CZR - dostanę orzeczenie?

12.04.13, 15:17
Jeśli jest wątek na ten temat to mnie odeślijcie, proszę.

Mamy rozpoznanie choroby zasadniczej: CZR, nie określone F84.9 - Spektrum Autyzmu
z IPiN.

W PPP zrobiliśmy badania, żeby mieć opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju, ale powiedziano mi, że o kształceniu specjalnym nie ma co wyrabiać, bo ze spektrum to i tak nie dostanie orzeczenia o niepełnosprawności.
Zaznaczę, że nie mam zaufania do PPP, bo już kiedyś pisałam jak 2 lata zmarnowaliśmy ze starszym aspim, bo oni nic nie widzieli. I większość z Was ma nieciekawe przejścia z PPP. Dlatego pluję sobie w brodę, że uwierzyłam, taka naiwna. Szlak. Ale może mają rację?

Składać jeszcze raz do PPP wniosek, tym razem o potrzebie kształcenia specjalnego? A potem do zespołu o orzeczenie? Czy rzeczywiście coś się pozmieniało i już CZRom nie przyznają kształcenia? Ktoś coś wie?
    • majaaleksandra Re: CZR - dostanę orzeczenie? 12.04.13, 21:06
      przede wszystkim to wydaje ol sie ze orzeczenie o kształceniu specjalnym nie ma związku z orzeczeniem o niepełnosprawności. Jeżeli sie mylę specjalistki poprawia. A niepełnosprawnośc możecie dostać na CZR,zwłaszcza gdy są Jeszcze Jakies choroby. Mój syn dostał ON w czasie gdy nie miał slowa w papierach o spektrum.
      Opóźniony rozwój psychoruchowy,alergie pokarmowe i miniwada serca. Dostał od ręki z kodem I11.
      • monisia900 Re: CZR - dostanę orzeczenie? 13.04.13, 09:16
        mój syn na dIAGNOZE CZR-z taka diagnoza staje na komisje o niepeln, ale już jak ide do PPP to na zasw lekarskim mam autyzm. i tak tez później pisze na orzeczeniu o potrzebie kształcenia specj.

        swoja droga bylam z corcia w synapsis. mówili ze dadza "na papierku" diagnozę autyzm (zamiast CZR), zebym miała dostep do SUO i WWR.

        wiec chyba cos faktycznie jest w tym ze musi być diagnoza autyzm, ale pewna nie jestem.

      • portenho Re: CZR - dostanę orzeczenie? 13.04.13, 12:40
        nie mylisz, się- orzeczenie o kształceniu specjalnym nie makompletnie
        związku z orzeczeniem o niepełnosprawności. Nasza N. tez ma f84.9 i ma i orzeczenie o potrzebie ksztalcenia sp, i ON, mimo ze poza czr nie ma innych schorzen.
        dzieci z CZR maja kod C 12-
        C 12 oznacza – całościowe zaburzenia rozwoju:
        Całościowe zaburzenia rozwojowe zwykle diagnozowane są we wczesnym okresie życia dziecka. Dzieci z CZR mają trudności w rozwoju języka, komunikacji, socjalizacji i w rozwoju ruchowym. Przykładami CZR są:

        * autyzm wczesnodziecięcy;
        * zespół Aspergera;
        * zespół Retta;
        * dziecięce zaburzenie dezintegracyjne.

        serdecznej pozdrowienia dla Was i dobrego weekendu!
        • mama.smoka Re: CZR - dostanę orzeczenie? 13.04.13, 18:08
          skleroza nie boli, zaledwie dwa lata temu przechodziliśmy przez tę samą papierologię, a teraz już nie pamiętam. macie rację - do ON nie jest potrzebna opinia o kształceniu.
          już znalazłam jakie dokumenty potrzebne są do orzecznictwa.
          dziękuję Wam za pomoc.
          zobaczymy czy nasza pediatra wpisze nam na zaświadczeniu autyzm, a jeśli nie, to czy dostaniemy kształcenie specjalne.

          dzięki jeszcze raz.
          • portenho Re: CZR - dostanę orzeczenie? 13.04.13, 19:41
            a nie lepiej porposić psychiatre dzieciecego, ktory prowadzi dziecko? (tzn u nas "szefem leczenia" jest wlasnie lekarz tej specjalnosci i bardzo to sobie chwalimy. nie trzeba się o nic porsic, sama wszystko wystawia. zreszta do ON potrzebowalismy wlasnie pisma od niej, z opinią o dziecku ). moim zdaniem lepiej od psychiatry, bo pediatrzy niestety w większości (w wiekszosci, nie wszyscy, zeby nie urazic kogos) to w wiekszosci troche niedouczeni sa w kwestiach neuro i psychiatrycznych ,w tym w kwestiach z kręgu spektrum... powodzenia i serdecznie pozdrawiamy z wiosennego wro!
            • mama.smoka Re: CZR - dostanę orzeczenie? 13.04.13, 21:48
              problem w tym, że jesteśmy z północy Polski, a diagnozę robiliśmy w IPiN w Warszawie. w naszym mieście nie mamy ośrodka diagnozującego, a dostać się do psychiatry - jedynego dziecięcego - to czekanie miesiącami.
              dlatego zostaje nam pediatra, który może już machnie ręką, bo męczyłam go ze starszym? :D

              jest jeszcze coś co mnie powstrzymuje przed wyrobieniem orzeczenia - Ignaś od stycznia bardzo poszedł do przodu. z wielu zaburzeń, cech wyszedł, wyrósł? nie wiadomo co mu pomogło - dorastanie, przedszkole, terapia? (mamy od lutego terapię SI oraz pedagoga i logopedę w jednym, mamę aspiego zresztą) może zanim poszedł do przedszkola wzorował się na bracie? kto to wie.
              w diagnozie ma zaburzenia nieokreślone, mamy rediagnozę w styczniu 2014, gdy będzie prawie 4latkiem. nie liczę, że wszystko się wyruguje, a wczesne wspomaganie warto mieć.
              z drugiej strony orzeczenie to mniejsza grupa przedszkolna :) no i dla mnie dodatkowe 150 zł ;)

              nie chcę żeby mnie ktoś źle zrozumiał - nie twioerdzę, że moje dziecko się wyleczy z autyzmu, twierdzę tylko że może go wcale nie ma i że na następnej diagnozie wyjdzie czy coś się wykluło, czy był za młody na diagnozę.
              • tosia2012 Re: CZR - dostanę orzeczenie? 18.04.13, 21:47
                Czy ktos kto ma dziecko z czr moze napisac mi jakie sa wytyczne do takiej diagnozy? Co musi wykazac dziecko aby miec CZR a nie autyzm? Generalnie mowi sie ze to lzejsza odmiana autyzmu ale autyzm to tez calosciowe zaburzenia rozwoju, wiec nie rozumiem.
                • portenho Re: CZR - dostanę orzeczenie? 18.04.13, 22:26
                  Ja spróbuję odpowiedzieć . Nasz psychiatra wraz z psychologiem orzekli CZR gdyż nasza córka nie ma typowych autystycznych cech, ale zdrowa też nie jest. Czyli- nie ma stereotypii , zabawek uzywa jak zdrowe dzieci, przytula się, śmieje gdy ma się śmiać, reguje na polecenia itd. ale: kontakt wzrokowy z obcymi osobami "mógłby byc lepszy", nie mówi zupelnie (w czasie diagnozy maila 2 lata, obecnie pojedyncze slowa, rok pozniej), nie pokazuje palcem, przez to,ze nie mowi w grupie jest wykluczona, choc dazy do bycia w grupie i nasladuje dzieci oraz np bierze za raczki i tanczy gdy jest muzyka, rzuca pilke do drugiej osoby/ dziecka itd, czasem sie zawiesza, czyli sprawia wrazenie nieobecnej
                  ma ADHD - nadpobudliwosc , problemy z koncentracja dluzsza

                  ale: jest elastyczna, nie ma problemu z nowymi ludzmi miejscami/ potrawami
                  je sztuccami niezle
                  je to co my, bez dyskusji

                  ale jest cofnieta jednak trochę w rozwoju wg roznych madrych ksiazek psychiatrycznych i w porownaniu z rowniesnikami czyli jej rysunki sa pozbawione sensu bo nie ma udzikow itd

                  U nas glownie ten brak mowy (choc psychiatra i restza osob , ktore sie nami opiekuja) zastrzegaja tez,ze mlodej moze byc trudniej, bo w domu mowimy w innym jezyku niz mowia ludzie np w przedszkolu czy lekarze, a ona polecenia wykonuje wydane w obu jezykach, wiec nie jest tak zle) i niezadawalajacy kontakt wzrokowy przesądzil o diagnozie. nie podpadala ani pod autyzm atypowy ani dzieciecy. ale zdrowa tez nie jest, jak juz nadmienialam, wiec stwierdzili,ze CZR najlepiej odpowiada jej obrazowi klinicznemu. poza tym zdiagnozowali ja bardzo wczesnie i lekarka sie zastrzega,ze widzac postepy jakie robimy dzieki terapii, dzieki zajeciom z logopeda i SI, dzieki zajeciom wwr i przdszkolu, dzieki kontaktowi z innymi dziecmi w przedszkolu (do 2 roku zycia nie miala zadnego kontaktu z dziecmi, niestety troche z naszej winy bo nienawidze placow zabaw ,pod tym wzgledem jestem bardziej autystyczna niz mloda, bo ja zbiorowisk ludzkich nienawidze, a mloda uwielbia i teraz jak wypracowalisy kompromis to lata na wszelkie place i sale zabaw z mezem) a w naszym srodowisku z kolei jak juz ktos jest dzieciaty to ma nastolatki....teraz ciezko harujemy zeby zaczela mowic bo to jej pomoze troche frustracje zmniejszyc i nawiazac wartosciowe relacje z innymi malymi ludzmi, takze neurotypowymi. Dla mnie i tak CZR to spektrum autyzmu i nie rozowie sobie okularow, moge tylko sie cieszyc, ze nie jest to glebokie zaburzenie, z zupelnym brakiem kontaktu i np.agresja. Na dzien dzisiejszy mamy autystke calosciowo zaburzona ale wesola, ciekawa swiata (nawet w samolocie nie byla upeirdliwa, ani na lotnisku), kochajaca swojego kota, pracujaca ciezko z terapeutami i coraz czesciej wydajaca rozne dzwieki. uf. pozdrawiam serdecznie!

                  • tosia2012 Re: CZR - dostanę orzeczenie? 18.04.13, 23:36
                    portenho-bardzo dziekuje za opis. faktycznie 2 jezycznosc moze bardzo utrudniac nauke jezyka. Skoro Mala tyle rozumie w obu jezykach to naprawde bardzo dobrze.
                    Moj maly za to mowi wszystko, rozumie tez wiele, ale jego poziom rozumienia i wiedzy ogolnej jest duzo nizszy niz zdrowego 4 latka. Slysze ze dzieci w przedszkolu opowiadaja o jakis abstrakcyjnych rzeczach to wiem ze moj ma daaleko do tego.
                    Co do zabawy to jak mial 2 lata to tez wstepnie dostal CZR bo np umial bawic sie zabawkami -wbijal gwozdzie, ukladal wieze z kloclow, karmil misia. Teraz oczywiscie dalej to umie ale juz jego zabawa odstaje od rowiesnikow bardzo. Bo nie umie bawic sie az tak z wyobraznia ( w strazaka, w policje, w kukielkowy teatrzyk itp).
                    Tez nie boi sie obcych miejsc, ogolnie ladnie sie zachowuje, chodzimy z nim wszedzie (sklep, basen, restauracja).
                    Ale ma zdiagnozowany autyzm. Co prawda bylo to prawie 2 lata temu i teraz duzo poszedl do przodu. Wiem ze to nie ma znaczenia czy to CZR, ZA czy autyzm. Swoje trzeba robic i zmaiana diagnozy narazie NIC nam nie da. Ale tak sie tylko z ciekawosci nad tym zastanawiam.
                    • portenho Re: CZR - dostanę orzeczenie? 18.04.13, 23:59
                      Witaj ponownie Tosiu :)
                      I ja tez się nad tymi diagnozami zastanawiam, wiec i Tobie dziękuję za podzielenie się refleksjami. Podobno czasem lekarze-jak mi powiedział inny nasz doctor- wolą dać taką bardziej konkretną doagnozę (cokowliek doc mial na mysli), bo podobno wtedy to ułatwia rodzicom drogę we wszelkich orzecznictwach, poradniach i komisjach,gdzie udziom CZR iekoniecznie moze sie skojarzyc z autyzmem, bo za malo wiedza, i moze cos w tym jest faktycznie.

                      Ale super, że Twój Syn mówi! to jest moj wielki cel, zeby N. mówiła, choćby najprostsze zdania... ja uwielbiam mówić, i uwielbiam komunikowanie swoich mysli slowami, przetwarzanie mysli w slowa, to jest tak ogromna przyjemnosc, nie wyobrazam sobie,ze nie umiem tego :-( to zreszta mała frustruje, ten brak . widze to, bo widze tez jak sie cieszy, gdy wypowiada jedno pojedyncze slowo, chocby bez sensu dla neurotypowych...

                      Bardzo serdeczie pozdrawiam!

                      • tosia2012 Re: CZR - dostanę orzeczenie? 19.04.13, 11:41
                        Zobaczysz że twoja Córka też będzie mówić.Z tego co piszesz to rozwija się fajnie a zabawa w grupie czy umiejętność zabawy jest bardzo ważne, nie tylko mowa.
                        Ile ma teraz lat?
                        Mój dopiero od 3 r. tak faktycznie zaczął gadać.
                        Jednak podkreślam że rozwój mowy mamy daleki od dziecka w tym wieku. Nie ma się co oszukiwać ale 4 latek to zazwyczaj gada jak dorosły....

                        Masz rację że lepiej dotać ta gorszą diagnoze i pozałatwiać ile sie da. Bo jak człowiek się bedzie łudził że to tylko jakieś lekkie zaburzenia (nawet jeśli faktycznie) to może czekać i zmarnować dużo czasu. Podczas kiedy można zrobić dużo. Jak czytam definicje CZR to nie widzę róznicy między autyzmem i nie rozumiem dlaczego uznawane jest to za lżejszą forme autyzmu?
                        Pewnie nie mam wystarczającej wiedzy? Mimo to nie ma to dla mnie znaczenia bo nazwa niczego nie zmieni, przynajmniej na razie jak dziecko jest małe.

                  • majowa23 Re: CZR - dostanę orzeczenie? 19.04.13, 23:20
                    Mój synek też ma na razie wpisane CZR. Nie będę dociekać, na jakiej podstawie - to znaczy, co zadecydowało, że CZR a nie autyzm czy ZA. Podejrzewam, że wiek dziecka. Obecnie ma prawie 3 latka, pierwszy raz byliśmy w ppp kiedy miał 20 miesięcy. Wielokrotnie słyszeliśmy, że u tak małego dziecka lekarze po prostu boją się stawiania bardziej jednoznacznej diagnozy. Nie wiadomo, w którą stronę rozwój pójdzie, choć wiadomo, że problem jest. Oczywiście - wiem, że wczesna diagnoza jest możliwa.
                    W każdym razie mój synek odwrotnie niż Twója córeczka.
                    Mówi bardzo dobrze (na dwa latka faktycznie nie mówił nic poza mama, tata; teraz chwilami mam obawy, że mówi "za dobrze" i chyba niestety kopiuje zasłyszane cytaty). Ma za to stereotypie, bardzo źle reaguje na zmiany, nie lubi przytulania, szumów, od dzieci ucieka.
                    Jedyne co to rzeczywiście, usłyszeliśmy że choć na diagnozę za mały to najprawdopodobniej będzie miał ADHD. Do tego słabszy kontakt wzrokowy i czasami się zawiesza.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja