dzieci nisko funkcjonujące

08.05.13, 14:11
Witam,
piszę tutaj po raz pierwszy, ale czytam od jakiegoś czasu.
Czy piszą tu rodzice dzieci autystycznych niskofunkcjonujących jak moja córka?
Bardzo proszę o odzew, chciałabym powymieniać się doświadczeniami, poprosić o rady, a wszędzie gdzie wchodzę wydaje mi się, że nie pasuję. Może tutaj.
Córka ma 4 i pół roku, zdiagnozowana półtora roku temu, od początku opóźniona, niedawno stwierdzono u niej upośledzenie, mówi słabo, sama z siebie nic, zapytana odpowiada nie wyraźnie, często wydaje mi się, że nie rozumie, polecenia proste czasami wykonuje, czasami nie, nie bawi się z dziećmi, czasami je obserwuje, ale nie nawiązuje kontaktu, kontakt wzrokowy słaby, często jest pobudzona, wpada w histerie, kołysze się, uderza rękami w głowę, wciąż jest w ruchu, ale nic konstruktywnego nie robi, trudno ja czymś zainteresować, koncentracja leży, słabo je, nie kontroluje siusiu. Chodzi do przedszkola specjalnego na 5 godzin. Jestem załamana jej rozwojem, myślałam, że terapie dadzą efekt, a nie widzę, żeby szło ku lepszemu. Nie wiem, co mogę zrobić, jak pomóc, nie daję rady w domu niczego jej nauczyć. Jak pracujecie w domu z dziećmi? Jakie terapie dają efekty?
Pozdrawiam.
    • fik.sum.dyr Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 14:57
      jakie terapie? wg mnie metoda krakowska
      metoda nie jest szczególnie przyjazna dziecku jak niedyrektywne ale naprawdę - przy systematycznym stosowaniu - skuteczna

      oprócz tego SI

      jesli masz możliwość basen, konie

      w przedszkolu na pewno ma też inne zajmujące zajęcia przez pomyłkę zwanymi terapią - dobre do rozrywki i ew. utrwalania efektów tego co wypracujecie krakowską



      z tego co się orientuję piszą tu rodzice dzieci wysokofunkcjonujących
      • mikkoevi Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 18:29
        Z Twojego opisu moim zdaniem nie wynika, że mała jest niskofunkcjonująca. Jeżeli odpowiada na pytania w wieku 4,5 roku (nawet niewyraźnie), to nie jest z nią tak źle, Wydaje mi się że jest raczej zaniedbana terapeutycznie. Ma duże problemy z koncentracją a przedszkole jej raczej w tym nie pomoże...
        Wiesz co bym zrobiła. Zagłębiłabym się w terapie, które ma obecnie. Zrewidowała i obrzuciła to co jest bez sensu... Niestety w naszym przypadku to ja musiałam wziąć odpowiedzialność terapeutyczną. Myślę że nie jest za późno...tylko trzeba zabrać się do roboty już teraz i nie myśleć że wszystko jest bez sensu...bo takim myśleniem daleko nie zajedziecie...
        Wiem że to łatwe nie jest ale to jedyne sensowne rozwiązanie jak dla mnie....
        • mikkoevi Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 18:33
          I jeszcze moje pytanie: Na jakiej podstawie stwierdzono u niej upośledzenie???
          • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 20:47
            mikkoevi napisała:

            > I jeszcze moje pytanie: Na jakiej podstawie stwierdzono u niej upośledzenie???

            Test Leitera 60 pkt, CARS 49 pkt.
        • kaskax25 Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 18:45
          kaskax25@gmail.com mój synek ma prawie 4 lata dość nisko funkcjonuje. Dobrze dobrana terapia jednak daje spore efekty. Jak masz chęć napisz na maila może będę w stanie choć duchowo cię wesprzeć. Pomóc. . . Trzymaj się
          • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 20:45
            kaskax25 napisała:

            > kaskax25@gmail.com mój synek ma prawie 4 lata dość nisko funkcjonuje. Dobrze do
            > brana terapia jednak daje spore efekty. Jak masz chęć napisz na maila może będę
            > w stanie choć duchowo cię wesprzeć. Pomóc. . . Trzymaj się

            Dzięki, że się odezwałaś, napiszę jutro. Pozdrawiam.
        • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 20:44
          mikkoevi napisała:

          > Z Twojego opisu moim zdaniem nie wynika, że mała jest niskofunkcjonująca.
          W przedszkolu określają autyzm córki jako głęboki:(

          Jeżel
          > i odpowiada na pytania w wieku 4,5 roku (nawet niewyraźnie), to nie jest z nią
          > tak źle,
          Nie zawsze odpowiada, wydaje mi się, że wtedy, kiedy rozumie, co się mówi.

          Wydaje mi się że jest raczej zaniedbana terapeutycznie. Ma duże proble
          > my z koncentracją a przedszkole jej raczej w tym nie pomoże...
          Terapie mamy od dawna, wwr i przedszkole przed 3. rż zaczęte. Prywatnie tylko si i hipoterapia. Nie stać mnie na prywatne terapie, korzystam z tego, co przysługuje za darmo.

          > Wiesz co bym zrobiła. Zagłębiłabym się w terapie, które ma obecnie. Zrewidowała
          > i obrzuciła to co jest bez sensu...
          Wszystko mi się wydaje bez sensu:( Efektów brak, a do bardziej wymagających terapii nie umiem córki nakłonić. Nie wiem, jak skupiać jej uwagę na dłużej, zainteresować, zmusić do ćwiczenia.

          Niestety w naszym przypadku to ja musiałam
          > wziąć odpowiedzialność terapeutyczną. Myślę że nie jest za późno...tylko trzeb
          > a zabrać się do roboty już teraz i nie myśleć że wszystko jest bez sensu...bo t
          > akim myśleniem daleko nie zajedziecie...
          > Wiem że to łatwe nie jest ale to jedyne sensowne rozwiązanie jak dla mnie...
          • mikkoevi Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 21:52
            Powiem tak w przedszkolu gadają to bym podzieliła przez 2. Tak z mojego doświadczenia...

            Co do terapii to może tego być dużo ale bezproduktywnie... też to przerabiałam... miałam SUO 25 h w miesiącu i co z tego jak dziewczyna była sympatyczna ale otwarcie mówiła że się starać nie będzie bo za mało jej płacą...w gruncie rzeczy robiła ciągle to samo... mogłam ją naciskać ale stwierdziła, że z takim podejściem to łatwiej wykrzesam coś z mojego syna niż z niej ;)))

            Też nie mam kasy na nie wiadomo co ... ograniczałam wszystko do trybu konsultacji...

            Jak masz ochotę to pisz do mnie na pryv.
            • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 17:14
              Tryb konsultacji fajnie, ale to się opiera na indywidualnych ćwiczeniach z dzieckiem w domu, a ja nie daje rady pracować nad czymkolwiek, nic z tego nie wychodzi, córka ucieka. Przeczytałam dopiero teraz o suo i postanowiłam o to powalczyć, może ci terapeuci nauczą mnie pracować z córką w domu.
      • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 20:34
        fik.sum.dyr napisał:

        > jakie terapie? wg mnie metoda krakowska
        > metoda nie jest szczególnie przyjazna dziecku jak niedyrektywne ale naprawdę -
        > przy systematycznym stosowaniu - skuteczna
        >
        Nie daję rady córki motywować do takich ćwiczeń, a w przedszkolu tą metodą nie pracują:(

        > oprócz tego SI
        Ma raz w tygodniu i na tyle ile potrafię skłonić córkę do współpracy próbuję działać w domu.
        >
        > jesli masz możliwość basen, konie
        >
        Hipoterapię i dogoterapię ma, wycisza, ale na czas trwania zajęć, po krótkim czasie wraca zwyczajne zachowanie. Zastanawiam się, czy nie kupić psa do domu, ale z drugiej strony to kolejny koszt i obowiązek.

        > w przedszkolu na pewno ma też inne zajmujące zajęcia przez pomyłkę zwanymi tera
        > pią - dobre do rozrywki i ew. utrwalania efektów tego co wypracujecie krakowską
        >
        W przedszkolu podobno przez cały czas trwa terapia, indywidualna, grupowa, logopedyczna, myzykoterapia. Zastanawiam się, czy córka po przedszkolu nie jest tak wykończona, że odreagowuje w domu.
        >
        >
        > z tego co się orientuję piszą tu rodzice dzieci wysokofunkcjonujących
        • fik.sum.dyr szczerze 09.05.13, 06:27
          Ci radzę spróbować przynajmniej przez 1 okrągły rok metody krakowskiej
          nawet gdybyś miała zrezygnować z hipoterapii (płacisz za nią?)
          najlepiej 2x w tygodniu u dobrej terapeutki plus tyle ile zaleci pracy w domu
          na początku mogą to być sesje 5-10 min powtarzane kilka razy tak żeby uzbierała się godzinka dziennie
          jeśli jesteś na świadczeniu pielęgnacyjnym to akurat masz na krakowską, możesz też założyć konto w fundacji i zbierać 1% podatku, wtedy wydatki na terapię będą się niejako same płacić

          nie wiem, jesteś pewnie zmęczona, rozżalona, nie widzisz sensu, ale MUSISZ się wziąść do roboty bo to Twoje dziecko i Ty jesteś za nią odpowiedzialna, jesteś jej mamą, nikt inny za Ciebie tego nie zrobi, po prostu MUSISZ (a od czasu do czasu wylać żale na forum)

          zresztą lepiej i dla Ciebie będzie jeśli zajmiesz się choćby najprostszymi ćwiczeniami z dzieckiem niż użalaniem się na sobą i uwierz mi wiem co mówię, przerabiałam na własnym podwórku

          dziecko jest jeszcze stosunkowo małe i naprawdę możecie dużo fajnego razem zrobić
          byle było to systematyczne i konsekwentne, a z małych spraw uzbierają się z czasem duże osiągnięcia, sama się przekonasz
          • twins00 Re: szczerze 09.05.13, 17:16
            Za hipoterapię nie płacę, jest w przedszkolu. Jak znaleźć dobrą terapeutkę z Trójmiasta, najlepiej z Gdańska?
            • fik.sum.dyr Re: szczerze 09.05.13, 18:54
              napisałabym z pytaniem do prof.Cieszyńskiej
              wrzucasz w google prof. Jagoda Cieszyńska szkoła krakowska i wyrzuci stronkę na której jest podany jej adres e-mail

              poczytałam Twoje odpowiedzi - Twoja córka ma DUZE osiągnięcia
              przeczytaj swoje wpisy tu na forum
              jeśli chcesz więcej, a ona może - jak sama czujesz - to MUSISZ przestać narzekać a zacząć działać
              suo to dobry pomysł, pod warunkiem że dostaniesz terapeutkę a nie 'panią' opiekunkę
              jeśli masz czas, pogadaj w przedszkolu i na wwr i zaproponuj że do wakacji będziesz z córką na zajęciach ponieważ chcesz się nauczyć z nią skutecznie pracować w domu, 3 min relacja po zajęciach to nie to samo co 30-45min obserwacji dziecka i terapeuty

              najlepszą (i chyba jedyną) metodą jest systematyczność i konsekwencja
              jeśli dziecko Ci ucieka możesz ją delikatnie ale stanowczo zawracać do stolika (zamknij drzwi pokoju żeby nie ganiać po całym mieszkaniu), po 3mln230 razie zostanie i wykona zadanie, np. dołoży obrazek do pary, entuzjastycznie nagradzasz i próbujesz dalej, do skutku, bez nerwów, beznamiętnie że się tak wyrażę w sensie że bez negatywnych emocji
              spróbuj wykrzesać z siebie pozytywną energię - dziecko zorientuje się że lepiej się bawi z Tobą w układanki i zagadki niż samej z autostymulacjami
              i - nie obraź się - zmień trochę nastawienie, czy będąc dzieckiem chciałabyś się uczyć z mamą która jest niezadowolona z efektów ciężkiej pracy?
              czytałaś książki Kaufmanów? albo Materię Autyzmu? lub Myślenie Obrazami - zwłaszcza Kaufmanowie dają kopa
              POWODZENIA
              smutki zostaw na forum - dziecku pokazuj słoneczne oblicze
              i jak to mówią - zarnko do ziarnka a zbierze się miarka :-)
              • tijgertje Re: szczerze 09.05.13, 19:15
                Szczerze... nawet tu glosno nie napisze co o metodzie krakowskiej mysle (zwlaszcza po odpowiedziach prof Cieszynskiej na forum). Nie wiem, jak ktos bedac psychologiem, niby specjalizujacym sie w zaburzeniach moze tak malo o autyzmie i sposobie, w jaki autysci mysla i czuja wiedziec. Sam sposob forumulowania przez nia wypowiedzi wlacza mi wszystkie alarmy. Sprawdzcie same. Dziecko sie tak naprawde nie liczy, takimi metodami nie da sie budowac relacji na wzajemym zrozumieniu i wsparciu, trzeba dziecko zlamac, bo to rodzic i terapeuta wie lepiej. Kazdy ma swoje " slowa klucze" , ktorych uzywa dosc czesto. jak widze wypowiedzi prof. Cieszynskiej, to pierwsze rzucaja mi sie w oczy slowa: musi, konieczne, trzeba, nalezy, powinna itd. Zamierzam do prof. Cieszybskiej napisac co nieco, ale musze o zrobic prywatnie, bo na publiczne forum sie to nie nadaje.

                --
                autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
                • fik.sum.dyr Re: szczerze 10.05.13, 07:53
                  aaa, akceptacja ale wyłącznie dla osób wyznajacych te same zasady
                  to takie schematyczne

                  są różni ludzie, różne potrzeby, różne metody
                  nie każde dziecko samo 'dojdzie', niestety, zwłaszcza dotyczy to dzieci z trudniejszego końca spektrum
                  dziewczyna już próbowała metod niedyrektywnych i dokąd ją to zaprowadziło? gdzie jest jej dziecko?
                  • tijgertje Re: szczerze 10.05.13, 09:33
                    Nic o metodach niedyrektywnych nie pisala.
                    A ja nie napisalam, ze metoda krakowska jest zla. nie jest. Na pewno jest dobra dla wielu dzieci, ale w stosunku do autyzmu wychodzi z blednych zalozen i wykorzystuje niewlasciwe podejscie. Nic mnie nie przekona, bo zbyt wiele efektow takiego podejscia do dziecka widzialam.
              • berdebul Re: szczerze 10.05.13, 22:56
                > najlepszą (i chyba jedyną) metodą jest systematyczność i konsekwencja
                I wzmocnienia pozytywne. Zdecydowanie wzmocnienia. Czynności które przynoszą ulgę, są przyjemne będą powtarzane. Dlatego dzieciak wybiera autostymulacje, zamiast układać obrazki/rysować szlaczki/inne mało przyjemne aktywności.
                > stanie i wykona zadanie, np. dołoży obrazek do pary, entuzjastycznie nagradzasz
                > i próbujesz dalej, do skutku, bez nerwów, beznamiętnie że się tak wyrażę w sen
                > sie że bez negatywnych emocji
                Jeżeli dołoży obrazek do pary, to okazujemy entuzjazm, nagradzamy i przerywamy pracę - tak aby ZAWSZE kończyć sukcesem. Czasami lepiej zrobić mniej, niż próbować zrobić za dużo i przerwać z powodu własnej frustracji.
            • nieszki Re: szczerze 15.05.13, 20:42
              Hej. Próbowałaś indywidualnej terapii w Punkcie Terapia i Rozwój w Gdyni? Dziewczyny pracują tak indywidualnie z dzieciakami, www.terapiaiwspomaganie.pl. Logopedę też mają.
    • zawszekubala Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 20:26
      witam
      jestem mamą ośmioletniego chłopca ze zdiagnozowanym autyzmem nisko funkcjonującym syn obecnie uczęszcza do szkoły specjalnej do klasy pierwszej ,nie mówi choć ostatnio pojawiły się nowe słowa,porozumiewamy się za pomocą pecs i u nas to był strzał w dziesiątke,kontakt wzrokowy po latach terapii jest,przechodził testy psychologiczne w zeszłym roku i jest w normie intelektualnej zna wszystkie cyfry i litery potrafi dodawać i odejmować ,czyta globalnie
      • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 20:52
        Na razie trudno mi sobie wyobrazić córkę w jakiejkolwiek szkole, ale ma jeszcze dużo czasu przed sobą, może rozwój ruszy. Jestem w dołku, bo mija miesiąc za miesiącem, niewiele się zmienia, a podobno z wiekiem jest coraz trudniej wyjść na prostą.
        • aga.n.f Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 21:22
          Twins, czy stosujecie jakąś komunikację alternatywną?
          W przypadku mojego synka wprowadzenie Makatonu zmieniło Frania niesamowicie - wyciszył się, jest mniej krzyku, bo wreszcie potrafi się z nami komunikować. Stosujemy gesty i znaki graficzne.
          • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 17:18
            W przedszkolu PCS, w domu takie porozumiewanie mi nie wychodzi, mam wrażenie, że córka więcej rozumie mojej mowy niż obrazków.
        • tosia2012 Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 23:11
          twins00 napisała:

          > Na razie trudno mi sobie wyobrazić córkę w jakiejkolwiek szkole, ale ma jeszcze
          > dużo czasu przed sobą, może rozwój ruszy. Jestem w dołku, bo mija miesiąc za m
          > iesiącem, niewiele się zmienia, a podobno z wiekiem jest coraz trudniej wyjść n
          > a prostą.

          Twins- nie powinnaś używać zwrotu nisko funkcjonujące. Bo po 1sze sam fakt że mówi w takim wieku to już jest dużo. Po 2, z tego co czytam to mam wrażanie że Ty widzisz to trochę bardziej w negatywnych barwach niż jest faktycznie. Oczywiście się nie dziwie bo sama mam do tego tendencję:)
          Prawda jest taka że ludzie mają tendencje do pisania o dobrych rzeczach i chwaleniu się. Wiec dlatego nie czytasz o tych ciemniejszych stronach na forum bo mało kto ma ochotę o tym pisać. Chyba że szukają pomocy i rady. Inaczej po co takie rzeczy pisać?
          Bywa też tak że dla jednego rodzica sukcesem jest słowo mama w wieku 5 lat a dla drugiego umiejętność liczenia do 100 w wieku 3 lat:)
          Czasem też ludzie mają tendencję to kolorowania i matka widzi to co chce zobaczyć:)


          • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 17:22
            Drobne sukcesy są od czasu diagnozy, ale małe i wolne, nie cieszy mnie to niestety. Chciałabym, żeby z córką był większy kontakt.
            • mruwa9 Re: dzieci nisko funkcjonujące 10.05.13, 01:12
              twins00 napisała:

              > Drobne sukcesy są od czasu diagnozy, ale małe i wolne, nie cieszy mnie to niest
              > ety. Chciałabym, żeby z córką był większy kontakt.

              TY chcialabys.
              A co chcialoby twoje dziecko?
              Obawiam sie, ze najwiekszy problem masz ty sama ze soba i z brakiem akceptacji dziecka jako takiego.
              Traktujesz dziecko jak wybrakowany egzemplarz, ktorego nie da sie zwrocic w ramach gwarancji :-(
              Idz ze soba do lekarza lub terapeuty. Bo moze jakas depresja puka do drzwi. A i dziecku przyda sie mama, ktora potrafi realistycznie popatrzec na jego mozliwosci, zamiast stawiac oczekwania z kosmosu, co budzi tylko frustracje, zarowno u dziecka, ktore nie jest w stanie podolac wymaganiom stawianym przez matke, jak i u matki, ktora nie potrafi zaakceptowac dziecka takim, jakie jest.
              Zal mi was, bo ta sytuacja jest chora :-(

              • pinkdot Re: dzieci nisko funkcjonujące 10.05.13, 08:26
                i. A i
                > dziecku przyda sie mama, ktora potrafi realistycznie popatrzec na jego mozliwo
                > sci, zamiast stawiac oczekwania z kosmosu, co budzi tylko frustracje, zarowno u
                > dziecka, ktore nie jest w stanie podolac wymaganiom stawianym przez matke, jak
                > i u matki, ktora nie potrafi zaakceptowac dziecka takim, jakie jest.
                > Zal mi was, bo ta sytuacja jest chora :-(

                A co z sytuacjami, kiedy dziecko ma potencjał a wszyscy wokoło uparcie poprzeczkę stawiają śmiesznie nisko, bo "ono ma autyzm i niczego nie musi"? My dostaliśmy taki IPET od specjalistów (którzy duuużo mówili właśnie o odpowiednim ustawianiu poprzeczki), że po prostu się roześmiałam i schowałam go do szuflady. Jakże często dzieci niepełnosprawne nie osiągają tego co mogłyby, bo wyzwania kroi się im na miarę ich niepełnosprawności. Nie należy popadać w żadną skrajność, niestety na tym forum jest silna tendencja - akceptuj, daj spokój, niech odpoczywa, przemęczone itp. Ja zawsze akceptowałam swojego syna, Kaufmanowie również, to nie wyklucza jednak ogromnej pracy jaką należy mimo wszystko włożyć w to, by kiedyś dziecko mogło funkcjonować na miarę swoich możliwości, które nie zawsze są maleńkie.
                • mruwa9 Re: dzieci nisko funkcjonujące 10.05.13, 15:43
                  chodzi o wypracowanie stanu rownowagi. Zaden ogromny wysilek, skutkujacy depresja u matki oraz/lub napadami zlosci czy rowniez depresji u dziecka, nie sa siebie warte. Rodzic, ktory dobrze zna swoje dziecko, wie, na co je sac i potrafi okreslic cele adekwatne do mozliwosci dziecka, Nie za male, nie za duze.
          • halogen75 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 22:11
            > Twins- nie powinnaś używać zwrotu nisko funkcjonujące. Bo po 1sze sam fakt że m
            > ówi w takim wieku to już jest dużo.

            Zgadzam się z tym.

            Po 2, z tego co czytam to mam wrażanie że T
            > y widzisz to trochę bardziej w negatywnych barwach niż jest faktycznie. Oczywiś
            > cie się nie dziwie bo sama mam do tego tendencję:)

            I z tym też, choć mnie okres czarnowidztwa minął jakiś czas temu:) Pewnie niejeden z nas tutaj to przerabiał.

            > Bywa też tak że dla jednego rodzica sukcesem jest słowo mama w wieku 5 lat a dl
            > a drugiego umiejętność liczenia do 100 w wieku 3 lat:)

            Bingo:) Dlatego warto się cieszyć z tym małych rzeczy. Można się tego nauczyć.
    • mruwa9 Re: dzieci nisko funkcjonujące 08.05.13, 22:48
      Ja mam dziecko niskofunkcjonujce.
      Mowicie w jakims obcym jezyku, ja nie wiem, co to za testy i terapie wymieniacie. Nic z tego nie rozumiem...
      Moe dziecko chodzi do szkoly zycia, w domu i po szkole zadnych terapii nie ma. Sa konie raz w tygodniu.
      • mm1501 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 08:30
        U nas pomogło przedszkole ze zdrowymi dziećmi
        Co do metody krakowskiej to bym uważała
        Jak nie masz pieniędzy napisz do fundacji Polsat, TVN i załóż subkonto na Zdążyć z Pomocą
      • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 17:24
        A ja wciąż wierzę, że córka może osiągnąć więcej i czuję, że robię za mało, że córka ma większe możliwości.
        • mruwa9 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 23:02
          alez ja jestem pewna, ze moje dziecko moze wiecej. ALe ja nie zamierzam go popedzac biczem jak konia pociagowego, goniac od terapii do terapii, dodatkowo jeszcze harujac w domu. Wole wolniejsze tempo, dluzsza droge i harmonie, rownowage w rodzinie. I szczesliwe dziecko, majace swiadomosc, ze je kochamy bezwarunkowo takie, jakim jest, a nie ze traktujemy je jak wybrakowany, felerny model, wymagajacy nieustannych napraw. A dokad dojdziemy? czas pokaze.
          Moje dziecko i tak bedzie niezdolne do samdozielnego zycia, co do tego nie mam zludzen.
    • ada-15 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 10:30
      Muszę się zgodzić z moją poprzedniczką, u mojego synka przebywanie z dziećmi zdrowymi dało sporą poprawę.
      • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 17:27
        Na dzień dzisiejszy córka nie nadaje się nawet do integracji, za dużo dzieci, a ona nie naśladuje, nie nawiązuje konkaktu wcale ani na placach zabaw ani w zabawie z jednym dzieckiem.
        • halogen75 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 22:21
          twins00 napisała:

          > Na dzień dzisiejszy córka nie nadaje się nawet do integracji, za dużo dzieci, a
          > ona nie naśladuje, nie nawiązuje konkaktu wcale ani na placach zabaw ani w zab
          > awie z jednym dzieckiem.

          Miałam podobne myślenie, baaaa, czasem wciąż je mam. Syn poszedł we wrześniu do przedszkola jako 3-latek. W zasadzie jeszcze w czerwcu wiedziałam, że został przyjęty do grupy specjalnej. Zresztą w innej zupełnie go nie widziałam i kiedy usłyszałam we wrześniu, że jednak chcą poobserwować choćby przez rok moje dziecko w grupie integracyjnej, pomyślałam- no to sobie niezłego bata na tyłek szykujecie:P Byłam przekonana na 100, nie przepraszam, na 1000%, że on najnormalniej nie da sobie tam rady, a cała reszta tych co w to uwierzyli będzie za chwilę wydzwaniać do mnie wzywając pomocy;) Dziś miałam okazję poobserwować z ukrycia jak mój syn funkcjonuje tam na co dzień. Cholera! Normalnie się myliłam. Dotarło do mnie jak małą wiarę w niego miałam i jak dobrze, że posłuchałam tych ludzi. I powiem Ci coś. Mój nie naśladuje, nie nawiązuje szczególnego kontaktu z dziećmi, nie uczestniczy w zabawach, czyli tak jak Twoja córka, a mimo to naprawdę dobrze sobie radzi. Po prostu zwracam uwagę na inne aspekty i nie wymagam z siłą rozpędu tych, które są dla autysty naprawdę trudne.
    • halogen75 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 11:53
      Hej:)
      Szymek, lat 4, zdiagnozowany autyzm 2 lata temu. Moja intuicja podpowiada mi na podstawie wielu obserwacji, że pewne upośledzenie też jest ale specjaliści póki co tego nie potwierdzają. Żadnych testów nie przeszliśmy. Nie znam się na tym, nikt u mnie nie przeprowadza takowych, zresztą dla mnie niewiele one by zmieniły. Działałabym dokładnie jak do tej pory. Terapia- wczesne wspomaganie rozwoju plus terapia SI, nic więcej. W domu stosuję tylko i wyłącznie "terapię" w formie zabawy oraz nazwijmy to życiową, ponieważ staramy się po prostu w miarę normalnie funkcjonować akceptując rzeczywistość jaka jest. Kontakt z dzieckiem obecnie dobry ale mamy różne etapy i różne przeskoki z tym związane. Od świetnego kontaktu po jego brak w zależności od wielu czynników, znanych nam już lub wciąż nieodkrytych. Mowa- bardzo słaba, oceniłabym, że żadna. Przez 2 lata syn nauczył się, że jestem mamą, jedzenie to "am", czasem wyrzuci z siebie słowa, które są nieadekwatne do sytuacji lub adekwatne i wówczas jestem bardzo zdziwiona, że je zna i w dodatku brzmią sensownie do tego co się dzieje. Komunikacja- porozumiewa się z nami za pomocą obrazów, gestów, pewnych zachowań, ruchów. Osobom obcym ciężko odczytać jego intencje, ja osobiście odczytuję coraz więcej i to pozwala nam w miarę funkcjonować. Nadpobudliwość do potęgi entej, którą można wyciszyć wykonując rzeczy, na których syn się skupia i które go ciekawią lub ruchem na świeżym powietrzu, zabawą ruchową. Sprawy fizjologiczne- wciąż w pampersach i myślę, że długa droga i żmudna do załatwiania ich samemu, ponieważ synowi nie przeszkadza odzież mokra, zimna, kupa, która gryzie, odparza pupę (podwyższony próg bólu, problemy z czuciem). Rozumienie poleceń- wybiórczo choć mam wrażenie, że rozumie wszystkie ale spełnia je po prostu wybiórczo;) Kontakt wzrokowy- wciąż "pływający" ale kiedy przychodzi "prosić" o coś czego bardzo chce, wówczas jest wręcz wzorowy;) Histerie- były, są i podejrzewam, że będą, bowiem są drogą wymuszania czegoś, na co niekiedy nie dam się skusić;) W stanach złości również uderza się po głowie. Przez 2 lata nikomu nie udało się namówić młodego do normalnej, standardowej zabawy choć przebłyski były. Odpuściłam na tym polu, działam na płaszczyźnie czynności, które lubi, bo wówczas mogę przepleść je z pewną edukacją i widzę, że przynosi to pewne efekty. Rok temu rozpoczęłam z synem naukę poprzez laptopa. Sama, tak jak mi rozum to podpowiadał. Dziś często to laptop jest naszą drogą komunikacji. Obecnie chodzi do przedszkola, do grupy integracyjnej. Życie przedszkolne również traktuję jako swoistą terapię choć na razie nie widzę diametralnych "przemian";) Dla mnie ważne jest jednak już to, że już nikogo nie bije, nie zaczepia, nie jest agresywny, daje się dzieciom przytulić, pogłaskać, pobyć ze sobą, jeszcze rok temu nie było o tym mowy. Kiedy podsumuję te bardzo znaczące dla ogółu postępy wychodzi na to, że są bardzo marne. Kiedy jednak podsumuję postępy te "malutkie" za pomocą porównań jak było, a jak jest, dla mnie Szymon zrobił krok milowy. Życie nauczyło mnie cieszyć się nawet z kroczku o pół stopy więc póki tak się dzieje, jestem szczęśliwa. Przestałam już dawno porównywać rozwój mojego dziecka do rozwoju jego rówieśników, dla mnie to jest czynność bezsensu i szkoda na nią czasu. Moje dzieci są szczęśliwe, śmieją się do rozpuku każdego dnia, bije od nich radość życia i tego, że mogą istnieć po swojemu, bo jest to wokół akceptowane. A z kolei to daje mi poczucie, że stworzyłam im dom, w którym czują się dobrze i do którego chętnie zawsze wracają, za którym tęsknią, w którym czują się bezpiecznie i szczerze mówiąc to jest dla mnie najważniejsze. Reszta jest owszem w pewnym zamyśle, ale nawet jeśli zostanie jak jest, jest dobrze i już nie ubolewam nad tym, że mam co mam. Moje pozytywne nastawienie do całości rzeczy nadało całemu łańcuszkowi sens równie pozytywny. To, że przez 2 lata syn nauczył się normalnie dawać buzi, a nie gryźć, przytulać się na dobranoc, a nie wyrywać mi włosy, witać się z gośćmi podawaniem rączki, a nie krzykiem i histerią, akceptować środowisko, a nie izolować w ciemności jest dla mnie przełomem największym choć inni mogą postrzegać to jako marny postęp. Nie interesują mnie inni. Moje dzieci dają mi ogrom szczęścia ze wszystkimi swoimi niedoskonałościami, których być może nigdy nie przeskoczą, ja już jestem z nich dumna nawet jakby miało tak zostać jak jest, jestem najszczęśliwszą matką pod słońcem i nie wyobrażam sobie życia bez nich:)

      Swego czasu też wydawało mi się, że tu nie pasuję;) Czytałam i czytam o dzieciach naprawdę wysoko funkcjonujących i niejednokrotnie zadawałam sobie pytanie- co ja tutaj robię? A jednak odnalazłam się tutaj choć grupka nas, rodziców dzieci słabiej funkcjonujących jest z pewnością dużo mniejsza. Dzięki nawet tej małej grupce nauczyłam i dowiedziałam się tyle, że dziś się już życia z autyzmem nie boję:)
      • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 17:38
        Dziękuję Ci za ten post, niestety ja nie potrafię przestać porównywać córki do innych dzieci, nie zdrowych, z tym dałam spokój już bardzo dawno temu, ale właśnie z autystycznymi. Czytam na różnych forach, jak funkcjonują i dołuję się, bo inne mamy potrafią ze swoimi dziećmi wiele wyćwiczyć, a mi właściwie tylko udało się opanować zasypianie, ustabilizować rytm dnia i nocy, troszkę ruszyć z mową, skłonić do samodzielnego jedzenia, choć jeszcze bardzo nieeestetycznego, poprawić integrację sensoryczną i nauczyć komunikować kupę. W większości ponoszę porażki, córka nie chce być przytulana, nie wita się z nikim, ucieka do swojego pokoju jak ktoś przychodzi do domu, je tylko wybrane rzeczy i wiele wiele innych ma ograniczeń.
        • halogen75 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 22:25
          >ale właś
          > nie z autystycznymi.

          Ale to też bez sensu, uwierz mi:) Nie ma takiego samego autyzmu, nie ma takich samych dzieci autystycznych, a więc każde może się znacznie od siebie różnić i rozwój każdego będzie przebiegał w związku z tym inaczej.

          a mi właściwie tylko uda
          > ło się opanować zasypianie, ustabilizować rytm dnia i nocy, troszkę ruszyć z mo
          > wą, skłonić do samodzielnego jedzenia, choć jeszcze bardzo nieeestetycznego, po
          > prawić integrację sensoryczną i nauczyć komunikować kupę.

          Ja rozumiem, że Cię troszkę poniosło, bo to nie jest tylko, to jest aż. Poważnie. U mnie 5 z tych opcji wciąż nie ma miejsca.
    • polaa27 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 12:34
      Mój synek ma 4,5 roku, autyzm, a do tego jest wcześniakiem i jeszcze dużo wcześniaczych przeszkód przed sobą. Pracujemy terapią behawioralną i ABA, wprowadzamy pecsy (nie mówi), jesteśmy po tomatisie. Dużo ma terapii, ale wszystkie kontroluje i na bieżąco modyfikuję czas i ewentualne nowe zajęcia. Oczywiście to wymaga dużego poświęcenia i rezygnacji z pracy czy nawet życia prywatnego. Ale naprawdę ciężko naleźć placówkę, gdzie dziecko bardziej wymagające będzie miało wszystko na miejscu. Także my jesteśmy ciagle w rozjazdach po mieście i w ciągłym skoordynowaniu wszystkich terapii ze sobą, bo tylko wtedy to ma sens.

      A skąd jesteś? Zmiana przedszkola wchodzi w grę, skoro nie jesteś zadowolona? Możesz wejść na zajęcia dziecka? Zobaczyć jak pracuje z terapeutami i wspólnie z nimi zastanowić się dlaczego efekty są niezadawalające lub co robić z dzieckiem dodatkowo w domu? Myślę, ze taka ścisła współpraca głównej jednostki teraputycznej (w waszym przypadku przedszkole) z rodzicami to podstawa.
      • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 17:45
        Jestem z Gdańska, inne przedszkola mają wyższe opłaty, a te nie wchodzą w grę, w integracji jest za dużo dzieci, za mało opiekunów. W przedszkolu zostawiam córkę i nie ma mnie na zajęciach, na wwr jestem z córką, ale w domu córka nie chce wykonywać tego, co tam. Terapeuci jedni i drudzy mówią, że są małe postępy, córka trudno współpracuje, ale staramy się w miarę jej możliwości iść do przodu. Ja nie widzę za dużo tych postępów.
        • polaa27 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 18:12
          Hmm, dziwni Ci terapeuci, z tego co piszesz to początki mowy czy połowiczne opanowanie treningu czystości to są postępy i ogromne sukcesy.

          Z drugiej strony nie zawsze dziecko dobrze pracuje z rodzicem. I na odwrót także - wiesz terapeuta ma dystans, spokój i wiedzę, a do tego jest dla dziecka obcą osobą. A ty jesteś przede wszystkim rodzicem, z całą masą uczuć i emocji związanych z dzieckiem. Pracuj z dzieckiem w domu, ale może niekoniecznie tak samo jak na zajęciach? Może coś lżejszego, w formie zabawy, ćwiczeń SI?



    • czarna_ida Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 13:56
      Twojej corce potrzebny jest dobry neurologopeda, zeby cwiczyć mowę. Bo nie zawsze zajecia coś dają, tak jak moj syn chodzil do logopedy i nic z tego nie bylo, mowil klika slow, mowa ruszyla w wieku 5 lat, nie wiem o jakich testach piszesz ale moze byc tak ze Twoje dziecko po prostu nie przejdzie calosci jakichkolwiek testow, bo sie nie bedzie w stanie sie skupic. Poza tym to nie jest podstawa do oceny rozwoju dziecka. Jaką opinię ma to przedszkole specjalne? Bo czasami jest tez tak ze jak sie kadra nie stara, to zeby nie wiem co beda mowić to i tak bedzie źle z ich punktu widzenia.
      Ale sa tez dzieci ktore pozno zaczynaja kontrolowac potrzeby fizjologiczne, moj syn ma 9 lat, i dopiero w zeszlym roku w sierpniu, moglismy zaczac mowic ze są postepy z siusianiem w nocy. Ze nie bylo mokro :-)
      To samo jest z SI nie kazdy sie do tego nadaje zeby byc terapeutą, i zależy jak z dzieckiem pracuje. Usiadz i pomysl co mozesz zrobic, co corce daje wymierny efekt.. co trzeba zmienic.
      • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 17:55
        Logopede mamy w przedszkolu i na wwr. Ten test na L jest dla dzieci niemówiących, podobno dobry dla autystów, nawet trzylatki są nim badane, tak mi powiedziano.
        Z przedszkola inni rodzice są zadowoleni.
        Gdyby u nas chodziło tylko o siusianie w noc, pół biedy, niestety córka w dzień wcale nie komunikuje tej potrzeby, bieganie z nocnikiem, przypusowe sadzanie, puszczanie w samych majtkach czy bez nic nie daje, robi wszędzie gdzie akurat jest:(
    • tijgertje Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 19:39
      twins00, wiesz co mysle? Powinnas nieco odpuscic. Nie w pracy nad problemami dziecka, ale ad oczekiwaniami w stosunku do corki. Kazdy postep to jest postep i absolutnie nie mozesz tego negowac. Mam wrazenie, ze wlasnie ciagla presja, bo " stac ja na wiecej" moze blokowac jej rozwoj. Brzmi paradoksalnie, ale tak wlasnie u niektorych dzieci bywa. Odpusc, nie czuj sie winna, ze za malo robisz, badz dla malej przede wszystkim kochajaca i wspierajaca, a nie wymagajaca mama. Jesli widzisz, ze ma problemy z zrozumieniem mowy, to pracuj przede wszystkim nad komunikacja, wprowadzcie jakies metody aternatywne i nie obawiaj sie, ze przez to nie bedzie mowic. Jak bedzie miec potrzebe komunikowania i bedzie miec poczucie, ze ktos chce ja zrozumiec, to mowic bedzie, ale metody wizualne czesto sa po prostu duuuuzo latwiejsze. jesli dziecko nie chce wspolpracowac, to sprobowalabym postawic na glowie wszystkie techniki, ktore sie wykorzystuje. Piszesz o przymusowym sadzaniu na nocnik. Jesli w innych dziedzinach mala tez sie do czewgos przymusza, to opor wedlug mnie swiadczy tylko o tym, ze ona jeszcze jest swiadoma tego kim jest i czego chce. mozna to zlamac (np polecana wyzej met. krakowska), ale mozna tez zaczac sluchac dziecka, odpuscic wymagania i skupic sie po prostu na tym, zeby podazajac za dzieckiem, dajac jej ograniczony wybor wystarczajaco kontrolowac sytuacje i dawac mozliwosci do rozwoju. Jesli autysta nie chce, to nie da sie zmusic, chyba, ze go zlamiesz i zaczniesz tresowac robota, a nie dziecko, bedace odrebna osobowoscia. Zacznijcie od uproszczenia zycia, wprowadzenie czy to piktogramow, czy zdjec czy chocby rysunkow, aby pomoc dziecku ogarnac codziennosc. wroccie do podstaw: przewidywalnosc, krotkie, jednoznaczne i pojedyncze komunikaty, stale schematy dnia (lacznie z czasem wolnym) i zacznij sie cieszyc z drobiazgow, baw sie z mala, czytajcie, chodzcie na spacery, poznawajcie razem rzeczywstosc bez przymusu, lecz poprzez zabawe. Buduj dobre relacje z corka, bo dzieki nim jestes w stanie mnostwo osiagnac. Jesli mala bezie widziec, ze stoisz po jej stronie chocby nie wiem co, to na pewno nieraz cie zaskoczy swoimi osiagnieciami. Nie porownuj jej do innych dzieci, nawety podobnie zaburzonych. Patrz na kazdy dzien, a nawet moment osobno: jesli jednego dni 5 sekund dluzej pokoloruje rysunek, czy pol minuty krocej bedzie wyc przed czyms, to traktuj to jak postep. Takie drobiazgi buduja codziennosc i dopiero po np roku bedziesz mogla stwierdzic, ze rok wczesniej nawet nie smialas marzyc o czyms, co teraz jest dla dziecka czyms najnormalniejszym w swiecie, nawet jesli kosztuje ogrom wysilku i energi. Patrz na corke jak na dziecko, ktore ma prawo byc szczesliwe, a nie projekt. Cieszy sie bieganiem dookola stolu? Pobiegajcie razem. Wychodz od czegos, co mala lubi i pomalutku wprowadzaj jakies nowe elementy, nie oczekuj rewolucji, ale nawet jesli cos milion raxy bedziesz musiala powtorzyc, a za milion pierwszym zrobi sama, to jest to czasem ogromny sukces wart tego miliona powtorzen. Jak macie terapie SI, to pogadaj z terapeuta, popros o diagnoze i analize na papierze, powtarzajcie co pol roku, bo to sie zmienia. Jesli dziecko jest w ciaglym ruchu, moze miec problemy z podwrazliwoscia czucia glebokiego , czasem nadwrazliwosci sluchowe i wzrokowe powoduja, ze nie mozna sie na niczym skoncentrowac, bo jest sie bombardowanym bodzcami (znam to z autopsji). Zmeczenie tez swoje robi. u nas bardzo duzo pomogl ciezki kocyk. podpytaj o nia terapeuty. Dostymulowanie sensoryczne, wyregulowanie pewnych rzeczy pozwala znacznie poprawic funkcjonowanie dziecka. Jesli terapueta SI robi cos zeby robic, ale nie wie konkretnie dlaczego w przypadku dziecka akurat to a nie co innego, to lepiej go zmienic, niestety nie wszyscy tak naprawcde wiedza o co w terapii indywidualnej chodzi. Powodzenia!
      • czarna_ida Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 21:25
        napiszę jeszcze jedno, moze Ciebie to pocieszy moze nie, diagnoze mamy od 4 lat, nas uspokojano na temat rozwoju dziecka, ze chlopak, ze nic szczegolnego nie ma :-(
        To ze Twoje dziecko nie bawi sie z innymi, ani w grupie ani 1 na 1, moze tak byc ze bedzie sie zawsze zle czuć w tlumie, wsrod rowiesnikow, moje dziecko tego nie potrafi. Z doroslymi sie dogada, ale swiat to raczej rowiesnicy i ma klopot. Jesli nie sygnalizuje siku czy kupy, moze ma zaburzenia czucia głebokiego ? Albo jest niedojrzala do tego, odpusc, niech sie nauczy jesc najpierw lyzka potem widelcem, jak umie nawet byle jak, ale niech sie nauczy sama.
        Moze ma cos co lubi robic ? I to wykorzystaj :-)
        Moj syn na znakach i tablicach informacyjnych nauczyl sie czytac.
        • mikkoevi Re: dzieci nisko funkcjonujące 10.05.13, 07:09
          Na miłość boską...

          Świat to nie rówieśnicy . To ludzie w różnym wieku... i docelowo z takimi trzeba umieć żyć... strasznie mocno mamy wprintowane że szkoła to całe życie... prawdziwe życie w którym trzeba sobie poradzić zaczyna się po szkole.... I do tego nasze dzieciaki trzeba przygotować...
          Szkoła to trudny okres szczególnie w naszych realiach ale to nie koniec życia....
          Ja jeszcze w szkole średniej byłam odludkiem, chyba nawet nie lubianym przez klasę.... studia to już inna bajka ...miałam przyjaciół i byłam bardzo towarzyska i lubiana... wielkie znaczenie ma środowisko które nas otacza... nic na siłę ... czasami jak czytam wypowiedzi matek...to zaganianie dziecka do piaskownicy na siłę to słabo mi się robi... sfera społeczna to bardzo delikatna strefa i takim postępowaniem można zrobić więcej złego niż dobrego ...trzeba oczywiście pracować w innych obszarach ale stosunki społeczne to crème de la crème....
      • pinkdot Re: dzieci nisko funkcjonujące 10.05.13, 08:37
        > twins00, wiesz co mysle? Powinnas nieco odpuscic. Nie w pracy nad problemami dz
        > iecka, ale ad oczekiwaniami w stosunku do corki. Kazdy postep to jest postep i
        > absolutnie nie mozesz tego negowac. Mam wrazenie, ze wlasnie ciagla presja, bo
        > " stac ja na wiecej" moze blokowac jej rozwoj. Brzmi paradoksalnie, ale tak wl
        > asnie u niektorych dzieci bywa.

        Moim zdaniem "odpuszczanie" w przypadku dziecka w wieku przedszkolnym to BARDZO zła opcja. Wczesna interwencja jest kluczowa dla takich maluchów, od tego zależy ich przyszłość. Rodzic jest od tego, żeby znaleźć w sobie wystarczająco siły, by zebrać się w sobie i pomóc dziecku. Gdzie byłby Raun Kaufman, gdyby jego rodzice pogodzili się z raportami psychologów i dali sobie luz? Jeżeli słyszymy o dzieciach, które "wyleczyły się z autyzmu" (choć nie oszukujmy się tu chodzi tylko o dramatyczne polepszenie funkcjonowania) to tylko dlatego, że były zdiagnozowane wcześnie i na pewnym etapie otrzymały bardzo intensywne wspomaganie terapeutyczne. Pewnych wyników po prostu fizycznie nie da się osiągnąć z 10ciolatkiem. Dlatego ogromnym błędem jest odpuszczanie sobie w przypadku młodszego dziecka. Można zmienić podejście, skupić się na terapii przez zabawę, nie zajęciach stolikowych. Nie wiem jak można cieszyć się rodzicielstwem, wiedząc, że marnuje się cenny czas na pomoc własnemu dziecku. Dla mnie radością była właśnie praca z maluchem i obserwacja jej efektów - najważniejsze osiągnięcie mojego życia.
        ---
        “It seems that for success in science or art, a dash of autism is essential.” Hans Asperger
        • tijgertje Re: dzieci nisko funkcjonujące 10.05.13, 09:41
          Pinktod, sorry, czy ty w ogole zrozumialas o czym pisalam? Czy ja komus kaze rezygnowac z terapii??? To, ze moj synb nie chodzil na terapie nie znaczy, ze nie pracowal, bo pracowal bardzo duzo, ale to bylo po prost zycie i zabawa. Przyklad kaufmanow akurat uwazam za nietrafiony. O tym wlasnie pisalam, to kwestia podejscia: wiara w dziecko, ale podazanie za jego aktualnymi mozliwosciami i radosc z najdrobniejszych sukcesow, a nie ciagle zrzedzenie, depresja bo widzi sie tylko cel koncowy i dopoki sie go nie osiagnie to wszystko jest nic nie warte. Nie pisze o odpuszczaniu w sensie rezygnacji z pracy nad rozwojem dziecka. Pisze o odpuszczeniu stresu zwiazanego z widzeniem tylko poprzeczki, a nie zwracaniem uwagi na to, jaka nieraz daleka droge trzeba pokonac, aby do niej dotrzec. dziecko to dziecko i ta swiadomosc powinna byc na pierwszym miejscu. Czesto wlasnie u dzieci ze spektrum znacznei wiecej mozna osiagnac swiadomie podazajac za dzieckiem, a nie zmuszajac je do mieszczenia sie w ramki stawianych mu przez nas oczekiwan i wymagan.
          • mikkoevi Re: dzieci nisko funkcjonujące 10.05.13, 11:16
            Mnie na początku paraliżowała ta poprzeczka (tu masz tacje Tig)... widziałam mojego wtedy dwuletniego syna i wyobrażałam go sobie dokładnie w takim samym stanie za kilka, kilkanaście lat (niemówiącego itp). Straszne że rodzice nie mają profesjonalnego wsparcia psychologa na wejściu...
            Niestety musiałam wypracować sobie sama pewne rzeczy. Gdy zabrałam się do roboty na poważnie to jakoś zapomniałam o poprzeczkach o porównywaniu się z innymi dzieciakami...
            To co jest opisane w książce Kaufmanów to też nie jest lajcik (wg mojego syna powinno być "lacik"), to orka na ugorze (długie godziny zajęć, bunty małego). Też przecież pracowali nad werbalizacją próśb co łatwe nie było... i wprowadzali to bardzo wcześnie...
            Ważne żeby z dzieciakiem coś robić... bawić się , pracować. Kiedy jest problem z kontaktem na gruncie matka dziecko to wg mnie nie wiele da się stworzyć... A tutaj taki problem jest...i od tego bym zaczęła...





          • mruwa9 tijgertje 10.05.13, 15:47
            10/10.
            podpisuje sie wszystkimi konczynami.
    • halogen75 Re: dzieci nisko funkcjonujące 09.05.13, 22:29
      Jeszcze coś;) Nie upatruj wszystkich błędów w złej terapii, braku terapii czy w sobie. Czasem nie są to jedyne czynniki, które diametralnie popychają do przodu.
      • mm1501 Re: dzieci nisko funkcjonujące 10.05.13, 09:57
        Pamiętam że 2 lata temu miałam takie same mysli jak Ty. Identyczne. Tez siebie obwiniałam że za mało robię. Ja postawiłam na przedszkole prywatne ale ze zdrowymi dziećmi i mała grupą. Oprócz tego był wczesne wspomaganie 2 razy w tyg i neurologopada 1 raz i SI jednen raz. Szło bardzo powoli, z wielkim bólem czasami bo syn mało którego terapeutę lubi. Najwięcej dało nam przedszkole. Syn tez bawi sie obok, ale jak sobie kogos upatrzy to jak małpka wszystko nasladuje. Czasami to dobre, czasami złe. Pracowałam z nim w domu na książeczkach Cieszyńskiej i to co mi terapeuci kazali to robiłam ale bez szału bo zaraz byłam w ciąży i nie za dobrze się czułam. Z perspektywy czasu poświęcenie jednak było bardzo duże gdyz na jego przedszkole i prywatna terapię szły wszystkie pieniądze. Czasami miałam 20zł na dzień na przeżycie tzn na jedzenie dla całej rodziny. Czasami i to musiałam pożyczyć.
        Gdańsk to ogromne miasto. Na pewno znajdzie sie przedszkole prywatne które ją przyjmie. Warto w to zainwestować.
    • backwoodsman Re: dzieci nisko funkcjonujące 13.05.13, 21:19
      właściwie, ponieważ nie mogłem zabrać głosu wcześniej to w zasadzie powinienem jedynie stwierdzić, że podpisuje się wszystkimi kończynami pod stwierdzeniami tig i halogen. I nic więcej nie dodam, może parę refleksji
      Każdy szuka dogodnej dla siebie (a powiniem dla dziecka) drogi. To co napisała tig o podążaniu za dzieckiem, zważywszy na jego możliwości jest wg mnie optymalnym rozwiązaniem. Przekonuje mnie o tym w pełni droga jaką przebyliśmy z naszym synem i to co udało nam się wspólnie, nam rodzicom i naszemu synowi osiągnąć.
      Twins ja wiem, że porównania z innymi dziećmi czy to zdrowymi, czy autystycznymi narzucają się niejako same, ale one do niczego nie prowadzą, a jeśli prowadzą to zwykle do depresji. Zostaw to, twoje dziecko jest jedyne w swoim rodzaju i choć wiem jak rodzicowi potrzebne są widoczne "kroki naprzód", jak dają dodatkowego kopa do wysiłku, to naucz cieszyć się tymi małymi kroczkami. Parę osób wspominało też o presji czasu, bo u dziesięciolatka to już niewiele można osiągnąć. Teraz jak patrzę z perspektywy czasu na wasze zmagania z autyzmem i sięgam pamięcią do naszych (moich i żony) zmagań, to muszę wyznać, że gdyby wtedy istniało to, czy temu podobne forum, chyba czułbym się nieco zagubiony i zdezorientowany mnogością dróg, możliwości, różnorodnością rad. Być może ty twins znalazłaś się na podobnym rozdrożu. Na co się zdecydować, czyjej rady posłuchać, kto ma rację, która metoda da bardziej spektakularne efektu, która choć w części zaspokoi ten głód widocznych postępów u dziecka. My nie stawialiśmy synowi poprzeczki, nie planowaliśmy co powinien w naszym mniemaniu osiągnąć. Pracowaliśmy z nim i nad nim oboje, choć w różnym zakresie. Zdecydowanie przodowała tu żona, moja rola była dużo skromniejsza, bo praca bardzo ograniczała moje możliwości. Jednak wspólnie umieliśmy znaleźć właściwe tempo dla syna. Ona bardziej parła do przodu widząc w synu duży potencjał, ja tonowałem jej wymagania widząc w nim głównie dziecko i jego prawo do dzieciństwa, do radości. Pozwoliliśmy mu więc rozwijać się w swoim tempie, nie wiedząc dokąd nas to tak naprawdę zaprowadzi. Ograniczam się bardzo w podawaniu konkretnych faktów, jak choćby to do jakiego wieku chodził w pampersach, bo to już dorosły chłopak i muszę dbać o jego prywatność. Twins podążaj za córką i pozwól jej rozwijac się w dostosowanym do jej możliwości tempie. Te drobne osiągnięcia o jakich wspominasz, a które cię wyraźnie nie satysfakcjonują wcale nie są drobne. Wierz mi to duży krok naprzód.
      Przeczytaj raz jeszcze to, co napisała halogen i zastanów się nad tym. Gdy czytałem jej posta to odnajdywałem w jej słowach swoje myśli i to co czułem całym sobą wtedy, gdy mój syn był kilkuletnim brzdącem. Przed wami bardzo długa, trudna droga, pełna mozolnej pracy. Wiem, że chcesz zrobić wszystko co w twojej mocy, by córka mogła samodzielnie funkcjonować. Wiele da się osiągnąć, ale bez pośpiechu i gorączkowej szamotaniny. Na efekty przyjdzie poczekać czasem bardzo długo. Nie zniechęcaj się i pamiętaj, że nie ma złotego środka i nie zawsze to co zdecydowanie pomogło jednemu dziecku sprawdzi sie u innego. Taki to urok autyzmu, żebyśmy nie mieli zbyt łatwo...
      • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 14.05.13, 14:15
        Wiecie, nie wiem już w końcu, czy córka ma potencjał do dalszego rozwoju, czy to tylko moja wiara i oczekiwania. Wszyscy terapeuci, w przedszkolu, w poradni, lekarze widząc ją mówią, że ma autyzm głeboki i nie powinnam się spodziewać dużych zmian, że trzeba terapii, ale czy dadzą skutek, nikt nie przewidzi. Trudno mi się z tym pogodzić. Chciałabym, żeby terapią zajęli się fachowcy w przedszkolu, na wwr, si, bo ja nie daję rady, nie umiem po prostu, a wychodzi na to, że sama mam wszystko robić. Córka jest ciężka w ogarnięciu w domu, wszystko trzeba przy niej robić, cały czas być, więc jak znaleźć siły i cierpliwość jeszcze na terapię? Nie wiem, chyba ze mną jest coś nie tak.
        Dziękuję, że przynajmniej Wy podnosicie mnie na duchu.
        • tijgertje Re: dzieci nisko funkcjonujące 14.05.13, 14:24
          twins00, ty masz byc mama ,nie terapeuta. Zwykle zycie, zabawa z dzieckiem, rozne wyjscia i inprezy to czesto najlepsza terapia. to, ze dziecko ma gleboki autuzm jeszcze o niczym nie swiadczy. Moj syn, w tej chwili 9-latek ma klasyczny, pelnoobjawowy autyzm, wiec teortycznie powinno sie go z gory na straty spisac? On ma szczescie, ze ja rowniez jestem autystyczna i rozumiem jego potrzeby i sposob myslenia, do tego est bardzo inteligentny (co nie zawsze po nim widac, nauczycielka ze szkoly dla autystow w ubielym roku byla przekonana, ze jest uposledzony, testy potrwierdzily, ze wprost przeciwnie). Nie ma lekko, ale nie skupiamy sie tylko na tym, jak dziecko " leczyc" . Po prostu zyjemy i to, co robimy w domu okazuje sie najlepsza terapia. Moze zacznij pisac dziennik i zapisuj zwlaszcza te dobre rzeczy? Czasem po kilku miesiacach zagladajac do takich zapiskow czlowiek dopiero wowczas zdaje sobie sprawe, jak ogromne postepy dziecko zrobilo, czego z dnia na dzien, zwlaszcxa rozdrabniajac sie nad problemami po prostu nie widac.
          • twins00 Re: dzieci nisko funkcjonujące 15.05.13, 13:47
            Najgorzej, że czasami coś uda się jednego dnia, a drugiego nie wychodzi, chociaż wydaje mi się, że postępuję tak samo, wkurza mnie to, bo nie wiem w końcu, czy dobrze robię czy źle.
            Chciałabym być tylko mamą, myślę że nie nadaję się na terapeutę swojego dziecka, ale skoro terapia z fachowcami nie daje rezultatu to co, odpuścić? Wielu rzeczy terapeuci nie naprawią, bo nawet się tym nie zajmują, to jak? Chodzi o jedzenie, siusianie, bieganie nago po domu i wrzaski kiedy chcę ubrać, niechęć do kąpieli, strach przed niektórymi odgłosami, uciekanie i niesłuchanie na podwórku itd. Z tego składa się właśnie nasze zwykłe życie, te codzienne problemy sprawiają, że nie mam siły na jakiekolwiek wyjścia czy imprezy u nas w domu. Wszystko do czego doszłam z córką, poza mową, zrobiłam sama, udało się po wielu miesiącach ciężkich zmagań, załamania, frustracji. To co nam zostało do zrobienia przerasta moje siły, odpieluchować próbuję już od 1,5 roku i nie ma żadnego efektu itd z innymi problemami.
            • mruwa9 Re: dzieci nisko funkcjonujące 15.05.13, 13:55
              bo chcesz wszystko na raz. A tak to tylko w Erze, prosze pani..
              Wybierz sobie JEDNA, max dwie najwazniejsze sprawy i na nich sie skup. Reszte odpusc.
              Na przyklad samodzielne jedzenie. Pieluchy odpusc.
              Skupiajac sie na jednej rzeczy nauczysz sie cieszyc z tych malych sukcesow , zamiast widziec calosciowo to wszystko, co nie dziala.
              Popatrz na wasze zycie, dokad prowadzi miotanie sie ze wszystkim na raz. Pomaga w czyms? Przynosi efekty? Zrob bilans zyskow i strat, a przekonasz sie, ze zyski sa niewspolmierne do ceny, jaka wszyscy placicie za obecna sytuacje. Dlatego sprobuj obnizyc koszty ;-) zajmij sie jedna sprawa na raz, a pozostaly czas poswiec na przyjemniejsze rzeczy.
            • baskokvet Re: dzieci nisko funkcjonujące 16.05.13, 14:52
              dziewczyny juz Ci tyle mądrych rzeczy napisały,więc ja polecam tylko ta książkę.www.skapiec.pl/site/cat/1011/comp/16160

              jeśli jej nie znasz, to znajdziesz tu rożne sposoby na domowe zajęcia, zabawy z dziećmi o rożnym stopniu funkcjonowania. Bardzo proste, fajne pomysły, na które ciężko samemu wpaść.
              Zabawy nietypowe i takie, które skłonią Cię do wymyślenia własnych aktywności,, które będą Twojej córce odpowiadały.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja