wbijcie to sobie do głowy...

20.02.13, 22:59
W grupie, jako rodzice, a może trafniej byłoby stwierdzić, że jako matki, bo w przytłaczającej większości tu występujecie, prezentujecie zarówno różne postawy wobec autyzmu, jak i różne oczekiwania. Można by to uznać za zupełnie naturalne, acz nie do końca. Dlaczego? W jednym z ostatnich (bo zapewne nie ostatnim, mimo wielu deklaracji) wystąpień rohatyny tu na forum padło z jej strony stwierdzenie, że Państwo nic autystom ze swej strony nie oferuje, ani pracy, ani terapii, nic. Że z punktu widzenia Państwa, lepiej byłoby, gdyby powymierali (vide post „wyjaśnienia” z 09.02.13) i że to trzeba zmienić. Słowa te, przynajmniej w kilku komentarzach znalazły nie tylko zrozumienie, ale i poklask, gdyż niektóre z Was, nie chcą spojrzeć na jej posty całościowo i dostrzec ich negatywnej wymowy. Skupiają się te osoby jedynie na tych fragmentach, które mają przykryć, czy wręcz usprawiedliwić obraźliwą dla wielu formę (w tym wątku akurat dla mnie). Chcę Was więc spytać, na ile realnie stąpacie po ziemi? Kto ma zmienić stosunek Państwa do potrzebujących pomocy autystów i ich rodzin? Kto ma to zmienić jeśli nie my sami? Wasze modlitwy? Wasze roszczenia, za którymi w ślad nie idzie nic więcej? Uwłaczające innym posty? Stawiam te pytania rozgoryczony postawą przytłaczającej większości naszego środowiska. Zaangażowałem się w tworzenie stowarzyszenia, które stawia sobie za cel wywieranie nacisku na Ustawodawcę i lobbowanie za wprowadzeniem koniecznych zmian. Do zarejestrowania stowarzyszenia potrzeba 15 osobowej grupy założycielskiej i chętnych do działania na naszą wszak rzecz. I co się okazuje? Stowarzyszenie ma duże poparcie, ale chętnych do udziału w jego założeniu w charakterze członka -założyciela i rejestracji w KRS-ie wciąż zgromadzić się nie udaje. Bo przeważa właśnie postawa, niech inni zrobią to za nas. Niech podadzą nam to na widelcu, gotowe. My poczekamy, bo nam się należy. Gdyby wiązały się z tym jakiekolwiek profity od chętnych nie można byłoby się opędzić. Czekamy i narzekamy, że Państwo nie chce nam dać darmowych terapii, nie wprowadza zmian mających na celu ułatwienie edukacji w najszerszym możliwym zakresie, nie zapewnia pracy dorosłym autystom.
Gdzie Wy żyjecie? Otwórzcie oczy, nikt nie da Wam z dobrej nieprzymuszonej woli tego, na co czekacie. Nikt Wam tego nie zapewni. Nawet w najbogatszych państwach zachodu czasy socjalnego dobrobytu się kończą. Jeśli czegokolwiek chcecie, musicie o to sami zawalczyć, musicie się zorganizować i wywierać nacisk. Mówić zorganizowanym, zinstytucjonalizowanym głosem, bo tylko taki głos jest słyszalny, bo tylko taki głos jest w stanie się przebić, bo tylko z takim głosem liczą się ci, którzy są władni wprowadzać zmiany.
Macie do tego stosowne narzędzia, macie internet, który jak nigdy w przeszłości daje możliwości komunikowania się, organizowania, a siedzicie z założonymi rękami, narzekając na warunki w jakich przyszło Wam żyć. Wy jesteście władni to zmienić, tylko trzeba chcieć i zdobyć się na wysiłek, włożyć w to pracę, zrobić coś nie tylko dla siebie, ale przede wszystkim dla innych. I uwierzyć, że to ma sens i jest możliwe...
Czy oczekuję niemożliwego? Nikt z nas nie pragnął autystycznego dziecka, również ja, choć zarzucano mi budowanie autyzmowi ołtarza. Ale takie dzieci się rodzą i rodzić będą, a wiele wskazuje na to, że ich liczba będzie rosnąć. Naszym zadaniem jako rodziców jest zmieniać świat i dostosowywać go do naszych potrzeb, by był znośniejszy dla naszych dzieci. Paradoksalnie może okazać się to łatwiejsze do przeprowadzenia, niż dostosowywanie autystów do życia w naszym świecie.
Kto zna prawdziwy obraz tego świata, kto wie jaki naprawdę jest? Widzimy go takim, jakim odbieramy go za pomocą naszych zmysłów. Ale na ile to rzeczywisty obraz? Czy drzewa naprawdę są zielone, a kwiaty? Owadzie oko widzi je w innych barwach, co jasno wskazuje na to, że nasz obraz świata nie koniecznie jest obrazem rzeczywistym. To jeden z wielu możliwych obrazów. Zmysły naszych dzieci, działają w różnej mierze odmiennie od naszych zmysłów. Nasz węch nie dorównuje węchowi wielu zwierząt, podobnie jest z pozostałymi zmysłami. Są zwierzęta wyposażone w zmysły umożliwiające odbiór bodźców z otoczenia w sposób jaki leży poza naszym zasięgiem. Być może nasze dzieci są sygnałem, zaczątkiem kolejnego kroku ewolucyjnego na drodze ludzkości. Żyjemy zbyt krótko, by zdać sobie z tego sprawę, czy móc to zaobserwować. Ewolucja to proces liczony w tysiącach lat. Nam pozostaje więc wychowywać nasze dzieci, akceptować w pełni ich odmienność, kochać je takimi jakie są i stwarzać im jak najlepsze warunki rozwoju i życia, jakie leżą w zakresie naszych możliwości. Możliwości każdego z nas. Dać im z siebie tyle, ile jesteśmy w stanie.
Bo czekanie na to, że da im cokolwiek ktoś inny jest mrzonką. Im szybciej to zrozumiecie i przekujecie tą świadomość w działanie, tym lepiej dla nas, a przede wszystkim dla naszych dzieci. Wbijcie to sobie do głowy.
    • olkafasolka13 Re: wbijcie to sobie do głowy... 20.02.13, 23:22
      Brawo! :-) Najlepszy post z dotychczas czytanych!
      • majaaleksandra Re: wbijcie to sobie do głowy... 20.02.13, 23:31
        Złote slowa.
        Jednak zastanawia mnie pewna teza znaleziona gdzieś w necie.
        Chodziło w niej ze nie wiemy czy serio uszczęśliwiamy dzieci terapia i ustawianiem ich do "normy" bo Moze one są szczęśliwe Jakie są fabrycznie a nie zmuszone do kontaktów i działania.
        A podobała mi sie jako pocieszenie teoria Kryształowych Dzieci.
        • backwoodsman Re: wbijcie to sobie do głowy... 21.02.13, 00:19
          majaaleksandro, odnosząc się do twych słów powiem tak - terapia, jakakolwiek , nie ma na celu uszczęśliwienia naszych dzieci. Powinna mieć na celu przystosowanie ich, czy może trafniej byloby powiedzieć umożliwienie im samodzielnego (na ile to możliwe) funkcjonowania. Tylko tyle i aż tyle. Natomiast wykraczanie poza ten cel, w sensie próby wyrywania, czy usuwania każdej autystycznej cechy jest -
          po pierwsze bezproduktywne, bo nie do zrealizowania,
          po wtóre jest próbą pozbawienia ich części ich jestestwa, nierozerwalnie z nimi związanego.
          W wielu przypadkach te szczególne cechy sprawiają, że nasze dzieci w wąsko pojętych dziedzinach górują nad innymi, a poza tym są źródlem ich radości i szczęścia czy nam się to podoba czy nie.
          Zmieniajmy w nich zatem jedynie to, co jest konieczne do samodzielnego życia i funkcjonowania w spoleczeństwie
          • olkafasolka13 Re: wbijcie to sobie do głowy... 21.02.13, 00:28
            Zgadzam się w 100 % Miło słyszeć rozsądny głos!
            • kaja7 Re: wbijcie to sobie do głowy... 21.02.13, 16:15
              "on jest wesoly i sie smieje duzo" to tylko jedna pozytywna rzecz o moim synu powiedziana przez nauczycielke jak on mial 4/5 lat i zaczelo sie pieklo.

              On jest szczeslwy. Mieszkam w usa i chyba tu jest latwiej miec niepelnosprawne dzieci ale wyboje sa i beda. Jak syn mial 4 lata w wyszlam z zebrania dla rodzicow plakalam na caly glos ze az sie zanosilam. Zdalam sobie sprwa ze cos jest naprawde nie tak. Ale ta nauczycielka NIC ale to abslutnie nic nie mogla powiedziec pozytywnego o moim synu, co sie RZADKO w usa zdarza (inna kultura, inni nauczyciele,inne nastawienie propagowane przez lata dotyczace akceptacjii innosci; ja wychowalam sie w rodzine nuczyielskiej w polsce, tu w usa moj maz i jego rodzina to nauczyciele). Przycisnieta to mury nauczycielka przez pania dyrektor na spotkaniu poswieconym mojemu synowi tylko jedno co szybko mogla powiedziec i badzo trafnie: "on jest wesoly i usmiechnety".

              To taka dygresja do watku.
    • ania-pat1 Re: wbijcie to sobie do głowy... 22.02.13, 07:32
      Ale - znakomita większość rodziców trochę starszych dzieci działa w stowarzyszeniach. I - moim zdaniem czasem lepiej jest się do kogoś przyłączyć i w ramach już zorganizowanej i zarejestrowanej działalności dodać własną inicjatywę niż mnożyć byty. Może warto zorganizować się w ramach stowarzyszeń? To raz. Dwa - ja akurat nie popieram tezy, ze to państwo ma dać. Obecnie jest dobry moment - można dostawać granty z UE, w ramach Kapitału Ludzkiego - czy Eur. funduszu społecznego, czy 7 ramowego - grunt by osoby ze stowarzyszenia napisały dobry projekt we współpracy z ośrodkami które ich zdaniem są dobre. Grunt by przekonać ośrodki, że im się to opłaca. I żeby - dzięki temu pokazac państwu, że opłaca się terapia autystów (bo wracają do społeczeństwa i płacą podatki, a nie ciągną zasiłki) - bo niestety o to idzie. W stowarzyszeniu mamy granty i na terapię - TUS, zabawy na start i na zajęcia (basen, ścianka wspinaczkowa) i na szkolenie i współpracę z wolontariuszami. Ośrodek pod Krakowem o którym pisałam (to akurat inne stowarzyszenie) - też rośnie dzięki wsparciu z funduszy UE i grantów - bo zamiast lobbowac należy zakasac rękawy i pokazać, że coś się potrafi robić. A ciągle odnoszenie się do postów koleżanki r wydaje mi się dziwne ... bo ten temat miał się wyciszyć - prawda?
      • pinkdot Re: wbijcie to sobie do głowy... 22.02.13, 08:43
        To raz. Dwa - ja
        > akurat nie popieram tezy, ze to państwo ma dać. Obecnie jest dobry moment - moż
        > na dostawać granty z UE, w ramach Kapitału Ludzkiego - czy Eur. funduszu społec
        > znego, czy 7 ramowego - grunt by osoby ze stowarzyszenia napisały dobry projekt
        > we współpracy z ośrodkami które ich zdaniem są dobre.

        No i państwo przecież daje i to całkiem sporo, bo subwencja jest nie taka mała na dzieci z ASD. Tylko mała kwestia kontroli tego jak te fundusze są rozdysponowane i zmiany by te fundusze podążały za dzieckiem do placówki, nie łatały dziurę budżetową w szkolnictwie jest do naprawy. Można byłoby w ramach tej subwencji zaoferować dziecku całkiem rozsądną ilość terapii, nawet bez uciekania się do kombinowania z funduszami europejskimi.
        • rozalia7 Re: wbijcie to sobie do głowy... 22.02.13, 10:38
          bo ta subwencja jest najwyższa,wyższej już nie ma więc przepraszam o co te żale ? w moim przypadku 2- dyrektorów przedszkoli nie wierzyło ,ze dostanie taka kasę a oba dostały ...takie pieniądze nie idą za dzieckiem np. porażeniem 4-konczynowym ,które nawet nigdy nie będzie miało szansy na chodzenie do przedszkola i co rodzic takiego dziecka ma powiedzieć ?
          Jeśli juz jest tak,ze gmina nie przekazuje subwencji to rodzic też może zwrócić się do instytucji nadzorującej w naszym przypadku tak było ( Men ,rzecznik itd. ) i każda instytucja zareagowała,fakt poziom kontroli jest słaby . Moje dziecko korzysta tylko z subwencji i SUO i uważam ,ze to jest bardzo duża pomoc państwa i udało się zorganizować w małym mieście ,zsumujmy te kwoty subwencja okolo 4 tys ,SUO 25h -po 25zł czy to mało,czy jest koniecznośc korzystanie z funduszy UE,kiedy dziecko ma przerobić te wszystkie terapie ?gdzie zwyczajne życie ? . Jakiego poziomu oczekujemy ,kiedy rodzić czasami z dzieckiem sam nie robi nic -są takie pRZadki i tylko czeka ,ze ktoś przyjdzie i zrobi wszystko za niego ,a czasami najlepsza terapią jest nasza codzienność ,zabieranie dziecka wszędzie sklep /kościół ,czy te wszystkie terapie muszą mieć jakąś klasyfikację ,nazwę i wtedy są najlepsze i dają najlepsze efekty ?
    • czarna_ida Re: wbijcie to sobie do głowy... 22.02.13, 12:14
      A stowarzyszenie Nie-grzeczne dzieci ? Nie musisz wcale zakladać, mozesz sie zapisać i dzialac :-) nie wszyscy muszą byc od razu spolecznikami, bo postawy nierktorych zrażają do siebie. Ostatnia akcja z p. Spiewakiem. Sa osoby ktore lubią dzialać i takie ktore lubia zeby za nich ktoś zrobil. Mozna tez tak jak rohatyna zasiać ferment, i napisac potem ksiązkę..
      W poprzednim systemie tym, brzydkim i zlym, osoby niepelnosprawne, mialy zaklady pracy chronionej, i mogly pracować i mialy zajecie, i maja glodowe renty czy emerytury. Ale coś bylo. Teraz przyjmowanie osob niepelnosprawnych ma na celu tylko i wylacznie odpisy i ulgi, a najlepiej zeby taka osoba, byla niepelnosprawna na papierze ! Przyznam sie szczerze ze nie wiem jak to wyglada potem, jesli mamy juz doroslą osobę niepelnosprawną, ktora do pracy sie nie nadaje, czy są jakieś osrodki pobytu dziennego? Renta glodowa nie starczy na zycie..
      jest przywolenie spoleczne dla alkoholikow, ktorych sie holubi, bo chory, dostaje najnizsza rente, i dla calej reszty zachowan patologicznych. Czasami czytając po roznych forach opinie, zarzuty ze coś sie chce od państwa, jest się roszczeniowym, mi po porstu rece opadają, bo czuję sie marginesem i patologią, bo oczekuję od państwa szeroko pojetej ''pomocy'' ? Na co ja placę składki, podatki, inne ? Jesli nie mogę jak ''człowiek'' isc do lekarza za swoje składki to po co je odprowadzam ? Skoro muszę i tak zaplacic prawie kazdemu specjaliscie -lekarzowi ? I tez to ze mam prawo do swojego zdania, jestem oszustem i wyludzaczem? Ja to pikuś, przy panu z Amber Gold..
      • halogen75 Re: wbijcie to sobie do głowy... 22.02.13, 16:52
        Ciekawy wątek, pełen różnych przemyśleń ludzkich:) Nie wypowiem się może znacząco, bo tematycznie rozpisałam się już w wątku o państwie i dawaniu, a tematy podobne. Chciałam tylko dodać, że uwiodło mnie stwierdzenie, że nigdy nie wiadomo kto tak naprawdę z nas lepiej i znaczniej postrzega świat i czy to aby my rzeczywiście jesteśmy "normalni" tylko dlatego, że w większości podobni do siebie?:)
        • majaaleksandra Re: wbijcie to sobie do głowy... 22.02.13, 20:19
          "Nie ma ludzi zdrowych,są tylko marnie zdiagnozowani."
          "Świat uważa chorych psychicznie i rozwojowo za dziwnych bo widzą co ukryte przed resztą."
Inne wątki na temat:
Pełna wersja