Wróciłam (na chwilę)

12.12.12, 10:23
... żeby murem stanąc za Rohatyną i za Roseanne. Niekórzy pamiętają - lat temu z pięc chyba JA byłam taką Rohatyną na Autyzm.pl. Nikt mnie wtedy nie słuchał i wszystko wyglądało dokładnie tak samo jak tu. I ciekawam co mają dziś do powiedzenia Te, które mnie tam odsądzały od czci i wiary, dzieci rosną - no jakież to spektakularne efekty w ciągu tych pięciu lat sie udało, hę? Że co - że nie wiązał sznurówek a teraz wiąże?

Powiem Wam tylko tyle - nie macie prawa oceniać, jeśli się nie znaleźliście w danej sytuacji. Ale się znajdziecie, bo dzieci rosną. Nie chcecie nas słuchać? Wasze prawo. Nie chcecie rozmawiać? Nie rozmawiajcie. Nie potraficie dostrzec, ze dzielimy się z Wami własnym życiem i mówimy prawdę? Chcecie żyć złudzeniami? Bardzo proszę. My to mamy za sobą, my już WIEMY, ze to nie jest takie proste, jak się nam próbuje wmawiać, w niektórych "poradniach"... I odejdziemy naprawdę bez żalu. Wy zostańcie i wspierajcie sobie te złudzenia. Wszystko do czasu.

Rose, kapeluszem przed trouar zamiatam nieodmiennie od lat, i to się nigdy nie zmieni.
Ale świat idzie do przodu. Ty poszłaś, Rohatyna poszła, ja poszłam i poszło jeszcze wiele anonimowych matek.

WY, hołdujący złudzeniom, tez pójdziecie. Kwestia czasu.

Inside vel Matka mojego syna
    • madziulec Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:03
      Moja mama zawsze mówiła, że będzie murem stawac za mną. Cokolwiek nie zrobię. To powtarzała mi całe moje dzieciństwo.
      Teraz ja, jak zepsuta płyta powtarzam te same słowa mojemu dziecku. Bo jaki on nie jest, czy jest zdrowy, chory, czy umie sobie poradzic, czy lubi te buraki czy nie to jest moim synem i moim zadaniem jest stac za nim murem.

      W przedszkolu chodził do grupy z moim MIsiem chłopiec mający problem z chodzeniem. Zazdrościłam rodzicom i jemu pogody ducha. Bo tamten chłopiec był zawsze pogodny, zawsze biegał, choc wiele razy sie przewracał.
      Aż pewnego dnia zauważyłam, że ja mam również jedno z najpogodniejszych dzieci w grupie przedszkolnej. Że moje dziecko wstaje rano i sie uśmiecha, że mówi "kocham cię mamo", choc ja każdego dnia zastanawiam się, czy on zna znaczenie słowa kocham i czy czuje to tak samo jak ja.
      I spojrzałam na inne dzieci w grupie i zobaczyłam z przerażeniem dzieci żądające kolejnych psp, konsol, znudzone, wrzeszczące na rodziców, nigdy nie uśmiechnięte, neizadowolone.
      I doceniłam moje słońce.

      Czytałam Rohatynę. I wielokrotnie pisałam o tym tu, na tym forum. Że kochac swoje dziecko a je lubic to zupełnie dwa inne uczucia. Że wiele z nas kocha dzieci, poświęca się, jeździ na te terapie i robi wszystko, by dziecko było zdrowe.
      Ile osób lubi swoje dzieci? Ile chce z nimi spędzać czas, opowiada o nich z przyjemnością, bawi się z nimi nie z musu, stara się dzielić zainteresowania?
      I Rohatyna na 100% kocha swojego syna. I pewnie wykoanała bardzo ciężka pracę. Tak jak większośc ludzi tu na forum.

      Czy lubi swojego syna? Nie. Bo chyba jak się kogos lubi to się nie pisze tak jak ona.
      Nie stane za nia murem nigdy. I to wcale nie dlatego, że jest wredna i na napisanie paru słów prawdy od razu chce się zrewanzowac niewpłacaniem 1% na moje dziecko (bo to dokładnie dowodzi jaki ona ma charakter).
      Ja po prostu współczuję jej synowi, który ma matke, która tak naprawde nigdy jego nei wspierała i nie stanie za nim nigdy murem. I go nie lubi.
      Wierze jednak, że ten jej syn kiedys się uśmiechnie.

      I to mój jedyny komentarz w sprawie.
      • diabli_mnie_biora Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:13
        Zdejme z Rohatyny odium wrogości, jestem przyzwyczajona ;-) Będziecie mieć drugą do opluwania ;-) Dopóki mi się znudzi, a raczej mi się znudzi ;-)
        NICEGO nie zrozumiałas. Jesteś taka, jak te supermenki latające nad Pałacem Kultury. POWIERZCHOWNA.

        Rohatyna kocha Swoje Dziecko nad zycie. I lubi też. Bo gdyby było inaczej to by się tu nie wysmętniała, tylko zorganizowała sobie życie inaczej.
        Ale widzi, jak to wszystko tu działa. I jest przerazona, tak samo jak ja, co będzie, kiedy nas zabraknie? Czy rodzinka wyciągnie lape po mieszkanie a dziecko zamknie w psychiatrycznym (już mi to proponowano, swoją droga, o mało nie zabiłam własnej matki). I gwarantuję Ci, ze Jej Dziecko śmieje sie bardzo często, a to że Ty o tym nie wiesz - to akurat żadna strata.

        Napisałam - kiedyś sie obudzicie (chociaż Wam tego nie życze, może nie wszyscy, może tylko niektórzy, oby, bo to by znaczyło, ze jest jakaś nadzieja, chociaz dla niektórych). I daruj sobie łzawe kawałki, jakbyś mnie znała dłużej to byś wiedziała, że jestem niewrażliwa.
        • madziulec Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:26
          Fajnie, że odpowiadasz za nia;)

          I z całą pewnością twierdzisz, że ktoś ma jakies tam a nie inne uczucia.
          To dość znamienne dla osoby, która... przyznasz, że ma nowy nick ;)

          Pozdrawiam i pozwolisz, że nie będe dyskutować, bo chyba wydaje mi się, że ... zaczynasz dziecinniec ;)
      • kaskax25 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:15
        ja dodam tylko ze wyzywanie rodziców od głupków i baranów chyba też nie jest pozytywną formą tego co chce przekazać Rohatyna
        dziwisz się ludziom ze wolą zyć złudzeniami? Więc nie ma po co chodzić na terapię, nie ma po co stosowac diet, skoro to i tak z góry jest skazane na niepowodzenie. Moze faktycznie wsadze swojego synka do szafy niech tam siedzi bo i tak nie ma zadnych szans na zycie. Ja tak własnie odbieram przekazy Rohatyny. Ale wiesz co moze jestem głupia i baran i naiwna, bo nadal bede o niego wlaczyć a jesli nawet mi sie nie uda i za 10 lat nie bedzie umiał wiązać tych sznurówek, bede miała spokojne sumienie ze zrobiłam wszystko co mogłam zeby mu pomóc
        Ot skończyłam
        Miłego dnia
        • diabli_mnie_biora Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:21
          Ale najzupełniej w porządku.
          Dopóki rzecz jasna nie pojawi sie nowa "stronka" z zapytaniem "Czy na pewno zrobiłaś wszystko, zeby pomóc Twojemu Dziecku"? ;-)

          Własnie takie myslenie to błąd, wg mnie. Jak njabardziej trzeba robić, wszystko to, w co się SAMEMU wierzy, cokolwiek to jest, o nie podlega dyskusji. Trzeba tylko wziąc pod uwagę, że to moze nie wypalić, skoro są przykłądy, ze nie wypaliło i pomysleć, w wolnej chwili, czy nie warto by było, bodaj minimalnie, zaangazować się też w jakieś przedsięwzięcie "na przyszłość", bo Polska niczego Naszym Dzieciom nie zapewni, prawda? To nie UK. Ja się nie zaangazowałam W PORE i teraz mam kłopot. Bo jakby trochę za późno jest.
          • kaskax25 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:29
            ja osobobiscie robię dla swojego dziecka to co uwazam za słuszne, nie wierze w chelatację więc jej nie robię, robię to czym nie szkodzę, zgadza się Polska ma bardzo ograniczone mozliwosci no chyba ze ma sie bardzo grupy portfel, mając na mysli wszystko, mam na myśli w zdrowym rozsądku.
            R każe nam dzieci "utopić" bo zadnych szans nie mają, nie uwazasz ze to przegiecię? Nawet jak na czarny wisielczy humor uwazam ze posuwa się troszkę za daleko. Nawet jesli sama tak mysli, nawet jesli ma mega depresję, radziłabym iść do psychologa niz wyżywać sie tu na bogu ducha winnych matkach, które często są na skraju rozpaczy
            • diabli_mnie_biora Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:39
              >R każe nam dzieci "utopić" bo zadnych szans nie mają, nie uwazasz ze to przegiecię?

              Nie, nie uważam, własnie dlatego pisałam o powierzchowności.
              Ona Wam niczego nie każe, Ona Wam pokazuje jakie można mieć myśli w okreslonych sytuacjach, na bazie własnego przykładu. A skoro Wy widzicie to "as it is" no to cóz... żal...

              Bywały dni, kiedy z tej niemocy i bezradności napisałabym to samo. Ale ja mam troche inny charakter i wiem, że to niczego nie załatwi. Straciłam masę czasu, wywaliłam power w coś, co nie było tego warte, a nie zrobiłam tego, co nalezało zrobić, bo mnie tak "mundre z poradni" pokierowały, a ja ufałam, jak idiotka... Chociaz intuicja mi żarówę zapalała, ze coś tu nie gra, bo przecież WIDZĘ.... No ale "poradnia"...

              Dlatego sie wycofałam i teraz z powrotem się wycofuję.
              Dla mnie takie rozmowy to strata czasu, przypełzłam tu, bo Roseanne Jest Wielka i należało się wsparcie po prostu. Bodaj takie mizerne jak moje.

              POWODZENIA.
              • kaskax25 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:48
                nie rozumiem takich ludzi jak wy bez wiary nadziei , to ze wam się nie udało to nie oznacza ze nie uda się któremuś z nas. Zycie bez nadziei co to za zycie?
                Tak jak tu napisała jedna osoba idzcie głosic na onkologie ze nie warto bo i tak pomrą
              • madziulec Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:49
                Od poczatku mam problemy z ciążą, a potem dzieckiem. Pierwszy raz Misiek trafił do szpitala, gdy miał 6 tygodni, pamiętam pierwszy rok zycia, gdy 2 dni przed Wigilia trafiliśmy do warszawskiego szpitala na SZaserów, bo w ogóle nie siusiał.
                Święta zagrozone...
                Nie licze ile razy odwiedzałam ten szpital, ale lekarzy i pielęgniarki znam.
                Potem uszy, 4 zabiegi, bo potrafiły długoterminowe dreny zarastać, a ja wcześniej sama w domu z Misiem, a on zapalenie ucha i 41,3.
                Gdy to wszystko przeszłam i myslałam, że teraz będzie "dzieciństwo sielskie anielskie", bo przecież nie będe liczyć drobnych kłopotów i 2-letniej rehabilitacji na problemy z napięciem mięśniowym, to zaczęły sie kłopoty z Zespołem Aspergera.

                Przez te ponad 8 lat, gdy praktycznie jestem dodatkowo sama, ani razu, mimo iz było mi bardzo cięzko (bo rzeczywiście miałam do tego sporo powaznych problemów rodzinnych i osobistych) nie przyszło mi do łba, że lepiej byłoby gdyby Misia nie było.
                Co więcej - w tych ciężkich chwilach to własnie on i jego krasnalska postać pomagała mi każdego dnia wstać z łózka i znajdywac siłę, by iść dalej.

                Dlatego nigdy nie będe miała takiego podejścia jak obie panie R. Przykro mi, że je zawiodłam.
                • kaskax25 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:56
                  Bede pompatyczna
                  WIARA NADZIEJA MIŁOSC

                  moznaby tak dyskutować tydzień a i tak zawsze znajdzie sie ktoś zdania odmiennego.
      • tata.po.30 Re: Wróciłam (na chwilę) 13.12.12, 09:32
        > Nie stane za nia murem nigdy. I to wcale nie dlatego, że jest wredna i na napis
        > anie paru słów prawdy od razu chce się zrewanzowac niewpłacaniem 1% na moje dzi
        > ecko (bo to dokładnie dowodzi jaki ona ma charakter).

        Nawet nie wpłacać mogła po cichu. Ale wolała się tym pochwalić, przy okazji porównując Twoje dziecko do psa. A jednocześnie nie znalazła czasu odpowiedzieć na przecież dramatyczny post Halogen. No i to przeważyło, wylądowała u mnie na czarnej liście. Jak widać wpisać tam muszę też niejaką "diabli_mnie_biorą". Chyba nie nadążę z tym wpisywaniem...
    • hipopsotam Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:12
      Przeczytałam Twój post i tak się teraz zastanawiam co robic... Jestem dopiero na początku drogi, wciąż jeszcze diagnozuję syna, choc wstępną diagnozę już mam.I teraz nie wiem... Mam nie diagnozowac go dalej? Bo po co? Mam nie jeździc na terapię? Nie jeździc na SI? Mam zamknąc go w pokoju i nie wypuszczac? Mam udawac , ze problemu nie ma czy może głosic wszem i wobec jakie to mam ciężkie życie? Mam dobic syna /według tego co powiedziała Rohatyna, że lepiej aby poumierali/, czy może sama się powiesic? A może oddac syna do zakładu i życ jakby g nigdy nie było?
      Doprawdy nie rozumiem...
      To prawda , że nie mam prawa kogoś oceniac, jeśli nie byłam i nie jestem w danej sytuacji, ale tak samo nikt nie prawa obrażac innych swoimi wypowiedziami i odbierac mi nadziei, że będzie dobrze... Dobrze, nie oznacza, że będzie taki jak inni, dobrze, tzn. że sobie poradzi i będzie szczęśliwy. Bo kto powiedział, że nie będzie? Ty?
      • diabli_mnie_biora Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:16
        A czy ja cokolwiek proponowałam? NIE.
        Ja tylko mówię - nie oceniaj Rohatyny, nic więcej. Nie atkuj, nei krytykuj.
        A od siebie moge dodać - przygotuj się na to, ze mimo Twoich wielkich wysiłków - moze się nie udać. Po prostu dopuść to do świadomości. Obserwuj dziecko i nie daj sobie wmawiać sukcesów, kórych sama NIE WIDZISZ. Reaguj. Kazde dziecko jest inne. To, ze mojemu sie nie udało, ze Rohatyny sie udało nie znaczy, ze Twojemu sie nie uda. 50/50. Ale obydwie piędziesiątki trzeba miec w głowie, zawsze.
        • hipopsotam Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:28
          diabli_mnie_biora napisała:

          > A czy ja cokolwiek proponowałam? NIE.
          > Ja tylko mówię - nie oceniaj Rohatyny, nic więcej. Nie atkuj, nei krytykuj.
          > A od siebie moge dodać - przygotuj się na to, ze mimo Twoich wielkich wysiłków
          > - moze się nie udać. Po prostu dopuść to do świadomości. Obserwuj dziecko i nie
          > daj sobie wmawiać sukcesów, kórych sama NIE WIDZISZ. Reaguj. Kazde dziecko jes
          > t inne. To, ze mojemu sie nie udało, ze Rohatyny sie udało nie znaczy, ze Twoje
          > mu sie nie uda. 50/50. Ale obydwie piędziesiątki trzeba miec w głowie, zawsze.

          Ja nie oceniam Rohatyny, to jest mój pierwszy /a właściwie teraz drugi/ post , który piszę po całej tej "akcji" , która miała miejsce ostatnio na forum. Ja uważam tylko, ze Rohatyna nie miała prawa obrażac autystów swoimi wypowiedziami...W tym mojego syna.
          Myślę , ze każdy z nas zdaje sobie sprawę, że nasze dzieci mogą sobie nie poradzic... Ale nikt nie może mi odbierac nadziei, że jednak będzie inaczej. Wierzę, że da radę, wierzę, że będzie szczęśliwy , a ja żyjąc tą nadzieją sama mogę byc szczęśliwa i po prostu nie zatruc dziecku życia tylko dlatego, że nie spełnia ogólnie przyjętych norm.
        • krawczykasia Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:35
          mnie też diabli biorą... jak czytam takie "mądre" wypowiedzi...
          chyba to normalne, że jeśli zaczyna się jakieś przedsięwzięcie - nikt nie da nam pewności, że ono się uda. Każdy rodzić to wie, a jak nie wie - czytając to forum się dowie. Ale nie musi dostawać od razu w łeb od Rohatyny. Może jak to jest takie potrzebne, idźcie obie na oddział onkologiczny dla dzieci i uświadamiajcie im, że ich dzieci i tak umrą.

          Ktoś napisał tu, że chce mieć świadomość, że zrobił wszystko. Ja to nazywam inaczej - nie chcę mieć na sumieniu grzechu zaniechania.

          To może teraz napiszemy do Rohatyny: "Masz nadwagę? i tak będziesz coraz grubsza. Nie żryj wcale, lepiej żebyś umarła niż taka spasiona chodziła między szczupłymi".

          Od razu dodam: wcale tak nie myślę, wręcz musiałam się nieźle wysilić, żeby komuś coś takiego wymyślić i napisać. To wcale nie jest łatwe, tym bardziej dziwi mnie lekkość Rohatyny.

          Zanim Cię diabli wezmą - przemyśl to głębiej, nie powierzchownie. I postaraj się zrozumieć...
          • kaskax25 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:44
            wiecie co my dla naszego synka spakowalismy całe nasze zycie do walizki, wyprowadzilismy się z domu rodzinnego, przenieslismy się do innej miejscowości tylko po to zeby miał mozliwosc uczęszczania do przedszkola specjalnego gdzie ma terapię. Wójt gminy olał sprawę odmówił nam dowozu synka do przedszkola, nie ma to jak oszczedzać na 13tke. Prócz MIłosza mamy jeszcze 2ke NT dzieci. Zmiany szkoły, otoczenia. Wielka rewolucja w naszym zyciu. A moze miałam czekać na cud, moze sam zacząłby sie rozwijać a moze nie bo przeciez i tak nie warto. Wierzę ze warto inaczej nie zrobilibysmy tego
        • halogen75 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 15:42
          > Ja tylko mówię - nie oceniaj Rohatyny, nic więcej. Nie atkuj, nei krytykuj.

          Jako kto Ty występujesz? To jest jakaś farsa. Możesz jeśli już mówić za siebie i w imieniu siebie? Bo mam wrażenie, że kogoś grasz, tylko nie wiem po co i dlaczego. Piszesz do osoby, która nawet nie wie kto to Rohatyna. Słabe masz rozeznanie jak widać ale najnormalniej Ci to nie przeszkadza, by pojeździć po wszystkich. Możesz sobie znaleźć inne siodło? Tutaj naprawdę nie trzeba nikogo zniżać do parteru, a tym bardziej być głosem innej osoby. Osobiście nawet bym sobie nie życzyła gdyby ktoś miał się za mnie wypowiadać.
    • marektatojakuba Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 11:54
      Wiem, że to strata czasu, bo forum jest mocno spolaryzowane i nikogo nie przekonam swoim postem, ale czuję, że muszę sie wypowiedzieć.

      Niektórzy broniąc Rohatyny imputują jej przeciwnikom, że próbują stosować jakąś formę cenzury, że nie akceptują bolesnej prawdy, że ograniczają swobodę wypowiedzi rodzicom takim jak Rohatyna (inaczej myślącym niż większość na forum) itd. (nie będę się wypowiadał, bo do każdego sformułowania pojawi się zaraz ad vocem).
      Nie wydaje mi się, że ktokolwiek jest zwolennikiem wyrugowania Rohatyny z forum. Nie wydaje mi się także, aby ktokolwiek odmawiał jej prawa do swojego zdania, a nawet eksponowania go tutaj na forum. Mam wrażenie, że bardziej chodzi o styl wypowiedzi, który w mojej ocenie jest bardzo agresywny i niestety często także obraźliwy wobec innych rodziców oraz ich dzieci. Ja sam często nie przebieram w słowach i jestem dosadny w wypowiedziach, ale uważam, że Rohatyna przekracza granice mojego poczucia dobrego wychowania i kultury.
      Moim zdaniem język polski jest na tyle bogaty, że Rohatyna gdyby tylko chciała, mogłaby swoje poglądy wyartykułować bez używania obraźliwych epitetów, które są skierowane personalnie wobec wielu rodziców. Rohatyna, jak sądzę, jest na tyle dojrzałą osobą, że powinna doskonale rozumieć, że autorytarny i często agresywny język, którym się posługuje będzie często powodował zamknięcie się innych uczestników forum przed jej argumentami, nawet gdyby były racjonalne. Gdyby jej zależało na przekonaniu do swoich racji, to mając świadomość powyższego, nie użwywałaby takiego języka. Nie trafia do mnie argument o tym, że chce nas poruszyć poprzez formułowanie dosadnych i kontrowersyjnych wypowiedzi. Myślę, że większość uczestników łatwiej zaabsorbowałaby tezy Rohatyny i podjęłą z nimi rzeczową dyskusję, gdyby były wypowiedziane w innym tonie. A ten ton wypowiedzi, w moim odczuciu, nie zakłada dyskusji, a co najwyżej prowokację. Nikt nie lubi być pouczany, nikt nie lubi słyszeć od innej osoby, że tylko ona ma rację, większość z nas ma swoje własne doświadczenia i nie zgadza się na narzucanie opinii w stylu "ja mam dorosłe dziecko i 20 lat z autyzmem za sobą, więc twoje krótkie doświadczenie niewiele wartuje wobec mojego".

      Przykro mi bardzo, że Rohatyna jest nieusatysfakcjonowana swoimi osiągnięciami wobec syna. Jeżeli to nie jest maska tylko rzeczywiste odczucie, to mogę tylko jej współczuć i to zupełnie szczerze. Nie powinna jednak przenosić swoich frustracji na innych rodziców i zrażać innych, którzy są na początku drogi, do walki o lepszą przyszłość ich dzieci.
      • halogen75 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 15:53
        Marku, ja pod Twoim postem mogę się tylko podpisać. Po prostu nic dodać, nic ująć. Uświadamianie kogoś na siłę w formie wsadzenia własnych przekonań w cudzy mózg z impetem w głąb jest czynnością z góry skazaną na niewypał. Każdy ma prawo kroczyć swoją drogą i na tej drodze budować fundamenty osobistego doświadczenia.
    • gepardzica_z_mlodymi Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 12:17
      Hm, mnie, choc mam tylko 7-latka, odczucia Rohatyny vel Diablicy nie są obce.
      Mój syn nigdy nie był słodziakiem uśmiechniętym. Raczej dzieciakiem wściekłym na to, że się urodził... od dnia urodzenia. Niejaki Breivik nie powstydziłby się haseł jakie on rzuca. Nieraz zastanawiałam się skąd to ma, i czy na pewno to autyzm a nie psychopatia. Bywało tak ciężko, że miałam ochotę zejść z jego powodu z tego świata. Nieraz zastanawialiśmy się z mężem jak ochronić pozostałe dzieci przed nim, by miały szansę na normalne życie, by nie czuły się zagrożone atakiem z jego strony. Wtedy zdecydowaliśmy, że mamy w sobie gotowość skorzystania z ośrodka zamkniętego (w założeniu czasowo), by ratować siebie i pozostałych członków rodziny a także dać jemu samemu oddech od jakiś może zbyt dla niego uciążliwych rodzinnych kontaktów. Podjęliśmy się ostatnim wysiłkiem próby przełamania tego. I trochę poszło. Jest bardzo trudno wytrzymać codzienność z naszym synem, zwłaszcza, że jego zachowania powodują emocjonalne problemy braci. Ale dajemy radę żyć. Oczekiwań wielkich nie mam. Nie liczę na żadne 'dojście do normy'. Biorę pod uwagę to, przed czym lekarze ostrzegli nas, że to co się działo z dzieckiem i dalej z nim dzieje, to mogą być nadchodzące zwiastuny psychozy, pewnie wiek dojrzewania będzie tu kluczowy. ZA i psychoza oraz raczej wątłe możliwości intelektualne - miła perspektywa, nie ma co. Dodać do tego teksty, że chciałby wszystkich pozabijać - nie wiem, czy dane nam będzie zmrużyć wtedy oczy. Ale idziemy dalej i cieszymy się każdym przejawem zrozumienia świata i liczymy, że to zjeżenie się zmaleje. A jeśli nie, to zrobimy wszystko, by pomóc jemu a siebie i otoczenie chronić. Staramy się dostrzec codziennie coś pozytywnego w nim a zagrażające zachowania wyeliminować w zarodku.
      I choć nieraz przeszło mi przez głowę, że gdyby na świat nie przyszedł, żyłabym w błogiej nieświadomości jak może być ciężko i byłoby mi z tym niewątpliwie dobrze, to nie uważam, że skoro jest, to tylko postawić pod ścianą...
      • krawczykasia Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 12:34
        na pewno każdy z nas się zastanawiał nad tym, jak wyglądałoby jego życie, gdyby się nie urodził/a "....".
        Ja dopiero teraz, po 6 latach terapii syna - zaczęłam dochodzić do równowagi psychicznej i już nieco optymizmu potrafię wykrzesać.
        Mój syn nigdy pewnie nie będzie samodzielny. Nie ma autyzmu, ma pewne zajawki, ale za to ma upośledzenie umiarkowane.
        Po co ktoś ma mnie znowu wepchnąć w otchłań depresji???? Bo ma taki kaprys? Bo ma przyjemność prowokować?
        Mój syn (cytomegalia wrodzona) mógł nie wiedzieć, nie słyszeć, nie chodzić, a mówienie? Zapomnieć miałam.
        I co?
        Chodzi, widzi, słyszy i gada. A że nie bardzo wie o czym? No cóż, nie można mieć wszystkiego :):):)
        • el-loco Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 13:36
          W tym całym zamieszaniu z Rohatyną nie chodzi o to co ona pisze ale w jaki sposób.Tu nie chodzi o to że Rohatyna ściąga rodziców na ziemię,odbiera nadzieję,że dziecko może nie osiągnąć "sukcesu" (nota bene dla każdego może to znaczyć coś innego;albo napisanie doktoratu,albo opanowanie sznurowania).Tu chodzi o sposób w jaki to robi-wylewając wiadro brudu na rodziców i dzieci.Jedni to barany i naiwniacy a drudzy to bezduszne (czytaj niezdolne do wyższych uczuć ) maszyny.Przypuszczam,że nikt nie chce być tak postrzegany.No i jeszcze to odbieranie nadzieji...
          Sama już od kilkunastu lat walczę ale i wspołistnieję z zaburzeniem mojego dziecka i wcale nie zamierzam się poddawać,chociaż czasem mam ochotę skopać zadek całemu światu.Czasami jest lepiej czasami są gorsze chwile, ale nie rezygnuję, gdy widzę,że młoda po raz kolejny popełnia te same błędy.
          • gepardzica_z_mlodymi Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 14:20
            Doskonale rozumiem,że chodzi o sposób przekazu. Uczucia niektórzy przeżywają podobne ale sposób ich wyrazu oraz wnioski mogą być różne. Ja, owszem, jeszcze mam nadzieję, że może uda się niektórych problemów uniknąć, może nie będzie tak czarno i ta nadzieja jest dobra, bo mnie podtrzymuje ale nie łudzę się, że będzie jakoś super. Moje dziecko zrozumiało niedawno, że nie chodzi się nago po świecie. Może zrozumie też, że jeśli ktoś go szturchnie, choćby niechcący, nie jest to powód do odzwierciedlenia wobec niego tego samego ruchu (oko za oko, ząb za ząb - niebezpieczne, gdy np. robi to wobec roczniaka). Liczę, że odpuści w kwestii chęci eksterminacji ludzi o jasnej skórze oraz zrezygnuje z marzeń zostania ciemnoskórym. Jak nie, będziemy leczyć, izolować. Nikt nam teraz nie powie, że się uda albo nie. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by nie zagrażał innym i sobie. A sukcesy? Hmmm, ja na prawdę wiele nie oczekuję - może nauczy się czytać, może skończy podstawówkę a może zrobi doktorat z językoznawstwa. Już dziś jednak mówi, ze żadnej rodziny nie chce założyć a lubi tylko mężczyzn. Kolegów nie potrzebuje. Czy to się zmieni? Jeśli nie, chcę, żeby umiał stworzyć sobie przestrzeń, w której poczuje się dobrze.
            Cóż, cieszę się z tych guzików, czy sznurówek i nie zamierzam poświęcać się całkowicie temu jednemu dziecku, ani w ogóle dzieciom - chcę żyć jak najnormalniej się da, przy takich ograniczeniach jakie mamy. Gdyby był w stanie wegetatywnym, to na tej zasadzie, cieszyłabym się każdym przejawem komunikacji i aktywności. Po prostu taka karma...
        • diabli_mnie_biora Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 15:28
          KTO się Nim zajmie, jak umrzesz? Ocknij się - KTO się Nim zajmie, kiedy umrzesz? Bo UMRZESZ, wszysy umrzemy i nasze wynurzenia tutaj nie będa mialy żadengo znaczenia. Masz inne dzieci? Zdrowe? ICH chcesz obciązyć opieką nad niepełnosprawnym bratem? Ale Ten Brat Żyje, jakos czuje, myśli, mówi... ma swój świat... może piekny, chociaż Ty tego nie wiesz.... Kiedy umrzesz - Jego świat przestanie istnieć. A Ty za życia nie robisz NIC, by temu zapobiec. Cieszysz się, ze "wiąże sznurówki", żałosne....

          Tu nie ma mowy o żadnej depresji. Dla Ciebie uświadomienie sobie realizmu to depresja??? No to w biednej kondycji psychicznej musisz być, no naprawdę, od MATKI niepełnosprawnego dziecka oczekiwałoby się czego więcej... Tu trzeba działac, przewidzieć, przemysleć i zrobić. Bo NIKT za Ciebie tego nie zrobi, pamiętaj.
          • marektatojakuba Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 16:40
            A czy ty nie widzisz, że na świecie są nie tylko Ci słabo funkcjonujący autyści? Czy nie dostrzegasz, że autyzm diagnozuje się coraz wcześniej, a wielu rodziców podejmuje błyskawiczną interwencję, dzięki czemu duża część dzieci robi bardzo duże postępy i zbliża się do normalności na tyle, że będzie mogła samodzielnie funkcjonować? Dlaczego zawężasz problem tylko do tych mocno zaburzonych dzieci, które rzeczywiście będą uzależnone od reszty społeczeństwa?
            Czy nie dostrzegasz, że w ostatnich latach zmienia się świadomość społeczna dot. autyzmu? Być może za 20 lat, kiedy nasze dzieci będą dorosłe, zrozumienie problemu będzie tak duże, że autyści będą traktowani jako normalna część społeczeństwa. Normalna w tym sensie jak dzisiaj traktuje się niewidomych czy głuchych. Pewnie, że oni zawsze będą inwalidami, ale są, żyją, funkcjonują społecznie.
            A może za kilknaście lat okaże się, że nauka i medycyna pozwolą nam na przezwyciężenie autyzmu? Może będzie możliwe przywrócenie większości z nich do normalnego (w potocznym rozumieni tego słowa) życia? Może nie wszystkich, ale chociaż istotną większość?
            Dlaczego mamy zakładać, że z naszymi dziećmi będzie tak samo jak z dziećmi, które diagnozowano 20 lat temu? Przecież dosłownie na naszych oczach zmienia się świat.
            • fik.sum.dyr poziom funkcjonowania 12.12.12, 18:14
              marektatojakuba napisał:
              dziecka nie zależy przede wszystkim od wczesnej interwencji i nakładów pracy terapeutów/rodzica
              najważniejsza jest głębokość zaburzenia/uszkodzenia mózgu, ukł.nerwowego i pozostałych => zdolność do regeneracji/kompensacji



              > A czy ty nie widzisz, że na świecie są nie tylko Ci słabo funkcjonujący autyści
              > ? Czy nie dostrzegasz, że autyzm diagnozuje się coraz wcześniej, a wielu rodzic
              > ów podejmuje błyskawiczną interwencję, dzięki czemu duża część dzieci robi bard
              > zo duże postępy i zbliża się do normalności na tyle, że będzie mogła samodzieln
              > ie funkcjonować? Dlaczego zawężasz problem tylko do tych mocno zaburzonych dzie
              > ci, które rzeczywiście będą uzależnone od reszty społeczeństwa?


            • fik.sum.dyr poziom funkcjonowania 12.12.12, 18:15

              dziecka nie zależy przede wszystkim od wczesnej interwencji i nakładów pracy terapeutów/rodzica
              najważniejsza jest głębokość zaburzenia/uszkodzenia mózgu, ukł.nerwowego i pozostałych => zdolność do regeneracji/kompensacji


              marektatojakuba napisał:
              > A czy ty nie widzisz, że na świecie są nie tylko Ci słabo funkcjonujący autyści
              > ? Czy nie dostrzegasz, że autyzm diagnozuje się coraz wcześniej, a wielu rodzic
              > ów podejmuje błyskawiczną interwencję, dzięki czemu duża część dzieci robi bard
              > zo duże postępy i zbliża się do normalności na tyle, że będzie mogła samodzieln
              > ie funkcjonować? Dlaczego zawężasz problem tylko do tych mocno zaburzonych dzie
              > ci, które rzeczywiście będą uzależnone od reszty społeczeństwa?


              • marektatojakuba Re: poziom funkcjonowania 12.12.12, 21:36
                Może tak, może nie.
                • fik.sum.dyr Re: poziom funkcjonowania 13.12.12, 19:32
                  ooo... wiesz niektórzy mają duże pieniądze i mimo wszystko głęboko zaburzonych autystów terapionych "od zawsze" i to w wymiarze większym niż 40h/tyg, czy to milioner liczony w usd czy rialach

                  żeby rodzic dziecka niepełnosprawnego wiedział lepiej i uważał że jego osobisty pogląd jest jedynie słuszny, ma zastosowanie do każdego i w każdej sytuacji to już zakrawa na swoiste ograniczenie, wygląda że należysz do grona osób uważających, że świecąc własnym majestatem (wszechwiedzą, nieomylnością, ponadnormalnym zaangażowaniem) jest w stanie sprawić że dziecku urodzonemu bez ręki ta rączka odrośnie i wszystko będzie cacy


                  marektatojakuba napisał:

                  > Może tak, może nie.
                  • marektatojakuba Re: poziom funkcjonowania 13.12.12, 19:50
                    No popatrz ile to wniosków można wysnuć na podstawie "moze tak, moze nie".
                    • fik.sum.dyr Re: poziom funkcjonowania 14.12.12, 19:14
                      zawsze możesz zapytać dr Wroniszewskiego, czy w IPiN
                      jest też prof.Zielińska w poradni Autyzmu w CZD

                      o ile mnie pamięć nie myli to z IPiNu wyszła informacja po jakiejś konferencji że 20% dzieci z diagnozą autyzm ma szanse (pod warunkiem szeroko zakrojonych oddziaływań terapeutycznych) na tzw. wyjście z autyzmu

                      100% - 20% to ?
                      • marektatojakuba Re: poziom funkcjonowania 14.12.12, 19:35
                        Ale o czym ty do mnie mówisz? Czego Ty ode mnie chcesz? Nie mylisz mnie z kimś innym?
          • gepardzica_z_mlodymi Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 17:11
            Dziwne te pytania...
            Ja nie zamierzam zwalać opieki nad bratem na jego rodzeństwo, wystarczająco nacierpią się wzrastając w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym i chorym zarazem, choć robimy, ile możemy, by tego nie odczuli ale złudzeń nie mam.
            Umrę, to umrę - może jeszcze dziś albo za 60 lat. Zabezpieczę syna, ile się da (teraz terapie, jakieś środki finansowe, praca nad stworzeniem środowiska do samodzielnego dorosłego życia). Może się okaże, że on też ma jakiekolwiek zdolności przystosowania a jak nie, to życie mu się zmieni, wyląduje w domu pomocy społecznej (przecież bardziej chorzy i niesamodzielni w nich żyją - kiedyś byłam tam wolontariuszem) albo nie da rady i też zejdzie z tego świata... - z głodu, chłodu, czy głupoty - na wszystko nie mam wpływu. No, chyba, że świat się wcześniej skończy:P, bo sepuku zbiorowego już teraz nie mam zamiaru poczynić. Mam wrażenie, że do tego jestem namawiana (a na to są już paragrafy).
            Na prawdę nie wiem o co chodzi, że od "matki niepełnosprawnego dziecka oczekiwałoby się więcej..."
    • ese1 problem polega na tym 12.12.12, 15:22
      ze kazdy z nas patrzy na innych tylko z wlasnej perspektywy, ktora zna, bez proby zrozumienia tej drugiej strony. A kazde dziecko, kazdy przypadek moze i jest w zasadzie inny.

      Dlatego skakanie sobie do oczu i obrazanie sie, proba udowodnienia racji nie ma sensu. To forum powinno byc zbiorem doswiadczen, z ktorego mozna korzystac, a nie ujednolicaniem przypadku przez doswiadczenie jednostki. Moze nawet i pozno lub pozniej, ale kazda/y z nas w koncu doczeka sie prawdy o nas i naszych dzieciach. A poki co trzeba sie starac, zyc nadzieja a nawet marzeniami, robic wszystko co jest dostepne i mozliwe, aby za kilkanascie lat powiedziec, ze to nasze dziecko, jakie by nie bylo, cos osiagnelo dzieki naszym wysilkom (na miare przypadku)

      Nawet w przypadku dziecka zupelnie zdrowego, jezeli nie ma pracy rodzica nad jego wychowaniem, efekt za kilkanascie lat moze byc oplakany.
    • halogen75 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 15:31
      Czy już wytargałaś wszystkich za uszy i zbiłaś po pupie? Kogo tam jeszcze w zanadrzu macie by strzelił nam reprymendę i dał wykład z życia? Wpadasz jak bomba, bawisz się w adwokata, a coś Ci marnie ta profesja idzie i daleko do perfekcji. To Rohatyna już nie może za mówić za siebie? Całe podwórko trzeba zwołać? A co tutaj właściwie chodzi?

      "Nie chcecie nas słuchać?" - kogo? Jesteście 2 w 1?
      • diabli_mnie_biora Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 15:38
        Dla Ciebie - NIC. "Nowa matura" nie pojmie tego, co mam do powiedzenia. Polataj nad Pałacem Kultury w pomarańczowej pelerynie i obnaż ramiona do kalendarza, pod hasłem , że "się rozbierasz" (publika sie nabierze, lubi rozbierane sesje :DD), tyle zrozumiałaś z tego, co napisalam. Szkoda, że nie więcej.
        • halogen75 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 15:59
          Jesteś zbyt śmieszna ze swymi wywodami bym poświęcała swój cenny czas na pojęcie tego co masz do powiedzenia. Żeby to jeszcze ciekawe było, żeby można było faktycznie wyciągnąć z tego jakieś mądre wnioski ale bredzisz, w dodatku w imieniu innej osoby więc jesteś ale cię nie ma.
        • labuba Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 16:07
          czytam ten wątek, jak i parę innych i biję się z myślami - odzywać się, czy dać spokój? Zdecydowałam się napisać, bo uważam, że nie człowiek dorosły powinien liczyć się ze słowami i zdawać sobie sprawę z ich wpływu na innych. Dlatego burzę się, gdy ktoś cały czas wylewa na tym forum całe szambo z własnej niepoukładanej głowy. To można zrozumieć u ludzi głęboko zaburzonych psychicznie, w szoku pourazowym albo w inny sposób zamroczonych... Można zrozumieć, nawet wybaczyć, jeśli jest to sytuacja niezawiniona, ale życie w społeczeństwie, w jakiejkolwiek grupie wymaga pewnej dyscypliny w dzieleniu się potokiem swoich przemyśleń. Nie dlatego, że cenzura czy pruderia, tylko dlatego, że trzeba mieć wzgląd na innych. Ja traktuję to forum jako grupę wsparcia - mądrego wsparcia, czasami konstruktywnej krytyki - nie kółko wzajemnej adoracji. Już wcześniej pisałam - wiele osób mi tu pomogło, z niektórymi radami czy opiniami polemizowałabym i pewnie nie wszyscy podzielają moje poglądy. Ale są pewne granice - pamiętam pierwszy rok po pierwszej diagnozie - przepłakałam wiele nocy i miałam mega doła. Gdyby wtedy otaczali mnie ludzie pokroju rohatyny, to nie wiem czy dałabym radę. Nie jestem naiwną marzycielką i wiem jaki są statystyki. Moje dziecko praktycznie nie mówi, ma wiele innych deficytów. Ale będę robić nadal wszystko co uznam za sensowne, żeby mu pomóc. Za każdym razem kiedy widzę nawet mały sukces uświadamiam sobie jak długą drogę mamy za sobą. Chciałabym w miarę możliwości pomóc innym, którzy są w takiej sytuacji jak ja kiedyś i ich wspierać. Miejsce beznadziejnych żalów i strumienia frustracji, który trwa od wielu miesięcy jest u specjalisty, a nie na forum i to zapakowane jako "ja już wszystko wiem, słuchajcie i was to czeka".
          Nie zamierzam się więcej wypowiadać na temat rohatyny i jej koleżanek czy kolejnych wcieleń. Jest to typowy przypadek tzw attention whore
          (czyli osoby, która zrobi wszystko, żeby przyciągnąć uwagę, nawet negatywną)

          Jest tu wiele ciekawych osób, które mam ochotę czytać i z nimi dyskutować.



          prawdziwy drapieżnik musi być głodny
    • mama.smoka Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 18:08
      kurcze... tak sobie czytam i z zewnątrz jak wiecie widać więcej.

      raz już napisałam rohatynie - szczerze i bez złośliwości, ale nie wiem jak to odebrała, bo nie odezwała się - żeby dała sobie pomóc, że nie można tak żyć. byłam przekonana, ze ma depresję. i może miała. może ma.

      a teraz ośmielę się napisać, że ma autystyczne cechy, a na pewno jedną. wrodzoną, bądź nabytą - bo jak już wlecisz między wrony (czyt. auti) będziesz krakać tak jak one - w sensie, że masz autystyka w domu to czasem palniesz coś jak on. rohatyna pisze bezpośrednio, dosadnie - nie widzicie tego? pomyślcie, nie muszę mieć racji
      depresja to też jest jeden z efektów życia ze swoją innością. przeżywam to średnio raz na pół roku.

      to byłam tylko ja, matka chłopca z ZA, która jest walnięta i w każdym człowieku widzi cechy autystyczne. w sobie też.
      • gomado Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 21:28
        SmieszneteWaszewywody,jakzdramatówSzekspira.
      • triss21 Re: Wróciłam (na chwilę) 12.12.12, 22:03
        Czy dobrze rozpoznaję osobę? Czy Inside to również Ad rem z forum Dzieci.org? Ostatnio jak się pojawiałaś "w sieci" to byliście na etapie badania łamliwego chromosomu i końca liceum o ile dobrze pamiętam. Sądząc po tonie tego co piszesz to nie jest za dobrze teraz? Możesz napisać parę zdań?
        Co do Rohantyny to obiekcje części forumowiczów nie dotyczą merytorycznego przekazu jej wypowiedzi, tylko wrzucaniu wszystkich do jednego worka i patrzeniu z pozycji "wszystkie dzieci z autyzmem są takie same, a ja wiem najlepiej jak to się skończy". Kurcze to tak jak z mówieniem o śmierci. Wszyscy wiemy, ze umrzemy, ale witanie się "memento mori" nie jest specjalnie popularne....
    • pinkdot Re: Wróciłam (na chwilę) 13.12.12, 20:12
      Swoja droga zadziwiajace ile to nowych nickow na forum sie pojawilo po "odejsciu" rohatyny...
      • marektatojakuba Re: Wróciłam (na chwilę) 13.12.12, 20:22
        he he he :D
        • tosia2012 Re: Wróciłam (na chwilę) 14.12.12, 19:08
          Mysle ze zlosliwosc matek starszych dzieci w stosunku tych ktore dzieci sa jeszcze male jest spowodowane zwykla zazdrością.

          W sumie sie nie dziwie, male dziecko maly problem, wiec kazdy by chcial aby bylo male jak najdluzej. Czas niby szybko leci ale co mi z tego ze bede sie zamartwiac tym co bedzie za 10 lat. A jak nie dozyje to co mi z tego?
          Do tego nie ma co sie oszukiwac ale swiat idzie do przodu i zycie z naszymi dziecmi jest latwiejsze niz dawniej. Jest wiecej specjalistwo, osrodkow, lekarzy itp. Ludzie są bardziej świadomi i wyrozumiali. Nie traktuje sie autyzmu jak choroby psychicznej. Duzo sie o tym mowi i jak się chce do zycie nie jest az takie ciężkie jak bylo np 15 lat temu.
          Do tego duzo mozna dla dziecka zrobic. Im wczesniej tym lepiej.
          • roggalique Re: Wróciłam (na chwilę) 14.12.12, 20:23
            tosia2012 napisała:

            > Mysle ze zlosliwosc matek starszych dzieci w stosunku tych ktore dzieci sa jesz
            > cze male jest spowodowane zwykla zazdrością.
            >
            > W sumie sie nie dziwie, male dziecko maly problem, wiec kazdy by chcial aby byl
            > o male jak najdluzej. Czas niby szybko leci ale co mi z tego ze bede sie zamart
            > wiac tym co bedzie za 10 lat. A jak nie dozyje to co mi z tego?

            A potem... małe dziecko w dużym dziecku = mega problem. Nie chodzi o zamartwianie się, chodzi o myślenie. O przyszłości właśnie. Twoje słowa są kluczowe: każdy by chciał, aby było małe jak najdłużej. Co ta (świadoma? podświadoma?) potrzeba robi? Jakie mogą być tego konsekwencje?
            Postawię tezę, że jeśli 10-letni sprawnie intelektualnie funkcjonujący młody człowiek z Z.A. lub autyzmem nie zrobi sobie kanapek i herbaty, jeśli zostawiony sam sobie z własnymi ubraniami nie potrafi się ubrać, jeśli nie umie spakować tornistra bez udziału osób trzecich to... tak... warto zacząć rozmawiać o mieszkaniach chronionych i domach pomocy społecznej.
            Lekarze, terapeuci - to jedno. Dwa - warto jednak myśleć o małym dziecku w kategoriach tu i teraz, z refleksją na tam i później. "Nie pozwalam mu robić sobie herbaty, bo boję się, że się oparzy".
            "Nie pozwalam mu robić kanapek, bo potem muszę godzinę sprzątać w kuchni". Nie bywa tak?

            Wiem, że piszę trochę nie na temat i pewnie też oberwę za to co powyżej, ale z drugiej strony uważam, że to dobrze, że pojawiają się głosy, które jednak to "tam i później" jakoś wzbudzają. Bo często koncentrujemy się za bardzo na tym co jest tu i teraz. Często TYLKO na tym się koncentrujemy.

            Rohatyna przegięła z inwektywami, w tym jej nie będę bronił. Uważam jednak, że częściowo gromy posypały się na jej głowę m. in. dlatego, że napisała coś, czego konsekwencje są trudne i niewygodne. Myślenie o przyszłości, kiedy w teraźniejszości jest tyle kłopotów, jest trudne i niewygodne.

            Uważam, że nie ma sensu linczować Rohatyny, bo też swoje przeszła. Jest matką w spektrum autyzmu, jak większość na tym forum. Jeśli dziś odczuwa frustrację, to ma do tego prawo. Dziś linczujecie ją, bo z jakichś przyczyn nie wytrzymała i wylała swoje żale. W sposób - zgoda - niefajny. Ale kto wie, czy któryś z jej oponentów nie będzie sfrustrowany w ten sam sposób za 10, 15, czy 20 lat?

            Uważam, że to co powypisywała Rohatyna może skłonić do myślenia. Chociażby takiego: nie chcę kiedyś przeżywać tego co ona. To może warto się zastanowić, co zrobić, żeby tak nie było.

            pozdrawiam:))
            r.
            • tijgertje Re: Wróciłam (na chwilę) 14.12.12, 22:14
              Rogaliku, duzo racji jest w tym co piszesz. Mlody chodzi do szkoly dla autystow i wyraznie sie wyroznia. Czasem mam wrazenie, ze za bardzo go chronie, czasem wrecz dostje ochrzan, ze na zbyt duzo mu pozwalam (no bo np kto to widzial wysylac 8-latka, w dodatku autystycznego, samodzielnie do fryzjera???). Jednak robie swoje, chroniac, ale i wymagajac. W szkolu bylam, jak sie okazalo, ze koledzy mlodego majacy po 10-12 lat (mowimy tu o wysoko funkcjonujacych autystach majacych przynajmniej normalna inteligencje!) nie znaja domowego adresu czy numeru telefonu! I te same dzieciaki w wiekszosci za rok czy 2 musza SAMODZIELNIE zaczac dojezdzac do szkol srednich, norma u nas jest pedalowanie na rowerze po kilkanascie km w jedna strone, albo autobus, nieraz z przesiadkami do 50km. czasem mam wrazenie, rozmawiajac z niektorymi mamami, ze ich dzieci w pewnym momencie same sie wszystkiego naucza, tak, jakby autyzm zwalnial z jakiegokolwiek wychowywania. Nie jest to na szczescie zbyt powszechne zjawisko, ale i nie marginalne:/

              O Rohatynie na razie nie mam ochoty w zadne dyskusje sie wdawac.
              • mama.smoka Re: Wróciłam (na chwilę) 14.12.12, 22:44
                ti, napisałam do CIebie na gazetowego maila. odbierasz?
                • tijgertje Re: Wróciłam (na chwilę) 14.12.12, 23:29
                  Odbieram, zaczelam odpisywac, ale mnie tak trzesie z zimna, ze sie zaraz do lozka pakuje i postaram sie skonczyc jutro.
            • anchen Re: Wróciłam (na chwilę) 15.12.12, 09:36
              roggalique napisał:

              > Postawię tezę, że jeśli 10-letni sprawnie intelektualnie funkcjonujący młody cz
              > łowiek z Z.A. lub autyzmem nie zrobi sobie kanapek i herbaty, jeśli zostawiony
              > sam sobie z własnymi ubraniami nie potrafi się ubrać, jeśli nie umie spakować t
              > ornistra bez udziału osób trzecich to... tak... warto zacząć rozmawiać o mieszk
              > aniach chronionych i domach pomocy społecznej.
              > Lekarze, terapeuci - to jedno. Dwa - warto jednak myśleć o małym dziecku w kate
              > goriach tu i teraz, z refleksją na tam i później. "Nie pozwalam mu robić
              > sobie herbaty, bo boję się, że się oparzy".

              Nie przypuszczam, żeby to było główną osią sporu. W każdym razie ja nic widzę tu nic, pod czym nie mogłabym się podpisać. Dwa lata temu zrezygnowaliśmy z weekendowej terapii TUS dla syna i było to tego dnia, kiedy po raz kolejny musieliśmy zrezygnować z wypadku do lasu, na który go zaprosił kolega z klasy. Usiedliśmy wtedy wspólnie z terapeutką i powiedzieliśmy, że to trochę absurd, bo dziecko nie ćwiczy w prawdziwym życiu interakcji społecznych, ponieważ w tym samym czasie trenuje je pod okiem fachowców w sztucznie wypreparowanej grupie. Trzeba się więc zastanowić, co tu jest naszym celem i co istotniejszą korzyścią dla dziecka, bo jemu nie są potrzebne same umiejętności, tylko stosowanie ich w prawdziwym życiu. I wspólnie podjęliśmy decyzję, że zmieniamy tryb pracy, teraz mamy rzadsze konsultacje indywidualne i bardzo intensywne życie towarzyskie.

              I zgadzam się, że w terapiach jest pewna pułapka: w pewnym momencie mieliśmy ich naprawdę dużo i zorientowaliśmy się, że brakuje nam czasu na takie normalne życie, w którym dzieci pobiegną w sobotę rano po bułki do sklepu na rogu, pójdą pokopać piłkę, wszyscy spędzimy wieczór na kanapie, pijąc kakao i oglądając filmy na rzutniku. Ale też trafialiśmy na bardzo fajnych terapeutów, którzy pokazywali nam, jak codzienne życie może być częścią rehabilitacji - i że jeśli dojazd i godzina terapii ręki w DC oznacza cztery godziny w plecy, to może warto się zastanowić nad wspólnym upieczeniem drożdżowego ciasta, które młody wyrobi rękami (nadwrażliwość skórna i zaburzenia czucia głębokiego).

              Tyle że o potrzebie samodzielności, ograniczeniach terapii, niebezpieczeństwie nadopiekuńczości i przygotowaniu do samodzielnego życia pisały tutaj wcześniej wielokrotnie tak różne osoby, jak choćby Madziulec i Tijgertje. Fakt, nie w kontekście DPS-ów, ale to chyba pochodna poziomu funkcjonowania dziecka, a postawy "chwilo trwaj".
          • labuba Re: Wróciłam (na chwilę) 14.12.12, 20:24
            coś w tym jest z tymi starszymi matkami - to jak rozmowy z kobietami, które rodziły w latach 70-80. "Za moich czasów nikt nie brał zwolnienia w ciąży. Rodziłam 30godz bez znieczulenia, pieluchy prałam w rękach, mleko było w peweksie..." itd. Ale żadna się nie zająknie, że z pracy wracała o 15, nie było bezrobocia, a dzieci rodziły zdrowe jak byki 20paro latki a nie kobiety po 30, które mają za sobą często kilkanaście lat tyrania po min 10 godz. na dobę. Czasy są inne i wymogi inne,. To samo z terapią i traktowaniem autystyków. Moja mama opowiada mi, że w jej klasie był 1 chłopak, który prawie nie mówił do 12 roku życia. Z opisu aspie albo wysokofunkcjonujący autystyk. Ale nauczyciele dostosowywali do niego wymogi i metody nauczania - bez IPETów, diagnoz, wymogów. Teraz niby dużo można, na każdym autystyku żeruje cała banda różnych pań na ciepłych posadkach w ppp i szkołach i przedszkolach - pięćdziesiąt rodzajów specjalistów, tylko trudno trafić na profesjonalistę. Czasami mam wrażenie, że wystarczyłby mądry zaangażowany nauczyciel, czasem asystent. I rzeczywisty dostęp do specjalisty / konsultanta, który ułoży ramowy program pracy i w razie potrzeby odpowie na pytania. A tak, mamy niby chmarę pomagających, a wcale nie jesteśmy w lepszej sytuacji niż 15 lat temu.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja