ku pokrzepieniu

06.03.13, 13:08
Dawno nie zaglądałam tutaj pomyślałam jednak, ze napiszę dzieć coś na pokrzepienie serc niektórych rodziców.

Cztery lata temu diagnoza u mojego dwulatka " autyzm wczesnodziecięcy" i orzeczenie o niepełnosprawności . Nie muszę opisywać odczucia jakie ma rodzic przy takiej diagnozie – u mnie to było porównywalne do straty bliskiej osoby. Czytając informacje o autyźmie najbardziej nie mogłam się pogodzić z tym, ze podobno dziecko autystyczne nie kocha rodziców.

Oczywiście zaczęło się wertowanie internetu, informowanie bliskich, przyjaciół, szukanie pomocy, kontaktów.
Przeszliśmy tez ciąg krętych ścieżek z drzwiami psychologów, neurologów, terapeutów, neurologopedów, dietetyków. Przedszkole integracyjne, spotkania grup z dziećmi z podobnymi dysfunkcjami. Nie wspomnę o całym szeregu wiążących się z tym kłopotami finansowymi, zaniedbaniami rodzinnymi, itp.

Dziś mój synek to chłopak prawie 7 letni. Jest zdrowy.
Minęło wszystko z czym musieliśmy walczyć - mówi, śpiewa, tańczy, kłamie i bałagani w swoim pokoju. Ma kolegów, przyjaciół a nawet dziewczynę w przedszkolu. Nie ma nic, co mogłoby go kwalifikować do orzeczenia.
Może jest troszkę roztargniony, bardziej od innych lubi liczby jest mniej sprawny fizycznie, ot taka niezgrabota. Ale rozmawia ze mną o swoich radościach i smuteczkach mówi, ze jestem jego najpiękniejszą i najkochanszą mamą na świecie :-) Chce mieć rodzeństwo bo kocha małe dzieci, marzy aby zostać pikarzem lubi angry birds i lubi jeździć na rowerze.

Od września będzie uczniem szkoły publicznej, tzw. masowe do której pójdzie jako zwyczajny uczeń.

Cztery lata temu pragnęłam znaleźć podobny wpis. Dający nadzieję – kiedy stałam nad wielką przepaścią, widząc otchłań przerażenia i niepewności. Pragnęłam światła nadziei której nigdzie nie mogłam znaleźć.
    • apple_26 Re: ku pokrzepieniu 06.03.13, 14:02
      Cudownie, że o tym piszesz!!!! Takie historie dają nadzieję że autyzm można pokonać. Ja jestem na początku drogi. Parę miesięcy temu pisałam na tym forum o niepokojących zachowaniach mojego synka (obecnie skończone 6 miesięcy), radziłam się innych czy moje wątpliwości co do rozwoju dziecka są zasadne. Od tamtej pory doszły jeszcze inne niepokojące objawy (zawieszanie się, brak gaworzenia, wydzieranie się przy ubieraniu/rozbieraniu, nie lubi gdy dotyka się jego rączki itp.) Synek jest jeszcze za mały na diagnozę, być może to nie autyzm a inne zaburzenia np. SI (czekamy na wizytę w Synapsis). W każdym razie problem jest i kiedy czytam takie wpisy to aż serce rośnie! Czy mogłabyś napisać tutaj jakie metody stosowałaś aby wspomagać rozwój synka?? Dziękuję Ci z całego serca za ten napawający optymizmem post!
      • mm1501 Re: ku pokrzepieniu 06.03.13, 14:42
        Jak myslisz, co najbardziej pomogło synowi. Może po prostu "wyrósł"
      • kasiuniax-21 Re: ku pokrzepieniu 16.03.13, 21:35
        szukam pomocy gdzie mogę zdiagnozować swojego 2 letniego synka który ma objawy autyzmu proszę o pomoc gdzie można z nim się udać w Warszawie?
    • mamakacperka11 Re: ku pokrzepieniu 06.03.13, 18:10
      Co zaliczło go do grona autystów?opisz proszę zachowania,diagnozy lekarzy.Czy były na wyrost czy definitywnie autyzm klasyczny.Tak tylko pytam.Dzięki
    • rozalia7 Re: ku pokrzepieniu 06.03.13, 19:32
      dzięki za wpis ;-) czy orzeczenia dalej są przedłużane,czy diagnoza jest podtrzymywane gdy dziecko wyprowadzone ,bo nam psychiatra powiedziała ze pomimo zaniku problemów brak mowy u 3-latka -podtrzymuje sie diagnozę autyzmu w późniejszym etapie .
      • seniorita76 Re: ku pokrzepieniu 06.03.13, 19:56
        a kiedy syn zaczal mowic? ciekawe czy mieliscie autyzm gleboki/umiarkowany/lekki?
    • nie_moja_bajka Re: ku pokrzepieniu 06.03.13, 21:14
      Miod na moje serce:) Ja uwazam ze wlasnmie tak bedzie z moim dzieckiem. W ubieglum roku w zwierciadle byl artykul o autystycznej dziewczynie, ktora tez dorastajac "wyzdrowiala" czy jakkolwiek to mozna nazwac. Zaluje ze go nie zalaminowalam zeby czytac jak watpie....
      Gratuluje ""cudu" i synka. Wierze ze za kilka lat napisze tak samo i postawie szampana wszsytkim ktorzy zechca go ze mna wypic, zeby nie bylo prawdziwego;)
      Pewnie zaraz podniesie sie larum ze nie ma dowodow, ze zle zdiagnozowany, i ze niemozliwe ale Twoj syn jest przykladem cudu na ktory ja czekam i wierze.....
      Dziekuje:)
      • halogen75 Re: ku pokrzepieniu 06.03.13, 21:21
        Gratulacje:)
        • mikkoevi Re: ku pokrzepieniu 07.03.13, 07:15
          Rozalia - teoretycznie to tak jest, że diagnoza byłaby podtrzymana- praktycznie gdy dzieciak daje sobie świetnie rade w sutacji szkoły masowej diagnoza przestaje mieć jakikolwiek sens...
          W tym artykule w "Zwierciadle" o dziewczynce która wyszła z autyzmu- chyba Pani Grochowska stwierdziła że do gimnazjum dziewczynkę posłali już bez żadnej informacji ....
          • rozalia7 Re: ku pokrzepieniu 07.03.13, 11:04
            zapytałam o to bo moje dziecko daje sobie radę w przedszkolu masowym z małymi społecznymi problemami typu ( ma na razie 4,6 r.) ,boi się o coś zapytać wychowawcę i czami nie dołączy do grupki ( obawa ,ze nie bedzie mógł się z nimi bawić ,tak mi wyjaśnił bo bawią się ) ale zostaje dłuzej sam bez asystenta i jest ok,zapytana o to pediatra wyjaśniła ,ze jak rozpoznany autyzm i brak mowy do 3 roku ,to diagnozę podtrzymują .
            • rozalia7 Re: ku pokrzepieniu 07.03.13, 11:07
              ups miało być nie pediatra ,ale psychiatra
    • czarna_ida Re: ku pokrzepieniu 07.03.13, 08:44
      A mnie niepokoi w tym kwestia tego roztargnienia, niezgrabnosci, tego ze bardziej lubi liczby od innych. Masz dziecko wyprowadzone odpowiednimi terapiami, ktore pomogły.
      Ale piszesz tutaj o tym jak o chorobie, z ktorej wyleczono Twoje dziecko..
      Cieszę się ze Wam się udalo..
    • pancopolo na zaniepokoiło i kiedy 07.03.13, 10:54
      Między pierwszym rokiem a drugim roku życia w ogóle nie widać było u niego rozwoju. Po drugim roku oprócz ( w moim odczuciu) bezsensownego biegania, machania rękami podczas oglądania TV, układania ciągów nie było z nim kontaktu. Nie patrzył się w oczy, nie mówił – nie miał ochoty na żaden kontakt. Nie dało się z nim współpracować – żadnego wspólnego zajęcia jak czytanie książeczek, zabawa itp. Fiksował na punkcie kół – ciągle te koła i koła. W autkach, rowerach były tylko koła ważne.
      Wiele rzeczy nas niepokoiło ale myśleliśmy, ze to po prostu taki egzemplarz nam się trafił.

      Przełomem był wspólny wyjazd ze znajomymi którzy mieli równolatka. Wyjazd otworzył nasz niepokój jeszcze bardziej, niepokój który skłonił nas do wpisania w google " brak kontaktu wzrokowego", brak mowy, brak reakcji na polecenia, np. przynieś piłkę, misia, itp..

      Ja nie wiem czy pomogły mu liczne terapie, diety, suplementy czy wyrósł lub wszystko po trosze. Może nie miał autyzmu tylko objawy po których można zdiagnozowac autyzm. Ma niskie napięcie mięśniowe a z tym idzie słabszy ruch gałką oczną, język czyli mowa, itp. A może dieta i suplementy ? A może przerwa w szczepieniu, naprawdę nie wiem
      Został zdiagnozowany w wieku 2 lat, już nawet wtedy nie pamiętałam kiedy zaczął się przekręcać, siadać, chwytać itp. - to nasze kolejne dziecko i nie byłam już taka obserwująco-zapisująca każdy szczegół jak przy pierwszym dziecku.
    • pancopolo diagnoza 07.03.13, 11:05
      Diagnoza została postawiona na podstawie wywiadu, psychiatra- rodzice. Setki pytań, dziecko obok w gabinecie.
      Miałam nadzieję, ze usłyszę, ze to tylko jakaś dysfunkcja nie wielka ale NIE, ze od razu Autyzm wczesnodziecięcy.
      Potwierdziła to następnie pedagog która wypisywała kolejny kwitek, w lokalnej poradni pedagogicznej.
      Był neurolog i szereg innych – poruszałam się bez zadnego planu -w stresie, strachu i nadziei. Wiadomo, ze cel był jeden.

      Z orzeczeniem trafiliśmy do przedszkola integracyjne 20 km. Od domu.

      Na turnusie rehabilitacyjnym, dosłownie tydzień przed 3 r.ż synek powiedział jedno, całe zdanie.
      Potem zaczeło się po troszeczku, po woli coraz lepiej z mową.
    • pancopolo co do szkoły 07.03.13, 11:20
      Synek jest w zerówce w przedszkolu integracyjnym
      Przygotowanie do szkoły ma bardzo dobre bo na 100 p. dostał 97, czyli podobno rewelacyjnie w porównaniu z resztą grupy. Wszelkie inne testy też zrobił na doskonałym poziomi
      Słabe napięcie mięśniowe powoduje, ze jest mniej sprawy czego nie widać na pierwszy rzut oka. Grając z kolegami w piłke, ścigając się w zabawach najcześciej jest na szarym końcu. Pod warunkiem, ze nie są to szachy – tutaj mamy mistrzunia.
      Moja decyzja w porozumieniu z pedagogami jest taka, iż posyłamy go do szkoły masowej jako zwykłego ucznia.

      To naprawdę są trudne dylematy. Sama nie wiem czy dobrze robię.

      Jednocześnie przedłużamy orzeczenie.
      Tutaj chcę zachować moje a przede wszystkim jego bezpieczeństwo. Nie wiem jak będzie w szkole. Jest czasami rozkojarzony, jakby nie umiał znaleźć priorytetów ważności danej chwili. Panie czasami muszą mu powtórzyć dwa, trzy razy o czynność którą ma wykonać.
      Intelektuanie jest na poziomie wyższym niż rówieśnicy – interesuje się wieloma rzeczami historia, geografia a w szczególności matematyką bo tabliczkę mnożenia i pierwiastki ma opanowane już dawno ( przepraszam za te przechwałki, taka Mama chwalipięta we mnie się czasami odzywa :-) )To nie są tylko moje oceny ale przede wszystkim jego nauczycieli, pedagogów z przedszkola. Mimo to, jednak piętno dysfunkcji i cała nasza historia wciąż mnie trzyma w wielkiej czujności.
      Jak ktoś trafnie napisał, jeśli poradzi sobie w szkole masowej to będzie już OK.
    • emma514 Re: ku pokrzepieniu 07.03.13, 17:10
      Super:-)
      Gratuluję!
    • lejdi.lilka Re: ku pokrzepieniu 13.03.13, 10:49
      Super! Gratuluję!
      A możesz napisać jakie terapie/diety/interwencje stosowaliście?
    • madziulec Czy moge wiedziec... 13.03.13, 11:14
      Czy pisałaś kiedykolwiek pod innym nickiem?

      Wychodzi mi bowiem, że jest teraz radosny wpis i nic więcej.
      Ja swoj podobny wpis mogłam zamieścic mniej więcej nieco ponad rok temu. PPP dała mi "skierowanie" do klasy masowej LUB integracyjnej.
      Trafilismy do masowej.
      Pech chciał, że wychowawczyni się rozchorowała. Cóż, zdarza się. Od tego czasu totalny regres. Po pierwsze pewnie zmiana otoczenia. Po drugie, znikła pani. Zaczęła się agresja, zaczęły się problemy.

      Mamy obecnie drugi rok szkoły. Co mamy: nadwrażliwość słuchowa. Ale pani pozwoliła pozostawac w klasie, więc wreszci ektrok naprzód. Klasa integracyjna brak, asystent brak, nauczyciel wspomagający brak. Pół roku brak odrabiania lekcji, brak 1/2 pracy na lekcjach, przy czym podejście jest takie: Misiek nie chce robic to pani podchodzi, przytula i pozwala mu robic co innego, więc on nie widzi problemu w tym, że nic nie robi.
      Od 2 tygodni Misiek jest więc w innej skzole i jest szok, bo jak to na lekcji pracujemy?

      Przerobiłam wszystko: cudowne zielone przedszkole w przedszkolu (6 dni "samodzielności"), wyjazd na kolonie zuchowe po 1 klasie (11 dni "samodzielności " całkowicie bez kontaktu ze mną).
      I jestem daleka od euforii.

      Sorki za realia, ale taka jest prawda.
    • a_m_k Re: ku pokrzepieniu 13.03.13, 12:36
      Wiecie co raczej nie pisze ale tym razem zrobię wyjątek. Bardzo się cieszę, że uważasz iż Twoje dziecko zostało wyleczone, i to bardzo dobrze, że masz dużo dobrej energii w sobie bo będzie Ci ona Bardzo BARDZO potrzebna. Twoje dziecko jest małe i mało z całym szacunkiem wiesz jak bardzo jego życie zmieni szkoła, jego życie i Twoje życie. Jeśli po trzech latach podstawówki napiszesz, że jest ok wtedy powiem gratuluję:) A odnośnie pokrzepiania mam do powiedzenia tyle nasze dzieci są różne: te wysokofunkcjonujące może dadzą sobie rade w życiu ale będzie to dawanie sobie rady bardzo dużym kosztem, bo równać do zdrowego dziecka nawet dziecku z wysokim IQ jest trudno. W szkole każde dziecko musi się dopasować jeśli ma szczęście i trafi na super panią/panie i klasę to będzie mu łatwiej ale nigdy nie będzie lekko. Naszych dzieci nie da się wyleczyć bo nie są chore nie da im się wyjąć mózgu i włożyć nowego neurotypowego NIE DA SIĘ nie zależnie od tego ile terapii obozów TUS itp przejdziecie. Mam duże dziecko 10 letnie i powiem tak: to, że mój syn tak funkcjonuje jak funkcjonuje to zasługa konsekwencji i wymagania. Nie wyręczam mojego dziecka jeśli nie mam ku temu racjonalnych powodów, nie trzymam pod kloszem bo na podwórku dzieci będą się z niego śmiały, nie pozwalam na rozczulanie się nad sobą bo do niczego to nie prowadzi, tłumaczę mu że jest i zawsze będzie inny ale inny nie znaczy gorszy, że rozumiem jego dziwne zwyczaje ale ma je ograniczać w miejscach publicznych bo tak się robi jeśli chce się być między ludźmi. Staram się by wyrósł na osobę która ma poczucie własnej wartości ale wie o swoich słabych stronach i jeśli nie musi to ich nie pokazuje. Taka jest prawda tak mogą funkcjonować nasze dzieci mogą ale nie muszą bo nikt mi nie da gwarancji że to co sobie zaplanowałam zda egzamin, życie pokaże. Życzę Wam wszystkim siły w dążeniu do lepszego jutra dla Waszych dzieci:)
      • madziulec Re: ku pokrzepieniu 13.03.13, 12:42
        Zgadzam się z Tobą. Ja też Miska nie wyręczam, nie zagłaskuję, a jednak widze, że potrzebuje tego wsparcia. Nie codziennie i nie zawsze w tych samych rzeczach. ALe niestety potrzebuje.

        I byłam zachwycona jak widziałam, gdy cudownie funkcjonował w przedszkolu. Miałam wtedy wrażenie, że mam super funkcjonujące, normalne dziekco. Teraz mam znów... 100 razy na dzień "aha! to był lokaj" albo .. inne wariactwa. Tak. Pisze dosłownie, bo szlag mnie trafia, gdy 50 raz słysze to samo, a gdy setny to mam ochotę skakać z Pałacu Kultury.
      • anchen Re: ku pokrzepieniu 13.03.13, 13:20
        a_m_k napisała:

        > Wiecie co raczej nie pisze ale tym razem zrobię wyjątek. Bardzo się cieszę, że
        > uważasz iż Twoje dziecko zostało wyleczone, i to bardzo dobrze, że masz dużo do
        > brej energii w sobie bo będzie Ci ona Bardzo BARDZO potrzebna. Twoje dziecko je
        > st małe i mało z całym szacunkiem wiesz jak bardzo jego życie zmieni szkoła, je
        > go życie i Twoje życie. Jeśli po trzech latach podstawówki napiszesz, że jest o
        > k wtedy powiem gratuluję:)

        Ja również bardzo rzadko piszę, ale mam akurat syna w 3 klasie SP i mogłabym go opisać równie euforycznie jak założycielka tego wątku - z jedną różnicą, moje dziecko nie zostało "wyleczone", nadal ma ZA. Ale jest w szkole bez orzeczenia i dodatkowego wsparcia, ma kolegów, podejmuje wyzwania, jest samodzielny, pogodny, ogromnie bystry, przerażająco ciekawy świata i pełen planów na przyszłość. Za moment będzie zdawał na kartę pływacką (bo chce uprawiać żeglarstwo), ćwiczy sztuki walki, gra na instrumencie. Ma ogromną wiedzę encyklopedyczną, uwielbia czytać książki, ale lubi się też bawić w zupełnie zwyczajny dziecięcy sposób, grając w planszówki (no, może trochę ekscentryczne, najchętniej "Horror w Arkham") czy Minecrafta (z kumplami w sieci), budując z klocków, jeżdżąc na rowerze, łowiąc ryby. Na pierwsze kolonie pojechał, zanim skończył sześć lat.

        Gdyby mi ktoś powiedział, że tak będzie wyglądała jego przyszłość, kiedy miał dwa lata i nie mówił, nie uwierzyłabym. Ani wówczas kiedy miał trzy lata i porozumiewać się głównie echolaliami, a pierwsze przedszkole okazało się jednym wielkim koszmarem. W tej chwili funkcjonuje świetnie i co dla mnie najważniejsze, jest szczęśliwym dzieckiem.

        Nie mam pojęcia, jak będzie wyglądała przyszłość - czy nie przyjdzie jakiś kryzys, czy nie będzie stanów lękowych, nerwicy, depresji. Nie wiem, jak młody sobie poradzi w gimnazjum ani co przyniesie dojrzewanie, bo przecież życie jest pełne rozmaitych progów i początek szkoły podstawowej to tylko jeden z nich. Więc jakkolwiek mam bardzo ambiwalentne, najłagodniej mówiąc, odczucia, kiedy czytam o dzieciach wyleczonych z autyzmu, myślę, że warto się tym dobrym, szczęśliwym TERAZ cieszyć i czasami podzielić tą radością z innymi rodzicami. W każdym razie tak właśnie odebrałam mail Pancopolo.
        • firella2 Re: ku pokrzepieniu 13.03.13, 16:52
          Ja mam syna już w 5. klasie SP. I też kilka razy mogłabym napisać równie optymistyczny post - nawet jeszcze mniej niż rok temu było rewelacyjnie, już po raz któryś. Teraz jest... trochę gorzej... ale wiem, że niedługo znów będzie lepiej, bo życie jest jak sinusoida :). I myślę, autorko wątku, że powinnaś mieć to na uwadze, cieszyć się, gdy jest dobrze, i nie przerazić się, gdy zrobi się mniej różowo.
      • kasiuniax-21 Re: ku pokrzepieniu 16.03.13, 21:39
        Witam czy możecie mi pomóc mam 2 letniego synka chciała bym się dowiedzieć gdzie mogę zdiagnozować synka który ma cechy i zachowania dziecka autystycznego gdzie mam się udać w Warszawie do jakich specjalistów?
    • backwoodsman Re: ku pokrzepieniu 13.03.13, 23:53
      pancopolo, cieszy mnie twój wpis, bo komentarze pod nim wskazują na to, że jest na pokrzepianie serc zapotrzebowanie. Nie chcę cię tej radości z tak dobrego funkcjonowania syna pozbawiać, ale... ciesz się póki możesz. Ja jeśli chodzi o cudowne ozdrowienia jestem dość sceptyczny, co nie znaczy, że próbuję podważać to co piszesz. Tylko znajduję w twych wpisach kilka rzeczy, które mogą wskazywać, że nie jest to gruntowne ozdrowienie. Bo co to znaczy "jest zdrowy" masz na myśli ogólny stan zdrowia, czy to, że wszelkie cechy autyzmu ustąpiły?
      Piszesz pancopolo -
      "Dziś mój synek to chłopak prawie 7 letni. Jest zdrowy.
      Minęło wszystko z czym musieliśmy walczyć - mówi, śpiewa, tańczy, kłamie i bałagani w swoim pokoju. Ma kolegów, przyjaciół a nawet dziewczynę w przedszkolu. Nie ma nic, co mogłoby go kwalifikować do orzeczenia."

      i dodajesz w jednym z postów -

      "Jednocześnie przedłużamy orzeczenie.
      Tutaj chcę zachować moje a przede wszystkim jego bezpieczeństwo."

      Jak chcesz przekonać komisję do przedłużenia orzeczenia, skoro nie ma nic, co do orzeczenia mogłoby go kwalifikować? Bedziesz konfabulować? Wymyślać objawy?

      Wspomnialaś o paru rzeczach, które wskazują, że nie do końca problemy zniknęły. Podajesz je małymi dawkami, ale jak się je do kupy zgarnie, to obraz wyzdrowienia troszeńkę mętnieje.
      Piszesz m. in. "Jest czasami rozkojarzony, jakby nie umiał znaleźć priorytetów ważności danej chwili. Panie czasami muszą mu powtórzyć dwa, trzy razy o czynność którą ma wykonać. Słabe napięcie mięśniowe powoduje, ze jest mniej sprawy czego nie widać na pierwszy rzut oka. Ma niskie napięcie mięśniowe a z tym idzie słabszy ruch gałką oczną, język czyli mowa, itp."
      Można z tych kilku zdań wnioskować, że nie wszystko jest w porządku. Proszę nie zrozum mnie źle. Ja nie chcę ci odbierać radości czy gasić twej wiary w to, że ten cały autyzm przeminął, że twój synek z niego wyrósł, wyleczyliście go, jest zdrowy. Takie rzeczy się nie zdarzają. Sama dopuszczasz możliwość, że " Może nie miał autyzmu tylko objawy po których można zdiagnozowac autyzm." Całym sercem ci życzę by tak było, choć z drugiej strony jeśli ma się objawy zawału, to zawał raczej ma miejsce. Może coś było na rzeczy z diagnozą? Ja mam starszego syna niż twój chłopiec i mój syn także miał przed pójściem do szkoly okres, kiedy zdumiewał wszystkich wokół inteligencją i wszystkim szczena opadała jak sypal z pamięci pierwiastkami t tylu liczb, że glowa mala. Ale on ich nie obliczał. On je pamiętał, bo miał niewiarygodną pamięć. Zdumiewał nie tylko tym. I też się rozwija do dziś. Ale ma i będzie mial ZA. Jest wysokofunkcjonujący. Nie robil takich spektakularnych kroków jak twoje dziecko, ale się rozwijał stopniowo. Życzę ci byś się nie myliła, by twój synek szedł jak burza do przodu. Myślę, że decyzja o pójściu do szkoly masowej jest właściwa i raczej nie powinnaś mieć obaw skoro " mówi, śpiewa, tańczy, kłamie i bałagani w swoim pokoju. Ma kolegów, przyjaciół a nawet dziewczynę w przedszkolu." Powinno być więc bezproblemowo, a jednak z twoich postów pobrzmiewa pewien niepokój. Jeśli jest jak piszesz, powinien sobie poradzić bez problemu. Mój syn sobie poradził w szkole masowej, mimo, że nie śpiewal, nie tańczył i nie klamał, no i kolegów nie miał. Ale my wkladaliśmy w to jego radzenie sobie ogromny wysilek. Bądź więc dobrej myśli.
    • pancopolo Re: ku pokrzepieniu 14.03.13, 10:36
      Dziękuje za wszystkie wpisy. Za te racjonalne, patrzące sceptycznie i szczerze na moją sytuację i te radosne cieszące się razem ze mną.
      Doskonale zdaję sobie sprawę, ze przedszkole jest piękną łąka wypełnioną żelkami a szkoła ? Cóż, będzie łąką z licznymi przeszkodami. W tej chwili roztoczono przede mną wizję, dano mi nadzieję, iż synek z tymi przeszkodami powinien sobie poradzić ale może będę musiała być stale w kontakcie z nauczycielem. Jestem pełna wątpliwości ale też wielkiej nadziei.
      My wszyscy tutaj z naszymi dzieciakami mamy ciągle jakieś dylematy. Od początku same dylematy. Poprzez diety, wybory terapii, terapeuty, przedszkola – całe zycie codziennie, rodzinne – na co przeznaczyć fundusze, gdzie je przerzucić i czy dziecko nie straci na tym.
      Jak wspomniałam wcześniej przedreptałam z synkiem wiele gabinetów specjalistycznych. Dodam, ze w późniejszym czasie ( po 3 r.z.) większość z nich wątpiło w stricte autyzm ( neurolog, psych. ). My obraliśmy politykę, iż pracujemy z synem ciągle. Przedszkole integracyjne, terapie, zajęcia grupowe, indywidualne programy, itp.

      Nie wiem jak będzie przed komisją w sprawie orzeczenia, może błąd ale nie myślę o tym. Dziś przedłużając to orzeczenie nie mamy najmniejszego problemu aby go uzyskać, właściwie jest to uzaleznione na ten moment od woli rodzica.

      Jest duże prawdopodobieństwo, że nie potrafię spojrzeć na mojego syna obiektywnie i ciężko mi samej podjąć tak ważne decyzje jaką jest wybór szkoły. Dla mnie jest on normalnym dzieckiem i nie musi się w niczym zmieniać. Jednak wybór szkoły to wielka odpowiedzialność moja względem synka. Przez tych kilka lat poznałam osoby które na co dzień pracują z dziećmi z ZA tutaj ich sugestie miały ogromne znaczenie dla mojego wyboru. Osoby te twierdzą, że sobie poradzi. Ja też mam taką wielką nadzieję. On sam bardzo chce iść do szkoły gdzie chodzi jego starsza siostra, marzy o tej szkole, często opowiada nam jakim będzie uczniem, ciekawią go koledzy, itp.

      Istotnym elementem jest też to, ze szkoła jest w naszym regionie. Do tej pory przedszkole i koledzy byli spoza środowiska i chłopcy mieli spore utrudnienie, żeby się widywać. Synek jest społeczny, jest lubiany przez kolegów ( zapraszany jest do domów, na urodziny ) dlatego zależy nam wszystkim aby miał częsty kontakt z rówieśnikami także poza lekcjami.
    • pinkdot Re: ku pokrzepieniu 14.03.13, 19:13
      Pancopolo, fajnie, że Twój synek tak idzie do przodu:). U nas podobnie, choć nie twierdzę, że syn "wyzdrowiał" bo uważam, że nigdy nie był chory - ja to nazywam po prostu odrobinę odmiennym okablowaniem;). Wiem jakie to uczucie gdy dziecko wychodzi z niskiego funkcjonowania na zupełnie inny stopień egzystencji, z małego dzikuska staje się lubianym przez rówieśników, super mądrym przedszkolakiem i uważam, że dobrze, że są takie posty, bo pokazują one, że nic tak naprawdę nie jest niemożliwe. Osobiście nie lubię "realistów" spod znaku "poczekaj, jeszcze będziecie mieli regres, nie ciesz się za bardzo, całe życie przed Wami" - zawsze byłam niepoprawną optymistką, nawet wtedy gdy Cyceron nie mówił i interesowały go tylko te jego wieże, wiedziałam, że nam się uda, że nie ma innej opcji i złapię kontakt z synem. Zaburzenia SI to u nas przeszłość, nie ma żadnych nadwrażliwości, grafomotoryka, rysunki idą pięknie, młody zagaduje obce dzieci na placu zabaw łamaną angielszczyzną, jak dla mnie całkiem zwyczajne dziecko. No, może nie całkiem zwyczajne, bo diablo inteligentne, oczytane, z konkretnymi zainteresowaniami, świetną pamięcią i zmysłem przestrzennym - tak jakby z autyzmu pozostały u niego same pozytywne cechy.
    • mamakacperka11 Re: ku pokrzepieniu 16.03.13, 12:42
      Lubię ten filmik,nie wiem czy znacie
      www.youtube.com/watch?client=mv-google&hl=pl&gl=GB&v=426tIOS3Jdk&nomobile=1
      Terapia metodą ABA
      Zawsze mi się łezka w oku kręci jak ten chłopczy śpiewa w swoje urodziny.
    • kasiuniax-21 Re: ku pokrzepieniu 16.03.13, 21:32
      Witam czy może mi ktoś podpowiedzieć gdzie można zdiagnozować dziecko 2 letnie autystyczne w Warszawie gdzie mogę się udać do jakich specjalistów co mam robić byłam u psychologa dziecięcego który potwierdził autyzm chciała bym to zdiagnozować ale nie wiem gdzie mam zapisać synka dzwoniłam do synapsis jest za duży może macie inne adresy i podpowiedzi co mam dalej robić?
    • toetapper Re: ku pokrzepieniu 28.03.13, 15:58
      Moja corka. W wieku 1 roku - nadwrazliwosc dotykowa i wybiorczosc pokarmowa. Zainteresowanie przedmiotami i jednolitym ksztalcie - zbieranie patykow, obsesja na punkcie pilek. Brak gaworzenia. Mowa pojawia sie blyskawicznie ok 20 miesiaca. Piekne slownictwo i gramatyka za wyjatkiem zwracania sie do siebie w drugiej osobie. W okolicach 3 urodzin dochodzi potworna nadwrazliwosc sluchowa, jak rowniez nietolerancja pewnych slow (slowa o zbyt silnym natezeniu emocjonalnym zastepowala innymi - czesto wymyslonymi okresleniami). Obsesyjne zainteresowania i meczenie tematow godzinami w kolko. Nieumiejetnosc lub tez niechec do oddzielania rzeczywistosci od fantazji - corka miala swoj wymyslony swiat dzieci i zycie w tym swiecie. Nadpobudliwosc ruchowa, przy rownoczesnej niezdarnosci (przez caly czas musiala byc w ruchu, nawet bajki ogladala skaczac na lozku). Zaburzenia snu. Powtarzanie bezsensownych urywkow zdan lub slow (szczegolnie liczb) - czesto smiala sie przy tym na glos jakby opowiadala najlepszy zart. Bieganie od sciany do sciany, chodzenie w kolko. Kompletny brak zainteresowania dziecmi. Nieumiejetnosc zapamietywania twarzy. Zaburzony kontakt wzrokowy z osobami przy ktorych czula sie niepewnie. Zaburzenia empatii. W tym wypadku musielismy sobie radzic nie z brakiem empatii, ale z jej nadmiarem. Corka kazda zaobserwowana krzywde, chorobe, nieprawidlowosc (zarowno w realu jak i w telewizji) odbierala tak jakby byla wyrzadzona jej osobiscie- placz, wrzaski, niemoznosc uspokojenia.
      Dzisiaj corka ma 8 lat. Zostala nam jeszcze pewna wybiorczosc pokarmowa, intensywne zainteresowania (nie zamecza juz wszystkich nawijaniem na jeden temat, ale gdy cos ja zainteresuje to nie spocznie dopuki nie zglebi tematu), nie jest dusza towarzystwa choc ma kolezanki. Jest nadal bardzo wrazliwa i empatyczna, wyczulona na zasady i normy spoleczne, orientuje sie w tym kto w klasie jest lubiany, jakie moga byc konsekwencje roznych zachowan. W zeszlym roku w wyniku glosowania w klasie, zostala uznana za najbardziej kolezenska osobe. Brala udzial w wyborach szkolnych i uczestniczy w dzialalnosci samorzadu szkolnego. Jest najlepsza uczennica w klasie. Wystepuje w teatrze, rowniez w rolach solowych, plywa wyczynowo. To tak ku pokrzepieniu, ze moze byc dobrze. Jednoczesnie, nadal sie boje, ze cos pojdzie w zlym kierunku, ale takim strachem bedziemy chyba naznaczone wszystkie juz do konca
Inne wątki na temat:
Pełna wersja