a jednak autyzm :((

15.04.13, 17:25
Witam serdecznie! Diagnoza mojego syna (9 lat) trwała o sierpnia 2012r. Pediatra, neurlog, psycholog, psychiatra, pedagog, oligofrenopedagog, zespół terapeutyczno - diagnostyczny w fundacji Jas i Małgosia w Łodzi postawił wreszcie diagnoze - AUTYZM DZIECIĘCY Z TOWARZYSZĄCYM UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM W STOPNIU LEKKIM (symbol choroby F84.0 , F70.0).
Szczerze mówiąc, dopiro teraz zaczyna to do mnie docierać... Spodziewaliśmy sie zespołu aspergera, bo pod tym katem był diagnozowany. Niestety - "wyrok" spadł na nas jak grom z jasnego nieba.
No ale jest jak jest. Teraz trzeba nastawić sie na pomoc synkowi. Będziemy jeździć z nim na terapie behawioralna i na zajęcia psychoedukacyjne. Nie mam pojęcia jak, sami, mozemy pomóc dziecku, jak go "uspołczniać", usprawniac.... Synek na wszelkie niepowodzenia reaguje ogromnym płaczem, na próby wymuszenia jakichkolwiek zajeć, działań - również. Lekarz niby powiedział, ze dziecko rokuje bardzo dobrze, bo mówi, uczy sie w normalnej szkole, nie ma indywidualnego toku nauki, ostatnio przyniosł nwet 5+ z testu z edukacji wczesnoszkolnej (gdzie wiec to upośledzenie???? - przyznam, ze zatkała mnie ta diagnoza), rraguje na polecenia, komunikuje sie z otoczeniem. ALE, to co niepokoi :
- 9 latek nie skupi dłużej na niczym uwagi
- cały czas musi miec w rękach sznurek, którym sie bawi, rozciaga, naciaga, "trzepie", oplątuje wokół ciała
- musi miec zaplanowany dzień godzina po godzinie, na wszelkie próby zmiany "harmonii" dni, reaguje "fochem", płaczem, niezadowoleniem.
- ma jeden program i dwie bajki w tv. któe ogląda notorycznie i któremu podporządkowane sa wszystkie inn czynnosci (nawet ostatnio doszło do tego, ze nie zdecydował sie zostać u babci, bo ta nie miała ulubionego programu w tv.)
- reaguje płaczem na zadawane na pamięc wiersze i piosenki (mimo, ze nie ma problemu większego z pamięcią odtwórczą)
- nie potrafi zapiąć guzika (w związku z tym spodnie nosi tylko na gumke), zawiązac sznurowadeł...
- potrafgi reagowac histerycznym śmiechem na sytuacje kompletnie niekomiczne (np. ostatnio "pękał" ze smeichu oglądając biczowanie Pana Jezusa). Dodam, zę sam nie wykazuje agresji w stosunku do innych i jest bardzo spokojny. JEdyną formą agresji jest radosć z powodu tego, zę on coś ma, coś dostaje, a ktoś inny tego nie ma.
- boi sie wody, nie potrafi sam sie wykąpać, "dusi sie" w czasie mycia głowy

Próbujemy, naprawdę cąły czas próbujemy go uczyc, pomagać, ale efekty sa tak mierne, ze w zasadzie odczuwalne jedynie w lepszych (czasem) ocenach w szkole.
Teraz będziemy jexdzic na terapie do fundacji i mam ogromna nadzieję,z ę to pomoze. JAk jeszcze można pomóc takiemu dziecku? Przyznam, ze to dla mnie i dla meża całkiem nowe doswiadczenie, inny świat...
I ostatnie pytanie. PEwnie doskonale zostanę tu zrozumiana, bo nikt nie chciałaby dostawac zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko, mając do wyboru to lub zdrowe, w pełni sprawne dziecko.
Nam profesor w Łodzi wspomniał, ze możemy starac sie o zasiłek rehabilitacyjny na syna. Nie dopytałam, przyznam, jak to w praktyce wygląda. Byłm chyba w zbyt wielkim szoku spowodowanym diagnoza. Ale jeśli mogłabym przeznczyć te pieniadze na pomoc mojemu synowi, to bez wahania złożyłabym potrebne dokumenty.
Wiecie może cos blizej na ten tremat? Dziecko ma wpisane oprócz rozpozania autyzmu z towarzyszącym upośledzeniem w stopniu lekkim, że jest to "choroba przewlekła wymagajaca dugotrwałej rehabilitacji psychospołecznej". Ma też w orzeczeniu zakreśony pkt. 12, że "dziecko ze wzgledu na stan zdrowia wymaga opieki drugiej osoby".
BArdzo proszę, pocieszcie, że z tego się "wychodzi", ze rehabilitacja moze pomóc... Chciałabym, aby mój syn był samodzielny i kiedyś w życiu potrafił poradzic sobie sam.
No i co z tym zasiłkiem pieloęgnacyjnym? Ma w ogóle jakąkowliek szansę? JAk sie to w praktyce organizuje? Pozdrawiam serdecznie, no i... witam wśród Was. A.
    • marychna31 Re: a jednak autyzm :(( 15.04.13, 17:46
      spokojnie - to wciąz to samo, ukochane dziecko:) diagnoza go nie zmieni:)


      Wam będzie łatwiej bo bedziecie wiedzieli jak mu pomagać. O tymjak syn wejdzie w terapię sie nie martw- to zadanie specjalistów. Mój syn wszystkie terapie bardzo lubi:)

      > Nam profesor w Łodzi wspomniał, ze możemy starac sie o zasiłek rehabilitacyjny
      > na syna.
      Nic skomplikowanego. W Zespole ds Orzekania o NIepełnosprawności (Miejskim/Powiatowym- muisz sprawdzić, gdzie podlegacie) składasz wniosek o komisję. Z diagnozą bez problemu dostaniecie orzeczenie o niepełnosprawności. Majć wniosek udajecie się do MOPS i tam Wam przyznają comiesiecznie zasiłek- to 154 zł.

      > BArdzo proszę, pocieszcie, że z tego się "wychodzi", ze rehabilitacja moze pomó
      > c... Chciałabym, aby mój syn był samodzielny i kiedyś w życiu potrafił poradzic
      > sobie sam.
      autyzm to nie choroba i nie jest śmiertelny. To zaburzenie rozwojowe. Dobra terapia bardzo usprawnia funkcjonowanie. syn może być samodzielny ale nikt ci tego nie obieca. Autyzm bedzie mu już zawsze towarzyszył ale to poprostu inne widzenie świata.

      > Pozdrawiam serdecznie, no i... witam wśród Was. A.

      witaj:)
      • majaaleksandra Re: a jednak autyzm :(( 15.04.13, 20:00
        Przede wszystkim witaj w naszym świecie.
        Zostań z nami a pomożemy ile sie da.
        A poza tym Nie panikuj,autyzm to nie wyrok śmierci a jak sama piszesz te dodatkowe upośledzenie Nie jest jakieś masakryczne wiec raczej nie zniszczy życia a moze wiele pomóc taki papier.
        Na uspokojenie polecam wygooglac "kryształowe dzieci" "forum dorosłych autyzm" czy jakoś tak. Obie sprawy zostały mi polecone przez psychiatrę która diagnozowala małego. A podbudowana tym co znalazłam weszłam po uszy w forum i działania wspierające syna. wiec i tobie polecam.
    • nefret_ete Re: a jednak autyzm :(( 15.04.13, 20:45
      Witaj, ja nie bardzo pomogę bo dzieci mam dużo młodsze. Tylko w kwestii zasiłku 153zł i świadczenia pielęgnacyjnego (jesli nie pracujesz Ty albo Tata dziecka)- 820zł. Przeczytaj u góry przyszpilony wątek- "formalności"
      • alcia555 Re: a jednak autyzm :(( 15.04.13, 21:19
        Witaj! pamiętaj że Twój syn jest w szkole masowej daje sobie radę na pewno w przyszłości też sobie poradzi tylko musisz mu pomóc terapią.
    • czarna_ida Re: a jednak autyzm :(( 15.04.13, 21:48
      witaj..
      moj syn tez ma 9 lat i nie potrafi zapinac guzikow wiec chodzi w spodniach na gumke. Ale wyrasta sie z tego.
      Dlaczego ZA ? Dlaczego o tym myslalas ?
      • szklanapulapka2 Re: a jednak autyzm :(( 15.04.13, 23:55
        Tak nam sugerował miejscowy neurolog, potem psycholog. Wreszcie trafiłam do fundacji "Jas i Małgosia", gdzie po wysłuchaniu pierwszych objawów, psychiatra stwierdził, zę wg. neigo to na 99% asperger. zlecił jednak dodatkowe badania, no i w ich wyniku usłyszeliśmy "to nie asperger, to autyzm , a dodatkowo upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim". Nie wiem, nie wiem co teraz robić, czy oddawac papier do szkoły... Sama uczę w szkole i wiem, zę dziecko z orzeczeniem traktuje się w praktyce "inaczej". Ogranicza sie mu wymagania, dostosowuje poziom nauczania lub w skrajnych przypadkach indywidualizuje tok nauki. No i z głowy. A mój syn sobie radzi - ma problemy emocjonalne, ale dydaktycznie nie ma tragedii - potrafił nawet dostac 5 z ogólnopolskiego testu edukacji wczesnoszkolnej... On ma bardziej problemy natury emocjonalnej... Boję sie reakcji nauczycielki, nie wiem co robić...
        • verdana Re: a jednak autyzm :(( 16.04.13, 09:38
          Nie wierzę w upośledzone umysłowo dziecko, które radzi sobie bez problemów w masowej szkole i dostaje piątki z testu. Takiego zwierza nie ma.
          Na Twoim miejscu jednak poszłabym jeszcze raz na badania, do innej placówki. W szkole zdecydowanie nie nalezy pokazywać paierów, z których wynika , zę zupełnie dobry uczeń jest upośledzony w stopniu lekkim.
          • firella2 Re: a jednak autyzm :(( 16.04.13, 09:58
            verdana napisała:

            > Nie wierzę w upośledzone umysłowo dziecko, które radzi sobie bez problemów w ma
            > sowej szkole i dostaje piątki z testu. Takiego zwierza nie ma.

            Ja też nie wierzę ;(. Skoro, jak piszesz, syn ma duże problemy z koncentracją i źle reaguje na propozycje nowych aktywności czy polecenie uczenia się na pamięć, choć problemów z pamięcią nie ma, to myślę, że ci wszyscy psycholodzy i oligofrenopedagodzy nie potrafili do niego podejść. Dziecko źle wypadło w teśćie wechslera nie dlatego, że nie umiało rozwiązać tych zadań, tylko jakoś się pewnie zablokowało, bało porażki i wolało nie rozwiązać danego zadania (to częste u autystów). Nie wierzę, że Ty jako nauczycielka, a więc osoba inteligentna i jakby nie było znająca się na rzeczy, nie zauważyłabyś upośledzenia umysłowego u własnego dziecka, które jak rozumiem chodzi już do drugiej klasy i nota bene nienajgorzej się uczy, pomimo swoich problemów!!! Ci wszyscy specjaliści czasem za bardzo chcą "coś" znaleźć i znajdują na siłę, takie mam wrażenie. A o owym "Jasiu i Małgosi" słyszalam nienajlepsze opinie... Oczywiście, Verdana ma rację, papierów o rzekomym upośledzeniu absolutnie nie pokazuj w szkole. I trzymaj się, autyzm wysokofunkcjonujący to nie jest koniec świata!
            • ania-pat1 Re: a jednak autyzm :(( 17.04.13, 13:20
              Zrobiłabym test IQ (inny, bo testu się nie powtarza) - czym był badany - Wechsler?. Dzieci z autyzmem/ZA często nie podejmują działania jeśli nie mają pewności (100%) że odpowiadają dobrze. Dziecko powinno być obyte z diagnostą i wiedzieć, że może się poprawić... Nie wiem jak w pod-skalach wypadł Twój syn ale może się okazać, że to jedna dziedzina zaniżyła wynik. A dwa - diagnoza upośledzenia po 1 teście IQ wydaje mi się ogromnym błedem w sztuce. Jeśli dziecko z autyzmem/ZA, lękiem, słabą samooceną radzi sobie w szkole masowej to musi być co najmniej w grupie dzieci z przeciętną inteligencją.
              A - moja córka w różnych testach (SON, Wchsler, Columbia, Leiter) miała wyniki rożniące się o 30 punktów. W tym różnica SON-Leiter wykonanych w jednym dniu wynosiła 20.
              • marika012 Re: a jednak autyzm :(( 17.04.13, 18:18
                Ja też nie wierzę w upośledzenie w tym przypadku, Dziecko nawet nie upośledzone ale z I.I niższym niż przeciętny nie dostanie 5 z całorocznego sprawdzianu. Nie ma szans. No chyba, że ten sprawdzian byłby dostosowany do możliwości dziecka a tak tutaj nie było i jak rozumiem chłopak pisał ten sam test co wszyscy.

                • aspergea Re: a jednak autyzm :(( 23.04.13, 12:18
                  może to skala umiejętności społecznych zaniżyła mu ogólne wyniki?
                  w Wechslerze jest też taki wskaźnik, siłą rzeczy niższy u dzieci ze spectrum;
                  trzeba by sprawdzić dokładnie wyniki - dostałaś opinię z poradni? czy tylko diagnozę?
                  • szklanapulapka2 Re: a jednak autyzm :(( 24.04.13, 13:15
                    Dostałam opinię. Napisano w niej, ze dziecko przystapiło do badania przestraszone, niechetnie, wycofane i bardzo zestresowane. dla mnie to już to pierwsze zdanie powoduje, ze cala opinia dalsza "bierze w łeb". Tak zestresowane dziecko nie da miarodajnych wyników. Mój syn wyłożył sie m.in. na pytaniu "ile pies ma nóg?" - mimo że to oczywistosć. Po prostu był sparaliżowany strachem.
                    W ub. tygodniu natomiast poprosiłam wychpowawczynię w szkole o napisanie opinii o synu, na podstawie 2 letniej obserwacji. WIecie, gdybym nie wiedziała, zę to opinia o tym samym dziecku, to w zyciu bym nie uwierzyła. Fundacja pisze, ze "dziecko nie radzi sobie z prostymi umiejętnościami, nie rozumie znaczenia słów, nie umie sie wypowiadać, nie kojarzy wiadomości, faktów, ma problemy z pamięcia przestrzenną, jest wycofane w kontaktach z innymi". Pani w szkole pisze " umie pieknie wypowiadac sie całymi zdaniami, rozumie przeczytane treści, pięknie kojarzy wiadomosci z kilku przedmiotów, rozwiązuje zadania matematyczne (trudniejsze z pomocą wychowawczyni), pieknie czyta, nawiązuje pojedyncze znajomości, jest ambitny, wrażliwy, pracowity i koleżeński".
                    No i co teraz? komu wierzyć? Ja wiem, że dziecko ma kłopoty emocjonalne, ale czy od razu uposledzenie? nie wydaje mi sie...
                    • ania-pat1 Re: a jednak autyzm :(( 24.04.13, 13:30
                      moim zdaniem NIE JEST upośledzony. Komu wierzyć - w pierwszym rzucie sobie, potem można pani, bo widzi dziecko na tle innych. A psychologa poszukałabym takiego, który nie robi badań metrycznych zestresowanemu dziecku. Na dodatek, czasem dziecko myśli, że pytanie jest podchwytliwe i nie odpowiada. Moja córka kiedyś na pytanie o to co jest na obrazku odparła, że nie wie (był ptak). Zapytałam ze zdumieniem jak to? (przy psychologu, bo to na 2 latka było), moje Aspi odparło (ze złością) a ty umiesz na takim obrazku odróżnić czy to bocian czy czapla? Do dziś dnia to pamiętam :-) (minę pani psych. też). Sytuacja nr 2 - tym razem dziecko koleżanki (NT, superforma), wychodzą po bilansie 2 latka, a pani doktor mówI: pani wie, że on jest mocno opóźniony? Koleżanka: ???? Pani doktor: no nie reaguje, nie mówi.. Koleżanka do syna: dlaczego nic nie mówiłeś? A Mat na to: bo nie pytała! Więc z opiniami o upośledzeniu - ostrożnie... I z całą pewnością nie po jednej wizycie.
                    • firella2 Re: a jednak autyzm :(( 24.04.13, 14:20
                      szklanapulapka2 napisała:

                      Fundacja pisze, ze
                      > "dziecko nie radzi sobie z prostymi umiejętnościami, nie rozumie znaczenia słów
                      > , nie umie sie wypowiadać, nie kojarzy wiadomości, faktów, ma problemy z pamięc
                      > ia przestrzenną, jest wycofane w kontaktach z innymi". Pani w szkole pisze " um
                      > ie pieknie wypowiadac sie całymi zdaniami, rozumie przeczytane treści, pięknie
                      > kojarzy wiadomosci z kilku przedmiotów, rozwiązuje zadania matematyczne (trudni
                      > ejsze z pomocą wychowawczyni), pieknie czyta, nawiązuje pojedyncze znajomości,
                      > jest ambitny, wrażliwy, pracowity i koleżeński".
                      > No i co teraz? komu wierzyć?

                      wychodzi na to, że ta cała fundacja i jej opinia jest chyba do d.py ;D ( za przeproszeniem)

                      • aspergea Re: a jednak autyzm :(( 26.04.13, 20:29
                        ehh, u nas też jest dziwna sytuacja - niby autyzm dziecięcy wyskofunkcjonujący;)
                        mały gada, liczy, pisze, interesuje sie światem, wychowawczyni w zerówce go uwielbia (zwykła zerówka!), jest mega muzykalny (czekamy własnie na egzaminu do szkoły muzycznej), jest empatyczny i bardzo wrażliwy; ostatnio nawet terapeuci od SI stwierdzili, że trzeba by rediagnozę zrobić ;) także uszy do góry, nikt nie jest nieomylny ;) a mamy diagnozę z Synapsis ;)
            • croyance Re: a jednak autyzm :(( 10.05.13, 21:18
              Sluchajcie, nie chce sie wcinac w te dyskusje po chamsku, zwlaszcza, ze pierwszy raz jestem na tym forum (dzien dobry!), ale testy na inteligencje badaja z reguly jedynie umiejetnosc robienia testow na inteligencje.

              Skonczylam studia i robie doktorat (w dodatku pisze go w drugim jezyku) - uwazam wiec, ze jestem zupelnie inteligentna - a we wszystkich testach, jakie kiedykolwiek robilam, mialam IQ tak dalece ponizej normy, ze wlasciwie powinnam skonczyc szkole specjalna. Nigdy nie mialam ani Aspergera, ani problemow z nauka, raczej wprost przeciwnie - uznawana bylam za niezwykle zdolna. Ale kiedy poszlam studiowac psychologie i zaczelam robic te wszystkie testy sama, dla siebie, okazalo sie, ze mam IQ (wg testow) jakies 57 :-D Nie rozumiem testow, nie umiem ich wypelniac, zwlaszcza Wechsler mnie dobil (a robilam wersje mlodziezowa, nie te dla doroslych).

              Pisze to po to, zeby Autorka watku nabrala nadziei i nie polegala tak bardzo akurat na testach. Nie wiem, czy jej syn jest uposledzony czy nie, ale przychylam sie do rady Verdany, zeby nie dala sie w tym konkretnym przypadku zwariowac. Inna rzecz, ze te testy jednak wymagaja jakichs umiejetnosci spolecznych i kojarzenia faktow, ktorych osoba z autyzmem moze po prostu ze soba nie powiazac. Moze tez nie zrozumiec go do konca jezykowo - czasem jedno slowo ma dwa znaczenia, i chociaz z kontekstu jasne jest, o ktore chodzi, dla dziecka z Aspergerem (czy autyzmem) jasne to nie bedzie, wiec moze miec problem z poleceniem. Ale to nie jest de facto problem z inteligencja.

              Zycze powodzenia :-)



    • little.d Re: a jednak autyzm :(( 07.05.13, 22:38
      szklanapulapka2 co prawda moj synek jest duuuuzo mlodszy, ale interesuje mnie kwestia fundacji jas i malgosia? aktualnie poszukuje dobrego psychologa dzieciecego w lodzi, ktory pomoze nam w rozwoju malucha. jestesmy pod dobra opieka neurologa, neurologopedy i lekarza rehabilitacji. brakuje mi tylko sprawdzonego psychologa.

      zastanawiam sie nad konsultacja w jasiu i malgosi, czy mozesz ich polecic? masz jakies spostrzezenia? a mzoe znasz kogos bardzije kompetentnego???

      pozdrawiam

      ps. kompletnie nie znam sie na temacie, ale tez uposledzenia zadnego nie widze...
    • 1910ewa Re: a jednak autyzm :(( 14.05.13, 12:46
      Witam,
      my również jesteśmy z synkiem w trakcie diagnozy w Jim w Łodzi na Tatrzańskiej .Namiary otrzymaliśmy od prowadzącej synka psychiatry .Byliśmy na kilku wizytach ,w tym badanie ogólne +rozmowa z psychiatrą dziecięcym ,pedagog ,psycholog dwukrotnie , a w czerwcu uzyskamy diagnozę .Jak na razie jesteśmy zadowoleni ,że udało się tak szybko dostać do tej placówki .Jeśli okaże się ,że to autyzm lub spektrum ,będziemy szukać dla niego pomocy dalej.Przy Jim działa również klub rodziców ,poszukaj na fb ich strony ,pozdrawiam wszystkich zmagających się z tą chorobą u swoich dzieci
Inne wątki na temat:
Pełna wersja