać mruwo...moim zdaniem jeżeli dziecko ma 2,5 roku to spokojnie można skupić się na rozwijaniu mowy, przynajmniej spróbować. Na alternatywne metody będzie jeszcze czas, jeżeli się jednak okaże, że na mowę nie ma szans. Mnie też w ośrodku dla osób autystycznych usiłowano namówić na PECSy i alternatywne metody komunikacji, bo syn nie mówił. Postawiłam na metodę Cieszyńskiej i rok później mam dziecko, z którym mogę już porozmawiać, które opowiada co działo się w przedszkolu. Mowa aktywizuje zupełnie inne rejony mózgu niż alternatywne metody komunikacji i niestety na rozwinięcie owej jest dosyć wąskie okno czasowe - na miejscu mamy niespełna 3-latka skupiłabym się jednak na niej.
            • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 12:58
              pinkdot napisała:

              > > Byc moze twoje dziecko nigdy nie bedzie mowic, dlatego zamiast tracenia e
              > nergii
              > > na bezowocna nauke mowy, lepiej skupic sie na rowoju alternatywnych etod
              > komun
              > > ikacji (obrazki- PECS, jezyk migowy). Jesli mowa sie pojawi, to swietnie,
              > ale n
              > > ie ona musi byc celem samym w sobie.
              >
              > Znów się pewno będziemy spierać mruwo...moim zdaniem jeżeli dziecko ma 2,5 roku
              > to spokojnie można skupić się na rozwijaniu mowy, przynajmniej spróbować. Na a
              > lternatywne metody będzie jeszcze czas, jeżeli się jednak okaże, że na mowę nie
              > ma szans. Mnie też w ośrodku dla osób autystycznych usiłowano namówić na PECSy
              > i alternatywne metody komunikacji, bo syn nie mówił. Postawiłam na metodę Cies
              > zyńskiej i rok później mam dziecko, z którym mogę już porozmawiać, które opowia
              > da co działo się w przedszkolu. Mowa aktywizuje zupełnie inne rejony mózgu niż
              > alternatywne metody komunikacji i niestety na rozwinięcie owej jest dosyć wąski
              > e okno czasowe - na miejscu mamy niespełna 3-latka skupiłabym się jednak na nie
              > j.

              jezdzimy do neurologopedy, ona wprowadziła nam zadania na ksiazeczkach
              Wyrażenia dźwiękonaśladowcze (z płytą CD) (Cieszyńska Jagoda) Samogłoski i wykrzyknienia (z płytą CD) (Cieszyńska Jagoda) Co to? Kto to? Ćwiczenia i zabawy z dźwiękiem
              zajmuje sie tez odwrazliwianiem oraz próbuje go nakłaniac do współpracy, ma uprawnienia do wczesnego wspomagania
              natomiast w przedszkolu pani dyrektor wiem ze chce równiez pracowac z dzieckiem na podstawie bądz piktogramów, bądz zdjęć to wszystko bedzie podjeta decyzja jak dziecko poobserwują i zdecydują co lepsze, ale wpierw musi tam być..
              • baskokvet Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 13:04
                myślę ,że mimo wszystko, patrząc przyszłościowo powinnaś zrobić prawo jazdy.
                Bo jego brak jest w dzisiejszym świecie tez pewną "niepełnosprawnością".
                Życzę ,żeby się udało załatwić dowozy przez gminę, ale zapisz się na kurs jak najszybciej.
                Powodzenia we wszystkim.
            • tijgertje Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 13:42
              Ja niestety musze sie zgodzic z mruwa. Komunikacja jest najwazniejszym zaburzeniem autyzmu i wierz mi, moj pies, ktory nie ma mozliwosci nauczyc sie mowic komunikuje sie lepiej, niz gadajacy jak stary 8-latek. W metodzie cieszynskiej stawia sie na rozwoj mowy, nie komunikacji. Mowa ma pomoc w komunikacji, ale wlasnie komunikacja jest wazniejsza. metoda krakowska jest metoda tylko i wylacznie logopedyczna. Mysmy z nia nie pracowali i zapewne nawet jakbym miala pod nosem i za darmo, to bym sie nie zdecydowala. Tutaj za to warto przeczytac komentarze, moze dla niektorych co nieco sie rozjasni:
              deszczowy-chlopiec.blog.pl/komentarze/index.php?nid=15657071
              alternatywne metody komuniakcji nie sa sposobem na odpuszczenie i zdezygnowanie z rozwijania mowy dziecka. Piktogramy stosuje sie nawet u bardzo dobrze mowiacych autystow, bo umiejetnosc mowy nie rowna sie umiejetnosci komunikacji i wlasnie dzieki metodom alternatywnym dziecku szybciej i latwiej mozna cos zakomunikwac , a dziecko, ktore nie mowi (i nie nauczy sie mowic w tydzien!!!) ma szanse wyrazic co mysli czy czuje bez frustracji i stresu. Przeciez nawet jadac do kraju, ktorego jezyka nie znamy stosujemy alternatywne srodki komunikacji: gesty, rysunki itp. dlaczego zatem dziecko stresowac i zmuszac, by mowa byla jedynym dopuszczalnym srodkiem komunikacji??? wlasnie komunikacja niewerbalna jest najslabsza strona autystow i to jej warto poswiecic wiecej uwagi. Mimo, ze z mowa problemow nie mam, to komunikacji nadal sie ucze. kazdy robi co uwaza, ale naprawde sie dziwie, ze ludzie pracujacy metoda krakowska wierza, ze jest to terapia autyzmu. Jest to terapia tylko i wylacznie zaburzen mowy, a zalozenia, ktore wykluczaja jednoczesne stosowanie innych terapii dla mnie zupelnie ja dyskwalifikuja.

              Pytanie do mam dzieci, ktore pracuja metoda krakowska. Jak radza sobie 7-9-latki w szkole, jesli czytaniem znacznie wyprzedzaja rowiesnikow? Jak znajduja sie w klasie?
              • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 14:11
                no dobrze ale czy moja logopeda jednak dążac do mowy bo po to chyba wprowadza dzwieki, słuchanie w słuchawkach, a przedszkole chce wprowadzać piktogramy, czy te dwie metody mogą wspólistnieć razem? czy powinno sie trzymać jednej formy terapii? Przepraszam za moją niewiedzę ale nadal cięzko mi zrozumieć to wszystko co sie wokół nas dzieje
                • tijgertje Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 14:17
                  Wedlug mnie obie metody moga ze soba wspolgrac. Trzeba dazyc do tego, zeby dziecko nauczylo sie mowic, ale jesli ma problem z komunikacja, to kumaty terapeuta jest w stanie wykorzystac piktogramy w nauczaniu mowy. Teorie o "kloceniu sie" polkul przy roznych terapiach mnie nie przekonuja, w koncu autyzm jest CALOSCIOWYM zaburzeniem rozwoju. Jesli przedszkole chce wykorzystywac piktogramy, to jestem jak najbardziej za i moze warto je wprowadzic (w niektorych sytuacjach) w domu. Mlody chodzi do szkoly specjalnej dla autystow, wszyscy mowia, choc wiele dzieci ma zajecia z logopeda (bo mowa to nie tylko wymawianie slow i budowa zdan, ale i intonacja, artykulacja itd, ktore rowniez maja wplyw na komunikacje), ale w klasie wiekszosc polecen, zadan i komunikatow jest w formie wizualnej, najczesciej wlasnie w formie piktogramow albo zdjec. Autysci mysla obrazami i takie metody sa dla nich (nas) najprostsze w odbiorze.
                • pinkdot Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 14:21
                  > no dobrze ale czy moja logopeda jednak dążac do mowy bo po to chyba wprowadza d
                  > zwieki, słuchanie w słuchawkach, a przedszkole chce wprowadzać piktogramy, czy
                  > te dwie metody mogą wspólistnieć razem? czy powinno sie trzymać jednej formy te
                  > rapii? Przepraszam za moją niewiedzę ale nadal cięzko mi zrozumieć to wszystko
                  > co sie wokół nas dzieje

                  To Twoja decyzja, na co sie zdecydujesz. Ja wiedzialam, ze moj syn nie mowilby jezeli dalabym mu inna metode komunikacji (jedyne co on mowil to byly nazwy figur geometrycznych, zawsze szedl po najmniejszej linii oporu i tak mu sie najlatwiej opisywalo swiat). Czasem bywalam okrutna i nie dawalam mu tego co chce, mimo iz wiedzialam o co mu chodzi, dopoki tego nie powiedzial (i byl to czas ciezki, pelen autoagresji, rzucania sie na ziemi i uderzania glowa). W maju zeszlego roku po raz pierwszy powiedzial "pic" zeby dostac wody. Od tego czasu poszlo lawinowo, obecnie ma zasob slownictwa na pewno szerszy niz przecietnego 3-latka i jak juz wspomnialam, zasob ten uzywa w celu komunikowania sie.

                  A czy Wasza logopeda robi rowniez z Miloszem cwiczenia ogolnorozwojowe? Ja zauwazylam, ze Jackowi pomogla nie tyle czesc logopedyczna programu sensu stricto (czyli sluchanie, powtarzanie glosek itp), ale cwiczenia na lewa polkule - ukladanie szeregow i sekwencji, kategoryzacje itp.
                  • tijgertje Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 15:19
                    pinkdot napisała:
                    Ja wiedzialam, ze moj syn nie mowilby
                    > jezeli dalabym mu inna metode komunikacji

                    Skad wiedzialas? Dziecko, ktore uczy sie w inny sposob komunikowac i fizycznie jest w stanie mowic, w pewnym momencie samo dochodzi do punktu, gdy zauwaza potrzebe wykorzystania mowy do komunikacji. Tyle, ze moze to byc gdy ma 4-5 lat, a nie 3.

                    Czasem bywalam okrutna i nie dawalam mu tego co chce, mi
                    > mo iz wiedzialam o co mu chodzi, dopoki tego nie powiedzial (i byl to czas ciez
                    > ki, pelen autoagresji, rzucania sie na ziemi i uderzania glowa).

                    Chcialabys byc w taki sposob traktowana? Nieraz sie zastanawiam, gdzie lezy granica. Czy autyste trzeba "poprawiac" doslownie za kazda cene??? Co osiagnelas takimi metodami? Czy sadzisz, ze nauka mowy dla dziecka miala naprawde w tym momencie tak ogromne korzysci, ze te wszystkie negatywne zachowania moznaby uznac za "znikomo szkodliwe" ?
                    Masz racje, kazdy wybiera wlasny sposob wychowywania (czy cokolwiek innego sie przez to rozumie) wlasnego dziecka, ale ja niestety znam podobne sytuacje z drugiej strony. Zmuszaniem i "tresura" osiagnac mozna sporo, ale sa to osiagniecia zbyt duzym jak dla mnie kosztem.
                    • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 17:57
                      i chyba dlatego wiekszosc ludzi z którymi mam kontakt łukiem każe mi omijać metode behawioralną. Wystarczyło ze pan psychiatra kazał mi synka "tresować jak psa" w dokładnym tego słowa znaczeniu , krew nam sie z męzem zmroziła, ponieważ kochamy dzieciaki nad zycie i fakt włażą nam troche na głowe ale nie mam serca go tresować, takie metody napewno nie sa dla mnie, mam nadzieję ze istnieją inne lepsze, mniej drastyczne
              • pinkdot Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 14:13
                . Mowa ma pomoc w komunikacji, ale wlasn
                > ie komunikacja jest wazniejsza. metoda krakowska jest metoda tylko i wylacznie
                > logopedyczna. Mysmy z nia nie pracowali i zapewne nawet jakbym miala pod nosem
                > i za darmo, to bym sie nie zdecydowala. Tutaj za to warto przeczytac komentarze
                > , moze dla niektorych co nieco sie rozjasni:

                Hmmm...jakims cudem, moje dziecko, ktore prawie nie mowilo i nie komunikowalo sie gestem, nauczylo sie (o dziwo) KOMUNIKOWAC za pomoca mowy. Nie wiem co wy rozumiecie przez komunikacje, ale jezeli moj syn jest w stanie poprosic o pomoc, opowiada co sie wydarzylo, rozmawia, odpowiada na pytania, zadaje pytania i to nie jest komunikacja (bo metoda Cieszynskiej nie uczy komunikacji rzekomo), to nie wiem co nia jest.
                Mozg 3-latka jest jeszcze dosyc plastyczny by wytworzyc w nim system jezykowy za pomoca terapii i naprawde ten jezyk mozna potem wykorzystac do komunikowania swoich potrzeb, upodoban, swojego zdania. Macie chyba nikle pojecie o metodzie krakowskiej jednak.
                • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 14:30
                  ja sie wypowiadać na temat metod nie bede bo to dla mnie nadal totalna magia. Miłosz nie umie sie komunikować , tylko ciagnie za ręke i moją pokazuje co chce.
                  Tak logopeda poszła dalej i nie skupiła sie tylko nad mową, bawi sie z nim na zajeciach np. zachęca do segregowania, układania, współpracy.
                  Dziekuje wam naprawde za podpowiedzi ale jesli pozwolicie i bede mieć pytania pomęcze was jeszcze troszke
                  • pinkdot Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 14:41
                    Moj robil identycznie. I jeszcze czasem do tego steknal.
                    Zawsze jednak wierzylam, ze on moze zrobic wszystko, mysle, ze gdybym postawila poprzeczke nisko nie poszedlby tak do przodu. Najwazniejsze - nie trac nadziei i wierz w swoje dziecko, a bedzie dobrze.
                    • pinkdot Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 14:43
                      No i dodam tylko, ze na pewno tylko to co robicie u neurologopedy nie wystarcza w tej metodzie. Codzienna praca w domu to podstawa, serio zaopatrz sie w te ksiazki, ktore zalinkowalam to doskonaly przewodnik do domowej terapii ta metoda.
                      • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 14:53
                        pinkdot napisała:

                        > No i dodam tylko, ze na pewno tylko to co robicie u neurologopedy nie wystarcza
                        > w tej metodzie. Codzienna praca w domu to podstawa, serio zaopatrz sie w te ks
                        > iazki, ktore zalinkowalam to doskonaly przewodnik do domowej terapii ta metoda.
                        a to to ja wiem dlatego tak drąze co moge jeszcze robić z małym, potrzeba mi takiego fachowego poradnika w którym krok po kroku bedzie objaśnione co robic i jak to robić, bo owszem mam czas zeby siedziec i z nim ćwiczyć tylko kompletnie nie wiem jak. Jak ma faze to ulozy te puzzle z 8 obrazków a jak nie to nimi rzuca, ma ćwiczyc z ciastoliną, jak on nawet jej do ręki nie wezmie..nie umiem go zachecic do wspólpracy, duża nadzieje pokładam w przedszkolu choć wiem ze to nie wszystko bo po powrocie z przedszkola nie moze hulać jak chce..
                • mruwa9 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 16:59
                  ale byc moze dzieki rozwojowi alternatywnych metod komunikacji dotarlibyscie z mowa do tego samego punktu, za to bez autoagresji, awantur i histerii? Za to z pogodnym, radosnym i szczesliwym dzieckiem, ktore czuje, ze jest kochane i w pelni, bezwarunkowo, akceptowane?
                  Nie zawsze cel uswieca srodki.
                  Wlasnie o tym pisalam w swojej pierwszej wypowiedzi w tym watku: zeby nie zapetlic sie wylacznie w terapiach (zwlaszcza takich , ktore doprowadzaja dziecko do rozpaczy i autoagresji), ale zeby w tym wszystkim znalezc czas i sily na zwykle bycie mama i dzieckiem, na akceptacje dziecka takim , jakim jest, na po prostu naciszenie sie wlasnym towarzystwem, bez przekonania, ze kazda chwila, kazda minuta i kazda zabawa z dzieckiem musi wnosic cos pozytecznego, musi miec pedagogiczny cel.
                  • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 18:01
                    mruwa9 napisała:

                    > ale byc moze dzieki rozwojowi alternatywnych metod komunikacji dotarlibyscie z
                    > mowa do tego samego punktu, za to bez autoagresji, awantur i histerii? Za to z
                    > pogodnym, radosnym i szczesliwym dzieckiem, ktore czuje, ze jest kochane i w p
                    > elni, bezwarunkowo, akceptowane?
                    > Nie zawsze cel uswieca srodki.
                    > Wlasnie o tym pisalam w swojej pierwszej wypowiedzi w tym watku: zeby nie zapet
                    > lic sie wylacznie w terapiach (zwlaszcza takich , ktore doprowadzaja dziecko do
                    > rozpaczy i autoagresji), ale zeby w tym wszystkim znalezc czas i sily na zwykl
                    > e bycie mama i dzieckiem, na akceptacje dziecka takim , jakim jest, na po pros
                    > tu naciszenie sie wlasnym towarzystwem, bez przekonania, ze kazda chwila, kazda
                    > minuta i kazda zabawa z dzieckiem musi wnosic cos pozytecznego, musi miec peda
                    > gogiczny cel.
                    i tu sie z tobą zgodze, odkad wiem ze Miłosz ma autyzm kazda chwila która nie wykorzystuje na terpaie z nim, bo sama juz tego nawet nie nazywam zabawą, uwazam za czas zmarnowany. Motam sie pomiedzy terapiami, sublementami, a zapominam ze to nadal mój kochany synek.. Jak to pogodzić, boje sie ze jesli coś zaniedbam to mu zaszkodze...nigdy nie myślałam ze bede musiała dokonywac takich wyborów decyzji
                    • mruwa9 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 18:45
                      kaskax25 napisała:


                      > i odkad wiem ze Miłosz ma autyzm kazda chwila która nie w
                      > ykorzystuje na terpaie z nim, bo sama juz tego nawet nie nazywam zabawą, uwazam
                      > za czas zmarnowany. Motam sie pomiedzy terapiami, sublementami, a zapominam ze
                      > to nadal mój kochany synek.. Jak to pogodzić, boje sie ze jesli coś zaniedbam
                      > to mu zaszkodze...nigdy nie myślałam ze bede musiała dokonywac takich wyborów d
                      > ecyzji


                      Czas, ktorego NIE spedzasz na terapii dziecka, nie jest czasem zmarnowanym. Jest potrzebny tobie, dla zachowania higieny psychofizycznej, zebs w dobrej kondycji dozyla starosci, jest potrzebny twojej rodzinie, bo jak wnioskuje, Milosz nie jest jedynakiem, a jego rodzenstwo nie zasluzylo sobie na odstawienie na boczny tor tylko dlatego, ze ma brata z autyzmem, bo jako calosc, jako rodzina, musicie jakos funkcjonowa. Bo Milosz jest czlonkiem rodziny, ale nie moze sie stac jego wylacznym centrum. A on sam tez na tym skorzysta, ze czasem sie ponudzi (wtedy moze sam planowac i realizowac swoje wlasne pomysly, wykazywac inicjatywe). I poczuje, ze jest kochany oraz akceptowany takim, jakim jest, ze moze tez na was liczyc, i ze nie musi sie spodziewac, ze kazde zblizenie do mamy skonczy sie jakimis upierdliwymi cwiczeniami, przeciw ktorym zacznie pewnie protestowac (na przyklad histeria, autoagresja, zloscia). Kochaj go, on to bedzie czul i wchlanial przez skore. Rob to, co ci intuicja podpowiada, co sprawi, ze twoje dziecko bedzie szczesliwe.
                  • pinkdot Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 18:53
                    > ale byc moze dzieki rozwojowi alternatywnych metod komunikacji dotarlibyscie z
                    > mowa do tego samego punktu, za to bez autoagresji, awantur i histerii? Za to z
                    > pogodnym, radosnym i szczesliwym dzieckiem, ktore czuje, ze jest kochane i w p
                    > elni, bezwarunkowo, akceptowane?

                    Moje dziecko zawsze bylo i jest kochane w kazdym swym szczegole i nie zamienilabym go na zadne inne, ani przez moment jednak nie zwatpilam w to, ze nie da rady nauczyc sie funkcjonowac w spoleczenstwie (a do tego mowa jest niezbedna). Po prostu dla mnie akceptacja to niekoniecznie jest zgadzanie sie na to co mamy, rezygnacja ze stawiania wysoko poprzeczki, utrata nadziei na to, ze moze byc lepiej.
                    Nie wierze rowniez, ze Cyceron nadrobilby braki w mowie, majac w reku piktogramy, bo nie mialby wtedy motywacji do tego by sie uczyc mowic, a na pewno nie zrobilby postepow w takim tempie. Smiem twierdzic, ze nauka korzystania z piktogramow bylaby okupiona taka sama iloscia rzucen sie na glebe, co to "pic", ktore otworzylo tame.

                    Co do spedzania czasu z dzieckiem - dla mnie zawsze naturalne bylo spedzanie go na jakichs aktywnosciach, od noworodka mnostwo czytalismy, malowalismy, lepilismy, robilismy zabawki z kartonow - wszytko to na pewno rozwojowe, ale przede wszystkim dajace duzo uciechy. Obca jest nam terapia w stylu behawioralnym, nie stosuje nigdy innych wzmocnien niz spoleczne, bliskie mi sa metody niedyrektywne (zwlaszcza zalozenia Son-Rise). Nie widze niczego zlego w tym, ze wiem jakie cele terapeutyczne osiagam bawiac sie z dzieckiem w chowanego, czy grajac w Tecze - nie zabiera mi to, ani Cyceronowi ani odrobiny radosci z tej zabawy. Naprawde, jezeli "terapia" jest w rekach rodzicow nie oznacza to, ze siedza oni z maluchem przy stoliku i trzepia cwiczenia za cukierka.
                    • mruwa9 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 19:06
                      chyba po prostu nie wiesz, jak dziala PECS.
                      Przez obrazki rowniez mozna dojsc do rozwoju mowy. ale z naciskiem na komunikacje.
                      A jesli dziecko nie ma szans na rozwoj mowy czy na rozwoj umiejetnosci czytania, to co?
                      Ja widze jedno: rozwoj komunikacji alternatywnej praktycznie do zera zlikwidowal napady frustracji i zlosci dziecka. Ono wie, ze ma do dyspozycji narzedzie, dzieki ktoremu jest zrozumiane, moze sie aktywnie porozumiec, a potwierdzenie tego, ze rozumiemy, skutkuje obrazem pelnego szczescia na twarzy dziecka. Mam szczesliwe dziecko i spokoj w rodzinie.Mowa rozwija sie swoim torem i tempem, buzia sie nie zamyka, ale czy kiedykolwiek umozliwi uniwersalna komunikacje ze wszystkimi? Nie wiem, zwlaszcza, ze dziecko jest dwujezyczne. Ale mamy narzedzie porozumienia i to sie liczy.
                      • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 21:19
                        mruwa9 napisała:

                        > chyba po prostu nie wiesz, jak dziala PECS.
                        > Przez obrazki rowniez mozna dojsc do rozwoju mowy. ale z naciskiem na komunikac
                        > je.
                        > A jesli dziecko nie ma szans na rozwoj mowy czy na rozwoj umiejetnosci czytania
                        > , to co?
                        > Ja widze jedno: rozwoj komunikacji alternatywnej praktycznie do zera zlikwidowa
                        > l napady frustracji i zlosci dziecka. Ono wie, ze ma do dyspozycji narzedzie, d
                        > zieki ktoremu jest zrozumiane, moze sie aktywnie porozumiec, a potwierdzenie te
                        > go, ze rozumiemy, skutkuje obrazem pelnego szczescia na twarzy dziecka. Mam szc
                        > zesliwe dziecko i spokoj w rodzinie.Mowa rozwija sie swoim torem i tempem, buzi
                        > a sie nie zamyka, ale czy kiedykolwiek umozliwi uniwersalna komunikacje ze wszy
                        > stkimi? Nie wiem, zwlaszcza, ze dziecko jest dwujezyczne. Ale mamy narzedzie po
                        > rozumienia i to sie liczy.
                        wiem ze Miłosza często złości to ze nie rozumiem o co mu chodzi. Nie wiem czy dobre są piktogramy czy inne metody, my jesteśmy na etapie takim ze ten obrazek Miłosz moze co najwyzej zjeść:D Ja to sie juz zgodze na cokolwiek zasugerują specjaliści byleby zaczął sie z nami komunikować
                        Zapytam o cos jeszcze czy wasze dzieciaki są na dietach bezglutenowych, bezcukrowych, bezmlecznych bo takową mi sugeruje logopeda i psychiatra. Czy to naprawdę pomaga? Miłosz ma strasznie wybiórcze jedzenie i prawde mówiąc nie wyobrazam sobie zabranie mu tego co jada a niestety wszystko to raczej z tej listy zabronionej
                        • mruwa9 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 22:17
                          moje dziecko samo decyduje, na jakiej diecie jest :-) A jest praktycznie na wegetarianskiej (mieso je tylko w jednej postaci), pieczywa tez prawie wcale, zywi sie owocami i jogurtem.
                          Nie wiere w diety, nie ma tez naukowych przeslanek, ze one w czymkolwiek pomagaja , jest tylko wiara ludowa, jak w homeopatie.
                          O PECS poczytaj sobie tutaj: www.pecs-poland.com/
                          (choc jak poogladalam, to ta strona jest glownie nastawiona na sprzedaz kursow, malo jet informacji, jak to dziala).
                          O tym, jak to technicznie rozegrac, od czego zaczac, moglabym pisac cala noc. Jesli dojrzeje, postaram sie sprzedac troche pomyslow i podpowiedzi. Nic nie tracisz, mozecie zyskac bardzo duzo, a PECS w uproszczonym systemie mozesz wdrozyc chocby od razu, bez zadnych drogich kursow i nakladow.
                          • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 06.08.12, 22:50
                            mruwa9 napisała:

                            > moje dziecko samo decyduje, na jakiej diecie jest :-) A jest praktycznie na weg
                            > etarianskiej (mieso je tylko w jednej postaci), pieczywa tez prawie wcale, zywi
                            > sie owocami i jogurtem.
                            > Nie wiere w diety, nie ma tez naukowych przeslanek, ze one w czymkolwiek pomaga
                            > ja , jest tylko wiara ludowa, jak w homeopatie.
                            > O PECS poczytaj sobie tutaj: www.pecs-poland.com/
                            > (choc jak poogladalam, to ta strona jest glownie nastawiona na sprzedaz kursow,
                            > malo jet informacji, jak to dziala).
                            > O tym, jak to technicznie rozegrac, od czego zaczac, moglabym pisac cala noc. J
                            > esli dojrzeje, postaram sie sprzedac troche pomyslow i podpowiedzi. Nic nie tra
                            > cisz, mozecie zyskac bardzo duzo, a PECS w uproszczonym systemie mozesz wdrozy
                            > c chocby od razu, bez zadnych drogich kursow i nakladow.
                            o widzisz własnie o takich obrazkach wspominała pani dyrektor przedszkola ze chyba najlepiej nadawałyby sie do pracy z Miłoszem, dziekuje ide zgłebić lekture
                            co do diety to tez jakoś nie umiem sie przekonać do tego ze to moze mu pomóc,najbardziej co bym chciała to to zeby pozwolił sobie te diete rozszerzyć tyle smaków go omija, az zal ściska gdy kupuje pozostałym dzieciakom np Maliny a Miłosz odpycha rączka
                            • polaa27 Re: Miłosz i milion wątpliwości 07.08.12, 11:25
                              Dieta jak najbardziej pomaga jeśli ma uzasadnienie. Trzeba zbadać dziecku grzyby, pasożyty, lamblie i jeśli masz podejrzenia co do alergii czy nietolerancji pokarmowej (wybiórczość może być jednym z objawów) to wtedy też testy na alergie. I na podstawie wyników odpowiednia dieta i leczenie.
                              • kaskax25 Re: Miłosz i milion wątpliwości 07.08.12, 19:09
                                polaa27 napisała:

                                > Dieta jak najbardziej pomaga jeśli ma uzasadnienie. Trzeba zbadać dziecku grzyb
                                > y, pasożyty, lamblie i jeśli masz podejrzenia co do alergii czy nietolerancji p
                                > okarmowej (wybiórczość może być jednym z objawów) to wtedy też testy na alergie
                                > . I na podstawie wyników odpowiednia dieta i leczenie.
                                dziekujem grzybice ma na paznokciach nawracajaca ma zalecona diete antygrzybiczną, niestety antygrzybiczna kłoci się z bezglutenową bo ma jeśc np. chleb orkiszowy a orkisz ma gluten no a bezpotrzeby nie chciałabym te go katować kilkoma rodzajami diet
                                Dziś w ośrodku na NFZ usłyszałam ze diagnoze usłysze za dwa- trzy lata o_o padłam
                                a orzeczenie o niepełnosprawność przeciez nie jest niezbędne zeby małemu wdrożyć terapie
                                chwalę po cichu boga ze zrobiłam diagnoze prywatnie i za kilka dni mamy komisje
    • kaskax25 Re: Może ktos sie orientuje 11.08.12, 12:56
      mam ćwiczyc z Miłoszem odwrazliwianie dłoni, potrzebne nam sa takie kwadraciki z naszytymi róznymi fakturami typu materiał, futerko i inne, próbowałam zrobic to sama ale Miłosz to obgryzuje, odkleja, czy moze ktoś wie czy mozna kupic takie cos na gotowca? Podejrzewam ze jest mocniejsze, szukam ale nigdzie znalezc nie umiem...
      • mruwa9 Re: Może ktos sie orientuje 11.08.12, 13:39
        a musza byc kwadraciki? Sam kawalek materalu, futerka, plus inne substancje o roznych fakturach i konsystencji spelnia chyba te sama role?
        • kaskax25 Re: Może ktos sie orientuje 11.08.12, 13:51
          mruwa9 napisała:

          > a musza byc kwadraciki? Sam kawalek materalu, futerka, plus inne substancje o r
          > oznych fakturach i konsystencji spelnia chyba te sama role?

          hmm proste i genialne
          to wymysł mojej logopedki
          choć tam gdzie diagnozowałam małego to mieli własnie takie kwadraciki i fajne to było
          ale nie mam zielonego pojecia co to
Inne wątki na temat:
Pełna wersja