Dodaj do ulubionych

reakcja rodziny na autyzm dziecka

25.11.13, 16:55
jak Wasi bliscy traktują autyzm Waszych dzieci?
pytam pod kątem ostatniej sytuacji, kiedy to zostaliśmy wręcz zbluzgani przez moją bliską rodzinę,

otóż rodzina moja (oprócz mamy) jak i mojego męża nie wierzy, że mamy dziecko z zaburzeniami, wręcz twierdzą, że sami sobie wymyśliliśmy cały autyzm i zmuszamy biedne, całkiem normalne dziecko do terapii,

ja się bardzo cieszę, że moje dziecko jest tak odbierane, to znaczy, że nasza ciężka praca nie poszła na marne, ale z drugiej strony, nie możemy podjąć żadnej rozmowy na temat terapii, sukcesów, problemów jakich mamy z synkiem, bo od razu jest stosowny komentarz, w ostatni weekend wręcz chamski i złośliwy, który wzburzył mojego męża, a mnie doprowadził do łez (dlatego osoby te postanowiliśmy omijać szerokim łukiem mimo, że to bardzo bliska rodzina)

rodzina nie rozumie, że my nie możemy jechać nigdzie z noclegiem, bo moje dziecko śpi tylko w domu, że nie może mieć zbyt wielu atrakcji i bodźców na raz, bo to się na nim odbija w domu, to że dostosowujemy się do dziecka, jego oczekiwań i możliwości uważane jest za fanaberię, rozpieszczenie,
ja już nie wiem czy olać temat i nie rozmawiać w ogóle na ten temat, czy spróbować tłumaczyć na czym polega autyzm i że nie zawsze widać go gołym okiem,
musiałam się wygadać, po prostu mam już dość tego, że nikt nas nie rozumie, mało tego wyśmiewa i nie szanuje tego co robimy :/
Obserwuj wątek
    • pruszynkaaa Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 25.11.13, 18:32
      Agusia, a musisz rozmawiać o tym ze swoją rodziną?
      O naszej diagnozie wiedzą nieliczni... dosłownie 3 osoby - własnie po to by uniknąć takich sytuacji, bo nasze dziecko jest pozornie zdrowe - dopiero przy bliższym poznaniu wychodzą kwiatki, a druga sprawa to taka, że jest umiejętnie prowadzone, więc i tez nie ma jakichś ekscesów. Domyślam się, że jakbyśmy powiedzieli wszystkim, że ma autyzm, to duża część by się w głowe popukała i powiedziała, że wmawiam chorobe swojemu dziecku, i że robię z niego wariata.
      Ludzi nie zmienisz...
      My na wszelkie pytania "a dlaczego wy tak..." odpowiadamy, że po prostu tak robimy i się nie tłumaczymy. Jest tak i już. Niech nikogo to nie obchodzi - krzywda dziecku się nie dzieje.
      • agusia.24 Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 25.11.13, 20:00
        pruszynko, niby nie muszę, ale czasem padają różne propozycję, np. wspólnych wakacji, wtedy spokojnie tłumaczymy, że nie możemy jechać, bo mały nie wytrzyma w obcym miejscu i będzie to męczące dla niego i dla nas, bo ma takie a nie inne problemy i tu trafiamy na ścianę, że jesteśmy tacy, owacy, najbardziej bolą stwierdzenia, że robimy dziecku krzywdę, jesteśmy nadopiekuńczy itp.
        myślałam, że rodzina jest po to żeby wspierać, zwłaszcza w takich ciężkich sytuacjach, ale widzę, że niestety nie w każdym przypadku, w takim razie nie pozostaje mi nic innego niż olać wszystkich :/
    • nie_moja_bajka Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 25.11.13, 18:56
      To smutne i przykre. Ludzi nie zmienisz.. Nie mozesz sie tym przejmować, bo nie warto. Najwazniejsze ze terapia przynosi efekty.
      o diagnozie naszego dziecka wie tylko kilka osób, kilka pewnie sie domyśla, ale my wyszliśmy z założenia ze rak Bedzie lepiej. Nie chcemy dziecka stygmatyzować diagnoza, bo ludzie nie rozumieja slowa autyzm. Wiedza tylko to co w filmach- czyli albo szalony geniusz, albo dziecko kompletnie bez kontaktu siedzące w kacie i kręcące kółkiem.
      pewnie czasem byliby latwiej, ale poki co tak zdecydowaliśmy. Pewnie z czasem trzeba będzie to zmienić niestety.
      róbcie swoje, pracujcie z dzieckiem z calych sil, i olejcie innych... Na walkę z wiatrakami szkoda sil i energii.
      • drop.s18 Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 25.11.13, 20:04
        a ja mówię i tłumaczę, że autik autikowi nie równy. Większość moich znajomych wie i akceptuje, a nawet jeśli część z nich uważa że diagnoza jest na wyrost, to mówię tak- czy SI zaszkodzi dziecku, czy logopeda zaszkodzi, chyba nie... i rozmowa się kończy. nie spotkałam się jeszcze z reakcją negatywną, że cos wymyślam mimo że niunio dobrze funkcjonuje, raczej uwrażliwiam znajomych na pierwsze oznaki CZR ( są tacy którzy chca posłuchać i wyciągnąć coś z tego, przez innych przelatuje jak przez sito). Nie jest tak że tylko o tym gadamy, ale niektórzy pytają jak, dlaczego, jakie objawy itd. A co do rodziny to mam cudowną i wspierającą)) nawet na terapię z niuniem latają jak ja nie mogę))))))))
        Niektórych nie zmienisz i nie ma co na siłę, nie wspominaj o tym i po sprawie, nie ma co ię denerwować i płakać- uszy do góry)))))
        • drop.s18 Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 25.11.13, 20:08
          agusia a kiedy byliście gdzieś na wakacjach??? jeśli po terapii młody się poprawił to może warto spróbować, na próbę gdzieś się wyrwać na weekend, może nie będzie tak źle)))) poszukajcie jakiegoś cichego, spokojnego miejsca niedaleko od domu, zazwyczaj pierwsza noc jest trudna, ale to nie tylko dla autików....
          • agusia.24 Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 25.11.13, 21:20
            od 3,5 roku nie byliśmy na wakacjach, czyli od kiedy urodziłam syna, ale nie tylko ze względu na małego, ale też innych okoliczności,
            próbowaliśmy wyjeżdżać, ale kończyło się szybką ucieczką do domu, niestety jeszcze się nie udało, ale synek zmienia się teraz z dnia na dzień (na lepsze) więc mamy nadzieję, że z tym też sobie poradzimy
    • mruwa9 Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 25.11.13, 20:56
      normalnie traktuja. Ktos jest chudy, ktos jest gruby, ktos nosi okulary, ktos uwielbia matematyke, ktos inny jest typem sportowca, a moje dziecko ma autyzm. Ot, cecha indywidualna, jak kazda inna. Ani gorsza , ani lepsza. Nie ma znaczenia w codziennych relacjach.
    • balladyna22 Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 26.11.13, 12:32
      Przykre, ale się zdarza, rodzina często ma wobec nas pewne oczekiwania, wizję wzajemnych relacji. Gdy coś tą wizję zaburza, nie pozwala jej realizować, szukają winnego, sposobu by znowu relację naprostować. Twoja rodzina po prostu nie dorosła do zmierzenia się z nietypowymi problemami, w ogóle z problemami. Chcą idalnej rodzinki.

      Nie poruszaj z nimi tematów terapii, sukcesów i porażek. Przekonałaś się, że nie są na to gotowi. Tobie nic to nie daje. Musisz znaleźć sobie inną osobę, która będzie w stanie wspólnie przeżywać radości i smutki. Może się okazać, że nie znajdziesz i pozostanie tylko mąż. Trudno, to z nim tworzysz rodzinę i z nim powinniście wspólnie się wspierać, inni to dodatki.

      Ty rób swoje, rodzice już swoje dzieci wychowali, rodzeństwo wychowuje lub będzie wychowywało, a za Twoje dziecko tylko Ty jesteś odpowiedzialna, oni nie bedą ponosili konsekwencji Twoich zaniechań.

      Rodzince konsekwentnie odmawiaj, gdy wiesz, że dla Was to nie będzie dobre. Ale nie powołuj sie na zaburzenie, wystarczy wytłumaczenie, że dziecko nie będzie spało w obcym miejscu, nie je czegoś tam, musi położyć się spać o określonej porze i już, nie wdawaj się w dyskusje, powiedz stanowcze nie, zmień temat albo wyjdź.

      Mam podobnie z rodzicami, uważają że zachowanie córki jest spowodowane moimi ustępstwami, krytykują zabranie córki z przedszkola, gdzie ewidentnie sobie nie radziła, moją rezygnację z pracy, zapisanie do szkoły integracyjnej, jeżdżenie na terapie, nie wysyłanie na kolonie, a ja widzę że to są dobre posuniecią. Moi rodzice nie akceptują diagnozy ZA mimo upływu lat, niestety żałuję teraz że im powiedziałam. Rodzina męża nie wie i tak zostanie, bo nie mają taktu, za to mają tendencję do krytyki, doradzctwa mimo że się nie znają, obgadywania wszystkiego ze znajomymi, wytykania, wyśmiewania i powracania po latach do sytuacji z przeszłości, które dawno są już wspomnieniem, a ja chcę tego córce oszczędzić. Wiem, jakie mają poglady na temat zaburzeń, wszelkich dys-, upośledzenia, chorób psychicznych i wychowania.
        • ma-ma-ada Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 26.11.13, 14:53
          Mój synek jest w trakcie diagnozy, podejrzenie Zespołu Aspergera.
          Niestety zostałam z tym sama, mąż twierdzi że przesadzam i jak tylko opowiadam mu o spotkaniach z psychologiem i psychiatrą i ich spostrzeżeniami słyszę za każdym razem "nie wydaje mi się". Nawet nie chce chodzić ze mną do specjalistów, uważa że przesadzam.

          Moi rodzice uważają że przesadzam, bo "tak zachowują się dzieci w jego wieku" a ojciec dodatkowo twierdzi, że nawet jak dostanę diagnozę na piśmie to nie mogę w to wierzyć, bo "psychologowie i psychiatrzy to z reguły stare panny, które nie mają doświadczenia w życiu rodzinnym i same wymyślają problemy innym". Moja matka twierdzi że to ja potrzebuję pomocy, siedzę i wymyślam chorobę a do tego przypnę łatkę synkowi i tak będzie się za nim ciągneło do końca życia, a teściowa jedynie słucha z niedowierzaniem i co chwila opowiada mi o przypadkach, gdzie dziecko drugiemu zabiera zabawkę, bije, krzyczy albo zaczepia (czytaj: dzieci tak mają).

          Nikomu już nie mówię o wizytach u psychologa, o terminach terapii. Nawet z mężem nie mogę na ten temat porozmawiać, bo denerwuje go ten temat, i za każdym razem skutecznie mnie ucisza. Nigdzie nie mam wsparcia, zostałam sama z podejrzeniem i stawianiem diagnozy.
          • balladyna22 Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 27.11.13, 12:09
            Dalszą rodzinkę sobie odpuść, nie akceptują Waszych problemów, Waszego życia - trudno, ogranicz kontakty do takich, jakie Wam odpowiadają.

            Męża nie odpuszczaj, daj mu czas, myślę że widzi niepokojące zachowania tylko nie chce się pogodzić, że może to być zaburzenie.

            Mój mąż również na początku nie widział powodów do obaw. Sama zdiagnozowałam dziecko szukając w ksiażkach odpowiedzi czym zachowanie córki jest spowodowane. Sama zdiagnozowałam prywatnie. Sama załatwiałam terapie i woziłam. Z czasem mąż przekonał się, że problem jest i córka potrzebuje innego traktowania niż zwykłe dzieci.

            Zaakceptowanie prawdy czasem jest trudne i zajmuje dużo czasu nawet mamom.
    • halogen75 Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 27.11.13, 12:59
      Reakcja rodziny? Różna. Tej najbliższej dobra, pełne zrozumienie. Tej dalszej? Nie wiem, nie wnikałam zbytnio. Różne poglądy rodzinne dochodzą czasem do mych uszu ale nie skupiam się na nich, nie tłumaczę niczego, chyba, że stwierdzam z góry, że tłumaczyć warto. Partner długo nie wierzył w diagnozę. Czasem mam wrażenie, że wciąż nie wierzy do końca ale to już jego sprawa. Myślę, że dopiero teraz po naszym rozstaniu dokładnie sobie zaobserwuje i pomaca autyzm, bo przez bardzo długi okres był z boku i oceniał z boku.
    • katriel Re: reakcja rodziny na autyzm dziecka 28.11.13, 11:43
      > jak Wasi bliscy traktują autyzm Waszych dzieci?

      Ja ma wrażenie, że piszesz o dwóch różnych rzeczach.

      Jedna to jest reakcja na etykietkę "autyzm" (u nas konkretnie "zespół Aspergera").
      I tu swoją dawkę oberwaliśmy: przesadzacie, dzieci tak mają, a tyś to niby była lepsza,
      wyrośnie z tego itd. Ja do tego podchodzę na spokojnie i co najwyżej tłumaczę, że
      dla mnie to bez różnicy jak się co nazywa, jeśli dzięki temu mogę pomóc dziecku.
      (Zresztą psychiatra diagnozująca mojego syna sama powiedziała, że ona by chętniej
      wpisała "CZR do obserwacji w kierunku ZA", ale wtedy byłby kłopot z orzeczeniem
      i terapią).

      Druga to jest reakcja na konkretne potrzeby dziecka, np. u was nocleg tylko w domu.
      (Mój syn akurat chętnie jeździ na wakacje, ale też mamy swoje problemy.) I tu mam
      zdecydowanie wsparcie i zrozumienie ze strony rodziny, żeby było śmieszniej - z tym
      samym uzasadnieniem co poprzednio: dzieci tak mają, ty też nie byłaś lepsza a wyszłaś
      na ludzi, wyrośnie z tego.

      W sumie mam fajnie.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka