jak sobie z tym radzić?

15.10.12, 10:02
Witam Was.
Jestem mamą chłopca niespełna 3 letniego.
W tamtym tygodniu otrzymaliśmy diagnozę - autyzm.
Wiem, trzeba zacząć działać, nie załamywać się, wiem.....
Ale jak to robić skoro nie chce się rano wstawać, nie chce się myśleć, nie chce się nic zupełnie.
Potrzebuję bardzo kilku dobrych, mądrych słów. Potrzebuję wsparcia. Nie mam za bardzo z kim porozmawiać oprócz męża, który jest tak samo załamany. Jeszcze nikt nie wie o naszym problemie. Nie mam siły na rozmowę z dziadkami, którzy są już starsi i bardzo kochają wnuka.
Dla Was to już niestety codzienność, dla mnie nowość. Powiedzcie mi: jak dać sobie radę ze sobą, z tym ogromnym żalem?
    • mruwa9 Re: jak sobie z tym radzić? 15.10.12, 10:08
      Jak? Normalnie. Popatrz na swoje dziecko i zobacz w nim to samo dziecko, ktore nosilas w brzuchu, ktore byc moze karmilas piersia, tulilas i kochalas od urodzenia. TO CIAGLE JEST TO SAMO DZIECKO! Diagnoza nie uczynila z niego kosmity, ani tez autyzm nie jest smiertelna choroba. od tego sie nie umiera.Kochaj je tak, jak je kochalas rok temu, zajmuj sie nim tak, jak sie nim zajmowalas od urodzenia. Cieszcie sie soba i nie koncetruj sie na deficytach. Zrob sobie liste tego, co w dziecku uwielbiasz i w kiepskich momentach wyciagaj te liste oraz czytaj na glos.
      • ania-pat1 Re: jak sobie z tym radzić? 15.10.12, 10:40
        Teraz przeżywasz tzw. żałobę - i musisz przez nią przejść - to dobrze, bo znaczy że akceptujesz diagnozę - w twoich odczuciach nie ma nic dziwnego. Ale - ostrożnie, bo małe dzieci mogą łatwo wyczuć, że stało się coś złego. A stało się ? Nie - to dalej ten sam człowiek - wielka niewiadoma. Może zdarzyć się wszystko - tylko trzeba zabrać się do pracy, poczytać, znaleźć specjalistów - jak zaczniesz działać to mniej będziesz rozmyślać. To super, że dziecko jest kochane - przecież diagnoza tutaj nic nie zmienia. Autysta to człowiek o ogromnym potencjale - miej to na względzie. Pytanie jeszcze o to jak funkcjonuje - ale im młodsze dziecko tym łatwiej o dobre rezultaty terapii (czyli dziecko które dla nie-wtajemniczonych nie odbiega od normy). Czyli - kochaj dziecko i programuj terapię, złóż dokumenty (wczesne wspomaganie, orzeczenia - to papiery nie na całe życie lecz na okres przedszkola, pokazujesz komu chcesz, a za dzieckiem idą pieniądze) - dowiedz się (np. na tym forum) do kogo warto się udać - tak, żeby nie marnować czasu na nietrafione decyzje. Jak Ci bardzo źle to poszukaj grupy wsparcia dla rodziców (o to też możesz podpytać na forum). Jesteś świetną mamą - wcześnie zauważyłaś, że coś się dzieje - już bardzo pomogłaś dziecku, teraz będzie już do przodu - trzymaj się ciepło i pisz co u was. Anka
    • tijgertje Re: jak sobie z tym radzić? 15.10.12, 16:21
      Czy diagnoza sprawila, ze nagle macie inne dziecko? Nie to to samo dziecko, tylko i wylacznie dziecko, przypadkiem myslace i odkrywajace swiat w inny sposob, ale majace takie samo prawo do bycia kochanym i szczesliwym. bo choc teraz w to nie wierzysz, z autyzmem naprawde mozna byc szczesliwym. I cieszy mnie ogromnie, ze coraz wiecej rodzicow zaczyna dostrzegac, jak wyjatkowe dzieci maja, zamiast wylacznie skupiac cala uwage na ich "naprawianiu". Ja niestety nie przechdzilam tej slynnej zaloby. U nas diagnoza byla swietem, bo wszystkie problemy i pytania, ktore nie dawaly mi zyc przez ponad 30 lat znalazly odpowiedz. Dopiero po diagnozie naczylam sie tak naprawde cieszyc sie zyciem i doceniac drobiazgi. Nieraz problemy przeslaniaja zbyt wiele i zbyt wiele drobiazgow, ktore czyni nasze zycie szczesliwym po prostu umyka, nie zostaje dostrzezonych tylko dlatego, ze skupiamy sie na problemach. Naucz sie dostrzegac dobre srony w dziecku (chocby dlatego, ze niejednego slyszacego äutyzm" bedziesz musiala przekonac, ze to jednak tylko fajne dziecko, a nie potwor. Naucz sie patrzec na swiat z prspektwy dziecka. To, co wazne dla ciebie, niekoniecznie jest wazne dla niego. Podazaj za nim, a wszystko sie ulozy jak nalezy, zobaczysz.
      • mruwa9 Re: jak sobie z tym radzić? 15.10.12, 17:54
        swieta prawda, tijgertje. Ty piszesz o sobie, a ja to samo moge napisac o moim dziecku. Uczucie szoku, zaloby itd jest mi zupelnie obce, dzien ogloszenia diagnozy byl dniem, jak codzien, a sama diagnoza przyniosla bardziej ulge, niz szok. Ulge, bo dala wytlumaczenie tego, co sie dotychczas dzialo, oraz dala punkt zaczepienia i narzedzia dla dalszych dzialan, sluzacych ulatwieniu funkcjonowania dziecka i calej naszej rodziny. A juz na pewno diagoza nie sprawila, ze mojemu dziecku wyrosly czulki i stalo sie istota z innej planety. To zawsze bylo, jest i bedzie moje dziecko, najukochansze i najdoskonalsze na swiecie .
        • gemmavera Re: jak sobie z tym radzić? 16.10.12, 09:52
          Dla mnie diagnoza (a pierwsza diagnoza to był autyzm) to też nie był koniec świata ani nawet jakis wielki szok. Diagnoza pozwoliła mi wszystko sobie poukładać, poustawiać i ułożyc plan działania.

          Ale ludzie różnie reagują. Dajmy każdemu prawo do przeżywania tego po swojemu.
          Autorka wątku musi po prostu przeżyć ten czas, opłakać to, co wymaga opłakania i pozwolić emocjom wybrzmieć.

          Lagoona, daj sobie chwilkę czasu na tę 'żałobę' - ale jednocześnie zacznij już działać, tak jak tu ktoś radził, żebyś nie wpadła w czarną dziurę. Szukaj ośrodków, załatwiaj opinię o potrzebie wczesnego wspomagania, pomyśl o przedszkolu i orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego.
          Za jakiś czas uczucie przytłoczenia zacznie ustępować chęci działania.

          No i koniecznie pisz tutaj - w końcu po to jesteśmy, żeby słuchać. Większość osób tutaj przeżyła to, co Ty, i potrafi Cię zrozumieć.

          No i pamietaj, że - tak jak tu dziewczyny pisały - z papierkiem czy bez, Twoje dziecko to jest ciągle to samo dziecko, co tydzień czy miesiąc temu. Tyle że teraz wiesz, co możesz zrobić, żeby pomóc mu lepiej się rozwijać.

          trzymaj się :)
    • alcia555 Re: jak sobie z tym radzić? 15.10.12, 21:44
      Nie możesz się załamać,jesteś potrzebna dziecku.Ja jak dowiedziałam się że córka ma autyzm miała prawie trzy lata.U mnie w rodzinie tylko moja mama wie ,że córka ma autyzm ,męża rodzice nie wiedzą bo nie zrozumieli by.Ala na początku nie mówiła tylko po swojemu,miała słabą koncentracje,jest nadpobudliwa.Pierwszy raz powiedziała tato mężowi w wieku pięciu lat, teraz ma sześć lat już można ją zrozumieć ,uspokoiła się.od początku diagnozy .Piszę to ,abyś się nie załamywała wszystko będzie dobrze nasze dzieci są wspaniałe.Mam też synka młodszego ,ale obydwoje kocham tak samo i nie wyobrażam sobie życia bez nich.Powodzenia
    • halogen75 Re: jak sobie z tym radzić? 16.10.12, 14:08
      > Wiem, trzeba zacząć działać, nie załamywać się, wiem.....

      Najpierw trzeba dać sobie czas na oswojenie się z sytuacją, bo gonitwa i natychmiastowe działanie kiedy nie wie się do końca na czym się stoi prowadzi do zmęczenia, niewiary i większej frustracji niż się ma obecnie. Wiem co piszę, bo ponad rok temu po otrzymaniu diagnozy pędziłam z działaniem niczym maratończyk i skończyło się źle dla mnie samej. Wpadłam w pętlę beznadziejności, chaosu nie nie mogłam z tego wyjść. Wycofałam się się z biegu maratońskiego, wyciszyłam wewnętrznie układając na spokojnie drogę taktyczną. Dziś oddycham normalnie i miarowo. Nie pędzę. Wiem co mam robić. Tyle, że u mnie sam czas zagrał największą rolę i pewnym momencie pomoc specjalisty.

      > Potrzebuję bardzo kilku dobrych, mądrych słów. Potrzebuję wsparcia.

      Poszukaj tego wsparcia blisko siebie. Nie bój się zaczynać od siebie. Żeby móc działać mądrze, musisz być przede wszystkim ustabilizowana emocjonalnie Ty sama. Ja musiałam zrobić porządek ze sobą samą zanim zaczęłam robić porządek z wszystkim innym po drodze. Wydawało mi się oczywiście, że dam sobie świetnie radę bez tego. Prawda okazała się inna. Zajęło mi to trochę czasu ale są efekty więc nie żałuję. Nikt nas nie goni, nic nie ucieknie, wierz mi. Powolutku. Wiem jakie to trudne ale da się.

      Nie mam za
      > bardzo z kim porozmawiać oprócz męża, który jest tak samo załamany.

      To już ogromne coś. Niektórzy bywają z tym zupełnie sami. Was jest dwójka.

      Jeszcze nik
      > t nie wie o naszym problemie. Nie mam siły na rozmowę z dziadkami, którzy są ju
      > ż starsi i bardzo kochają wnuka.

      Trzeba znaleźć siłę. Być może dzięki temu grupa wsparcia się zwiększy. Dopóki nie mówimy na głos o problemie, zostajemy z nim sami.

      Nam diagnoza też dała ostro "po łbie". Ale dziś patrzę na nią jak na punkt kulminacyjny i wyjściowy wszystkich działań po jej otrzymaniu. Coś ruszyło wreszcie. Czasem z błędnymi decyzjami, czasem z lepiej trafionymi, z czasem ze strzałem w 10. Nieważne. Błędy popełnia każdy, a diagnoza pozwoliła nam je zdefiniować, zminimalizować a czasem również całkowicie wyeliminować. Wiesz? To nie jest tak, że każdy z nas był mądry po diagnozie. To nie jest nawet tak, że każdy z nas jest mądry teraz po długim czasie od diagnozy. My wciąż się uczymy. My wciąż nabieramy doświadczenia. My wciąż poznajemy autyzm w całej swej okazałości i wiele po drodze nas zadziwia, zastanawia, nurtuje. Trzeba się wewnętrznie pogodzić z diagnozą, przyjąć ją choć początki bywają trudne, zaakceptować choć wydaje się to niewykonalne. Nauczyłam się patrzeć "autyzmowi w oczy", nauczyłam się nawet "podawać mu rękę", co najdziwniejsze, próbuję wydobyć z niego również pozytywne aspekty i choć brzmi to jak totalny absurd, to jest to naprawdę możliwe. Tyle, że potrzebowałam czasu. Myślę, że każdy z nas go potrzebował i wciąż potrzebuje. Autyzm pozwolił mi się zatrzymać choć na początku tak mocno chciałam pędzić. Dziś nie wiem po co biegłam, bo tylko się zmęczyłam i niczego nie zdobyłam. Nie sądzę jednak jednocześnie, że straciłam czas. Daj sobie czas na łzy, na krzyk, na ból, wywal go z siebie z całą mocą, a potem daj sobie pomóc, by móc działać racjonalnie.
      • ruda-2255 Re: jak sobie z tym radzić? 17.10.12, 22:18
        halogen75, jaki wspaniały, mądry post! Nie wiem ile masz lat, ale jestem pod wrażeniem Twojej dojrzałości emocjonalnej. Ja, póki co, wypieram autyzm mojego dziecka, ale takie posty jak Twój pozwalają mi się z tym problemem oswoić i może kiedyś... zaakceptować.
        • halogen75 Re: jak sobie z tym radzić? 18.10.12, 19:59
          ruda-2255 napisała:

          > halogen75, jaki wspaniały, mądry post! Nie wiem ile masz lat

          O kurczę, dziękuję <rumieni się>. Lat mam sporo ale czuję się na dużo mniej;)

          ale jestem pod wr
          > ażeniem Twojej dojrzałości emocjonalnej.

          Hmmm...różnie to z nią bywało;)

          Ja, póki co, wypieram autyzm mojego dz
          > iecka,

          Ja też wypierałam. Czasem myślałam, że go dogonię i wyrzucę raz na zawsze z mojego dziecka:)

          ale takie posty jak Twój pozwalają mi się z tym problemem oswoić i może
          > kiedyś... zaakceptować.

          Cieszę się:) Naprawdę się cieszę:) Akceptacja przynosi pewnego rodzaju ukojenie i spokój, mimo, że autyzm wciąż ma miejsce. "Widzisz i słyszysz go na co dzień. Teraz wystarczy go już tylko dotknąć".

          Pozdrawiam:)
    • kenijka Re: jak sobie z tym radzić? 16.10.12, 21:29
      nie czytałam wypowiedzi innych i moze się powtórzę, ale moim zdaniem powinnaś znaleźć grupę wsparcia, najlepiej taką w realu, samo forum to mało
      zobaczyć jak sobie inni radzą, że sobie radzą, że starają się żyć normalnie i że im całkiem dobrze idzie
      dla mnie to był przełom, nie wspomnę o moim mężu, który jeszcze gorzej znosił fakt ze dziecko jest chore
      takie bycie w grupie dobrze robi, inni służą radą, dzielimy się doswiadczeniami, ja nie chodzę na jakies spotkania, czasem rozmawiam z rodzicami dzieci z przedszkola,
      to pomaga sie pogodzić, czasem mozna podpatrzeć jak inni załatwiają sprawy które nam sprawiają problem, choćby otwarte mówienie o tym ze jest problem
      a z drugiej strony, coż.... każdy z nas cos ma w zanadrzu, jeden depresję, inny trudne dzieciństwo, jeszcze inny nieudany związek, ktoś boryka się z niepełnosprawności dziecka, inny ma chorego rodzica na głowie, jeszcze innemu firma splajtowała i nie ma z czego żyć i zapewnić rodzinie minimum socjalnego, albo ma dobrze prosperującą firmę ale boi sie że to straci w kryzysie itd itp... - ja wyszłam z założenia że tak moje życie wygląda, i nie zastanawiam dlaczego mnie to spotkało, dzięki temu mam siły na zabawę z dzieckiem, na czerpanie radości z tego ze go mam takiego, na dawanie mu miłości i otrzymywanie jej od niego, bo można widzieć szklankę w połowie pustą albo w połowie pełną,
      owszem przeżywałam żal, kiedy chodził do zwykłego przedszkola, wszystkie dzieci rozgadane, fajne a mój jak by w innym świecie, strasznie mi to ciążyło, zderzenie z rzeczywistością było straszne
      tylko trzeba uświadomić sobie jeszcze jedną rzecz, żal odczuwamy bo dziecko nie spelnia NASZYCH oczekiwań, tylko czy jego zadaniem jest spełnianie moich oczekiwań, staram się go tak kierować zeby jak nalepiej przystosował się do społeczeństwa bo w nim żyje, to mu powinno ułatwić funkcjonowanie a poza tym niech będzie jaki chce jesli dzięki temu bedzie szczęsliwy
      moj syn ma 5 lat i z tej perspektywy piszę, jakie trudności przyniesie przyszłość? pewnie cos przyniesie, ale na razie o nich za bardzo nie mysle, bedziemy się na bieżąco z nimi mierzyć
      masz fajne dziecko, a ze nie standardowe, cóż, to nie znaczy ze gorsze:)

    • marychna31 Re: jak sobie z tym radzić? 16.10.12, 22:09

      Do odpowiedzi powyższych dodam jeszcze- daj sobie czas, bądź dla siebie dobra i wyrozumiała. Przez to trzeba przejść. Ułożysz sobie wszystko w głowie i wokół siebie i świat się (buzią twego dziecka) znowu do Ciebie uśmiechnie:)
    • czarna_ida Re: jak sobie z tym radzić? 17.10.12, 08:16
      Napiszę tak, wypłakać się, upić, wykrzyczeć gdzieś swoj żal i ból...
      Większość, nie piszę ''że kazdy jeden'' przechodzi swoją żałobę.
      Myślę że nie da sie ani pogodzić z tym ze ma się takie dziecko, a nie inne jak reszta czyli zdrowe. Na pewno tych łez bedzie czasami wiecej czy mniej, bedzie trudno.
      Ale to Twoje dziecko, ktore kochasz i diagnoza tylko potwierdzila wątpliwosci..
      Jesteś w tej dobrej sytuacji ze to 3 latek, juz zdiagnozowany, nie pózniej w szkole czy zerowce. Teraz powinnas sie skupić na deficytach dziecka, ktore terapie, nie chwytać wszystkich srok za ogon. Przemyśleć..
      Dziadkowie no coż temat rzeka, nie ma recepty jak powiedzieć, czy wogole coś mowić.
      Poczytaj wątki, wyciągnij wnioski.
      Trzymaj się cieplo, pozdrawiam.
    • lagoonab dziękuję 22.10.12, 10:29
      Dziękuję Wam za mądre słowa. Mądre kobiety jesteście.
      Pierwsze emocje, szok - powolutku opadają. Nadal boli ogromnie i dużo czasu pewnie upłynie zanim nie będę czuła tych łez pod powiekami...
    • szironna Re: jak sobie z tym radzić? 22.10.12, 13:54
      Nie wiem co napisano powyżej, na pewno wiele mądrego :), niemniej jeśli mogę coś od siebie dodać:
      Pozwól sobie na płacz, nie tłum emocji. Każda choroba dziecka to dla rodzica szok, ogromny stres i wiele pytań. Kiedy już ten pierwszy okres minie zaczniesz zapewne oswajać "wroga". I myślę, że dojdziesz do wniosku, że przecież dziecko przez sam fakt diagnozy nagle nie stało się inne (w znaczeniu, że nie zmieniło się). Dalej jest takie, jakie było. A Ty zyskałaś tyle, że już wiesz co robić. Według mnie to b.dużo daje - nie miotasz się szukając przyczyn, a skupiasz na konkretnych działaniach. Twój syn o tyle zyskuje (jeśli mogę tak napisać), że ma niecałe 3 lata, zatem wcześnie zaczynacie działać.
      I nie, ja nie napiszę że będzie łatwo, lekko itp. Nie wiem jak funkcjonuje Twoje dziecko i nie będę się mądrzyć. Nie będę ziała optymizmem, ale pesymizmem też nie. Wiem, że będą chwile gorsze i lepsze. Jak z każdym dzieckiem :) (NT też dają popalić ;)). Ważne żebyś "pogodziła" się z autyzmem, działała z synem, nie przeciwko. Autyści są jacy są, tego nie zmienisz. Ale możesz mieć wpływ na funkcjonowanie syna i na tym się skup. I jeszcze jedno - starajcie się z mężem być razem, nie uciekajcie w swoje kąty. Choroba dziecka jest dużym stresem, wówczas najłatwiej "zaatakować" najbliższego sobie człowieka. A to tylko pozornie daje ulgę. Już lepiej razem wybrać się na basen czy po prostu siąść i porozmawiać ;)
      Co do dziadków - myślę że warto z nimi porozmawiać. Niemniej nie przedstawiajcie autyzmu jak wyroku - wtedy tak to odbiorą. I będzie rozpacz zamiast próby zrozumienia co to dla nich oznacza.
      Życzę byście umieli sobie poukładać wszystko i żeby jak najlepiej było. Pozdrawiam ciepło.

      P.s. ściskam Cię mocno.
    • lagoonab różne nastroje 28.11.12, 22:46
      Różne nastroje mam ostatnio. Takie wzloty i upadki. Raz wydaje mi się, że już trochę poukładałam sobie to co w głowie i to co na zewnątrz - czyli rozkład dnia, codzienność..
      Za moment chwyta mnie dół i ogromny smutek.
      Dziś przeczytałam, że rodzice po usłyszeniu diagnozy przeżywają w pewnym sensie "śmierć wyobrażeń o dziecku".
      Akurat dziś jest ten dzień, kiedy dokładnie tak to odczuwam.
      • tabletka_bez_krzyzyka Re: różne nastroje 29.11.12, 10:27
        Hej Lagoonab:)

        Wiesz...myślę, że z tym radzeniem sobie to jest tak, że nie powinnaś oczekiwać, że poradzisz sobie raz na zawsze. Pierwszy raz o chorobie synka usłyszeliśmy rok temu. To był bardzo ciężki czas, myślę, że właśnie "żałoba" jest najlepszym określeniem.

        Dziewczyny napisały Ci już najmądrzejsze rzeczy: że trzeba działać, szukać wsparcia, być dla siebie dobrym. Wszystko to prawda. Dodałabym tylko to jedno. Większość z nas - nawet jeśli przez gros czasu radzi sobie bardzo dobrze - od czasu do czasu odczuwa na nowo wszystkie te emocje - lęk, żal, poczucie straty, potem nadzieję, radość, euforię i tak ciągle. I nie ma w tym nic złego. Ot, stali towarzysze.

        Trzymaj się!
        • halogen75 Re: różne nastroje 30.11.12, 12:32
          Dokładnie. Nastroje jeszcze długo będą różne. Będą różne huśtawki emocjonalne w zależności od dnia, od zmęczenia, od ogólnej sytuacji. Jeśli jednak w tym całym chaosie głowa i mózg poukładały sobie to i owo i posegregowały to już naprawdę połowa sukcesu:) Gorzej jak nic nie można poukładać, bo czuje się taki natłok myśli, że nie można sensownie planować.

          Głowa do góry, z każdym dniem kolejnym będzie lepiej, a nawet jak przyjdzie w między czasie dół, to jesteśmy tylko ludźmi i trzeba wtedy dać emocjom wyleźć na zewnątrz.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja