"Państwo nic mi nie daje, nie pomaga"

21.02.13, 12:01
Mówiąc szczerze czuje się w obowiązku zaprotestować. Wielokrotnie czytałam na forum, że państwo polskie nie pomaga autystom i ich rodzinom a moje doświadczenia są zgoła inne. Nie wiem gdzie bym teraz była i ja i moje dziecko gdyby nie pomoc państwa....przy czym istotne jest, że moje państwo jest bardzo biedne i nie ma sensu porównywać go z USA czy Szwecją, gdzie pomoc systemowa jest z pewnością lepsza ale i środki do dyspozycji zdecydowanie inne.

Syn diagnozowany był za darmo w Synapsis (3 diagnozy, dwie kontrolne, pierwsza w wieku 3 lat). Opiekę lekarską (specjalistyczą) ma za darmo. Za darmo przeszedł kompleksowe badania genetyczne i metaboliczne. Od niespełna trzech lat miał kompleksową terapię - 25h tygodniowo. Z własnej kieszeni opłacałam tylko hipoterapię i częściowo dogoterapię (częściowo bo załapaliśmy sie na program opłacany przez miasto Poznań). Wiem, ze takich ośrodków jest bardzo mało ale my nie mieliśmy żadnych znajomości, nie stosowaliśmy żadnej korupcji i się tam dostaliśmy.

Teraz od wrzesnia syn jest w zerówce Społecznej , która od państwa dostaje prawie 4 tysiące miesięcznie na terapię mojego syna.
Państwo umożliwia równiez mi zbieranie wpłat z jednego procenta, które pomagają przy finasowaniu turnusów rehabilitacyjnycha dodatkowo co dwa lata państwo mi równiez do turnusu syna dopłaca.
Ponad to mój syn co miesiąc dostaje 154 zł zasiłku a ja 620 swiadczenia + ubezpieczenie. To mi umozliwia zajmowanie sie synem. Mało? Bez tego byłoby mi o wiele ciężej.

Uważam, ze dostałam bardzo duzo pomocy od mojego państwa i innych podatników. Jak już pisałam powyżej nie wiem gdzie byśmy teraz byli gdyby nie ta pomoc. Bardzo ją doceniam.

W jedym bym chciała aby moje państwo działało sprawniej: w namierzaniu i karaniu oszustów, którzy chcą zbijać majątek na desperacji rodziców chorych dzieci. Tu sie faktycznie państwo nie sprawdza.
    • aga_sama Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 12:58
      To wspaniale, ale generalizujesz. Tobie Państwo dało dużo, bo:
      Twój syn był w odpowiednim wieku, aby załapać się na diagnozę w synapsis. Teraz nie przyjmują dzieci po skończonych 2 latach
      Miałaś środki, aby z Poznania jeździć do Warszawy na diagnozy - dla wielu rodziców taka wyprawa jest nieosiągalna
      Twoje duże miasto ma ofertę dla dzieci ze spektrum autyzmu - to wyjątek
      Lekarz pediatra widział konieczność zrobienia badań metabolicznych i gentycznych - u mojego dziecka genetyk nie widzi konieczności zrobienia szczegółowych badań, pomimo że stwierdzono u niego chorobę genetyczną (celiakia) oraz dwa! zaburzenia, ktore zdaniem psychiatry mają podłoże genetyczne (ADHD i ZA).
      Piszesz o zasiłkach, cieszę się, że jesteś zadowolona, że je dostajesz, ale przypominam, że pensja minimalna jest w tym kraju znacznie wyższa. Są rodziny, dla których rezygnacja z pracy jednego rodzica i przejście na zasiłek oznacza drastyczne pogorszenie sytuacji materialnej - z powodu wysokości, a raczej niskości świadczeń. Cieszę się, że nie musiałaś tego doświadczać.
      Świetnie, że znalazłaś dobrą placowkę edukacyjną, ale pamiętaj, że to wyjątek, a nie standard w naszym kraju.

      Podsumowując - cieszę się, że ogarnęliście sytuację, bardzo lubię czytać Twoje posty, bo pokazują, jak powinno być. niestety Twoja sytuacja to pozytywny wyjątek.
      • marychna31 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 13:20

        > Lekarz pediatra widział konieczność zrobienia badań metabolicznych i gentycznyc
        > h
        Nie, nie widział. Ja drążyłam i poprosiłam psychiatre o skierowanie.
        > Twoje duże miasto ma ofertę dla dzieci ze spektrum autyzmu

        Duże miasto w ogóle ma ofertę czegokolwiek bogatszą niż maleńka wioska za lasami, za górami ale trudno oczekiwac, zeby w każdym miasteczku i wsi był ośrodki akurat dla autystów. Gdybym mieszkała w miejscu bez takiego ośrodka przeprowadziłabym się do miejsca, gdzie pomoc jest.

        > Piszesz o zasiłkach, cieszę się, że jesteś zadowolona, że je dostajesz, ale prz
        > ypominam, że pensja minimalna jest w tym kraju znacznie wyższa. Są rodziny, dla
        > których rezygnacja z pracy jednego rodzica i przejście na zasiłek oznacza dras
        > tyczne pogorszenie sytuacji materialnej -

        Żyję bardzo skromnie ale bez tych zasiłków zyłabym jeszcze skromniej.
        > świadczeń. Cieszę się, że nie musiałaś tego doświadczać.
        > Świetnie, że znalazłaś dobrą placowkę edukacyjną,
        Gdyby nie dostawała 4 tyś. miesięcznie pewnie w ogóle bym jej nie znalazła. Ale je dostaje. To bardzo duzo pieniędzy. Gdybym to ja miała je placówce dawać, z własnej kieszeni- nie wiem jakbym to zrobiła.
        nie mam jedwabnego zycia. Czasami jest bardzo cięzko ale bez pomocy mojego państwa NAPRAWDĘ nie wiem jakby to się potoczyło. Bardzo doceniam, że podatnicy zrzucają się na pomoc dla mojego dziecka. Wierzę, ze będzie tylko lepiej.
    • backwoodsman Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 16:47
      marychna, cieszy mnie autentycznie twoja wypowiedź, bo przebija z niej próba bezstronnego podejścia do sprawy, bez uprzedzeń. Mój podziw jest tym większy, że takie poglądy nie są tu popularne, oj nie. Tu najłatwiej obarcza się Państwo całą winą za rzeczywiste przewiny Państwa i wszystkich wokół. Prezentujesz spojrzenie optymistki widzącej we wszystkim dodatnie strony, to rzadka cecha.
      • tes-a Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 17:41
        To i ja czuję się w obowiązku napisać coś optymistycznego,nasze przedszkole dostaje od stycznia ponad 4,5 tysiąca miesięcznie,z tego opłacana jest prywatna terapia na którą wozimy młodego,opłacany mamy dojazd,nauke pływania,materiały dydaktyczne na których pracujemy w domu no i oczywiście nauczyciel wspomagający w przedszkolu.I załatwienie tego wszystkiego wcale nie było trudne.
        • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 18:13
          do tes-a ile wasze dziecko przebywa w przedszkolu godzin dziennie i czy tylko z nauczycielem wspomagającym ? ile tych godzin prywatnej terapii w tygodniu ma twoje dziecko i czy przedszkole obniżyło czesne z tytułu tak wysokiej subwencji ? bo nie wszędzie jest taka wysoka .
          • tes-a Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 12:36
            Młody jest w przedszkolu 5 godzin,cały czas z nauczycielem wspomagającym,terapii mamy 6 godzin tygodniowo,przedszkole opłacane jest z subwencji
            • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 00:51
              dziękuje ,ale godzin dodatkowych duzo synek ma ,naprawdę
              • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 00:59
                my mamy 2h/80 za 1godzinę i koszt dojazdu sami pokrywamy
        • mydream.j Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 06:56
          tes_a napisz jak znajdziesz chwilę jak udało Ci się to załatwić
          ja mam już dość słuchania kolejnych wymówek naszego pseudo zespołu, który powołało we wrześniu przedszkole-otóż mieli oni we współpracy realizować zalecenia zawarte w orzeczeniu o ks: uspołecznianie, logopedia, si. w przedszkolu nie ma możliwości realizacji si-więc ppp miało to wziąć na siebie i wygląda to tak że zajęcia są odwoływane nagminnie-od września mieliśmy tych zajęć słownie 5, a ma być 1 raz na tydzień 30 minut. Jezdze z synkiem prywatnie na zajęcia si, płacę 80 zł za niecałą godzinę+hipo 30 zł za 30 minut, bo on bardzo potrzebuje tego si. Trafia mnie to że nie realizują tych zaleceń, unikają już rozmów ze mną. Nie wiem gdzie się zwrócić żeby ktoś potraktował mnie poważnie. Przecież wszystkie orzeczenia załatwiałam nie po to żeby bujali się za kasę z subwencji tylko żeby synek miał to wsparcie i by deficyty malały..Podpowiesz coś?
          • tes-a Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 07:29
            Ja nie wymagam,żeby przedszkole realizowało zalecenia zawarte w orzeczeniu,bo sami zapewniamy odpowiednią terapię.Poprosiłam dyrekcję przedszkola o zwrot kosztów terapii i bez problemów udało się to uzyskać.To jest kwestia dogadania,pieniądze jakie dostaje przedszkole są ogromne i masz prawo rozliczać placówke ,na co są wydawane,jeżeli nie ta terapie twojego dziecka.Ja na twoim miejscu tak bym właśnie zrobiła.To jest kasa tylko i wyłącznie dla twojego dziecka.
            • mydream.j Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 09:37
              dzięki tes-a za odpowiedź
              a jeszcze powiedz mi czy jest na to jakiś przepis prawny bo czuję że u nas nie będzie tak lekko wyegzekwować cokolwiek. chciałabym przygotować jakieś pismo ewentualnie żeby mnie potraktowali poważnie..zazdroszczę Ci że otaczają Cię kompetentni ludzie :)
              • tes-a Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 17:34
                Niestety nie wiem jak to wygląda ze strony prawnej,ale przecież przedszkole musi się rozliczać z dotacji,może w oświacie cos ci powiedzą ,jak przedszkole wydało pieniądze.
                • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 18:14
                  Usmiejesz się, ale przedszkole czy szkoła nie dostaje dotacji jako takiej. Dostaje ja gmina.
                  Po czym wrzuca do wora. I wydaje a i owszem na edukację, ale... wcale nie musi to iśc bezpośrednio na przykład na edukację konkretnego dziecka. Może równiez pójść na remont szkoły.
                  Paranoja? A i owszem.
                  Mi powiedziano, że powinnam się cieszyć, bo klasa mojego syna dostała tablicę elektroniczną. A nie wszystkie klasy dostają. A ta konkretna dostała ze względu na mojego syna. Obawiam się, że to gucio prawda, ale cos musieli powiedzieć.

                  Przy okazji - problem jest taki, że dopóki subwencja nie będzie szła za dzieckiem to kicha, mozemy tupać nóżkami, to nic nei da.
                  • tes-a Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 19:35
                    No tak,dotacje dostała gmina i bez problemu całą kwotę przelała na konto przedszkola,osobiście to sprawdziłam w gminie
                  • tata_szefika Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 20:48
                    Niestety gminy dodatkowe środki otrzymywane na dzieci z orzeczeniami, traktują jako źródło dodatkowego dochodu. Dostałem nawet pismo od wójta sąsiedniej gminy,który pisze że moje dziecko mogło by liczyć aż na dwie godziny zajęć rewalidacyjnych tygodniowo i nic więcej. T. Trochę mało jak na 50 tys. które by dostawali. Julka ma to szczęście że korzysta z przedszkola niepublicznego i nie musimy liczyć na taką hojność gminy jaką nam zaproponowali.
                  • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 00:58
                    prywatna placówka dostaje całą subwencję i w naszym przypadku tak jest ,gdybyś miała Madziu w prywatnej placówce to byś tak miała, integracyjna czy panstwowa placówka dostaje " wora " i to jest właśnie minus bo nic nie mozesz wyegzekwować dla dziecka ,by było tylko dla niego my ,mamy 2h /tyg, za 80 zł terapii prywatnej ( sami dowozimy ) i nauczyciel wspomagający w przedszkolu .Gmina ma obowiązek przekazać dotację w całości do placówki prywatnej /poczytaj przepisy ,chcąc nie chcąc musi przekazać w całości .
                  • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 01:02
                    subwencja idzie za dzieckiem ,tylko do prywatnej placówki się zgłoś,my mamy doświadczenia z 2 przedszkolami i każde dostało /dostaje obecne ,z pierwszego zrezygnowalismy bo dyr. nie dotrzymała umowy .
          • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 09:07
            No to ja w szkole znów zaczynam się kopać.
            Z zalecenia mam że Mi ma mieć TUS.
            Cacy. ALe od 1,5 roku TUS-u nie ma.

            Teraz mamy II półrocze 2-giej klasy i zajęcia si kolidują z dodatkowym angielskim. Na ten dodatkowy angielski chodzi jeszce 6 osób. Więc poprosiłam, by przestawili si.
            "Nie da się". To powiedzialam, że w takim wypadku mnie to przestaje interesować, bo skoro TUS-u nie ma to ja tu staję okoniem.
            I co? Dostaje maila od pani psychololog, że może mieć zajęcia z Misiem. Ale kurcze, co za TUS???? Jaki TUS skoro Misiek byłby sam na tych zajęciach?

            I nei wiem co zrobić. I to jest włąśnei to, co mnie irytuje. Bo powinnam miec spokój, powinnam zaprowadzac Misia do szkoły i mieć realizację pełna zajęć, a nei szarpać się z wszystkim
    • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 18:08
      A na emeryturze będziesz płakać i zgrzytać zebami...
      (tak mi się jakoś dziś wrednie komentuje, bo zła kobieta ze mnie).
      Bo z tych 620 czy 520 zł to może i 100 zł emerytury dostaniesz a może i nie
      • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 18:19
        ,to świadczenie i tak można pobierać tylko przez 20-lat więc nie do emerytury statystyki twierdzą ,ze kobiety dłużej żyją ,więc przejdzie na rentę /emeryturę po mężu ( tzw.rodzinna ) ;-))),ze świadczenia można zrezygnować i wrócić do pracy ,kiedy dziecko nie będzie potrzebowało opieki .
        • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 18:31
          A, dziecko nie będzie potrzebowało opieki...
          Ciekawe twierdzenie ;)
          Ozdrowieje?
    • dari_a_81 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 18:35
      A zasiłek rehabilitacyjny Ci nie przysługuje?

      Rozalia: wydaje mi się, że będzie jakaś minimalna emerytura hehe, jakieś 450 zł, bo przecież 100 by chyba nie przeszło...
      • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 19:49
        prawo.rp.pl/temat/83989.html fortuna jak nic.
        Przy czym ta rodzinna renta to 80% tej emerytury ewentualnego małzonka.
        • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 19:59
          Ok,statystycznie mężczyźni zarabiają więcej ,wiec te 80% będzie więcej niż 100% własnej ( kobiety );-))))
          • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 07:34
            Miejmy nadzieje, że oczywiście ten uprawniony dozyje wieku emerytalnego i oczywiście jeśli juz to że będzie miał wypracowane lata.
            Mało kolorowo zapowiada sie bowiem, gdy jednak oboje rodzice dozywaja, jest nadal dziecko "nieozdrowiałe" i ta emerytura w wysokości sześciuset paru złotych do ręki. Fortuna. Na czynsz może wystarczy. Bo na podatek gruntowy nie bardzo.
      • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 19:50
        no to będzie dobrze;-) wolę też optymistyczną wersję swojej starości,czyli tak do tego czasu dzieci mi ozdrowieją jedno poszło do przodu na tyle mogę tak myśleć i póki chcę tak myśleć . Z autorką watki się zgadzam się w 100 % bo, są dzieci z takimi niepełnosprawnościami sprzężonymi ,na które nie idzie ani Suo ani ta wysoka subwencja oświatowa ,a Za to wygrana na loterii .
        Halogen tu kiedyś napisała piękny wpis na ten temat .
      • halogen75 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 13:18
        dari_a_81 napisała:

        > A zasiłek rehabilitacyjny Ci nie przysługuje?

        Nie ma zasiłku rehabilitacyjnego. Jest dodatek rehabilitacyjny.
    • blekitnalaguna123 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 18:54
      Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są oryginalnie z takimi poglądami. Ogólnie większość ludzi w Polsce uważa, że państwo nic im nie daje, na wszystko brakuje, wszystko jest beznadziejnie. Zauważ, że mnóstwo ludzi najchętniej chciałoby, żeby państwo pokryło wszystkie wydatki na ich dzieci: wszyscy lekarze specjaliści krok o od domu dostępni o każdej porze, żłobki, przedszkola, świetlice najlepiej całodobowe, szkoły zapewniające wszystkie atrakcje i do tego naukę na najwyższym poziomie, komunikacja, leki, wyprawki szkolne za darmo, darmowa opieka na czas ferii i wakacji itd. A przecież dzieci są nasze - rodziców, wszystkie, nie tylko te zdrowe i bezproblemowe, my jesteśmy odpowiedzialni za ich wychowanie i utrzymanie. Ja uważam, że obecnie nie mamy na co narzekać, mamy dużą ofertę pomocy i płatnej i bezpłatnej, a że życie bywa ciężkie to fakt.
    • ada-15 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 19:26
      Pomaga ....jestem z natury osobą , która nie narzeka .Niestety jedyna pomoc to świadczenia ,które nam gwarantuje i na dzień dzisiejszy mogę trochę więcej czasu poświęcić dla synka. Mieszkam w mniejszej miejscowości i nie jestem w stanie się z niej wyprowadzić z dnia na dzień. Więcej szczęścia raczej nie miałam za wszystko płacę nie małe pieniądze , sięgając pamięcią od diagnozy do terapii. Bo to co gwarantuje mi państwo jest tylko na papierze a realizacja nie do wykonania.
    • kaskax25 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 20:11
      a gdzie jest to państwo które kaze mi czekac na wizyte chorego na tarczycę dziecka rok czasu. Gdzie jest państwo gdy moje dziecko dostaje wiekich pokrzywek na ciele a każe czekać 4 miesiace w kolejce do alergologa. Gdzie jest państwo ktoóre kaze mi czekac na badanie słuchu pól roku, synek nie slyszy na 1 ucho potrzebna mu rediagnoza i szybka interwencja... mam dalej wyliczać??
      • majaaleksandra Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 21.02.13, 22:45
        1,5 roku polki zeby neurochirurga załatwić.
        głodowy zasiłek i łaskawy kąt w toksycznym domu bo juz 2 lata czekamy na mieszkanie.
        Ale bezpłatne leczenie,diagnozy i spora terapia. Pomoc asystenta,psychologa i prawnika w domu.
        Edukacja akurat dużo za droga jak na "gwarantowana bezpłatną".
        Ale coś jest,przestałam już liczyć na cud Tylko siedze całodobowo prawie w internecie i szukam sposobów na samodzielne wspomaganie małego w rozwoju Tak zeby koszmar sytuacji w jakiej żyjemy jak najmniej odbił sie na jego i Tak trudnym rozwoju mimo ze czasami mam wrażenie ze raczej wlasnie Tylko niweluje część wpływu środowiska zamiast pchać go do przodu.
        • mikkoevi Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 07:49
          Nigdy roszczeniowej postawy do panstawa nie mialam i w zasadzie nigdy mi nawet do głowy nie przyszło ze o cokolwiek będę sie do tego Państwa zwracać. Dobre studia , fajna praca... czego chcieć więcej...dziecka
          i tu zaczynają się schody bo jak zdrowe to fajnie jak chore to już niestety całe życie się wali;)) Jak dla mnie Państwo nie zapewnia przedewszystkim terapii na właściwym poziomie ( jakość uslug SUO jest marna - za małe pieniądze żeby ludziom się chciało). Właściwej edukacji ( chociaż są ogromne dofinansowania to mechanizm kontroli jest znikomy) - rodzi to pokusę nienależytej staranności. Państwowa slużba zdrowia to żart...
    • ania-pat1 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 07:53
      marychna31 - popieram! Na dodatek - może niektórym się narażę, znam wielu rodziców chorych dzieci którym państwo pomaga o wiele gorzej. Tylko chcę dodać, że piszę o optymizmie w przypadku dzieci - wysokofuncjonujących, bliskich normie intelektualnej - ZA lub HFA - i z pozycji takiego rodzica. I jako rodzic takiego dziecka nie odczuwam braku wparcia państwa - subwencja wystarcza na terapię - dodatkowo granty ze stowarzyszenia wspierają inną działalność. Owszem mogę sobie narzekać - że kurcze, nie każda szkoła ma 18 os klasy, albo, że aby dziecko dostało subwencję na swoje potrzeby muszę szukać placówki prywatnej na dobrym poziomie (ale umówmy się - państwo zapewni do niej dojazd!) - na diagnozę czeka się rok - to fakt... Ale moje dziecko również miało badania metaboliczne i genetyczne + tomograf w ramach NFZ - dotarłam do takich lekarzy, którzy widzieli konieczność. Widzę potrzebę wsparcia informacyjnego - tak. aby rodzice dzieci w malych wioskach, czy też osoby słabiej wykształcone bez dostępu do źródeł wiedzy mieli zapewnione wsparcie w punktach informacji - ale placówki są (PPP) tu jest potrzebny nacisk by działały sprawnie - tu potrzebne są skargi na niekompetencję, - tak by przestali tam pracować Ci co się nie nadają. I przypominam Polska jest krajem o wiele biedniejszym niż Szwecja - a państwa też mogą bankrutować, niestety. Czas przestać myśleć kategorią - co z tego, że państwo biedne- ja chcę więcej.... Ale podkreślam - piszę o dzieciach wysokofunkcjonujących, rokujących na samodzielnośc - bo uważam, że im da się zapewnic w obecnym systemie dośc dobre wsparcie (chyba, że ktoś uważa za niezbędną delfinoterapię, czy DAN).
      • tata_szefika Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 09:04
        Może moja córka ma szczęście ale jeśli chodzi o kwestię zapewnienia dla Niej terapii jestem zadowolony. MEN opłaca wczesne wspomaganie rozwoju oraz przedszkole (wcześniej specjalne, obecnie prywatne z asystentem), NFZ opłaca troszkę godzin w Ośrodku Wczesnej Interwencji, a ze środków PFRON finansowane są zajęcia w stowarzyszeniu. Dopłacamy jedynie do zajęć w ramach SUO.
        • mikkoevi Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 09:20
          jak załatwialiście asystenta do przedszkola bo u nas w gminie to nawet nie ma mowy żeby coś takiego sie udalo...
          • aga_sama Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 09:31
            W przedszkolu niepublicznym da się to załatwić bardzo łatwo, bo taka placowka dostaje dotację.

            W państwowym: napisalam podanie, że syn źle funkcjonuje, że jego problemy utrudniają życie jemu i innym. I zapytałam o subwencję
            • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 10:52
              tylko w mysl przepisów, państwowa placówka też powinna dostawać
              • gemmavera Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 11:54
                rozalia7 napisała:

                > tylko w mysl przepisów, państwowa placówka też powinna dostawać

                No właśnie problem w tym, że jest różnica między dotacją a subwencją. Placówka państwowa dostaje subwencję, którą dysponuje organ prowadzący. A jak taka np. gmina sobie te pieniądze rozdysponuje, to już zupełnie inna kwestia.
                Natomiast placówka prywatna musi się z otrzymanej dotacji rozliczyć. Dlatego wydaje otrzymane pieniądze na rzeczy, które służą dziecku, "za którym" te pieniądze przyszły.
                • marychna31 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 13:21
                  Wczoraj długo rozmawiałam z panią z Wydziału Oświaty o subwencji w placówce publicznej. Pani mi poradziła następująco:

                  Do maja mam dyrektorowi placówki przyniesc orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na przyszły rok. Dlatego do maja bo dyrektor szkoły w maju składa do Wydziały Oswiaty buzdzet na przyszły rok. W budżecie mają być zawarte specjalne potrzeby mojego dziecka. Koniecznie dobrze uargumentowane. Pani mi powiedziała, ze jeśli argumentacja będzie miała umocowanie w orzeczeniu to Wydział nie będzie miał możliwości odrzucenia takiego budżetu i z pewnością szkoła dostanie pieniądze i na cienia i na neurologopedę i na si. Czyli na to, na czym mi zależało.
                  Wszystko to zrobię i powiem Wam jak mi poszło:)
                  • majaaleksandra Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 13:56
                    Do tego maja papiery na ten wrzesień i dalej? PPP daje papiery,Ty papier do dyrektora A on dalej do gmin?
                    Zamotane,szczególnie dla mnie gdy rekrutacje ruszają w marcu a ja nie mam żadnej pewności gdzie będę mieszkać za miesiąc,3 miesiące czy dalej.
                    A rozwiązania muszę mieć żeby juz teraz planować logistykę na rok szkolny 13/14...
          • tata_szefika Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 10:19
            Mamy to szczęście córka chodzi do prywatnego przedszkola.
            • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 10:58
              Dopóki Mis chodził do przedszkola (państwowego) byłam zachwycona.
              Było na prawde dobrze. Terapie były, miałam fajna współpracę, bo panie wszystko mówiły.

              Niestety.. szkoła to po pierwsze juz inna bajka, bo niestety w całym mieści enie ma integracyjnej klasy w tym roczniku (a tak nas załatwili i mają w nosie), po drugie asystenta nie dadza (bo dzieci się rzekomo wstydza i to jest argument)...
              I jest zamiatanie problemów pod dywan.
              • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 11:13
                Madziuelc a nie ma prywatnej szkoły ,gdzie mogłabyś o asystenta sie starać ? co to za argument,ze dzieci się wstydzą a w jaki sposób jest realizowane orzeczenie ,bo subwencje placówka dostaje na co przeznacza ?
                • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 12:23
                  Nie ma za bardzo. Jest jakaś katolicka, ale wiesz, skoro my antychrysty to nie ma szans.
                  • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 12:47
                    chyba to raczej nie ma znaczenia ,bo znam antychrystów ,których dziecko
                    (chodzi właśnie by ralizowac orzeczenia ) i pójdzie drugie z orzeczeniem autyzmu i dyr. czeka z otwartymi rękami ,ze względu na taką subwencję i skłonna nawet klasę 0-otworzyć pomimo braku chętnych na ten rok a i czesnego nie pobiera ,zazwyczaj małe klasy 15-osobowe ,plus nauczyciel wspomagający ,wiec nie zawsze o wyznanie chodzi ;-) a próbowałaś w ogóle ?
                    • madziulec Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 23:21
                      Tja..
                      WYMAGANE DOKUMENTY

                      podanie
                      świadectwo ukończenia szkoły
                      zaświadczenie ze sprawdzianu/egzaminu gimnazjalnego
                      skrócony odpis aktu urodzenia
                      świadectwo chrztu
                      opinia księdza proboszcza
                      opinia katechety
                      karta zdrowia i karta szczepień
                      fotografie (3 podpisane).

                      Opniii proboszca brak, opinii katechety brak, dziecko nieochrzczone...
                      Co mam próbować?
                      • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 01:07
                        no to faktycznie z ręką na sercu i powiem ,ze tych co znam nie chodżą do kościoła ,może ma Boże Narodzenie ,szopkę dzieciom pokazać ;-)
                      • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 01:34
                        Ja bym spróbowała Oni też na kasę może pomóc realizować orzeczenie - ;-) znajoma mama dziecka z autyzmem była w kato. i nikt o takie sprawy nie pytał ;-)tym bardziej ,ze by dostali całą subwencję ( bez obcinań ) MI w wydziale edukacji -(powiat) powiedzieli ,ze subwencja idzie za dzieckiem ,tylko że do prywatnej rozliczają to metryczką a do państwowej placówki ,tez jest rozliczana metryczka (niby ) ale mają ustalony budżet i rozliczani są z budżetu - .Zgodnie z przepisami oświaty każda placówka dostaję tę kasę . Jakbyś chciała coś wiecej to mogę na priv napisać jak wyglądało nasze odwołanie ...w każdym razie ,jak powiedziałam dyr. w placówce integracyjnej ,jak mamy realizowane orzeczenie w przedszkolu ,ze cień do dziecka,terapia ,a w integracji 1-nauczyciel wspomagający do 5-dzieci i 1h-logopedii /tydz. to mnie wyśmiała ,ze bajki opowiadam ,ze gdyby wszyscy rodzice tak mieli to by nie płacili ( sami ) za cienia ,nie wierzyła ze prywatne przedszkole dostaje taka kasę ,albo udawała ,ze nie wie i tyle ;
    • czarna_ida Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 11:51
      No to ja dołoże z tej mniej optymistycznej strony. Moje dziecko pozno zaczelo byc diagnozowane, ok 3,5 roku, bo wcześniej kazdy pediatra uspojajal a bylo ich 4 i plus 3 psychologow i logopeda.. Ze chlopiec itd.. No i czekanie w INiP dwa lata, dzieki uprzejmosci osoby trzeciej dostalismy sie wczesniej rok, od razu do genetyka, odczekalam w kolejce 3 miesiace w sumie nieduzo do poradni metabolicznej, ale juz do neurologa i urologa 0,5 dluzej. Wiec plus minus mamy dziecko 5 letnie, gdzie trzeba juz orzeczenia i dokumenty bo zerowka..
      Efekt ''pomocy'' panstwa, gminy jest taki ze dowozimy juz 3 rok szkolny dziecko do gminy obok 12 km w jedną stronę.. Oczywiscie dostajemy sumę ''zawrotną'' za dojazdy, ale muszę sie wyliczyć z kazdego dnia w szkole. Moglabym puscic do rejonu ale indywidualne w domu, w szkole nie ma zadnych dodatkowych zajeć, bo nie i juz.. Wiec do logopedy byloby raz na miesiac, nie mowiąc juz o innych zajeciach..
      Psychiatrę mamy prywatnie, bo nie ma, wiec raz na kwartal prywatnie jestesmy.
      Oczywscie dostajemy te wszystkie piekne zasilki, i co mam dziekować komu ? Za te 620 zl. i 153 zl ? Gdzie swojego czasu za same leki dla dziecka szlo miesiac w miesiac ponad 300 zlotych ? I powiem tylko tyle ze ow ogromny zasilek 620 zl, moglby byc w wysokosci najnizszej krajowej nic by sie nie stalo.. Ale pewnie zabieralabym jednemu czy drugiemu poslowi dojazdy, zakwaterowanie, czy ogolnie te drobne 12000 zlotych co dostaja oprocz zwrotow..
      I tego nikt nie widzi..Moglabym pisać jeszcze wiecej i wiecej...
      • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 12:58
        oczywiście ja pisałam z perspektywy dziecka 3-4 letniego ( przedszkole ) , wiem ze szkołach gorzej i napiętnowanie ,ze strony nauczycieli dyrekcji ( sami tego doświadczyliśmy ),dlatego mamy tez taka nadzieję ,ze do okresu szkoły wczesna terapia ( w naszym przypadku 2-3 lata ) przyniesie rezultaty re diagnoza ,bo nie jest łatwo ciągle walczyć z systemem ,nie wszyscy są przyjaźnie nastawieni pomimo tych subwencji
        • halogen75 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 14:05
          Ja powiem Wam szczerze, że jest we mnie coś takiego, że staram się nie oglądać na to co da mi państwo. Oczywiście, że są dni kiedy bluźnię jak szewc, że państwo nam nic nie daje, że to co daje to kropla w morzu, że inna jest teoria i ogólny pogląd na to co daje, a inne są realia. W mojej sytuacji denerwuje mnie to, że państwo nie bierze pod uwagę, iż istnieją rodziny, w których dzieci z orzeczeniami jest więcej niż jedno. Całość świadczeń jest ustalana w obrębie jednego. Jeśli chodzi o Szymona, Szymon od państwa ma niewiele ale ma. Córka? Hmmm, no tu już zaczynają się niezłe, kręte schody, bo tu już nie mówimy o samych zajęciach, terapii ale całym szeregu różnych, grubych potrzeb typu cholernie drogie sprzęty rehabilitacyjne, wózki, schodołazy, pionizery, to jest dopiero temat rzeka. 2 lata temu musiałam zakupić pierwszy wózek inwalidzki- transportowy. I owszem, dostalibyśmy na niego dofinansowanie ale dofinansowanie na wózek przysługuje raz na 5 lat. Teraz gdybym skorzystała z tego dofinansowania, a w ciągu tych 5 lat nagle stan zdrowia córki pogorszyłby się na tyle, że nie wstałaby przypadkowo z łóżka któregoś dnia, miałabym mega problem, bo musiałabym kupić wózek specjalistyczny wart kilku tysięcy złotych, dofinansowania jednak nie dostałabym. Żeby to obejść i nie obudzić się z ręką w nocniku, musiałam wybrać opcję- kupić wózek transportowy za własne pieniądze, nie blokując sobie dofinansowania w razie czego na ten specjalistyczny. Druga sprawa- rehabilitacja w przypadku cięższych schorzeń. Córka ma zaświadczenie, że musi być rehabilitowana codziennie. Państwo daje 45 minut w tygodniu. Reszta idzie z mojej kieszeni. Neurolog swego czasu dała nam nasmarowane tłustym drukiem, zaświadczenie, że dziecko potrzebuje bezwzględnie tych godzin więcej, że prócz rehabilitacji w obrębie motoryki dużej potrzebuje rehabilitacji w obrębie motoryki małej. Jaki finał tego? A no taki, że wciąż pozostało 45 minut w tygodniu, tyle, że raz ćwiczy motorykę małą, raz dużą:/ Taaa. W ostatnim czasie padły w Łodzi 2 duże przychodnie rehabilitacyjne. W związku z tym obecnie nie mamy nic. Jedziemy wszystko z puli własnej.

          Gdyby się zatem zagłębił w te wszystkie kruczki wypada to mizernie. Jakoś tak mało poukładany mamy ten system, tkwimy przez wiele lat w tym samym nie znajdując na wiele sytuacji racjonalnych rozwiązań. Wciąż trwają debaty, wciąż są w przygotowaniu różne nowelizacje ustaw ale końca nie widać przez to tkwimy w pewnym marazmie i zastoju.

          Ja jednak staram się mimo wszystko nie siedzieć tylko i nie narzekać, bo to mi nic nie da i nie zmieni. Przyszłam na świat jako jednostka myśląca i nikt mi nigdy nie mówił, że życie jest proste. Urodziłam 2 dzieci z różnymi dysfunkcjami i uważam, że w pierwszej kolejności to ja jestem lokomotywą ciągnącą wszystkie wagony. Przez kilka lat miałam ogromne pretensje, że nikt mi nie pomaga ale po latach też doszłam do wniosku, że jak mieli pomagać jak ja siedziałam i czekałam na pomoc nie mówiąc nikomu co się właściwie dzieje. Nie wiedział nikt w pracy, nie widziała połowa rodziny, znajomi, bo siedziałam z problemem w 4 ścianach. Postanowiłam w końcu działać. Wyszłam przede wszystkim z problemem z 4 ścian. Zaczęłam mówić na głos o swojej sytuacji. Pisać o tym, zwierzać się, dzielić z innymi. I choć nie doszło to rewolucji to jednak coś się zmieniło. Weszłam w różne akcje charytatywne, podpisałam umowę z fundacją, poszerzyłam swoje kontakty, poruszyłam w pewien sposób niebo i ziemię. Dziś mam wciąż rehabilitację na podłożu prywatnym ale dzięki wpłatom ludzi (1%), dzięki zapomodze rocznej bezzwrotnej w pracy, dzięki różnym akcjom (koncert na rzecz córki z Polskiego Czerwonego Krzyża) wybudował się pewien fundament radzenia sobie z tą sytuacją. Pracuję, przede wszystkim sama pracuję mimo dwójki dzieci z orzeczeniem. Jedno uczęszcza do szkoły, drugie do przedszkola, przez co uczą się również pewnego życia społecznego. Szkoła wprowadziła moją córkę w program "dodaj mi skrzydeł" dla dzieci zdolnych dzięki czemu ma dodatkowe zajęcia edukacyjne rozwijające ją na płaszczyźnie intelektualnej. Dzięki temu ja mogę zająć się płaszczyzną fizyczną. Syn- ma SI oraz WWR, niby malutko ale z drugiej strony ile może znieść godzin terapii 3 latek? Jeśli dołożymy do tego zwyczajne życie plus życie wśród grupy przedszkolnej wyjdzie z tego parę godzin niezłej, "naturalnej" terapii.
          Szkoła zna sytuację, przedszkole również. Stąd dowiedział się o nas PCK. PCK zorganizował koncert. Po koncercie z gazet i tv dowiedziało się miasto, ludzie. Potoczył się cały sznurek z różnych stron. Praca- koledzy, koleżanki- zawsze mogę liczyć na 1 %. Sąsiedzi, znajomi- to samo. Fora różnego rodzaju- też. Z każdym rokiem przekonuję się, że nie jestem z tym już sama ale przede wszystkim w dużej mierze ode mnie samej zależało by "świat się dowiedział". Nie było to łatwe. Na początku czułam jakbym się obdzierała w własnej intymności. Ale szłam do przodu, łamałam własne żelazne poglądy dla moich dzieci, poglądy, które długo nie pozwalały mi wyjść z ukrycia.

          Ktoś powie to wciąż mało. Być może. Ale dla mnie to zwrot o 180 stopni. Przestałam być anonimowa. Poza tym nie wstydzę się prosić o pomoc ponieważ staram się również sama coś od siebie dawać, bowiem nie wystarczy brać. Mimo sytuacji też pomagam charytatywnie. Nie trzeba być bogatym by podzielić się za małymi już na dzieci ubraniami, oddać komuś coś co mnie nie jest już potrzebne, a komuś spełni jego marzenia. To daje poczucie sensu przyjmowanej pomocy, bo jest w pewien sposób zwrotna.

          Dziś przy próbie pomocy nie mówię już "nie", "ja siama", "ja się wstydzę". Wyszłam ze skorupy. Działam w tej samej skali, w której sama otrzymuję. Nie czekam. Nie rozliczam. Pracuję weekendami, świętami i nocami ale dzięki temu mam troszkę więcej niż standardowo. Owszem, coś za coś, bo wówczas nie ma mnie z dziećmi ale zawsze jest coś za coś. Trzeba myśleć konstruktywnie- nie zawsze możemy mieć wszystko.

          Póki pracuję, póki mogę, pcham do przodu. Wiem, że kiedyś przyjdzie czas, że być może będę musiała pożegnać się z pracą zawodową ale już dziś staram się zabezpieczyć na taką ewentualność. Zawsze w życiu liczyłam przede wszystkim na siebie i nie uważam, że to złą cecha. Od nas samych naprawdę wiele zależy. Ja umiem się cieszyć każdym małym szczegółem. Wiem, że zawsze mogłoby być więcej i lepiej ale nie oglądam się za siebie. Załatwiam sprawy z uśmiecham na ustach, wyrzucą mnie drzwiami, wejdę oknem, przegram, trudno, znajdę inny sposób lu inne rozwiązanie. Jestem, myślę, żyję, nie poddaję się. Nie mogę, inaczej runie wszystko jak domek z kart. Ciężka jest moja rola ale najważniejsze, że ją wypełniam. Nie czuję pustki w związku z tym, a wygrana dodaje mi skrzydeł. Meritum sprawy to ustanowienie celu i dążenie do niego wszystkimi możliwymi sposobami. Jeśli przegrasz w takiej sytuacji nie masz sobie nic do zarzucenia, jeśli przegrasz nie robiąc nic i nie dając nic od siebie, przegrałaś/łeś z własnego wyboru.
    • tijgertje Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 14:40
      Mialam sie nie odzywac, ale zmienilam zdanie. Mysle, ze niezadowolenie wynika glownie z niespelnionych oczekiwan i dysproporcji w funduszach, jakie panstwo przyznaje niepelnosprawnym i innym potrzebujacym a ludziom "na szczeblu". I z tego, ze majac dziecko niepelnosprawne chcialoby sie mu zapewnic maksimum mozliwosci. Chyba lepiej zejsc na ziemie. Jak sie komus nie podoba w Polsce, zapraszam do Holandii, gdzie dostaniecie:
      darmowa diagnoze, jak po kilku latach koszmaru w szkole uda sie urobic lekarza, zeby dal skierowanie. Na diagnoze ponizej 6-7-lat moga liczyc tylko dzieci baaaaardzo nisko funkcjonujace, o ile trafia na sensownych ludzi, ktorzy przyznaja, ze dziecko faktycznie ma problem.
      Z diagnoza jest szansa na jakis kurs dla rodzicow + terapia rodzinna obejmujaca spotkania rodzicow z psychologiem, w zaleznosci od natezenia problemow ilosc spotkan dobierana indywidualnie, my ostanio srednio co 3-4 miesiace. O terapii dla dziecka nie ma mowy, bo rodzic jest ponoc najlepszym terapeuta (z czym sie moge zgodzic), ale wiadomo, ze to po prostu systemu nic nie kosztuje ;)
      O terapiach typu SI, Tomatis itd mozna zapomniec. Jak sobie ktos jakims cudem sam wykopie jakies info i uda mu sie znalezc terapeute (tylko SI), do tego po odczekaniu 3-6 miesiecy w kolejce do pediatry uda sie wyciagnac skierowanie na terapie, to ubezpieczenie nawet kilkanascie godzin w roku oplaci :)

      W szkole (od 4 lat) bez diagnozy nie ma szans na nic, problemy wylaza zwykle w okolicach 6-7 lat i wtedy jest panika. Szkola musi przez min. pol roku robic plany radzenia sobie z problemami dziecka, jeszcze w tym roku jest mozliwosc konsultacji z doradca regionalnym spoza szkoly, po wakacjach chca to zupelnie zlikwidowac. Czyli bedzie wesolo;) . Po tym czasie, jesli szkola jest w stanie udowodnic, ze z dzieckiem sobie nie radzi, mozna skladac wniosek o przyznanie dotacji na pomoc dla dziecka, tzw. "plecak". Po zlozeniu wszystkich mozliwych papierow dostaje sie decyzje po kilku miesiacach. szkola otrzymuje dotacje w wys. kilkuset euro rocznie!, czesc moga wydac na pomoce (np specjalne kredki, time timer, sluchawki czy dmuchana poduszke do siedzenia, z tym, ze moga to byc pomoce dla calej szkoly czy klasy, z ktorej dziecko rowniez bedzie korzystac. Cos kolo 200-300€ jest na indywidualna pomoc dla dziecka, np pol godziny indywidualnych zajec ze stazystka, bo na wiecej nie wystarczy. Dla Kaspra oplacano nauczycielowi czas cotygodniowych spotkan ze mna, bo w takich warunkach to ja siedzialam z dzieckiem i nadrabialam to, co powinna mu zapewnic szkola, Kasper sporadycznie mial zajecia poza klasa , a nauczyciel mial placone za to, ze co tydzien 15 minut spedzal na szczegolowym omawianiu tego co sie z dzieckiem w szkole i w domu dzieje. Zwykle wywiadowki to az 2-3 razy w roku po 10 min ;)

      Jako rodzic dziecka niepelnosprawnego dostaniecie "nagrode" za poswiecenie i fakt, ze wymaga znacznie wiecej uwagi i energii niz zdrowe dziecko. zawrotna suma 514€. Raz w roku. Nawet na dojazdy na terapie nie wystarczy, ale liczy sie gest ;)

      Dotacja dla szkoly przyznawana jest bodajze na 3 lata. Pieniadze ida za uczniem i sa zwiazane z mozliwoscia wyboru: dziecko chodzi do szkoly masowej, gdzie ma dodatkowe wsparcie ( o ktorym ciut wyzej wspomnialam), albo idzie do szkoly specjalnej. Czesto rodzice nie maja wyboru. Mysmy mieli szczescie, moglismy sami zdecydowac, ale zazwyczaj nie jest tak kolorowo. Szkola masowa, ktora nie chce lub nie jest w stanie poradzic sobie z uczniem kieruje do konkretnej szkoly specjalnej, jesli rodzice sie nie zgodza, maja 3 miesiace na znalezienie szkoly, ktora dziecko przyjmie. Nie ma zadnej rejonizacji, szkoly NIE maja obowiazku przyjecia dziecka. zalezy to tylko od ich dobrej woli. W praktyce oznacza to, ze po 3 miesiacach dotychczasowa szkola wywala dziecie na bruk i mimo obowiazku szkolnego i faktu, ze o kazdy dzien wolny dla dziecka trzeba pisemnie zebrac) okazuje sie, ze szacunkowo co roku 2,5- 5 tysiecy dzieci nie chodzi do szkoly. Wypadaja z systemu i nikt nie wie, ile ich jest naprawde. W szkole Kaspra na ok 80 uczniow z autyzmem jest kilkanascie dzieci, ktore min. rok siedzialy w domu, bo nikt ich nie chcial przyjac do szkoly.
      szkola specjalna dla autystow to troche zajec "specjalnych" prowadzonych w kalsach przez nauczycieli. W klasie wg przepisow moze byc max 12 dzieci (sami autysci), w praktyce wychodzi, ze jest po 16, bo nigdzie indziej nie ma dla nich miejsca:/ czesc dzieci ma indywidualne zajecia z ortopedagogiem, logopeda albo psychologiem, pol godziny tygodniowo. specjalistom poobcinano godziny i sa w szkole po max 2 dni. Sala SI? Dobre:) Jest mini pokoik, puste sciany i dywan, tzw koszmarek, stosowany dla dzieci do wyciszania, glownie przy napadach agresji. W klasie jest nauczyciel plus 3-4 dni w tygodniu asystent (nie pojedynczych uczniow, tylko ogolnie do pomocy w klasie).
      Dzieci do szkol specjalnych moga dojezdzac busami. Oczywiscie nie wszystkie dzieci:) Busy sa oplacane przez gminy i te rowniez maja swoje zasady ;) Np dowoza tylko do szkol, ktorych nie ma na terenie gminy. Jesli jest w sasiedniej wsi, ale rodzicom nie pasuje i chca wozic w druga strone poza gmine, to musza to robic sami. Na terenie gminy zazwyczaj rodzice sa odpowiedzialni za dowoz, chyba, ze odleglosc do szkoly wynosi wiecej niz 10 km. U nas nie ma zadnych szkol specjalnych, wiec busow jezdzi mnostwo (zdziwilam sie ich iloscia, jak wczesnym rankiem zaczelam dreptac po wsi z psem).

      Dla rodzicow jest mozliwosc starania sie o zasilek. Jest to wydawaloby sie niemala suma bo od ponad 2 tys. euro w gore (na rok), ale... No wlasnie. To cos, jak pieniadze z fundacji w Pl. Mozna wydac tylko i wylacznie na okreslony cel. Jesli przyznaja na noclegi w osrodkach (aby dziecko zalapalo ciut samodzielnosci pod specjalistycznym okiem a rodzice mieli 1 noc w miesiacu dla siebie), to nie mozna oplacic pobytu w tym samym nawet osrodku ale w ciagu dnia. Jak jest na indywidualna terapie, to trzeba miec pelna dokumentacje, z konkretnymi godzinami, wszje umowy z terapeutami, sprawozdania i plany pracy i nalezy sie rozliczyc co do centa. Jesli uznaja, ze pieniadze zostaly wydane niezgodnie z przeznaczeniem, trzeba z wlasnej kieszeni oddac. no i te zasilki oczywscie sa juz tylko dla szczesciarzy, ktorzy mieli je min 2 lata temu przyznane, od tego czasu nowych wnioskow nawet nie rozpatruja, bo nie ma pieniedzy:/

      Hmmm, o czyms zapomnialam? A, o jednym: nawet majac worek pieniedzy nic sie nie da zrobic, bo w kolejce do pediatry tak samo wszyscy musza czekac, nie istnieje prywatna sluzba zdrowia.
      Ubezpieczenie zdrowotne pokrywa co nieco, my dostajemy np ogromna dopalte do butow i wkladek ortopedycznych Kaspra, na leki (melatonina i Concerta), oba wydawane tylko na recepte wydajemy blisko 60 euro miesiecznie, dostajemy z ubezpieczenia zwrot 200 euro na rok. Nic wiec dziwnego, ze sobie na wakacjach w Polsce kupilam zapas melatonicy za pol tubylczej ceny ;)
      ale wiecie co? mimo wszystko uwazam, ze mamy tu duzo lepiej niz w Polsce. kwestia podejscia do dziecka i rodzica. Tak po prostu. Maz mial propozycje delegacji na kilka lat do Poznania albo Warszawy, ale przekopawszy internet doszlam do wniosku, ze Kasper nie moze liczyc na tyle, co dostaje tutaj. I nie chodzi o ilosc godzin terapii, wysokosci subwencji dla szkoly czy zasilku. Chodzi o realne wsparcie, zrozumienie i nastawienie ludzi, ktorzy z nim pracuja. Tak, ze choc moje panstwo nas ostatnio totalnie olewa, uwazam, ze i tak w Holandii mamy lepiej, niz bysmy mieli w Polsce :)
      Plusem jest jeszcze to, ze dzieci ogolnie sa inaczej traktowane i postrzegane. szkoly podstawowe sa autentycznie bezplatne, nie placi sie za podreczniki i pomoce, wszystko zapewnia szkola i wszystko pozostaje na terenie szkoly. Rodzic musi kupic tylko torbe/plecak, sniadaniowki, buty i stroj gimnastyczny.
      • halogen75 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 14:45
        Tig, fajnie napisane:) To daje poczucie, że "cudze chwalicie, swego nie znacie" no i niewątpliwie coś z tym jest;)
      • czarna_ida Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 15:25
        Czyli wszedzie dobrze gdzie nas nie ma.. Ja juz otwarcie mowie o autyzmie dziecka w pracy, ale reakcja zalezy od czlowieka, bo mogę być rownie dobrze kosmitką z czułkami na czole..
        Tak samo reakcja innych spotkanych ludzi, zaklopotanie.. W sumie myslę ze nie ma znaczenia czy to autyzm, ZD, porazenie mózgowe, zaniki miesni, czy inne niepelnosprawnosci ruchowe czy umyslowe, czy osoby gluchomienie.. Nie ma co sie licytować jak to jest komu lepiej czy gorzej. Samo rozwiazanie systemowe jest zle i tyle. 1% oplaca sie tym co maja swoje firmy i naprawdę duzo moga wziac odpisac czy stworzyc fundusz socjalny. I mozna sobie kombinować jak sie chce, ja nie mam takiej szansy ze swoim 1%. Ja wiem jedno wolalabym mieszkać w gminie obok, biedniejszej, niz w swojej bogatej. Bo tam liczy sie jednostka, nie mam mozliwosci przeprowadzki. Dla systemu dobry obywatel to taki co placi podatki, nie jest roszczeniowy, chodzi na wybory, i jak przychodzi jego czas emerytury to szybciutko umiera, zeby panstwa i podatnikow nie obciazac. A daje sie robić w babmbuko wolnym zawodom, mundurowym, gornikom, cwaniaczkom.. Wielblad zawsze bedzie wielbladem.. Niestety.
        • halogen75 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 16:07
          Ja juz otwarcie mowie o autyzmie dziec
          > ka w pracy, ale reakcja zalezy od czlowieka, bo mogę być rownie dobrze kosmitką
          > z czułkami na czole..

          Zgadza się. Nie u wszystkich spotkasz się z aprobatą, zrozumieniem, akceptacją ale jeśli wybudujesz sobie mur, nie będę nic mówić, bo i tak nikt nie zrozumie, bo śmieje mi się w twarz, bo stroi sobie żarty, bo zachowuje się nie tak jak oczekiwałam, to zamykasz sobie drzwi, które powinny być zawsze otwarte tylko nie dla wszystkich. Ja nie tracę czasu na reakcje ludzi typu "aaaaa, autyzm ma, to pewnie zachowuje się jak zwierzątko lub roślinka, prawda?". Zbyt dużo czasu poświęciłam im i nie zamierzam dłużej tego robić. Poza tym też tak do końca ich nie winię i nie biczuję za niewiedzę, być może wcale nie jest to ich wina, że nie rozumieją. Mam no to inne spojrzenie. Nie zatrzymuję się tam, gdzie czuję marazm, ból, krzywdę, brak akceptacji. Idę dalej, a czas poświęcam tym, którzy są warci. Ten czas, który straciłabym przy osobie niczym słup, oddaję osobie "elastycznej". Na tym to polega.

          > Tak samo reakcja innych spotkanych ludzi, zaklopotanie..

          Dopóki nikt nie skrzywdzi mnie fizycznie, nie upokorzy w sposób znaczny, nie obrazi znacznym epitetem, nie skrzywdzi moich dzieci, każdą reakcję przyjmuję w sposób zupełnie normalny. Zauważyłam właśnie jak wiele zależy ode mnie samej w tym przekazie.

          Nie ma co sie licy
          > tować jak to jest komu lepiej czy gorzej.

          A ktoś się licytuje? Bo ja na pewno nie. Baaaa, ja mogę być uznawana za totalnego świra tego świata, bo uważam, że z dzieckiem niepełnosprawnym ruchowo mi dużo łatwiej mimo wszystko niż z dzieckiem z zaburzeniami. Dlaczego? Bo jest świetny kontakt, komunikacja, płaszczyzna intelektualna, która niejednokrotnie z racji dojrzałości poprzez chorobę przebija moją. Bo można dużo przetłumaczyć, rozmawiać, śmiać się, nabywać relacje, wskazywać co boli a co cieszy. Jednym aspektem, który ciąży jeśli już o tym mówimy nad skalą schorzeń to jest niestety wysoka śmiertelność w jednym przypadku, a zerowa z racji choroby w drugim. To stanowi już kolosalną różnicę aczkolwiek nie lubię takich porównywań i staram się je omijać.

          Samo rozwiazanie systemowe jest zle i
          > tyle. 1% oplaca sie tym co maja swoje firmy i naprawdę duzo moga wziac odpisac
          > czy stworzyc fundusz socjalny. I mozna sobie kombinować jak sie chce, ja nie m
          > am takiej szansy ze swoim 1%.

          No to chyba Ida nie bardzo rozumiesz ideę wynikającą z tego 1 %. A kto tu z nas ma własny biznes i z tego ten 1% SWÓJ, o którym piszesz? Jeśli cała idea polegałaby tylko na naszym 1% to faktycznie miałoby to sens ubogi, wręcz zerowy. Tu nie chodzi o twój 1 % tylko 1% grupy ludzi. I przeważnie wcale nie są to ludzie ze swoją działalnością gospodarczą, tylko zwykli, indywidualni pracownicy jak ja, połowa z nastu i inni. To nie są ogromne sumy ale grosz do grosza plus Twój wielki wkład jako jeden z najważniejszych aspektów rodzi cały ten system, rozumiesz? Jeśli będziesz siedziała i kalkulowała, że nie warto, bo się nie opłaca, no to do niczego nie dojdziesz. Zanim podpisałam umowę z fundacją o ten 1 %, odbyłam szkolenie jak go pozyskiwać. I tu rozpoczęła się wielka moja rola, ludzi też, ale najpierw moja, by pozyskać tych ludzi sobie, by mi zaufali, że warto, by ich zainteresować problemem na tyle, że chcą słuchać, by byli ze mną każdego roku przy rozliczaniu, by jeden szepnął drugiemu, by każdy z nich widział ogromny sens i czuł go razem ze mną. Jeśli słyszę nie chcę, nie mogę, mam inny cel, klapię po plechach, dziękuję z uśmiechem na ustach i mówię "rozumiem", bo nie jestem sama i jedyna. Nie obrażam się, nie strzelam focha, nie szukam dziury w całym. Idę dalej, przed siebie. Rok temu wystartowałam z 1% bardzo późno, bo połowa moich znajomych była już rozliczona. W tym roku zaczęłam już akcję w grudniu. Pisałam do ludzi, dzwoniłam, słałam smsy, maile, dużo rozmawiałam, robiłam ulotki, nie siedziałam w miejscu i nie czekałam. Niektórzy ludzie sami do mnie dzwonili, bo ten powiedział tamtemu, a tamten jeszcze innemu. Nie czuję się więc sama. Za rok mam kolejny pomysł jak z akcją ruszyć, bo z każdym rokiem sama nabywam doświadczeń, a ludzie sami dają mi wskazówki, podpowiadają, czego brakuje, czego jest za dużo, co by się przydało.

          Państwo Ci 1% nie da. Ty jesteś motorem 1% dla Twojego dziecka. I od Ciebie akurat w tym przypadku zależy najwięcej.

          >I mozna sobie kombinować jak sie chce

          Z 1 % nie kombinujesz tylko działasz zgodnie z jego założeniem. Jeśli nie działasz, to nie masz nic. Twoje nastawienie, Twoje dążenia, Twoje myślenie, Twoje działanie, Twój udział jest tutaj aspektem numer jeden, a nie ludzi, ogółu i państwa. Oni są kolejnym ogniwem po Tobie.
    • backwoodsman Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 15:46
      Widać różniące się nieco punkty widzenia, co naturalne, ale to co czytam jest baaardzo budujące, baaardzo. Tig dziękuję ci za ukazanie realnej sytuacji w Holandii. Niech lud polski czyta, porównuje i nie twierdzi, że wszędzie lepiej niż u nas i tam, to dopiero pomagają...
      Ujął mnie również post halogen, bo przebija z niego ta wewnętrzna przemiana tak szczerze ukazana.
      • halogen75 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 16:35
        Zapomniałam jeszcze coś dodać, bo rzewnie rozpisałam się w jednym aspekcie;)
        Zgadzam się jeszcze z wypowiedzią Madziulec. Brzmi może ta wypowiedź ostro dla niektórych ale w rzeczywistości jest prawdziwa. Niestety przyszłościowa emerytura w sytuacji nieprzepracowania żadnych lat faktycznie jawi się raczej marnie. Do mnie na przykład też ten aspekt przemawia na tyle, że staram się wypracować jak najwięcej by móc potem jakoś żyć i mieć z czego żyć. Nie chodzi mi o to, że potępiam kogoś niepracującego, nie, nie. Różne mamy tu sytuacje, nie każdy może sobie pozwolić na pójście do pracy i ja to rozumiem. Nie każdy ma pomoc oferowaną w postaci babć, dziadków, czy rodziny kiedy dzieci chorują. Ja póki mam taką pomoc, póki czuję się na siłach, póki sytuacja pozwala, póki chcę coś robić również dla siebie, z myślą o sobie, będę się pracy trzymać ile się da. I wizja emerytury też ma tutaj duże znaczenie.
    • nefret_ete Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 21:29
      Ja chciałam zwrócić uwagę na sytuacje rodziców pracujących z jednym czy dwójką dzieci niepełnosprawnych. Od Państwa dostaję 4h WWr na mc(muszę organizować pomoc, żeby ktoś zawiózł dzieciaka bo WWR odbywa się w czasie pracy=opłata), jestem zwolniona z opłaty za przedszkole i 153zł zasiłku, oraz mogę zbierać 1 %
      NIC poza tym się mi należy. I nie mam z tym problemu, nigdy nie uważałam, że mi się coś należy. Dlatego i w pracy haruję jak wół, o wiele ciężej niż rodzice zdrowych dzieci / ludzie bez dzieci.
      Ale nie mam też żadnych podstaw żeby wychwalać jak dba o mnie moje Państwo. Wszystkie wizyty lekarskie opłacam , terapię opłacam, leki /sprzety opłacam.
      Dlatego wzywam niektórych niepracujących rodziców, których ciągle słyszę , że mają ciężko mimo, że SUO za darmo, maja możliwość pojechać z dzieckiem na terapię, bo nie pracują, mają dofinansowanie do turnusu, mają możliwość iść do lekarza w czasie godzin pracy, mogą skorzystać z pomocy fundacji bo nie mają dochodów) . A no i te gadki, że mi się nie należy bo ja mam kasę(bo pracuję)
      Naprawdę macie tak mało? To idźcie do pracy, zobaczycie ile dostaniecie.
      • czarna_ida Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 21:47
        No wlasnie widzimy ile dostajemy z tej pracy..
      • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 21:55
        SUO -nigdy nie było za darmo bo jest uzależnione od dochodu ii nawet ja nie pracujemy to tez dopłacamy ,ja nie pracuję dlatego ,ze nie chcę ,dlatego ,ze mam również ograniczony czas pobytu w przedszkolu ( tylko w godzinach pedagoga 4/5 h) ,dlatego ,ze moje drugie dziecko nisko funkcjonuje i trzeba z nim pracować sama z nim pracuję ,z turnusów i fundacji rzekomej pomocy nie korzystam,bo nie mamy takich ofert i instytucji w okolicy, a do lekarza to mąż musi brać urlop by z nami jechać ( choroba lokomocyjna uciązliwa, a poradnia specjalistyczna nie jest na miejscu ),
        tak samo nie zbieramy 1% z różnych względów min.ze są dzieci w większej potrzebie ,w całej tej sytuacji próbujemy znaleźć plusy ,
        Nefret ,Twoje dzieci raczej tez mają subwencję w przedszkolu i to też pomoc państwa ,chyba ze nie mają ?
        • czarna_ida Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 23:10
          Ja podziwiam oboje pracujacych rodzicow..
          Wychodzę o 6 wracam o 17.30. Dziecko w 2 klasie, ma dwie zmiany, rozne godziny do szkoly, w swietlicy zle funkcjonuje. Zarobki jednego z nas szly by na opiekunke, chociaz watpie, skoro norma do malego dziecka to 1800zl i musialabym dolozyc jeszcze auto na dowozenie. Kto mi przyjdzie do opieki do trudnego dziecka i za ile ? Babci na chodzie i na miejscu nie mamy.. I nawet moja siostra bez zobowiazan nie chce sie moim dzieckiem zajmować nawet te 2 godziny w miesiacu. Zebysmy oboje odpoczeli. Nie ma takiej opcji, zeby bylo smieszniej to wlasnie moja siostra ostatnio mi zarzucila ze nie pomagam w opiece nad chorym ojcem. Jak do tej pory to mogę policzyć na palcach jednej reki osoby ktore nam jakoś pomogly czy pomagają ..
        • nefret_ete Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 22.02.13, 23:20
          Rozalio masz rację, zapomniałam, że 1 syn ma 2h terapii w tygodniu w przedszkolu, reszta subwencji zostaje w gminie. Drugi syn nie ma żadnej terapii w przedszkolu.
          Czarn_ido ja wybiegam z pracy odbieram jedno dziecko a potem drugie z innego przedszkola, terapię zaczynamy 17-17:30 po godzinie dla każdego dzieciaka. Też mogłabym policzyć na palcach 1 reki ile osób nam pomogło. Dlatego w pracy ciężko pracuję, żeby nie być zależną od nikogo.
          • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 01:49
            pytanie czemu gmina nie przekazuje ,jesli to prywatne przedszkole ? trzeba by zgłosić do regionalnej izby obrachunkowej ,czy jeszcze wyżej . Te instytucję naprawdę odpowiadają /są elektroniczne skrzynki podawcze .Napisz tali "list miłosny ' wyslij do MEN ,-,rzecznika praw obywatelskich , jesli nie będzie kompetentna w tej sprawie przekazuje właściwemu organowi ,najbardziej zasłużony w tej kwestii jest Paweł Kubicki rzecznik uczniów niepełno . tylko nie wiem czy jeszcze jest ?poproszony o pomoc zadzwoni wszędzie nawet dyr.przedszkola jak nie otrzymują subwencji na realizację orzeczenia ,co tym samym oznacza ,ze gmina nie realizuje orzeczenia a ma obowiązek i taka sprawa np. w sądzie jest wygrana
    • backwoodsman Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 01:08
      każdy ma swój punkt widzenia jak widac i stara się go obronić. Z całości przebija jedna prawda, że sytuacja życiowa każdego jest bardzo złożona, jest różna i nie daje się okreslić zdaniem - "tobie to dobrze (w domyśle łatwo), bo..."
      Problemów szereg dotyka i tych pracujących i tych, którzy z różnych względów z pracy rezygnują, choć nie wątpię, że chcieliby pracować.
      W naszym przypadku nie mial się kto zająć naszym synem. Nie bylo nikogo takiego. A przymusić nawet kogoś z rodziny się nie da. Nie było dobrego wyboru i żona zrezygnowala z pracy na rzecz syna. To teraz procentuje (u syna). Ale przecież nie chodzi o to, by się licytować, czy przekonywać komu jest łatwiej, tylko spojrzeć na nasze problemy z różnych punktów widzenia i... chyba się to udalo :)
      • alcia555 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 08:12
        Ja też na razie nie pracuję ,ale nie narzekam nie pracuję bo niedopilnowałambym dzieci ,nie zbieram 1 % podatku z córką nie mam też SUO wolę dopłacić do logopedy ,który córce jest bardziej potrzebny ,a wcześniej SI.Za przedszkole płaciłam normalnie, teraz za syna tak samo.Ja nie mogę iść do pracy z córką ieżdzimy na terapie codziennie raz rano ,raz wieczorem ,chodzę też z synem na różne zajęcia bo ma inne problemy zdrowotne.Nikogo nie mogę poprosić o pomoc ,bo nikt nie chce ,zostać z moimi dziećmi,są bardzo "żywe" nie usiedzą w miejscu, ale jestem szczęśliwa bo widzę postępy u moich dzieci warto jest czekać na te chwile gdy córka pierwszy raz przytuliła się do nas ,gdy powiedziała kocham cię ,albo kłóci się bo ma swoje zdanie,a syn lekarze powiedzieli ,że nic nie poradzę będzie miał główkę zdeformowaną do końca życia ,a ja walczyłam ćwiczyłam z nim po osiem godz. dziennie i teraz ma piękną glówke
        • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 01:57
          gratuluje ,lekarze to lekarze a determinacja rodzica to coś nadzwyczajnego i czasami działa cuda .
      • nefret_ete Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 12:24
        "W naszym przypadku nie mial się kto zająć naszym synem. Nie bylo nikogo takiego. A przymusić nawet kogoś z rodziny się nie da. Nie było dobrego wyboru i żona zrezygnowala z pracy na rzecz syna. To teraz procentuje (u syna). Ale przecież nie chodzi o to, by się licytować, czy przekonywać komu jest łatwiej, tylko spojrzeć na nasze problemy z różnych punktów widzenia i... chyba się to udalo :) "
        No właśnie, rzecz w tym, szczęścia mam dużo szczęścia bo autyzm u dzieci został wychwycony szybko, szybko mieli terapię i leczenie, to wszystko dało rewelacyjne rezultaty. Mało kto miał takie szczęście i uważam, że Rodzice którzy sami prowadzą terapię swoich dzieci maja ciężko jak nikt. Ale oni też najczęściej nic od nikogo (w tym i od Państwa) nie oczekują i nie mówią jak to fajnie pracującemu rodzicowi , ze ma kasę bo pracuje. przecież właśnie ta kasa to wlał -wylał ile zarobię tyle wydam na terapię.
        Ale wracajac do tematu przewodniego "państwo pomaga/nie pomaga" w tym pierwszym najważniejszym roku byliśmy totalnie sami, 90% terapii , 100%diagnoz i leczenia opłacaliśmy sami, rujnując się finansowo. Za co mam więc być wdzięczna państwu? że żyjąc w dużej aglomeracji śląskiej nie miałam dostępu do NFZ, a jak miałam to nie słyszałam nic innego jak to, ze moim dzieciom nie trzeba terapii bo oni nie są autystyczni. Szkoda tylko, z eczas pokazała co innego? Co mam sadzić na temat mojego państwa, które tyle lat wspierałam składkami, które o mnie zapominało wtedy gdy tej pomocy najbardziej potrzebowałam? Nie należą się tu mojemu państwu żadne ochy i achy. A jak to się zmieni , to od razu Was poinformuję. Póki co liczę na siebie.

        • halogen75 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 13:02
          nefret_ete napisała:

          > "W naszym przypadku nie mial się kto zająć naszym synem. Nie bylo nikogo takieg
          > o. A przymusić nawet kogoś z rodziny się nie da. Nie było dobrego wyboru i żona
          > zrezygnowala z pracy na rzecz syna. To teraz procentuje (u syna).

          No właśnie. Nie zawsze można sobie pozwolić na pracę dwóch osób w jednym domu. Wiem, że kiedyś też stanę przed taką sytuacją, bo babcia nie będzie żyć wiecznie. Póki co nauczyłam córkę funkcjonować w miarę samodzielnie. Owszem, jej funkcjonowanie tak czy siak i tak trzeba jakoś wspomagać ale już od dobrego roku mogę ją na przykład chorą zostawić samą w godzinach mojej pracy. Radzi sobie. Musi. Nie ma wyjścia. Poza tym, jest we mnie jakiś cień nadziei, że może jednak mnie przeżyje i będzie musiała sobie dać radę....ech.
          Syn- tu wiem, że będzie gorzej. Jakoś nie widzę na razie przynajmniej możliwości pozostawienia go samego w najbliższej przyszłości. Myślałam o opiekunce, bo u nas tych godzin między naszą pracą byłoby niewiele na pilnowanie, być może zdołałabym to w ten sposób ogarnąć, opłacić ale te plany są na razie w mojej głowie. Córka nigdy nie zajmie się synem, syn córką, niestety takie rozwiązanie odpada już na wstępie. Czas być może sam nasunie pewne rozwiązania, jeśli nie, zrezygnuję z pracy czynnej ja ale spróbuję pozostawić sobie pewną płaszczyznę pracy w domu. Mam coś w zanadrzu ale nie będę zdradzać, bo nic z tego nie wypali:P

          Ale oni też najczęściej nic
          > od nikogo (w tym i od Państwa) nie oczekują i nie mówią jak to fajnie pracujące
          > mu rodzicowi , ze ma kasę bo pracuje. przecież właśnie ta kasa to wlał -wylał i
          > le zarobię tyle wydam na terapię.

          Kurde, nefre, ale kto wciąż podkreśla Ci, że masz kupę kasy, bo pracujesz? Co to za środowisko bezmózgowców (wybacz ale nie odnajduję innych słów)? Nie mam takich sytuacji, na szczęście nie mam.

          > Ale wracajac do tematu przewodniego "państwo pomaga/nie pomaga" w tym pierwszym
          > najważniejszym roku byliśmy totalnie sami, 90% terapii , 100%diagnoz i leczeni
          > a opłacaliśmy sami, rujnując się finansowo.

          A fundacja, w której jesteście?
          • nefret_ete Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 23:36
            "Ale wracajac do tematu przewodniego "państwo pomaga/nie pomaga" w tym pierwszym
            > najważniejszym roku byliśmy totalnie sami, 90% terapii , 100%diagnoz i leczeni
            > a opłacaliśmy sami, rujnując się finansowo.

            A fundacja, w której jesteście? "

            Starczy został zdiagnozowany w grudniu, od lutego zbieraliśmy 1%, szybka akcja, zebraliśmy trochę kasy ale mało. Jednak najistotniejsze jest to, ze mogliśmy z niech skorzystać dopiero w grudniu , więc w zasadzie cały rok jechaliśmy na własnych środkach. To jest chore, że ludzie oddają 1% do końca kwietnia ale dopiero ok października/listopada, kasa wpływa na konto fundacji. Byłam "zieona" zanim załatwiąłm formalności, pierwszy przelew dla terapeuty poszedł w grudniu.
    • tosia2012 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 10:42
      nfz jest w oplakanym stanie, ludzie umieraja bo nie moga doczekac wizyty albo ich jakos jest slaba.
      Co do autyzmu to cos tam dziala, jest troche tych osrodkow i miejsc gdzie mozna zapisac chore dziecko. Ale jakos, kompetencje i checi kadry pozostawiaja wiele do zyczenia. W duzym miescie mozna uzbierac troche godzin terapi za darmo tylko to zazwyczaj wszystko sie kupy nie trzyma. Do tego jest bardzo duzo przerw bo sa wakacje, dlugie weekendy, Ferie. Pewnie niecale 4 miesiace przerwy w roku...
      • aga_sama Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 11:36
        No właśnie Tosia, poruszyłaś bardzo ważny problem.
        Ci, co mają dzieci mniej zaburzone albo w wieku przedszkolnym jeszcze nie znają kwestii przerw. Moja znajoma ma syna niskofunkcjonującego. Wakacje 2 miesiące, ferie 2 tygodnie, przerwa bożonarodzeniowa, przerwa wielkanocna, weekend majowy - buli za opiekunkę. Maluch może pójść na dyżur przedszkolny, dziecko dobrze funkcjonujące na lato czy zimę w mieście, ogarną go babcie, pojedzie do cioci. Mocno zaburzony autysta siedzi z rodzicem lub opiekunką w domu. Babcia się boi, ciocia nie weźmie.
        Zwolnienia matka nie dostanie, bo dzieciak zdrowy. Ona 4 tygodnie urlopu, mąż 4 tygodnie urlopu, a dni wolnych od szkoły jest znacznie więcej.
        • tosia2012 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 12:17
          No niestety tak jest. 3-4 miesiące w roku dla chorego dziecka bez stałej terapii to bardzo duzo.
          Do tego po tak długiej przerwie wiele rzeczy zaczyna się od początku a napewno trzeba przypominać.

          Oczywiscie mozna kombinowac bo cos w te wakacje działa ale nie jest łatwo.


          • nefret_ete Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 12:27
            No właśnie Tosia , 100% racji. Niestety właśnie my rodzice, dzieci z problemami mamy najlepsze porównanie jakości, dostępności, fachowości wizyt na NFZ i prywatnie. Są ludzie=dusze, którzy nieważne czy na NFZ czy prywatnie pracują tak samo, ale są to samotne wyspy na wielkim oceanie.
            Dlaczego przedszkole publiczne nie realizuje terapii w wakacje? w wakacje nasze dzieci sa zdrowe czy co?
            • tosia2012 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 12:43
              No wlasnie to jest paranoja. Teraz juz jestem bardziej zorganizowana bo troche w temacie siedze. Ale pamiętam pierwsze wakacje. Mieliśmy 3 miesiące przerwy- od połowy czerwca to prawie połowy września. Nie było WWR, terapi w jednym ośrodku. Przedszkole na 2 miesiące zamknięte. Po powrocie zaczynaliśmy trochę jakby od początku bo mały zapomnial ludzi i miejsca. Bal sie zostawiac, płakał, znowu ten sam proces przyzwyczajania od początku. W związku z tym kilka pierwszych zajęc był płacz zamiast normalnej terapii. Nigdy więcej takich przerw bo szkoda dziecka i moich nerwów.
        • halogen75 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 12:42
          To prawda. Dlatego czasem nie wiem jak by się chciało i pragnęło, niewiele w swojej sytuacji można samemu zmienić. U mnie na przykład gdyby nie pomoc moich rodziców, mogłabym zapomnieć o czynnej pracy zawodowej. Na szczęście ich mam, bardzo nam pomagają.

          Jeśli chodzi o wykonywaną pracę zawodową- gdybym chciała pracować w zawodzie jaki posiadam, zgodnym z wykształceniem i ambicjami, od razu byłabym na skreślonej pozycji. Postanowiłam zatem obniżyć niestety swoje dążenia zawodowe (znów kwestia coś za coś), zapomnieć jaką szkołę skończyłam i znaleźć coś co dałoby dochód, dałoby godziny pracy na tyle elastyczne bym mogła się jakoś zorganizować z tym wszystkim i dałoby mi pewną płaszczyznę "terapeutyczną" dla mnie samej. Zanim u Szymka padła diagnoza byłam na dość wysokim stanowisku. Zrezygnowałam z niego robiąc w kwestii zawodowej ogrom kroków w tył ale zatrzymałam źródło dochodowe, staż pracy i uzyskałam pułap, który pozwala mi na jej wykonywanie. Teraz często wstaję bladym świtem, kiedy jeszcze wszyscy smacznie śpią o 3 w nocy. O 5 już rozpoczynam pracę. O 13 jestem wolna. Zatem mąż zawozi dzieci do szkoły i przedszkola, a ja będąc wolna po 13, odbieram je. Lub idę do pracy na noc na 21-5. Wtedy z dziećmi zostaje mąż, ja wracam 5 rano, szykuje je, kładę się koło 8, o 13 wstaję. Mało snu ale idzie się przyzwyczaić;) Najgorsza zmiana to popołudniowa- od 13-21, bo wtedy praktycznie dzień mam z głowy ale mogę wówczas dzieci rano wyprawić ja, mogę ugotować jakiś obiad. Wypadające dni wolne przypadają mi przeważnie we wtorki, czwartki lub środy. Wówczas załatwiam sprawy urzędowe, lekarzy, inne. Praca w weekendy i święta pozwala mi na więcej pieniędzy oraz na możliwość spokojnego zorganizowania opieki nad moim dziećmi, bo mąż z kolei ma weekendy wolne. I jakoś się kręci. Mam grafik pracy przygotowany z góry na cały rok więc mogę się umawiać na różne konsultacje na różne odległe terminy, bo wiem kiedy będę miała wolne. Na pewno praca taka i w takim systemie pozwala mi to jakoś pociągnąć, nie ukrywam, niekiedy pada się na przysłowiowy ryj ale w życiu codziennym będąc w domu też z pewnych względów padałabym na ryj. Dziś wiem, że nigdy żadnej ciekawej kariery zawodowej już nie zrobię, bo musiałam oddać coś za coś ale pracuję, spotykam się z ludźmi, poszerzam kontakty, próbuje się spełnić w tym co mi pozostało. Bez tej pracy zwariowałabym bez dwóch zdań;)

          Rehabilitacje, terapie- z każdego miesięcznego naszego dochodu wiemy ile musimy na tą pulę przeznaczyć. Idą więc na to obydwa zasiłki pielęgnacyjne i alimenty na pierwszą córkę. Dodatkowo co rok staram się o bezzwrotną zapomogę z pracy na ten cel, na razie z rozpatrzeniem wniosku pozytywnym.

          Sprzęt- korzystam ze sprzętu używanego (po kimś już ale sprawnego na zasadzie wymiany, pożyczenia na jakiś czas, odkupienia po dużo niższej cenie) lub korzystam z dofinansowania, mam szeroki kontakt z rodzicami innych dzieci niepełnosprawnych więc to ułatwia nam ewentualną wymianę czegoś za coś

          Lekarze- jeśli konsultacja nie jest niezbędna natychmiast, cóż, czekam, jeśli jest, oczywiście idę prywatnie- korzystam potem z refundacji 1% (to samo leki, suplementy, dieta, badania)

          Dowozy samochodem- odliczam. Ponieważ pracuję odliczam również ulgę rehabilitacyjną, na dzieci, inne.

          Ubrania- rodzaj wymiany między znajomymi mamami, oddaję za małe, otrzymuję w zamian pasujące. Od lat wymieniamy się stale. Do kupienia zostają mi drobne rzeczy typu skarpetki, rajtuzy, majtki, koszulki, buty.

          Jedzenie- kupuję hurtowo i zawsze szukam niższych cen. Jedzenie tak czy siak jest i tak ogólnie drogie ale powiedzmy kupuję je mogąc przeznaczyć pulę z ubrań.

          Rachunki- noooo, tu za wiele nie można upuścić;)

          Przyjemności- podejmuję się w pracy różnych niewielkich projektów, za które są dodatkowe pieniążki. Podobnie nadgodziny, praca weekendowa, krótkie delegacje. Ta pula idzie na moje potrzeby lub jakieś uroczystości. Kino, basen, zoo- u nas ze zniżką lub za darmo (orzeczenia) , figloraj- pan nas już zna, mamy kartę stałego klienta więc płacę z dużą zniżką

          Pasje dzieci- córka dodatkowe zajęcia plastyczne, przyrodnicze i z jęz. angielskiego w szkole (program dla zdolnych dzieci- dodaj mi skrzydeł): syn- na razie jest na początku życia przedszkolnego więc na to jeszcze przyjdzie czas.

          Wyjazdy wakacyjne- pula z odliczeń- ulga na dzieci

          Gdybym nie pracowała nie mogłabym pozwolić sobie na takie odliczenia podatkowe, nie mogłabym dorobić, nie mogłabym się starać o zapomogę coroczną, nie mogłabym tak licznie ruszyć akcji- 1%, nie miałabym możliwości wymiany ubrań, dzieci nie miałyby imprez bożonarodzeniowych, pikników (firma organizuje co roku). Myślę, że byłoby bardzo ciężko i nie chciałabym tego zmieniać.

          Co bym miała bez wykonywanej pracy- świadczenie pielęgnacyjne, być może rodzinne i rehabilitacyjny (nie wiem jaki jest obecnie pułap), nic poza tym. Wolny czas? Ja go nie potrzebuję;) Ja nie umiem stać w miejscu, ja już nauczyłam się żyć w totalnym chaosie;)

          Może marnie, może za mało, fakt, bywają nie raz chwile, gdzie sama wyję do księżyca klnąc na wszystko co się rusza i nie twierdzę, że jest pięknie, cudownie i super, bo nie jest. Bezsprzecznie nie jest ale ja utwierdziłam się w przekonaniu, że wiele zależy również ode mnie samej i czuję się z tym dobrze. Nie czekam jak mi ktoś coś da. Wyprzedzam fakty. Nawet jeśli otrzymuję pomoc to wiem, że otrzymuję ją również poprzez mój własny wkład. I może to banalne, może to głupie ale ja dzięki temu zejdę kiedyś z tego świata wiedząc, że starałam się uczynić wszystko co było w mojej mocy.

          Żeby było jasne, nikogo nie neguję, nie oceniam, piszę tylko i wyłącznie biorąc pod uwagę siebie.
          • nefret_ete Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 12:57
            Halogen to cała Ty- rewelacyjna organizacja, wielkie oczekiwania wobec siebie, niewielkie wobec innych. Dlatego odnosisz sukces, a ja Ciebie podpatruję :)
            Ja też nie chce nikogo oceniać, ale też nie życzę sobie alby oceniano mnie. A cecha której nienawidzę to zazdrość. No o ironio, mnie mamie dwójki autików wiele ludzi zazdrości. Normalne to jest?
            • halogen75 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 13:14
              nefret_ete napisała:

              > Halogen to cała Ty- rewelacyjna organizacja, wielkie oczekiwania wobec siebie,
              > niewielkie wobec innych. Dlatego odnosisz sukces, a ja Ciebie podpatruję :)

              ;) Nie Nefre;) Ja do tego dochodziłam latami. Błędów po drodze miliony, tyle samo załamań, a i nawet deprecha zapukała swego dnia do drzwi. Żaden to wstyd. W pewnym momencie odpadłam w przedbiegach i długo zbierałam z podłogi swe prochy;) Ja myślę po prostu, że na pewno pewna upartość, na pewno pewne niestrudzone pozytywne mimo wszystko myślenie ale nie tylko, bo skłamałabym, pozwoliły mi taki system wypracować. Tyle, że budowanie go trwa od 10 lat więc w końcu zaczęło mieć to chociaż jedną rękę i jedną nogę. Jednak wiem, że z samymi cechami charakteru nie udałoby mi się. Pewne okoliczności po prostu powiedzmy dodatkowo sprzyjały: pomoc drugiej osoby, pomoc rodziny, możliwość zmiany harmonogramu pracy, możliwość dopasowania czasu pracy, kilka sprzyjających mi osób i placówek, dopiero cały sznur tych opcji pozwolił na jako takie logistyczne poukładanie codzienności;) Połowa ekonomicznego mózgu (jestem po ekonomii) pozwala na poukładanie życia pod względem finansowym, bywam chodzącym kalkulatorem;) Druga połowa - humanistyczna (ta bardziej moja własna, nie wyuczona) pozwala mi na poukładanie innych płaszczyzn. Ale i tak bywają dni, że nic się kupy nie trzyma;)

              > Ja też nie chce nikogo oceniać, ale też nie życzę sobie alby oceniano mnie. A c
              > echa której nienawidzę to zazdrość. No o ironio, mnie mamie dwójki autików wiel
              > e ludzi zazdrości. Normalne to jest?

              To jest przykre. Naprawdę. I nawet nie wiem z czego może wynikać. Ja nie mam po prostu takiej sytuacji. Ludzie obok mnie raczej mnie wspierają. Nie czuję od nich zazdrości.
            • rozalia7 Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 24.02.13, 02:17
              ja ci nie zazdroszczę ,mam też 2 jak wiesz ;-)chętnie poszłabym do pracy ,ale takiej jak halogen co w nocy są zmiany niestety tego rodzaju nie ma ,bo co z tym 620 zł zasiłku można zrobić ? tym bardziej : świadczenie pielegnacyjne przysługuje ,jeli niepełnosprawnośc osoby wymaga opieki powstała :
              - nie pózniej niż do 18roku zycia - szkoła wyższa nie póżneij niż do ukończenia 25 r.- a co dalej przerwa ? wakacje do emerytury ?

        • majaaleksandra Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 12:44
          Troche Poza tematem ale blisko.
          Gdzie szukać konkretów o subwencji? Moze to bedzie sposób na Tymka edukację...

          Ochrona życia poczętego niezależnie od jego stanu technicznego jest i bedzie śmieszną w obliczu tego co przechodzą rodzice takich dzieci pozniej, tak systemowo (leczenie,edukacja itp) jak i środowiskowo (chyba każdy zna znieczulice i "złote rady").

          A my zostajemy ze wszystkim praktycznie sami bo nawet osoby powołane do współpracy i kierowania rodziców i dzieci nie chcą/Nie umieją/Nie wiedzą co robić.

          Mam wśród znajomych dziewczynę z synem adhd,szkole integracyjną załatwiła ale cala resztę ruszyła w okolicach 4 klasy gdy usłyszała ode mnie o oczywistych sprawach jak zasiłki,orzecznictwo czy transport do szkoły.

          A przecież na informacje nie Trzeba kilogramów kasy Tylko chęci i możliwości specjalistów i urzędników o których była mowa wyżej.
          • nefret_ete Re: "Państwo nic mi nie daje, nie pomaga" 23.02.13, 12:55
            majaaleksandra tu wszystko znajdziesz o subwencji i jak ją załatwić: www.wszystkojasne.waw.pl/informator-dla-rodzicow/
Inne wątki na temat:
Pełna wersja