szklanapulapka2
15.04.13, 17:25
Witam serdecznie! Diagnoza mojego syna (9 lat) trwała o sierpnia 2012r. Pediatra, neurlog, psycholog, psychiatra, pedagog, oligofrenopedagog, zespół terapeutyczno - diagnostyczny w fundacji Jas i Małgosia w Łodzi postawił wreszcie diagnoze - AUTYZM DZIECIĘCY Z TOWARZYSZĄCYM UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM W STOPNIU LEKKIM (symbol choroby F84.0 , F70.0).
Szczerze mówiąc, dopiro teraz zaczyna to do mnie docierać... Spodziewaliśmy sie zespołu aspergera, bo pod tym katem był diagnozowany. Niestety - "wyrok" spadł na nas jak grom z jasnego nieba.
No ale jest jak jest. Teraz trzeba nastawić sie na pomoc synkowi. Będziemy jeździć z nim na terapie behawioralna i na zajęcia psychoedukacyjne. Nie mam pojęcia jak, sami, mozemy pomóc dziecku, jak go "uspołczniać", usprawniac.... Synek na wszelkie niepowodzenia reaguje ogromnym płaczem, na próby wymuszenia jakichkolwiek zajeć, działań - również. Lekarz niby powiedział, ze dziecko rokuje bardzo dobrze, bo mówi, uczy sie w normalnej szkole, nie ma indywidualnego toku nauki, ostatnio przyniosł nwet 5+ z testu z edukacji wczesnoszkolnej (gdzie wiec to upośledzenie???? - przyznam, ze zatkała mnie ta diagnoza), rraguje na polecenia, komunikuje sie z otoczeniem. ALE, to co niepokoi :
- 9 latek nie skupi dłużej na niczym uwagi
- cały czas musi miec w rękach sznurek, którym sie bawi, rozciaga, naciaga, "trzepie", oplątuje wokół ciała
- musi miec zaplanowany dzień godzina po godzinie, na wszelkie próby zmiany "harmonii" dni, reaguje "fochem", płaczem, niezadowoleniem.
- ma jeden program i dwie bajki w tv. któe ogląda notorycznie i któremu podporządkowane sa wszystkie inn czynnosci (nawet ostatnio doszło do tego, ze nie zdecydował sie zostać u babci, bo ta nie miała ulubionego programu w tv.)
- reaguje płaczem na zadawane na pamięc wiersze i piosenki (mimo, ze nie ma problemu większego z pamięcią odtwórczą)
- nie potrafi zapiąć guzika (w związku z tym spodnie nosi tylko na gumke), zawiązac sznurowadeł...
- potrafgi reagowac histerycznym śmiechem na sytuacje kompletnie niekomiczne (np. ostatnio "pękał" ze smeichu oglądając biczowanie Pana Jezusa). Dodam, zę sam nie wykazuje agresji w stosunku do innych i jest bardzo spokojny. JEdyną formą agresji jest radosć z powodu tego, zę on coś ma, coś dostaje, a ktoś inny tego nie ma.
- boi sie wody, nie potrafi sam sie wykąpać, "dusi sie" w czasie mycia głowy
Próbujemy, naprawdę cąły czas próbujemy go uczyc, pomagać, ale efekty sa tak mierne, ze w zasadzie odczuwalne jedynie w lepszych (czasem) ocenach w szkole.
Teraz będziemy jexdzic na terapie do fundacji i mam ogromna nadzieję,z ę to pomoze. JAk jeszcze można pomóc takiemu dziecku? Przyznam, ze to dla mnie i dla meża całkiem nowe doswiadczenie, inny świat...
I ostatnie pytanie. PEwnie doskonale zostanę tu zrozumiana, bo nikt nie chciałaby dostawac zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko, mając do wyboru to lub zdrowe, w pełni sprawne dziecko.
Nam profesor w Łodzi wspomniał, ze możemy starac sie o zasiłek rehabilitacyjny na syna. Nie dopytałam, przyznam, jak to w praktyce wygląda. Byłm chyba w zbyt wielkim szoku spowodowanym diagnoza. Ale jeśli mogłabym przeznczyć te pieniadze na pomoc mojemu synowi, to bez wahania złożyłabym potrebne dokumenty.
Wiecie może cos blizej na ten tremat? Dziecko ma wpisane oprócz rozpozania autyzmu z towarzyszącym upośledzeniem w stopniu lekkim, że jest to "choroba przewlekła wymagajaca dugotrwałej rehabilitacji psychospołecznej". Ma też w orzeczeniu zakreśony pkt. 12, że "dziecko ze wzgledu na stan zdrowia wymaga opieki drugiej osoby".
BArdzo proszę, pocieszcie, że z tego się "wychodzi", ze rehabilitacja moze pomóc... Chciałabym, aby mój syn był samodzielny i kiedyś w życiu potrafił poradzic sobie sam.
No i co z tym zasiłkiem pieloęgnacyjnym? Ma w ogóle jakąkowliek szansę? JAk sie to w praktyce organizuje? Pozdrawiam serdecznie, no i... witam wśród Was. A.