leki stosowane w autyzmie / ZA

19.02.13, 19:31
Bardzo prosiłabym o pomoc przy jedenj rzeczy.
Ja nie stosuję niczego, ale czytam tu o eye q i innych.
Jako że jestem na ukończeniu nowej i lepszej wersji strony, gdzie chyba to umieszcze, to prosiłabym o pomoc - podanie nazw leków. Resztę sobie dopisze.

Dzięki.
    • ray-ban Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 09:36
      -tran, o ile to lekarstwo.
      Znalazłam tańszy zmiennik eye q - GALOMEGA FORMUŁA IQ
      • mikkoevi Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 09:39
        po pierwsze to nie są leki.....
        • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 11:25
          Okreslam to leki. Parafarmaceutyki mogę okreslić ;)

          Nie chce tu wpisywac suplementów, bo to jest kwestia osobnicza i zalecana jedynie przez lekarzy DAN.
          • emily_valentine Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 12:11
            eye q to suplement diety

            qpharma.pl/old/index.php?content=czym-jest
            • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 16:12
              Pisząc suplementy miałam na myśli te szeroko polecane przez niektórych na pewnym forum supelemnty sprowadzane i połykane w diabli wiedza jakich ilościach witaminy itp
      • marektatojakuba Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 20:19
        Można kupić 360 kaps. EqeQ za ok. 135 zł.
    • k2kaja Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 12:52
      Z EyeQ przechodzi się teraz na Crystal Mind , nowość taka ....
    • ojciec.karmiacy Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 18:40
      na dzień dobry po diagnozie zalecono nam podawaie eye q i nootropilu (był kłopot z ustaleniem dawki, bo mały był za mały żeby brać). Eye q powodował problemy... hmmm... trawienne. Nootropil nadpobudliwość. Odstawiliśmy oba bez konsultacji z lekarzem.
      • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 18:57
        Dzięki za wstep ;)
        Cokolwiek moge zacząć pisac.

        Jakby ktos chciał sie podzielić informacjami to będe wdzięczna. Szukam też przepisów kulinarnych. Częśc już mam zamieszczonych na stronie
        • rozalia7 Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 19:48
          wydawało mi się do te pory ,,ze jesteś przeciwnikiem leków supl. ,diet ?
          • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 20:47
            Chcesz pomóc? To pisz.

            Nie chesz - to nie spamuj wątku.

            uzupełniam stronę, bo z konieczności 1000 lajków strony na FB musze i przerobic strone www, bo mamy promocje dla czytelników i stary CMS nie wyrabia.
            Chcę by było to w miare jednak bezstronne, ale beż niesprawdzonych informacji.
            I już.

            I jak dla mnei EOT
            • emily_valentine Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 21:41
              My próbowaliśmy podawać na razie tylko eye q w płynie ze względu na koncentrację i nadpobudliwość, ale Młody do ust tego nie chce wziąć. Wcale mu się nie dziwię, bo to jest obrzydliwe w smaku. Czasem mąż polewa tym obiad i tak przemycamy ten suplement.

              Ciekawa jestem jak Ci wyjdzie to opracowanie. Fajnie by było, gdyby w jednym miejscu zebrać wszystkie wiadomości. Sporo jest na forum opóźnienie mowy, ale pewnie już o tym wiesz.
              • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 22:26
                Problem, że forum jest azmkniete, a ja sie nie pcham tam, gdzie nie chca ludzi.

                Opracowuje po kolei wraz z terapeutami (bo ci sie bardzo fajnie zaangażowali i też cięzkopracują) po kolei sproro tematów i mozliwe, że już jutro cos z tego wyjdzie.
                Na 100% jest nowa, wygodniejsza książka kucharska (jeszcze w wersji mało wygodnej, ale dopracowuję wszystko ;) i bez zdjęć), jest o diagnozie (sporo), jest bardzo ładnie opisany EEg Biofeedback.

                Na 100% brakuje od cholery informacji. Tego jestem pewna, ale od tego jest strona by ja uzupełniać.
                Aha, wrzucone sa też otrzymane od was mateeriały graficzne do grafomotoryki.
                • emily_valentine Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 23:08
                  miałam na myśli to forum:

                  forum.gazeta.pl/forum/f,17669,OPozNIENIE_MOWY.html

                  nie wygląda na zamknięte, chyba że o innym piszesz
                  • emily_valentine Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 23:11
                    z wspomninego forum, z wątku:

                    forum.gazeta.pl/forum/w,17669,129463243,129463243,Zbior_metod_leczenia_autyzmu.html
                    Suplementy i leki

                    - acetyl-l-karnozyna ( zdecydowanie moim zdaniem najskuteczniejszy na mowe, )
                    - acetyl-l-karnityna
                    - LOGIQ
                    - Huperzine
                    - Hericium ( soplówka jezowata )
                    - DMG ( wit. B15 )
                    - Nystatyna, Fluconazole / Diflucan ( leki przeciwgrzybiczne )
                    - probiotyki
                    - Memantyna (antagonista receptorów NMDA, lek )
                    - Nootropil / Memotropil ( lek )
                    - Fluoksetyna ( psychotrop )
                    - Enhansa ( wysokoprzyswajalna kurkuma )
                    - Eleuterokok kolczasty ( tzw. żeń szeń syberyjski- na mowę )
                    - Aminalon ( GABA )
                    - kwasy Omega 3
                    - tran od Kirkmana ( inne trany mogą szkodzić dzieciom z ASD )
                • rozalia7 Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 23:09
                  forum.gazeta.pl/forum/f,17669,OPozNIENIE_MOWY.html jesli chodzi o to forum raczej nie jest zamknięte ,a osobą znającą sie na lekach i suplementach to Marian 770 ma długoletnie doświadczenie w tym temacie praktyczne,najlepiej jak się z nim skontaktujesz ,jak dobrze poszukasz znajdziesz do niego email na forum .
            • rozalia7 Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 23:01
              była odpowiedź i pytanie ,trzeba czytać do końca,a nie od razu tak nerwowo i posądzać o spam . Znając twoje nastawienie w tym temacie ,(czytając tytuł wątku ,to samo pomyślałam o tobie) ,że to żart ,albo przemiana jakaś .
        • rozalia7 Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 20:00
          my stosowaliśmy omegi 3, lecytyne, strong bones -z calvity to wapn z magnezem inne medykamenty z w/w firmy na odporność ( posiadającą naturalną wit. C) nie wiem czy pełne nazwy można podawać -wszystkie produkty produkty należą do suplementów ,zdrowiedladziecka.pl/recepty-a.html -jeśli podana strona to reklama -to proszę skasować
          • aga_sama Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 20.02.13, 23:49
            Myślę, że akurat marian i jego doświadczenia na wlasnym dziecku to nie jest najlepsze źródło wiedzy.
            Madziulec, eye Q zaleca część psychiatrów. do tego suplementację wit. D3, magnezu, probiotyki
            Jednak ze względu na delikatność tematu nie podejmowałabym go wcale. A już tym bardziej kwestii leków na receptę, typu właśnie nootropil, concerta itp. Po leki chodzi się do lekarza, wprowadzanie suplementacji bez zrobienia dobrych badań też nie ma sensu. dzieci ze spektrum mają bardzo dziwną metabolikę, wśrod znajomych 2 ma niedobory wit. D3, 2 z kolei ma jej za dużo, u innych jest jeszcze problem z wchłanianiem. Po czym rodzic ma poznać, że jego dziecko ma nadmiary tej witaminy? Zacznie podawać, bo coś tam u ciebie przeczytał i zrobi dzieciakowi krzywdę. Bierzesz takie akcje na klatę?
            • rozalia7 Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 21.02.13, 00:19
              dlatego ,zaskoczył mnie ten wątek,gdyż niejednokrotnie były podejmowane wątki o podobnej tematyce ,temu pomogło to, a innemu nie dało efektów żadnych np. eye Q ,moje dziecko strasznie się poci ( tylko głowa o każdej porze roku )i pytanie czy szukać przyczyny ,czy ten typ tak ma ?
              dlatego chyba nim zaczniemy od jakiś tego rodzaju leków,może należało by zrobić jakieś badania całościowe organizmu ?
            • madziulec Re: leMówiłam Ci, że cki stosowane w autyzmie / ZA 21.02.13, 07:24
              Mówiłam Ci juz że Cie bardzo cenię??? :)

              Dzieki za ten wpis, z tego moge cos juz skonstruować, właśnie w duchu, który panuje w Twojej wypowiedzi.
              A akcji żadnych an klatę nie biorę, zresztą widziałas lnk do strony w wersji (jest TAM umieszczony) i nie wydaje mi się, by strona była kontrowersyjna i przemawiała za czymkolwiek. Jest typowo informacyjna.
              • halogen75 Re: leMówiłam Ci, że cki stosowane w autyzmie / Z 22.02.13, 21:06
                Madziulec, to Ty?;););)

                Nam Eye przepisywał neurolog, ale psychiatra też coś wspominał. Także Eye jakoś się przyjęło tak ogólnie;) Niestety reakcje na niego też bywają różne (patrz wątek o eye- autor kenijka).
                Probiotyki też zalecane są raczej przez ogół i "nie ogół";) Tu trzeba zwracać uwagę na zawartość kwasu mlekowego jeśli mamy do czynienia z alergikami na mleko. Niestety nie wszyscy lekarze o tym pamiętają. Zatem probiotykami dla alergików z pewnością są: Dicoflor lub z niestety dużo wyższą ceną ale za to dużą ilością pożytecznych bakterii- San Probi. Naturalne probiotyki są w agawie, niestety u nas najczęściej w postaci słodkich syropów ale ja akurat stosuję, bo nie trzymam się kurczowo diety b/c. Inne zamienniki kwasów omega, bo to o nich tu przede wszystkim mowa to tran lub bardziej naturalny- olej lniany. Nie wiem dokładnie jak to z tymi tranami jest, bo faktycznie wiele ocen za jest w stronę Kirkmana. Mniemam, że chodzi o informację, że jest wysoko oczyszczany. Fakt, wiele tranów nie jest oczyszczana ale jak to się rzeczywiście ma do realu, nie mam pojęcia. Ja podaję Norweski, pewnie "zły", nie wnikam;) Sporo się też słyszy o melatoninie, która jakoby wpływa na poprawę snu u dziecka z zaburzeniami. Osobiście nie stosowałam.
                Nam na nadpobudliwość syna przepisano po prostu magnez ale niestety na mojego syna tego typu specyfiki działają wręcz odwrotnie.
                • madziulec Re: leMówiłam Ci, że cki stosowane w autyzmie / Z 22.02.13, 22:45
                  Pokażę Ci cos na priv. Zrozumiesz wtedy ;)
    • halogen75 Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 22.02.13, 21:10
      Aaaaaaa, spotkałam się również z polecanymi ogólnie lekami na bazie- wiesiołka i miłorzębu. Niestety nie znam szczegółów. Aczkolwiek co może wydawać się dziwne, często słyszę o tych specyfikach od terapeutów SI.
    • magda2222222000 Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 05.09.15, 22:59
      Witam Wszystkich
      pragne podzielic sie moim doswiadczeniem z lekami na autyzpierwszy to suplement: Broccoli Seed Extract od kirkmana - dziecko 6 letnie zaczelo w koncu mowic zdania
      i drugi to lek , ktory stosowano w eksperymentach z dobrymn skutkiem wsrod dzieci od 3 do 11 lat, nazywa sie Bumetanide, ja dostalam Bumex i jest to z zawartoscia wlasnie tego Bumetanide. Lek jest na recepte dostepny w USA lub (ja tam dostalam) w Austrii. Byc moze w innych krajach, nie wiem na pewno nie ma go w Polsce ani nie jest zarejestrowany. Lek jest moczopedny ale nie mozna go porownac do innych lekow moczopednych w Polsce bo nie maja waznej substancji Bumetanide. Nalezy go brac pod opieka najlepiej lekarza ale przeciwskazan nie ma chyba ze dziecko jest obciazone chorobami. Lekarz jednak wskaze na co uwazac zeby nie bylo odwodnienia. Zachowania autystyczne cichna, cofaja sie. prosze jezeli ktos ma pytania chetnie odpowiem, walcze z autyzmem juz 6 lat
      • tijgertje Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 05.09.15, 23:41
        Niie wiem po co odgrzebywac taki stary watek. Ale:

        magda2222222000 napisał(a):
        Zachowania autystyczne cichna, cofaja sie. prosze jezeli ktos m
        > a pytania chetnie odpowiem, walcze z autyzmem juz 6 lat

        Nie przyszlo ci do glowy, ze rowniez dzieci autystyczne dorastaja i ich zachowanie sie zmienia? staja sie bardziej swiadome i lepiej kontroluja to co robia. Co zas do walki. Juz czy dopiero 6 lat? ;) Po 6 latach moze czas najwyzszy zaakceptowac, ze dziecko tak ma i zawsze bedzie miec? na pewno mu to na zdrowie wyjdzie i moze sie okazac bardziej normalne od tych normalnie normalnych :P
        Odnosnie Bumetanide. Czytalas w ogole ulotke? Jak mozesz mowic o silnie i bardzo szybko odwadniajacym leku, ze nie ma przeciwwskazan u dzieci??? jest to lek dostepny w wielu krajach od 1972 roku i przy niewlasciwym stosowaniu bez scislej kontroli lekarza moze miec bardzo powazne skutki uboczne, znacznie powazniejsze niz tylko odwodnienie, a kazdy, kto sie nieco orientuje w temacie wie, ze wlasnie u dzieci odwodnienie moze wystapic bardzo szybko.
        • rosen.rot Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 06.09.15, 22:34
          Bumetanid jest lekiem, który przeszedł badania kliniczne z randomizacją u dzieci z autyzmem, to znaczy że sprawdzono, czy pozytywne efekty związane są z lekiem czy na przykład właśnie z dorastaniem lub czymkolwiek innym. Francuscy badacze są na etapie europejskiej rejestracji Bumetanidu do leczenia celowanego w osiowe objawy autyzmu - jakkolwiek nieprawdopodobne może się to wydawać. Możliwe, że lek uzyska rejestrację już w 2017 roku.

          www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23233021
          www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/pips/EMEA-001303-PIP01-12/pip_001021.jsp&mid=WC0b01ac058001d129

          Jest to lek na receptę, wymagający np. badania stężenia potasu we krwi i dbania o nawodnienie, ale ryzyko poważnych działań niepożądanych jest np. nieporównywalne do neuroleptyków. O ile pamiętam, odwodnienie nie było problemem u dzieci z tego badania.

          Roztropne stosowanie leków u dzieci z autyzmem (w zależności od potrzeb np. Depakiny, Concerty, Bumetanidu albo i Rispoletpu) nie jest chyba dowodem braku akceptacji dziecka?

          Jasne, że nie każdy z ASD potrzebuje leków, natomiast polecam francuskie forum Asperansa, gdzie można wysłuchać głosu samych zainteresowanych: dorosłych Aspie stosujących i chwalących sobie Bumetanide.

          Magda, dzięki za info, jestem bardzo zainteresowana tym tematem. Czy możesz napisać, kto z lekarzy w Polsce zaleca to leczenie? Jakiś neurolog? Psychiatra? Jaką dawkę stosujesz?

          I jeszcze mam pytanie o ten suplement "z brokułów": czy możesz opisać jakie efekty przypisujesz temu środkowi i jak szybko je zauważyłaś? Czy Twoje dziecko połyka te kapsułki?

          Zakładam, że w tym suplemencie chodzi o sulforafan, to też substancja przebadana w wiarygodnym randomizowanym badaniu klinicznym, któremu trudno odmówić sensu:
          www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25313065

          Jakoś tak się złożyło, że zaczęłam - chcąc nie chcąc - interesować się nowinkami ze świata nauki, medycyny i autyzmu, jeżeli kogoś interesują te 2 substancje również chętnie wymienię informacje lub doświadczenia.




          • koziorozecaga Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 28.11.15, 11:55
            Tez jestem zainteresowana bumetanide .Mam syna 7 lat i chyba juz wszystkich Suplementow sprobowalam.Widzę pozytywne efekty stosowania tych suplementow bo syn caly czas idzie do przodu.Korzystamy rowniez z lekarza Dan pani Ewy Tomaszewskiej myslę ze moglaby wypisac taka recepte na ten lek bumetanide tylko gdzie jest dostępny?Myslę ze warto wsxystkiego spróbowac ale tez pod kontrolą lekarza
            • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 28.11.15, 12:32
              Współczuje drenowania kieszeni. 250 zł za wizyte to zwykle się nawet i dobry profesor nei ceni, a tu...
              I to przepisze Ci koniecznie hamerykańskie jakies tabletki, przy czym ostatnio stwierdzono, że nadmiar witamin jest piekielnie szkodliwy, ale co tam. Najważniejsze, że Ty, omamiona stwierdzisz, że dziecko lepiej funkcjonuje. Po takiej kwocie za wizyty to i mi głupio byłoby przyznawac, że dziecko funkcjonuje tak samo. Przecież to wstyd ;)

              Co do bumetanide: gratuluje pomysłu.
              en.wikipedia.org/wiki/Bumetanide, jeszcze nie łapie po co lek działający na zasadzie fuosemidu (czyli moczopędny) ma działac na autyzm. No ale dobra.
              Z drugiej strony potencja;nie walić lek przeciwpadaczkowy dzieciakowi , ot tak, profilaktycznie - łaj not????


              Fascynuje mnie coraz bardziej jak bardzo daleko sa w stanie posunąć sie niektórzy rodzice byle tylko ich dziecko było zdrowe.
              www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/autism-potentially-lethal-bleach-cure-feared-to-have-spread-to-britain-a6744291.html - takie przypadki wbrew pozorom u nas tez sa. Mamusie podają sobie jako "receptę" kwas solny, bo przeciez to naturalna substancja w żołądku.
              • rosen.rot Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 28.11.15, 22:28
                > en.wikipedia.org/wiki/Bumetanide jeszcze nie
                > łapie po co lek działający na zasadzie fuosemidu (czyli moczopędny) ma działac na autyzm. No > ale dobra.

                Madziulec, w linku który podajesz jest wskazany mechanizm:

                "In the brain, bumetanide blocks the NKCC1 cation-chloride co-transporter, and thus decreases internal chloride concentration in neurons."

                To jest ciekawa historia, gdyż badacze z Francji wyszli od tego, że dzieci z ASD często reagują paradoksalnie na niektóre środki uspokajające i powiązali to z nieprawidłowymi stężeniami jonów chlorkowych w neuronach, co zresztą jest typowe dla niedojrzałych mózgów (dlatego bumetanid stosuje się w drgawkach noworodkowych). Bumetanid reguluje te stężenia chlorków w mózgu, a jego działanie moczopędne nie ma tu akurat znaczenia - choć przydatne nie jest.

                Badanie nt. bumetanidu, które zalinkowałam wcześniej, to badanie z randomizacją, takie w medycynie mają największą wiarygodność. Wyniki 3-miesięcznego leczenia wykazały u większości dzieci poprawę (skale CARS, CGI i ADOS) m. in. w zakresie kontaktu wzrokowego, komunikacji, uwagi i hiperaktywności. Lek był dobrze tolerowany.

                Inne publikacje nt. bumetanidu i autyzmu:
                www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26216321
                www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24488662
                www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24343334
                www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23647528
                Bumetanid nie jest zarejestrowany do leczenia autyzmu aD 2015, ale francuski zespół jest w trakcie starań o to i oceniam jego szanse na spore. Lek jest bez porównania bezpieczniejszy niż np. Rispolept, czy Depakine. Dla części dzieci z autyzmem taki lek może zadecydować w dużym stopniu o jakości życia. Stoi za nim solidna nauka/'evidence based medicine' i właśnie to go odróżnia od budzących grozę pomysłów typu wybielacz MMS, który podałaś jako przykład. Prawdopodobnie z tych samych powodów Bumetanidu nie stosują lekarze DAN, gdyż moim zdaniem daleko im do racjonalnej medycyny :/

                Na tej stronie można zgłosić dziecko do udziału w badaniach klinicznych nad Bumetanidem:
                www.neurochlore.fr/essai-autism/
                Co prawda aktualnie toczą się one jedynie we Francji, ale jest też informacja o planowanych badaniach w innych krajach europejskich.
                • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 28.11.15, 23:59
                  Ano właśnie.
                  Nie ma czegos takiego jak "LECZENIE AUTYZMU". Widzisz, zarówno my dorośli z autyzmem, ZA, jak i nasze dzieci pewnie o tym marzymy - żeby to było tak: wexmiemy magiczna pigułke, połkniemy niczym ALicja w Krainie Czarów i już, gotowew.
                  Tymczasem nie. To tak nei działa. Autyzm uleczalny nie jest. Dzieki terapiom dziecko czy też dorosły funkcjonuje lepiej, czy nawet wręcz tak, że prawie nie widac tego, że jest "inny". Ja zwykle pytam rodzicow tych dzieci, którzy tak się obnosza z tym, że rzekomo uleczyli swoje dzieci, czy obecnie nie mają orzeczeń o niepełnosprawności. Wtedy całe gadki o uleczeniu bardzo szybko się kończa, nie wiem dlaczego. Zawsze mnie to ciekawiło.

                  Co do stosowania niesprawdzonych terapii.. Widzisz... Ja bym sie bała podac niezarejestrowanego leku czy jakiejś substancji mojemu kotu, mimo, że przeciez to tylko kot (no dla mnie akurat aż kot, no ale dobra). No ale Ty chcesz podawac taka substancje swojemu dziecku. Ja się dziwię. I owszem, mozliwe, że coś tam może kiedys zdecydowac o jakości zycia. Ja wolę w tej chwili nie robic z dziecka królika doświadczalnego (wiedząć, że jak to mawiają w reklamie leki to ryzyko powikłań i tak dalej) mając świadomośc, że może to wszystko zadziałac odwrotnie i co? Będę miała warzywo w domu? Dziekuje, na to sie chyba nie chce zdecydowac.

                  Chcesz zgłaszać dziecko do badań klinicznych - prosze bardzo ... Fajnie tak dysponowac bezbronnym organizmem.
                  • rosen.rot Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 29.11.15, 23:25
                    Hej Madziulec, ciekawie się z Tobą dyskutuje :-) W niektórych sprawach się zgadzamy:

                    > Autyzm uleczalny nie jest

                    Nie jest.

                    Piszę o leku, który u części osób z ASD poprawia jakość życia, ale nie prowadzi do "uleczenia". Coś jak insulina w niektórych rodzajach cukrzycy - nie wyleczy choroby, ale czy to jest powód żeby jej nie używać?

                    > Dzieki terapiom dziecko czy też dorosły funkcjonuje lepiej

                    Nie neguję roli terapii w poprawie funkcjonowania, ale to jest wątek o lekach, więc piszę o lekach. Bliżej mi do tego tematu także z racji wykształcenia i zainteresowań. Np. o nowoczesnych terapiach psychologicznych dla osób z autyzmem nie podjęłabym się pisać - choć to bardzo interesujący temat.

                    > Nie ma czegos takiego jak "LECZENIE AUTYZMU".

                    No i tutaj mam pytanie - co to znaczy, że nie ma czegoś takiego? Jeżeli mamy rzetelne publikacje opisujące poprawę w zakresie osiowych objawów autyzmu, związane ze stosowaniem określonych leków, to jak to inaczej nazwać niż "LECZENIEM AUTYZMU"?

                    www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25313065
                    www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26503762
                    www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23233021
                    Jasne, że żadnego z tych leków nie dostanę w aptece za rogiem i mówimy tu o badaniach klinicznych. Ale badaniach wiarygodnych.

                    Poglądy (naukowe) na autyzm zmieniają się (na szczęście - niech Bruno Bettelheim spoczywa w pokoju ;-) i nie widzę powodów, dla których miałabym zamykać oczy na postęp medyczny w tej dziedzinie. Raczej uważam, że to naprawdę pozytywny trend, który warto śledzić.

                    > Co do stosowania niesprawdzonych terapii.. Widzisz... Ja bym sie bała podac nie
                    > zarejestrowanego leku czy jakiejś substancji mojemu kotu, mimo, że przeciez to
                    > tylko kot (no dla mnie akurat aż kot, no ale dobra). No ale Ty chcesz podawac t
                    > aka substancje swojemu dziecku. Ja się dziwię.

                    Nie mieszaj dwóch różnych spraw: nie piszę o "jakiejś substancji", tylko o leku, który jest zarejestrowany w Europie - z innymi wskazaniami, niż autyzm, ale rejestrację ma. Sporo wiadomo o jego bezpieczeństwie. Nie można go porównywać z "leczeniem" za pomocą wybielacza - choćby przez szacunek dla naukowców, którzy prowadzą badania nad tym lekiem.

                    Jakiś czas temu uznany psychiatra, autorytet w dziedzinie ASD w Polsce, przepisał mojemu dziecku Depakine w celu stabilizacji nastroju. Ten lek NIE jest zarejestrowany do stosowania w zaburzeniach nastroju U DZIECI, w ulotce jest to wyraźnie podkreślone. A jednak takie zalecenie dostałam dla syna - lat 6. Zakładam, że znasz możliwe, ciężkie działania niepożądane Depakine. Czy to był eksperyment na "bezbronnym organizmie"?

                    Bardzo bym chciała nie musieć "dysponować bezbronnym organizmem", ale niestety takich trudnych decyzji mam za sobą już sporo. A, że autyzm jest nieuleczalny, to pewnie jeszcze niejedna mnie czeka...

                    > Chcesz zgłaszać dziecko do badań klinicznych - prosze bardzo ...

                    Koziorozecaga napisała, że chciałaby leczyć dziecko Bumetanidem u lekarza DAN. Zdecydowanie uważam, że z takim pomysłem lepiej zgłosić się do badań klinicznych = być pod opieką najbardziej doświadczonych lekarzy w kwestii tego leku i stosować go według określonych zasad bezpieczeństwa itp. Jeżeli jedna wizyta u tej lekarki DAN kosztuje rzeczywiście 250 zł, to może bardziej opłaca się zainwestować w tani przelot do Francji...
                    (Moim zdaniem DAN to oszustwo medyczne i lepiej zainwestować 250 zł w cokolwiek innego ;-)
                    • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 01.12.15, 16:26
                      Minęlo pare dni.
                      I zastanawiam się, że fajny z Ciebie TROLL ;)))
                      Pewnie wyglądasz tak: bitsocialmedia.com/wp-content/uploads/2013/07/Internet-Troll.jpg

                      Współczuję tylko ludziom, którzy omamieni rzekomymi linkami medycznymi jednak podejma próbę "leczenia" i będa znów w pogoni leczenia autyzmu i trucia dzieci. Straszne. ja bym takich ludzi jednak do prokuratury dawala...
                    • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 01.12.15, 16:34
                      Co do Depakine - cholera. Znam działania niepożadane.
                      A wiesz dlaczego?
                      Bo sama biorę depakine.
                      I jesli ktos chcialby testować działanie tego świństwa na moim dziecku to pogoniłabym. Równo. Daleko. Taka prawda. Bo jest to takie gówno, o czym zresztą mówia neurolodzy. Lek stary. I ludzie z padaczką o tym wiedzą. Ignoranci nie. Zachwycają się gównem.

                      Co do "badań" i rzekomych już w ogóle ach och, które potwierdzają skutecznośc. Nie byłabym tak hurra optymistycznie nastawiona. Jak dal mnie badanie przeprowadzone na 38 dzieciach nie jest specjalnie rzetelne i stanowiące o czymkolwiek (przydałby sie nie tylko abstarakt o oksytocynie, ale pewnie masz ;) ),
                      Drugie badanie na 60 dzieci.. No... Rzeczywiście.
                  • koziorozecaga Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 06.12.15, 17:59
                    Tylko ciekawe kto potem zajmie sie ,tym bezbronnym organizmem,gdzie będxie wysmiewane przez rówieśnikow i szykanowane jak my rodzice nie wezmiemy spraw w swoje ręce.Nikt nie chce truć własnego dziecka tylko chcemy wsxystko zrobić zeby jakoś funkcjonowało w tym ciężkim życiu i nie chcemy aby nas ominęla możliwość zrobienia wsxystkiego co możliwe zeby lepiej im się żyło .Poto jest to forum żeby sobie pomagać bo przecież mamy ten sam cel.Nie potrzebujemy ludzi którzy wyśmiewają tych którzy chcą pomagać na forum jak to robi madziulec.Ty naprawde mósisz czuć się skrzywdzona skoro nazywasz ludzi trolami.Tu chodzi o pomoc a nie szydzenie z innych.Tak Cię to bawi?
                    • koziorozecaga Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 06.12.15, 21:36
                      Drogie Panie jesli nie lekarz Dan to kto?Lekarz Dan to nie jakas tam znachorka tylko lekarz medycyny która ma swoj gabinet piecxątke i przede wszystkim wiedze którą zdobyła w USA.Odpowiedx na madziulek .Wstydzic mam się tego że szukam jakiś rozwiązań że brne ślepo w coś co mogłoby pomóc mojemu synowi ze bylam juz prawie wszędxie gdzie widzę swiatelko w tunelu..... To wstyd?Nie to bezradnosc bo nie ma w Polsce kogoś kto moglby pokierować co mamy robic z dzieckiem autystycznym jak je leczyć zeby była poprawa w funkcjonowaniu zachowań.Proszę podpowiedxieć jakie pani madziulek widzi rozwiązania skoro ma tak dużą wiedze na ten temat.Przecież właśnie dzielimy się doświadczeniami na tym forum.
                      • rosen.rot Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 07.12.15, 11:28
                        Koziorożec, ja mam złe doświadczenia z inną lekarką DAN, też po szkoleniach w USA i również z pieczątką lekarską. Zaleciła mojemu dziecku Nystatynę, choć mały nigdy nie miał Candidy. Miał za to inny problem zdrowotny, w zasadzie widoczny wówczas "gołym okiem". Ale pani doktor DAN nie zbadała pacjenta, łamiąc przy tym podstawową zasadę swego zawodu. Za najdroższą Nystatynę w moim życiu nabrałam takiej, a nie innej opinii o DAN :/

                        Tego typu działania DAN zniechęcają opinię publiczną i środowisko medyczne w ogóle do tematu medycyny w autyzmie - jak widać po tym wątku - i to jest jeszcze gorsze dla dzieci z autyzmem na dłuższą metę niż te moje 300 zł, najgłupiej wydane w życiu.

                        > Drogie Panie jesli nie lekarz Dan to kto?

                        Na stronach Vegamedica nie ma nic o leczeniu tego typu dysfunkcji neurologicznych, na jakie działa Bumetanid. Nie umiem powiedzieć, czy ta lekarka zna się na tym.

                        W jednym z linków jest opis, jak skutecznie leczono Bumetanidem 10-latkę w Holandii. Lek zalecił neurolog z ośrodka uniwersyteckiego. Ja bym pewnie wydrukowała kilka publikacji o tym leku i poprosiła neurologa/psychiatrę/pediatrę o rozważenie tego leczenia.
                        Wiem, że kilka osób w USA tak zrobiło. Niektórym lek pomógł, innym nie.
                        www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26216321

                        Teksty tych publikacji mam, nawet jeżeli nie są dostępne on-line. Jeżeli chciałabyś - mogę przesłać.
                        • koziorozecaga Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 08.12.15, 12:45
                          Ok moze ta lekarz Dan to tylko naciągacz ale gdzie d o cholery mam szukać pomocy ?Nie ma tu lekarzy Polsce którzy mają jakiekolwiek pojęcie o autyzmie.Ok szukam pomocy w internecie a Wy wysyłacie mnie gdzieś zagranice ale gdzie do kogo bez znajomosci języka bez kasy bo to nie tylko przelot a gdzie reszta😣Marian 77O ma jakąś wiedze bo sam leczy syna i są tego rezultaty .Może nie zrobie dziecku chelatacji bron Boże bym się bała ale olejek z kurkumy i oxiracetam z lecytyną dziecku nie zaszkodzą
                          • rosen.rot Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 08.12.15, 13:00
                            Koziorożec nie dziw się aż tak bardzo, że lekarze nie maja takiej wiedzy. To, o czym tu dyskutujemy np. Bumetanid, to są nowości. Na pewno sytuacja się zmieni, jeżeli ten lek dostanie rejestrację ze wskazaniem "autyzm", ale na rozstrzygnięcie tego jeszcze sporo poczekamy. W optymistycznej wersji badaczy - 2 lata.

                            Znam lekarza neurologa, który na biurku trzyma publikacje o autyzmie sprzed miesiąca, akurat nie chodzi o Bumetanid, ale na pewno ma wiedzę. Nie chcę pisać na forum po nazwiskach, na jakiego maila mogę się do Ciebie odezwać, jeżeli jesteś zainteresowana?
                            • koziorozecaga Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 08.12.15, 13:28
                              Dzięki.Tak poproszę na -agamalek0601@poczta.onet.pl Bardzo Ci dziękuje
                            • koziorozecaga Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 08.12.15, 22:44
                              Jestem juz ....Przepraszam ze tak dlugo sie nie odzywalam.Bardzo proszę przeslij mi tą publikacje i te namiary na neurologa będe Ci bardzo wdzięczna:-)Mam jeszcze pytanie odnosnie tego leku.Czy Ty sama rosen rot leczysz swoje dziecko tym lekiem i jak wogóle mogłabym zdobyć ten lek ?Czy mogłabyś jakoś pomóc👏 Tutaj mój adres mailowy. agamalek0601@poczta.onet.pl
                    • madziulec Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 06.12.15, 22:05
                      Masz rację.

                      Poczytaj historie:
                      www.facebook.com/Tak-leczyli%C5%9Bmy-swoje-dziecko-z-autyzmu-578909958830144/?fref=ts

                      Przy okazji jeśli nie umiesz przeczytać mojego nicka - może rzeczywiście pseudo znachor i na wzrok Tobie pomoże ;)
                      • rosen.rot Re: leki stosowane w autyzmie / ZA 07.12.15, 11:07
                        Madziulec,

                        Koziorożec pyta o lek, który jest w badaniach klinicznych, a Ty ją odsyłasz do strony o medycynie alternatywnej, chelatacji i takich tam, no proszę Cię.

                        Dla zachowania równowagi podsyłam zestawienie aktualnej wiedzy nt. terapii medycznych w autyzmie w 8 punktach, zebrane przez bardzo poważną organizację SFARI ponad rok temu:

                        sfari.org/updates-and-events/sfari-blog/2014/what-we-know/what-we-know-therapeutics
                        > Co do Depakine - cholera. Znam działania niepożadane.

                        Mój syn brał prawie rok, nie miał żadnych problemów po Depakine. Ale może ma inny metabolizm - po matce, która jest trollem ;-))

                        > Co do "badań" i rzekomych już w ogóle ach och, które potwierdzają skutecznośc. Nie byłabym > tak hurra optymistycznie nastawiona. Jak dal mnie badanie przeprowadzone na 38 dzieciach
                        > nie jest specjalnie rzetelne i stanowiące o czymkolwiek (przydałby sie nie tylko abstarakt o
                        > oksytocynie, ale pewnie masz ;) ),
                        > Drugie badanie na 60 dzieci.. No... Rzeczywiście.

                        Jest taka publikacja z 1987 roku, uważana za podwaliny terapii behawioralnej. Cytowana do dziś przez specjalistów, chyba każdy chyba terapeuta wie kto to Lovaas itp. Grupa badana w tej pracy to 19 dzieci z autyzmem, do tego 40 jako grupa kontrolna. Za małe? Nierzetelne?
                        Nie przepadam za ABA, ale raczej trudno zaprzeczyć, że jest uznaną terapią.
                        psycnet.apa.org/journals/ccp/55/1/3/
                        To jest naprawdę optymistyczne, co się aktualnie dzieje w medycynie autyzmu, choć to dopiero początki.

                        Za wikipedią:
                        "Termin troll bywa nadużywany na dyskusyjnych forach internetowych. Niektóre osoby mianem tym określają dyskutanta, który przedstawia zagadnienia dla kogoś niewygodne lub za trudne do merytorycznego, szerszego omówienia. Nie każda bowiem kontrowersyjna, poruszająca trudne zagadnienia i mogąca kogoś bulwersować wypowiedź jest formą trollingu."

                        Over and out :-)
Inne wątki na temat:
Pełna wersja