poczatkowy szok i niedowierzanie

06.03.14, 04:02
czesc, jestem nowa na forum. trafilam tu dopiero dzis, bo spadla na mnie diagnoza niczym wyrok - u mlodszego synka (nie ma jeszcze 3lat) stwierdzono zaburzenia ze spektrum autyzmu. szczerze nie spodziewalam sie, naczytalam sie sporo o autyzmie bo podejrzewalam go u starszego syna, jako ze machal raczkami, wsciekal sie o byle co, tanczyl w kolko, ukladal autka w rzedach, w wieku 2lat nie mowil. w specjalistycznym szpitalu autyzm u niego wykluczono, stwierdzono jedynie lekkie opoznienie rozwoju, na dzien dzisiejszy dziecko ma niemal 4lata i niczym nie odbiega od rowiesnikow, jest sprawny fizycznie i intelektualnie, na terapie jeszcze go woze (psychoruchowa plus logopedia) ale specjalnie nie widze juz potrzeby.

ale wrocmy do tematu, bo chodzi mi o mlodszego synka. dla spokoju ducha zabralam i jego na wizyte do neuropsychiatry, ta skierowala na obserwacje i badania do szpitala. wyszlismy dzis po tygodniu i stwierdzono ogolne zaburzenia rozwojowe ze spektrum autyzmu F 84.9 IDC 10 cokolwiek by to znaczylo. wierzyc mi sie nie chce, owszem, jeszcze z rok temu martwily mnie nieco jego zachowania, bo miewal ataki zlosci, rzucal sie na ziemie, albo jak cos mu nie pasowalo wkurzal sie na maksa, wyl i ciezko bylo go uspokoic. myslalam ze to kaprysy, bunt dwulatka czy cos w tym stylu. z wiekiem coraz bardziej wspolpracuje i jest mniej problemowy, czasem ma jakas fiksacje - np ma swoje ulubione buty i nie da sobie ubrac innych itp, nienawidzi mycia glowy, jak sie do niego mowi to zwraca sie w strone mowiacego tyle ze nie od razu patrzy prosto w oczy, nie jest to automatyczne, dopiero po chwili szuka kontaktu wzrokowego. poza tymi sprawami jest bardzo fajnym, wesolym, inteligentnym i sprawnym dzieckiem. nawet podczas pobytu w szpitalu zachowywal sie jak aniolek, pielegniarki i lekarze bardzo go polubili, bo zawsze chetny do zabawy, nigdy nie marudzil przy robieniu licznych testow. wiec myslalam ze uspokoja mnie i potwierdza ze nic mu nie jest. a tu spadlo jak grom z jasnego nieba ze doszukali sie tych zaburzen rozwoju. pocieszcie mnie jakos, musze to przetawic i jakos sie z tym oswoic bo nie moge uwierzyc, wg mnie sie pomylili ale pewnie tak nie jest...
    • drop.s18 Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 06.03.14, 09:02
      nie ma się co dołować, mój ma F 84.8 więc podobne rozpoznanie. W lutym minął rok terapii i go nie poznaje i terapeuci też nie))) zaczął dużo mówić, poszedł do masowego przedszkola, choć psychiatra mówiła że nie da sobie rady, daje sobie świetnie radę, ma kolegów, bawi się, nawiązuje kontakt. Do roboty, zapisujcie się na terapię i na wwr, naciskaj w ośrodku zeby miał zajęcia SI, u nas największa poprawa po tych właśnie, fajne są zajęcia grupowe typu TUS, Sherborne, MDS. Napisz skąd jesteś, może cos doradzimy, czy ośrodek w którym się diagnozowaliście coś zaproponował. To że macie papierek z diagnozą, może wiele ułatwić))) więc trzymaj się, traktuj młodego normalnie, bawcie się jak najwięcej
      • drop.s18 Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 06.03.14, 09:04
        jeśli chcesz cos więcej poczytać na temat waszej diagnozy, to nie szukaj na polskich stronach, bo jest bardzo mało informacji. Angielska nazwa jednostki to PDD-NOS (łączy diagnozę twojego i mojego dziecka)
    • gepardzica_z_mlodymi Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 06.03.14, 09:24
      Piszesz, że Twój młodszak funkcjonuje całkiem dobrze. I tego się trzymaj. Zwłaszcza, że widziałaś pozytywne zmiany rozwojowe u starszego syna. Być może obaj chłopcy mają nietypowy "styl" rozwoju, może mają cechy autystyczne, jak spora część populacji.
      Mój średni syn jest autystyczny. U starszego widzę pojedyncze cechy ale o małym nasileniu, które nie układają się w konkretny zespół, np. potrafi nawijać nt. swoich zainteresowań ale jest też bardzo społeczny, intuicyjny. Dlatego z najmłodszym, gdy miał 2 lata zgłosiłam się na konsultację "na wszelki wypadek", by w razie regresu jak to się zdarza rodzeństwu autystów mieć wejście do poradni. Niepokoiło mnie tylko to, że nie budował wtedy zdań i czasem naśladował niektóre zachowania starszych braci - ale i te zwykłe, i te autystyczne Aspiego. I dostał diagnozę "CZR do obserwacji - spektrum autyzmu". Papier schowałam do szuflady. Tydzień później dzieciak się rozgadał. Teraz ma 4,5 roku i jest uspołeczniony, normalnie czyta gesty, mimikę, bawi się symbolicznie, teoria umysłu rozwija się typowo. Nie miał żadnej terapii, tylko sama go ogólnie rozwijałam. Ani ja, ani przedszkole nie zauważyło problemów (poza początkowym naśladowaniem średniaka, ale razem chodzili do jednego przedszkola i szybko to minęło - zaczął naśladować inne dzieci). Diagnoza była na wyrost, błędna.
      Nie wiem, jak jest w Waszym przypadku, bo każda historia jest inna. Gdybym u średniego zbagatelizowała problem, byłoby źle, gdybym wyolbrzymiła to, co przylepiono najmłodszemu też nie byłoby ok.
      Na pewno jednak nie ma co dramatyzować, skoro zachowanie dziecka nie odstaje znacząco od rówieśników. Nawet jak ma jakieś deficyty, to spokojnie sobie z nimi poradzicie.
      • crimar Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 06.03.14, 12:01
        mieszkamy we Wloszech, chlopcy tu sie urodzili (tata italiano), i tu mamy szczescie miec tu niedaleko szpital naukowy, zajmujacy sie wlasnie szczegolowo zaburzeniami wieku rozwojowego, czyli rowniez spektrum autyzmu. sama lekarka stwierdzila ze pewnie gdybysmy go dali przebadac w innym szpitalu nie postawionoby takiej diagnozy, ale oni sa specjalistami, maja wieloletnie doswiadczenie i doszukuja sie najmniejszych przeslanek ewentualnego schorzenia, choroby, zaburzenia czy czegokolwiek. bardzo wnikliwi, starszy synek przeszedl u nich wszelkie mozliwe badania, z EEG, rezonansem glowy, genetycznymi. mlodszy podczas tego tygodnia zaliczyl EEG na ktorego wynik jeszcze czekamy, czeka na rezonans i wyniki badan genetycznych z krwi.
        to nie jest tak ze ja mowie ze moje dziecko nie jest autystyczne, ja poki co widze go jako zupelnie normalnego i zdrowego z jakimis tam swoimi cechami charakteru i preferencjami. ale nie wykluczam ze moze to byc i jakies zaburzenie, musze wglebic sie w temat. mozliwe ze i ja jestem autystyczka, albo moj maz, myslimy czy tez sie nie przebadac.
        problem ktory bardziej mnie martwil to przewlekle zapalenie skory, ktore ma od malenkosci, ciagle mu wyskakuja plamki, na policzkach ma czesto krostki i zaczerwienienia, to samo na nadgarstkach i na nogach, czasami drapie sie do krwi. porobilismy badania na alergie, ale wszystko negatywne, wiec nie wiem czy to moze nie jest jakas rzadka choroba i przez ta problemowa skore bywa bardziej nerwowy czy uparty niekiedy. spotkala sie ktoras z takim problemem? ze dziecko z zaburzeniami autystycznymi mialo problemy skorne od urodzenia? bo nie moge sie doszukac zadnych publikacji. czytam glownie te amerykanskie, bo anglojezycznych jest najwiecej, ale na polskie i wloskie tez zerkam, chetnie poczytalabym tez po rosyjsku bo widzialam kilka interesujacych artykulow, ale jezyka nie znam
        • baba-baba Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 07.03.14, 15:43
          Mój 3latek,spektrum autyzmu,ma problemy skórne od urodzenia do teraz,plamki,krostki,drapie się też do krwi,ja nie wiem co to skóra jak pupa"niemowlaka".Testów miał kilka z krwi po wstrząsie anafilaktycznym.Rozbudowane testy będziemy robic niebawem.
          Jednego jestem pewna,dziecko które stale coś swędzi jest bardziej nerwowe.My bardzo dbamy o jego skórę,poziom nawilżenia,dobieramy kosmetyki,maści,kremy od alergologa.
          Myślę,że autyzm i te problemy skórne nie mają powiązania.W dzisiejszych czasach jest coraz więcej alergików,dotyka to różne dzieci.
          My chociaż mamy diagnozę spektrum autyzmu też nie mam pewności czy to to.Sama psychiatra stwierdziła,że daje ją na wyrost aby młody miał już jakąś terapię,WWR,SUO,cos tam jeszcze(dopiero raczkuję w temacie).
          • drop.s18 Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 07.03.14, 17:40
            znajomej synek, co prawda nie autik, miał takie zmiany na kostkach, w pasie, na nadgarstkach na szyi i okazało się ze ma alergię na dodatki sztuczne do tkanin, te gumeczki np w skarpetkach, możesz spróbować poszukać czegoś 100 % bawełny może pomoże
            • crimar Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 07.03.14, 22:10
              no wlasnie moj najwiecej tych wysypek ma na policzkach wiec tu nic nie dotyka, na nadgarstkach - tez malo co bo luzne rekawy zazwyczaj a w lecie wogole nic, na udach. a w okolicach pasa czy szyi czasem pojawia mu sie pokrzywka wiec mozliwe ze to od kontaktu ze sztucznosciami z pampersa czy wykonczenia przy szyi koszulek.
              a co do pampersa - odpieluchowanie autystykow rozni sie czyms od tego normalnych dzieci? sa bardziej problemowe? bo wlasnie wiosna przyszla wiec czas pozbyc sie pieluchy, rok temu przerabialam to ze starszym i poszlo gladko z dnia na dzien, sciagnelam mu calkiem w okolicach 3 urodzin i juz nigdy nie ubralam, nie bylo zadnej wpadki ni w dzien ni w nocy. ale mlody bardziej uparty, sika czesciej i mniej, wiec domyslam sie ze bedzie ciezko. jak posadze na nocnik zrobi, ale pare minut pozniej majty zlane...
        • jjawor Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 17.04.14, 22:26
          @ Crimar
          Witam, mieszkam w Niemczech, moj syn ma 5 lat i od kilku miesiecy diagnoze lekkiego autyzmu (ale podejrzenie mial juz od 2go roku zycia). Ma problemy z mowieniem (wyrazne opoznienie, ale podobnie jak Twoj synek rozwija sie w srodowisku dwujezycznym) i z koncentracja, ale bardzo lubi dzieci, chetnie sie bawi, nawiazuje krotki kontakt wzrokowy i generalnie osoby, ktore nie wiedza o diagnozie nie moga uwiezyc, ze jest autystykiem. Co ciekawe przed pojsciem do szkoly ma miec ponownie przeprowadzony ADOS i cala diagnostyke.
          Co mnie zainteresowalo w Twoim poscie, to fakt problemow skornych.

          Nasz maly od urodzenia ma neurodermitis, ale nie jest alergikiem. Zmiany pojawiaja sie zawsze w sytuacjach stresowych i ciezkich dla ukladu immunologicznego (skora i nerwy pochodza z tej samej tkanki).
          Te podobienstwa w diagnozie mojego i Twojego dziecka bardzo mnie i meza zainteresowaly, jesli chcialabys dowiedziec sie cos wiecej zostawiam mojego maila:
          jnova@poczta.onet.pl

          Pozdrawiam:) Asia
          • crimar Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 18.04.14, 00:00
            dziekuje, poslalam maila
    • polin7 Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 19.03.14, 23:40
      Witam. Mój synek jest w trakcie diagnozy i wydaje mi się, ze mamy podobne odczucia i podobne dzieci. Bardzo się boję, ale mam nadzieję, ze wiele rzeczy wypracujemy i wyjdziemy na prostą. Czego życzę i Wam.
      • aneta_b0 Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 20.03.14, 12:10
        Witam
        u nas też postawiono dwa dni temu diagnozę u dwulatki. Zalecono nam 2 x w tygodniu psychoterapię, 1 x fizjoterapię z Si. Do tego jeszcze logopeda ale jak już córka wejdzie z tryby terapii żeby nie wszystko na raz.
        Ponieważ psycholog daje nam duże szanse na powrót do normalności za rok-dwa jeśli się mocno zepniemy, zastanawiam się czy nie zrezygnować z pracy na ten czas żeby mieć możliwość chodzić z dzieckiem na zajęcia w najlepszych dla niej godzinach np. rano a nie o 19:00 po pracy. Może macie jakieś doświadczenie w tym temacie. Czy jak zrezygnuję z pracy ze względu na dziecko to mam prawo do jakiegoś zasiłku, ubezpieczenia. Jak to załatwić?
        będę wdzięczna za radę
    • crimar Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 21.03.14, 17:39
      hej dziewczyny, ja wciaz bije sie z myslami, czytam, szukam, i im wiecej sie dowiaduje tym mniej mi sie chce wierzyc ze moje dziecko moze miec zaburzenia autystyczne. jedyne co mnie w nim niepokoi to ten sredni kontakt wzrokowy (nie lubi byc fotografowany, wolany nie zawsze od razu patrzy w oczy) i czasam wycie bo cos jest nie po jego mysli (np chcial ogladac autka na wystawie sklepowej a nie mamy czasu bo sie spieszymy i wlacza mu sie wycie, tlumaczenia nie pomagaja). zastanawiam sie czy tak czasem nie ma wiekszosc 2-3latkow? z mowa nie ma problemow, zawsze mowil spontanicznie, rozumuje, zadaje sensowne pytania, jest ciekawski, wspolczujacy - ponoc autystycy nie przejawiaja empatii, a on jest bardzo wrazliwy, jak widzi ze jestm smutna przychodzi, pyta dlaczego, obejmuje, caluje. upor jakby z wiekiem malal, jeszcze pol roku temu nie dalo mu sie zmienic butow bo mial swe ulubione, spodnie tez, teraz spokojnie nosi co mu sie ubierze. kurcze sama nie wiem czy ja czasem nie chce jakos wyprzec ze swiadomosci mozliwosci jego choroby czy co, ale naprawde nie czuje by te zaburzenia go dotyczly. chodzi 2razy w tygodniu do przedprzedszkola, chetnie bawi sie z dziecmi, ma swojego ulubionego kolege. przedszkolanki nie wiedza nic o diagnozie, pytane o jego zachowanie bardzo go chwala, ze zawsze grzeczny, posluszny, pomocny. ja juz sama nie wiem... terapii poki co zadnej nie mamy bo czekamy az sie odezwa ze szpitala, ale prawdopodobnie bedzie mial 1godzine tygodniowo zajec z psychologiem, bo logopeda niepotrzebny. jak ja mu moge pomoc, sa jakies cwiczenia ktore mozna wykonywac z dzieckiem w domu, by jakos poprawic ten kontakt wzrokowy czy zlagodzic reakcje gdy sie zlosci?
    • tijgertje Re: poczatkowy szok i niedowierzanie 18.04.14, 10:15
      w jednym z postow napisalas:
      " mamy szczescie miec tu niedaleko szpital naukowy, zajmujacy sie wlasnie szczegolowo zaburzeniami wieku rozwojowego, czyli rowniez spektrum autyzmu. sama lekarka stwierdzila ze pewnie gdybysmy go dali przebadac w innym szpitalu nie postawionoby takiej diagnozy, ale oni sa specjalistami, maja wieloletnie doswiadczenie i doszukuja sie najmniejszych przeslanek ewentualnego schorzenia, choroby, zaburzenia czy czegokolwiek."

      To ja z perspektywy autysty i matki autystycznego dziecka powiem ci tak: w ZYCIU nie zgodzilabym sie na psychiatryczne diagnozowanie dziecka w warunkach szpitalnych. dlaczego? Bo jest to sytuacja stresujaca, warunki zbyt odbiegajace od normalnych i nie zaufalabym lekarzom, ktorzy do tego namawiaja. Zwlaszcza u malych dzieci obserwacje powinny byc przeprowadzane w jak najbardziej przyjaznych warunkach. Gdy moj wowczas 4-letni syn rozpoczal proces diagnozy w kierunku spektrum autyzmu wielokrotnie byl obserwowany w domu i w szkole, wlasnie dlatego, zeby maksymalnie ograniczyc wplyw srodowiska na jego "normalne" w takich sytuacjach zachowania. W osrodku mial kilka krotkich obserwacji, ale byly to obserwacje kierunkowe majace na celu zwrocenie uwagi na konkretne zachowania, nie caloksztalt funkcjonowania dziecka. Poza tym sama napisalas, oni tak szukaja, zeby znalezc, a wystarczajaca ilosc cech autystycznych mozna znalezc u kazdego 2-3-latka. Na twoim miejscu skonsultowalabym sie w innym miejscu, bo ta diagnoza wydaje mi sie mocno na wyrost.
Pełna wersja