backwoodsman
20.02.13, 22:59
W grupie, jako rodzice, a może trafniej byłoby stwierdzić, że jako matki, bo w przytłaczającej większości tu występujecie, prezentujecie zarówno różne postawy wobec autyzmu, jak i różne oczekiwania. Można by to uznać za zupełnie naturalne, acz nie do końca. Dlaczego? W jednym z ostatnich (bo zapewne nie ostatnim, mimo wielu deklaracji) wystąpień rohatyny tu na forum padło z jej strony stwierdzenie, że Państwo nic autystom ze swej strony nie oferuje, ani pracy, ani terapii, nic. Że z punktu widzenia Państwa, lepiej byłoby, gdyby powymierali (vide post „wyjaśnienia” z 09.02.13) i że to trzeba zmienić. Słowa te, przynajmniej w kilku komentarzach znalazły nie tylko zrozumienie, ale i poklask, gdyż niektóre z Was, nie chcą spojrzeć na jej posty całościowo i dostrzec ich negatywnej wymowy. Skupiają się te osoby jedynie na tych fragmentach, które mają przykryć, czy wręcz usprawiedliwić obraźliwą dla wielu formę (w tym wątku akurat dla mnie). Chcę Was więc spytać, na ile realnie stąpacie po ziemi? Kto ma zmienić stosunek Państwa do potrzebujących pomocy autystów i ich rodzin? Kto ma to zmienić jeśli nie my sami? Wasze modlitwy? Wasze roszczenia, za którymi w ślad nie idzie nic więcej? Uwłaczające innym posty? Stawiam te pytania rozgoryczony postawą przytłaczającej większości naszego środowiska. Zaangażowałem się w tworzenie stowarzyszenia, które stawia sobie za cel wywieranie nacisku na Ustawodawcę i lobbowanie za wprowadzeniem koniecznych zmian. Do zarejestrowania stowarzyszenia potrzeba 15 osobowej grupy założycielskiej i chętnych do działania na naszą wszak rzecz. I co się okazuje? Stowarzyszenie ma duże poparcie, ale chętnych do udziału w jego założeniu w charakterze członka -założyciela i rejestracji w KRS-ie wciąż zgromadzić się nie udaje. Bo przeważa właśnie postawa, niech inni zrobią to za nas. Niech podadzą nam to na widelcu, gotowe. My poczekamy, bo nam się należy. Gdyby wiązały się z tym jakiekolwiek profity od chętnych nie można byłoby się opędzić. Czekamy i narzekamy, że Państwo nie chce nam dać darmowych terapii, nie wprowadza zmian mających na celu ułatwienie edukacji w najszerszym możliwym zakresie, nie zapewnia pracy dorosłym autystom.
Gdzie Wy żyjecie? Otwórzcie oczy, nikt nie da Wam z dobrej nieprzymuszonej woli tego, na co czekacie. Nikt Wam tego nie zapewni. Nawet w najbogatszych państwach zachodu czasy socjalnego dobrobytu się kończą. Jeśli czegokolwiek chcecie, musicie o to sami zawalczyć, musicie się zorganizować i wywierać nacisk. Mówić zorganizowanym, zinstytucjonalizowanym głosem, bo tylko taki głos jest słyszalny, bo tylko taki głos jest w stanie się przebić, bo tylko z takim głosem liczą się ci, którzy są władni wprowadzać zmiany.
Macie do tego stosowne narzędzia, macie internet, który jak nigdy w przeszłości daje możliwości komunikowania się, organizowania, a siedzicie z założonymi rękami, narzekając na warunki w jakich przyszło Wam żyć. Wy jesteście władni to zmienić, tylko trzeba chcieć i zdobyć się na wysiłek, włożyć w to pracę, zrobić coś nie tylko dla siebie, ale przede wszystkim dla innych. I uwierzyć, że to ma sens i jest możliwe...
Czy oczekuję niemożliwego? Nikt z nas nie pragnął autystycznego dziecka, również ja, choć zarzucano mi budowanie autyzmowi ołtarza. Ale takie dzieci się rodzą i rodzić będą, a wiele wskazuje na to, że ich liczba będzie rosnąć. Naszym zadaniem jako rodziców jest zmieniać świat i dostosowywać go do naszych potrzeb, by był znośniejszy dla naszych dzieci. Paradoksalnie może okazać się to łatwiejsze do przeprowadzenia, niż dostosowywanie autystów do życia w naszym świecie.
Kto zna prawdziwy obraz tego świata, kto wie jaki naprawdę jest? Widzimy go takim, jakim odbieramy go za pomocą naszych zmysłów. Ale na ile to rzeczywisty obraz? Czy drzewa naprawdę są zielone, a kwiaty? Owadzie oko widzi je w innych barwach, co jasno wskazuje na to, że nasz obraz świata nie koniecznie jest obrazem rzeczywistym. To jeden z wielu możliwych obrazów. Zmysły naszych dzieci, działają w różnej mierze odmiennie od naszych zmysłów. Nasz węch nie dorównuje węchowi wielu zwierząt, podobnie jest z pozostałymi zmysłami. Są zwierzęta wyposażone w zmysły umożliwiające odbiór bodźców z otoczenia w sposób jaki leży poza naszym zasięgiem. Być może nasze dzieci są sygnałem, zaczątkiem kolejnego kroku ewolucyjnego na drodze ludzkości. Żyjemy zbyt krótko, by zdać sobie z tego sprawę, czy móc to zaobserwować. Ewolucja to proces liczony w tysiącach lat. Nam pozostaje więc wychowywać nasze dzieci, akceptować w pełni ich odmienność, kochać je takimi jakie są i stwarzać im jak najlepsze warunki rozwoju i życia, jakie leżą w zakresie naszych możliwości. Możliwości każdego z nas. Dać im z siebie tyle, ile jesteśmy w stanie.
Bo czekanie na to, że da im cokolwiek ktoś inny jest mrzonką. Im szybciej to zrozumiecie i przekujecie tą świadomość w działanie, tym lepiej dla nas, a przede wszystkim dla naszych dzieci. Wbijcie to sobie do głowy.