Nasze dzieci za 20,30 lat....

01.12.12, 18:49
Mam nadzieje,ze Panstwo Polskie ;-( bedzie musialo cos wymyslic,jezeli teraz jest ponoc epidemia autyzmu....Moze beda jakies mieszkania wspolnotowe jak za granica,gdzie mieszka kilka chorych osob i personel pokrywany przez kasy chorych?! byloby dobrze,jakby nas rodzicow zabraklo....

Moze wynajda jakis lek na autyzm i nasze dzieci wyzdrowieja?
Moze bedzie coraz wiecej firm zatrudniajacych autystow?

Hmmm...
    • elach76 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 01.12.12, 18:50
      elach76 napisała:

      > Mam nadzieje,ze Panstwo Polskie ;-( bedzie musialo cos wymyslic,jezeli teraz je
      > st ponoc epidemia autyzmu....Moze beda jakies mieszkania wspolnotowe jak za gra
      > nica,gdzie mieszka kilka chorych osob i personel pokrywany przez kasy chorych?!
      > byloby dobrze,gdyby nas rodzicow zabraklo....
      >
      > Moze wynajda jakis lek na autyzm i nasze dzieci wyzdrowieja?
      > Moze bedzie coraz wiecej firm zatrudniajacych autystow?
      >
      > Hmmm...
    • tijgertje Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 01.12.12, 19:03
      Mieszkania wspolnotowe dla autystow? O nie! domy z oddzielnymi mieszkaniami juz predzej, zeby "gwaltu" na prywatnosci nikt nie odczwal:)
      Tak naprawde to ja sie o te "za 20-30 lat" nie martwie. Juz teraz w Holandii osobiscie musze jeszcze tylko dokumenty w urzedzie gminy odbierac. Reszte mozna zalatwic przez internet, mozna zyc nie wychodzac z domu (co coraz lepiej mi sie udaje, nie liczac lazenia z psem). Raj dla autystow:) Nie widzisz, ze spoleczenstwo dzieki rozwojowi technologii coraz bardziej samo staje sie autystyczne? realne kontakty coraz czesciej zastepowane sa przez te wirtualne. Za 20-30 lat to NT potrzebujacy kontaktow spolecznych w realu moga miec ciezki zywot...
    • roseanne Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 01.12.12, 23:09
      panstwo polskie polskim panstwem
      poza, wcale nie jest tak latwo o dostep do owych slynnych mieszkan chronionych,opieki itd
      my np nie mamy zadnych szans
      nie widze leku na zmiane osobowosci
    • rohatyna Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 02.12.12, 07:01
      Mrzonki.
      Skazani na porażkę i samotność.Lepiej, żeby poumierli. I tak umierają z życia. Koniec. Odchodzę z forum.
      • pinkdot Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 02.12.12, 08:58
        > Mrzonki.
        > Skazani na porażkę i samotność.Lepiej, żeby poumierli. I tak umierają z życia.
        > Koniec. Odchodzę z forum.
        Mam nadzieję, że tym razem na serio, jak czytam takie posty to robi mi się mdło...
      • tijgertje Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 02.12.12, 09:12
        rohatyna napisała:

        > Mrzonki.
        > Skazani na porażkę i samotność.Lepiej, żeby poumierli. I tak umierają z życia.
        > Koniec. Odchodzę z forum

        Ktory to juz raz?
        Rohatyna, wez sie w koncu za siebie i zrob cos z tymi hustawkami nastroju bo nikomu, zwlaszcza sobie w ten sposob nie pomagasz!
      • halogen75 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 02.12.12, 19:29
        rohatyna napisała:

        > Mrzonki.
        > Skazani na porażkę i samotność.Lepiej, żeby poumierli. I tak umierają z życia.
        > Koniec. Odchodzę z forum.

        Gówno moja droga wiesz na temat umierania dziecka za życia więc pieprzysz trzy po trzy i piszesz, co Ci ślina na język przyniesie, nie licząc się zupełnie z konsekwencjami takich słów. Twój syn wcale nie umiera, to Ty masz problem i zero wiary w niego, grzebiesz go więc za życia niczym marionetkę. Udowodnił Ci już tysiąc razy na co go stać i jak wysoko potrafi się wspiąć ale Ty nie potrafisz się kompletnie z tego cieszyć. Nie wpasował się ze swoim autyzmem z Twój wyidealizowany świat, pokrzywił Ci proste ramki i choćby je teraz prostował do skutku, to i tak nie będziesz zadowolona. Zawsze znajdziesz w nim coś złego i coś beznadziejnego. To nie Twój syn ma problem, to Ty go masz. Najwyższy czas najnormalniej w świecie się leczyć u specjalisty. Raz jeszcze podkreślę, nie wiesz i daj Ci Boże byś nigdy nie wiedziała co znaczy umierać za życia w dosłownym tego zdania znaczeniu. I ja Ci powiem tylko jedno, nawet Ci co umierają za wcześnie, Ci co są ograniczeni już na samym starcie robią coś sensownego po drodze, budują coś sensownego mimo, iż meta, która ich czeka nie jest finiszem zwycięstwa.

        >Odchodzę z forum.

        Prawo wyboru.
      • firella2 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 02.12.12, 20:33
        rohatyna napisała:

        > Mrzonki.
        > Skazani na porażkę i samotność.Lepiej, żeby poumierli. I tak umierają z życia

        UUU... ale pojechałaś:(
        Współcźuje twojemu synowi... ale nie aspergera :(
        • madziulec Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 03.12.12, 07:26
          Mnie zastanawia ogólnei jakie wy jesteście fajne ze swoimi uczuciami i ocenami.
          Ja za rohatyna nie przepadalam, nie raz sie z nia ścięłam. I innymi osobami też. U mnei świat jest prosty: jest albo białe albo czarne.

          Ale patrzac na ten watek forum.gazeta.pl/forum/w,10034,137443405,,Ksiazka_o_autystycznym_chlopcu.html?v=2&wv.x=2 to iel osób wlazilo w tylek bez wazeliny.. Prosily o dedykacje... Poszukac wątki, gdzie stwierdzano jaka rohatyna jest wspaniala????
          • halogen75 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 04.12.12, 21:36
            madziulec napisała:

            > Mnie zastanawia ogólnei jakie wy jesteście fajne ze swoimi uczuciami i ocenami.
            > Ja za rohatyna nie przepadalam, nie raz sie z nia ścięłam. I innymi osobami też
            > . U mnei świat jest prosty: jest albo białe albo czarne.

            Tzn. co? Nie starasz się najpierw danej osoby poznać choćby przez to co chce wyrazić,co pisze, nie dajesz szansy choćby jednej jak jej się noga powinie, nie rozgrzeszasz, nie próbujesz zrozumieć tylko atakujesz natychmiast z grubej rury? Bo ja nie wiem co przez to rozumiesz i co masz na myśli. To, że ktoś raz, drugi raz, trzeci rozumiał, starał się przynajmniej rozumieć ale po raz 4 już nie dał rady czytać bzdur powracających jak bumerang to ma świat skomplikowany, a nie prosty i białe, które jest czarnym? Bez sensu. W moim przypadku było tak, że przynajmniej 2 razy stawałam w obronie Rohatyny, bo myślałam po prostu, że to przypływ złych emocji, bo ja zawsze daję szansę i nie "grzebię" ludzi na samym wstępie, bo muszę się przekonać, bo potrzebuję więcej czasu. Przyjmowałam wiele tekstów przez nią pisanych i w każdym starałam się odnaleźć jakiś sens i wcale nie żałuję. Ostatni tekst, ten na górze nie wzbudził we mnie już żadnego zrozumienia, bo jest obraźliwy, bo dotyka wiele osób tutaj, bo najnormalniej w nich uderza. I tyle. Ale to nie oznacza, że właziłam komuś w tyłek bez wazeliny jeśli to mnie miałaś na myśli, bo w sumie nie wiem kogo. Ja akurat nie gratulowałam książki i nie prosiłam o dedykację ale też nie rozumiem, co mają gratulacje do oceny tekstu Rohatyny? No i pytasz czy przytoczyć wątki, a po kija? Co chcesz i komu chcesz udowadniać? I po co? Naprawdę nie pojmuję. Coś zdobyłaś? Wygrałaś? Jesteś the best, bo się ścięłaś i pojechałaś po niej od razu? A my łosie, dopiero teraz? Przecież to się kompletnie kupy nie trzyma. No sorry, ale dla mnie totalna dziecinada.
            • madziulec Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 05.12.12, 07:31
              Nie, nie rozgrzeszam.
              Mozliwe, że tu ni pisałam, ale mój świat nei jest taki, że pozwalam siebie i swoje dziecko bezkarnie kopac. To mi się nei podoba i podobac nie ędzie.
              Jeśsli ktos przyłazi i smęci dostaje po nosku delikatnie, a potem "sio" i już. Proste. Bo zasada jest prosta.
              A jak chcesz to Ty sobie nadstawiaj kolejne policzki, wybaczaj i rozgrzeszaj.

              Przy okazji to nei pierwszy "wystep" rohatyny i dobrze o tym wiesz, ale broń jej dalej ;) no przeciez nalezy do koła wzajemnej adoracji. Gdyby to "madziulec" pisala to wszystko zostałaby odsądzona od czci i wiary.. Ale do tego to się szacowne mohery nei przyznają
              • halogen75 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 05.12.12, 09:51
                > Mozliwe, że tu ni pisałam, ale mój świat nei jest taki, że pozwalam siebie i sw
                > oje dziecko bezkarnie kopac. To mi się nei podoba i podobac nie ędzie.

                No i właśnie w tym przypadku my też nie pozwoliliśmy. Napisałam ostro w odpowiedzi Rohatynie, bo uważam, że przegięła na całej linii, bo obraziła tym samym wielu autystyków, bo jej słowa uderzają w niektórych personalnie, bo chlapnęła sobie coś, co na długo we wielu zostanie i tak jak napisałam, o ile raz czy drugi raz można to jakoś wytłumaczyć choć trzeba się mocno wysilić, by to zrobić, to notoryczne powtarzanie tego samego uświadamia nas w przekonaniu, że ta osoba naprawdę tak myśli. Ta osoba zraniła tutaj wielu ludzi zwykłym słowem ale jednak zraniła tak, że ja osobiście nie chcę jej przeprosin, jej tłumaczeń, jej powrotu, bo wiem, że za chwilę znów to zrobi. Przekonaliśmy się już o tym nie raz. Aczkolwiek, ja żeby dojść do takich wniosków potrzebowałam więcej czasu. Jeden jej post nie wzbudził we mnie złych emocji, ten wzbudził, bardzo silne, stąd moja ostra reakcja. Ale to nie oznacza, że wcześniej ją głaskałam, właziłam jej w tyłek. Po prostu w pewien sposób dałam kolejną szansę i kolejną, a, że znów się sytuacja powieliła, więcej szans w zanadrzu nie mam.

                > A jak chcesz to Ty sobie nadstawiaj kolejne policzki, wybaczaj i rozgrzeszaj.

                Nie, ponieważ już to zrobiłam dwukrotnie i wystarczy.

                > Przy okazji to nei pierwszy "wystep" rohatyny i dobrze o tym wiesz, ale broń je
                > j dalej ;)

                Czy Ty mnie dobrze czytasz?

                >no przeciez nalezy do koła wzajemnej adoracji.

                Nie wiem o jakim kole myślisz, bo nie jestem w temacie ale nie wnikam głębiej, bo to nie ma dla mnie znaczenia.

                Gdyby to "madziulec"
                > pisala to wszystko zostałaby odsądzona od czci i wiary..

                Madziulec kilka razy napisała coś z czym się nie zgadzam i kilka razy coś z czym się zgadzam. Zawsze piszę czy się zgadzam czy nie i zawsze staram się to uzasadnić. Nie zauważyłam bym Cię kiedykolwiek biczowała tylko za to, że jesteś Madziulec. Chyba, że masz na myśli kogoś konkretnego.

                Ale do tego to się sza
                > cowne mohery nei przyznają

                Mohery? Tutaj może się zatrzymam i nie będę komentować.
      • tata.po.30 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 03.12.12, 07:42
        Rohatyno, wygląda na to, że Ty dużo bardziej potrzebujesz terapii i dużo bardziej "umierasz za życia", niż Twój syn.
        • tata.po.30 no i nie zapomnij... 04.12.12, 09:37
          A, no i -
          • madziulec Swięta krowa 05.12.12, 07:36
            Rohatyna nie musi przepraszac.

            No jasne....


            O rany jacy wy jestescie zakłamani. Hipokryci.
            Pozwalam wam dobrodusznie teraz na wielka awanturę, albo no na wycięcie wątku.
            Tak jak przeciez juz cieto tu wątki, które nie powinny byc cięte, a zostawały te, które powinny zostać wywalone.

            Żal.pl i tyle. Gotujcie się w swoim coraz bardziej piekielnym sosie. Jak bardzo potem obgadujecie innych na zamknietych forach i jak pozostali bardzo o tym wiedzą...
            • tata.po.30 ??? 05.12.12, 08:52
              > Rohatyna nie musi przepraszac.

              Nikt nic nie musi. Ale elementarna przyzwoitość nakazywałaby przeprosić.

              > O rany jacy wy jestescie zakłamani. Hipokryci.

              Można prosić o jakiś konkretniejszy zarzut?

              > Żal.pl i tyle. Gotujcie się w swoim coraz bardziej piekielnym sosie. Jak bardzo
              > potem obgadujecie innych na zamknietych forach i jak pozostali bardzo o tym
              > wiedzą...

              Wiesz, ja akurat nie występuję na żadnym zamkniętym forum. Pewnie jak i większość tutejszych forumowiczów. Ale Ty, jak rozumiem, jesteś tam stałym bywalcem.
              • halogen75 Re: ??? 05.12.12, 10:01
                Madziulec, większość z nas nie wie o co chodzi, wyciągasz coś albo prywatnego albo z innego miejsca, problem w tym, że nic nam to nie mówi. Rzucasz zarzutami, wyzywasz od moherów, hipokrytów, zakłamańców na lewo i prawo, a większość z nas nie czuje się odbiorcą, bo nie rozumie o co Ci właściwie konkretnie chodzi. Piszesz, że u Ciebie wszystko jest proste, polemizowałabym, bo ciężko Cię tutaj zrozumieć i tak zagmatwałaś odpowiedzi, że ani nie wiadomo kogo ani co Ty konkretnie masz na myśli. I jeszcze jedno, nie widzę, by ktoś nazywał Cię tutaj jakkolwiek obraźliwie, Ty rzucasz epitetami bez ich argumentacji. Chyba trochę nie tak, nie sądzisz? Nie zagalopowałaś Ty się przypadkiem?
      • mamakacperka11 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 05.12.12, 13:33
        Zastanów się proszę co piszesz.
        Może Ty jesteś przekonana,że tak skończy Twój syn.Zachowaj jednak swoje przemyślenia dla siebie.
        Takie posty czytają ludzie dopiero rozpoczynający swoje zmagania z autyzmem dziecka,m.in ja- i nie pomagają takie teksty, nic nie wnoszą , nie są żadnym wsparciem dla nikogo.
        Wszyscy którzy tutaj trafili zmagają się z problemami swoich dzieci, nie cieszy ich to i nie potrzebują "wbijania szpilek" dodatkowo.
        Po co to robisz?
        Nie radzisz sobie ze swoimi problemami?
        "Golnij" sobie jednego lepiej a nie wypisuj takich rzeczy i nie dołuj innych.
        Nikt tutaj tego nie potrzebuje.
      • aspimama Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 04.01.13, 23:30
        istna desperacja,żenada,lepiej,zeby ktoś taki odszedł z forum,niż pisał głupoty,zastanów się człowieku,co gadasz
        • jan.kran Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 05.01.13, 01:32
          Moj syn robil trzy lata drugiego stopnia szkoly sredniej piec lat. Jeden rok stracil ze wzgledu na sytuacje domowa nie zwiazana z autyzmem , jeden rok dodatkowy byl zwiazany z ZA.
          Bylo ciezko bo mial depresje , ja tez juz wysiadalam. Nie dosyc ze szarpalam sie z ekonomia i wychowaniem dwojga dzieci sama na emigracji to musialam wygryzc moja nielekka prace i problemy corki NT a czasem jeszcze sie wlaczal w tle ex z ZA i ciezkim charakterem ktory dokladal kolorytu calej sytuacji:PPP
          Postawilam cel :matura. I syn otrzymal swiadectwo dojrzalosci w wieku 22 lat a jako bonus dostal sie na antropologie kulturowa na osloanskim uni.
          Ma 23 lata i po pierwszym semestrze zdal dwa egazaminy z trzech. Trzeci moze zdawac jeszcze raz i na pewno sie uda.
          Jest szczesliwy , mimo ze poczatki sa trudne bo musi sie dostosowac do poziomu uni i sposobu myslenia nauczycieli uniwersyteckich NT ale nie poddaje sie.
          Egazaminy zdal srednio bo korzystal z innych , szerszych zrodel niz podane , bedziemy pisac skargi i probowac znalezc nauczycieli ktorzy pojma Jego tok myslenia:)
          Ale studia lubi , mimo ze ma przerwe semestralna czyta w wolnych chwilach pensum na nastepny semestr.
          Ja zawsze jak wpadalam w slepa uliczke zawracalam i tak dlugo drazylam az znalazlam droge.
          Mialam pomoc ze strony szkoly i psychologa ale zawsze jak sie palilo lapalam za sluchawke i szukalam rady i wsparcia.
          Nigdy sie nie poddawalam i wierzylam ze mam madre , niezwykle dziecko ktore trzeba wspierac i walczyc.
          Nie stawialam wysokich celow. Krok po kroku Najpierw porzadna szkola srednia , potem matura a studia sie juz jakos same nawinely.
          Moj syn zawsze moze na mnie liczyc ale duzo od Niego wymagam bo sama jestem wymagajaca wobec siebie i corki.
          Byloby ciezko gdyby nie wyszlo z matura ale tez bym przezyla i szukala innej opcji.Gdyby nie studiowal i znalazl prosta prace ktora lubi tez by bylo ok.
          Od kilku lat roznosi gazety w nocy z soboty na niedziele Wstaje o trzecej nad ranem i wraca o osmej.
          Teoretycznie moglby zrezygnowac z tej pracy , ja wzielabym dwa dyzury ekstra i by wyszlo na to samo.
          Ale on jest dumny z zarobionych pieniedzy i nie wstydzi sie ze jest to zajecie proste.
          Marzy o tym zeby pracowac w kawiarni - herbaciarni. Jezeli zdobedzie dyplom i wyladuje w jakiejs robocie nie jako antropolog tylko kelner ale bedzie zadowolony popre Go na pewno.
          Ja zostalam wychowana tak ze zadna praca nie hanbi i udalo mi sie to , mam nadzieje , przekazac mojej Mlodziezy:)
          Ula
    • pinkdot Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 02.12.12, 09:00
      Ja się nie boję o Cyceronową przyszłość, zwłaszcza, że po wczesnej interwencji mój syn funkcjonuje społecznie dużo lepiej, niż ja w jego wieku. Ja widzę go za 20 lat piszącego doktorat na Caltech i opracowującego jakiś nowy napęd dla NASA:D.
    • madziulec Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 02.12.12, 10:07
      Państwo nic nei wymysli.
      Powstaje rzeczywiście Fundacja czy juz nawet powstała, cos w stylu domu opieki dla dorosłych z autyzmem (ja przynajmniej mam takie wrażenie).

      Oto moje zdanie:
      -państwo nie wymysli, bo to nadal margines
      - państwo nic eni wymysli, bo co ma niby wymysleć (mieszkań nie ma dla nikogo, państwo wyprzedaja mieszkania komunalne i nie buduje nowych to skąd ma miec coraz więcej nowych chronowych, które musiałoby w całości utrzymać)
      - nie nalezy w swoich załozeniach liczyc, że naszym dzieckiem zajmie się rodzenstwo mimo, że "oni się teraz tak ładnie bawią". Może to zabrzmi strasznie, ale tak, bawią się ładnie, ale drugie dziecko będzie doratać i przyjdzie nawet czas, gdzie będzie się swojego np. niemówiącego w pampersach rodzeństwa wstydzić. I może swoja przyszłośc wyobrazić sobie nieco inaczej niz wasza (popatrzcie, że nie macie pracy, terapia itp. nie każdy chce tak życ).

      Stąd ja uważam, że za KAŻDĄ cene trzeba prowadzić takie terapie, które spowodują, że dziecko zacznei nieco lepiej funkcjonowac, komunikowac się (co wcale nie oznacza mówienia), być choć w niewielkim stopniu samowystarczalnym
      • halogen75 Wpis, nie dla wrażliwych 02.12.12, 18:39
        Przepraszam bardzo, co znaczy nic do tej pory nie wymyślili? Jak mam to rozumieć? Ok, zadam pytanie wprost ale nadwrażliwych proszę o nieczytanie.

        Co się dzieje z dorosłymi autystykami, którzy nie są w stanie żyć sami? Jakie są możliwe na ten czas opcje?
        Przy okazji, co mogę zrobić za mojego jeszcze życia, by zapewnić dziecku przyszłość (mam na myśli przypadek, gdy nie będzie mogło samo egzystować)?
        • ania-pat1 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 18:06
          Opcja - wiadomo zakład zamknięty, gdzie traktowani są jak upośledzeni umysłowo....
          Ja - pomimo, że zakładam samodzielnośc córki - rozważam zabezpieczenie jej funduszem (gdyby nie pracowala) wypłacanym jak pensja i ustanowienie kogoś w rodzaju asystenta z fundacji opłaconego "do końca" dla którego poza pensją gratyfikacją byłoby coś odroczonego (np. zapisany na potomka lokal mieszkalny)kontrolowanego zewnętrznie np. przez notariusza. Ale ja jeśli chodzi o planowanie jestem zdrowo walnięta..... Niestety nie mam rodzeństwa (ani mój mąż) a corka jest jedynaczką - więc opcja że pomagac będzie najbliższ rodzina z założenia odpada. Też mnie ciekawi, co wy zakladacie, jeśli coś nie wyjdzie z tą samodzielnością...
          • madziulec Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 20:40
            Notariusz umiera i ...???

            U nas nie ma chyba takich rodowych kancelarii notarialnych.. No ale ok. Mozna fajnie zakładac dalej.

            Fundusz wypłacany jak pensja.. Ile???? No przeliczmy.. Tak wiesz, bez szaleństw. Patrze na swoim przykłdzie: oto mamy czynsz 600 zł( mieszkanie 60m poza Warszawa), prąd 200 zł (niestety dzieciak sporo uzywa i ja też), do tego jakis telefon (no tak, ale przecież skoro notariusz będzie zarządzał majątkiem to co>>. ubezwłasnowolnienie?? - ciekawe, no dobra, 100 na telefon zostawmy), ja płace 200 na osobę za opieke medyczną (nie mm czasu na czekanie w kolejkach, jeżdzenie itp), do tego.. śrdenio 1500 n jedzenie, chemia itp.
            No to razem jakieś 2500 miesięcznie, bez ekstrasow, bez wakacji itp. Tylko takei zwykłe życie.

            Ile liczymy lat???
            20??? No to mamy 12 miesięcy x 20 lat co daje nam 240 miesięcy. Stawiamy oczywiście, bo cos trzeba przyjąc.
            No i mamy taka ... kwotke 600.000 zł.

            Rozumiem. Rozważasz zabiezpieczenie. Heh... Sorki. Ale chyba nie wiesz co mówisz. Albo nie liczyłaś tego
            • ania-pat1 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 21:54
              Liczyłam, liczyłam. Między innymi dlatego nie poczyniłam pewnych inwestycji i przetasowań oraz nie tknęłam spadku. Między innymi dlatego nie kupiłam mieszkania na kredyt tylko zostalam we własnym-ciasnym (to w sam raz 700 000 "oszczędności") - to idzie na przyszłośc. A jak się nie przyda (na co liczę bardzo mocno) to dziewczyna będzie miała na cel inny. Kancelarie "rodowe" są i rzecz jest do przeprowadzenia - kwestia odpowiedniej umowy. Dodatkowo mówimy o asyście - a nie pełnej opiece. Kimś kto przypomni o rachunkach, pomoże w "papierologii", pomoże w chwilach zwątpienia. Wiele osób żyje z majątkiem "zarządzanym zewnętrznie" - glównie dlatego, że rodzina uznaje delikwenta za rozrzutnego. Ubezwłasnowolnienie? Kogo? Dziecko może pracowac - wtedy ma normalny dochód "niekontrolowany", opiekuna? popełnia błąd, odchodzi - cóż - nie ma finalnej gratyfikacji. Wiem, ze sprawa nie jest prosta, ale nie jest niewykonalna. I tu dalsz rodzina, czy przyjaciele mogą pomóc. A całkiem starsza osoba może byc w domu opieki prywatnym - tu już zaszły spore zmiany na lepsze. koszt na dzień dzisiejszy ok. 3000 zł/mies - z tym należy się liczyc (bo zalożenie rodziny i wytrwanie w związku może byc trudne). Może dlatego nie myślę serio o rzucaniu pracy - chcę jedynie miec siłę.
              • ania-pat1 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 21:59
                Oczywiście może się okazac, że wszystkie moje plany wezmą w łeb (praca - kryzys - kłopoty zdrowotne itd) - ale pewnego rodzaniu planowanie zabezpieczeń powoduje, że nie wpadam w depresję i czarne scenariusze, więc Madziulec trochę mi tego nie psuj, proszę...
                • madziulec Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 22:29
                  ania-pat1 napisała:

                  > Oczywiście może się okazac, że wszystkie moje plany wezmą w łeb (praca - kryzys
                  > - kłopoty zdrowotne itd) - ale pewnego rodzaniu planowanie zabezpieczeń powodu
                  > je, że nie wpadam w depresję i czarne scenariusze, więc Madziulec trochę mi teg
                  > o nie psuj, proszę...

                  Nie mów "planuję". Bo odkładasz to na święte nigdy. Idź i to załatw, nei wiem, może się da, ja tego nei wiem (nie zakłądam, że nie, dla mnie kwoty sa nierealne i tak gigantycznie wysokie, że ich nei mam i zazdroszcze, że możesz ze spokojem zapewnić dziecku 20 lat zycia bez pracy).
                  Pójdź i podpisz dokumenty, załóź lokatę czy jakiś fundusz powierniczy. Każdy bowiem rok to odkładanie tego i nic nie robienie.
                  Plune przez lewe ramię, ale nigdy nei wiesz co jutro sie stanie, może Ciebie zabraknąć i tego nei zrobisz nigdy.
              • madziulec Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 22:21
                A własnie, nie objęłam w rachunkach "asysty".. Ile to ostatnio za SUO licza??? No dobra, przy tych dochodach to jakies 25 zeta za godzinkę ;)))

                Oj marne masz te 700.000 ;) Zainwestuj od razu, bo za mało,a liczyc, że dziecko wyzyje tylko 20 lat to dość nieludzkie. I takie okropne.


                Piszesz, że może pracować... I uwierzysz, że te 700.000 tak sobie będzi eleżeć??? he he ;) No dobra.
                Opowiadaj dalej ttę bajkę.
                Aha. Podaj adres kancelarii rodzinnej notarialnej. jak dla mnie to jednak nowość, jak dotąd spotkałam sie z tym tylko w ksiązkach Chmielewskiej.

                Co do domu opieki - zapomnij, ze cena zamyka się w 3.000. Moja ciotka własnie w takim domu jest.
                • ania-pat1 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 23:20
                  Oj marne masz te 700.000 ;) Zainwestuj od razu, bo za mało,a liczyc, że dzie
                  > cko wyzyje tylko 20 lat to dość nieludzkie. I takie okropne.
                  Nie wiem jak wysunęłaś ten wniosek. Za 30 lat dziecko obecne będzie pod 40 i od tego licząc kolejne 30 daje 70 minimum - a życze i planuję więcej. Ja też swoje życie raczej zakładam na jeszcze trochę - co wydłuża czas beze mnie.
                  "I uwierzysz, że te 700.000 tak sobie będzi eleżeć?" myślę, że leżec i zarabiac - tu też nic dziwnego nie widzę (tej kwoty w "pieniądzach" nie mam - to byłoby bez sensu właśnie) - ale tu nie chodzi o strategię portfelową - pytanie było o pomysł na dziecko - jeśli okaże się niesamodzielnym dorosłym - bo państwo raczej rady nie da
                  "Aha. Podaj adres kancelarii rodzinnej notarialnej. jak dla mnie to jednak nowość" - coż pewne sprwy lepiej miac dla siebie i bliskich....
                  A apropos "idz i zrob" - owszem częśc spraw już zabezpieczyłam - nie odkładam na święty nigdy - ale to też nie na forum - prawda? Niech wystarczy, ze jest zabezpieczona na "nagly wypadek" od strony opieki i terapii oraz mojej woli co do realizacji "programów pomocowych". łatwo się krytykuje - ale pytanie bylo jak zabezpieczacie? Krytykowac zawsze łatwo - myślec tylko o teraźniejszości skolei krótkowzrocznie nieco. jeśli można zabezpieczyc funkcjonowanie np. firmy - generującej ogromne zyski - i "utrzymac" ją dla dziecka, pomimo chęci ograbienia - to da się zabezpieczyc czlowieka - przynajmniej w zakresie "zaopiekowania". Zostaje zaopiekowanie w zakresie miłości - i to jest bezcenne - ale tu nikt nawet najbardziej NT pewności nie ma.
                  Mialam (teraz już św. pamięci) ciotkę schizofreniczkę i własnie ona przez lat 20 miała opiekunkę - zabezpieczyła ją jej przyrodnia (i o 20 lat starsza siostra) (lata temu) - sprawdziło się. Opiekunka ma teraz mieszkanie "po ciotce" - a była(jest) córką przyjaciółki mojej babci (owej starszej siostry). W życiu zdarzają różne scenariusze, a przypadkowi warto czasem pomóc.
                  • madziulec Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 00:57
                    Kolejny raz czytam te Twoje bajki.
                    Adres kancelarii notarialnej.. tajemnica ;))) Skoro istnieja to daj im zarobić ;)))

                    A co do tych 700.000, które rzekomo masz to pewnie z tych mebli, których nei kupiłaś??? :)
                    • triss21 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 06.12.12, 19:29
                      W krajach zachodnich są bardzo popularne, a powoli pojawiają się też w Polsce produkty o charakterze "funduszowym", lub ubezpieczeniowym oparte o "odwróconą hipotekę". Czyli podpisujesz z bankiem (na określony okres), lub ubezpieczycielem (dożywotnio, ale na niższą kwotę - kwestia ryzyka) umowę na wypłacanie comiesięcznie określonej kwoty pod zastaw przyszłej sprzedaży nieruchomości, w której się mieszka. Na zachodzie uzupełnia się w ten sposób emeryturę i finansuje osoby niepełnosprawne i samotne.
                      Ja też mam "przeliczone" jak sfinansować zabezpieczenie na przyszłość mojego dziecka.
        • kenijka Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 23:06
          są dwie drogi - usamodzielni się lub nie usamodzielni się, skoro mam 30 lat to jeszcze te 15 przeżyję ja lub mój mąż (ewentualnie rodzina, dziadkowie) żeby on dobił dwudziestki - myśle że wtedy będę juz mogla coś stwierdzić,
          wtedy będę się zastanawiać co począć, czy w ogóle muszę coś robić czy poradzi sobie sam
          na razie nie będę się tym martwić
          po co się martwić problemem którego jeszcze nie mam?
          zapewne okaże się że przyszłość potoczy się inaczej niż przewidywałam
          a zabezpieczanie kogoś majątkiem, hmm, obawiam się że to niestety może byc bardzo niebezpieczne dla zabezpieczonego, bo takim opiekujacym się oplaca się żeby jednak podopieczny jak najszybciej uwolnił majątek, nie wiadomo nigdy komu na 100% można zaufać
          przykre ale znam osobiście dwa przypadki
          • ania-pat1 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 23:29
            "bo takim opiekujacym się oplaca się żeby
            > jednak podopieczny jak najszybciej uwolnił majątek, nie wiadomo nigdy komu na 1
            > 00% można zaufać
            > przykre ale znam osobiście dwa przypadki" - i to wlaśnie problem.
            Ale - tak czy siak - zawsze chciałabym dziecko zabezpieczyc - zdrowe, czy nie. Chciałabym np. kupic jej kiedyś mieszkanie - jesli nie będzie samodzielna - będzie to jakieś tam zabezpieczenie. Zgadzam się, ze już teraz zamartwianie się jest bez sensu - ale jakieś alternatywy w glowie można tworzyc - w końcu o dziecich zawsze się myśli - jak pojdzie na studia to to, a jak nie zda matury to tamto - tu nie potrzeba ZA, czy autyzmu. Wiem, ze moi rodzice też zabezpieczali się/mnie na wypadek gdyby coś poszło "bardzo nie tak". Zawsze lepiej nie musiec skorzystac - ale...
            • kenijka Re: Wpis, nie dla wrażliwych 03.12.12, 23:49
              znaczy wiesz, ja Cię nie krytykuję, bo uważam ze np. mieszkanie to świetna sprawa i rozwiązuje wiele problemów
              ja mam takie podejście i już
              Ty masz prawo mieć swoje, jeśli to daje Ci jakieś poczucie bezpieczeństwa
              w sumie to nie zastanawiałam sie nad tym jak sprawy majątkowe można rozwiązać więc też nie czuje sie na siłach odpowiadać - co do konkretów
              tak jak pisałam, znam już kilka przykładów że chęc odziedziczenia czyjegoś majątku była sielniejsza niż poczucie obowiązku opieki
              życzę Tobie, sobie i nam wszystkim tutaj zeby nasze dzieciaki jednak samodzielnie lub z niewielkim wsparciem instytucji/rodzin żyły sobie spokojnie, szczęśliwie i godnie:)
              • madziulec Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 00:59
                No i ok. Ja nie będe tu opowiadac, że "założe, kupie"....
                Misiek ma już swoje mieszkanie + 2 polisy dośc dobrze opłacone i juz (dostanie je jak ukończy 18 lat).

                Tyle w temacie. Bez notariuszy, bez tajnych kancelarii, bez kodów Leonarda co najmniej ;)
                • ania-pat1 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 07:26
                  Madziulec i o to idzie. Ale - ja jeszcze pewności nie mam, że na te 18 moje dziecko z tą "polisą" da radę ... Podobnie jak z mieszkaniem (ktore owszem jest - ale co jeśli nie da rady? poogląda sobie?). Na 18 lat to ja miałam mieszkanie i i tak trochę wody uplynęło do samodzielności a socjalnie radzę sobie. Polisa - ok - ale rozporządzac też nią potem należy umiec - tak, że samo zgromadzenie gotówki to jeszcze nie koniec drogi. I bynajmniej w poprzednim poście nie miałam na myśli męża (fajnie, że mu dobrze życzysz). I nie wiedziałam, że jeśli nie chcę na forum zdradzac czyjegoś adresu, czy sposobu dzialania oraz dysponowania środkami to jest to tajne. Ja Cię nie pytam jaka to polisa i czy rozważyłaś na niej wahania związane np. z przejściem na euro. Nie w tym rzecz - zabezpieczasz finanasami i mieszkaniem - zakladasz, ze dziecko na 18 rok życia będzie na tyle samodzielne, że to ogarnie. I życzę Ci tego. Ja jeszcze aż takiej pewności nie mam - stąd znalazłam ewentualną opiekę - wsparcie - bo nie mam aż tak rozgałęzionej rodziny. I wybacz, ale nie widzę wielkiej rożnicy między wyplaceniem polisy a wyplacaniem pewnej kwoty przez okres x lat w postaci co-miesięcznych transz i dodatkowego zabezpieczenia. A umowy notarialne możesz tworzyc na wiele lat do przodu - i nie gasną ze śmiercią notariusza...
                  • madziulec Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 09:29
                    Powiem Ci tak: zadajesz glupawe pytania. Od wielu bowiem lat madre glowy mawiaja, ze wszystko co masz placisz i co oszczedzasz w danym kraju powinno byc w walucie tego kraju. Wiec nie pitol mi o euro, ktore w tej chwili jest magiczna niewiadoma.
                    Co do przejscia na inne rzeczy.. Coz, ja sie wychowalam za granica ito powinno Ci wystarczyc, moja babcia nie jest Polka i juz. Czyli tez jak widac jakies zabezpieczenie jest i juz, bez Twoich notariuszy i rozwazania co bedzie jak dziecko bedzie mialo 18 lat.

                    Nie wiem jak Ty,ale ja zdecydowalam sie na dziecko pozno. Przyznaje, ze mialam 35 lat, gdy urodzil sie Mis. W obecnej chwili Mis co prawda ma rodzenstwo przyrodnie, ale np. nie ma babci (no wiesz, dziadek zmarl na nowotwor w wieku 66lat, babcia tragicznie w wieku 64lat, byla dobrego zdrowia). Ja czuje sie swietnie, ale mam padaczke.
                    Zabezpieczylam swoje dziecko gdy sie urodzilo. Bo pomyslalam, ze to odpowiedni czas, nie po 18 latach,gdy "zobaczymy co bedzie". Bo wtedy bedzie za pozno na inwestycje, bo wtedy nawet pieniadze nie zdaza zapracowac a i ja nie bede miala dosc sil by pracowac na to, by tych srodkow bylo wiecej.

                    Gdzies tam pisalas o kosztach utrzymania Twojego dziecka. Miesiecznych... Przemysl to i przestan pitolic i bajdurzyc co zrobisz za lat 13 czy 12. Albo to robisz albo nie i skonczmy gadke.
                    • tata.po.30 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 10:01
                      > Od wielu bowiem lat madre glowy mawiaja, ze wszystko co masz placisz
                      > i co oszczedzasz w danym kraju powinno byc w walucie tego kraju.

                      Mądrych głów jest wiele. Tylko gadają różne i zwykle sprzeczne rzeczy. Wiązanie wszystkich środków z jednym krajem/regionem jest niebezpieczne -
                      • madziulec Re: Wpis, nie dla wrażliwych 05.12.12, 07:33
                        Pewnie NIKT nie ma zagranicznej babki bo siedzicie tu i mędrkujecie ;) MOja jest mamą mojej mamy. Wystarczy? A nie cioteczną siostrą ciotecznej sąsiadki
                        Pozdrawiam Cie i filozofuj dalej jak to złotówka upada w zalezności od upadku euro... Odpowiednie forum.
                        • tata.po.30 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 05.12.12, 08:58
                          > Pewnie NIKT nie ma zagranicznej babki bo siedzicie tu i mędrkujecie ;) MOja jes
                          > t mamą mojej mamy. Wystarczy? A nie cioteczną siostrą ciotecznej sąsiadki

                          Madziulec, jesteś bezbłędna. Uratowałaś mój poranek. :)

                          > Pozdrawiam Cie

                          I nawzajem. Pozostaję z nadzieją na kolejne kwiatki...
                        • kenijka Re: Wpis, nie dla wrażliwych 05.12.12, 09:03
                          miała być rozmowa o przyszlosci naszych dzieci a nie o forsie, zadziwia mnie jakie ona budzi - ta forsa - emocje
                          a moze zróbmy zrzutkę(skoro mamy takie zasoby finansowe) i stwórzmy jakiś ośrodek taki jak pod Krakowem, czy taki o jakim marza władze naszego stowarzyszenia - który wesprze autystów, da możliwość zamieszkania w nim/pracy zarobkowej/ bycia/życia/bywania itp.
                          energia w nas widzę jest tylko mogłaby się chyba uwolnić w bardziej korzystny sposób....
                          gratuluję wszystkim posiadaczom fortun, zagranicznych babć, dziadków, wujków prezydentów
                          pomyślmy jednak o naszym wspólnym problemie bo w jedności (ludzi, checi i kasy) siła:)
                          ciut ironicznie piszę - ale już calkiem poważnie uważam że nie warto sie licytować, bo to stawia nas przeciwko sobie a jak wiadomo warto współdziałać:)
                • tijgertje Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 07:38
                  Madziulec, znowu sie czepiasz. Pozostaje ci tylko miec nadzieje, ze twoj syn nie ma do pieniedzy takiego stosunku jak wiekszosc autystow, bo jak dostanie na 18 wszystko na raz, to po roku moze zostac bez niczego.

                  Ania, twoje nastawienie przypomina mi mojej sp. tescia:) Posdziwiam ludzi, ktorzy potrafia w ten sposob zorganizowac i zabezpieczyc pewne rzeczy. jestem pewna, ze zabezpieczysz dziecko na kazda ewentualnosc, nawet jak w miedzyczasie wypadloby cos nieprzewidzianego. Lepsze to, niz liczenie, ze "jakos to bedzie". Nasz mlody dostanie cos na start, bo ma juz na koncie wiecej ode mnie, ale nie ma mowy, zeby dostal spadek po nas czy jakakolwiek duza sume na raz. Fundusz bedzie zarzadzal notariusz. Tesciu mial przez wiele lat notariusza, ktory pilnowal jego finansow (m.in. tego, zeby jego drugi syn pokretnie nie wyciagnal zbyt wczesnie tego co "mu sie nalezy"), okazalo sie to przydatne w ostatnich paru latach, gdy tesciu chorowal na Alzheimera. Podobnie bedzie z mlodym. Nie wiem, jak w Polsce, ale u nas choc nie ma zazwyczaj kancelarii rodzinnych, to kazda kancelaria ma zabezpieczenia interesow klientow na wypadek np nieszczesliwego wypadku i smierci notariusza. My rowniez mamy testamenty. Opieki nad mlodym nie mamy notarialnie jeszcze zorganizowanej, ale w razie, gdyby nam sie cos stalo, przyjaciolka wie jak bronic interesow dziecka, zeby to ona otrzymala opieke nad nim.
                  • ania-pat1 Re: tijgertje 04.12.12, 09:58
                    Dzięki. Mniej więcej o to mi chodziło - miło mi, że zostałam zrozumiana, a nie zakrzyczana. Z opieką mam podobnie
          • madziulec Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 00:48
            A jak jutro Twój mąż dostanie ataku serca? (tfu tfu!!)
            Albo Ty wylewu???

            Ładne zalożenia, że przezyjesz.
            • kenijka Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 08:23
              to do mnie bylo:)?
              • ania-pat1 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 09:59
                myślę, że do mnie....
        • myszewa Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 10:18
          Ja jeszcze nie planuję, nie potrafię przewidzieć tego co będzie za 2-3 lata kiedy mlody będzie mial iść do szkoly, a co dopiero za lat 20... Wracajac do tematu, powstają inicjatywy i pewnie w ciągu najblizszych lat bedą powstawać kolejne. Pisalam juz o projekcie Miejsce na ziemi www.autyzm.wroclaw.pl/projekty/miejsce-na-ziemi/ to projekt raczej dla nisko funkcjonujących autystów, niesamodzielnych i wymagajacych pomocy drugiej osoby, nie wiem na jakim etapie realizacji się znajduje, projekt powstal z inicjatywy rodziców (jak większość rzeczy w tym kraju), to moim zdaniem dobry kierunek dzialania, razem możemy więcej (tak samo jak walcząc o subwencje, zmiany w oświacie itp)
          • ania-pat1 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 10:39
            W okolicach Krakowa - projekt dla średnio i wyżej funkcjonujących dorosłych www.farma.org.pl/pl/farma-ycia-mainmenu-30 - ma już pewne sukcesy
            • tosia2012 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 10:46
              Mysle ze lepiej skupic sie na tym co teraz i zrobic ile sie da aby pomoc dziecku.

              Szkoda sie martwic co bedzie za 20-30 lat.
              • halogen75 Re: Wpis, nie dla wrażliwych 04.12.12, 21:59
                Ania, to co napisałaś, do mnie akurat przemawia. Uważam, że zawsze dobrze jest mieć pewne opcje nawet w samym założeniu, a upływający czas to wcale nie w tym przypadku strata tylko zysk w postaci szlifowania opcji, modelowania jej skutków, bilansowania wszelkich za i przeciw. Nie zgadzam się zupełnie, że już jest za późno, że to bez sensu, bo powinno się już dawno. Bzdura. Do pewnych decyzji trzeba czasem dojrzeć, trzeba je poznać od podszewki, trzeba przeanalizować i co najważniejsze trzeba to zrobić w okresie, w którym naprawdę rozsądnie się myśli. Uważam też, że zawsze istnieje jakieś ryzyko niewypału w przypadku każdej opcji, zatem każda może być w pewien sposób ryzykowna. Każdą opcję można w pewien sposób podważyć i do każdej można się przyczepić, w każdej można znaleźć plusy i minusy. Nie ma murów nie do obalenia. Wszystko zależy od wielu sytuacji, chwili, ludzi, losu, świata, prawa, szczęścia. Każde założenia mogą się okazać na finiszu nie takie jak przewidzieliśmy, przez kogoś, coś, jakiś czynnik pośredni lub bezpośredni, jakieś zdarzenie oboczne, jakiś nieprzyjazny impuls. Dla mnie gorsze jest nie mieć żadnej opcji.
                • anchen Re: Wpis, nie dla wrażliwych 06.12.12, 13:21
                  Mamy w rodzinie takie autystyczne dziecko prawie 30 lat potem. Należy do mojego pokolenia, mieszka w małej miejscowości, więc możliwości diagnostyczne, terapeutyczne i świadomość otoczenia miał na trochę innym poziomie. Przez wiele lat lekarze zapewniali rodziców, że umrze w okresie pokwitania. Jest dorosłym mężczyzną, który bardzo nisko funkcjonuje, słabo się porozumiewa z otoczeniem, bywa agresywny, a jest bardzo duży i bardzo silny, więc stanowi to problem. Zajmują się nim rodzice i wynajęta opiekunka, do niedawna kilka godzin dziennie spędzał w specjalistycznym zakładzie, ale terapeuci boją się go w grupach.

                  Nie podejmuję się dawać komukolwiek rad, bo wiem, jak ogromnym obciążeniem psychicznym jest przyszłość tego konkretnego mężczyzny - bo już nie dziecka przecież - dla jego rodziców. On ma bardzo konkretne zabezpieczenie finansowe na przyszłość, nie tylko ze środków rodziców, bo tak się akurat złożyło, że można było je zapewnić. Są zakreślone pewne ramy prawne, elastyczne, bo wiele rzeczy może się wydarzyć. Przede wszystkim są jednak bliscy w jego pokoleniu, brat, rodzice chrzestni, kuzyni i kuzynki. W praktyce to oznacza zapewne oddzielne mieszkanie z wykwalifikowaną prywatną opieką lub instytucję, jeśli będzie trzeba przejąć opiekę w czasie, kiedy nasze pokolenie ma jeszcze małe dzieci, bo jest o nie bardzo zazdrosny, ma wybuchy agresji i autoagresji. I to nie jest tak, że rozmawiamy o tym podczas każdej wigilii, ale pewne sprawy zostały przedyskutowane z jego rodzicami i mam wrażenie, że choć było to bardzo trudne, teraz wszystkim jest łatwiej: myślę, że dla rodziców bardzo ważny był sygnał od młodszego pokolenia, że jesteśmy rodziną i to jest sprawa rodzinna.

                  Przepraszam, jeśli to brzmi trochę bezdusznie, ale większość rodziny mocno trącona Aspergerem, więc wylano sporo łez, ale głównie było jednak racjonalne rozpatrywanie opcji i szukanie najmniej dramatycznej. Bo dobrej nie ma.

                  Państwa w ogóle nie braliśmy w tych planach pod uwagę. Jak tak szukam w pamięci - chyba nikomu nawet do głowy nie przyszło.
                  • kenijka Re: Wpis, nie dla wrażliwych 06.12.12, 14:22
                    fajna rodzina:) myślę że na moją też mogę liczyć
                    no i o takie posty (jak powyższy i niektóre wcześniej) chodziło
        • rohatyna Re: Wpis, nie dla wrażliwych 08.12.12, 17:24
          Z dorosłymi autykami dzieje się tak, że nikt o nich nie dba. Nic się nie dzieje. Nikt o nich nawet nie wie.Nikogo nie obchodzą.Umierają duchowo i emocjonalnie , sami nie umieją załatwić sobie pracy - nie mają siły przebicia ani takich umiejetności . Giną.
          Ja pierdolę - jak wy nic nie rozumiecie! W jakiej totalnej fikcji i hipokryzji zyjecie!
          Oburzacie się na prawdę !Wygłaszacie komunały - A tu trzeba działać ! Zmienić to co jest!
          Kto z Was cokolwiek w tej sprawie zrobił ??? Głupki nazywają mnie trollem - kasiakrawczyk tego przykładem. Jasne - trzeba mówić , że wszystko jest ok i że wszystko będzie dobrze, usiadł, powiedział pierwsze słowo, zamiast palnąć po buzi - uśmiechnął się! Super!
          Otóż - nie będzie dobrze. Trzeba zmusić to Państwo , aby mogło być. Ale nikt, nic w tej sprawie nie robi, tylko chwali się jakimiś tam osiągnięciami. Nie myślicie o swoich dzieciach na przyszłość. Przerasta Was to, jesteście głupsi nawet niż kasiakrawczyk.Chociaż ... to mało możliwe.
          • tijgertje Re: Wpis, nie dla wrażliwych 08.12.12, 17:53
            No nie moge tego tak zostawic, bo jeszcze ktos w to uwierzy:

            rohatyna napisała:

            > Z dorosłymi autykami dzieje się tak, że nikt o nich nie dba. Nic się nie dzieje
            > . Nikt o nich nawet nie wie.Nikogo nie obchodzą.

            Nieprawda. Zgodze sie, ze trudno liczyc na jakakolwiek pomoc urzedowa, ale nawet autysta moze miec grono zaufanych i sprawdzonych przyjaciol, ktorzy nie zostawia samego w potrzebie.
            Umierają duchowo i emocjonalnie

            BZDURA!!!

            > , sami nie umieją załatwić sobie pracy - nie mają siły przebicia ani takich um
            > iejetności . Giną.

            Kolejna bzdura. Wiesz dlaczego ja kiedys pracy nie dostalam? Bo bylam ZA DOBRA. Bo przerastalam NT w robieniu byle jak tego, co mieli robic i tylko dlatego, ze zespol nie zaakceptowal kogos, kto wiedzial i potrafil wiecej, w dodatku swoja prace traktowal jak wyzwanie i podchodzil do niej z pelnym zaangazowaniem. sama tez nie mialam ochoty rownac w dol. o dziwo, wlasnie tam dyrektor byl pod takim wrazeniem, ze wykonal kilka telefonow i doastalam wymarzona prace, choc teoretycznie nie posiadalam wymaganych kwalifikacji. Zeby bylo smieszniej, w jednym miejscu mieli ustalone stawki i z 3 mozliwych dostalam druga, mimo, ze nie mialam zadnego doswiadczenia w pracy! W innym miejscu na dzien dobry zaproponowano mi 25€ za godzine na reke. Moj maz po studiach pracujacy w zawodzie ponad 15 lat wowczas o takiej stawce moze co najwyzej pomarzyc, jak dostanie wszystkie mozliwe bonusy.
            Tuz po studiach dostalam telefon od metodyka z uczelni, zebym natychmiast zadzwonila do dyrektorki Szkoly Zycia. Nastepnego dnia weszlam o umowionej porze do jej gabinetu i choc slowa ze mna nie zamienila, pierwsze pytanie, ktore padlo brzmialo : czy mozesz dzisiaj zaczac prace? Mimo, ze nie mialam wyksztalcenia kierunkowego, absolutnie zero doswiadczenia z niepelnosprawnosciami i choc nie bylam jedyna absolwentka, a paru moich kolegow w tej wlasnie szkole nawet o pracepytalo, to wlasnie mnie metodyk obdarzyl takim zaufaniem, ze byl pewien, ze sobie poradze. tak, ze w jednym byc moze masz rtacje, nie potrafie sobie sama roboty zalatwic, ale robiac swoje i robiac to dobrze, zdobywam uznanie dla swoich mozliwosci i to inni mi ja zalatwiaja;)

            Ja tu widze tylko jeden problem. Nastawienie rodzicielki. Mnie mama uwazala za totalne zero, ktore sobie NA PEWNO w zyciu nie poradzi. Dorastalam wlasnie w takim przeswiadczeniu i nawet jak szanse pchaly mi sie w rece, ja po prostu nie wierzylam w swoje mozliwosci, choc obiektywnie bylam bardzo silna konkurecja dla NT, ktorym brakowalo zaangazowania, dbalosci o detale, niezlomnej motywacji i ambicji. odpadalam w przedbiegach, bo mialam zakorzenione, ze ja na pewno nic nie jestem warta i nie bede potrafic ... Efekt? Brak kontkaktu od poltora roku, jednoczesnie brak problemow z zoladkiem , ktorew mialam chyba przez cale zycie. Dopiero po studiach, gdy poznalam meza uwierzylam, ze jestem cos warta. I poza moim wlasnym nastawieniem do moich mozliwosci nie zmienilo sie nic, poza tym, ze teraz wiem co potrafie, jestem soba i ludzie to doceniaja. Pewnie, ze nie moge konkurowac z kazdym NT w kazdym zawodzie, ale jesli wierze, ze z czyms sobie poradze, konkurencja nie ma szans. Jak sobie wysokofunkcjonujacy autysta nie radzi, to niekoniecznie jest to wina autyzmu. czesto jest to takie walsnie myslenie najblizszyc, ktorzy sa traktowani jak wyrocznia. I szczerze, mam nadzieje, ze jeszcze swojego syna takimi tekstami jak wyzej zupelnie nie zapilas. Mam szczera nadzieje, ze bedzie potrafil dostrzec swoja wartosc i wbrew temu wszystkiemu co o nim sadzisz jeszcze pokaze na co go stac. Bo ja wierze, ze stac go na bardzo wiele, potrzebuje tylko znalezc swoje miejsce.
          • roseanne Re: Wpis, nie dla wrażliwych 08.12.12, 18:06
            przyznam ze smutkiem, masz racje
            ciesze sie, ze mlody ma swoja pasje- fotografie, poswieca sporo czasu na nauke o technikach, sposobach, oglada galerie itd
            tworzy swoja strone itp
            ale np o studiach wciaz moze sobie tylko pomarzyc - szkola srednia zwolnila go z obowiazkowoego francuskiego, ze wzgledu na diagnoze i pstro z tego
            to ministerstwo musi wydac kwitek, ze uznaje jego prawo do tego, czekamy od wakacji, a on poza fotografia wegetuje, bo co ma zrobic?
            do pracy bez wyksztalcenia go nie przyjma
            na robola sie nie nadaje, bo nie ma sily zabardzo
            na studia sie nie moze zapisac bo nie ma papierka....

            i wstyd badz jego brak jest tu zupelnie poza tematem

            moje panstwo tez palcem nie kiwnie by nakierunkowac, pomoc.
            • roza_am Re: Wpis, nie dla wrażliwych 08.12.12, 22:13
              > ale np o studiach wciaz moze sobie tylko pomarzyc - szkola srednia zwolnila go
              > z obowiazkowoego francuskiego, ze wzgledu na diagnoze i pstro z tego
              > to ministerstwo musi wydac kwitek, ze uznaje jego prawo do tego, czekamy od wa
              > kacji,

              Ale jak rozumiem to tylko formalność i w końcu się doczekacie. Zacznie studia pół roku czy rok później - co za różnica w skali całego życia?

              > do pracy bez wyksztalcenia go nie przyjma

              Nie ma u was jakichś staży czy praktyk dla młodzieży? Tudzież zwykłej pracy dla osób ze średnim wykształceniem? Przecież nie każdy człowiek kończy studia, a większość pracę znajduje.

              > a on poza fotografia wegetuje, bo co ma zrobic?

              A nie może na tej fotografii jakoś próbować zarabiać? Może zacząć od jakichś konkursów? Albo podłapać fuchę w jakimś studio i po godzinach ćwiczyć tam swoje rzeczy, kompletować portfolio?

              > moje panstwo tez palcem nie kiwnie by nakierunkowac, pomoc.

              A kogo jakieś państwo nakierunkowuje, pomaga? To raczej robi rodzina, nauczyciele, znajomi, czasem jakieś info z mediów itp. Państwa się raczej losami pojedynczych jednostek (czy to z diagnozą, czy bez niej) nie zajmują.
              • roseanne Re: Wpis, nie dla wrażliwych 09.12.12, 02:35
                do pracy, nawet smieciarza, jest niezbedny dokument stwierdzajacy ukonczenie szkoly sredniej - czyli znow sie ten dokument z ministerstwa klania

                nie ma stazu

                panstwo nie zajmuje sie absolutnie niczym w przypadku aspergerowcow
                • tijgertje Re: Wpis, nie dla wrażliwych 09.12.12, 09:53
                  Roseanne, przemawia przez ciebie ogromy zal i rozgoryczenie. Wiem, jak to jest, jak sie nagle zzostaje "na lodzie" bez perspektyw. Przechodzilam to pare razy, ale wiesz co ci powiem? Twoj syn nie wegetyuje. Ma hobby, a to bardzo duzo. I moze wlasnie ten czas czekania na papier z ministerstwa to jakis znak? Moze warto rozpatrzyc wszystkie, nawet niekoniecznie standardowe mozliwosci? Podpisuje sie pod postem wyzej. Moze gdzies sie zahaczyc do pomocy, chocby do sprzatania (nie wierze, ze nigdzie bez papiera nie przyjma!), w zakladzie fotograficznym , zeby przy okazji podpatrzec i nauczyc sie co nieco, a co jeszcze wazniejsze, budowac siec zaufania. Jak bedzie nawet przyslowiowym chlopcem na posylki, ale pokaze, ze ma ambicje i ma zaciecie, to zaprocentuje to w przyszlosci. mozna byc nawet wolontariuszem, gdzie papiera nie trzeba, a mozna w ten sposob zainwestowac w przyszlosc. Jak chlopak potrafi robic portrety, to niech chocby w okolicy sprobuje zagadac ludzi, wrzucic im info do skrzynek i nawet w plenerach niech robi zdjecia chocby po kosztach materialow. Stracic nie straci nic poza czasem, ktorego i tak ma w tej chwili pod dostatkiem, ale zdobedzie cenne doswiadczenie, zbuduje portfolio i jak juz ten nieszczesny papier bedzie miec, to potencjalni pracodawcy zupelnie inaczej na niego spojrza, bo wierz mi, jak na pytanie co robil przez ostatnie pol roku powie "nic", to jest to malo zachecajace. jesli jednak wyliczy, czego sie nauczyl, czego sprobowal i do jakich drzwi pukal, to dla pracodawcy jest to swietne swiadectwo zaangazowania. Przestancie myslec, czego nie mozna i czego sie nie da, sprobujcie wymyslic, co sie da, nawet jesli wydaje sie to niewiele warte. Kazda inwestycja ma szanse sie zwrocic i robienie czegokolwiek rozwija, a to naprawde nie jest nic, nie jest traceniem czasu i na pewno nie jest wegetacja.
                  • kenijka Re: Wpis, nie dla wrażliwych 09.12.12, 10:47
                    tijgertie, jesteś moją idolką:) serio i to od dawna
                    a co do tej fotografii, czasem można dziecku pomóc, faktycznie, jak pisze tijgtertie, podpowiedzieć co z pasją zrobić,
                    tak dla inspiracji - Marek Grechuta, kiedyś oglądałam o nim reportaż, o nim i jego żonie, on introwertyk, wrażliwiec, lewe ręce do wszystkiego, ale jabłko zawsze obierał na raz do okoła i uważnie, musiała być jedna skórka - nie mówi Wam to czegoś?
                    generalnie to co nim mówiono - dla mnie znaczyło że ma pewne problemy ze spektrum
                    i układ był u nich taki że ona pełni role menadżera o on artysty i tak całe życie w symbiozie funkcjonowali
                    to nie koniecznie musi być układ mąż żona, może być też mama - syn
                    najgorsze co można zrobić to siąść i się nad sobą użalać, chociaż znam to bo sama pracy nie mogę znaleźć od kilkudziesieciu miesięcy, mam dobre wyksztalcenie ale nie mam doświadczenia bo 5 lat byłam z dzieckiem, i tez jestem w czarnej D, i z tej rozpaczliwej sytuacji wypłynął pomysł który zamierzam wprowadzić w zycie i to w spółce z mężem bo ani on sam ani ja sama tego zrobić nie mozemy, najgorsze to się poddać
                    powodzenia:)
                • pinkdot Re: Wpis, nie dla wrażliwych 09.12.12, 10:53
                  > do pracy, nawet smieciarza, jest niezbedny dokument stwierdzajacy ukonczenie sz
                  > koly sredniej - czyli znow sie ten dokument z ministerstwa klania
                  >
                  > nie ma stazu
                  >
                  > panstwo nie zajmuje sie absolutnie niczym w przypadku aspergerowcow

                  Eee tam....mój brat skończył tylko podstawówkę, pracował w wielu miejscach, nigdzie się go o świadectwo ze szkoły średniej nie pytali.
          • krawczykasia Re: Wpis, nie dla wrażliwych 07.01.13, 08:08
            hihihi,
            czy Ty do mnie i o mnie piszesz???? mam nieco inny nick :):):)

            a najzabawniejsze jest to, że wszyscy "robią" ze mnie Kasię, a ja jestem Asia :):):)

            pozdrawiam i zdania nie zmieniam :):):)
            złooooooo, złooooooo, złoooooooo
    • halogen75 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 05.12.12, 12:03
      Ja mam w rodzinie kuzynkę, która ma bardzo chorego, teraz już dorosłego chłopca. Chłopak ma nie do końca zdiagnozowaną konkretną chorobę genetyczną. Od zawsze wpływała ona jednak silnie na jego rozwój psychiczny, dochodziły też różne objawy fizyczne. Mimo różnych terapii, rehabilitacji nie udało się chłopca nauczyć mówić, pokazywać, nie ma z nim kontaktu werbalnego i niewerbalnego, nie ma żadnej nici porozumienia. Chłopiec dziś 19 lat nie jest w stanie sam egzystować. Kuzynka już kilka lat poszukuje różnych opcji co dalej. I nawet ten zakład zamknięty, o którym wspominacie zdaje się być dosłownie twierdzą nie do zdobycia. Najpierw chłopak musiał skończyć 18 lat, potem musiał być ubezwłasnowolniony, potem były różne komisje poszukujące odpowiedzi czy faktycznie nie może być samodzielny, do dziś sprawa nie ma końca. Jest wieczne czekanie, a to na terminy odległe w latach, a to czegoś brakuje, a to nie pewności 100%. Żeby było "śmieszniej" mimo pełnej dokumentacji medycznej dziecka, wzywali go nawet na komisję wojskową, na której wymagano jego obecności. Matka pisała tonę listów, że to jest absurd, komisja twardo upierała się, że trzeba przyjechać. To świadczy o tym jak długie i kręte są schody w załatwieniu czegokolwiek. Matka dziecka musiała zrezygnować z pracy.
      • nefret_ete Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 06.12.12, 20:35
        bardzo smutne życie dorosłego autika. Jak macię ochote- przeczytajcie:
        www.pomagamyzosi.pl/?page_id=8841
        • halogen75 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 06.12.12, 22:35
          Nefre, należę do osób dość twardych, a zwyłam się jak bóbr czytając.
          • nefret_ete Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 07.12.12, 20:33
            Halogen, ja od jakiegoś czasu nie potrafię płakać. Al eten artykuł tak mną wstrząsnął, że nie potrafię tego wyrazić. Straszne zycie chłopaka i jego Mamy.
            Może powinien go przeczytać każdy rodzic dziecka autystycznego , który przez kilka lat nie wierzy w postawioną diagnozę, a z dzieckiem dzieje się coraz gorzej?
    • czarna_ida Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 05.12.12, 14:13
      A nie macie wrazenia ze czasami pod nickiem rohatyny piszą dwie osoby ?
      jak pisalam na temat posiadania dzieci i moich rozterek, bo otrzymalam odpowiedz ze piszę bzdury i powinnam mieć mimo wszystko drugie :-(
      Więc albo nasza droga kolezanka ma znow doła, i potrzebuje pilnie pomocy specjalistycznej, albo pisza tutaj dwie rozne osoby..
      • halogen75 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 05.12.12, 23:16
        Powiem Ci Ida szczerze, że przemknęło mi to już parę razy przez głowę;)
        Pójdę nieco dalej w swych zamysłach, myślę, że Rohatyna wciąż tu jest ale pod innym nickiem. Tyle, że analizę i wnioski pozostawię dla siebie;)
        • krawczykasia Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 06.12.12, 11:31
          normalnie żal czytać :(:(:(

          madziulec i rohatyna - w jednym korcu maku...

          jedna wiecznie zarażająca pesymizmem, stękająca i narzekająca ( chyba nie ma zbyt dużych problemów, to sobie je wymyśla, i pewnie nie ma pojęcia co znaczy mieć naprawdę chore dziecko); druga wiecznie łapiąca za słowa, krytykująca wypowiedzi innych.

          dla mnie to mogą obie odejść na wieczne "żegnam" z tego forum. Dwa trolle i tyle.

          Teraz możecie na mnie pokrzyczeć, ale naprawdę takie mam zdanie o tych dwóch Użytkowniczkach.

          pozdrawiam
          • el-loco Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 07.12.12, 10:50
            Rzadko piszę na forum,ale czytuję codziennie.Znam wypowiedzi Rohatyny dobrze.I mam nieodparte przekonanie,że to właśnie forumowiczki dały jej przyzwolenie na takie wypowiedzi.

            Nic mnie bardziej nie irytuje jak "wszystkowiedzące"wypowiedzi Rohatyny.Zawsze miala coś do powiedzenia.Na każdy temat.A wy najczęściej ochy i achy no bo ona już to przeszła,ma doświadczenie..A ona utwierdzona we "wszystkowiedzyzmie"pisała co chciała.A trzeba było już po jej pierwszych obrażliwych postach nie dać jej przyzwolenia.Nie usprawiedliwiać deprechą,złym dniem.Owszem,jeśli ktoś pisze,że ma doła to pewnie potrzebuje wsparcia,ale jak ktoś pisze o śmierci za życia,porównuje innych do nic nie czujących maszyn,uważa że nic nie czują itp.itd to nie należy tego tolerować.
            Mam wrażenie,że Rohatyna traktuje przynajmniej niektóre wpisy jako swoistą terapię,ale to nie jej prywatne forum.Rada:niech założy bloga i tam wylewa swoje frustracje.
      • mikkka85 Re: Nasze dzieci za 20,30 lat.... 07.12.12, 20:27
        czarna_ida napisała:

        > A nie macie wrazenia ze czasami pod nickiem rohatyny piszą dwie osoby ?
        > jak pisalam na temat posiadania dzieci i moich rozterek, bo otrzymalam odpowied
        > z ze piszę bzdury i powinnam mieć mimo wszystko drugie :-(
        > Więc albo nasza droga kolezanka ma znow doła, i potrzebuje pilnie pomocy specja
        > listycznej, albo pisza tutaj dwie rozne osoby..


        Choroba dwubiegunowa?
Inne wątki na temat:
Pełna wersja