dwoje dzieci z zespołem?..

07.01.13, 22:49
Przede wszystkim witam Was serdecznie :)
Jestem mamą Basi. Basia ma prawie 3,5 roku, ma zdiagnozowane zaburzenia rozwojowe całościowe nieokreślone. Diagnozowano nas rok temu, od pół roku Basita chodzi do przedszkola dla autystyków, robi postępy, mamy nadzieję, że wypracuje jak najwięcej się da.
Niedawno urodził nam się syn. Jacuś ma prawie 5 miesięcy, a ja zaczynam świrować na temat jego rozwoju. Doszukuję się nieprawidłowości. Nie potrafię porównać jego rozwoju do rozwoju Basi w jego wieku, bo ona rozwijała się po swojemu. Planuję wizyty u specjalistów, żeby pomóc (pewnie bardziej sobie).
Jak często zdarza się, że spektrum autyzmu mają rodzeństwa? Jak wcześnie da się to diagnozować?
Pocieszcie proszę :)
    • nefret_ete Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 07.01.13, 22:58
      Witaj.
      Nie masz się co martwić na zapas. Nie uspokoję Cię tym -wiem, mnie też nikt nie był w stanie uspokoić. Po tym gdy drugie dziecko zdiagnozowałam, żałowałam , ze nie potrafiłam wystarczająco cieszyć się chwilami gdy mały był zdrowy. Jednak cechy autyzmu zauważyliśmy od razu gdy się pojawiły(1,5roku). Stan szybciej zdiagnozowanego i terapeutyzowanego syna jest o wiele wiele lepszy.
      Życzę Ci żebyś przestała się zamartwiać. Co ma być to będzie a Twoje troska niestety nic nie zmieni, a jeszcze co najmniej rok nikt nie zapewni Cię, ze dziecko będzie zdrowe. Chcesz o tym myśleć jeszcze rok?
      • herpata Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 07.01.13, 23:47
        nefret_ete, masz dwoje dzieci chorych?
        Nie wiem, czy potrafię tak sobie wyłączyć głowę... choć bardzo bym chciała..
        • nefret_ete Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 18:08
          Herpata, tak mam dwoje dzieci z autyzmem. Czy będziesz szczepić to Twoja sprawa. Ja akurat nie szczepiłam młodszego odkąd miał 10mcy, bo starszy po szczepionkach miał duży regres i się boję.
          Podobno zresztą jest jakaś opcja w szczepieniach( w sensie rozłożenia ich w czasie) ale niestety nie trafiłam na nikogo, kto sensownie by mi to pomógł rozkminić.
          Nie wykluczam, ze zaszczepię chłopców za jakiś czas, jak będą starsi i bardziej odporni.
          Ale wracajac do tematu: "Nie wiem, czy potrafię tak sobie wyłączyć głowę... choć bardzo bym chciała.. "
          Nie ukrywam, że daję Ci radę Ci z której sama nie potrafiłam skorzystać. Może Ty to lepiej ogarniesz- naprawdę warto wykorzystać dany nam czas.
      • rozalia7 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 00:33
        zgadzam, sie z tobą nefret te cech autyzmu ,są tak charakterystyczne i dziwne ,ze tego się nie da nie zauważyć ,piszę to z perspektywy czasu - 2 lat po diagnozie 2-dwójki dzieci i wiem ,ze pomyłki nie było ...
    • tosia2012 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 07.01.13, 22:59
      A szczepiłaś oboje?
      • herpata Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 07.01.13, 23:49
        tosia2012 napisała:

        > A szczepiłaś oboje?

        A jakie to ma znaczenie? Pytam serio, nie szukam problemów tam gdzie ich nie ma. Ja byłam szczepiona tyle lat temu, szczepionki nie były lepsze, a jestem zdrowa. Wokół mnie jest mnóstwo zdrowych szczepionych dzieci. Dlatego ja w szczepieniach problemu nie widzę.
        • rozalia7 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 00:29
          moze i nie widzisz ,ale teraz mamy inne szczepienia,których nie było 30-lat temu ,też tak uważałam jak ty,dopiero jak moje dziecko po miesiącu od podania szczepionki Piorix sfiksowało straciło kontakt ,wtedy juz nie uważałam ,ze rodzice piszący na swoich blogach ,ze cos z ta potrójną szczepionką jest nie tak -mają jakieś zaćmienia czy widzą jakiś związek ,ale to trzeba samemu "przeżyć " by zrozumieć jak to jest jak dziecko nie ma kontaktu ,a przed kontakt bez zarzutu
          • tosia2012 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 00:45
            Ja nie pisze aby kogos urazic albo wysmiac. Sama chcialabym miec 2 dziecko ale bardzo sie boje ze tez bedzie chore. Wydaje mi sie ze szczepienia maja znaczenie.
            Dlatego nie szczep juz dziecka! A przynajmniej zaczekaj jak bedzie starsze. Nawet jak moze to nie miec zwiazku to napewno mu nie zaszkodzisz.
            • pinkdot Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 00:50
              > Dlatego nie szczep juz dziecka! A przynajmniej zaczekaj jak bedzie starsze. Naw
              > et jak moze to nie miec zwiazku to napewno mu nie zaszkodzisz.

              No, chyba ze zapadnie na jakas paskudna chorobe I zejdzie w wyniku powiklan. Bo szczepionki to spisek WHO i farmaceutow, nie dzialaja wcale tylko autyzm powoduja...
              • tijgertje Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 01:25
                otoz to. Tosia i Rozalia, prosze swoja propagande urzadzac gdzies indziej, albo przedstawic medyczne DOWODY na zwiazek szczepien z autyzmem zanim zacznienie NAMAWIAC kogokolwiek do nieszczepienia dziecka.

                Odnosnie pytania, prosze zajrzec tutaj, napisalam dosc ciekawe wnioski wynikajace z badan nad zaleznosciami genetycznymi wrod rodzenstwa:
                forum.gazeta.pl/forum/w,10034,141373003,141373003,czy_znacie_statystyki_dotyczace_dziedziczenia_auty.html
                • alcia555 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 06:26
                  Ja mam dwoje dzieci jedno jest aspim ,a drugie nie ,obydwoje szczepiłam oczywiście nie na wszystko,ale uważałam ,że wole zaszczepić niż póżniej moje dziecko zachoruje ,a ja będę zła na siebie że coś nie zrobiłam.Mam znajomą która nie szczepi dzieci boi jest przeciwko,a jej syn też ma ZA.
                  • ania-pat1 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 07:46
                    To nie wątek o szczepieniach. I nie polecam namawiania na nieszczepienie - ciekawe czy ktoś weźmie odpowiedzialność za taką poradę. To decyzja lekarzy prowadzących dziecko i rodzica. Liczy się wywiad okołoporodowy, badanie neurologa, EEG (dzieci z tzw, grupy ryzyka).
                    • herpata Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 07:49
                      To nie jest wątek o szczepieniach. Zadałam konkretne pytanie i chciałabym poznać Wasze zdanie. O szczepieniach było już milion razy i rzygać mi się chce tym tematem....
                      • ania-pat1 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 08:04
                        Częstość - a właściwie prawdopodobieństwo wzrasta - to na pewno wiesz. Ale dziecko jest do kochania, a nie do wypatrywania objawów... Z resztą to nic nie da (jak wiesz) - kup książkę np. Cieszyńskiej o rozwoju i ewentualnych symptomach (są propozycje zabaw z niemowlętami) - to da Ci obraz na jakim etapie powinno być dziecko (umiejętności). I głowa do góry.
                        • gostki2ija Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 09:17
                          Witam,
                          Ja mam dwoje dzieci w wieku 6 i 3 lat. Chłopiec i dziewczynka. Syn zdiagnozowany w wieku powyżej 3 lat CZR- ZA. Córka bez diagnozy, ale "zaopiekowana" przez specjalistów, podobnie jak syn- ma niektóre cechy niepokojące, ale trudno stwierdzić na ile wynika to z mega nieśmiałości, bojaźliwości, tudzież naśladownictwa brata. Pewna jestem co do zaburzeń SI córki. Staram się nie myśleć, czy córka też ma ZA, ważne jest to, że jw napisałam jest pod wzmocnioną kontrolą, żeby niczego nie przeoczyć.

                          www.dzieciom.pl/13973
                • rozalia7 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 11:26
                  pytanie ? tijgertje -czy to jest twoje forum prywatne? bo tak się zachowujesz od kiedy jesteś moderatorem ,wprowadzasz cenzurę ,kasujesz wątki -które tobie nie odpowiadają i proszę mnie nie obrażać wciskając ,ze ,namawiam do nie szczepienia" : uważam ,ze nie masz wiedzy absolutnej na temat autyzmu,a tak się zachowujesz ,przepraszam,ale w końcu musiałam to napisać....,nawet w poradni specjalistycznej nikt tak się nie zachowuje ,ze o autyzmie wie wszystko ,napisz książkę ...
                  • tijgertje Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 11:37
                    Rozalia:)
                    ktos porzadku musi pilnowac, a ja najwyrazniej nie jestem typem "pitu pitu",m jak cos mam, to wale prosto z mostu. Autyzm znam od drugiej strony, wiec moze warto sobie zdawac sprawe, czego sie po doroslym autyscie mozna spodziewac:) zartuje i przepraszam, jesli Cie urazilam. Nie uwazam sie tutaj za wlasciciela, bo forum jest nasze wspolne a mi na nim za bardzo zalezy. nie po to poruszalam niebo i ziemie, zeby je ratowac, aby sie potem przygladac, jak ktos je probuje na nowo zniszczyc. jesli cos kasuje, to tylko jak mam konkretny powod, kazdy wykasowany post jestem w stanie uzasadnic i wyobraz sobie, ze nie ja jedna sie tutaj w wycinanki bawie. Niespodzianka? :) Wiesz, spie od prawie 2 tygodni po 3-5 godzin ,dzisiaj i wczoraj niecale 3, chodze na rzesach, stawiam do pionu wroclaw i Udanin, wiec jesli sie poczulas urazona, na prawde mi przykro, w tej chili dzialam jak robot i rzeczywiscie moge sobie nawet nie zdawac sprawy, jesli jestem zbyt "urzedowa" i robie wrazenie, ze sie rzadze czy wywyzszam. jesli jestes gotowa do pilnowania forum 24 godziny na dobe, zeby awantury wybuchajace w nocy czy Swieta nie przerodzily sie w istna wojne, to ja sadze, ze reszta moderatorek rownie chetnie sie obowiazkami podzieli, a ja sie chetnie zajme wazniejszymi sprawami, niz slownymi przepychankami. Zatem prosze sie nie gniewac, a jesli masz konretne zarzuty odnosnie mojej moderacji, pisz do yuli, gemmy i halogen.
                    • rozalia7 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 12:03
                      ok,rozumiem cię ,ja tylko się wypowiedziałam z racji doświadczenia i pewnej zależności w w/w temacie ,ale nie jestem przeciwnikiem szczepień ,tylko zadaję sobie pytanie czemu moi dwaj wpadli w regres,wyraźny widoczny właśnie po potrójnej,to jest każdego decyzja ,czy szczepić ....po, za tym sama mam dużo zajęć i nie mam sie zamiaru kłócić ;-)
                      • tijgertje Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 12:07
                        :) no widzisz. To jest niestety problem z forum, wypowiedz jest wylacznie werbalnym przekazem i chyba wlasnie forum dowodzi, czym tak naprade jest problem autystow z komunikacja, gdzy poza tym werbalnym przekazem w rozmowie w oczy niczego innego nie sa w stanie odczytac i nikt im przed oczami emotikami nie macha :P
                  • pinkdot Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 21:33
                    > pytanie ? tijgertje -czy to jest twoje forum prywatne? bo tak się zachowujesz o
                    > d kiedy jesteś moderatorem ,wprowadzasz cenzurę ,kasujesz wątki -które tobie ni
                    > e odpowiadają i proszę mnie nie obrażać wciskając ,ze ,namawiam do nie szczepie
                    > nia" : uważam ,ze nie masz wiedzy absolutnej na temat autyzmu,a tak się zachow

                    Rozalia, tylko ze nieszczepiace homeopatki maja swoj ogrodek na dzieciach.org - to forum zawsze bylo swego rozdzaju ostoja rozsadku, popieram tijgertje w jej prosbie o nie rozpowszechnianie propagandy antyszczepionkowej w tym miejscu.
                    • rozalia7 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 21:46
                      ale,chyba ty na dzieci.org też jesteś ?
                      • pinkdot Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 09:29
                        Ale juz sie tam nie wypowiadam na temat szczepien, czy chelatacji - sa tam fajne watki, na temat terapii domowych, czy dziewczyny z irlandii. Biomedyczne watki stamtad jednak przyprawiaja mnie o dreszcze.
                        • p.o.v Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 14:51
                          Ja myślałam, że to forum jest dla wszystkich, ale jak widać - nie. Kto nie jest z nami - won.
                          Ja z tych podczytujących, ale od samego podczytywania czuję się urażona, obrażona i zbluzgana. Mocne słowa, wiem.
                          Pozdrawiam
            • yula Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 12:20
              > Dlatego nie szczep juz dziecka!
              A jak dziecko zachoruje na jakąś groźną chorobę zakaźną i będzie miało ciężkie powikłania to gdzie wtedy będziesz? Kto zostanie z problemem? Są badania medyczne zaprzeczające tezie że szczepienia wywołują autyzm, a autor tej "teorii" sam przyznał że badania były sfałszowane, ale plotka dalej żyje i ma sie dobrze.
              O ile zgadzam sie że szczepić trzeba zdrowe dziecko i przy jakichś problemach ostrożnie, to takie kategoryczne stwierdzenia mnie delikatnie mówiąc wkurzają. Szczególnie że w krajach gdzie zaprzestano z jakichś powodów szczepionek wraca np. polio.
              • aska381 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 13:06
                > A jak dziecko zachoruje na jakąś groźną chorobę zakaźną i będzie miało ciężkie
                > powikłania to gdzie wtedy będziesz?
                A kto będzie przy Herpacie i jej dwojgu dzieciach, jeśli i u drugiego pojawią się problemy rozwojowe?
                Przesyt w temacie mnie nie dziwi, ale dziwi mnie, że Herpata woli rzygać niż odroczyć w czasie u drugiego dziecka szczepienia, kiedy pierwsze ma już problemy. Szczepić i liczyć, że jakoś to będzie wydaje mi się dość dziwaczne i niefrasobliwe.
                • herpata Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 20:58
                  aska381 napisała:

                  > Przesyt w temacie mnie nie dziwi, ale dziwi mnie, że Herpata woli rzygać niż od
                  > roczyć w czasie u drugiego dziecka szczepienia, kiedy pierwsze ma już problemy.
                  > Szczepić i liczyć, że jakoś to będzie wydaje mi się dość dziwaczne i niefraso
                  > bliwe.

                  Halo halo, kochana, nie jestem twoją koleżanką, żebyś mnie tu teraz oceniała w ten sposób. Wypraszam sobie takie uproszczenia. Decyzja o szczepieniu - co jaki i kiedy - jest moją decyzją i nic ci do tego, a na pewno nie masz prawa tak o mnie mówić.
                  Myślałam, że jest to forum kulturalne. Miałam nadzieję na normalną dyskusję, a nie infantylne przepychanki.
                  • tijgertje Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 21:17
                    herpata, wiesz co ci powiem? Gratuluje!

                    Forum jest miejscem otwartym, na ktorym KAZDY ma swoje zdanie i roznie to bywa. Oj, dzialo sie tu, dzialo... na szczescie teraz jest spokojnie, ale niestety mimo, ze w przytlaczajacej wiekszosci mamy dosc podobny stosunek do sposobu radzenia sobie z autyzmem, co niektorzy nazywaja "walka", "leczeniem" itp, to niestety nie jestesmy w stanie uniknac sytuacji, gdy niekotrzy maja zupelnie odmienne zdanie. Pamietaj, zeby posty czytac z dystansem, bo po prostu szkoda nerwow, a ja juz i tak na tyrana wychodze, wiec nie chce wycinac rzeczy, ktore warunkow cenzury nie spelniaja;) Jak masz chwile zajrzyj na mojego bloga, w jednym z ostatnich postow, monotematycznym opisalam co nieco, a sposob, w jaki to ludzie odebrali zupelnie mnie zaskoczyl. Jak to padlo w komentarzu, kazdy czyta to co chce i rozumie tekst wedlug wlasnej interpretacji. kwesia szczepien niestety jest i chyba dlugo bedzie kwestia sporna. wielu ludziom po prostu latwiej akceptowac sytuacje, gdy moga na cos konkretnego zwalic wine. Ja wiem swoje, ty wiesz swoje i gratuluje, ze masz wlasne zdanie, nie dasz sobie w kasze dmuchac, bo wiesz co? Z taka postawa duzo latwiej sobie radzic z trudnym macierzynstwem i jestem pewna, ze znajdziesz argumenty, aby nie zaprzatac sobie glowy duchami i nie martwic sie o dziecko, gdy nie ma do tego powodow:)
                    • yula Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 08:03
                      Tig, no z tym tyranizowaniem to masz na szczęście wymówkę :) Jest nas czwórka, więc jak reszta moderatorów sie nie wtrąca to jesteś kryta :P Ja ostatnio mniej sie udzielam bo nie mogę sie pozbierać i mam doła :/ A na te wątki o szczepieniach to mi też już niedobrze sie robi :/
                  • aska381 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 21:23
                    Masz rację, to twoja decyzja i nic mi do niej, snu mi z powiek nie spędzi ;).
    • tijgertje Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 09:36
      a tak swoja droga, to nie sadzicie, ze mamy strasznie "katastroficzne" myslenie? Przeciez logiki w tym zadnej, jesli ryzyko, ze jedno z 2 blizniat JEDNOJAJOWYCH bedzie BEZ autyzmu jest wieksze, niz ryzyko urodzenia kolejnego dziecka z autyzmem ;) Tylko strach, nie cyferki i statystyki powoduja, ze ludzie z dzieckiem ze spektrum nie decyduja sie na kolejne.
      • alcia555 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 10:37
        moja córcia zaczęła robić postępy gdy syn się urodził najpierw dotarł do niej brat najpierw tylko akceptowała brata,a teraz nie ma problemu aby nawet się przytuliła i właściwie nie mogą bez siebie żyć
    • baskokvet Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 10:12
      Cześć. Ja też mam dwoje dzieci. Córka jest autystką, a syn młodszy od niej o 2 lata jest zdrowy. Jego rozwojowi przyglądałam się baczniej, ale że wtedy dopiero raczkowaliśmy w temacie, to nie miałam na tym punkcie żadnych obsesji. Postaraj się cieszyć swoimi dziećmi i nie zamartwiać.
    • yula Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 12:26
      Mam dwójkę dzieci, starszy (10 l) ma ZA, młodsza (8 lat) raczej zdrowa. Ma swój charakterek :) Rozwojowi córki przypatrywałam sie baczniej, ale raczej nie świrowałam :) Jeśli w rodzinie są typowe przypadki autystów ( po zgłębieniu tematu to aż sie rzuca w oczy :) ), to pewnie szansa jest większa, jeśli to pojedynczy rodzynek to pewnie mniejsza, ale i tak to sie okaże "w praniu" i nie ma co szaleć na zapas, jak ktoś napisał dzieci są od kochania a nie znajdowania problemów.
      • tosia2012 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 17:14
        Są kraje wysokorozwinięte gdzie dzieci szczepi się od 2 roku życia i nikt tam nie widzi problemu że 1 dniowe dziecko nie jest szczepione na gruzlice. Juz nie wspomne jak rzadką chorobą jest gruzlica w stosunku do autyzmu:)

        Ale to każdego decyzja. Ja mysle ze to ma zwiazek z autyzmem dlatego poruszam to w tym wątku.



        • herpata Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 21:00
          tosia2012 napisała:

          > Ja mysle ze to ma zwiazek z autyzmem

          To przestań.
          Twoja opinia w tej sprawie nie jest wyznacznikiem prawdy. Zaśmiecasz ten wątek.
      • herpata Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 21:01
        yula napisała:

        > Mam dwójkę dzieci, starszy (10 l) ma ZA, młodsza (8 lat) raczej zdrowa. Ma swój
        > charakterek :) Rozwojowi córki przypatrywałam sie baczniej, ale raczej nie świ
        > rowałam :) Jeśli w rodzinie są typowe przypadki autystów ( po zgłębieniu tematu
        > to aż sie rzuca w oczy :) ), to pewnie szansa jest większa, jeśli to pojedyncz
        > y rodzynek to pewnie mniejsza, ale i tak to sie okaże "w praniu" i nie ma co sz
        > aleć na zapas, jak ktoś napisał dzieci są od kochania a nie znajdowania problem
        > ów.

        Dziękuję :)
        • anchen Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 10:37
          My mamy parkę: starszy ma ZA, młodszy, obecnie 6 lat z okładem, ani cienia zaburzeń, jest gwiazdą socjometryczną, czemu się nie mogę nadziwić. U nas kosmitą jest ten neurotypowy, w rodzinie więcej osób ze spektrum.

          Patrząc z perspektywy, drugie dziecko było jedną z najszczęśliwszych rzeczy, jakie się w naszej rodzinie przydarzyły, zresztą nie dlatego, że niezaburzony. Po prostu chcieliśmy mieć więcej dzieci.
    • hipopsotam Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 23:02
      Witam, ja mam dwoje dzieci : syn 4,4 l. /ZA/ i córkę prawie 2-letnią - zdrowa. Córka rozwija się jak najbardziej prawidłowo, nie mam co do tego żadnych wątpliwości, chociaż to diabełek wcielony /po mamusi ;)/.
      • nefret_ete Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 23:14
        Ja mam chyba dziwne pytanie. Ponieważ często gdy widzę moje dzieci w równieśniczej grupie- mam doła, bo widać, że odstają. Jak są razem - nie widać. Tak więc zastanawiam się czy czasem nie mam łatwiej , bo gdybym widziała na co dzień zdrowe i dziecko z ZA to może co dzień widziałabym tą różnice , która boli? Jak to jest?
        Mówię to z perspektywy rodzica, a nie dziecka, bo wiadomo, że każde dziecko chciało by byc takie jak inne dzieci czyli bez autyzmu.
        Pomijam oczywiście wszelkie kwestie związane ze zdwojonymi obowiązkami rodzica z dwójką dzieciaków z autyzmem. To oczywiste, ze obciążenie jest ogromne.
        Ale czasem jak piszecie (w innych wątkach), jak zapewnić uwagę zdrowemu dziecku itp, co nie ukrywam, że myslę, sobie, że fajnie, nie mam tego problemu. I oczywiście że wolałabym mieć choć jedno zdrowe.
        • rozalia7 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 23:23
          zgadzam się z tobą ,ja nie widzę dzieci w grupie rówieśniczej - to dla mnie są idealni ,każdy postęp cieszy ,ja nie doświadczyłam jak się dziecko rozwija w normie a rodzice zdrowych ,tacy narzekający ,ze np. prezenty na czas nie przyszły ,ze brakuje loków na głowie dziecka ,ze lepsze ubranie musi być ! ba to są problemy ;-)tak sobie trochę cierpimy w ukryciu
          • nefret_ete Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 08.01.13, 23:33
            "tak sobie trochę cierpimy w ukryciu "
            tak dokładnie tak
          • ania-pat1 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 09:10
            "a rodzice zdrowych ,tacy narzekający ",- to chyba dar postrzegania (chciany bądź nie) który dało nam dziecko nieco inne. Nic tak mnie nie wpienia jak owo narzekanie i wydumane problemy. Ale zauważyłam przez te 6 lat, że chyba sobie sama zapewniłam sferę komfortu - wśród znajomych NIKT nie narzeka na dzieci (własne) - (nikt też ich szczególnie nie gloryfikuje). Nie sądzę by ludzie globalnie się zmienili - więc chyba ja wyeliminowałam narzekaczy z otoczenia... Myślę też, że jak ktoś oburzony opowiadał mi o łobuzowaniu np. 2 latka a w odpowiedzi słyszał, że to moje marzenie, bo ja uczę dziecko co to znaczy być niegrzecznym i wręcz prowokuję do takich zachowań to przeorganizowywał z lekka własne poglądy. Miało to też dobre strony - bo wiele osób wskazywało mi zalety córki "jak ona pięknie mówi", "jaka ona mądra", "jej porostu nie interesują takie wygłupy" /hmmm.../, "takie poważne, nad wiek rozwinięte dziecko" - tak, ze w sumie nauczyliśmy się dobrze mówić o dzieciach. A o problemach też z uśmiechem. Teraz już dzieciaci znajomi w tygodniu dzwonią z pytaniem - macie wolne, czy jesteście na zajęciach?(zaakceptowali to jakby były to np. kołka zainteresowań a nie rehabilitacja). Inność widać - ale subtelną, to taka "trochę innośc" - bo w wielu sferach córka wyprzedza, a w tych "stricte towarzyskich" oraz wymagających tempa w reagowaniu (czy to ruchowo, czy innej zmiany) zostaje w tyle. Ale dziecko z ZA też można stawiać za wzór (na własne oczy widziałam i słyszałam- jak chwalono moje dziecko np. za empatię i chęć pomocy innym ) i z tego co widzę po własnym i znajomych - te dzieci są bardzo zaangażowane w maluchy (ja niestety z przyczyn ode mnie niezależnych mam tylko jedno).
            • herpata Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 14:57
              Mi też czasem "witki opadają", gdy słyszę, jak rodzic zdrowego dziecka na nie narzeka. Jak ja bym chciała, żeby moja B. tak łobuzowała, żeby zagadywała, trajkotała... Owszem, robi to wszystko, ale po swojemu i tylko jej bliscy rozumieją o co jej chodzi...
              Co nie znaczy, że w pewnych kwestiach nie jest lepsza od zdrowych dzieci. Jest bardzo pilna, podczas terapii jest bardzo skupiona i szybko się uczy. Ma niesamowitą pamięć, potrafi powtarzać całe piosenki które usłyszała 2 razy. Jest grzeczna, bardzo podzielna, empatyczna, kulturalna :) Tylko nie rozumie słów, których się nie nauczyła. Nie rozumie poleceń, których nie wyćwiczyła. Terapię mamy od pół roku, jeszcze długa praca przed nami....
        • hipopsotam Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 00:07
          Muszę napisac, że to trudne pytanie ;). Jak widzę syna w grupie rówieśniczej to rzeczywiście czasem zdarza się, że ściśnie mnie w serduchu, że syn jednak odstaje... Natomiast w domu , przy córce raczej tego nie odczuwam. Jednak może to byc wynik tego, że córka jest jeszcze mała, lada moment skończy dopiero 2 latka. I tak szczerze mówiąc to dzieci dogadują się całkiem dobrze, zwłaszcza gdy sie wygłupiają ;) . Tu uwidacznia się fakt, że syn w rozwoju emocjonalno-społecznym jest niewiele starszy od córki. Jedno "nakręca" drugie i bawią się wyśmienicie ;)
          Gorzej się dogadują jak syn zajmuje się "swoimi" sprawami /zainteresowaniami/ i wtedy denerwuje się jak siostra mu przeszkadza /a ona koniecznie chce robic to co brat ;)/.

          Jedynie czasami łapię się na tym, że jak coś półsłówkami powiem/bądź "rzucę przez ramię" nawet bardziej do siebie/, a córka w mig łapie i leci, robi lub mówi w odpowiedzi na to co usłyszała to wtedy trochę niedowierzam, że coś takiego jest możliwe, bo dopiero poznaję to przy córce ;)
          • krawczykasia Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 07:09
            herpata
            witaj na forum :):):)

            nie jestem moderatorem, ale mam do Ciebie prośbę: czy możesz pisać nieco spokojniej i grzeczniej? Tosia do Ciebie pisze o swoich poglądach grzecznie i spokojnie. Ty odpowiadasz bardzo buńczucznie. A tekstem "zaśmiecasz..." rozbiłaś mnie. Nie zgadzasz się z czyimś poglądem? Zignoruj post i tyle.

            Z niesmakiem to czytam...

            Pozdrawiam
            • firella2 Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 14:05
              krawczykasia napisała:

              > nie jestem moderatorem, ale mam do Ciebie prośbę: czy możesz pisać nieco spokoj
              > niej i grzeczniej? Tosia do Ciebie pisze o swoich poglądach grzecznie i spokojn
              > ie. Ty odpowiadasz bardzo buńczucznie. A tekstem "zaśmiecasz..." rozbiłaś mnie
              > . Nie zgadzasz się z czyimś poglądem? Zignoruj post i tyle.
              >
              > Z niesmakiem to czytam...

              Asia, 10/10 :)
            • herpata Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 14:51
              Przepraszam :)
              Nosi mnie, gdy wciska mi się coś, mimo że wcześniej wyraźnie napisałam swoje zdanie na ten temat. Na temat szczepień jestem po prostu uczulona. A Tosia tylko o tym wałkuje....
              Następnym razem postaram się zignorować :)
        • yula Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 08:11
          Tak więc
          > zastanawiam się czy czasem nie mam łatwiej , bo gdybym widziała na co dzień zdr
          > owe i dziecko z ZA to może co dzień widziałabym tą różnice , która boli? Jak t
          > o jest?

          Nie, w domu nie widzę różnicy, bo jestem przyzwyczajona do zachowań jednego i drugiego dziecka, oczywiście jeśli świadomie zacznę sie przypatrywać to widać, młodsza jest bardziej dojrzała od starszego brata, sprawniejsza fizycznie itp. ale bez świadomego zwracania na to uwagi to sie zaciera bo jest na co dzień, normą.
    • tylkocafe Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 09.01.13, 14:57
      Tez świrowałam i bardzo możliwe,ze za jakiś czas sprawdzę Małą ponownie pod kątem autyzmu .Mała ma 13 miesięcy a jej autystyczny brat pod koniec marca skończy 4 lata. Zwróć uwagę na to czy roczne dziecko reaguje na imię,wskazuje palcem i naśladuje.
    • myszewa Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 10.01.13, 18:19
      W temacie wątku - polecam kontakt z synapsisem, tam przyjmują dzieci ponizej roku z grupy ryzyka (czyli np. autystyczne rodzeństwo), są w stanie wychwycić niepokojące zachowania u takich maluchów. Gdzieś ktoś kiedyś podawal namiar na przychodnię w której diagnozuje się dzieci od 8 m-ca, wystarczy poszperać w historii.
      W temacie pobocznym - czyżby byla jakaś oficjalna polityka forum odnośnie etiologii autyzmu? Mamy mieć wszyscy jednakowe, jedynie sluszne poglądy? osobom o odmiennych poglądach wstęp wzbroniony?
      • nefret_ete Re: dwoje dzieci z zespołem?.. 10.01.13, 21:40
        "Gdzieś ktoś kiedyś podawal namiar na przychodnię w której diagnozuje się dzieci od 8 m-ca, wystarczy poszperać w historii."
        Cześć, to chyba o mój watek chodzi: forum.gazeta.pl/forum/w,10034,140894012,,Wczesna_diagnoza_autyzmu.html?v=2
Inne wątki na temat:
Pełna wersja